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ARTÍCULO ESPECIAL
Estudios sobre la comunicación del diagnóstico
de cáncer en España
Carlos Centeno Cortés y Juan Manuel Núñez Olartea
Servicio de Oncología. Hospital Clínico Universitario de Valladolid. aUnidad de Cuidados Paliativos.
Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Madrid.
carcinoma; factores psicológicos; factores socioculturales; factores sociofamiliares; información al paciente;
personal sanitario; relación médico-paciente
A muchos colegas de otros países les sorprende que en España, como en otras naciones próximas culturalmente a la
nuestra, no se transmita sistemáticamente la verdad de un
diagnóstico de cáncer a nuestros enfermos1,2. La enfermedad, además de su tratamiento y su pronóstico, es similar en
nuestro país a la de otros geográficamente casi vecinos y de
un similar grado de desarrollo. ¿Serán distintos los enfermos,
sus familias o los médicos españoles?, ¿se trata de diferencias
transculturales?, ¿es esta situación preferible a su contraria?,
y ¿es previsible un cambio de actitudes en los próximos años?
En el presente trabajo se abordan estas cuestiones. Se describe la realidad española al tiempo que se examinan diversos trabajos de investigación sobre los aspectos de la información del diagnóstico relacionados con los pacientes, sus
familiares o los profesionales.
Calidad de la información sobre el diagnóstico
suministrada a los enfermos oncológicos en España
Nuestros colegas en otros países probablemente estén acostumbrados a que los enfermos les soliciten sistemáticamente
información precisa sobre el diagnóstico y el pronóstico. En
las consultas de oncología de España, como en las de medicina familiar o las de cualquier otra especialidad, la palabra
cáncer o sus equivalentes semánticos no se pronuncian con
asiduidad cuando el enfermo está presente. El paciente no
pregunta si es un cáncer y el médico entonces tampoco detalla la naturaleza de la enfermedad. Sería equivocado interpretar este hecho como mera comodidad o falta de valentía.
El problema es mucho más complejo. No está escrito, no se
dice, pero existe un acuerdo tácito de no hablar de cáncer.
Se trata de un modo de hacer, culturalmente establecido,
que obliga al profesional a ser discreto y a proporcionar una
información light cuando se trata de cáncer.
En la tabla 1, se presentan algunos trabajos realizados que
evalúan el grado de información suministrada al paciente.
En un trabajo realizado3 en Valladolid y Madrid entre enfermos de cáncer terminal, sólo el 32% de éstos reconocía haber sido informado de su diagnóstico con la palabra cáncer,
tumor maligno o enfermedad maligna. En este trabajo, se
comprobaban diferencias según la unidad en la que estuviera ingresado el paciente: el 27% de los enfermos del servicio de oncología había sido informado frente al 42% de los
enfermos informados de la unidad de cuidados paliativos.
En una encuesta realizada entre los pacientes remitidos al
Servicio de Oncología del Hospital Clínic i Provincial de Barcelona4, se encontró que al 48% de los pacientes se les había hablado de cáncer o tumor. Al resto de los pacientes se
Correspondencia: Dr. C. Centeno Cortés.
Servicio de Oncología. Hospital Clínico Universitario de Valladolid.
Avenida Ramón y Cajal, 5. 47011 Valladolid.
Manuscrito aceptado el 11-6-1997
Med Clin (Barc) 1998; 110: 744-750
744
les había hablado de infección, quiste, ganglio, verruga, etc.
En otro estudio realizado en Madrid5, el 48% de los pacientes afirmó estar informado.
En un estudio retrospectivo sobre datos de información anotados en las historias clínicas de 34 enfermos atendidos en
una unidad de cuidados paliativos de Cataluña6, se concluye que el 30% de los enfermos conocía de forma completa
la naturaleza de su diagnóstico. El 15% en el momento de
la valoración refería no tener ninguna información y el 9%
refería información falsa.
Por los estudios aportados, se puede estimar que en nuestro medio se descubre el diagnóstico a un 25-50% de los
enfermos de cáncer. Ni siquiera en estos casos la información es siempre directa e inequívoca. Como se observa en
los estudios citados, en ocasiones se emplean otros términos equivalentes (tumor, proceso maligno, etc.) como diagnóstico. Suelen ser palabras más ambiguas que cáncer,
que se relacionan más con enfermedad local y sin la perceptible carga negativa que la sociedad ha imputado a la
palabra cáncer7. Hablar de tumor es suficiente en muchos
casos para entenderse médico y paciente porque es decir la
mayor parte de la verdad sin mentir. Un trabajo8 ha examinado en diversas muestras de nuestro medio la carga ansiógena de los términos cáncer y tumor, evidenciando cómo la
palabra cáncer se decanta más hacia los extremos negativos dentro del espectro semántico de lo incurable, produciendo, además de rechazo, respuestas extremistas y estereotipadas. En otros países, estudios aleatorizados llegan a
conclusiones bien diversas9 e indican que la ambigüedad
de llamar al cáncer por otro nombre aumenta el distrés psicológico del paciente.
