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EVALUACIÓN DE LA SOBRECARGA DE LOS
CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES CON
ESQUIZOFRENIA DEL HOSPITAL DE PSIQUIATRÍA "DR. JOSÉ
MARÍA ALVARADO"
ASSESSMENT OF THE BURDEN FAMILY IN CAREGIVERS OF PATIENTS
WITH SCHIZOPHRENIA OF THE PSYCHIATRY HOSPITAL
*Dra. Denisse Claudia Jaen Varas, **Dra. Emma Wilma Callisaya Quispecahuana,
***Dr. Hans F. Quisbert Gutierrez
Recibido: 18/07/2012
Aceptado: 29/08/2012
RESUMEN
Objetivo. Analizar el concepto y conocer las características del cuidador informal.
Material y Métodos. El presente estudio de tipo cuantitativo, descriptivo y de corte
transversal, con la población que demanda asistencia sanitaria del Hospital de Psiquiatría
"Dr. José María Alvarado", dependiente de la Caja Nacional de Salud, en la ciudad de La
Paz, Bolivia. Se utilizó la entrevista de carga familiar objetiva y subjetiva (ECFOS). El ECFOS
se ha desarrollado tomando como base "The Family Burden Interview Schedule-Short Form"
(FBIS/SF).
Resultados. En general podemos decir que el perfil del cuidador es el de una mujer
(84,2%), de alrededor de 60 años. Normalmente madre del paciente (72,5 %), que no
trabaja, pasa con el enfermo más de 4 horas al día (75%), afirma mantener una buena
relación con el paciente y que no piensa que el enfermo sea una Carga Negativa ni para ella
ni para su familia.
Conclusiones. Se debe realizar intervenciones con los familiares de los pacientes
esquizofrénicos. Se debe incorporar los programas de psicoeducación familiar debido que
han demostrado su utilidad para prevenir recaídas y reducir la tensión familiar.
Palabras Clave: cuidador informal, sobrecarga familiar, psicoeducación y esquizofrenia.
ABSTRACT
Objective. To analyze the concept and to know the characteristics of the informal
caregiver.
Material and Methods. The present study of quantitative, descriptive type and of cross
section, with the population that demands medical assistance of the Hospital of Psychiatry
"Dr. Jose Maria Alvarado", employee of Caja Nacional de Salud, from La Paz, Bolivia. The
interview of objective and subjective familiar load was used (ECFOS). The ECFOS has been
developed based on "The Family Burden Interview Schedule-Short Form" (FBIS/SF).
Results. In general the profile of the caregiver is that of a woman (84.2%), of around 60
years of age. Normally mother of the patient (72.5%), who does not work, spends more
than 4 hours a day with the patient (75%), claims to maintain a good relation with the
patient and who does not think that the patient is a Negative load neither for her nor for her
family.
Conclusions. Interventions with the relatives of the schizophrenic patients should be
effected. The programs of familiar psycho education should be incorporated, since they have
proven efficient to prevent relapses and to reduce the familiar tensión.
Key words: informal caregiver, family burden, psycho education and schizophrenia.
INTRODUCCIÓN
El impulso de la psiquiatría comunitaria conllevó la progresiva desinstitucionalización de las
personas con enfermedades mentales que hasta entonces habían estado internadas. Este
proceso ha tenido como consecuencia que numerosas familias se hayan tenido que
enfrentar a las obligaciones que conlleva el cuidado de un pariente enfermo. A partir de este
cambio el interés en la evaluación se centra en comprobar no sólo los efectos que la vida en
comunidad tiene sobre los pacientes, sino también en estudiar los efectos que tiene su
cuidado sobre los familiares que se encargan del mismo (1,2,3).
La carga o impacto familiar está asociada a características tanto de los pacientes como de
los cuidadores (4). Según Hoenig y Hamilton, la carga familiar se puede desglosar en la
dimensión objetiva y la subjetiva. La carga familiar objetiva hace referencia a las
consecuencias observables y cuantificables derivadas del cuidado del paciente, mientras que
la carga familiar subjetiva se refiere a las valoraciones que el propio cuidador hace de
su situación y al grado en el que la percibe como desbordante. Generalmente se acepta que
una mayor carga objetiva está relacionada con un mayor número de conductas disruptivas
con el hecho de convivir con el paciente y con una menor probabilidad de obtener ayuda
para cuidar al paciente. A su vez una mayor carga subjetiva está relacionada con una mayor
presencia de síntomas en el paciente y con la percepción de una menor competencia por
parte del cuidador para ocuparse de su cuidado (5).
