Download Usted Puede Ayudar al Paciente

Nuevas Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión Compartida
del Tratamiento Sustitutivo Renal para Pacientes y Familiares
Opciones de Tratamiento Renal
Usted Puede Ayudar
al Paciente
Usted puede ayudar al paciente
Existen diferentes opciones de tratamiento renal sustitutivo. La diálisis
o el trasplante renal pueden tener un gran impacto en el estilo de vida
y muchos pacientes pasarán probablemente por más de una forma de
tratamiento a lo largo de su vida.
El paciente debe decidir cuál es la que más le interesa en un momento dado y podrá cambiar de modalidad de tratamiento, siempre que no
tenga contraindicaciones para alguna de ellas.
Esta toma de decisión es muy importante para el paciente y generalmente suele pedir opinión a sus personas más allegadas.
Este folleto tiene como objetivo servirles de guía sobre cómo los familiares y amigos pueden ayudar y apoyar al paciente en este proceso.
Entendiendo la situación del paciente…
Los síntomas de la enfermedad renal pueden variar de persona a
persona. Aunque algunas personas con enfermedad renal ni siquiera
se sienten enfermos, ni tienen síntomas, otras pueden sufrir cansancio y/o debilidad, dificultad para respirar, hinchazón de manos y pies,
pérdida de apetito, vómitos, náuseas, etc.
Además, el paciente puede experimentar diferentes sentimientos
como, culpabilidad, preocupación, confusión, ansiedad, enfado,
tristeza, inseguridad, etc.
Tanto la presencia de síntomas, como de sentimientos negativos,
pueden suponer barreras para la comunicación y complicar el
proceso de elección del tratamiento.
Si hablar abiertamente se hace difícil, pueden pedir ayuda a alguien
que facilite la conversación, como su médico, la enfermera, un trabajador social, asociaciones de pacientes renales u otro paciente.
Si usted está involucrado en la toma de
decisión del paciente…
Los siguientes principios pueden ayudarle a apoyar al paciente durante el
proceso de decisión:
Se trata de una decisión informada: el paciente debe entender las
diferencias entre las opciones de tratamiento, las ventajas y puntos a
considerar, los riesgos y el impacto sobre su estilo de vida de cada una
de ellas.
La decisión debe ser coherente con los valores personales del
paciente, debe dar respuesta a sus deseos y al estilo de vida que
quiere mantener.
Si tiene dudas respecto a si el paciente ha comprendido toda la información que le han proporcionado, o si no tiene suficientemente claros
cuáles son sus deseos o cómo la elección puede afectar al estilo de vida
que el paciente quiere conservar, háblenlo, dele tiempo para reflexionar y
coméntenlo con los profesionales sanitarios que les ayudarán a resolver
sus dudas y a explicar los conceptos que no hayan quedado suficientemente claros.
Cómo puede ayudar al paciente…
Mantener una comunicación abierta para que el paciente pueda
expresar sus deseos, sus dudas y sus preferencias, puede contribuir de
forma muy positiva en este proceso.
A la hora de decidir un tratamiento médico, la opinión del paciente
debe prevalecer. Tenga presente que es el enfermo quien recibirá el
tratamiento renal sustitutivo. El paciente desea conocer su punto de
vista porque respeta su opinión, pero puede haber otros muchos
aspectos que le lleven a tomar una decisión concreta.
Es importante que, incluso aunque no lleguen a un acuerdo, mantengan la comunicación y el paciente sienta que usted le apoya en
su decisión.
Recuerde que el paciente tiene derecho a cambiar de opinión en
cualquier momento y puede optar por diferentes opciones de tratamiento siempre que no existan contraindicaciones para alguna de ellas.
Si creen que necesitan ayuda, recuerden que el equipo de profesionales sanitarios estará encantado de ayudarles.
Nuevas Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión Compartida
del Tratamiento Sustitutivo Renal para Pacientes y Familiares
Opciones de Tratamiento
Renal Sustitutivo
Adapte el tratamiento a su vida,
no su vida al tratamiento
¿Qué me está pasando?
Índice
3 ¿Qué me está pasando?
4 Los riñones: ¿cómo funcionan?
5 ¿Qué ocurre cuando usted tiene una Enfermedad Renal
Crónica?
Causas más frecuentes de la enfermedad renal crónica
¿Cuáles son los síntomas que puede estar experimentando?
6 ¿Cuáles son las opciones cuando usted tiene Enfermedad
Renal Crónica?
7 Tres opciones de tratamiento
Diálisis
Trasplante renal
Tratamiento médico conservador
8 Si decide recibir tratamiento de diálisis, ¿qué opciones
tiene?
9 Resumen de las opciones de diálisis
DIÁLISIS EN CASA
Diálisis Peritoneal Manual
¿Cómo funciona?
Diálisis Peritoneal Automática
¿Cómo funciona?
Hemodiálisis Domiciliaria
¿Cómo funciona?
21 Trasplante renal
¿Qué es un trasplante renal?
Existen 2 vías para conseguir un trasplante renal
Hechos respecto a los riñones donados
¿Cómo funciona un trasplante renal?
22 Tratamiento médico conservador
23 Preguntas más frecuentes
24 Para tomar una decisión tenga en cuenta que:
Todas las opciones de tratamiento conllevan algunos riesgos y otros aspectos importantes
Es importante que tenga presente…
La enfermedad renal crónica puede cambiar su vida
de repente: la diálisis o el trasplante renal pueden
tener un gran impacto en su forma de vida.
Comprender qué le está pasando, puede
ayudarle a usted y a su familia a organizar el
futuro de la mejor forma posible y a adaptarse
a esta nueva situación.
Este folleto ha sido elaborado con el objetivo de
proporcionarle información sobre su enfermedad y
su tratamiento, y facilitarle la toma de decisiones. Así,
contiene respuestas para las preguntas más habituales de
los pacientes con enfermedad renal crónica.
Este libro no pretende sustituir las conversaciones que usted
tendrá con los miembros de su equipo renal, fundamentalmente
con su médico especialista y su enfermera renal. Sin embargo, la
información que contiene puede serle de ayuda, cuando lo lea en
su hogar, con calma, sirviéndole de complemento a
lo que le han transmitido en su hospital.
En caso de que usted o su familia desee
disponer de más información sobre las opciones de tratamiento y las implicaciones de
la enfermedad renal, existen otras fuentes
de información disponibles. El equipo de
profesionales sanitarios responsable de su
tratamiento le aconsejará convenientemente.
La información y educación que le proporciona su
equipo de profesionales sanitarios ha sido diseñada
para contestar todas las preguntas y dudas que le surjan, para
ayudarle a decidir qué tratamiento es el mejor para usted y para
ayudarle a adaptar dicho tratamiento a su modo de vida.
No está solo; hay muchas personas en el equipo
renal para ayudarle.
HOSPITAL
2
Hemodiálisis en sala de diálisis
¿Cómo funciona?
3
Los riñones: ¿Cómo funcionan?
Los riñones desempeñan un papel importante en su salud. Hay dos riñones, cada uno de ellos
del tamaño de un puño. Estos órganos están situados a ambos lados de la columna, justo
encima de la región lumbar.
¿Qué hacen los riñones?
Limpian los productos de desecho de su sangre y eliminan el exceso de líquido en forma de orina.
Mantienen en equilibrio los componentes normales de la sangre (sodio, calcio, potasio y fósforo) y el agua.
Ayudan a controlar la presión arterial.
Ayudan a fabricar los glóbulos rojos.
Producen vitamina D para mantener los huesos saludables y fuertes.
4
¿Qué ocurre cuando usted tiene una Enfermedad Renal Crónica?
Sus riñones han dejado de funcionar de forma gradual
No limpian bien su sangre.
No eliminan bien el exceso de líquido de su cuerpo.
Puede afectar a su presión arterial.
Puede causar anemia y problemas en los huesos.
Las causas más frecuentes de enfermedad renal crónica
son:
Diabetes: Enfermedad crónica que se caracteriza por alteraciones
en el metabolismo de la insulina, los carbohidratos, las grasas y las
proteínas.
Presión Arterial Alta: Causa daño en los pequeños vasos sanguíneos
de sus riñones.
Las partes de sus riñones que filtran la sangre están dañadas y ya
no funcionan adecuadamente.
Riñones poliquísticos: Presencia de quistes en los riñones.
Infección Crónica.
¿Cuáles son los síntomas que puede estar experimentando?