Grado de conocimiento subjetivo de su diagnóstico
de los enfermos de cáncer en España
Los trabajos que han estudiado este aspecto de la información se recogen en la tabla 2. Arraras et al10 estudiaron una
muestra de 96 pacientes de cáncer avanzado: el 22% declaró conocer el diagnóstico completo incluyendo la localización del tumor, el 24% tenía información parcial pero conociendo que se trataba de un cáncer y el 54% aseguraba
un diagnóstico distinto de cáncer. En nuestro trabajo sobre
enfermos en fase terminal3, uno de cada 3 enfermos estudiados decía no saber lo que tenía, otro sospechaba su enfermedad pero no la había confirmado, y el tercero sabía
con certeza que su enfermedad era un tumor maligno o
cáncer. Según nuestros datos, alrededor del 71% de los pacientes en fase terminal sospechaba positivamente o conocía la naturaleza de su enfermedad. Estos datos se correlacionan bien con otros trabajos. En un estudio de Pérez
Manga et al11, un 62% de los enfermos afirmó sospechar
que su enfermedad era maligna. Salvador12, en un amplio
estudio sobre la morbilidad psiquiátrica en los pacientes oncológicos, encuentra discrepancias entre la información suministrada y la información conocida y recoge que el 45%
C. CENTENO CORTÉS Y J.M. NÚÑEZ OLARTE.– ESTUDIOS SOBRE LA COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER EN ESPAÑA
de los enfermos oncológicos ambulatorios estudiados por él
tenía certeza o sospecha positiva de cáncer.
Pons et al13 evaluaron indirectamente el grado de conocimiento del diagnóstico según la opinión del familiar de referencia de 323 enfermos. Concluyen que el 40% de los enfermos estudiados conocía la naturaleza de su enfermedad
y el 42% era consciente de que su pronóstico vital estaba
acortado por la enfermedad.
Según los estudios citados, se puede asegurar que el porcentaje de enfermos que conocen la naturaleza maligna de su
enfermedad se puede situar en el 40-70%. Podemos afirmar
con estos datos que el enfermo sabe habitualmente bastante
más de lo que se le ha dicho y que nuestros pacientes no se
encuentran en una situación de desinformación absoluta, ni
mucho menos. Junto con la intuición del enfermo, hay que
valorar mucho en nuestro medio otras formas no verbales de
comunicar el diagnóstico. Stiefel y Senn2, comentando precisamente la situación de nuestro país, hablaban de los silencios, la expresión de la cara del médico, el aumento de atención de los miembros de la familia, el ambiente del momento
en el que se desliza la falsa información o la evidencia de la
enfermedad en el propio cuerpo. Como dice Sanz Ortiz14, «al
enfermo se le miente pero no se le engaña».
Demanda de información de los enfermos
de cáncer de España
Los trabajos que evalúan los deseos de información en
muestras de enfermos de cáncer se detallan en la tabla 3.
En nuestro trabajo3, el 64% de los enfermos no informados
aseguraba no necesitar información adicional sobre la naturaleza de su enfermedad. En el estudio de Morante et al6,
TABLA 1
Información suministrada al paciente sobre su diagnóstico. Estudios realizados en España
Autores, centro, publicación y año
Centeno y Núñez3,
Hospital Universitario, Valladolid,
Hospital Gregorio Marañón, Madrid,
Palliative Medicine, 1994
Estapé et al4,
Hospital Clínic i Provincial,
Barcelona,
Annals of Oncology, 1992
Número de
pacientes
97
Características de los pacientes
Método utilizado
y cuestión explorada
Enfermos terminales (servicio
Entrevistas personales: ¿qué te
de oncología/unidad de
han dicho que tienes?
cuidados paliativos), pronóstico
menor de 3 meses
Resultados (%)
Porcentaje
de informados
(estimación)
Servicio de oncología:
cáncer o tumor (27);
Unidad de cuidados
paliativos: cáncer
o tumor (42)
32
167
Enfermos de cáncer,
(entrevistas en hospital de
día), estado general: ECOG
0-1 (50%)
Cuestionario cerrado: ¿qué
enfermedad te ha dicho
el médico que tienes?
