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Protección y acceso a
datos de salud de
menores: dos caras de
una moneda
Lina Ornelas
Directora General de Clasificación
y Datos Personales- IFAI México
Normatividad
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Convención sobre los Derechos del
Niño
Ley para la Protección de los Derechos
de Niñas, Niños y Adolescentes (2000)
Constitución Política, artículos 6, 16
y 73 (acceso y protección de datos)
Ley de Acceso a la Información Pública
Ley General de Salud, su Reglamento y
NOM 168
IFAI
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Autoridad para el acceso a la
información pública y la protección de
datos de ficheros públicos;
Regulador de los principios de
protección de datos, emite lineamientos
y recomendaciones, y
Garantiza la tutela de derechos,
resolviendo recursos de revisión
El dato de salud es un dato
sensible o especialmente
protegido
Su tratamiento exige niveles de
seguridad altos (encriptación etc)
| Aplican las reglas de
anonimización, acceso por parte
del personal de salud y de
conservación.
|
Acopio de información
|
La Secretaría de Salud Federal, los
hospitales e institutos de investigación
médica recaban y explotan bases de datos.
|
Reporte del Comisionado de Información
del Reino Unido
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Expediente
clínico
electrónico
(interconectividad y accesibilidad)
Evaluación del Impacto a la
Privacidad (PIA)
Se analizan los principios de
protección de datos que deben
observarse en la implementación
del expediente clínico electrónico
en México, con un gran énfasis
en las medidas de seguridad.
| Especial énfasis en las reglas
sobre “la necesidad de conocer”
del personal
de salud, para
evitar accesos no autorizados.
|
Ley de acceso a la
información
|
Entre sus objetivos está garantizar la
protección de los datos personales en
posesión de los sujetos obligados
|
Se establece el acceso a datos
personales por parte de su titular o
representante legal o la corrección
de los mismos
Consentimiento informado
Principio ético fundamental
| Respeto a la autonomía del paciente
para tomar las decisiones que afecten
a su persona durante el proceso de la
atención médica
|
Consentimiento informado
en menores
Se otorga a través de los padres o
tutores, aún cuando existe la
obligación de informar al menor
“dentro de los límites de su
capacidad” sobre su situación de
salud, y en su caso, se solicita dentro
de estos límites que asiente el
consentimiento requerido.
| En España se han fijado parámetros a
partir de la edad del paciente (12
años (menores maduros)
|
Casos ante el IFAI
Se han presentado 174 recursos de
revisión por la negativa de acceso a
expedientes clínicos, de los cuales,
15 versaron sobre menores (8.6% del
total).
| Casos de menores finados.
| Caso
Reino Unido (abortos de
mujeres menores de edad)
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Conclusiones
Los menores tienen derecho a la
salud, a la privacidad y a la protección
de sus datos personales.
| Las bases de datos con información
de salud de menores deben
protegerse y su acceso debe ser
limitado (seguridad y confidencialidad)
| El
consentimiento informado es
esencial dependiendo del nivel de
madurez.
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