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LAS
20
PREGUNTAS
MÁS
FRECUENTES
QUE
LOS
PACIENTES
REALIZAN EN UNA CONSULTA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
DRA. M.MENDIBE Y DR. S. BOYERO
¿Cuál es la causa de la Esclerosis Múltiple (EM)?
La EM es una enfermedad inflamatoria y desmielinizante de
probable origen autoinmune, lo que quiere decir que es el propio
sistema de defensa del paciente el que ataca la vaina de mielina.
Sin embargo la causa exacta por la que se inicia el proceso es
desconocida. La hipótesis más aceptada es que la EM es fruto de la
conjunción de múltiples factores. Una determinada predisposición
genética asociada a factores ambientales desconocidos originan
una alteración en la respuesta inmunológica que es la causante de
la enfermedad.
¿Todos los pacientes evolucionan igual?
La EM es una enfermedad muy variable en su forma de inicio y
evolución. Podría decirse que “existen tantas EM como pacientes”.
Desde el punto de vista de los síntomas, lo más frecuente es que se
presente en “brotes”, considerando un brote a todo síntoma
neurológico nuevo o brusco que dure más de 24 horas.
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recaídas o brotes son muy distintos en cuanto a los síntomas,
intensidad, duración y recuperación.
¿ Qué tipos de variantes de la Esclerosis Múltiple existen?
La inmensa mayoría de los pacientes inician su enfermedad con
recaídas o brotes; esta variante clínica se llama EM Remitente –
Recidivante. Los pacientes sufren recaídas de días o semanas, de
las que se recuperan total o parcialmente. En el periodo entre
brotes se mantienen estables. Un 10% de los pacientes nunca
tienen brotes y presentan una progresión lenta desde el inicio, esta
variante clínica se llama EM Primariamente Progresiva.La forma EM
Secundariamente Progresiva ocurre en un porcentaje de pacientes
que inicialmente sufren brotes y al cabo de 10-20 años dejan de
sufrirlos y comienzan a empeorar lenta pero progresivamente.
¿Existen casos benignos de Esclerosis Múltiple?
Se habla de que un pequeño porcentaje de EM (entre el 5 y el 13%)
que tras 15 años de enfermedad no presenta discapacidad
importante, a pesar de presentar brotes. Es pues un diagnóstico a
posteriori, y no hay datos en el momento del debut clínico que nos
ayuden a identificar qué pacientes van a presentar esta evolución
menos agresiva.
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¿Es una enfermedad hereditaria?
No es una enfermedad hereditaria pero puede existir cierta
predisposición familiar. Un 15-20% de los afectados tienen
familiares con EM. Cuando uno de los progenitores padece esta
enfermedad el riesgo de que el hijo/hija la padezca es bajo aunque
discretamente mayor que en la población general. También hay
estudios que demuestran la mayor concordancia entre gemelos,
entorno al 25%. Por tanto esta predisposición genética es sólo en
parte responsable de la enfermedad, ya que otros factores externos
podrían intervenir en su origen; es por esto que la EM no puede
considerarse una enfermedad hereditaria. No se considera
necesario consejo genético a los padres afectos de EM que deseen
tener hijos.
¿Todas las recaídas producen los mismos síntomas?
No. La EM puede afectar a cualquier parte del cerebro o de la
médula espinal, por lo que los síntomas son muy variados. Los más
frecuentes son las alteraciones de la sensibilidad (hormigueos,
acorchamiento) de alguna parte del cuerpo, debilidad en las piernas
o en los brazos, visión borrosa, visión doble, falta de equilibrio o
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inestabilidad, vértigo…No todos los pacientes padecen todos estos
síntomas.
¿Existe alguna prueba o análisis que dé el diagnóstico de
certeza en la EM?
No existe una prueba que diagnostique por sí sola una EM. El
diagnóstico se basa fundamentalmente en la historia clínica y la
entrevista médico-paciente. Pruebas complementarias como la
resonancia magnética, los potenciales evocados, análisis y punción
lumbar
apoyan
el
diagnóstico
y
ayudan
a
excluir
otras
enfermedades como causa de los síntomas del paciente. Por ello, a
veces el diagnóstico puede ser complicado necesitando más
pruebas y varios años de evolución para confirmar el diagnóstico
definitivo
¿Cómo afecta el calor o las altas temperaturas a un paciente
con EM?