Cáncer (15),
tumor (33),
inflamación (14),
otros (38)
48
Poveda y González5,
varios hospitales, Madrid,
Tesis doctoral (no publicada), 1990
48
Enfermos terminales (servicio
de oncología), pronóstico
menor de un mes
Escala analógica visual (0-5):
cuantificación de la
información facilitada
Media, 2,95 ± 0,98
48
Morante et al6,
Hospital Sant Llatzer, Terrassa,
Resumen del I Congreso Nacional
de Cuidados Paliativos, SECPAL,
1995
34
Enfermos terminales (unidad
de cuidados paliativos)
Estudio retrospectivo: datos de
información anotados en
historia clínica
Ausente (48),
falsa (9),
parcial (46)
30
Enfermos de cáncer
(servicio de oncología)
Cuestionario cerrado: ¿te ha
dicho el médico cuál es tu
enfermedad?
Sí (50), no (48),
no quiero (2)
50
Pérez Manga et al11,
Hospital Gregorio Marañón, Madrid,
Tratamiento sintomático del
paciente canceroso, 1991
235
TABLA 2
Conocimiento del diagnóstico por el paciente. Estudios realizados en España
Autores, centro, publicación y año
Número
Tipo de enfermos
Método y cuestión explorada
Resultados (%)
Porcentaje
de informados
(estimación)
Arraras et al10,
Hospital de Navarra, Pamplona,
Psycho-oncology, 1995
89
Pacientes de cáncer avanzado
(departamento de oncología)
Entrevistas personales:
conocimiento del diagnóstico
Cáncer metastático
(22), cáncer (23),
otro diagnóstico (54)
45
Centeno y Núñez3,
Hospital Universitario, Valladolid,
Hospital Gregorio Marañón, Madrid,
Palliative Medicine, 1994
97
Enfermos terminales de cáncer
(servicio de oncología/unidad
de cuidados paliativos),
pronóstico menor de 3 meses
Entrevistas personales:
¿qué enfermedad piensas
que tienes?
Certeza (35),
sospecha (38),
no sospecha (27)
73
235
Enfermos de cáncer (servicio
de oncología)
Cuestionario cerrado: ¿sabes
cuál es tu enfermedad?
Maligna (62),
benigna (11),
no sabe (27)
73
240
Enfermos de cáncer, pacientes
Cuestionario cerrado
ambulatorios, ECOG 0-1 (59%)
Certeza (21),
sospecha (24),
otra enfermedad
(26), desconoce
el diagnóstico (27
45
323
Enfermos de cáncer,
domiciliarios
Conoce localización
(96), conoce
naturaleza (40),
conoce pronóstico
acortado (42)
40
Pérez Manga et al11,
Hospital Gregorio Marañón, Madrid,
Tratamiento sintomático del
paciente canceroso, 1991
Salvador12,
Hospital Vall d’Hebron, Barcelona,
Tesis doctoral (no publicada),
1987
Pons et al13,
Hospital General de Mallorca,
Resumen del I Congreso de
Cuidados Paliativos de Cataluña,
1992
Encuesta domiciliaria a familiar
745
MEDICINA CLÍNICA. VOL. 110. NÚM. 19. 1998
este porcentaje se sitúa en el 77% de los enfermos no informados. Estos datos sugieren que un importante número de
los enfermos españoles que no reciben información, realmente no la desean. El estudio de Pérez Manga et al11 estima globalmente que el porcentaje de enfermos de cáncer
de nuestro entorno que no desea información es del 16%.
Para Poveda5, el 23% de los enfermos terminales encuestados no muestra en absoluto deseos de información sobre la
naturaleza de su enfermedad.
Con estos datos, puede comprenderse mejor que en nuestro
medio existen distintos tipos de pacientes de cáncer. Algunos
demandan directamente la información. En nuestro estudio3,
esto ocurría con más frecuencia, a niveles significativos desde el punto de vista estadístico, en los pacientes más jóvenes,
varones y con menor expectativa de supervivencia. Otros trabajos también han relacionado la edad con el nivel de información del enfermo13 o los deseos de información entre la
población sana10. Estos datos podrían estar indicando un incipiente cambio de actitud en nuevas generaciones. En otros
casos los enfermos preguntan, pero demostrando al tiempo
que no desean malas noticias, y un tercer grupo de enfermos
no se interesa en absoluto por su verdadero diagnóstico.
Cuando esto ocurre, cuando el enfermo no pregunta, se suele facilitar una información alternativa (lesión, enfermedad localizada, inflamación, úlcera, etc.), y si el paciente acepta las
explicaciones ofrecidas y sigue las indicaciones terapéuticas
no se le obliga a conocer el verdadero diagnóstico7.
