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Volumen 8, año 2015 I Mayo - Junio 2015
MANEJO DE LAS
COMPLICACIONES RESPIRATORIAS
EN ESCLEROSIS LATERAL
AMIOTRÓFICA
2
E
BREVES ENSELÑANZAS
Bioética y
Tanatología
Jason Becker
E
Enfermedad y
cotidianeidad
Editorial
Queridos Amigos:
En esta revista se desarrollan distintos temas como en el área Médica
nos plantea las complicaciones que afectan a los pacientes con ELA es
la insuficiencia respiratoria , la parte de Tanatología nos habla sobre la
bioética con relación a la tanatología y la importancia de tener una calidad
de vida, Trabajo Social nos habla sobre la enfermedad y la cotidianeidad
los cambios en el día a día de las personas cuando viven con ELA, en cuanto
a relaciones, ocupaciones y familia, así como los elementos positivos que
tienen para salir avante con la enfermedad y optimizar su calidad de vida.
En breves enseñanzas se habla sobre el guitarrista Jason Becker quien
padece ELA desde hace 20 años tiempo en el que con apoyo de un sistema
electrónico a podido editar dos discos después que perdió el movimiento.
En la sección naturalmente cuídate se habla de la importancia de aprender
a respirar correctamente. La última sección nos habla de algunas noticias
relevantes sobre las actividades de FYADENMAC.
Este 10 de Mayo les deseamos con todo cariño lo mejor a todas las
Madres de Fyadenmac
Armando Nava Escobedo
Presidente Fyadenmac
Gente que ayuda a otra gente
CONTENIDO
03
05
07
08
09
10
11
Área médica
Manejo De Las Complicaciones Respiratorias
En Esclerosis Lateral Amiotrófica
Área de tanatología
Bioética y Tanatología
Área de trabajo social
Enfermedad y cotidianeidad
Naturalmente cuídate
Aprender a respirar
BREVES ENSEÑANZAS
Jason Becker
NOTICIAS EN FYADENMAC
Colaboradores
o Medicina
Dra. Sonia Millán López
ÁREA MÉDICA
MANEJO DE LAS COMPLICACIONES RESPIRATORIAS
EN ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
U
na de las complicaciones que afectan a los pacientes
con esclerosis lateral amiotrófica es la insuficiencia respiratoria. Actualmente, se considera que la función respiratoria es un claro marcador pronóstico del curso de
la enfermedad.En la medida en que la enfermedad avanza
los síntomas respiratorios también aumentan y se vuelven
más frecuentes. En el 60% de los enfermos esta progresión
es lenta. Sin embargo, el 40% de los pacientes pueden presentar un deterioro rápido y súbito de la función respiratoria.
Cuando los músculos respiratorios se debilitan aparecen
síntomas como disnea (dificultad para respirar), ortopnea
(incapacidad para dormir acostado o con la cabecera plana),
ahogo con actividades cotidianas como vestirse, comer e inclusive estar en reposo, cambios en el tono de la voz y atragantamiento. Así mismo, la debilidad de los músculos de la
respiración en la noche produce otras enfermedades como
el síndrome de apnea obstructiva del sueño que se manifiesta por insomnio, deterioro intelectual, somnolencia en el día,
boca seca, y dolor de cabeza al levantarse. Todos estos síntomas son signos de mal pronóstico y en general preceden
al desarrollo de insuficiencia respiratoria. Adicionalmente, la
tos, que ayuda a eliminar las flemas, pierde fuerza lo cual genera un aumento de las secreciones y broncoaspiración.
Uno de los objetivos de la valoración médica es evaluar la
función respiratoria. Para esto, es muy importante conocer
los síntomas de los pacientes, la severidad de los mismos y el
grado de incomodidad o discapacidad que generan. Posteriormente es preciso realizar exámenes complementarios como
espirometría y gasometría arterial. Así mismo, cuando los
síntomas se presentan durante el sueño o hay somnolencia
excesiva en el día se debe realizar un polisomnograma. Todo
lo anterior ayuda a evaluar de forma integral la respiración de
los pacientes y a determinar los casos en los que se requiere
un tratamiento especial ya que la debilidad de los músculos
respiratorios disminuye la sobrevivencia de los individuos.
