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 LA VERDAD SOPORTABLE Gema Peiró1 y Pedro T. Sánchez2 1
Departamento de Psicología Básica, Clínica y Psicobiología, Universidad Jaime I, Castellón. 2
Unidad Psicología Clínica, Departamento Hospital General Universitario de Valencia. INTRODUCCIÓN Uno de los parámetros que habitualmente se utilizan para determinar el nivel de calidad asistencial radica en la gestión que se realiza con la información. Tanto es así, que muchas de las expectativas de lo que actualmente englobamos en el concepto de “calidad de vida” pasan por la disposición personal de una buena información sobre la salud. Esta necesidad de poder acceder a la mejor información posible ha sido reconocida en el primer punto del documento de consenso sobre calidad asistencial elaborado por la American Society of Clinical Oncology (ASCO) y la European Society 1
for Medical Oncology (ESMO) .
En este contexto, la capacitación en técnicas y habilidades de comunicación (a) aparece cada vez más como una necesidad profesional, a la vez que se consolida como una demanda social, laboral y legislativa. Nuestra sociedad occidental valora manifiestamente el concepto de autodeterminación personal para poder decidir y elegir (sobre la enfermedad y su tratamiento) de acuerdo a las 2
convicciones más profundas . Y en la misma línea rechaza, cada vez con mayor rotundidad el paternalismo basado en el “Yo sé lo que es mejor para ti”. Establecer esta forma de relación asistencial requiere, sin embargo, por parte de los profesionales sanitarios y en especial de los médicos oncólogos de un importante esfuerzo formativo 3‐4
en lo referente a las habilidades y técnicas en comunicación e información. En España el diagnóstico y pronóstico del Cáncer se realiza habitualmente dentro del contexto del servicio público de salud, en buena parte durante la primera entrevista en el Servicio de Oncología Médica. Contexto que marca tanto la información que recibe el paciente como las líneas asistenciales. Por sus características propias, el cáncer, mayoritariamente se detecta a través del hallazgo azaroso por pruebas en la atención especializada no oncológica. Aunque en las últimas décadas hemos asistido a
Véase en este número los artículos de Ascensión Bellver: Aportaciones desde la psicooncología a la formación
en técnicas y habilidades de comunicación. Y de Ana Blasco, Cristina Caballero y Carlos Camps: Formación en
técnicas y habilidades de comunicación para MIR de Oncología.
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5 LA VERDAD SOPORTABLE a un importante cambio en la percepción de la enfermedad oncológica por parte de la sociedad española no parece tan lejano el tiempo en que en las consultas españolas la palabra cáncer no se pronunciaba cuando el enfermo estaba presente y la familia se unía bajo la llamada “conspiración del 5
silencio” . EL CONCEPTO DE VERDAD SOPORTABLE Este concepto surgió en España en ese periodo de transición entre el silencio médico ‐ familiar y el actual derecho a conocer, estableciendo un puente entre el paternalismo médico y la visión actual de decisión compartida. Las características del sistema sanitario español favorecen que en el proceso de llegar los pacientes al Servicio de Oncología Médica puedan haber recibido una información muy 6‐7
variable, que como mostrábamos en una investigación realizada por nosotros puede ir desde una información claramente específica hasta prácticamente ninguna información. Esta enorme diversidad de información previa, requiere de un esfuerzo añadido por parte del oncólogo (b) ya que sobre él se deposita el déficit informativo y formativo del paciente y sus familiares. Es precisamente en este 8,9
marco en el que nació y se desarrollo el concepto de Verdad Soportable , que en síntesis mantiene que la información debe adaptarse a las necesidades del paciente y de alguna manera a lo que el paciente quiere saber. La verdad soportable sin duda representó en su momento un importante avance en la relación oncólogo – paciente, pero a la vez generó una dificultad a la hora de ponerlo en práctica, especialmente para los oncólogos jóvenes. Puesto que se espera del oncólogo, que sea capaz de reconocer ya en la primera entrevista las necesidades del paciente y evaluar el probable impacto emocional (c) que la información puede generar en él y en sus familiares. Comunicar la verdad soportable, se puede convertir para el oncólogo en un puzle de difícil solución inmediata. 10 – 14
que justificaban la línea de En la década de los noventa fueron numerosos los estudios
omitir ante el paciente los aspectos negativos de la enfermedad (incluyendo el diagnóstico o el pronóstico) basándose en la suposición de que los pacientes no querían recibir “malas noticias”. Esta posición obviaba algunas de las cuestiones más profundas y éticas del debate: Cómo percibe el paciente la sintomatología y los efectos de unos tratamientos cada vez más agresivos sin una información clara, o creyendo que no tiene una enfermedad importante; Cómo se puede mantener la esperanza sin hablar de la enfermedad, sin generar confianza, respondiendo a las preguntas sobre sus preocupaciones y angustias con evasivas y silencios; y especialmente polémica, la reflexión sobre la dignidad que le otorgamos al paciente cuando no le permitimos saber. b
Véase en este mismo número el artículo de Jaime Sanz Ortiz: La entrevista inicial diagnóstica en oncología. c
Véase en este mismo número el artículo de Pedro T. Sánchez, Rafael Sirera, Julia M. Sánchez y Carlos Camps:
Psicobioquímica y Comunicación.
