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Campaña en redes sociales #nonosdejesmorir #vivirsinmedicamentos
Reseña de testimoniales de pacientes trasplantados
Alfredo Cáceres
Es uno de los pacientes trasplantados de riñón que sufre en piel propia la agobiante situación país
que le impide disponer de la cantidad necesaria de medicamentos inmunosupresores de los cuales
depende que el órgano trasplantado se mantenga en perfectas condiciones garantizando su calidad
de vida.
Desde los 4 años de edad padece de diabetes, sin embargo, para él dicha patología no es más que
una condición médica con la cual ha aprendido a vivir. Su carrera de abogado adicionalmente a tres
posgrados en el área es la muestra de que para Alfredo no existe ninguna limitante.
Posteriormente, a causa de diversos factores unidos al estrés, se le origina una enfermedad renal
crónica que lamentablemente lo lleva a realizarse diálisis por dos años consecutivos. Tras la
desesperación y la angustia de permanecer en lista de espera por un trasplante de cadáver, la madre
de Alfredo decide ofrecerle la mayor muestra de amor y solidaridad a su hijo; convertirse en la
donante que le da una nueva oportunidad de vida.
“No es fácil depender de una máquina para vivir” argumenta Alfredo, luego de recibir en el 2008 el
trasplante por parte de su madre. Sin embargo, no puede vivir sin la preocupación de requerir
medicamentos que actualmente en el país no se encuentran en los hospitales, ni en el Ivss. Lo que
para Alfredo se debe a una ineficiencia de los responsables de la salud en el país, significa una
inestabilidad médica que pone en riesgo los órganos de muchas otras personas que recuperaron
sus vidas gracias a un trasplante.
Por otro lado, señala Alfredo resulta importante ejercer una fuerte vigilancia a lo que respecta la
farmacología de medicamentos inmunosupresores, los cuales actualmente se sustituyen por
genéricos que no poseen la misma efectividad dentro del organismo. De esta manera, poder
garantizar el derecho a la salud y a la vida tal como lo plantea la ley, y que sin embargo se vulnera.
“El no querer volver a una unidad de diálisis” representa el mayor objetivo de Alfredo en estos
momentos, sin embargo, cada día es más difícil enfrentar la escasez de medicamentos que se vive
actualmente. Él se aferra a la vida y busca ayuda hasta por debajo de las piedras, este es el
angustioso y desesperante día a día de todas las personas trasplantadas en nuestro país.
Ricardo Savarín
Tras 9 años de ser trasplantado, Ricardo nos cuenta cómo su vida dio un vuelco drástico cuando
un día fue llevado de emergencia al hospital por síntomas que suelen ser comunes y que terminaron
por convertirse en un diagnóstico de deficiencia renal crónica. Cinco años de tratamiento y lucha
constante para evitar la diálisis no fueron suficientes, por lo que finalmente recibió la lamentable
noticia por parte de los médicos, “tus riñones ya no funcionan debes hacer diálisis”.
En el 2007, Ricardo logra afrontar valientemente su situación y sale de diálisis luego de año y medio,
al conseguir realizar su trasplante de donante cadáver. Nunca imagino que la vida lo seguiría
poniendo a prueba, en su caso supero una isquemia fría prolongada que puso en riesgo su
trasplante.
“Una persona trasplantada, es una persona que vio la luz” afirma Ricardo cuando recibe la noticia
de su trasplante, y con un espíritu positivo y lleno de vida; agradece a Dios, familiares y médicos
que le dieron una oportunidad más de vivir y que hoy en día aún lo mantienen en pie de lucha a
pesar de las dificultades que acarrea el no disponer de medicamentos diarios.
Actualmente, las redes sociales y grupos de personas que se asocian por padecer las mismas
patologías se han convertido en las principales fuentes de recursos a las que acuden para buscar
apoyo o medicamentos que sean necesarios, al igual que funcionan como un método de hacer
catarsis.
Por último, resulta necesario armarse de valor y optimismo para no dejar la batalla y encontrar un
poco de felicidad entre la angustia. Se trata de sacar energías en donde parece imposible y las ganas
de vivir en donde no hay más que situaciones desesperanzadoras que agobian.
“Sólo tengo medicamentos para dos semanas, gracias a la solidaridad de mis compañeros
trasplantados “ Indica
Natacha Albarrán
En el 2001 lo que comenzó con problemas de la tensión terminó por convertirse en una insuficiencia
renal, en donde sólo uno de sus riñones trabajaba un 50 %. A partir de ese momento, la vida de
Natasha cambió drásticamente, pasó rápidamente a estar en diálisis por quince meses hasta
obtener el órgano trasplantado de su hermano.
