Download La familia ante la enfermedad crónica

Volumen 9, año 2016 I Mayo - Junio 2016
La familia ante
la enfermedad crónica
E
El Duelo
Siliente
E
La Vitamina
C
2
E
BREVES ENSELÑANZAS
MANEJO
NEUROREHABILITADOR
William Knowles
Editorial
En este número la revista trata en el área médica sobre el
manejo neurorehabilitador en la ELA; el área de tanatología
nos habla del duelo siliente, aquel duelo que no es tan
sencillo hablarlo pero lo estamos viviendo; el área de
trabajo social habla sobre la familia frente a la enfermedad
crónica; en la sección breves enseñanzas tenemos al Dr.
William Knowles ganador del premio nobel de química quien
padeció ELA; la sección del lugar del amigo que vive y convive
con ELA contiene un pensamiento llamado cada día de una
paciente que nos compartió su libro hace tiempo; en la sección
naturalmente cuídate tenemos los beneficios de la vitamina C y
en donde encontrarla; se reincorpora la sección de ludoteca
con una sopa de letras, un sudoku y un crucigrama; en las
noticias FYADENMAC tenemos las mejoras del inmueble, donde
ustedes verán que el edificio estaba muy lastimado, para lo
cual tuvimos que invertir una buena cantidad de dinero y como
ustedes saben somos miembros de la Alianza Internacional
contra ELA, en donde con el concurso de muchos países se
enriqueció la definición de los Derechos Fundamentales de
los Enfermos de ELA, que nos sirve de referencia a todas las
asociaciones.
Reciban nuestros saludos
Armando Nava Escobedo
Presidente Fyadenmac
Gente que ayuda a otra gente
CONTENIDO
03
06
08
09
10
11
13
15
Área médica
Manejo Neurorehabilitador
Área de tanatología
El Duelo Siliente
Área de trabajo social
La familia ante la enfermedad crónica
Naturalmente cuídate
Vitamina C
BREVES ENSEÑANZAS
William Knowles
NOTICIAS EN FYADENMAC
Ludoteca
Colaboradores
ÁREA MÉDICA
o Medicina
Dr. Nicolás Somarriba Castillo, Medicina
Interna/Neurología
Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”
Abril 2016
MANEJO NEUROREHABILITADOR
A
unque la enfermedad sigue un curso inexorable, la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de
supervivencia, puede cambiar de forma significativa con
una actuación médica adecuada. Los tratamientos que
actualmente existen para la ELA prolongan la supervivencia,
aunque no evitan la progresión de la enfermedad. Por ese
motivo, además de continuar con las numerosas investigaciones que se están llevando a cabo en diferentes campos
con el fin de encontrar un tratamiento para esta enfermedad neurodegenerativa, el objetivo primordial de la atención
médica a estos pacientes es mejorar su calidad de vida lo
máximo posible.
TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
El Riluzole es el único fármaco que ha demostrado prolongar la supervivencia de los pacientes con ELA; por tanto,
debe prescribirse lo antes posible con el fin de prolongar
los estadios iniciales de la enfermedad en los que el paciente disfruta de una calidad de vida mejor. La dosis que
ha demostrado ser eficaz es de 100 mg/día, repartida en
dos tomas. Los efectos secundarios más frecuentes son la
astenia y las náuseas.
La American Academy of Neurology considera demostrado que el Riluzole prolonga la supervivencia en aquellos
enfermos que reúnen los requisitos exigidos en los dos
estudios clínicos publicados. Y recomienda su uso en pacientes que cumplen los criterios de El Escorial, es decir,
que presenten síntomas de menos de cinco años de evolución, una capacidad vital mayor del 60% y que no sean
portadores de traqueostomía. En el resto de los casos,
la decisión de realizar tratamiento farmacológico queda a
criterio del médico especialista.
TRATAMIENTO SINTOMÁTICO
Debilidad:
Su tratamiento es prácticamente específico de la rehabilitación y se plantea en función de la fase clínica y estadio evolutivo en que se encuentre el afectado. Es preciso ir adaptando
este tratamiento, de forma individualizada, a la tolerancia
y necesidades del enfermo, intentando mantener durante
todo el tiempo que sea posible la máxima independencia y
funcionalidad.