Los problemas respiratorios generan ansiedad, incomodidad,
angustia y deterioro de la calidad de vida; por este motivo, el
manejo de los éstos es de vital importancia. Existen diferentes
alternativas de tratamiento para los problemas respiratorios:
En los estadíos iniciales de la enfermedad y a lo largo de
la misma la rehabilitación pulmonar es fundamental. Uno
de los objetivos de la fisioterapia respiratoria es retrasar al
máximo la necesidad de ventilación asistida para lo cual se
recomienda la realización de ejercicios en todos los pacientes que manifiestan dificultad respiratoria o para el tratamiento de las secreciones. Cada sesión de rehabilitación es
una oportunidad para aprender la forma correcta de realizar
estos ejercicios en la casa. Es recomendable que la familia y
los cuidadores del enfermo se entrenen en estas técnicas. En
las fases iniciales de la ELA el tratamiento consiste en realizar ejercicios para facilitar la distensión pulmonar y del tórax.
Posteriormente, la rehabilitación va encaminada a generar
una tos efectiva que permita expulsar las flemas y el moco.
Igualmente, de forma preventiva se deben colocar las vacunas de la influenza y del neumococo con el objeto de disminuir y evitar la aparición infecciones respiratorias y neumonía. El empleo de mucolíticos como N – acetil cisteína es
una opción de tratamiento para aquellos pacientes que tienen muchas flemas ya que facilita su expulsión. Sin embargo,
este medicamento sólo debe usarse en aquellos enfermos
que todavía pueden toser. Así mismo, también pueden usarse otros medicamentos inhalados que ayudan a controlar la
expectoración como el bromuro de ipratropio.
Ya en casos avanzados es preciso contemplar la necesidad
de iniciar un soporte ventilatorio. Los principales factores
que influyen en la decisión de iniciar esta terapia son la severidad de la enfermedad, la progresión de la misma, el deseo
del paciente y la presencia de una adecuada red de apoyo
familiar. Otros criterios que se usan para determinar su inicio
son la presencia de síntomas como fatiga, dificultad respira-
toria, incapacidad para dormir acostado, somnolencia excesiva diurna, dolor de cabeza por la mañana y una saturación
de oxígeno en la noche menor a 88%.
La ventilación no invasiva es una estrategia en pacientes con
insuficiencia respiratoria. El dispositivo utilizado es el BPAP
el cual es un aparato que tiene un sensor para percibir el esfuerzo respiratorio del enfermo y con base en esto introduce
aire a presión durante la inspiración facilitando la respiración
fisiológica. El aire se introduce por medio de una mascarilla
nasal o facial la cual es fácil de colocar y quitar. Cuando se usa
por lo menos cuatro horas en la noche, mejora el esfuerzo
respiratorio, la oxigenación de la sangre, la calidad del sueño
y la sobrevida de los pacientes. Es necesario resaltar que el
BPAP no es un ventilador mecánico y que no es invasivo; por
consiguiente el aparato no va a respirar por el paciente y este
se puede colocar y quitar varias veces al día de acuerdo con
las necesidades y requerimientos del individuo.
Dentro de los efectos secundarios de esta terapia están la
sequedad de la mucosa nasal y oral, lesiones en el puente
de la nariz por la presión de la mascarilla, distensión gástrica
debido a acumulación el aire en la cavidad abdominal y conjuntivitis. Algunos pacientes no se adaptan a la ventilación no
invasiva ya sienten ansiedad o claustrofobia.
La ventilación mecánica invasiva es untratamiento para la insuficiencia respiratoria aguda. Sin embargo, esta requiere la
colocación de una traqueostomía (una cánula o manguera
para respirar), es costosa y requiere supervisión 24 horas al
día ya que es un tratamiento continuo. Por este motivo, menos del 5% de los pacientes escogen estar conectados a un
ventilador.