Los síntomas de la enfermedad renal pueden variar de persona
a persona. Algunas personas con enfermedad renal ni siquiera se
sienten enfermos ni tienen síntomas.
Frecuentemente, algunas personas no se sienten enfermas hasta
que sus riñones ya no eliminan las sustancias de desecho o toxinas.
Por este motivo a veces se dice que la enfermedad renal es una
enfermedad “silenciosa”.
Entre los síntomas se incluyen:
Cansancio y/o debilidad.
Hinchazón de manos y pies.
Dificultad para respirar.
Pérdida de apetito, mal sabor en la boca, náuseas, vómitos, pérdida
de peso.
Dificultad para dormir, picores, calambres, oscurecimiento de la
piel.
Bajo estado de ánimo, somnolencia, falta de atención, cambios de
humor.
Despertarse por la noche para orinar, disfunción eréctil, etc.
5
¿Cuáles
Los riñones:
son¿Cómo
las opciones
funcionan?cuando usted tiene
Enfermedad Renal Crónica?
Existen diferentes opciones de tratamiento. Muchos pacientes pasarán probablemente por más de una forma de tratamiento a lo
largo de su vida.
Los riñones desempeñan un papel importante en su salud. Hay dos riñones, cada uno de ellos
Algunos
tiposdedeun
tratamiento
se adaptan
su modo
de vida.
En otros
casos,
de vida
del
tamaño
puño. Estos
órganos aestán
situados
a ambos
lados
desu
la modo
columna,
justose debe adaptar al tratamiento.
Todas lasdemodalidades
de diálisis son igualmente efectivas: hemodiálisis (en casa o en una sala de hemodiálisis) o diálisis peritoneal.
encima
la región lumbar.
Usted podrá decidir cuál es la que más le interesa en un momento dado y podrá cambiar de modalidad siempre que no existan
razones
médicas
que lo desaconsejen.
¿Qué
hacen
los riñones?
También
Limpian
los productos
de desecho
sangre
eliminan elleexceso
ende
es posible
que su propio
médico,de
ensu
base
a suyevolución,
indiquedeunlíquido
cambio
modalidad de tratamiento.
Todos los
forma
de
orina.
tratamientos están cubiertos por la Seguridad Social y el paciente no tiene que realizar ningún gasto.
Mantienen en equilibrio los componentes normales de la sangre (sodio, calcio, potasio y fósforo) y el agua.
Ayudan a controlar la presión arterial.
Ayudan a fabricar los glóbulos rojos.
Producen vitamina D para mantener los huesos saludables y fuertes.
Existen 3 opciones de tratamiento
Diálisis
Trasplante renal
Con este tratamiento, parte del
trabajo realizado por los riñones
se suple de manera artificial.
Este tratamiento es realizado
por un cirujano mediante una
operación quirúrgica.
Consiste en colocar en el
paciente al que le fallan los
riñones (el receptor), un riñón
sano procedente de una persona
sana (donante).
Puede realizar el tratamiento
de diálisis en casa :
Diálisis Peritoneal Manual
Diálisis Peritoneal Automática
Hemodiálisis Domiciliaria.
Tratamiento
conservador
Control de los síntomas que se
produce en la última fase de
la Enfermedad Renal usando
medicación, como diuréticos y
Eritropoyetina.
O puede recibir tratamiento
de diálisis en una sala de
Hemodiálisis, en un hospital o
en un centro concertado.
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7
O P C I O N E S D E T R ATA M I E N TO
Si decide recibir tratamiento de diálisis,
¿qué opciones tiene?
Diálisis
EN CASA
Diálisis Peritoneal Manual
Diálisis Peritoneal Automática
Hemodiálisis Domiciliaria
Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en
su casa.
La diálisis puede ajustarse a su modo de vida y
actividades diarias.
No precisa desplazamiento.
Contactará con el hospital siempre que lo necesite y
realizará visitas periódicas de seguimiento cada 1 ó
2 meses.
8
EN SALA DE HEMODIÁLISIS
(en un hospital o en un centro
concertado)
Hemodiálisis
Los profesionales sanitarios se ocupan del tratamiento
de hemodiálisis.
Acudirá a un hospital o a un centro concertado con un
horario fijo de hemodiálisis.
Precisa desplazarse al hospital o al centro concertado
para recibir cada tratamiento de hemodiálisis.
Se dializará en una sala común junto a otros pacientes.
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O P C I O N E S D E T R ATA M I E N TO
¿Cómo funciona la diálisis peritoneal manual?
El tratamiento elimina las toxinas y el exceso de líquido de su cuerpo,
poco a poco, de forma continua.
Se introduce un líquido de diálisis en su abdomen.
Una membrana natural, el peritoneo, hace de filtro a través del cual las
toxinas y el exceso de agua de su sangre pasan a ese líquido.
El líquido se recambia siguiendo un procedimiento manual varias veces
al día.
Permite seguir orinando y mantiene su función renal residual durante más
tiempo lo que puede tener un impacto positivo en la supervivencia.
Para realizar la diálisis peritoneal, usted necesita un
acceso a su cavidad abdominal: Catéter peritoneal
¿Cómo influiría la diálisis peritoneal manual en su
forma de vida?
D I Á L I S I S E N C A S A - D I Á L I S I S P E R I TO N E A L
Diálisis en Casa: Diálisis Peritoneal Manual
Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en su casa o en su
lugar de destino si viaja.
El tratamiento consiste en un sencillo procedimiento manual de
unos 20-30 minutos, que se repite tres o cuatro veces al día, dependiendo de lo que le indique su médico.
El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar, diariamente, a
sus actividades y horarios.
No precisa tiempo de desplazamiento al hospital y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas.
Recibirá el material periódicamente en su casa.
El catéter de diálisis peritoneal es un tubo de plástico que se inserta
de forma permanente en su abdomen con una intervención menor
realizada con anestesia local o general.
Existe un riesgo de infección de la cavidad peritoneal o de la zona de
salida del catéter.
El catéter peritoneal supone un cambio en su imagen corporal.
Debe seguir las recomendaciones de los profesionales sanitarios para
cuidar diariamente su acceso peritoneal.
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O P C I O N E S D E T R ATA M I E N TO
Diálisis en Casa: Diálisis Peritoneal Automática
El tratamiento elimina las toxinas y el exceso de líquido de su cuerpo,
poco a poco, de forma continua.
Se introduce un líquido de diálisis en su abdomen.
Una membrana natural, el peritoneo, hace de filtro a través del cual las
toxinas y el exceso de agua de su sangre pasan a ese líquido.
Una máquina realiza los recambios de líquido automáticamente mientras duerme.
Permite seguir orinando y mantiene su función renal residual durante más
tiempo lo que puede tener un impacto positivo en la supervivencia.
Para realizar la diálisis peritoneal, usted necesita un
acceso a su cavidad abdominal: Catéter peritoneal
¿Cómo influiría la diálisis peritoneal automática en
su forma de vida?
D I Á L I S I S E N C A S A - D I Á L I S I S P E R I TO N E A L A U TO M Á T I C A
¿Cómo funciona la diálisis peritoneal automática?
Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en su casa o en su
lugar de destino si viaja.
Una máquina sencilla realiza automáticamente el tratamiento por
la noche mientras duerme, dejando el día libre para sus actividades
diarias.
El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar, diariamente, a
sus actividades y horarios.
No precisa tiempo de desplazamiento al hospital y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas.
Recibirá el material periódicamente en su casa.
El catéter de diálisis peritoneal es un tubo de plástico que se inserta
de forma permanente en su abdomen con una intervención menor
realizada con anestesia local o general.
Existe un riesgo de infección de la cavidad peritoneal o de la zona de
salida del catéter.
El catéter peritoneal supone un cambio en su imagen corporal.
Debe seguir las recomendaciones de los profesionales sanitarios para
cuidar diariamente su acceso peritoneal.
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O P C I O N E S D E T R ATA M I E N TO
¿Cómo funciona la hemodiálisis domiciliaria?
Estará sentado en un sillón, cerca de la máquina de diálisis.
Se usan 2 agujas. Una de ellas se utiliza para extraer la sangre y la otra
para retornarla ya filtrada.
A lo largo de la sesión, una máquina de diálisis va moviendo sangre
continuamente a través de un filtro externo artificial, el dializador, y la
va retornando a su cuerpo.
