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Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82
Artículo Original
Evaluación de calidad de vida relativa
a salud mediante KINDL en niños y
adolescentes de 4 a 16 años asistentes
al Programa de Alta Motivación en
Teletón Santiago. Años 2008-2009
MACARENAS RIVAS E1, PATRICIA VERGARA G2,
PAMELA SAN MARTÍN P3, FRESIA SOLÍS F3 y VALENTINA VALENCIA M1.
Jefe de Programa Alta
Motivación, Teletón
Santiago.
2
Directora Instituto Teletón
Santiago.
3
Departamento de Estudio
y Desarrollo, Teletón
Santiago.
1
ABSTRACT
Quality of life evaluation in health using KINDL in children
and teenagers from 4 to 16 years who assist to the High
Motivation Program in Teleton Santiago. Years 2008-2009
The therapy through the arts included in the high motivation program (HMP),
achieves to explore and develop the expressive and communicative potentials, to
integrate the affective, cognitive and motor areas of the patient, in an essentially
sensory experience, in order to improve quality of life related to health (QLRH).
Objectives: To estimate QLRH by using Kindl in children and adolescents attending the HMP in Teletón Santiago between 2008 and 2009, and to analyze the
effect of parallel therapeutic treatments. Patients and Methods: We studied a
cohort of 84 patients from 4 to 16 years old, who met the selection criteria, we
administered the Kind questionnaire in their Kiddy (4-7 years, n = 22), Kid (8-11
years; n = 26) and Kiddo (12-16 years, n = 32) versions to measure QLRH before
and after participating in the HMP. Results: The global QLRH increases in the Kid
and Kiddy groups except in the school dimension; in Kiddo, there is a significant
difference for global QLRH, emotional wellbeing and self-esteem; in Kid we
find significant differences for physical and emotional wellbeing, self-esteem and
friends (p < 0.05). Conclusions: The QLRH median score measured with Kindl,
significantly increases after HMP intervention in the selected study groups. The
perception of changes in QLRH reported by the parents and their children from
4 to 7 years old doesn't differ at the end of the intervention between them. Using
therapy through the arts helps to enhance the global QLRH in all the Kindl groups
and the self-esteem dimension in the Kiddo and Kind groups.
Key words: Quality of life related to health, cerebral palsy, Kindl, disabled,
art therapy.
Este proyecto se realizó con
el aporte de la Sociedad
de Ayuda al Niño Lisiado.
Concurso de proyectos de
investigación Teletón año
2009.
Recibido: 25 de junio de
2010
Aceptado: 3 de diciembre
de 2010.
Correspondencia a:
Macarenas Rivas E.
[email protected]
RESUMEN
La terapia a través de las artes contenida en el programa de alta motivación
(PAM), postula explorar y desarrollar los potenciales expresivos y comunica-
73
M. RIVAS E. et al.
cionales, integrar las áreas afectivas, cognitivas y motora del paciente, en una
experiencia esencialmente sensitiva, a fin de mejorar la calidad de vida relacionada a salud (CVRS). Objetivos: Estimar la CVRS mediante Kindl en niños
y adolescentes asistentes al PAM en Teletón Santiago 2008-2009 y, analizar el
efecto de tratamientos terapéuticos paralelos. Pacientes y Métodos: Se estudia
una cohorte de 84 pacientes de 4 a 16 años, que cumplieron con requisitos de
inclusión; se administra cuestionario Kindl en sus versiones Kiddy (4-7 años,
n = 22), Kid (8-11 años; n = 26) y Kiddo (12-16 años; n = 32) para medir CVRS
antes y después de participar en el PAM. Resultados: La CVRS global aumenta
en los grupos Kiddy y Kid excepto en dimensión escuela; en Kiddo, se registra
diferencia significativa para CVRS global, bienestar emocional y autoestima; en
Kid las diferencias significativas se verifican para bienestar físico, emocional,
autoestima y amigos (p < 0,05). Conclusiones: El puntaje mediano de CVRS
medido con Kindl, aumenta significativamente después del PAM en los grupos
considerados. La percepción de mejoría en CVRS es similar entre padres e hijos
de 4 a 7 años al término de la intervención. La terapia a través de las artes, ayuda
a potenciar la CVRS global en todos los grupos Kindl y la dimensión autoestima
en grupos Kiddo y Kind.
Palabras clave: Calidad de vida relacionada a salud, parálisis cerebral, Kindl,
discapacitados, terapia artística.