Uno de los tratamientos más novedosos es el marcapasos
diafragmático que es un sistema aprobado desde el 2011
para los pacientes con ELA. Este dispositivo se coloca por
medio de una cirugía en la cual se implantan electrodos (cables) que envían estímulos eléctricos de baja frecuencia al
nervio frénico y al músculo diafragma (que son los encargados de la respiración). Sin embargo, este dispositivo sólo fue
autorizado como una excepción humanitaria, es decir, como
una oportunidad para los pacientes con enfermedad terminal de usar un tratamiento que no ha sido probado pero que
aparentemente es seguro. Es preciso resaltar que hasta la
fecha no hay estudios que demuestren su efectividad o su
impacto sobre la enfermedad.
En conclusión hoy existen múltiples recursos y herramientas para el manejo de los problemas respiratorios en los
pacientes con ELA. Si bien, hasta la fecha ninguna de estas
intervenciones cambia el curso ni el desenlace de la enfermedad si son una opción que ayuda a mejorar las molestias
y la incomodidad generada por la falla ventilatoria. Dada la
complejidad de la esclerosis lateral amiotrófica el manejo
de los síntomas respiratorios requiere un abordaje interdisciplinario entre neurología, neumología, rehabilitación y los
cuidadores, siempre respetando los deseos y opiniones del
paciente quien es el que finalmente decide que alternativas
terapéuticas aceptar o rechazar de acuerdo con sus deseos,
expectativas y necesidades.
o Área de Tanatología
Por Psic. Leticia Abad
Jiménez
“Señor, dame la serenidad para aceptar
las cosas que no puedo cambiar, valor
para cambiar las cosas que puedo y
sabiduría para poder diferenciarlas”.
ReinholdNiebuhr.
Bioética y Tanatología
E
n el anterior artículo, hablábamos sobre las fases y procesos de adaptación del paciente y su familia ante los cambios que
implica padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), como observábamos en ese artículo son numerosos los cambios
que se presentan conforme avanza la enfermedad, y las necesidades que el paciente va requiriendo, para tener una buena calidad de vida. Por lo cual, esto implica tomar decisiones cruciales sobre opciones de tratamiento, es por ello que en
esta ocasión considere importante hablarles sobre bioética y su relación con la tanatología.
El hombre es el único ser que tiene conciencia de su finitud y
de la finitud de los otros hombres. Esto nos enfrenta la idea
de nuestra propia muerte, desde una perspectiva fatalista,
La muerte quita todo sentido a nuestras vidas y desde una
perspectiva humanista, la muerte como resultado del padecimiento de una enfermedad crónica y degenerativa, otorga
el último y auténtico sentido a la vida, el limitado tiempo que
podemos tener, resulta condición de posibilidad de disfrutar
con mayor entusiasmo y reencontrar nuestro sentido de la
vida, a pesar de la adversidad.
La tanatología aborda la muerte con una visión integral que
también comprende los aspectos antropológico, psicológico,
social, económico, religioso y moral, lo que está estrechamente relacionado con la bioética, término introducido en
1970 por Van Ressencaer Potter, un oncólogo de la Universidad de Wisconsin para designar a una disciplina práctica
para salvaguardar a los seres vivos incluyendo al hombre y al
medio ambiente.
La bioética es la ética de la vida, del ser humano como ser
biológico que nace, vive y muere, del ser humano y su entorno social, lo que da origen a derechos y deberes en relación
con ese ser viviente. La ética es una aplicación práctica de la
filosofía. La bioética lleva la reflexión filosófica a un ámbito
más preciso, más cerca de la aplicación en la vida cotidiana,
en torno a valores fundamentales tales como: la búsqueda
de la equidad, la autonomía y el respeto por las personas, la
solidaridad, entre otros.
Como se observa en la imagen anterior, la bioética permite
rendir en el aspecto medico una atención integral, con base
en el respeto al paciente y una serie conceptos como los que
se mencionan a continuación; 1.- Beneficencia y no maleficencia, esto es el mayor beneficio y el menor daño posible,
2.- Autonomía, con libertad en la decisión del médico, el enfermo y sus familiares y 3.- Justicia, con una equitativa distribución de los recursos económicos, técnicos y humanos en
la atención de la salud. Todo lo anterior de acuerdo con los
valores: bondad, veracidad, honestidad, libertad, justicia, entre otros, la escala de valores y jerarquización de los mismos,
lo que debe orientar a la práctica médica diaria.