Las toxinas y el exceso de líquido pasan, a través del dializador, desde
la sangre a un líquido de diálisis.
Al final del tratamiento toda la sangre retorna a su cuerpo y se retiran
las agujas.
Las toxinas y el exceso de líquido del organismo se eliminan durante la
sesión de hemodiálisis y se acumulan hasta la siguiente sesión.
Si realiza 5 ó más sesiones a la semana es posible que tenga
menos molestias durante o después de las sesiones y tenga menos
restricciones.
Probablemente deje de orinar y pierda su función renal residual en
un corto plazo de tiempo, (hay indicios de que la hemodiálisis diaria
podría ayudar a preservarla mejor, lo que tiene un impacto positivo en
la supervivencia).
Para realizar la hemodiálisis, usted necesita un acceso
a sus vasos sanguíneos
Una fístula se forma uniendo una arteria a una vena. Se realiza bajo la
piel, habitualmente en la muñeca o en el brazo. Precisa una intervención menor, realizada con anestesia local o general.
Un catéter de hemodiálisis es un tubo de plástico. Se inserta en una
vena grande, generalmente en la yugular, en la vena subclavia (en su
cuello), o en la vena femoral (en la ingle).
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Precisa una corta intervención que puede realizarse con
anestesia local o general.
El catéter de hemodiálisis puede ser usado de forma temporal,
hasta disponer de otro tipo de acceso (por ejemplo, la fístula), o
permanente, si este catéter va a ser su acceso vascular definitivo.
El acceso vascular se puede infectar con el consiguiente riesgo de
infección en la sangre.
El riesgo de infecciones de un catéter temporal es mayor que el de
un catéter permanente o una fístula.
Debe seguir las recomendaciones de los profesionales sanitarios
para cuidar diariamente su acceso vascular.
El acceso vascular puede originar cambios en su aspecto.
DIÁLISIS EN CASA - H EMODIÁLISIS DOM ICI LIARIA
Diálisis en Casa: Hemodiálisis Domiciliaria
¿Cómo influiría la hemodiálisis domiciliaria en su
forma de vida?
Las sesiones de hemodiálisis se realizan en su casa.
Se realiza una instalación técnica en su casa.
Puede precisar la compañía de otra persona por si necesita ayuda
durante las sesiones de hemodiálisis.
Su médico le indicará la duración de cada sesión y el número de
sesiones de hemodiálisis que debe realizar cada semana.
El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar a sus horarios y
actividades.
No precisa tiempo de desplazamiento al hospital y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas.
Recibirá el material periódicamente en su casa.
Si desea viajar, debe localizar un centro donde dializarse en su
destino.
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O P C I O N E S D E T R ATA M I E N TO
¿Cómo funciona la hemodiálisis en sala de diálisis?
Se usan 2 agujas. Una de ellas se utiliza para extraer la sangre y la otra
para retornarla ya filtrada.
A lo largo de la sesión, una máquina de diálisis va moviendo sangre
continuamente a través de un filtro externo artificial, el dializador, y la
va retornando a su cuerpo.
Las toxinas y el exceso de líquido pasan, a través del dializador, desde
la sangre a un líquido de diálisis.
Al final del tratamiento toda la sangre retorna a su cuerpo y se retiran
las agujas.
Las toxinas y el exceso de líquido del organismo se eliminan durante la
sesión de hemodiálisis y se acumulan hasta la siguiente sesión.
Puede sentir algún malestar durante o después de las sesiones de
hemodiálisis.
Durante o después de las sesiones de hemodiálisis es posible que
sienta algún malestar como dolor de cabeza, náuseas, mareos, calam­
bres o cansancio.
Si realiza 5 ó más sesiones a la semana es posible que tenga
menos molestias durante o después de las sesiones y tenga menos
restricciones.
Probablemente deje de orinar y pierda su función renal residual en
un corto plazo de tiempo, (hay indicios de que la hemodiálisis diaria
podría ayudar a preservarla mejor, lo que tiene un impacto positivo en
la supervivencia).
Para realizar la hemodiálisis, usted necesita un acceso
a sus vasos sanguíneos
Una fístula se forma uniendo una arteria a una vena. Se realiza bajo la
piel, habitualmente en la muñeca o en el brazo. Precisa una intervención menor, realizada con anestesia local o general.
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Un catéter de hemodiálisis es un tubo de plástico. Se inserta en
una vena grande, generalmente en la yugular, en la vena subclavia
(en su cuello), o en la vena femoral (en la ingle).
Precisa una corta intervención que puede realizarse con anestesia local o general.
El catéter de hemodiálisis puede ser usado de forma temporal,
hasta disponer de otro tipo de acceso (por ejemplo, la fístula), o
permanente, si este catéter va a ser su acceso vascular definitivo.
El acceso vascular se puede infectar con el consiguiente riesgo de
infección en la sangre.
El riesgo de infecciones de un catéter temporal es mayor que el de
un catéter permanente o una fístula.
Debe seguir las recomendaciones de los profesionales sanitarios
para cuidar diariamente su acceso vascular.
El acceso vascular puede originar cambios en su aspecto.
H EMODIÁLISIS EN SALA DE DIÁLISIS
Hemodiálisis en Sala de Diálisis,
en un Hospital o en un Centro Concertado
¿Cómo influiría la hemodiálisis en sala de diálisis
en su forma de vida?
Acudirá a un hospital o a un centro concertado para dializarse en un
turno y horario fijos.
Generalmente hará 3 sesiones de hemodiálisis a la semana de unas
4 horas cada una. Los turnos suelen ser:
Lunes - Miércoles - Viernes
Martes - Jueves - Sábado
Se dializará en una sala común junto a otros pacientes.
Los profesionales sanitarios se ocuparán del tratamiento de hemodiálisis.
Precisará tiempo de desplazamiento al hospital o al centro concertado para cada sesión.
Si desea viajar, debe localizar un centro donde dializarse en su destino.
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Resumen de las Opciones de Diálisis
DIÁLISIS EN CASA
DIÁLISIS EN CASA
D I Á L I S I S P E R I TO N E A L M A N U A L - P U N TO S A C O N S I D E R A R
El tratamiento de diálisis lo realiza usted mismo en su casa o lugar de
vacaciones.
El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar a sus horarios y
actividades.
Independencia, autonomía y control sobre su tratamiento.
Permite seguir orinando y mantiene su función renal durante más tiempo una
vez iniciada la diálisis.
El tratamiento elimina las toxinas y el exceso de líquido de su cuerpo, poco a
poco, de forma continua.
No utiliza agujas.
No requiere desplazarse al hospital.
Se realiza todos los días, repitiendo el procedimiento manualmente 3 ó 4 veces
al día.
Periódicamente recibe el material de diálisis en su casa y tiene que disponer de
él en ella.
Requiere un periodo previo de aprendizaje de aproximadamente una semana.
Riesgo de infecciones en la cavidad peritoneal o de la zona de salida del catéter.
Conlleva cambios en la imagen corporal por el acceso peritoneal.
H E M O D I Á L I S I S D O M I C I L I A R I A - P U N TO S A C O N S I D E R A R
Puede precisar la compañía de otra persona por si necesita ayuda durante las
sesiones de hemodiálisis.
Las sesiones de hemodiálisis se realizan en su casa.
El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar a sus horarios y
actividades.
Normalmente realizará 5 ó 6 sesiones a la semana de unas 2 horas y media.
Independencia, autonomía y control sobre su tratamiento.
No requiere desplazarse al hospital.
Se insertan 2 agujas para realizar el tratamiento.
Las toxinas y el exceso de líquido del organismo se eliminan durante la sesión
de hemodiálisis y se acumulan hasta la siguiente sesión.
Probablemente tendrá menos molestias durante o después de las sesiones si
realiza 5 ó más sesiones a la semana.
DIÁLISIS EN CASA
D I Á L I S I S P E R I TO N E A L A U TO M Á T I C A - P U N TO S A C O N S I D E R A R
El tratamiento de diálisis lo realiza usted mismo en su casa o lugar de
vacaciones.
El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar a sus horarios y
actividades.
La máquina realiza el tratamiento mientras duerme, dejando el día libre
para sus actividades diarias.
Independencia, autonomía y control sobre su tratamiento.
Permite seguir orinando y mantiene su función renal durante más tiempo
una vez iniciada la diálisis.
El tratamiento elimina las toxinas y el exceso de líquido de su cuerpo,
poco a poco, de forma continua.