Este modo parcial de informar, más o menos correcto según
su contenido, para algunos enfermos no supondrá un punto
final. Más bien se trata de un primer paso necesario para que
el enfermo vaya conociendo el diagnóstico o para que descubra él solo la verdad completa en la medida que pueda asimilarla. Algunos autores lo han denominado con expresión apropiada «la verdad soportable»15, subrayando así el carácter
dinámico de la comunicación de la verdad en nuestro medio.
Opinión de los familiares de los enfermos oncológicos
sobre la comunicación del diagnóstico de cáncer
En una sociedad como la nuestra, en la que la estructura
familiar mantiene su importancia, conocer las actitudes de
los parientes de enfermos oncológicos puede ayudar a comprender mejor la realidad de nuestro entorno sobre la comunicación en el cáncer. En la tabla 4, se anotan algunos
trabajos realizados con parientes de enfermos.
Senra Varela et al16, en un trabajo realizado sobre 360 familiares de enfermos con cáncer, estudiaron su opinión sobre
la comunicación del diagnóstico al enfermo mediante una
encuesta con respuestas cerradas. Concluyen que los parientes rechazan la comunicación del diagnóstico al enfermo con más frecuencia que la población general. En concreto, el 61% de los parientes no deseaba que el médico
informara personalmente al enfermo. En el trabajo de Poveda5, el porcentaje de familiares que opinaban que no deseaba que se informara al paciente de su enfermedad fue del
73%. En otro trabajo, Arraras et al10 encontraron que los deseos de la familia son, junto con la localización del tumor, el
factor predictivo más importante de la información del paciente. En su estudio, el 63% de los familiares no deseaba
que se informara al paciente. Otros estudios17, realizados
TABLA 3
Deseos de información del enfermo. Estudios realizados en España
Autores, centro, publicación y año
Número
Tipo de enfermos
Centeno y Núñez3,
Hospital Universitario, Valladolid,
Hospital Gregorio Marañón, Madrid,
Palliative Medicine, 1994
68
Paciente terminal no informado
(oncología/paliativos),
pronóstico menor de 3 meses
Morante et al6,
Hospital Sant Llatzer, Tarrasa,
Resumen del I Congreso Nacional
de Cuidados Paliativos, 1995
25
Poveda5,
varios hospitales, Madrid,
Tesis doctoral (no publicada), 1990
Pérez Manga et al11,
Hospital Gregorio Marañón, Madrid,
Tratamiento sintomático del
paciente canceroso, 1991
Método y cuestión explorada
Entrevistas personales: ¿te
gustaría recibir información
sobre el tipo de enfermedad
que padeces?
Porcentaje
de los que no
quieren saber
(estimación)
Resultados (%)
Mucho (12), bastante
(21), algo (24), un
poco o nada (42)
66
(no
informados)
Paciente terminal no informado Estudio retrospectivo: datos de
(unidad de cuidados paliativos) información anotados
en historia clínica
Quieren saber y
preguntan (23), no
quieren saber (77)
77
(no
informados)
48
Paciente terminal (servicio de
oncología), pronóstico menor
de un mes
Escala analógica visual (0-5):
cuantificación deseos de
información
Media 3,6 ± 0,8
23
(todos los
pacientes)
235
Enfermos de cáncer (servicio
de oncología)
Cuestionario cerrado: ¿te
gustaría saber cuál es tu
enfermedad?
Sí (84), no (10),
me da igual (6)
16
(todos los
pacientes)
TABLA 4
Actitudes de los familiares de los enfermos oncológicos. Estudios realizados en España
Autores, centro, publicación y año
Número
Senra et al16,
Facultad de Medicina, Cádiz,
Neoplasia, 1994
360
Poveda y González5,
Varios hospitales, Madrid,
Tesis doctoral (no publicada), 1990
52
Arraras et al10,
Hospital de Navarra, Pamplona,
Psycho-oncology, 1995
Rihuete et al17,
Hospital 12 de Octubre, Madrid,
Oncología, 1993
746
Tipo de población
Cuestión explorada
Resultados (%)
¿Si tuvieras un cáncer preferirías que el
médico te lo dijera o no?
(...) ¿y si el enfermo de cáncer fuese un
familiar muy cercano a ti?
Sí: 62, no: 23, ¿?: 14
Familiares de pacientes (servicio
de oncología), pronóstico menor
a un mes
¿Desea que su familiar sea informado
de su enfermedad?
Sí: 23, no: 73, ¿?: 4
89
Familias de pacientes
(departamento de oncología)
¿Desea la familia que el médico le diga
al paciente su diagnóstico?
Sí: 29, no: 71 ¿?: –
100
Familiares de pacientes informados
¿Considera que se debe informar a los
enfermos de cáncer de su diagnóstico
de forma precisa y clara?