Disfagia:
En las primeras fases de la enfermedad la disfagia se pone de
manifiesto por la presencia de tos al comer, atragantamientos, abundante mucosidad o regurgitación de líquidos por
la nariz. La modificación de la consistencia de los alimentos,
la utilización de espesantes para la ingesta de líquidos y la
observación de medidas posturales para la ingesta (flexión
cervical) suelen ser suficientes para controlar los síntomas
en estos estadios iniciales. Cuando la disfagia progresa se
hace necesario un sistema alternativo a la alimentación oral.
Se han empleado diversos métodos de alimentación enteral (sondas nasogástricas, yeyunostomías, etc.), aunque en
la actualidad la colocación de una sonda de gastrostomía es
el método más utilizado y que ha desplazado a los demás
debido a su simplicidad técnica (se coloca con anestesia local
y por vía percutánea con control endoscópico), su buena tolerancia y su fácil manejo posterior.
Se ha demostrado que una indicación precoz de la gastrostomía endoscópica percutánea mejora no sólo la calidad de
vida, sino también la supervivencia de los pacientes con sintomatología bulbar.
Disartria:
La disartria se manifiesta en algún momento del curso evolutivo de la enfermedad en el 80% de los pacientes con ELA.
En algunos casos está originada por la debilidad de la musculatura orofacial y por la atrofia de la lengua y los labios,
mientras que en otros es una complicación derivada de la
espasticidad. El tratamiento logopédico está orientado a realizar un programa de ejercicios para mejorar la movilidad de
la musculatura orofacial, favorecer la inteligibilidad del lenguaje y la expresividad.
En fases más avanzadas, los sistemas de comunicación alternativa (libretas, tableros comunicadores, sintetizadores de
voz, etc.) ayudarán al paciente a comunicarse.
Insuficiencia respiratoria:
La debilidad de la musculatura respiratoria conduce, en
prácticamente todos los casos, a un defecto en la ventilación
pulmonar. Esta insuficiencia respiratoria suele desarrollarse como consecuencia de la progresión natural de la enfermedad (debilidad de los músculos respiratorios) o de forma
aguda desencadenada por una infección pulmonar o por una
neumonía por aspiración, siendo más rara su presentación
como primer síntoma.
En fases iniciales el tratamiento consiste en realizar técnicas
fisioterapéuticas y maniobras encaminadas a suplir en lo posible la incapacidad de los músculos inspiratorios para conseguir distender los pulmones y tórax, y la de los músculos
espiratorios para generar flujos efectivos para toser y evitar
los tapones mucosos, las atelectasias y otras complicaciones
derivadas de la insuficiencia respiratoria (es recomendable
que la familia o los cuidadores del enfermo aprendan estas
técnicas instruidos por un fisioterapeuta). También es aconsejable practicar pruebas funcionales respiratorias de forma
habitual para conocer el estado de la capacidad vital de los
pacientes, ya que los síntomas de insuficiencia respiratoria
no son siempre evidentes.
En general, la oxigenoterapia no es recomendable, ya que al
disminuir el estímulo del centro respiratorio puede aumentar
la retención de dióxido de carbono y empeorar la situación.
plean en episodios de agudización en fases más avanzadas,
aunque siempre teniendo en cuenta la opinión del afectado
y su entorno.
Espasticidad:
La espasticidad grave (aumento del tono muscular) no suele ser demasiado habitual. Hay que tener en cuenta que los
fármacos indicados para su tratamiento pueden provocar
debilidad y agravar la que ya ocasiona la propia enfermedad,
por lo que hay que buscar un punto de equilibrio entre el
tratamiento del síntoma y la funcionalidad del paciente. Los
fármacos más utilizados son el baclofeno, en dosis de 75-105
mg/día divididas en tres tomas (es recomendable iniciar dosis de 5 mg/8 h e ir aumentando de manera progresiva en
función de la respuesta obtenida y efectos secundarios), y la
tizanidina, en dosis entre 4-8 mg/8 h.
Dolor:
Habitualmente se produce por deformidades articulares
relacionadas con la inmovilidad prolongada. Este problema
debe prevenirse y, si aparece, ha de tratarse con movilizaciones pasivas o pasivas-asistidas por fisioterapia. Si es necesario, pueden utilizarse analgésicos o antiinflamatorios no
esteroideos.