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No utiliza agujas.
No requiere desplazarse al hospital.
Se realiza todas las noches.
Requiere una máquina en el dormitorio.
Periódicamente recibe el material de diálisis en su casa y tiene que disponer
de él en ella.
Requiere un periodo previo de aprendizaje de aproximadamente una semana.
Riesgo de infecciones en la cavidad peritoneal o de la zona de salida del
catéter.
Conlleva cambios en la imagen corporal por el acceso peritoneal.
Probablemente deje de orinar y pierda su función renal residual en un corto plazo
aunque hay indicios de que la hemodiálisis diaria podría ayudar a preservarla
mejor.
Hay que instalar el monitor en su domicilio.
Periódicamente recibe el material de diálisis en su casa.
Requiere un periodo previo de aprendizaje de un mes.
Si desea viajar, debe localizar un centro donde dializarse en su destino.
Puede necesitar un catéter temporal o permanente que aumente el riesgo de
infecciones.
Riesgo de infecciones del acceso o de la sangre.
Conlleva cambios en la imagen corporal por el acceso vascular.
D I Á L I S I S E N H O S P I TA L O C E N T R O C O N C E R TA D O
H E M O D I Á L I S I S E N S A L A D E D I Á L I S I S - P U N TO S A C O N S I D E R A R
Los profesionales sanitarios se ocupan del tratamiento de hemodiálisis.
Generalmente se realizan 3 sesiones de diálisis a la semana.
Contacto con otros pacientes en la sala de hemodiálisis.
Precisa desplazarse al hospital o centro concertado tantas veces como
sesiones tenga asignadas, normalmente 3 a la semana.
Turno y horario fijos de sesiones de hemodiálisis.
Precisa insertar agujas para realizar el tratamiento.
Las toxinas y el exceso de líquido del organismo se eliminan durante la sesión
de hemodiálisis y se acumulan hasta la siguiente sesión.
Riesgo de infecciones del acceso, de la sangre o de tipo hospitalario.
Durante o después de las sesiones de hemodiálisis es posible que sienta algún
malestar, como dolor de cabeza, náuseas, mareos, calambres o cansancio.
Probablemente deje de orinar y pierda su función renal residual en un corto
plazo, aunque hay indicios de que la hemodiálisis diaria podría ayudar a
preservarla mejor.
Puede necesitar un catéter temporal o permanente que aumente el riesgo de
infecciones.
Conlleva cambios en la imagen corporal por el acceso vascular.
Si desea viajar, debe localizar un centro donde dializarse en su destino.
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¿CÓMO INFLUIRÍA EN SU FORMA DE VIDA?
Diálisis Peritoneal
Manual
Diálisis Peritoneal
Automática
Hemodiálisis
Domiciliaria
Hemodiálisis en
Sala de Diálisis
Realizará el tratamiento de diálisis
usted mismo en su casa o en su
lugar de destino si viaja.
Realizará el tratamiento de
diálisis usted mismo en su casa
o en su lugar de destino si viaja.
Las sesiones de hemodiálisis se
realizan en su casa.
Acudirá a un hospital o a un
centro concertado para dializarse
en un turno y horario fijos de
sesiones de hemodiálisis.
Puede hacer el tratamiento en
cualquier habitación.
Tendrá una máquina junto a su
mesilla de noche.
Hay que realizar una instalación
técnica en su casa.
Se dializa en una sala común
junto a otros pacientes.
El tratamiento consiste en un
sencillo procedimiento manual
de unos 20-30 minutos, que
se repite 3 ó 4 veces al día,
dependiendo de lo que le
indique su médico.
Una máquina sencilla realiza
automáticamente el tratamiento
por la noche mientras duerme,
dejando el día libre para sus
actividades diarias. Su médico
le indicará la duración del
tratamiento durante la noche.
Puede precisar la compañía
de otra persona por si necesita
ayuda durante las sesiones de
hemodiálisis. Su médico le indicará la duración de cada sesión
y el número de sesiones de
hemodiálisis que debe realizar
cada semana.
Los profesionales sanitarios
se ocupan del tratamiento de
hemodiálisis cada vez que
acuda al hospital.
El esquema de diálisis es flexible
y lo puede ajustar a sus horarios
y actividades. Normalmente
realizará 5 ó 6 sesiones a la
semana de unas 2 horas y
media.
Generalmente se realizan 3
sesiones de hemodiálisis por
semana. Las sesiones duran
aproximadamente 4 horas más
el tiempo de ir y volver al
hospital. Los turnos de
hemodiálisis suelen ser:
Lunes-Miércoles-Viernes
Martes-Jueves-Sábado
No precisa tiempo de desplazamiento al hospital.
Precisa tiempo de desplazamiento al hospital o al centro
concertado.
El esquema de diálisis es flexible
y lo puede ajustar, diariamente, a
sus horarios y actividades.
No precisa tiempo de desplazamiento al hospital.
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O P C I O N E S D E T R ATA M I E N TO
El esquema de diálisis es flexible
y lo puede ajustar, diariamente, a
sus horarios y actividades.
No precisa tiempo de desplazamiento al hospital.
Trasplante Renal
¿Qué es un trasplante renal?
Hechos respecto a los riñones donados:
No todos los pacientes pueden trasplantarse. Existen una serie de pruebas médicas
para valorar si puede trasplantarse. Su médico le indicará cuál es su caso.
Se realiza una intervención en la que un riñón sano procedente de un donante
humano se coloca dentro de su cuerpo para realizar la función que realizaban sus
propios riñones.
Dado que la necesidad de órganos es superior a las donaciones efectuadas es
probable que tenga que estar un tiempo en lista de espera.
El trasplante renal es muy exitoso. La duración media de un riñón trasplantado es
de 10 años. Cuando falla el riñón trasplantado generalmente podrá acceder a otro
trasplante pero es probable que tenga que dializarse durante un tiempo.
Existe el riesgo de que su cuerpo rechace el nuevo riñón, por lo que será necesario
tomar medicación todos los días.
El trasplante renal es la opción más parecida al funcionamiento normal de los
riñones y le permite llevar una vida normal aunque en algunos casos puede
necesitar restricciones en su dieta y toma de líquidos. Tiene los mejores resultados
Los donantes deben ser sanos.
Su grupo sanguíneo debe ser compatible con el del paciente.
en términos de supervivencia y proporciona la mayor calidad de vida durante el
tiempo que funciona.
Existen 2 vías para conseguir un trasplante renal
Trasplante de donante vivo
Es la mejor opción de trasplante, sobre todo en pacientes jóvenes y, en algunas
ocasiones, puede realizarse antes de iniciar diálisis.
Donante vivo relacionado – Se trata de un miembro de su familia que dona uno de
sus riñones si es compatible con usted. Generalmente los miembros de su familia
son los más compatibles.
Donantes vivos no relacionados – Puede tratarse de un cónyuge, un buen amigo u
otras personas. El trasplante se puede realizar siempre que sean compatibles.
¿Cómo funciona un trasplante renal?
No todos los pacientes son aptos para un trasplante. Hay que realizar una serie
de pruebas y una valoración del paciente. Esto implica que se necesita tiempo
de preparación antes de recibir el trasplante.
El proceso hasta localizar un riñón compatible es diferente según se trate de un
donante vivo o un riñón procedente de un cadáver.
La operación dura aproximadamente 3 horas y en muchos casos el riñón
comienza a funcionar inmediatamente. Sin embargo, hay casos en los que no
ocurre así y necesitará diálisis durante un corto periodo de tiempo.
Mientras esté en la lista de espera, necesitará estar localizable a cualquier hora
y poder llegar rápido al hospital por si apareciera un riñón compatible.
Antes de realizar la operación se necesita hacer un test cuyo resultado confirmará
si se puede hacer la operación o no.
Cuando el trasplante procede de un donante vivo el tiempo de espera es menor
pero, tanto el paciente, como el donante, necesitan ser valorados.
Generalmente se le incluirá durante un tiempo en lista de espera.
Cuando reciba el alta tras la operación, le informarán acerca de la medicación
que deberá tomar todos los días para evitar que su cuerpo rechace el riñón
trasplantado.
Existe un riesgo mayor de tener infecciones por la medicación inmunosupresora.
Deberá visitar con cierta periodicidad el hospital para las revisiones médicas.
Durante las mismas se valorará como funciona su riñón trasplantado y se le
realizarán ajustes de medicación.