Introducción
El Programa de Alta Motivación (PAM) es
un programa concebido para complementar y
apoyar el proceso de rehabilitación integral,
mediante metodologías propias de las terapias
artísticas, las cuales se basan en el desarrollo de
la sensibilidad como instrumento de autoconocimiento y en la expresión como modo de contacto consigo mismo y con los demás, creando
instancias donde la creación colectiva favorezca
el desarrollo personal y la intercomunicación
grupal1-4. El PAM está constituido por 16 talleres, relacionados con cuatro áreas artísticas:
artes plásticas, música, teatro y danza. Los talleres se ofrecen en forma paralela e independiente
al tratamiento terapéutico, para niños y jóvenes
entre 3 y 28 años, de diversos diagnósticos que
asisten al Instituto Teletón Santiago; éstos se
desarrollan en las dependencias del Instituto, en
bloques de dos horas por sesión durante seis o
nueve meses. Durante los años 2008 y 2009, el
programa atendió a 420 pacientes con un promedio de 11.657 prestaciones (27,7 per cápita),
a cargo de un equipo académico constituido por
un jefe y 14 profesores especialistas en sus áreas
74
y 3 auxiliares técnicos. Los pacientes pueden
ingresar por motivación propia o derivados por
otro profesional tratante (psicólogo, educador,
médico fisiatra). En la primera entrevista, el profesional del PAM junto con el paciente plantean
los objetivos según las habilidades artísticas
que el paciente desea desarrollar, y se pesquisa
aquellos factores emocionales que inquietan al
niño, tanto negativos como positivos.
El propósito del PAM es ofrecer a través de
una gama de actividades artísticas, un espacio
donde el paciente logre utilizar las artes plásticas, el sonido, el cuerpo, la voz y los instrumentos musicales de manera lúdica, para crear
nuevos y mejores canales de comunicación
incluyendo los aspectos socio emocionales,
para favorecer vías alternativas de expresión
de sus sentimientos y deseos, y la interacción
con pares, con el fin de fomentar los recursos
resilientes que el niño/joven tiene en sí mismo
y a su alrededor. En este proceso de aprendizaje
se integran la percepción, el pensamiento, la
sensibilidad, la motricidad y la imaginación
creadora, a fin de ofrecer al paciente un espacio
de reflexión acerca de las experiencias corporales y artísticas, y de los procesos emocionales
Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82
EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KINDL EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
ligados a las mismas. Promover la resiliencia es
de naturaleza dinámica, es reconocer la fortaleza
más allá de la vulnerabilidad. Apunta a mejorar
la calidad de vida infantil relacionada a salud
(CVRS)5-7 a partir de sus propios significados,
según ellos perciben y enfrentan el mundo,
para finalmente descubrir aquel potencial que
muchas veces se esconde tras la discapacidad
física. En la CVRS se da mayor importancia
a la evaluación de parte del individuo de las
limitaciones que en diferentes áreas, biológicas,
psicológicas y sociales, le ha procurado el desarrollo de una determinada enfermedad o lesión.
La CVRS en la población infantil, ha sido
explorada en niños con enfermedades crónicas, epilepsia rolándica benigna, trastornos
funcionales de la defecación, fibrosis quística,
incontinencia urinaria, neurofibromatosis tipo I
y lesión traumática del cerebro entre otras8-14. Se
reporta un estudio sobre CVRS en niños de 8 a
12 años con parálisis cerebral (PC), encontrándose que no hay diferencias con niños normales,
pero aquellos que presentan problemas severos
para caminar, registran un peor bienestar físico
medido con Kidscreen15. En niños de 3 a 5 años
11 meses, asistentes a jardines infantiles en
Antofagasta, se encuentra que la CVRS de los
menores se ve más afectada en las dimensiones
de ansiedad y problemas de conducta medida
con TAPQOL16. En estudio comparativo entre
niños españoles y argentinos, se reporta que
los niños de 12 años obtienen una significativa
mejor puntuación en bienestar físico que los
niños de 8 años, mientras que estos últimos,
obtienen diferencias significativas en actividades de la vida diaria respecto de los niños de 12
años medidos con KINDL17. La evaluación de
la CVRS en niños con enfermedades crónicas
mediante escalas analógicas visuales, difieren
según se interrogue al paciente, a sus padres o
a los médicos tratantes. Es mayor la concordancia entre niños y padres que con sus médicos.
En promedio, las puntuaciones de los médicos
fueron las más bajas, y las de los padres fueron
inferiores a las de los niños18.