El proceso en duelo, tanto en el paciente como en la familia,
estará marcado por las etapas de duelo que anteriores artículos se han explicado: negación, ira, regateo, depresión y
aceptación. Es ahí donde interfiere la Tanatología, en la tanatología “El interés por la enfermedad y la muerte no es más
que el interés por la vida”, apreciar el tiempo del que disponemos y aminorar el sufrimiento por las pérdidas.
El proceso de duelo, en pacientes hospitalizados estará mediado, por la información que se tenga, de la comunicación
entre el médico, personal de apoyo, el enfermo y sus familia-
res, de la preparación que hayan recibido a través de la información verídica y progresiva del padecimiento y su pronóstico. Por ello, la importancia y la responsabilidad del paciente
y sobre todo de los familiares y cuidadores principales sobre
informarse de su padecimiento y resolver dudas existentes
con el medico encargado de nuestra atención, aun cuando
temamos que la respuesta no sea favorable, ya que de esto
dependerá, la decisión en cuanto a la indicación, realización
o suspensión de procedimientos diagnósticos o terapéuticos en el paciente. Estas decisiones no solo corresponden
al médico, en ellas deben participar el enfermo, consciente y
orientado, y la familia.
Dilemas bioéticos
En los siguientes párrafos, resumiré los principales dilemas
bioéticos, tomando como referencia los expresados por
Sampeiro (2001).
• Dístanosia
Llevado al extremo de la irracionalidad, el esfuerzo de la
medicina por preservar y cuidar la salud de las personas ha
demostrado que es capaz de volverse en contra de aquellos
a quienes pretende proteger. Cuando los médicos se empecinan en extender la vida aún más allá de las posibilidades
fisiológicas y del deseo de sus pacientes aparece lo que se ha
dado en llamar el encarnizamiento terapéutico. La agonía injustificadamente prolongada, el sufrimiento extremo, la desfiguración y el aislamiento del paciente, cualquiera de ellas
puede ser la consecuencia del encarnizamiento terapéutico
que conlleva formas de morir que resulta una parodia de la
dignidad personal… (Gherardi, C. Simposio “Cuestiones éticas al final de la vida” 1998).
La muerte y el morir ha pasado de ser un evento natural,
aceptado desde el punto de vista social, familiar y religioso,
el que generalmente ocurría en el seno de la familia, con la
solidaridad de sus integrantes, a un evento tecnificado que
cada vez con más frecuencia ocurre en los hospitales, en los
cuales el paciente es sometido a los más diversos procedimientos diagnósticos y terapéuticos, la muerte se ha medicalizado, los enfermos se encuentran aislados, en un ambiente
frío, rodeados de personas extrañas y sofisticados aparatos,
que en lugar de seguridad le producen miedo, incertidumbre
y angustia.
La muerte natural en el hogar morir en su cama con el cuidado y cariño de la familia y amigos, recibiendo apoyo físico
y moral, cada vez sucede con menos frecuencia, la cultura de
la muerte ha cambiado, es necesario mantener el equilibrio
entre la atención de los enfermos con los recursos que la
ciencia y la tecnología pone a nuestro alcance, pero con humanismo.El respeto a la dignidad del enfermo con la aplicación de medidas sencillas con el menor riesgo, costo y molestias posibles, evita el encarnizamiento terapéutico, lo que se
denomina adistanasia, que permite una muerte con dignidad
estos pacientes pueden tratarse en hospitalización, cuartos
aislados y aún en su domicilio.
•Ortotanasia
Vocablo nuevo de la tanatología acuñado en la última década, consiste en todas las medidas encaminadas a mejorar la
calidad de vida de los enfermos a quienes se pronostica la
muerte a corto plazo, se evita el encarnizamiento terapéutico
al retirar todas las medidas desproporcionadas que en nada
benefician al enfermo, se continúa con las medidas proporcionadas que disminuyen o suprimen el dolor y otras molestias, se procura que el paciente esté cómodo, movilizándolo,
alimentándolo, realizando el aseo y las curaciones que sean
necesarias, se administran sedantes y analgésicos con la frecuencia y a la dosis que se requiera, pero lo más importante
es la comunicación y el diálogo del enfermo con su médico,
sus familiares, amigos y en su caso con el ministro de su religión, quienes proporcionan apoyo psíquico y moral.