Calambres:
Suelen ser muy frecuentes. El sulfato de quinina, en dosis
única nocturna de 200-300 mg/día, suele resultar eficaz para
evitarlos, aunque su empleo sea controvertido. Los fármacos
antiepilépticos como la carbamacepina y la difenilhidantoína,
administradas en dosis antiepilépticas, también pueden mejorar esta sintomatología.
Sialorrea:
La salivación excesiva en la boca puede ocasionar babeo y
atragantamiento en los pacientes con disfagia; si ésta es muy
intensa, puede administrarse tratamiento con amitriptilina,
en dosis de entre 25 y 50 mg/día, habitualmente en una toma
única nocturna.
Labilidad emocional:
Cada vez se reconoce de forma más unánime la idoneidad
de la asistencia ventilatoria no invasiva con mascarilla nasal
y presión positiva inspiratoria o mixta, inspiratoria y espiratoria. La asistencia ventilatoria suele utilizarse en la mayoría
de los casos durante la noche, de forma que favorece el descanso y se corrige la hipoventilación. La cánula endotraqueal
y la ventilación mecánica se emplean en los casos de insuficiencia respiratoria de instauración aguda; también se em-
Proceso derivado de la enfermedad de base, y que no tiene
relación alguna con que el hecho de que el paciente se encuentre deprimido y/o tenga un trastorno conductual, el tratamiento de la labilidad con fármacos antidepresivos como
la amitriptilina (además puede mejorar la sialorrea) o los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina puede
actuar positivamente sobre la sintomatología.
REFERENCIAS:
1. Larrumbe R, Martínez E, Martínez-Lage JM. Enfermedades de la neurona motora. Medicine 1990; 5: 2563-7.
2. Sejvar JJ, Holman RC, Bresee JS, Kochanek KD, Schonberger LB. Amyotrophic lateral sclerosismortality in theUnitedStates, 1979- 2001.
Neuroepidemiology 2005; 25: 144-52.
3. Calzada-Sierra DJ. Algunas consideraciones bioéticas en el abordaje de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. RevNeurol 2001; 32: 952-7.
Tratamiento rehabilitador
El objetivo primordial del tratamiento rehabilitador consiste
en consiste en prolongar la capacidad funcional, promover la
independencia y ofrecer al paciente la mayor calidad de vida
posible. Así, desde el punto de vista neurorrehabilitador, en
la ELA pueden diferenciarse tres fases clínicas en las cuales
el tratamiento aplicado y los objetivos perseguidos varían en
función de la situación clínica del paciente, la tolerancia de
éste al tratamiento y la previsión evolutiva.
Primeras fase-paciente independiente:
En un primer estadio, el enfermo sólo presenta una debilidad
leve y/o sensación de torpeza. En esta fase, el tratamiento
rehabilitador consiste en realizar ejercicios que mantengan
los balances articulares y potencien la musculatura no deficitaria, y evitar los ejercicios que aumenten la fatiga.
En un segundo estadio, el paciente puede deambular, aunque presenta una debilidad moderada y puede tener dificultad o ser dependiente para realizar determinadas actividades como subir escaleras, levantar los brazos por encima de
la cabeza, abrocharse la ropa, etc. En esta fase, el tratamiento rehabilitador tiene como objetivo mantener en la medida
de lo posible la fuerza muscular, así como evitar la atrofia por
desuso, mantener los balances articulares y evitar las retracciones musculotendinosas. La terapia ocupacional en esta
fase resulta útil para asesorar sobre posibles cambios que
faciliten y/o aumenten la autonomía del afectado.
En un tercer estadio, el paciente tendrá capacidad de deambulación solamente en distancias cortas y será más dependiente para las actividades básicas de la vida diaria. En esta
fase, el objetivo primordial de la rehabilitación será intentar
mantener la máxima independencia funcional. Es recomendable también iniciar ejercicios de fisioterapia respiratoria, así
como valorar la necesidad de utilizar la silla de ruedas eléctrica con la finalidad de prolongar la autonomía del paciente.