En literatura, se reportan 133 documentos
para evaluar CVRS en población pediátrica19,
teniendo el cuestionario KINDL la ventaja de
haber sido validado en adolescentes de 12 a 16
años en Chile20. Como una manera de contribuir
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al conocimiento sobre CVRS infantil después
de una intervención artística complementaria
al proceso de rehabilitación de discapacidades
neuromusculoesqueléticas, el presente trabajo
tiene como objetivos, estimar la CVRS mediante cuestionario Kindl en niños y adolescentes
de 4 a 16 años asistentes al PAM en Teletón
Santiago en 2008-2009 y analizar el efecto
de tratamientos terapéuticos paralelos, bajo el
supuesto, que los niños que tienen más intervenciones terapéuticas, el PAM tiene menos
influencia en la CVRS .
Pacientes y Método
Se revisaron los registros de ingreso a los
talleres del PAM de dos años calendario; se
encontraron dos cohortes para los períodos junio
a diciembre de 2008 y marzo a junio de 2009
que cumplieron con los requisitos de inclusión:
23 niños/as o adolescentes en año 2008 y 61 en
año 2009 totalizando 84 pacientes. Los criterios
de selección fueron: ingreso del niño/a o adolescente al PAM por primera vez, que hubieran
completado 20 sesiones, de 4 a 16 años, sin
alteración cognitiva, compromiso funcional leve
o moderado y consentimiento informado del
apoderado/a. Los datos referentes a compromiso
funcional y cognitivo fueron recogidos de la ficha clínica. Se excluyeron sujetos que egresaron
del programa por inasistencia, no completaron
el cuestionario por segunda vez o su asistencia
fue menor a 20 sesiones. Para cumplir con la
aplicación del cuestionario Kiddy-Kindl, también se incluyeron los padres del grupo de niños
de 4 a 7 años.
Dos personas del equipo de investigación se
encargaron de entregar los cuestionarios, dar las
instrucciones a los pacientes de 8 años o más
y cuidadores del grupo Kiddy-Kindl para que
contestaran de forma autoadministrada y recoger las preguntas, dudas y observaciones sobre
el cuestionario. Se resguarda confidencialidad
de los datos.
El cuestionario Kindl20,21 para medir CVRS
al ingreso y egreso de los niños/as y adolescentes asistentes a los talleres del PAM, contiene
24 preguntas distribuidas en seis dimensiones:
bienestar físico, bienestar emocional, autoesti75
M. RIVAS E. et al.
ma, familia, amigos y escuela. El cuestionario
presenta diferentes versiones para cada grupo de
edad: de 4-7 años (Kiddy-Kindl), de 8-12 años
(Kid-Kindl), y de 13-16 años (Kiddo-Kindl).
Además, incluye dos versiones para los padres
de los niños de 4-7 años y de los de 8-16 años
de edad (no se aplicó este último). Por otra
parte, el cuestionario contiene un módulo con
preguntas dirigidas a niños/as y adolescentes
que padecen enfermedades crónicas y módulos
específicos para niños/as y adolescentes con
asma, obesidad, dermatitis atópica y diabetes.
Las respuestas del Kindl se recogen en escala
Likert de cinco categorías, excepto la versión
Kiddy-Kindl, que presenta tres categorías de
respuesta. Las preguntas hacen referencia a
la semana anterior a la entrevista y las puntuaciones obtenidas a partir de las medias de
cada dimensión se transforman a una escala de
0 a 100 puntos, donde una mayor puntuación
representa mejor CVRS. Es posible obtener
una única puntuación total o índice global de
CVRS a partir de las medias de las seis dimensiones. En el presente estudio, se utilizaron las
versiones españolas de Kiddy, Kid y Kiddo
Kindl, que abarcan el rango de edad de 4 -16
años. La evaluación de su fiabilidad y validez
es aceptable siendo validada en Chile para la
versión Kiddo-Kindl, así como la sensibilidad
a los cambios en pacientes pediátricos crónicos
en rehabilitación16,17. Además, se elabora una
ficha especial que contiene variables tales como:
tipo de educación, talleres a los cuales asiste,
compromiso motriz y cognitivo y número de
atenciones terapéuticas paralelas al PAM en el
mismo período.
Los datos de la ficha especial y los puntajes
brutos de CVRS se vacían en planilla Excel; se
procesan mediante programa estadístico SPSS
versión 17.0; para la conversión de los puntajes
brutos de CVRS a escala de 0 a 100 puntos se
utiliza la sintaxis SPSS; se obtiene medidas de
resumen para las dimensiones consideradas de
percepción de CVRS. Para probar los cambios
en CVRS antes y después de la participación
en los talleres del PAM, como también para la
estratificación por el valor de la mediana del
número de atenciones terapéuticas, se usó el test
de Wilcoxon para muestras relacionadas con un
error tipo I de 5% (p < 0,05).