Trasplante de cadáver
El riñón procede de una persona que ha fallecido, por ejemplo, por un accidente y
que ha donado sus órganos. La mayoría de los riñones trasplantados proceden de
cadáveres.
21
O P C I O N E S D E T R ATA M I E N TO
Tratamiento Médico Conservador
Para algunos pacientes, el tratamiento de diálisis puede no suponer
una mejora significativa de su calidad de vida. Generalmente porque
tienen problemas de salud importantes adicionales al fallo renal.
Cuando la enfermedad renal llega a su etapa final se necesita realizar
diálisis o un trasplante renal. Rechazar la realización de un tratamiento
sustitutivo renal significa que el paciente morirá.
Esto podría ocurrir en unos pocos días o semanas, dependiendo de la
función que aún le quede en los riñones.
Un paciente puede decidir rechazar realizar tratamiento renal
sustitutivo. Es responsabilidad del equipo médico orientar tanto a
pacientes como a sus familias, y apoyarlos en su decisión.
Algunos pacientes pueden decidir intentar realizar diálisis por
unas pocas semanas o meses. Esto les permite evaluar lo positivo
y lo negativo de su vida en diálisis y tomar una decisión con el
conocimiento y la reflexión necesarios. Asimismo, se le puede dar a los
pacientes el tiempo necesario para resolver sus temas pendientes o
para despedirse de su familia.
Un paciente que decide no realizar ningún tratamiento, o dejar de
hacerlo una vez comenzado, recibirá el asesoramiento y apoyo
necesario.
El equipo médico discutirá las implicaciones que tendrá la decisión
que tome el paciente a corto y largo plazo, tanto con el paciente como
22
Preguntas más frecuentes
con su familia y apoyará la decisión del paciente siempre que estén
seguros de que ha sido una elección totalmente informada.
Es bueno compartir sus inquietudes o deseos con sus familiares y
médicos por si en algún momento el paciente no pudiera tomar una
decisión. Esto podría pasar si el paciente está inconsciente después de
un infarto u otra causa que le incapacite mentalmente para decidir por
sí mismo.
Algunos pacientes, tras rechazar el tratamiento, cambian de opinión.
Esto es perfectamente comprensible y aceptable. Todas las personas
tienen derecho a cambiar de opinión en cualquier momento.
Si el paciente decide rechazar la diálisis, el médico le pedirá que firme
un documento que explica las situaciones bajo las cuales la persona
puede querer rechazar el resto de opciones de tratamiento. Esto
permite al paciente tener en cuenta todas las implicaciones antes de
tomar una decisión final.
El equipo médico pautará la medicación apropiada para aquellos
pacientes que rechacen el tratamiento o decidan dejar de hacerlo. Esto
mantendrá al paciente lo más cómodo posible hasta que fallezca. El
equipo sanitario apoyará al paciente y a su familia en todo el proceso.
Si el paciente decide irse a casa hasta su fallecimiento, el equipo
sanitario contactará con los servicios de asistencia al domicilio o
comunitarios para que le proporcionen todo el apoyo necesario.
¿Cuándo se debe iniciar la diálisis?
Se recomienda iniciar diálisis de forma programada y en el momento oportuno. Su nefrólogo le aconsejará cuando llegue el momento.
¿Se puede retrasar la necesidad de diálisis?
Durante la etapa de Enfermedad Renal Crónica se puede retrasar la necesidad de diálisis controlando la tensión arterial, siguiendo una dieta adecuada y tomando cierta medicación. Sin embargo, una vez que el fallo renal
ha alcanzado un determinado nivel y su médico le indica la necesidad de
diálisis, se debe iniciar el tratamiento.
¿La diálisis o el trasplante resuelven el problema?
Ni la diálisis ni el trasplante pueden curar la Enfermedad Renal. Sin
embargo, los tratamientos son muy efectivos, mejoran significativamente
los síntomas y prolongan su vida.
¿Dónde puedo dializarme?
El tratamiento de diálisis puede realizarse en casa, en un centro hospitalario
o en un centro concertado con la Seguridad Social.
¿Qué tratamiento es mejor, la hemodiálisis o la diálisis
peritoneal?
Todas las modalidades de diálisis son igualmente efectivas: Hemodiálisis
(en casa o en una sala de hemodiálisis) o diálisis peritoneal (manual o
automática) y muchos pacientes pasarán probablemente por más de una
forma de tratamiento a lo largo de su vida.
Todas las modalidades tienen riesgos, ventajas y puntos a considerar.
Algunos tipos de tratamiento se adaptan a su modo de vida. En otros casos, su modo de vida se debe adaptar al tratamiento. Usted decidirá cuál
es el que más le interesa en un momento dado y podrá cambiar de modalidad, siempre que no existan contraindicaciones para alguna de ellas.
También es posible que su propio médico, en base a su evolución, le
indique un cambio de modalidad de tratamiento.
¿Qué tengo que hacer para cuidarme?
Aprender lo máximo posible sobre su tratamiento y seguir las indicaciones
de los profesionales sanitarios. Cuando comprenda los beneficios de seguir la dieta, tomar la medicación que le indiquen, controlar su peso y su
tensión arterial y otros aspectos de su tratamiento, se sentirá más seguro
y le será más fácil seguir los consejos de su médico y enfermera.
Es también muy importante que recupere lo antes posible sus rutinas y su
forma de vida anterior para volver a tener una sensación de normalidad.
23
Para tomar una decisión tenga en cuenta que:
Todas las opciones de tratamiento conllevan algunos riesgos y
otros aspectos importantes:
Diálisis Peritoneal Manual y Automática
Existen riesgos de infecciones en su cavidad peritoneal.
Existen riesgos de problemas con su catéter peritoneal.
El catéter peritoneal origina cambios en su imagen corporal.
Hemodiálisis domiciliaria
Riesgo de infección de la sangre (el riesgo es mayor si tiene un catéter
temporal).
Riesgo de problemas con su acceso vascular.
El acceso vascular origina cambios en su imagen corporal.
Hemodiálisis en sala de diálisis
Riesgo de infección de la sangre (el riesgo es mayor si tiene un catéter
temporal).
Riesgo de adquirir infecciones hospitalarias.
Riesgo de problemas con su acceso vascular.
El acceso vascular origina cambios en su imagen corporal.
Trasplante
Riesgo de pérdida o fracaso del trasplante renal de forma temprana o tardía.
Riesgo de infecciones por la medicación que reduce el riesgo de rechazo del
riñón trasplantado.
La medicación inmunosupresora puede tener efectos secundarios y producir
cambios en su imagen corporal.
Es importante que tenga presente que:
Actualmente no hay cura para la enfermedad renal crónica.
Necesitará un tratamiento renal sustitutivo a partir de ahora.
Puede necesitar diferentes tipos de tratamiento Renal sustitutivo a lo largo de
su vida.
Podrá cambiar de tratamiento cuando lo desee, siempre que no existan
motivos clínicos que lo impidan.
Es posible que su nefrólogo le recomiende en algún momento que debe
cambiar de tratamiento por razones médicas.
Todas las modalidades de diálisis son igualmente efectivas: Hemodiálisis
(en casa o en una sala de hemodiálisis) o diálisis peritoneal (manual o
automática)
Un trasplante renal satisfactorio es la mejor opción de tratamiento, aunque
algunas personas pueden no ser aptas para acceder a un trasplante o éste no
se pueda realizar de forma inmediata aunque esa sea su elección.