Segunda fase-paciente parcialmente dependiente:
En un cuarto estadio, en el que el enfermo todavía es capaz
de deambular en trayectos cortos, aunque prácticamente se
mantiene en silla de ruedas. Pueden presentarse también artralgias y retracciones articulares.
En un quinto estadio, la debilidad muscular es entre moderada y grave y el paciente necesita ayuda para las transferencias. Pueden aparecer úlceras por presión y retracciones articulares secundarias al déficit de movilidad. En este momento
es fundamental empezar a instruir a la familia del enfermo
sobre los cuidados que éste necesita (cambios posturales,
movilizaciones pasivas, etc.), así como sobre las ayudas técnicas que pueden mejorar su calidad de vida (camas clínicas,
cojines y colchones antiescaras).
Tercera fase-paciente totalmente dependiente:
Se pone de manifiesto clínicamente la disfagia neurógena,
inicialmente abordable modificando la textura de los alimentos y utilizando espesantes para la ingesta de líquidos, pero
que posteriormente acaba con la alimentación por sonda
nasogástrica o por gastrostomía. También se manifiestan los
trastornos del lenguaje (disartria), que se intentan mejorar
utilizando elevadores del paladar, amplificadores de voz y
sistemas de comunicación alternativa en las últimas fases.
Asimismo debe plantearse la necesidad de realizar asistencia
ventilatoria no invasiva con mascarilla nasal o, si es necesario, la práctica de una traqueostomía para soporte ventilatorio mecánico. Se debe considerar si la situación del paciente
y el entorno familiar permiten la estancia en el domicilio o si
debe plantearse el ingreso en un centro adecuado.
En todas estas fases es fundamental, además de brindar
apoyo psicológico al paciente, no descuidar el apoyo y la
atención al cuidador principal y/o cuidadores, ya que su
salud psicológica puede verse afectada de manera adversa por el esfuerzo y el estrés, además de sufrir una serie
de riesgos que, probablemente, le llevarán a sentirse menos comprometido con el deber de practicar conductas
saludables para sí mismo.
o Área de Tanatología
Por Psic. Leticia Abad
Jiménez
El Duelo Siliente
¿Cuántos duelos se viven en silencio para no
escuchar expresiones como: “Ya pasó, ya no
llores por eso”, “No hay mal que por bien no
venga”, etc.? ¿Cuántos duelos se callan para no
preocupar a los seres queridos que rodean al
doliente o que están en comunicación con él a
la distancia?, ¿Cuántos duelos perduran porque
no se tiene a quien comentarlos o porque las
circunstancias verdaderamente no lo permiten?
Zambrano (2014).
BIBLIOGRAFÍA
• Kübler–Ross, E. (1997). La rueda de la vida. Barcelona: Grupo Zeta.
• O’Connor, N. (1990). Déjalos ir con amor: La aceptación del duelo.
México: Trillas.
A
través de nuestra vida tenemos, una constante cadena de pérdidas sujeta a distintas circunstancias tanto en las relaciones, como en diferentes etapas, objetos y personas que forman parte de nuestra historia. Estas pérdidas implican la
elaboración de un duelo, enfrentarse al dolor de la pérdida y construir una vida con ésta.
El tipo más común de TAE se llama depresión de invierno. Los síntomas, por lo general, empiezan al final del otoño o al
principio del invierno, y desaparecen para el verano. Cuando la primavera regresa y los días vuelven a ser más largos se experimenta un alivio de los síntomas y el estado de ánimo se normaliza. Pero, llegado de nuevo el invierno, vuelven a aparecer
los síntomas.
•
•
Para Freud: En 1917, Freud compara la naturaleza del
duelo con la de la melancolía. Descubre, aunque no obtiene suficiente confirmación para hacer una generalización, que son manifestaciones muy similares, pero que
mientras que el duelo es una situación pasajera, tras la
cual se restablece el dominio del yo, en la melancolía,
en cambio, existe una degradación del yo, que surgiría
como reflejo de un deseo de denigrar al objeto de afecto
perdido.
Para la Dra. Elizabeth Kübler- Ross; es el proceso de
dolerse, una respuesta física mental y emocional ante
una pérdida significativa de vida ya sea pasada o en futuro cercano.