6 http://www.psicobioquimica.org/cancer_comunicacion_1_01.html
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G. Peiró y P. T. Sánchez Una de las aportaciones más importantes de la “verdad soportable” fue la de reconocer la necesidad de mirar al paciente como un individuo concreto y peculiar. No lo mismo sirve para todos. Pero en su desarrollo, es posible que se cometiera el error de establecer una relación directa entre información y esperanza. No podemos afirmar que un paciente desinformado de que padece un cáncer de pulmón estará esperanzado, igual que no podemos afirmar que estará desesperanzado si conoce que padece un cáncer de pulmón. LA VIGENCIA EN LA ACTUALIDAD DE LA VERDAD SOPORTABLE Las respuestas a estas preguntas creemos que debemos encontrarlas en el desarrollo de las 15
habilidades y técnicas de comunicación . Nuestra experiencia nos reafirma en que el impacto 16
emocional está claramente más ligado al estilo de comunicación del oncólogo que a la información misma que transmite. Por otra parte, se equivocan quienes piensan que estas habilidades y técnicas tienen un carácter innato o los que consideran que forman parte de una formación secundaria, pues afortunadamente no tienen que ver con nuestra personalidad ni mejoran con el grado de motivación o de voluntad, ni siquiera se trata de un aprendizaje simple por la acumulación de años de ejercicio profesional o por la lectura de textos. La capacitación en habilidades y técnicas de comunicación requiere de un programa de aprendizaje específico, pero en la actualidad sigue teniendo un escaso peso en el currículo formativo del oncólogo, dejándolo a menudo al criterio y al esfuerzo personal de 3
cada Oncólogo . A pesar de la importancia de este tema son escasas las investigaciones realizadas en nuestro país sobre las preferencias de información‐comunicación de los pacientes o sobre la práctica realizada 6,7
por los oncólogos. En el estudio que realizamos en 2004/2005 en el que analizamos una muestra de 100 primeras consultas consecutivas de pacientes que acudieron al Servicio de Oncología Médica para valoración clínica, con un único criterio de inclusión que era el no haber consultado previamente con otro Servicio de Oncología. Observamos el mantenimiento de una tendencia simple: subir paulatinamente el nivel de información, como si fueran los escalones de una escalera, de forma que según el conocimiento que de la enfermedad le relata el paciente, el oncólogo tendía a subir al siguiente escalón (por ejemplo, Quiste, Tumor, Tumor Maligno, Cáncer), excepto en el diagnóstico específico del Cáncer de Mama donde la progresiva concienciación social y el screening mamográfico generan un contexto diferente. Esta norma no escrita y coherente con el planteamiento expuesto de la verdad soportable se mantiene entre los oncólogos jóvenes aunque se muestra de forma más evidente al hablar del pronóstico, posiblemente por ser el tema más complejo de la entrevista inicial. Aceptar la realidad especialmente cuando es negativa requiere de un tiempo de adaptación
7, 17‐
, para un desarrollo correcto de este proceso es fundamental la relación establecida (d) y no tener prisa, la información debe repetirse y clarificarse a lo largo de las sesiones. Este es uno de los puntos 20
fundamentales del modelo de cuidados continuos estar presentes durante todo el proceso 19
d
Véase en este número el artículo de Mª del Mar Aires y Juan A. Virizuela: Los modelos de relación terapéutica y la toma de decisiones en Oncología. http://www.psicobioquimica.org/cancer_comunicacion_1_01.html
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7 LA VERDAD SOPORTABLE neoplásico atendiendo a las necesidades del paciente y familiares. Así el tratamiento contempla una atención integral e integradora de los diferentes niveles sanitarios, para que en función del tipo de neoplasia y la fase en que se encuentre, sea optimo el tratamiento dirigido bien hacia una terapia curativa o bien hacia una terapia paliativa o de control de los síntomas. La buena información está fundamentada en ser fruto de una decisión planificada, sopesada, clara, sencilla, concreta, no incluyendo valoraciones u opiniones personales, concebida para despejar las dudas y aliviar sufrimientos inútiles. Por tanto el propio acto de informar debe ser considerado