Luego de 13 años trasplantada, las recaídas y la desesperanza no fueron más que el motor que la
ha impulsado hasta donde está ahora. Pero para sorpresa de Natasha, la situación país le juega en
contra a la hora de encontrar sus medicamentos en la farmacia de alto costo del IVSS, desde hace
dos meses hay fallas de medicamentos inmunosupresores y un genérico apareció como la
alternativa a esta opción su médico le dijo: “no te lo tomes, no conocemos ese medicamento ni ese
laboratorio”
Unido a esto todas las personas que han sido trasplantadas deben permanecer en control constante
con el médico a través de exámenes de laboratorio, pero tampoco hay reactivos en los hospitales.
Cada mañana me despierto con la angustia de no saber si tendré el medicamento para el día
siguiente. Al igual que todas las personas trasplantadas, el temor de Natasha es tener que volver a
pasar por la diálisis, buscar un donador y menos en este momento que sabemos sobre la
paralización de los trasplante en todo el país.
Natacha es muy activa en la Asociación de amigos Trasplantados de Venezuela, colabora con todas
las personas que piden información y ayuda en todas las actividades que se han organizado en la
búsqueda de una solución a esta grave solución.
“No es justo vivir estas calamidades cuando se trata de mi vida la que está en juego”, dice Natacha
es necesario que se tomen medidas y concientizar al grupo de personas que tienen en sus manos la
posibilidad de hacer cambiar esta situación.
Dayana Orosco
A los 9 años de edad, siendo apenas una niña le descubren que de nacimiento presenta un solo
riñón, lo cual trajo como consecuencia una serie de síntomas, tales como; dolores de cabeza y
debilitamiento. Una vez diagnosticada, entra a diálisis y al transcurrir un tiempo su madre resulta
compatible en un 50 % por lo que se convierte en su donante.
Sin embargo, el rechazo del órgano no tardó en llegar y 19 meses después recae en diálisis por 5
años más. Realiza un segundo trasplante donante de cadáver que sólo duro 6 años, al rechazarlo se
hace diálisis por 1 año y 8 meses de nuevo. Luego de varios procedimientos, decide trasladarse a
Colombia con un gran esfuerzo propio, por una última oportunidad de vida en el 2002 con un tercer
trasplante.
Para Dayana el simple hecho de pensar volver a diálisis le infunde un temor profundo que afecta su
estabilidad emocional y física, debido a la escasez en medicinas existen miles de personas que se
ahora son vulnerables frente a la inexistencia de un tratamiento. “Ya no se trata de no poseer los
recursos necesarios para adquirirlos, sino que el problema se basa en no encontrar qué comprar”
asegura Dayana.
A pesar de su situación, Dayana trabaja en organizar junto a otro grupo de personas trasplantadas
manifestaciones y campañas en busca de que los entes encargados de la salud en el país actúen a
favor de la disposición permanente de medicamentos.
El hecho de ponerse en los zapatos del otro no es más que un acto de solidaridad que puede llegar
a sembrar un gran optimismo en quienes lo necesitan. No se trata de pensar en sí mismos sin
preocuparse por los otros, tampoco de buscar tomar acciones en contra de quienes son los
responsables sino que se trata de hacer un cambio a favor de aquellas vidas que se encuentran en
peligro.
“Tengo miedo, es difícil visualizarme en el futuro sin medicamentos y perder mi riñón. Ya he pasado
por tres trasplantes, no quiero volver a repetir los muy difíciles momentos que ya viví.” Dice Dayana
“No recibo tratamiento desde Noviembre de 2015, subsisto por las donaciones de otros
compañeros trasplantados pero ya estamos en una etapa que no podemos prestarnos porque todos
corremos el riesgo de quedarnos sin medicinas debido a la escasez” explica Dayana
Héctor Araujo
La insuficiencia renal de la que padece Héctor se debe a que solo posee su riñón izquierdo que dejo
de trabajar en un 75%, llego un momento en que se complicó su salud y los médicos le dieron pocas
esperanzas de vida, que no llegaban más lejos de los tres meses. Todo su período de adolescencia
se vio afectado por diversas intervenciones médicas en busca de una solución al problema renal. AL
cumplir los 23 años de edad, el funcionamiento de su riñón no le era suficiente a la actividad física
que llevaba su cuerpo, por lo que es trasladado a diálisis por aproximadamente un año y medio.