En general, el duelo es la reacción frente a la pérdida de alguien o de algo. Se manifiesta en el proceso de reacciones
personales que siguen a una separación o a cualquier tipo
de pérdida.
El término “luto” del latín lugere (llorar) es la aflicción por la
muerte de alguna persona querida; se manifiesta con signos
visibles externos, comportamientos sociales y ritos religiosos.
La elaboración del duelo es un proceso largo, lento y doloroso cuya magnitud dependerá en gran parte de la dimensión de lo perdido y de las características peculiares de cada
persona. Al elaborar el duelo la persona se pone en contacto con el vacío que ha dejado la pérdida, experimenta
el sufrimiento y la frustración que comporta su ausencia, y
se termina cuando ya somos capaces de recordar lo perdido
sintiendo poco o ningún dolor, cuando hemos aprendido a
vivir con la ausencia de lo que ya no está, cuando hemos dejado de vivir en el pasado y podemos invertir de nuevo toda
nuestra energía en nuestro presente y en lo que tenemos a
nuestro alrededor.
Definición del duelo siliente
Como vimos anteriormente el duelo está conformada por
una serie de procesos y de cuerdo al tipo de perdida, también se han clasificado los duelos, en artículos anteriores he
hablado sobre el duelo anticipatorio, que viven gran parte de
nuestros pacientes con ELA. En esta ocasión hablare sobre
el duelo siliente o el duelo desautorizado. En este duelo los
pacientes por cuestiones socio culturales reprimen las emociones que acompañan el proceso de duelo, ciertas normas
sociales tácticas orientan sobre quién puede y debe hacer el
duelo, cómo, por quién y por cuanto tiempo, salirse de esos
condicionamientos, hace que algunos dolientes sufran en soledad y sin apoyos al no verse autorizados para expresar lo
que sienten sin encontrar una escucha a su malestar ya que
los familiares y amigos evitan hablar del tema.
Cómo y con quien hablar sobre estas adversidades, como
hablar de ellas en un mundo lleno de frivolidad, hedonismo y
consumismo, como manifestar o dar atención al dolor emocional en una sociedad donde lo prioritario es la optimiza-
ción del tiempo y los recursos materiales. En este contexto,
la respuesta común de la gente ante una pena es atender
rápida y prácticamente sus efectos físicos y materiales, para
continuar viviendo como si nada hubiera pasado, sin considerar que las heridas emocionales suelen tardar mucho
tiempo en sanar.
Un ejemplo de lo anterior es señalado por Fonnegra (2001)
al destacar cómo en nuestra sociedad, se permite a las
mujeres expresar su tristeza por medio del llanto, pero no
se les permite expresar coraje o enojo, y a los hombres se les
permite expresar su enojo y coraje, pero se les prohíbe llorar, porque de un hombre se espera entereza ante cualquier
adversidad y que sea capaz de conservar el control de las
situaciones, pero no se le permite ser vulnerable.
Independientemente del género es casi seguro que la mayoría de las personas compartimos el recuerdo de expresiones
como las siguientes: “Ya no llores”, “Sí sigues llorando ya no te
voy a querer”, “Sí sigues llorando te voy a dar un motivo para
que llores por algo”, “Con llorar no vas a resolver nada”, “Los
hombres no lloran”, “No seas débil”, “La gente te está viendo
llorar, que vergüenza”, “Sí sigues haciendo rabietas te voy a
pegar”, etc.
Kübler–Ross (1997) señala que expresiones como las anteriores, preparan el camino para el surgimiento de adultos rencorosos capaces de odiar, con dificultades para interactuar
con otras personas y con una serie de conflictos internos por
la falta de habilidad en el manejo de las emociones.
El filósofo francés Philippe Aries observa que se ha convertido en deber moral y obligación social el contribuir a la
felicidad colectiva evitando cualquier causa de tristeza o
tedio, dando la impresión de ser feliz, incluso en las etapas
de desesperación más profunda (O’Connor, 1990, p. 16). Por
su parte, Roccatagliata (2000) señala que “Nuestra sociedad
es muy ocultadora y negadora del sufrimiento, lo que definitivamente no contribuye a superarlo” (p. 30).