Sí: 34, no: 26, ¿?: 40
Familiares de pacientes
Sí: 23, no: 61, ¿?: 16
C. CENTENO CORTÉS Y J.M. NÚÑEZ OLARTE.– ESTUDIOS SOBRE LA COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER EN ESPAÑA
también sobre familiares de enfermos pero que ya conocían
su diagnóstico, indican que sólo el 34% de los familiares estaban de acuerdo con informar claramente a los enfermos.
Como vemos por los estudios aportados, las familias son, en
nuestro medio, frecuentemente (61-73%) contrarias a que
se informe a los pacientes, lo que determina en gran manera la información final que llega al enfermo.
Habitualmente, el paciente acude a la consulta acompañado de algún pariente próximo. El médico no puede ignorar
su opinión en la entrevista con el enfermo, entre otros motivos porque la familia se suele encargar de hacer patente su
oposición a la información cuando así lo estima, acudiendo
con antelación a la cita para hablar a solas con el médico:
«no se lo diga doctor», con gestos escondidos durante la
entrevista, impidiendo que el médico se quede a solas con
el paciente, etc. No es infrecuente todavía que en las primeras entrevistas se produzcan estas situaciones difíciles que
presionan al profesional. Sin duda, la familia del enfermo de
cáncer es la que, a la hora de la verdad, decide qué debe
saber el paciente y permite al médico hablar, comunicar,
con más o menos barreras.
Actitudes de los médicos españoles sobre
el descubrimiento del diagnóstico de cáncer
Se equivocaría quien pensase que, para los médicos y los demás profesionales de la sanidad, éste es un problema resuelto. ¿Hacemos bien al consentir la situación establecida? En la
discusión entran en juego argumentos bien diversos: clínicos,
éticos, psicológicos, legales y religiosos. En un trabajo3, se
planteaba la información del diagnóstico en términos del posible beneficio al enfermo. Así, estudiando una muestra de
100 enfermos de cáncer terminal, se encontró que el 75% de
los pacientes informados hablaba claramente de su enfermedad y sus consecuencias con sus familiares. Solamente el
25% de los enfermos no informados decía lo mismo. Los pacientes informados identificaban con más nitidez al médico
de referencia, estaban más satisfechos de su relación con él
y comprendían mejor las explicaciones recibidas. Finalmente,
también se encontró que estos pacientes que saben su diagnóstico, no sólo no pierden la esperanza, sino que muestran
más confianza en el cuidado que reciben.
Sin embargo, parece más bien que la discusión se desarrolla
todavía a un nivel científico, porque en la realidad de nuestro
medio no existen dos tipos distintos de profesionales, los que
dicen la verdad frente a los que la ocultan. Algunos trabajos
que demuestran las actitudes de distintas muestras de pro-
fesionales españoles se citan en la tabla 5. Como vemos, la
actitud generalizada en médicos y enfermeras es de prudencia, casi de reserva o de ambigüedad calculada. De hecho,
entre el 53 y el 85% de los distintos grupos profesionales estudiados, la opinión es que no se puede marcar una dirección única y se debe informar o no según los casos. Entre el
3 y el 18% de los profesionales, según los trabajos, opina
que no se debería informar nunca al enfermo. Además,
como demuestra una de las conclusiones del trabajo de
Vega y Martínez18, son los médicos con más experiencia y
también las enfermeras, quizá más próximas al paciente,
quienes se muestran significativamente más reticentes a comunicar habitualmente el diagnóstico al paciente oncológico.
En nuestro medio, la información suele transmitirla el médico
que realiza el tratamiento definitivo de la enfermedad, una vez
que se confirma un diagnóstico con certeza. Normalmente, al
paciente, y a veces tampoco a la familia, no se le transmiten
los diagnósticos de sospecha. Los especialistas en radiodiagnóstico no transmiten información al enfermo directamente.
Entre los especialistas en cirugía no es infrecuente remitir al
paciente a quien realizará el tratamiento complementario sin
más información que la estrictamente quirúrgica. Entre los oncólogos, habitualmente la pauta que se sigue, cuando no se
puede informar al paciente, es transmitir esos datos al familiar
de referencia. Se proponen las alternativas terapéuticas y se
ofrece generalmente un tiempo para dar oportunidad a comentarlo con el enfermo o con otros familiares allegados.
Cada vez con más frecuencia se refleja esta actitud en la historia clínica del enfermo, indicando que la familia asumió la
decisión cuando se trataba de algún punto delicado.