Héctor se encuentra apto para contar su historia luego de diez años de haber recibido un riñón de
su madre. Él también se encuentra en la incansable búsqueda de conseguir los medicamentos que
debe tomar cuatro veces al día, no he detenido el tratamiento gracias a las donaciones que otros
amigos trasplantados me han hecho llegar.
Debido a esta misma falta de medicamentos, algunas personas trasplantadas se han visto en la
necesidad de consumir ciertos genéricos que no conocemos y que nuestros médicos no se atreven
a garantizar, pero no queda opción y deben tomarlos para sobrevivir. Es aquí donde se encuentra
la gran disyuntiva, si hacer lo imposible por conseguir el tratamiento adecuado o atenerse a otras
opciones que no poseen las mismas virtudes.
Dice Héctor, “la única esperanza es no caer en la desesperanza y la depresión, debemos
mantenernos con la frente en alto para seguir adelante y ser un ejemplo para otros que se
sienten derrotados.” Es importante contar con todo el apoyo de familiares y amigos en
situaciones como estas en donde lo más importante es no estar solo.
Esperamos obtener una solución de las autoridades, comprarlo en el exterior cuesta de 600
a 800 dólares mensuales, alguien puede hacer un gran esfuerzo y comprarlo un mes, pero
y los otros meses, que hago? Indica Héctor. “No veo la solución cerca, pero tengo
esperanzas”
Mayra Moreira
Mayra con tan solo 17 años de edad sufrió una pielonefritis crónica proveniente de repetitivas
infecciones urinarias en el pasado, la cual la llevó hasta las sesiones de diálisis por mucho tiempo
hasta conocer la opción del trasplante. Durante el proceso fue conociendo todo lo que conllevaba
esta patología y el gran esfuerzo que requería llevarlo a cabo, e incluso tomó la decisión de parar
los estudios por un tiempo y enfocar sus energías en la diálisis. A los 24 años tuvo la oportunidad
de ser trasplantada por primera vez en el Hospital Universitario de Caracas y comenzar una nueva
vida de altas y bajas.
Sin embargo, lamentablemente luego de pasar nuevamente por problemas renales y un dengue
Mayra pierde el riñón que se le había trasplantado, haciendo que recayera en diálisis por 6 meses
más. Después de una difícil reunión familiar, su valiente hermana menor de 21 años resulta ser la
que da un paso adelante y le ofrece la posibilidad de recuperar la normalidad en su vida.
Ahora a poco más de un año de ser intervenida en su segundo trasplante, se presenta una muy mala
noticia, no hay medicamentos inmunosupresores. La situación crítica de medicinas mantiene en
zozobra y angustia a todos por igual, pues ya son tres meses en los que Mayra no ha recibido
medicamentos del IVSS y cada día su reserva se viene abajo. Mayra expresa “es una pesadilla pensar
en volver a diálisis y al mismo tiempo poner en riesgo este pedazo de vida que mi hermana me
regalo. “
En la farmacia del IVSS me dijeron que: porque si el médico sabe que no hay este medicamento, no
te lo cambia a otro. Acaso esa persona no sabe o no entiende lo que significa un trasplante y lo que
es un inmunosupresor.
“Hay que tener fe que vamos a salir de esta situación” sostiene Mayra como mensaje motivacional
para todos aquellos que atraviesan por una situación parecida y que se sienten abatidos por las
fuertes circunstancias. Por último, hace un llamado a responsables de la falta de medicamentos; al
igual que las fallas en centros de diálisis y la falta de cupos en los mismos.
“Trato de mantener el ánimo, pero estoy muy desesperada, angustiada y decepcionada, nadie
puede dejar de tomar los medicamentos ni un solo día. “
Karina Testamark
Karina toma aproximadamente unas siete píldoras diarias que la ayudan a mantenerse sana, tanto
a ella como a su órgano trasplantado. Sin embargo, está siendo afectada por las circunstancias que
alteran directamente a la falta de medicamentos inmunosupresores, lo cual convierte su vida en un
viacrucis cada vez que se levanta un nuevo día y sale a buscar sus medicamentos en la farmacia de
alto costo del IVSS.