D’Angelico (1990) nos dice que las heridas sentimentales son
equivalentes a las heridas físicas, es necesario “tocarlas” para
iniciar su curación, así como es importante un periodo de
convalecencia hasta lograr un estado de salud suficiente
para volver a las actividades cotidianas.
Por otra parte, quienes tienen la oportunidad de recibir apoyo profesional para atender el duelo provocado por una gran
pérdida, es posible que abandonen el tratamiento por alguna de las siguientes causas: falta de tiempo y disciplina
para asistir regularmente a las sesiones, costo de las mismas
y falta de grandes resultados inmediatos, dado que quisiéramos que el dolor fuera pasajero y no enfrentar lo que nos
causa temor. Por ello los invito independientemente de su
género y de la etapa de la enfermedad en la que estén, a
acercarse con un profesional que pueda apoyarle en el proceso de duelo, ante las pérdidas que vamos enfrentando a lo
largo de nuestra vida.
La familia ante
la enfermedad crónica
L
as enfermedades crónicas tienen como característica el
potencial de comprometer el control del cuerpo, aspectos de la identidad y de las relaciones interpersonales. En
lo particular con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
nos enfrentamos a un escenario de cambios paulatinos pero
determinantes.
En la evolución de la ELA el control del cuerpo se ve comprometido desde las primeras etapas por la pérdida de la coordinación y de la fuerza, en estos primeros cambios el enfermo
comienza a necesitar sobre todo de un apoyo para realizar
algunas de las actividades cotidianas, es en este momento cuando se comienza a determinar un cuidador que más
tarde será de tiempo completo por lo regular, esta persona
es llamada cuidador primario. De acuerdo con la progresión
de la enfermedad el paciente va a requerir más apoyo para
realizar actividades básicas como moverse, comer y comunicarse. El apoyo que la familia extensa pueda brindarle tanto
al enfermo como al cuidador primario es de mucha ayuda.
Lo recomendable para la atención de la parte corporal es un
involucramiento por parte de la familia tanto nuclear como
extensa y echar mano de todas las redes de apoyo tanto primarias como secundarias que se tengan a la mano. Se comienza con una organización familiar a través de horarios y
actividades asignadas para que la familia siga funcionando
con cierto grado de normalidad, evitando de esta manera
que se abandonen totalmente las actividades que los miembros de la familia realizaban en su cotidianeidad.
Las relaciones interpersonales se ven alteradas en distintos
modos, se pueden observar alianzas y triangulaciones, exclusiones o distanciamientos entre los miembros de la familia.
La aparición del “enfermo” y de la “enfermedad” en la familia
significa la aparición de un dolor que afecta normalmente a
todos los miembros, por esto cobra importancia que ninguno de ellos se quede limitado a una ayuda profesional, toda
la familia debe ser tratada como una unidad en el proceso de
tratamiento. No hay un miembro que no le afecte la nueva situación, todos tienen una reacción distinta ante la presencia
de la enfermedad.
Según Rolland y Walsh 1994, la participación de la familia en
el cuidador de la persona enferma puede ser evaluada en
cuatro áreas básicas del funcionamiento familiar:
1. Pautas organizadoras de la familia del enfermo.
2. Hábitos de comunicación entre los miembros de la familia.
3. Pautas de interacción intergeneracional y etapas del ciclo vital familiar.
4. Relación con la comunidad social y médica, redes de
apoyo, grupos de ayuda y autoayuda.
o Área de Trabajo Social
Por Lic. T.S. Carla Yolotl
Flores Plancarte
De acuerdo con las áreas básicas numeradas con anterioridad las recomendaciones para la familia son:
1. Conservar la flexibilidad en la familia va a beneficiar a todos los miembros. Es decir ser capaces de modificar esperanzas, roles, actividades y reglas en beneficio de todos.
2. Mejorar los hábitos de comunicación procurando que
sea abierta y directa y en el caso específico de la ELA,
prever los futuros problemas de comunicación, así mientras se tenga posibilidad de realizar la expresión verbal
y/o escrita, iniciar con la capacitación para comunicarse
a través de otros medios.
3. Las familias deben encontrar un equilibrio de responsabilidades entre los miembros de la familia y lograr delegarlas de acuerdo con las edades y habilidades de cada uno.