La mayoría de los pacientes con EM consideran que el tiempo
caluroso, las duchas de agua caliente o la fiebre empeoran
transitoriamente los síntomas de la enfermedad. En estos casos hay
que evitar las altas temperaturas mediante medidas físicas: aire
acondicionado, aplicaciones de hielo local, ingesta de líquidos.A
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pesar de ello no se ha observado un incremento del número de
brotes o recaídas en los meses de verano.
¿Existe una dieta eficaz que influya en la evolución de la
enfermedad?
No existe ninguna dieta especial que haya demostrado eficacia en
la EM. En algunos medios de comunicación, de nulo interés
científico, han aparecido muchas “dietas milagrosas para la EM” sin
ningún fundamento científico; ninguna ha demostrado efectividad.
La alimentación variada y equilibrada siguiendo el estilo de la dieta
mediterránea es la base de una buena salud en general. Se debe
evitar el sobrepeso, reforzar la ingesta de fibra, calcio y Vitamina D
en
pacientes
que
reciban
frecuentemente
tratamiento
con
corticoides. Se debe complementar con un ejercicio moderado. El
tabaco y el alcohol son nocivos.
Infecciones y Esclerosis Múltiple
Los pacientes con EM tras sufrir una infección (con fiebre) tienen
más predisposición a sufrir una recaída o brote. Sin embargo, no
está demostrado que los afectados EM sean más propensos a sufrir
catarros u otras infecciones, salvo que estén bajo tratamiento
inmunosupresor.
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¿Los pacientes con EM se pueden vacunar?
No existen estudios que demuestren que las vacunas produzcan un
brote o empeoramiento de la enfermedad. Los pacientes con EM
deberían seguir las indicaciones habituales de inmunización, salvo
en los brotes agudos, momento en el que se recomienda evitarlas,
hasta la estabilización clínica. En cuanto a la vacuna de la gripe es
importante individualizar los riesgos y beneficios. En el caso de
vacunas con virus vivos atenuados (fiebre amarilla, varicelas y
otras) pese a no estar demostrada su relación con la aparición de
recaídas, se recomienda evitarlas en la medida de lo posible, sobre
todo en los pacientes en que se estén administrando tratamientos
inmunosupresores.
¿Es peligrosa la anestesia local o general?
La anestesia, ya sea local, general o epidural, puede practicarse de
igual forma que en otro tipo de pacientes y conlleva los mismos
riesgos. Habrá que tener en cuenta las características individuales
de cada paciente a la hora de valorar los riesgos (problemas
urinarios, respiratorios,…).
¿Es posible tener fallos de memoria?
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La EM es una enfermedad en la que pueden producirse
alteraciones en la memoria aunque no son habituales. Siempre que
se detecten fallos de memoria se debe descartar que sean debidos
a otros motivos, como la ansiedad, depresión o secundario al uso
de fármacos. Sin embargo, mediante tests neuropsicológicos
específicos se puede comprobar que algunos enfermos sufren
problemas de aprendizaje, de atención y concentración, de
dificultad para la toma de decisiones, o lentitud en la velocidad de
procesamiento de la información. Estas alteraciones pueden
condicionar su actividad laboral e intelectual. En estos casos se
pueden plantear técnicas de neurorehabilitación, aunque de eficacia
limitada.
¿Es frecuente la depresión en pacientes con Esclerosis
Múltiple?
Si. La enfermedad aparece en un momento decisivo de la vida de
los pacientes, cuando se toman decisiones de índole personal,
profesional y familiar por lo que es lógico que afecte al estado de
ánimo y requiera un periodo adaptativo. La incertidumbre de la
evolución o los propios problemas neurológicos derivados de la
misma, hacen que hasta un 75% de los enfermos sufran
alteraciones del ánimo o depresión en algún momento de la
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enfermedad. El que los pacientes mantengan un buen estado de
ánimo es una condición indispensable para mejorar su calidad de
vida. Actualmente existen fármacos que pueden mejorar este
síntoma con muy pocos efectos secundarios.
¿Existen riesgos durante el embarazo?
La EM no es, por sí misma, una contraindicación para el embarazo.