Estos materiales han sido desarrollados con la colaboración de las siguientes personas e instituciones:
Consorci Hospital General de Valencia: Dr. Antonio Galán, Dña. Anna Martí y D. José F. Martínez. Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña: Dña. Rosa Aneiros, Dña. Carmen Bermúdez, Dña. Modesta
Mojón, Dña. Teresa Pérez, Dr. Miguel Pérez Fontán, Dña. Lidia Portela, Dra. Ana Rodríguez-Carmona. Complejo Asistencial Universitario de León: Dña. Ana I. Aguilera, Dr. Manuel Granda, y Dr. Mario Prieto. Complexo
Hospitalario de Ourense: Dr. Enrique Novoa, Dr. Alfonso Otero y Dña. M. Teresa Rodríguez. Fundación Renal ALCER España: D. Julio Bogeat y D. Juan Carlos Julián. Hospital Clínico Universitario de Valencia:
Dr. Miguel González. Hospital Comarcal d’Inca: D. Javier Albert. Hospital General de Castelló: D. Vicente Cerrillo, Dra. M. Ángeles Fenollosa, Dña. Elena Renau, y Dr. Juan Villatoro. Hospital Infanta Sofía, Madrid:
Dr. Fernando de Álvaro, Dña. Inés Aragoncillo, Dr. Antonio Cirugeda, Dra. Covadonga Hevia, Dña. M. Paz Reyes. Hospital Son Llàtzer, Palma de Mallorca: Dr. Juan M. Buades. Hospital Universitari Arnau de
Vilanova, Lleida: Dra. Lourdes Craver, Dra. Elvira Fernández, D. Josep M. Gutiérrez y Dña. Esther Vilagrasa. Hospital Universitario Fundación Alcorcón: Dña. M. Encarnación Hernández y Dr. Jose M. Portolés. Hospital
Universitario de Puerto Real: Dra. Beatriz Benavides, Dr. Pedro L. Quirós, Dr. César Remón y Dña. Amalia Tejuca.
ECP-RR-PD-107 Ed. 12/11
Avalado por:
Nuevas Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión Compartida
del Tratamiento Sustitutivo Renal para Pacientes y Familiares
Planifique su Tratamiento Sustitutivo
si Usted es Candidato a Trasplante Renal
Adapte el tratamiento a su vida,
no su vida al tratamiento
Planifique su Tratamiento Sustitutivo
si Usted es Candidato a Trasplante Renal
Existen diferentes opciones de tratamiento y muchos
pacientes pasarán probablemente por más de una
forma de tratamiento a lo largo de su vida.
Todas las modalidades de tratamiento tienen riesgos,
ventajas y puntos a considerar.
Un trasplante renal satisfactorio es la mejor opción de
tratamiento para los pacientes potencialmente trasplantables. Sin embargo, aún siendo su elección inicial, en muchos casos éste no puede realizarse de
forma inmediata y el paciente será incluido en una
lista de espera temporalmente. Mientras tanto, deberá
realizar tratamiento de diálisis.
Por todo ello, a la hora de elegir la modalidad de
diálisis, es importante pensar, no sólo en la decisión
de la opción de diálisis inicial, sino en una adecuada
planificación del tratamiento a más largo plazo. Esto
tiene especial importancia en pacientes candidatos a
trasplante renal, por su mayor expectativa de supervivencia y por la previsible necesidad de pasar por
diferentes tratamientos a lo largo de su evolución.
La planificación del tratamiento, por tanto, debe ir enfocada a obtener la máxima calidad de vida,
manteniendo siempre abierto el mayor número de opciones posible y asegurando, en función de
sus circunstancias clínicas, un uso de las diferentes terapias que persiga obtener lo mejor y evitar
lo peor en cada momento.
En el caso de potenciales candidatos a trasplante renal, la diálisis peritoneal ofrece ventajas teóricas como
tratamiento inicial:
El paciente permanece en su propio entorno, primero en diálisis peritoneal al tratarse de un tratamiento
domiciliario, y luego trasplantado, manteniendo más fácilmente su estilo de vida.
Probablemente seguirá orinando y manteniendo el funcionamiento residual de sus riñones durante
más tiempo, lo que tiene un impacto positivo en la supervivencia.
La diálisis peritoneal ofrece ventajas durante los primeros años en cuanto a supervivencia. Aunque
estas diferencias se van reduciendo con el tiempo, muchos pacientes se trasplantan en este periodo
inicial.
El acceso peritoneal tiene menos riesgos potenciales y efectos secundarios que el acceso vascular
para hemodiálisis después del trasplante. Además permite retrasar su realización para cuando el
paciente necesite o desee pasar a hemodiálisis en un futuro.
Todas las opciones de tratamiento conllevan riesgo de infecciones pero las infecciones graves son
más frecuentes en hemodiálisis.
No existen obstáculos para que el paciente pase posteriormente a hemodiálisis si lo desea, o si su
médico lo recomienda por motivos clínicos. Sin embargo, la transferencia desde hemodiálisis a diálisis
peritoneal no ofrecería tan buenos resultados por la probable pérdida más rápida del funcionamiento
residual de los riñones en hemodiálisis.
Desde el punto de vista práctico, los datos disponibles indican que:
Los pacientes trasplantados procedentes de diálisis peritoneal presentan mejores resultados de
funcionamiento temprano del riñón trasplantado.
La supervivencia de pacientes e injertos parece ser ligeramente superior en los pacientes trasplantados
tratados previamente con diálisis peritoneal.
El rechazo agudo o las infecciones tras el trasplante tienen la misma frecuencia en pacientes
procedentes de diálisis peritoneal o hemodiálisis.
El riesgo de las infecciones relacionadas con el acceso para diálisis (infección peritoneal en diálisis
peritoneal o infección del acceso vascular en hemodiálisis), es similar tras el trasplante renal.
Los efectos secundarios del acceso vascular para hemodiálisis se mantienen tras el trasplante.
La trombosis vascular es más frecuente en pacientes procedentes de diálisis peritoneal.
Se han reportado casos de complicaciones en pacientes trasplantados tratados previamente con
diálisis peritoneal. El riesgo es muy bajo y se asocian específicamente a permanencias prolongadas
en diálisis peritoneal antes del trasplante.
La mayor supervivencia de pacientes e injerto en pacientes procedentes de diálisis peritoneal
podría deberse a la combinación de varios factores (funcionamiento temprano del injerto,
menor incidencia de hepatitis C, menor incidencia de infecciones graves, ausencia de los efectos
secundarios asociados al acceso vascular para hemodiálisis), pero también a que los pacientes
que se trasplantan en diálisis peritoneal lo hacen antes y suelen tener menor número de
enfermedades asociadas que los procedentes de hemodiálisis.
Antes de tomar una decisión, recuerde que:
Todas las modalidades de tratamiento tienen riesgos, ventajas y
puntos a considerar.
Puede que necesite diferentes tipos de tratamiento sustitutivo renal
a lo largo de su vida.
Usted decidirá cuál es el que más le interesa en un momento dado y
podrá cambiar de modalidad siempre que no existan motivos clínicos
que lo impidan.
Es importante pensar, no sólo en la decisión del tratamiento inicial,
sino en una adecuada planificación del tratamiento a más largo plazo,
sobre todo si se trata de un paciente candidato a trasplante renal.
Si le surge alguna duda, consúltela con su médico.
Estos materiales han sido desarrollados con la colaboración de las siguientes personas e instituciones:
Consorci Hospital General de Valencia: Dr. Antonio Galán, Dña. Anna Martí y D. José F. Martínez. Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña: Dña. Rosa Aneiros, Dña. Carmen Bermúdez, Dña. Modesta
Mojón, Dña. Teresa Pérez, Dr. Miguel Pérez Fontán, Dña. Lidia Portela, Dra. Ana Rodríguez-Carmona. Complejo Asistencial Universitario de León: Dña. Ana I. Aguilera, Dr. Manuel Granda, y Dr. Mario Prieto. Complexo
Hospitalario de Ourense: Dr. Enrique Novoa, Dr. Alfonso Otero y Dña. M. Teresa Rodríguez. Fundación Renal ALCER España: D. Julio Bogeat y D. Juan Carlos Julián. Hospital Clínico Universitario de Valencia:
Dr. Miguel González. Hospital Comarcal d’Inca: D. Javier Albert. Hospital General de Castelló: D. Vicente Cerrillo, Dra. M. Ángeles Fenollosa, Dña. Elena Renau, y Dr. Juan Villatoro. Hospital Infanta Sofía, Madrid:
Dr. Fernando de Álvaro, Dña. Inés Aragoncillo, Dr. Antonio Cirugeda, Dra. Covadonga Hevia, Dña. M. Paz Reyes. Hospital Son Llàtzer, Palma de Mallorca: Dr. Juan M. Buades. Hospital Universitari Arnau de
Vilanova, Lleida: Dra. Lourdes Craver, Dra. Elvira Fernández, D. Josep M. Gutiérrez y Dña. Esther Vilagrasa. Hospital Universitario Fundación Alcorcón: Dña. M. Encarnación Hernández y Dr. Jose M. Portolés. Hospital
Universitario de Puerto Real: Dra. Beatriz Benavides, Dr. Pedro L. Quirós, Dr. César Remón y Dña. Amalia Tejuca.