76
Resultados
De los 84 pacientes que cumplieron con los
requisitos de inclusión, el 26% de ellos respondió el cuestionario Kiddy Kindl, el 31% el Kid
Kindl y el 43% el Kiddo Kindl.
En relación a las características clínicas el
29% de los niños presentó PC, 14% amputaciones y/o malformaciones y enfermedades
neuromusculares, el 11% alteraciones raquimedulares y el 32% otras patologías. El 56%
mostró compromiso funcional moderado y el
restante 44% compromiso leve.
Los niños que contestaron el Kiddy-Kindl,
registraron una edad promedio de 6 años, el
82% mujeres, 50% no tenía hermanos y el 73%
asistía a escuela de párvulos. Quienes respondieron el Kid-Kindl, tenían una edad promedio
de 10 años, el 65% mujeres, el 77% con 1 o
más hermanos y el 88% asistía de 5º a 8º año de
enseñanza básica, finalmente el grupo que respondió el Kiddo- Kindl, presentaron una edad
promedio de 14 años, 61% de género femenino,
81% de ellos tenía 1 o más hermanos y el 44%
asistía a enseñanza media (Tabla 1).
En el grupo Kiddy-Kindl, la CVRS global
presentó una mediana de 79,17 puntos en el inicio del PAM y de 88,75 en el final de este, que
se traduce en un incremento de 12% en el valor
de la mediana, diferencia que resulta estadísticamente significativa (p < 0,0005) (Tabla 2).
La percepción de los padres de la CVRS
global de los niños de 4 a 7 años, también fue
significativa en todas las dimensiones (p =
0,000), con excepción de la dimensión escuela
(p > 0,05) (Tabla 3).
El grupo Kid-Kindl, se comportó de manera
similar al grupo Kiddy-Kindl, con diferencias
significativas entre el ingreso y el termino del
PAM para CVRS global y sus dimensiones,
con excepción de escuela (p = 0,171) (Tabla 4).
El grupo Kiddo-Kindl, registró diferencias
estadísticamente significativas sólo para CVRS
global, bienestar emocional y autoestima
(p < 0,05), para el resto de las dimensiones, los
cambios del puntaje entre ingreso y término del
PAM, son atribuibles al azar (p > 0,05) (Tabla 5).
Al dividir el número de atenciones terapéuticas recibidas durante el período del PAM
usando el criterio de la mediana, se observa
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EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KINDL EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
Tabla 1. Características demográficas y clínicas de niños evaluados con pauta KINDL. Teletón Santiago 2008-2009
Kiddy (n = 22)
Kid (n = 26)
Característica
n
Diagnóstico
%
Característica
Kiddo (n = 36)
n
%
Diagnóstico
PC
8
36
PC
7
27
Alteraciones
raquimedulares
3
14
Alteraciones
raquimedulares
1
4
Amputaciones y/o
malformaciones
3
14
Amputaciones y/o
malformaciones
4
Enfermedades
neurológicas
2
9
Enfermedades
neurológicas
Otros
6
27
Compromiso Funcional
Leve
Otros
Característica
n
%
Diagnóstico
PC
9
25
Alteraciones
raquimedulares
5
14
15
Amputaciones y/o
malformaciones
5
14
4
15
Enfermedades
neurológicas
6
17
10
38
Otros
11
31
Compromiso Funcional
Compromiso Funcional
6
27
Leve
13
50
Leve
18
50
16
73
Moderado
13
50
Moderado
18
50
Género
Género
Masculino
4
18
Masculino
9
35
Masculino
14
39
Femenino
18
82
Femenino
17
65
Femenino
22
61
Moderado
Edad (años)
Edad (años)
Género
Edad (años)
4
4
18
8
3
12
12
7
19
5
5
23
9
7
27
13
7
29
6
9
41
10
10
38
14
8
22
7
4
18
11
6
23
15
8
22
16
6
17
7
19
Nº de hermanos
Ninguno
Nº de hermanos
Nº de hermanos
11
50
Ninguno
6
23
Ninguno
1
8
36
1
9
35
1
11
31
2
1
5
2
7
27
2
12
33
3 o más
2
9
3 o más
4
15
3 o más
6
17
Escuela de párvulos
Tipo de escuela
Sí
16
73
Hasta 4º Básico
No
6
27
De 5ª a 8º Básico
Tipo de escuela
3
12
De 5ª a 8º Básico
20
56
23
88
Enseñanza Media
16
44
Tabla 2. Percepción de CVRS inicial y final de los niños de 4 a 7 años, medido con Kiddy-Kindl.