como un instrumento eficaz para incrementar la comunicación y sobre todo la confianza entre el oncólogo y el paciente y sus familiares. Este esfuerzo por conocer al otro implica que nuestra comunicación no se centre simplemente en un intercambio de información médica versus de quejas o síntomas, sino en todos aquellos aspectos de relación basada en la comprensión mutua y el respeto. En este sentido preconizamos la necesidad de establecer siempre una Relación Afirmativa en el marco de un modelo de decisión compartida, donde el médico aporta su conocimiento y experiencia mientras que el paciente aporta sus necesidades, creencias y valores. Más allá del nivel concreto de información sobre el diagnóstico, el pronóstico y los diversos tratamientos posibles con sus correspondientes ventajas e inconvenientes, nos preocupa que desbordados por una demanda que no hace sino crecer olvidemos la vulnerabilidad del paciente, que requiere de nuestra plena atención e interés, necesitamos fomentar la esperanza del paciente. La esperanza es nuestro objetivo común, necesitamos agotar todas y cada una de las posibilidades de lo posible, porque más allá de esta esperanza, cuando ella se agota, solamente nos quedan como ha sido 21–23
puesto de relieve por otros autores
las creencias y valores personales. Un estudio interesante que tiene como objetivo evaluar la Calidad de la Asistencia Oncológica 24
en España realizado en el año 2007 por la Universidad de los Pacientes , aborda, entre otros, el tema de la verdad soportable. Tanto en sus deliberaciones como en las recomendaciones que plantean, el acceso a la información está presente en un contexto de atención integral donde el paciente sienta que le es comunicada suficiente información; donde el paciente siente que es apoyado, atendido y tenido en cuenta sus peculiares circunstancias de vida; donde el médico oncólogo ha establecido una buena relación de comunicación y accesibilidad lo cual también garantiza una buena adherencia al tratamiento. Donde se hace patente la importancia dentro del sistema de información de la simplicidad en la información dirigida al paciente, que no quiere decir la no información. Aún así se reconoce la variabilidad en la calidad asistencial que existe en los diferentes centros oncológicos españoles. 25,26
La referencia más interesante en la literatura es la guía de entrevista SPIKES
, que desarrollo 6 etapas o pasos a tener en cuenta a la hora de hablar con el paciente sobre su diagnóstico. Estos son: Preparar el contexto físico más adecuado; averiguar cuánto sabe el paciente; encontrar lo que el paciente quiere saber; compartir la información; responder a los sentimientos del paciente y planificación y seguimiento del proceso. 8 http://www.psicobioquimica.org/cancer_comunicacion_1_01.html
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G. Peiró y P. T. Sánchez A MODO DE CONCLUSIÓN Si informar significa dar noticias sobre algo, comunicar al paciente aspectos de su enfermedad tiene el objetivo de compartir con él un conocimiento. Ese conocimiento es un derecho ético que tiene el propio paciente aunque en ningún caso se puede considerar una obligación, por tanto, le corresponde a él la decisión de hasta dónde quiere llegar a conocer. Dado que nuestra obligación profesional es informar al paciente, el sentido de esa información tiene que tener un significado de ayuda para conocer una realidad, permitiéndole seguir tomando sus propias decisiones. Sin embargo, tenemos que aceptar que la información nunca es neutra, según el contexto, la forma de transmisión, las expectativas… la misma información se puede convertir a los ojos del paciente en una buena o en una mala noticia. Debemos pues ser conscientes y afirmar todas las ventajas intrínsecas que nos depara el hecho de establecer una buena comunicación: 
Nos ayuda a basar la relación en el respeto y en la confianza. 
Humaniza el tratamiento incrementando tanto la calidad de vida del paciente como su satisfacción por el trato recibido, optimizando su nivel de adaptación emocional a la enfermedad al disminuir los miedos, el sentimiento de soledad, la angustia y la incertidumbre del proceso. 
Mejora también la sensación de autocontrol y por tanto su autoestima dándole fuerzas para enfrentarse a los momentos más duros de la enfermedad. 