4. Es importante desarrollar relaciones de colaboración
con los profesionales ya que son ellos quienes podrán
guiarlas por un proceso más adecuado para afrontar los
retos que supone la enfermedad.
Es esencial saber que, no se encuentran solos durante este
proceso que cuentan con personal profesional de apoyo que
podrán servir como una guía.
Si tienen alguna duda los invitamos a acercarse a FYADENMAC para que conozcan las opciones que se ofrecen y puedan vivir este proceso de una manera más factible.
BENEFICIOS DE LA VITAMINA C
NATURALMENTE CUÍDATE
C
uando hablamos de la vitamina C regularmente nuestra mente imagina de manera inmediata a la naranja y muchas veces
es lo único que sabemos, en este pequeño artículo hablaremos que los beneficios que aporta la vitamina C a nuestra salud y en que alimentos podemos encontrarla de manera natural.
La vitamina C es un nutriente necesario para nuestro cuerpo ya
que la requiere para la construcción y mantenimiento de los tejidos, los vasos sanguíneos y los cartílagos. La vitamina C también
es necesaria para la creación de ATP, dopamina, hormonas peptídicas y tirosina. Es un antioxidante que ayuda a disminuir el estrés
oxidativo del cuerpo.
Algunos de los alimentos en donde podemos encontrar esta vitamina además de las deliciosas naranjas son:
•
Guayabas
•
Pimientos
•
Tomillo y perejil
•
Brócoli
•
Coliflor
•
Kiwi
•
Mandarinas
•
Fresas
IInformación obtenida de: http://alimentosvitaminas.com/alimentos-vitamina-c
o BREVES ENSEÑANZAS
William StandishKnowles
William StandishKnowles nació el 01 de junio de 1917 en
Tauton, Estados Unidos, fue un químico ganador del premio
Nobel que ayudó a diseñar el proceso químico utilizado para
fabricar un medicamento para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.
El Dr. Knowles, fue honrado con el Premio Nobel de Química
en el año 2001 por haber ayudado a abrir “un nuevo campo
de investigación” sobre catalizadores químicos que realizan
la forma deseada de abrir molécula.
Fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica y falleció el 13 de junio de 2012 en Misouri. Tenía 95 años de edad.
o EL LUGAR DEL AMIGO QUE
VIVE Y CONVIVE CON ELA
México D.F.,
a 30 de diciembre de 1997.
CADA DÍA
Q
ue bello amanecer, que hermosa mañana, que bonito
día. Cuando despierto y te veo, no puedo menos que
expresar esto y no tengo más palabras con que expresarme, sólo sé que me quedo corta. Te quisiera poder
aprisionar, porque te vas tan rápido…eres como un suspiro.
Han sido muchos días, muchos meses, muchos años los que
he visto como apareces y también como te escondes y contigo voy caminando hacia mi destino.
Otro día más, veo la gente pasar, oigo a los pajaritos cantar,
a mi familia hablar, el teléfono sobar y muchos ruidos más y
yo aquí nada más. Sólo me pongo a contemplar como vemos
pasar todos juntos un lindo día más.
En esta sección compartiremos un pensamiento de Cecilia Jaimes de Cornejo una
persona que nos dejó un compendio de bellos pensamientos.
Tomado textualmente de Enfrentando la Adversidad de Cecilia Jaimes de Cornejo.
NOTICIAS EN FYADENMAC
RENOVANDO FYADENMAC
E
ste 2016 llego con renovación, se realizaron algunas mejoras al inmueble que ocupa en comodato FYADENMAC
y que es propiedad de la administración patrimonio de
la beneficencia pública, sobre todo en cuanto al techo y
paredes que presentaban problemas de humedad. Siempre
con la intención de tener un espacio cómodo, presentable y
adecuado para que nuestros pacientes, familiares y amigos
se sientan bien y sigan siendo atendidos con la mejor calidad.
LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES CON ELA
E
n el pasado mes de abril 2016 la Alianza Internacional
de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica nos
hizo llegar este listado de derechos fundamentales que
representan un ideal para personas que viven con ELA
en todo el mundo. Aunque la Alianza Internacional y sus representantes entienden que algunas de estas condiciones
ideales pueden no ser inmediatamente alcanzables, este documento representa el conjunto de los derechos de todas
las organizaciones miembros de la Alianza deben adoptar y
promover como las condiciones, los sistemas y los recursos
lo permitan.