Reflexiones sobre el problema: a modo de explicación
El respeto a las diferencias individuales y culturales en las
actitudes hacia la muerte y el morir se considera un aspecto
esencial de la atención apropiada al enfermo terminal. Los
cuidados de soporte en los pacientes con enfermedad avanzada incluyen la decisión de descubrir o no el diagnóstico a
los pacientes. En los últimos años, en casi todos los países
occidentales se ha tendido uniformemente hacia la comunicación de la verdad. Decir la verdad está comenzando a ser
el «patrón aceptable» de las jóvenes generaciones de médicos occidentales formadas bajo la influencia del modelo anglosajón en su práctica clínica. Por otra parte, es fácil detectar en las investigaciones publicadas19 que no existe una
única «perspectiva europea» en cuanto a la comunicación
del diagnóstico en el enfermo con cáncer.
TABLA 5
Actitudes de los médicos y sanitarios españoles sobre el descubrimiento del diagnóstico de cáncer. Estudios
Autores, centro, publicación y año
Número y tipo de población
Resultados (%)
Cuestión explorada
Siempre
Nunca
Depende
Vega Gutiérrez18,
Facultad de Medicina, Valladolid,
Publicaciones Universidad
de Valladolid, 1991
422 médicos
423 enfermeras
118 estudiantes medicina
¿Debemos informar al paciente incurable de su
pronóstico?
12
12
14
5
3
0
82
83
80
Rihuete et al17,
Hospital 12 de Octubre, Madrid,
Oncología, 1993
114 médicos y enfermeras
¿Considera que se debe informar al enfermo de cáncer
de forma precisa y clara?
10
3
85
Estapé et al4,
Hospital Clínic i Provincial,
Barcelona,
Annals of Oncology, 1992
380 sanitarios del hospital
¿Qué información sobre el diagnóstico consideraría
apropiada si un familiar suyo tuviera un cáncer?
26
8
66
Poveda5,
varios hospitales, Madrid,
Tesis doctoral (no publicada),
1990
50 oncólogos
¿Cuál es su opinión acerca de descubrir la verdad
en el cáncer?
30
18
52
747
MEDICINA CLÍNICA. VOL. 110. NÚM. 19. 1998
El cuadro que estamos comenzando gradualmente a percibir se corresponde más bien con el concepto de un «continente cultural» en el que pacientes, familias y profesionales
de la salud comparten una cultura común de fondo que determina la oportunidad de dar plena información sobre el
diagnóstico a los enfermos terminales dentro de su propia
sociedad occidental. Desde nuestro punto de vista, el norte
de Europa (particularmente, el Reino Unido), Norteamérica,
Australia y Nueva Zelanda pertenecen al mismo «continente
cultural» y proporcionan la gran mayoría de pacientes a los
que se refiere la bibliografía en inglés cuando trata de este
tema. En este «continente», el porcentaje de los pacientes
que desean un conocimiento total de su diagnóstico varía
entre el 50 y el 98,5%, dependiendo del grupo demográfico
del paciente y de la localización de su tumor20.
Poco a poco va apareciendo otro «continente cultural» en la
bibliografía en inglés gracias a las investigaciones recientes,
que en el futuro probablemente unirá el sur y el este de Europa y Sudamérica (y probablemente también Japón y Filipinas). En este segundo continente cultural, el grado de petición de información sobre el diagnóstico es mucho más
bajo que en el anterior.
Volviendo a nuestro país y resumiendo los datos antes expuestos, parece que en España se revela el diagnóstico a
un 25-50% de los enfermos de cáncer, de los que entre un
40 y un 70% sospechaba o incluso tenía una certeza subjetiva de la malignidad del proceso. Por otra parte, entre el
16 y el 58% de nuestros pacientes no quieren tener información sobre la verdadera naturaleza de su enfermedad, y
las familias están con frecuencia contra la revelación de la
verdad (el 61-73% del total).
Como hemos mencionado, existe una amplia evidencia de
que el caso español no es un caso aislado en este tema. En
Italia, por ejemplo, en un estudio realizado por Ventafridda et
al, en 1989, ninguno de los 30 pacientes bajo atención hospitalaria convencional y 8 de los 30 con cuidados paliativos a
domicilio tenían conocimiento completo de su diagnóstico21.