Finalmente existen algunas otras como la eutanasia que
puede ser activa o pasiva. Sin embargo esta no es aplicable
bajo las leyes de nuestro país y aun en todo el mundo genera una serie de debate ético y social, sobre su aplicación, ya
que esta lleva el deseo o la precipitación de la muerte y en
segundo término la acción que la desencadena.
En conclusión Hablar de muerte es un tema tabú aun en
nuestra sociedad, sin embargo es un hecho que ninguno
de nosotros puede evitar, pero que nos recuerda que debemos de aprovechar el tiempo que tengamos al máximo,
disfrutar con nuestros seres queridos y en contar cada día
razones para seguir adelante y no perder la esperanza, por
ello pensemos en la manera en que queremos enfrentarla,
trabajemos nuestras emociones y decidamos consientes la
atención que queremos recibir al final del camino.
Enfermedad y cotidianeidad
o Área de Trabajo Social
Por Lic. T.S. Carla Yolotl
Flores Plancarte
U
na enfermedad crónica como la Esclerosis Lateral Amiotrófica constituyen un problema de salud en las sociedades contemporáneas, con el avance del tiempo nos
damos cuenta que esta situación está presente en todos
los países incluido el nuestro. Existe un aumento sostenido
de la incidencia y la prevalencia de las enfermedades crónicas
desde el pasado siglo. El impacto que tienen sobre las poblaciones más vulnerables produce una limitación importante en
la calidad de vida y el estado funcional de las personase enfermas. Convirtiéndose en un verdadero reto económico y social.
Una de las características de la ELA es justamente su cronicidad que se impone en primer lugar al impacto de la enfermedad, los cambios que ocurrirán en todos los aspectos, de una
manera paulatina y definitiva. Las relaciones interpersonales
en general, las ocupaciones y la familia serán fundamentales
en el proceso, salud, enfermedad.
Relaciones interpersonales: Son aquellas interacciones que
tiene la persona, se incluyen la pareja y la familia; así como
las relaciones interpersonales amplias que incluyen a los
amigos, vecinos, compañeros de trabajo y otras personas
con las que tienen vínculos. Este proceso de relacionarse representa una singular experiencia en la vida del paciente, ya
que en este tipo de interacción el paciente vera confrontada su imagen personal y social relacionada con los cambios
corporales, modificación de roles que van de la mano con
la etiqueta del diagnóstico. En este sentido se pueden presentar respuestas como aislamiento social, encubrimiento
y manejo de secretos. Como familia podemos apoyar a que
las respuestas sean diferentes basadas en motivación para
realizar una búsqueda de calidad de vida, que ellos sientan
aumentadas y fortalecidas las redes de apoyo social, constancia y presencia de la familia y amigos puede ser adecuada
en este sentido.
Ocupaciones: Es común encontrar como resultado de los
múltiples cambios de la enfermedad sean producidos cambios en el desempeño laboral, incluyendo en este término
para fines prácticos las labores del hogar, actividades estudiantiles y labores no remuneradas. Este es uno de los aspectos que mayor estrés produce a las personas. Lo que se
puede hacer en este respecto es apoyar a las personas con
ELA a reestructurar su vida cotidiana, aprender a desenvolverse en nuevos espacios sociales, con nuevas exigencias de
su misma salud, así como orientar las capacidades que permanecen intactas para realizar nuevas actividades.
La familia: Es el espacio de vida que más se ve impactado a
partir de la aparición de la ELA y al mismo tiempo es el espacio que tiene mayor potencial para revertir positivamente las
situaciones complicadas en cuanto a salud. Es bien la primera red de apoyo que encontrara la persona enferma y tiene
una función protectora ante las tensiones de la vida, es en
donde generalmente se satisfagan las demandas generadas
por los estados de dependencia de la ELA. La familia puede
ser la fuente de apoyo económico pero sobre todo emocional, el acompañamiento de la familia durante todo el proceso
se convierte en estímulos fundamentales para atenuar el impacto de la enfermedad.