•
Las personas que viven con ELA tienen acceso a la más
alta calidad en atención y tratamiento disponibles dentro de su sistema de salud.
•
Las personas que viven con ELA tienen acceso a la información y educación que les permita a ellos y a sus
cuidadores desempeñar un papel activo en la toma de
decisiones sobre la atención y el apoyo.
•
Las personas que viven con ELA tienen elección con respecto a:
•
Trabajadores de la salud y de apoyo que estén proporcionando tratamiento o consejo.
•
El lugar donde se lleva a cabo el cuidado y el tipo de tratamiento o apoyo que se proporciona.
•
Esto incluye el derecho de aceptar, rechazar o suspender el tratamiento o intervención en el marco legal de
su propio país.
•
Las personas que viven con ELA tienen la capacidad de
dar su opinión sobre el sistema sanitario y de apoyo,
incluyendo la formulación de políticas, la prestación de
servicios y la implementación de los procedimientos de
investigación médica y protocolos.
•
Las personas que viven con ELA tienen la mejor calidad
de vida posible, incluyendo el acceso a la preservación
de la dignidad personal y al cuidado humano, sin discriminación.
•
Las personas que viven con ELA tienen garantía de confidencialidad y privacidad respecto a sus registros médicos e información.
•
Los cuidadores de las personas con ELA tienen acceso al
soporte más alta calidad disponible, incluido el asesoramiento y servicios de duelo, servicios de cuidados temporales y cualquier beneficio del gobierno disponibles y
las prestaciones.
•
Alianza Internacional de Asociaciones MND / ALS
Estos derechos que representan un ideal para todas las
personas que viven con ELA en el mundo, sus familiares y
amigos. La realidad en muchos países es otra, volteando la
vista en México, podemos darnos cuenta de que actualmente
se cuentan con estrategias de universalidad y mejora en los
servicios de salud que siguen siendo insuficientes para una
realidad que apremia de necesidades, nos encontramos aun
con diagnósticos tardíos, una relación médico – paciente con
poca calidad y calidez. La incorporación de los programas
de atención domiciliaria, cuidados paliativos, educación para
la salud es un avance importante que desafortunadamente
aún nos queda lejos, sin embargo es importante analizar sin
frustrarnos y más bien tomar lo mejor de cada programa, ser
partícipes para lograr una mejora en las condiciones de vida
de cada una de las familias.
En cuanto a la toma de decisiones un paso importante ha
sido la aprobación de la Ley de voluntad anticipada, es una
opción vital para los enfermos de ELA, que puedan tomar decisiones sobre su tratamiento.
Aún queda mucho trabajo por hacer para logar estos ideales,
trabajando mano a mano entre enfermos, familiares, personal de salud y órganos de gobierno podremos acercarnos a
estos derechos y en un futuro próximo convertirlos en realidades, sobre todo para que todas las personas que están
viviendo con ELA, así como sus familias cuenten con el apoyo
de su gobierno, sus profesionistas y la sociedad.
Esperamos sus comentarios acerca de esta declaración de
derechos fundamentales.
o Ludoteca
R
eincorporando la sección de ludoteca en este número
los invitamos a divertirse con esta sopa de letras, el sudoku y el crucigrama
o Ludoteca
O
PATRONOS
Gracias a
· Administración del Patrimonio de la Beneficencia Publica
· Alarmas y Monitoreo Computarizado S.A. de C.V.
Colaboradores:
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
· Arrevillaga de Nava Graciela
· Centrum Promotora Internacional S. A. de C. V
· Clériga Montaño Juan
· ConserTec Consultores S. C.
PRESIDENTE
· Cortés Palacios Francisco Javier
CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE
· Cruz Gavilán Irma
TRABAJO SOCIAL
EDITOR DE LA REVISTA
· Chávez Trejo Jorge
RAMIRO ROSAS GUTIERREZ
NICOLÁS SOMARRIBA CASTILLO
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA
MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
· Familia Dorney Gudiño
· Fernández Díaz Barriga Olga
· Galerías El Triunfo
· Enrique García-Formenti Rivero
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