Nota: La información disponible en este folleto informativo procede del documento PROPUESTA PARA UNA ESTRATEGIA ORDENADA DE TRATAMIENTO SUSTITUTIVO RENAL EN PACIENTES CANDIDATOS A TRASPLANTE
RENAL, publicado por el Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE).
ECP-RR-PD-182 Ed. 12/2011
Avalado por:
Nuevas Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión Compartida
del Tratamiento Sustitutivo Renal para Pacientes y Familiares
Otros tipos de ayudas sociales:
Existen numerosas ayudas para pacientes con discapacidad que se pueden solicitar en determinadas
circunstancias:
Ley de dependencia: Usted o su familiar pueden ser susceptibles de recibir ayudas económicas
o de servicios en base a su situación concreta
Educación/Formación: existen diversos tipos de ayuda para personas con minusvalías como,
por ejemplo, programas de formación, ayudas para alumnos con necesidades educativas
especiales, etc.
Ayudas y prestaciones sociales
para pacientes con enfermedad
renal crónica avanzada o
en tratamiento sustitutivo renal
Movilidad y transporte: reserva de plazas de aparcamiento, ayudas para la adaptación de
vehículos, para la adquisición de silla de ruedas, para acudir a los centros de salud, etc.
Accesibilidad y vivienda: eliminación de barreras arquitectónicas, adaptación funcional del
hogar, reserva de un porcentaje no inferior al 3% del volumen de viviendas de promoción
pública, etc.
Rehabilitación: fisioterapia, psicomotricidad, medicina ortopédica, etc.
Asistencia especializada: existen diversas ayudas y/o subvenciones en función de su localidad
y comunidad autónoma para proporcionarle ayuda en su domicilio
Viajes de turismo y programas para vacaciones para personas con discapacidad
Reducción de cuotas en algunos servicios
Etc.
También es importante que conozca que la concesión de una ayuda concreta puede ser incompatible
con la obtención de otras.
Por favor, consulte al asistente social de su hospital o contacte con su
ayuntamiento o comunidad autónoma, o con su asociación provincial o regional
de pacientes. Ellos le indicarán qué tipo de ayudas puede solicitar usted o su
familiar en función de sus condiciones personales, la situación de su unidad
familiar y su lugar de residencia, o le derivarán al organismo correspondiente.
Avalado por:
ECP-RR-PD-207 Ed. 04/2012
IMPORTANTE:
Este folleto estaba en proceso de impresión en el momento de la publicación del Real Decretoley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema
Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones. Dicho Real Decreto ha
modificado algunos de los aspectos incluidos en este folleto, como por ejemplo, lo relativo al
transporte sanitario, copago de medicamentos, etc.
Por favor, confirme con sus profesionales sanitarios, asistente social, asociación de pacientes, o
en su Comunidad Autónoma o Ayuntamiento, las prestaciones y ayudas concretas a las que usted
tiene derecho.
Certificado de minusvalía
Consiste en la valoración de las limitaciones que genera la discapacidad que presenta una persona de
forma global, no solo considerando el impacto de la enfermedad renal.
Se considera legalmente discapacitada cualquier persona que, de acuerdo a los baremos establecidos,
tenga un grado de minusvalía igual o superior al 33%. Los criterios para asignar un porcentaje de
discapacidad a la enfermedad renal se basan en la cifra de aclaramiento de creatinina y/o en el
deterioro producido por ella, según la tabla siguiente:
Aclaramiento de creatinina
Porcentaje de
minusvalía
Clase 1
> 50 ml/min
0%
Clase 2
20-50 ml/min
1-24%
Clase 3
< 20 ml/min o deterioro progresivo de la función renal
que deriva en discapacidad leve o moderada
25-49%
Clase 4
Diálisis o discapacidad grave con tratamiento sustitutivo
contraindicado
50-70%
La obtención del certificado de minusvalía igual o superior al 33 % es necesaria para solicitar
cualquier ayuda social y/o económica y existen diferentes tipos de ayudas o beneficios que se
pueden solicitar en función del porcentaje de minusvalía, tanto a nivel nacional, como a nivel de
su comunidad autónoma o localidad. Este certificado se valora para cada paciente en su propia
comunidad autónoma a pesar de estar basado en una regulación nacional y es independiente de
la valoración de una incapacidad laboral para trabajar.
Tipos de ayudas para personas
con Certificado de Minusvalía
Existen diferentes tipos de prestaciones económicas en base a qué
persona presente la discapacidad y el grado de ésta. Destacan las
siguientes:
Pensión no contributiva por invalidez (con grado de minusvalía
igual o superior al 65% y en estado de necesidad). Se acompaña
de asistencia médico-farmacéutica gratuita y servicios sociales
complementarios. Se requiere tener entre 18 y 65 años y 5 años
de residencia en España (2 deben ser inmediatos a la solicitud).
Su cuantía se establece en función de la renta de cada ciudadano
o de su unidad familiar y de su grado de minusvalía.
Asignación económica por hijo menor de 18 años con grado de
minusvalía igual o superior al 33%.
Asignación económica por hijo mayor de 18 años con grado de
minusvalía igual o superior al 65% y se incrementa si el grado es
igual o superior al 75% con necesidad de ayuda de una tercera
persona.
Exenciones o reducciones de diversos impuestos como, por
ejemplo, la deducción en el I.R.P.F. o en la compra de un vehículo
adaptado.
Empleo
Existen diferentes formas de favorecer la contratación de personas con discapacidad, como por
ejemplo la obligatoriedad de toda empresa de
más de 50 trabajadores de reservar un 3% de
puestos de trabajo si es una empresa pública y un
2% si es una empresa privada, para personas con
certificado de minusvalía igual o superior al 33%.
En este sentido, es importante que se informe en
su oficina del Servicio Público de Empleo Estatal
(SEPE, antiguo INEM), ayuntamiento, comunidad
autónoma o asociación de pacientes de la zona,
de las ofertas de empleo abiertas para personas
con discapacidad.
El tener un grado de minusvalía igual o superior al 33% no implica necesariamente que no
pueda continuar trabajando, sino que supone una
importante ayuda para la búsqueda de un empleo.
De hecho, la incapacidad laboral permanente se
evalúa por parte de un tribunal médico del Instituto Nacional de la Seguridad Social y es necesario tener cotizados una serie de años. Además,
puede darse el caso de que un paciente esté
incapacitado para trabajar mientras está en tratamiento de diálisis, pero volver a ser reevaluado
tras recibir un trasplante y, por tanto, ser considerado apto para trabajar a partir de ese momento.
También es posible que un paciente pueda ser
declarado no apto para trabajar en un puesto de
trabajo o un sector laboral concreto pero no de
forma general.
Por otra parte, las empresas tienen la obligación
de reincorporar a los pacientes que son reevaluados por mejoría y pierden su incapacidad laboral,
pero sólo durante los 2 años siguientes a su
declaración de incapacidad laboral.
Es importante que, en la medida de lo posible,
reflexione sobre las ventajas e inconvenientes
que puedan tener para usted el dejar de trabajar.
Continuar con la actividad laboral, además de las
ventajas asociadas a la posibilidad de mantener
su estilo de vida y la de los suyos, su autonomía y
su integración social, evita tener que enfrentarse
a las dificultades de buscar un trabajo tras ser
trasplantado después de un periodo de más de
2 años de inactividad laboral.
En este sentido, algunas modalidades de tratamiento sustitutivo renal favorecen el mantenimiento de una vida laboral activa. Así, una reciente encuesta realizada por la Federación Nacional
de ALCER a pacientes ha mostrado la siguiente
distribución de pacientes laboralmente activos:
Modalidad de
Tratamiento Sustitutivo
Renal
Pacientes
labortalmente
activos
Hemodiálisis en sala
de diálisis
22%
Diálisis peritoneal manual
28%
Diálisis peritoneal
automática
48%
Trasplante
39%
Es importante que lo tenga presente a la hora de
elegir la mejor opción de tratamiento para usted
si su deseo es mantener su actividad laboral.
Por último, si usted es padre de un niño con
enfermedad renal crónica, debe saber que puede
solicitar una reducción de la jornada laboral para
atenderlo.
Nuevas Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión Compartida
del Tratamiento Sustitutivo Renal para Pacientes y Familiares
Resumen de las
Modalidades de diálisis
Adapte la diálisis a su vida
no su vida a la diálisis
O P C I O N E S D E T R ATA M I E N TO
Diálisis Peritoneal
Hemodiálisis
• Una membrana natural en su abdomen, el peritoneo, hace de filtro
para limpiar su sangre y eliminar el exceso de líquido.