La esquizofrenia es un trastorno grave del comportamiento que afecta al 1% de la población
general (DSM-IV-TR); que suele tener un mal pronóstico, pues sufren recaídas psicóticas en
el año inmediatamente posterior a su alta hospitalaria entre el 40% (si toman la
medicación) y el 80% (si la abandonan) de los pacientes remitidos, aumentando estos
porcentajes en relación directa al número de episodios psicóticos previos (Anderson, Reiss y
Hogarty, 1986) (1).
MATERIAL Y MÉTODOS
El presente estudio de tipo cuantitativo, descriptivo y de corte transversal. La población de
estudio estuvo constituida por 40 Cuidadores principales de los pacientes con un diagnostico
DSM-IV-TR de Esquizofrenia y una edad comprendida entre los 18 y los 70 años. El ámbito
de estudio fue la población que demanda asistencia sanitaria a través del servicio de
Psiquiatría del Hospital de Psiquiatría "Dr. José María Alvarado", en la ciudad de La Paz,
Bolivia. Se recogieron datos desde el 1 de septiembre de 2008 hasta el 31 de enero de
2009.
Criterios de inclusión: El cuidador que fue el principal cuidador, y los pacientes que fueron
diagnosticados con Esquizofrenia y mayores de 20 años. También se incluyeron a los
menores de 20 años que fueron atendidos en el Hospital. Los pacientes tienen más de cinco
años de evolución de la enfermedad.
Criterios de exclusión: Se excluyeron los cuidadores que no son habituales. A cuidadores
de pacientes con trastorno mental orgánico u otros trastornos psiquiátricos.
El tamaño muestral, quedó fijado en 40 sujetos. Las variables de estudio fueron las
siguientes:
• Variables del paciente: Edad (cuantitativa: en años). Sexo (categórica: hombre, mujer).
Estado civil (categórica: soltero, casado, viudo, separado, otros). Relación satisfactoria con
el cuidador (categórica: sí/no)
• Variables del cuidador: Edad (cuantitativa: en años). Sexo (categórica: hombre, mujer).
Estado civil (categórica: soltero, casado, viudo, separado, otros). Trabajo fuera de casa
(categórica: sí/no). Relación con el paciente (categórica: hijo, hermano, familiar no
consanguíneo, no familiar, otros). Convivencia con el paciente (categórica: sí/no). Tiempo
de cuidados (cuantitativa: en años). Entrevista de carga familiar objetiva y subjetiva
(ECFOS)
Instrumentos de Evaluación. Además de la escala ECFOS-II en los cuidadores se recogieron
los datos sociodemográficos, de funcionamiento y clínicos de los pacientes receptores de
cuidados.
Análisis Estadístico. La aplicabilidad fue valorada a partir de los porcentajes obtenidos en el
cuestionario de viabilidad, que evaluaba tiempo empleado en la realización de la entrevista,
necesidad, suficiencia, comprensión y aceptación de las preguntas, calidad de recogida de
información del instrumento y fatiga global del entrevistado.
RESULTADOS
Características de la Muestra:
De la muestra inicial, rechazaron participar el 19 % de los hombres y el 4,3 % de las
mujeres; no se identificó cuidador en 3 mujeres y 8 hombres. Finalmente se incluyeron 40
pacientes y sus cuidadores principales. El 84,8% de los pacientes eran varones; edad media
40,42±10,95; el 81,5% estaban solteros; el 76,7% no habían finalizado los estudios
secundarios; el 90,5% no tenían empleo remunerado; el 90,8% vivían con la familia de
origen y el 9,1% con la familia propia; el 95,3% tenían un curso episódico de más de 3,5
años de evolución y el 84,8% eran esquizofrenias paranoides.
Descripción de la Carga del Cuidador:
En general podemos decir que el perfil del cuidador es el de una mujer (84,2%), de
alrededor de 60 años.