También en Italia, Pronzato et al observaron en 1994 que
sólo 38 de 100 pacientes terminales de cáncer conocían la
etiología maligna de su enfermedad22. Mosconi et al descubrieron que sólo el 47% de 1.171 pacientes de cáncer de
mama habían sido informadas del diagnóstico23. Estudios realizados en Grecia24 indican que los profesionales médicos que
revelan el diagnóstico de cáncer a «todos» sus enfermos son
minoría (11%), siendo muchos más los que sólo lo comunican en primera instancia a la familia (83%). En la antigua
Unión Soviética, los especialistas en cáncer presentaban los
diagnósticos a sus pacientes como probables, más que como
definitivos, empleando términos como «tumor» o «neoplasia»
por su menor impacto negativo. A la vez, dos tercios de los
pacientes con cáncer de dicho país sospechaban positivamente que tenían tumores malignos25. Hasta donde sabemos, se han publicado pocos estudios sobre el descubrimiento de la verdad en Latinoamérica, pero existe un común
sentir entre profesionales con experiencia de que hay diferencias significativas con otras culturas26. En un estudio realizado en Japón en 1995, 32 de 102 pacientes de cáncer quisieron que sus médicos les ocultaran la verdad y 22 de esos
mismos 102 manifestaron claramente que no querían conocer la verdad27. Además, este mismo estudio demostró que,
en comparación con el Reino Unido y Nueva Zelanda, siete
veces más estudiantes de medicina japoneses consideraban
que el médico debía ocultar los pronósticos de muerte a sus
pacientes. Más del 50% de los médicos filipinos, según demuestra un estudio reciente28, informan en primer lugar a los
familiares de los enfermos, quienes en un segundo momento
deciden sobre la conveniencia de informar al propio paciente.
748
Incluso en el «continente cultural» anglosajón, se pueden
encontrar diferencias sorprendentes en minorías sin el trasfondo cultural mayoritario, un hecho de gran relevancia
para los médicos que están inmersos en sociedades multiculturales. Por ejemplo, en un estudio australiano se consiguió la comunicación del diagnóstico al paciente en 105 de
106 pacientes de habla inglesa, mientras que 11 de 24 familias de pacientes de habla no inglesa evitaron que ésta
tuviera lugar29. Por otra parte, según se ha publicado recientemente en Norteamérica, existe evidencia de que las
recomendaciones editadas hasta la fecha sobre cómo informar a los pacientes con diagnóstico de cáncer son en exceso simplistas y no se corresponden con las preferencias de
los enfermos30.
Como es obvio, en cada país y región hay distintas razones
culturales que determinan el grado de aceptación de la información completa. En gran parte del sur de Europa, la familia actúa como una unidad social que determina la relación entre el paciente y los servicios de asistencia sanitaria,
siendo práctica común en estos países (y en otros) informar
a la familia del paciente sobre el diagnóstico, lo que permite
que la familia decida el grado de información que debe recibir el paciente. En España, la familia todavía desempeña un
papel primordial en este aspecto, aunque hay dos estudios
que muestran que, entre la gente más joven, existe una actitud más abierta hacia el conocimiento del diagnóstico3,10,
lo que sugiere que se está dando un cambio en nuestra sociedad. Algunos autores10 piensan que en nuestro medio
existe relación entre los deseos de la familia y la información
que conoce el paciente. Para estos autores, los pacientes
conocerían la verdad en la medida en que la familia lo consienta o no, respetando así el principio ético de la autonomía del enfermo. Pensamos que la alta incidencia de
«conspiración del silencio» en nuestra sociedad se debe a
que las familias españolas son precisamente sensibles a la
hora de asumir las necesidades del enfermo. No es ignorar su autonomía. El paciente puede ejercer su autonomía
(p. ej., demandando información) o también delegarla (confiando a la familia el tema de la información) cuando interprete que será beneficioso en su situación. El enfermo debe
decidir cuánta autonomía quiere ejercer, y esa cantidad
puede variar de una a otra cultura31.
La vigente Ley General de Sanidad española se refiere al
tema de la información en los siguientes términos:
«El paciente tiene derecho a que se le dé en términos
comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su
proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas
de tratamiento»32.
En la edición revisada (1990) del Código Deontológico Español –escrito por la Asociación Médica Española–, encontramos este principio general expuesto más en consonancia
con nuestro trasfondo cultural:
«En principio, el médico comunicará al paciente el diagnóstico de su enfermedad, y le informará con delicadeza,
circunspección y sentido de responsabilidad del pronóstico más probable. Lo hará también al familiar o allegado
más íntimo o a otra persona que el paciente haya designado para tal fin».
«En beneficio del paciente puede ser oportuno no comunicarle inmediatamente un pronóstico muy grave. Aunque esta actitud debe considerarse excepcional con el fin
de salvaguardar el derecho del paciente a decidir sobre
su futuro»33.
C. CENTENO CORTÉS Y J.M. NÚÑEZ OLARTE.– ESTUDIOS SOBRE LA COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER EN ESPAÑA
Ciertamente, nuestro código recuerda al italiano: en ambos
todavía existe la posibilidad de ocultar la verdad. Estamos
de acuerdo con otros autores1,31 en que la ética está relacionada inevitablemente con los valores culturales y, de esta
manera, las posturas italiana y española son éticas en sus
contextos. El dilema del enfrentamiento entre los principios
éticos de autonomía y beneficencia está resuelto en España
e Italia de manera distinta a Norteamérica. La explícita o implícita delegación de la toma de decisiones por parte del enfermo es una de las opciones del individuo, no una opción
obsoleta, y debe ser respetada.