La situación actual pone en peligro la vida de cualquier persona que dependa de algún
medicamento, en este caso para mantener funcionando su órgano trasplantado. La dimensión de
la situación genera inmensas preocupaciones que no pueden resolver aunque siguen pasando los
días y las personas trasplantadas sienten que los responsables no les ofrecen solución para
mantener la calidad de sus vidas.
Estos medicamentos solo se pueden adquirir a través del IVSS por sus altísimos costos, no existen
en las farmacias convencionales, es imposible para nosotros adquirirlos en el exterior por su precio
en dólares.
“Sentimos que quienes son responsables de la salud se hacen de oídos sordos frente a las quejas y
protestas de todos los pacientes y personas trasplantadas que dejan sus solicitudes y quejas por
todas las vías de comunicación posible”. Explica Karina
Debemos entender lo grave del asunto, poco a poco las alternativas se van cerrando y cada vez más
personas tienen en riesgo sus órganos y sus vidas. Están ofreciendo un genérico como sustituto de
uno de los medicamentos, pero los médicos han dicho que no lo conocen.
“Tengo medicamentos para un mes, esta es la peor angustia que alguien puede vivir. Pensar todo
lo que me ha costado llegar a donde estoy, para que una persona decida por mi vida y la de todos
nosotros”. “Ya las personas trasplantadas no podemos ayudarnos entre nosotros prestándonos
pastillas, porque es mucho el tiempo sin recibir medicamentos”
“Mi vida depende de estos medicamentos y eso es lo que queremos que otras personas
comprendan, no tenemos alternativa.” Este es mi testimonio. Karina.
Matilde Carrillo
Matilde es la madre de Luis quien se encuentra en diálisis desde hace dos años, a la espera de un
trasplante de riñón, ella sufre por varias razones la principal ver a su hijo enfermo, luego los
problemas con los insumos y medicamentos para recibir la diálisis y también por no conseguir sus
propios tratamientos. La situación abrumadora que indudablemente ahoga a cada uno de los
venezolanos, afecta de distintas maneras a cada uno de ellos, puesto que unido a la problemática
de la escasez de otros medicamentos de primera necesidad, está el aumento de precios mes a mes.
“Se ha convertido en un calvario”, exclama Matilde ante la difícil situación que atraviesa a la hora
de andar de farmacia en farmacia con la esperanza de conseguir algo de la lista de medicinas de su
hijo y de ella. A pesar de acudir a diversas opciones como el pedirlos a familiares, amigos, etc, sigue
sin recibir respuesta alguna.
Ante el desespero y la impotencia que siente frente a la fallas para conseguir la medicación desde
hace varios meses, ha tenido que optar por averiguar las posibles soluciones mediante otras
personas que también atraviesan por el mismo problema desde distintas partes del país. Además
de tomar medidas por su cuenta para controlar su hipertensión, la cual también su calidad de vida
y le genera otros problemas en las funciones de su cuerpo.
Aunque el llamado es a las autoridades que ejecutan las políticas públicas en el país, se busca atraer
la atención de todos los venezolanos para que caigan en cuenta de los terribles pesares de un
paciente que se dializa y también sus familiares. Todos atravesamos por situaciones difíciles en este
caso por mis problemas y también por los de mi hijo.
Luis Block
Debido a un problema de hipertensión que produjo un daño renal, Luis lleva dos años en
tratamiento de diálisis, el cual se dificulta aplicar día a día por la falta de insumos médicos necesarios
para el rendimiento y efectividad de la diálisis. Desde hace dos meses ha empeorado la calidad del
servicio médico por el hecho de que la heparina, uno de los medicamentos esenciales para evitar
la coagulación en la sangre está escaso, sin mencionar muchos otros que ponen en riesgo la vida de
las personas que se dializan.
Anteriormente, los pacientes en diálisis recibían los medicamentos por parte del seguro social,
pero debido a diversas causas que se han mencionado anteriormente, ahora deben ser adquiridos
por los mismos pacientes por medio de sus posibilidades.
Sin duda no deja de pensar y angustiarse por el motivo de saber que solo tiene tratamiento por
unas cuantas semanas, y peor aún sin saber cuándo podrá adquirirlo nuevamente. Esto sin
mencionar todas las consecuencias que acarrea en su vida diaria y en su cuerpo.
Por último, resulta importante resaltar la positividad y la energía positiva que Luis le pone a la vida
como un método de hacer un poco más llevadera esta enfermedad y sentirse bien consigo mismo,
pero reconoce que es una etapa difícil que se hace más angustiante por las fallas en medicamentos
e insumos.