La gestación no modifica el pronóstico a largo plazo de la
enfermedad. Las mujeres acostumbran a experimentar una
reducción de los brotes durante el embarazo. Sin embargo, las
recaídas pueden aumentar transitoriamente después del parto,
sobre todo en los 3 meses siguientes.Tampoco existe un mayor
riesgo para el feto. En el caso de mujeres en tratamiento
inmunomodulador o inmunosupresor es necesario el uso de
medidas anticonceptivas, y suspender la medicación en el momento
de la planificación del embarazo.
¿Tiene tratamiento la Esclerosis Múltiple?
La EM tiene tratamiento, aunque hoy en dia no existe la posibilidad
de curación de la enfermedad. El tratamiento de la EM tiene tres
vertientes: en primer lugar el tratamiento para ”los brotes” que
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ayuda a una recuperación más temprana de la recaída aguda, son
tratamientos relacionados con los corticoides que aceleran la
mejoría de una recaída aguda, sin influir en las secuelas.
Un
segundo aspecto es el relacionado con el tratamiento para los
“síntomas” asociados a la enfermedad como la espasticidad,
urgencia urinaria, fatiga, etc y por último un tercer aspecto, los
tratamientos dirigidos a “modificar la evolución” de la enfermedad.
En este último apartado es en el que en los últimos años se están
realizando un mayor número de avances.
¿Se deben tratar todos los brotes?
La respuesta es no. La tendencia es a tratar aquellas recaídas o
brotes moderados o graves que incapaciten a los pacientes o
repercutan en su situación general (por ejemplo aquellos brotes que
cursen con afectación visual, del equilibrio o debilidad motora). La
recuperación de las recaídas es habitual, sobre todo en las fases
iniciales de la enfermedad. En algunas ocasiones la mejoría no es
completa a pesar del tratamiento. Se debe esperar de 1 a 3 meses
para valorar la recuperación completa.
Se ha hablado de la marihuana y derivados, ¿qué hay de
cierto?
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En los últimos años se ha aprobado un tratamiento derivado de un
cannabinoide que ayuda a controlar la espasticidad. Como siempre
se debe valorar el riesgo/beneficio de manera individual a la hora de
indicarlo. Son tratamientos sintomáticos de la enfermedad que por
tanto no modifican la evolución de la misma, aunque pueden
mejorar la calidad de vida de los afectados.
¿Existe en alguna parte del mundo alguna cirugía curativa para
esta enfermedad?
No existe ninguna cirugía curativa. Es importante informar de ello a
los pacientes, para prevenirles de expectativas milagrosas ante las
prácticas quirúrgicas que no tienen ningún fundamento científico.
Hace años se habló de la cirugía del triángulo del escaleno y más
recientemente del tratamiento endovacular de la “insuficiencia
venosa crónica cerebral”. Ninguno de los dos ha demostrado
eficacia científica. Y desde luego no curan la enfermedad. Además
someten a los pacientes al riesgo de una intervención quirúrgica.
¿Se investiga sobre esta enfermedad?
El esfuerzo de muchos profesionales de la salud está centrado en el
lucha contra esta enfermedad, la búsqueda de nuevas terapias que
modifiquen su evolución es un reto. Los próximos años serán muy
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importantes en este sentido. Tendremos nuevas posibilidades
terapeúticas entre las que elegir la mejor opción para cada enfermo
“personalizando” cada caso. Quizá los estudios farmacogenéticos
nos ayuden en unos años a individualizar los tratamientos, de
manera que elijamos aquel fármaco al que es más probable que
responda el paciente. Desafortunadamente la posibilidad de un
tratamiento curativo está muy lejos en el tiempo.
Por último comentar que hoy en día los conocimientos científicos
están al alcance de todos los neurólogos que nos dedicamos a esta
enfermedad y se comparten entre todos nosotros. Se publican en
revistas médicas que se pueden leer en todos los países. Los
avances e investigaciones que se realizan en nuestro ámbito se
comparten con otros países y recíprocamente sus trabajos son
estudiados por nosotros. Es decir sería impensable que la EM se
tratara mejor, con diferentes medicamentos y una cualificación
neurológica mayor en otros países distintos al nuestro. La
dedicación especial a esta enfermedad, la experiencia y el trabajo
diario son los que hacen que los pacientes reciban una asistencia
de calidad.
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