Disminuye significativamente el nivel de estrés profesional; facilita el control de los síntomas e incrementa la satisfacción y adherencia al tratamiento prescrito. El cambio de paradigma que se ha producido en estos últimos años a la hora de comunicar el diagnóstico supone un nuevo planteamiento en su abordaje. El hecho de que los avances científicos y la aceptación cada vez mayor de un abordaje integral, se trasladen al sistema de salud, ayudarán a generar resultados óptimos. Es desde esta aproximación desde donde se hace necesario la formación y elaboración de protocolos de comunicación, que apoyen la labor del oncólogo y la satisfacción del paciente. http://www.psicobioquimica.org/cancer_comunicacion_1_01.html
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9 LA VERDAD SOPORTABLE BIBLIOGRAFÍA 1. ASCO‐ESMO consensus statement on quality cancer care. Ann Oncol 2006, 17: 1063‐1064. 2. Back AL, Arnold RM, Baile WF, et al. Approaching difficult communication tasks in Oncology. Cancer J Clin 2005; 55: 164‐177. 3. Hoffman M, Ferri J, Sison C, et al. Teaching communication skills: an AACE survey of oncology training programs. J Cancer Educ. 2004; 19: 220‐224. 4. Baile W, Aaron J. Patient‐physician communication in oncology: past, present, and future. Curr Opin Oncol. 2005; 17: 331 – 335. 5. Centeno C, Nuñez JM. Estudios sobre la comunicación de cáncer en españa. Med Clin (Barc) 1998; 110: 774 – 750. 6. Peiró G, Corbellas C, Camps C, et al. Estudio descriptivo sobre el proceso de comunicar el diagnóstico y el pronóstico en Oncología. Psicooncologia 2006; 3: 9‐18. 7. Vidal ML, Sánchez PT, Corbellas C, et al. Estudio descriptivo sobre el recuerdo del paciente tras la comunicación del diagnóstico y del pronóstico en oncología. Psicooncología 2007; 4: 21 – 34. 8. González Barón M, Espinosa E, de la Gándara l, et al. La información al paciente con cáncer. Concepto de verdad soportable y progresiva. Neoplasia 1993; 10: 1‐3. 9. Espinosa E, Gonzalez Baron M, Poveda J, et al. La verdad soportable como eje de la información al paciente con cáncer. An Med Int. 1993; 10: 147‐9. 10. Estapé J, Palombo H, Hernández E, et al. Cancer diagnosis disclosure in a Spanish hospital. Ann Oncol 1992; 3: 451‐454. 11. Stiefel F, Senn HJ. Cancer diagnosis disclosure in a Spanish hospital: How do they discuss treatment options. Ann Oncol 1992; 3: 422. 12. Rihuete MI, Varela G, Carrasco I. Actitudes ante la información del diagnóstico de cáncer. Oncología 1993; 16: 17‐25. 13. Centeno Cortés C, Núñez Olarte JM. Questioning diagnosis disclosure in terminal cancer patients: a prospective study evaluating patients` responses. Palliat Med 1994; 8: 39‐44. 14. Centeno Cortés C, Núñez Olarte JM. La comunicación del diagnóstico de cáncer en España. Med Clin (Barc) 1998; 110: 744 – 750. 15. Back AL, Arnold RM, James A. Tulsky JA et al. Teaching Communication Skills to Medical Oncology Fellows. J Clin Oncol 2003; 21: 2433‐2436. 16. Zachariae R, Pedersen CG, Jensen AB, et al. Association of perceived physician communication style with patient satisfaction, distress, cancer related self efficacy and perceived control over the disease. Br J Cancer 2003; 88: 658 – 665. 10 http://www.psicobioquimica.org/cancer_comunicacion_1_01.html
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G. Peiró y P. T. Sánchez 17. Schofield PE, Butow PN, Thompson JF, et al. Psychological responses of patients receiving a diagnosis of cancer. Ann Oncol 2003; 14:48‐56. 18. Sanz Ortiz J. El factor humano en la relación clínica: el binomio razón emoción. Med Clin (Barc) 2000; 114: 222 – 226. 19. Ptacek JT, Eberhardt TL. The patient – physician relationship. Breaking bad news: a review of the literatura. JAMA 1996; 276: 496 – 502. 20. Camps C, Martinez N. Una nueva concepción de los cuidados paliativos en oncología: Los cuidados continuos y la integración de niveles. Rev Oncol 2002; 4: 470 – 484. 21. Meyers FJ, Linder J. Simultaneous care: disease treatment and palliative care througnout illness. J Clin Oncol 2003; 21:1412‐1415. 22. Morita T, Akechi T, Kizawa Y, et al. Communication about the ending of anticancer treatment and transition to palliative care. Ann Oncol 2004; 15: 1551 – 1557. 23. Voogt E, van der Heide A, Rietjens J, et al. Attitudes of patients with incurable cancer toward medical treatment in the last phase of life. J Clin Oncol 2005; 23: 2012 – 2019. 24. Jurado de Pacientes. Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica en España. Publicaciones Universidad de los Pacientes. Fundació Josep Laporte. Noviembre, 2007. 25. Buckman, R How to break bad news. A guide for health care professionals. Baltimore: Ed. Jhon Hopkins, 1992. 26. Baile WF, Buckman, R Lenzi R. Glober G. Beale EA, Kudelka AP. SPIKES‐Asix‐step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000; 5(4):302‐11. http://www.psicobioquimica.org/cancer_comunicacion_1_01.html
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