Así que a modo de conclusión comentaré que la vida cotidiana después de un diagnostico crónico no tiene que ser
necesariamente para sufrir, más bien una oportunidad para
comenzar a vivir de manera diferente, para experimentar y
potencializar nuestros propios recursos, valorar a nuestra
familia, actividades y relaciones que al final del día forman
parte de nuestra vida y están para apoyarnos en los momentos que más los necesitamos. La cotidianeidad es complicada
en un principio pero poco a poco se encuentran maneras de
vivir mejor.
En FYADENMAC estamos para apoyarles en el proceso de
readaptación con las nuevas condiciones de vida, y creemos
que el núcleo familiar es el mejor lugar para tener una óptima
calidad de vida.
NATURALMENTE
CUÍDATE
Aprender a respirar
R
mos cuán importante es hacerlo de una manera correcta, dicen los expertos que respirar correctamente es tan importante como dormir y comer bien, pues una mala oxigenación es una de las causas de estrés para el cuerpo y la mente..
Una mala respiración está asociada con neurosis y trastornos mentales, la respiración suave y lenta indica relajación en
nuestra mente y nuestro cuerpo. Reconocer como respiramos y reaprender a respirar es necesario en nuestros tiempos, ya
que la velocidad con la que vivimos y realizamos nuestras actividades puede generarnos estrés. Al respirar conscientemente
podemos obtener mayor cantidad de aire en los pulmones. La respiración inconsciente o la vital –la que sucede cuando no
notas que respiras– obtiene medio litro de aire, mientras que al practicar la respiración consiente, puedes obtener hasta cinco
litros de aire, permitiendo mayor intercambio de gases en la sangre.
Tomémonos un tiempo para inhalar y exhalar un tiempo para respirar y sentirnos mejor.
Información obtenida de: La revista Balance
o BREVES ENSEÑANZAS
Jason Becker
Su nombre completo es Jason Eli Becker nació el 22 de julio
de 1969 en California (Estados Unidos), guitarrista de heavy metal considerado por muchas personas como uno de
los más virtuosos de todos los tiempos. Afirma en su video
“Thelegendary guitar of Jason Becker” aprendió de oído y de
forma autodidacta.Integró la banda de speed metal llamada
Cacophony fundada por Mike Varney.Su primer disco como
solista se lanzó en 1988 llamado PerpetualBurn.
En 1989 fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ALS), en 1990 fue elegido como el mejor guitarrista del año
según los lectores de la revista Guitar Magazine. Durante la
gira con David Lee Roth, Jason Becker comenzó con la perdida de movilidad en el cuerpo, cuando no le fue posible tocar
la guitarra comenzó a componer en un teclado, cuando el
progreso de la enfermedad fue mayor fue imposible seguir
componiendo a través del teclado, utilizó un sistema informático con lector óptico para comunicarse con su familia y
componer su disco Perpective (1996). En este disco se rescata una canción tocada por él, el resto lo compone con los ojos
mediante la computadora y es interpretado por el guitarrista
Michael Lee Firkins.
Con la movilidad reducida en 1999 y 2003 editó dos discos
nuevos llamados RaspberryJams y BlackberryJams, compuesto por demos grabados en su estudio en casa, hasta
el momento lleva más de 20 años de sobrevida posterior al
diagnóstico.
•
Información e imagen obtenidas de: http://es.wikipedia.org/wiki/Jason_Becker
NOTICIAS EN FYADENMAC
PROYECTO APOYADO POR LA
ADMINISTRACIÓN DEL PATRIMONIO
DE LA BENEFICENCIA PÚBLICA
E
l proyecto difusión en hospitales y escuelas de medicina iniciado en el mes de octubre de 2014 se llevó
con éxito. El objetivo de este proyecto fue propiciar
un diagnóstico temprano para las personas con ELA
a través de la referencia oportuna, dando a conocer al
personal de salud de 11 hospitales del D.F. las características de la enfermedad y el proceso de diagnóstico.
También dando a conocer al público en general sobre la
existencia de la enfermedad, sus características y maneras de apoyar la óptima calidad de vida. Por otro lado a
alumnos de medicina de escuelas públicas para que desde su formación tengan el conocimiento más amplio de la
ELA, así como de sus características no solo biológicas y
fisiológicas sino también las emocionales y sociales.