• Una máquina de diálisis con un filtro externo limpia su sangre y elimina el exceso de líquido.
• Realizará el tratamiento de diálisis en su casa o en su lugar de destino si viaja. Para ello recibirá el material periódicamente.
• Si desea viajar, debe localizar una sala de hemodiálisis en su destino.
• El esquema de tratamiento es flexible y lo puede ajustar diariamente
a sus actividades.
• No precisa tiempo de desplazamiento al hospital y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas.
• Para realizar la diálisis peritoneal se necesita un acceso a su cavidad
abdominal: El catéter de diálisis peritoneal es un tubo de plástico
que se inserta de forma permanente en su abdomen con una intervención menor realizada con anestesia local o general.
Diálisis en Casa: Diálisis
Peritoneal Manual
El tratamiento consiste en un
sencillo procedimiento manual
de unos 20 ó 30 minutos,
que se repite 3 o 4 veces al
día, dependiendo de lo que le
indique su médico.
• Para realizar la hemodiálisis se necesita un acceso a sus vasos sanguíneos:
- Fístula, se forma uniendo una arteria a una vena en una intervención menor con anestesia local o general. Se realiza bajo la piel,
habitualmente en la muñeca o en el brazo.
- Catéter de hemodiálisis, es un tubo de plástico. Se inserta en una
vena grande, generalmente en su cuello o en la ingle.
Hemodiálisis en Sala
de Diálisis
Diálisis en Casa:
Hemodiálisis Domiciliaria
Diálisis en Casa: Diálisis
Peritoneal Automatizada
Una máquina realiza los
recambios de líquido
automáticamente mientras
duerme dejándole el día libre
para sus actividades.
• Se desplazará al hospital o
al centro concertado para
dializarse en un horario y turno
fijos. Generalmente hará 3
sesiones a la semana en días
alternos de unas 4 horas cada
una.
• Se dializará en una sala común
junto a otros pacientes.
• Las sesiones de hemodiálisis se
realizan en su casa, generalmente
en compañía de otra persona.
• Requiere una instalación técnica.
• Recibirá el material periódicamente.
• No precisa desplazamiento al
hospital y solo deberá visitar el
hospital cada 1 ó 2 meses para
las revisiones médicas.
En resumen
DIÁLISIS EN SU CASA
Diálisis Peritoneal Manual,
Diálisis Peritoneal Automática
o Hemodiálisis Domiciliaria
• Realizará el tratamiento de diálisis
usted mismo en su casa.
• La diálisis puede ajustarse a
su modo de vida y actividades
diarias.
• No precisa desplazamiento.
• Contactará con el hospital siempre
que lo necesite y realizará visitas
periódicas de seguimiento cada
1 ó 2 meses.
HEMODIÁLISIS EN
UNA SALA DE DIÁLISIS
Hemodiálisis
• Los profesionales sanitarios
se ocupan del tratamiento de
hemodiálisis.
• Acudirá a un hospital o a un
centro concertado con un
esquema fijo de hemodiálisis.
• Precisa desplazarse para recibir
cada tratamiento de hemodiálisis,
3 o más veces por semana.
• Se dializará en una sala común
junto a otros pacientes.
Recuerde
• Todos los tratamientos están cubiertos por la Seguridad Social.
• Todas las modalidades de diálisis son igualmente efectivas y todas
tienen ventajas y riesgos.
• Algunos tipos de tratamiento se adaptan mejor a su modo de vida. En
otros casos, su modo de vida se tendrá que adaptar al tratamiento.
Usted elegirá la que más le interesa en un momento dado y podrá
cambiar de tratamiento si lo desea si no hay motivos que lo impidan.
Estos materiales han sido desarrollados con la colaboración de las siguientes personas e instituciones:
Consorci Hospital General de Valencia: Dr. Antonio Galán, Dña. Anna Martí y D. José F. Martínez. Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña: Dña. Rosa Aneiros,
Dña. Carmen Bermúdez, Dña. Modesta Mojón, Dña. Teresa Pérez, Dr. Miguel Pérez Fontán, Dña. Lidia Portela, Dra. Ana Rodríguez-Carmona. Complejo Asistencial Universitario
de León: Dña. Ana I. Aguilera, Dr. Manuel Granda, y Dr. Mario Prieto. Complexo Hospitalario de Ourense: Dr. Enrique Novoa, Dr. Alfonso Otero y Dña. M. Teresa Rodríguez.
Fundación Renal ALCER España: D. Julio Bogeat y D. Juan Carlos Julián. Hospital Clínico Universitario de Valencia: Dr. Miguel González. Hospital Comarcal d’Inca: D.
Javier Albert. Hospital General de Castelló: D. Vicente Cerrillo, Dra. M. Ángeles Fenollosa, Dña. Elena Renau, y Dr. Juan Villatoro. Hospital Infanta Sofía, Madrid: Dr. Fernando
de Álvaro, Dña. Inés Aragoncillo, Dr. Antonio Cirugeda, Dra. Covadonga Hevia, Dña. M. Paz Reyes. Hospital Son Llàtzer, Palma de Mallorca: Dr. Juan M. Buades. Hospital
Universitari Arnau de Vilanova, Lleida: Dra. Lourdes Craver, Dra. Elvira Fernández, D. Josep M. Gutiérrez y Dña. Esther Vilagrasa. Hospital Universitario Fundación Alcorcón:
Dña. M. Encarnación Hernández y Dr. Jose M. Portolés. Hospital Universitario de Puerto Real: Dra. Beatriz Benavides, Dr. Pedro L. Quirós, Dr. César Remón y Dña. Amalia
Tejuca.
ECP-RR-PD-139 Ed. 12/2011
Avalado por:
Como puede ayudar al paciente…
Recuerde que la elección del tratamiento debe ser coherente con los
valores personales del paciente, debe dar respuesta a sus deseos y
al estilo de vida que quiere mantener.
Comprenda que el paciente puede experimentar diferentes síntomas y emociones que pueden dificultar la toma de decisión.
La opinión del paciente debe prevalecer. Facilite una comunicación
abierta y que el paciente sienta que usted le apoya en su decisión.
Si cree que necesitan ayuda, recuerde que el equipo de profesionales sanitarios estará encantado de ayudarles.
ECP-RR-PD-116 Ed.12/11
Avalado por:
Estos materiales han sido desarrollados con la colaboración de las siguientes personas e instituciones:
Consorci Hospital General de Valencia: Dr. Antonio Galán, Dña. Anna Martí y D. José F. Martínez. Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña:
Dña. Rosa Aneiros, Dña. Carmen Bermúdez, Dña. Modesta Mojón, Dña. Teresa Pérez, Dr. Miguel Pérez Fontán, Dña. Lidia Portela, Dra. Ana Rodríguez-Carmona.
Complejo Asistencial Universitario de León: Dña. Ana I. Aguilera, Dr. Manuel Granda, y Dr. Mario Prieto. Complexo Hospitalario de Ourense: Dr.
Enrique Novoa, Dr. Alfonso Otero y Dña. M. Teresa Rodríguez. Fundación Renal ALCER España: D. Julio Bogeat y D. Juan Carlos Julián. Hospital Clínico
Universitario de Valencia: Dr. Miguel González. Hospital Comarcal d’Inca: D. Javier Albert. Hospital General de Castelló: D. Vicente Cerrillo, Dra.
M. Ángeles Fenollosa, Dña. Elena Renau, y Dr. Juan Villatoro. Hospital Infanta Sofía, Madrid: Dr. Fernando de Álvaro, Dña. Inés Aragoncillo, Dr. Antonio
Cirugeda, Dra. Covadonga Hevia, Dña. M. Paz Reyes. Hospital Son Llàtzer, Palma de Mallorca: Dr. Juan M. Buades. Hospital Universitari Arnau de
Vilanova, Lleida: Dra. Lourdes Craver, Dra. Elvira Fernández, D. Josep M. Gutiérrez y Dña. Esther Vilagrasa. Hospital Universitario Fundación Alcorcón:
Dña. M. Encarnación Hernández y Dr. Jose M. Portolés. Hospital Universitario de Puerto Real: Dra. Beatriz Benavides, Dr. Pedro L. Quirós, Dr. César Remón
y Dña. Amalia Tejuca.