Continuando con el perfil del cuidador, normalmente madre del paciente (72,5%). Después
le siguen los hermanos (12,5%). Y si tuviera el paciente esquizofrénico cónyuge (7,5%). El
hijo del paciente (5%).
El cuidador principal, que no trabaja, pasa con el enfermo de 3 a 4 horas (7,5%) o más de 4
horas al día (75 %), que afirma mantener una relación con el paciente Muy Buena o Buena
y que no piensa que el enfermo sea una Carga Negativa ni para ella ni para su familia.
El cuidador principal que convive con el enfermo (87,5%) principalmente porque es su
familiar.
El cuidador principal de la muestra, no tiene ningún trabajo fuera de su hogar (72,5 %); y
trabajan los cuidadores a tiempo total (17,5 %) trabajan a tiempo parcial la minoría (10
%).
DISCUSIÓN
Los resultados son congruentes con los de los estudios previos que han encontrado que la
carga es mayor en mujeres cuidadoras de pacientes de larga evolución, con pobre
funcionamiento social, predominio de síntomas negativos, trastornos de conducta y gran
número de hospitalizaciones. En cada familia suele haber un cuidador principal que
responde a las circunstancias de cada familia, sin que se haya llegado a ello por un acuerdo
explícito entre los miembros de la familia.
Los cuidadores principales son las madres, mujeres mayores sin incorporación al mercado
laboral. Los cambios sociodemográficos y familiares, incorporación de la mujer al mercado
laboral y envejecimiento de los cuidadores, pueden afectar a medio plazo al cuidado de los
pacientes esquizofrénicos, dificultando el traspaso de las obligaciones de padres a hermanos
y la asunción de las cargas del cuidador por las familias de los nuevos enfermos. Conforme
envejecen, la capacidad de los cuidadores para ayudar efectivamente a los pacientes se ve
limitada, pero aumentan sus preocupaciones por ellos por lo que la carga global nunca
disminuye.
La disfunción en el ámbito familiar del paciente se correlaciona con la carga del cuidador y
está en relación con las horas dedicadas al cuidado del paciente y con la convivencia en el
mismo domicilio. A pesar de que la evaluación se ha realizado de forma independiente no es
posible diferenciar si esto se debe a que a mayor convivencia, mayor percepción de la
discapacidad y mayor sensación de carga, o a una contaminación de la fuente de
información familiar.
Se debe realizar intervenciones con los familiares de pacientes esquizofrénicos. Los
programas de psicoeducación familiar han demostrado su utilidad para prevenir recaídas y
reducir la tensión familiar. Esto permitiría atender a dos niveles de trabajo familiar: Un
primer nivel centrado especialmente en la familia, destinado a manejar y controlar sus
propias emociones y a asumir la problemática que supone tener un ser querido con un
trastorno psiquiátrico grave. Un segundo nivel centrado en el paciente, en el que la
pretensión es que los familiares se conviertan en coterapeutas que contribuyan a extinguir
los comportamientos inadecuados y a sustituirlos por otros mas adecuados. En todo este
proceso es necesario la información y el apoyo a las familias por parte de los profesionales,
así como la capacidad de estos últimos para reconocer y recoger las demandas familiares y
elaborar abordajes adecuados dentro de un marco integral de rehabilitación. Se puede
iniciar nuevas formas de intervención como son los G.A.M. (Grupos de Ayuda Mutua) ya que
puede resultar útil para aliviar esta carga, para reducir este impacto, para disminuir la
patología asociada al cuidado que sufren los cuidadores de este tipo de pacientes. La ayuda
mutua es una condición natural en el ser humano de poder compartir, buscar contacto con
otras personas en las que confiar ante una situación de alegría, tristeza, enfermedad,
peligro o ansiedad.
CONFLICTO DE INTERESES
Los autores del presente artículo declaran no tener ningún conflicto de intereses
AGRADECIMIENTOS
A la paciencia, voluntad, perseverancia y esperanza de los familiares que participaron en
este estudio.
Notas
* Médico Psiquiatra Caja Nacional de Salud
** Médico Residente de Psiquiatría CNS
*** Medico Familiar. Hospital Seguro Universitario
Responsable: Dra. Denisse Claudia Jaen Varas. E-mail: [email protected]
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