Agradecemos a los hospitales que nos abrieron sus
puertas e hicieron posible la realización de este proyecto: Hospital General Gregorio Salas, Hospital General de
Xoco, Hospital General Rubén Leñero, Hospital General
de Milpa Alta, Hospital General de Zona 1-A Dr. Rodolfo Antonio de Mucha Macías IMSS, Hospital Regional Lic.
Adolfo López Mateos ISSSTE, Hospital General DE Zona
Dr. Gilberto Flores Izquierdo IMSS, Hospital de Especialidades Belisario Domínguez, Unidad de Medicina Familiar
N. 25 IMSS, Hospital General de Tacuba ISSSTE, Unidad
de Medicina Familiar N. 120 IMSS.
FISIOTERAPIA EN FYADENMAC
L
a pasada consulta el 26 de Abril 2015 se unieron a
nosotros como voluntarios 4 jóvenes fisioterapeutas estudiantes de la Universidad de Valle de México
campus Lomas Verdes quienes apoyaran con fisioterapia a los enfermos de la asociación. En las sesiones
mensuales y a domicilio, las sesiones serán agendadas
previamente, para más información contactar con [email protected]
En la sesión informativa del domingo además de presentarse dieron información muy importante sobre fisioterapia ventilatoria, presentación que está a disposición para
ser compartida.
PROYECTO DE EMPLEO TEMPORAL
S
e está arrancando con un nuevo proyecto para general oportunidades de empleo para los pacientes
en conjunto con el INDEPEDI. Si están interesados
por favor comuníquense a los números de teléfono
o al correo [email protected]
También agradecemos a las escuelas que apoyaron: Facultad de medicina UNAM, Facultad de Estudios Superiores Zaragoza, Escuela Nacional de Medicina y Homeopatía IPN.
Esperamos que este proyecto tenga repercusiones en un
futuro próximo para el beneficio de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y seguimos trabajando.
DÍA INTERNACIONAL CONTRA LA
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA
(ELA)
S
e acerca el 21 de junio en el que se conmemora el día
de lucha contra la ELA de manera internacional, a la
brevedad iniciaremos las actividades de conmemoración y son bienvenidos todos aquellos que quieran
apoyarnos en realizarlas, para más información pueden
contactarnos a los teléfonos y correos electrónicos.
O
PATRONOS
Gracias a
· Administración del Patrimonio de la Beneficencia Publica
Colaboradores:
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE
TRABAJOSOCIAL / EDITOR DE LA REVISTA
DRA. DULCE ANABEL ESPINOZA
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA
DR. EDGAR ALEJANDRO CASTILLO VARGAS
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA
JOSEFINA MARTÍNEZ ORDAZ
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
· Alarmas y Monitoreo Computarizado S.A. de C.V.
· Arrevillaga de Nava Graciela
· Centrum Promotora Internacional S. A. de C. V
· Clériga Montaño Juan
· ConserTec Consultores S. C.
· Cortés Palacios Francisco Javier
· Cruz Gavilán Irma
· Chávez Trejo Jorge
· Familia Dorney Gudiño
· Fernández Díaz Barriga Olga
· Enrique García-Formenti Rivero
· Servicios Especializados en Idiomas OMLG, S.A. de C.V.
· Escandon García Julio
· García Andrade Marcela Marielena
· García Hernández Francisco
· Hernández Alatorre y Asociados SC.
· Instituto Nacional de Neurología
· José Luis Mendoza Saint Martin
· Manzur de Nava Patricia
CITLALI CANISINO DÍAZ
· María del Carmen Gómez Cano
DISEÑO GRÁFICO Y WEB
· Materiales Industriales de México S. A. de C. V.
· Nava Arrevillaga Graciela
· Nava Escobedo Armando
· Nava Escobedo Enrique
· Nava Escobedo Gilberto
· Perales Valdivia Elías
· Quevedo Carmona José Antonio
· Ramos Hernández Judith Guadalupe
· Rivas Robles Ma. Dinazar
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· Verdejo Cuenca José Luís
· Vitarbol, A. C.
· Vivanco Topete Jorge E.
· Vives Sarmiento Luís Ramón
“GENTE
QUE
AYUDA
A
OTRA
GENTE”
Atención a Pacientes:
[email protected]
Administración
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Atención Tanatológica
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Área de Trabajo Social
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Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS
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