España tiene una larga tradición de enfrentarse a la muerte
y morir según un mundo peculiar y único. De hecho, en
nuestra literatura, la «muerte española» ha sido considerada durante siglos como un componente esencial de nuestra
identidad. Estudiosos de nuestra cultura reconocen este fenómeno y su contribución a las artes plásticas y a la literatura de nuestro país hasta el presente siglo34,35. Otros países
han reflejado también a través de sus obras de arte la fugacidad de la vida, la vanidad de los deseos humanos y la
cruda universalidad de la muerte; así pues, podríamos preguntarnos ¿en qué se diferencia la «muerte española»? Utilizando un comentario de un autor extranjero35 sobre la obra
de Jorge Manrique, Coplas por la muerte de su padre, el español al morir se muestra lapidario, estoico, cristiano, solemne y sereno. Veamos algunos de los últimos versos36 de
esta importante obra en la historia de la literatura española:
«que mi voluntad está
conforme con la divina
para todo;
e consiento en mi morir
con voluntad plazentera,
clara e pura,
que querer hombre vivir
cuando Dios quiere que muera,
es locura»
Creemos que todo este trasfondo cultural tradicional influye
todavía en el problema del descubrimiento de la verdad en
nuestro medio. Hemos observado lo que llamamos «muerte
española» –un poco modificada– en varios de nuestros pacientes más ancianos e iletrados. Confirmamos que estaban
seguros del diagnóstico, aunque no se les había comunicado en la mayoría de los casos.
Estamos seguros de que, para los médicos españoles, desvelar el diagnóstico a los pacientes con cáncer terminal es
una tarea compleja. En muchos casos, la primera entrevista
tiene lugar en presencia de familiares, para diluir sus miedos a la transmisión de la verdad al paciente. El médico
confía en la comunicación no verbal y tiene que estudiar
con cuidado la actitud del paciente hacia la transmisión de
información antes de proceder. Considerando, según los
resultados de nuestro estudio, que la información sobre
el diagnóstico podría ser beneficiosa en muchos casos3, el
médico que se encuentre con una actitud negativa por parte del paciente debe participarle su actitud abierta hacia
la comunicación de la verdad, y su disposición de responder en cualquier momento a una petición de mayor información.
Esta encrucijada es moralmente ineludible para los profesionales que trabajan en nuestro contexto cultural, y en el que
muchos otros pacientes podrían hacer propias reflexiones
como las que anotamos ahora y que pertenecen a las memorias que nos entregó la familia de un paciente atendido
en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio
Marañón:
«Siempre preferiré que el enfermo no sepa nada, o lo
menos posible. Ningún ser humano sabe cuándo va a venir; por lo tanto, creo que lo más natural es que tampoco
sepa cuándo se marchará».
Consideraciones finales
Hemos repasado en los apartados anteriores distintos aspectos de la perspectiva española del problema de la comunicación del diagnóstico al enfermo de cáncer. Es cierto que
transmitir el diagnóstico es sólo un aspecto de la comunicación con el paciente de cáncer, pero quizá se trata de uno
de los aspectos más determinantes y sin duda difíciles de la
comunicación global. Los datos indican una diversidad de
situaciones entre nuestros enfermos. En España, no es lo
más frecuente que el paciente reclame información, pero
tampoco es cierto que se oculte sistemáticamente la verdad: existe un grupo significativo de pacientes correctamente informados y un número mayor de enfermos que sospecha positivamente la naturaleza de su proceso. Al tiempo,
los datos indican un progresivo cambio de actitudes hacia
una mayor demanda de información. Entre las familias, la
postura defensiva es la más frecuente y en ellas, y en otras
razones culturales, puede estar la clave de las diferencias
que se observan con respecto a otros países y que en ningún modo son exclusivas de España. También se encuentran, según trabajos recientes, en otros países muy dispares
de Asia, Latinoamérica, Europa mediterránea, el Este de Europa, etc. Los profesionales, por último, no han resuelto el
problema de comunicar o no el diagnóstico con una única
respuesta. En nuestro medio, está muy viva la controversia
de la verdad al paciente de cáncer y así lo demuestran también dos monografías publicadas recientemente37,38. Aunque tender a informar parece más conveniente o más beneficioso para el paciente, según los estudios, es necesaria
gran flexibilidad en el profesional y trabajar con el enfermo
sin ideas preconcebidas, buscando mediante una comunicación veraz el modo de cubrir las necesidades de cada paciente.
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