Instituto Teletón Santiago. 2008-2009
Inicial
Calidad de vida global
Final
Test Wilcoxon
Mediana
R.I.
Mediana
R.I.
Z
p
79,17
21,88
88,75
10,42
-3,634
0,000*
R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.
Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82
77
M. RIVAS E. et al.
Tabla 3. Percepción de CVRS inicial y final de los niños de 4 a 7 años por sus padres medido con Kiddy-Kindl.
Instituto Teletón Santiago. 2008-2009
Dimensión
Inicial
Final
Test Wilcoxon
Mediana
R.I.
Mediana
R.I.
Z
P
Calidad de vida global
70,92
15,69
79,89
11,26
-3,894
0,000*
Bienestar físico
71,88
31,25
93,75
25,00
-3,351
0,001*
Bienestar emocional
68,75
25,00
93,75
18,75
-3,597
0,000*
Autoestima
75,00
39,06
100,00
6,25
-3,305
0,001*
Familia
81,25
25,00
87,50
18,75
-2,923
0,003*
Amigos
81,25
12,50
90,63
18,75
-3,205
0,001*
Escuela
75,00
23,44
75,00
9,38
-1,956
0,050
R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.
Tabla 4. Percepción de CVRS inicial y final de los niños de 8 a 11 años medido con Kid-Kindl.
Instituto Teletón Santiago. 2008-2009
Dimensión
Inicial
Final
Test Wilcoxon
Mediana
R.I.
Mediana
R.I.
Z
p
Calidad de vida global
64,06
16,93
75,00
13,88
-4,124
0,000*
Bienestar físico
65,63
20,31
75,00
15,63
-3,083
0,002*
Bienestar emocional
75,00
25,00
87,50
18,75
-2,826
0,005*
Autoestima
75,00
18,75
93,75
20,31
-2,866
0,004*
Familia
75,00
32,81
87,50
18,75
-3,499
0,000*
Amigos
75,00
15,63
87,50
18,75
-3,512
0,000*
Escuela
18,75
25,00
25,00
31,25
-1,37
0,171
R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.
Tabla 5. Percepción de CVRS inicial y final de adolescentes de 12 a 16 años medido con Kiddo-Kindl. Instituto
Teletón Santiago. 2008-2009
Dimensión
Inicial
Final
Test Wilcoxon
Mediana
R.I.
Mediana
R.I.
Z
p
Calidad de vida global
67,71
14,32
77,08
10,42
-3,17
0,002*
Bienestar físico
65,63
31,25
68,75
25,00
-0,69
0,488
Bienestar emocional
78,13
23,44
87,50
18,75
-2,00
0,045*
Autoestima
68,75
35,94
87,50
12,50
-3,78
0,000*
Familia
84,38
23,44
87,50
23,44
-1,03
0,301
Amigos
78,13
34,38
81,25
12,50
-1,45
0,146
Escuela
50,00
18,75
50,00
18,75
-0,21
0,834
R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo
78
Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82
EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KINDL EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
Tabla 6. Percepción de CVRS de los grupos de niños estudiados, según el número de atenciones terapéuticas
recibidas en forma paralela durante el PAM. Instituto Teletón Santiago. 2008-2009
Dimensión
Kiddy-Kindl a
Kid-Kindl
Kiddo-Kindl
Número de atenciones terapéuticas recibidas en forma paralela al PAM
< 48; (n = 11) ≥ 48; (n = 11) < 52; (n = 13) ≥ 52; (n = 13) < 30; (n = 18) ≥ 30; (n = 18)
Z, p
Z, p
Z, p
Z, p
Z, p
Z, p
-2,84 (0,00)*
-3,53 (0,00)*
-3,19 (0,00)*
-2,59 (0,01)*
-2,39 (0,02)*
-2,09 (0,04)*
Bienestar físico
-2,44 (0,01)*
-1,92 (0,06)
-0,88 (0,38)
0,00 (1,00)
Bienestar emocional
-2,75 (0,01)*
-1,18 (0,24)
-1,42 (0,15)
-1,48 (0,14)
Autoestima
-2,26 (0,02)*
-1,93 (0,05)
-3,01 (0,00)*
-2,29 (0,02)*
Familia
-2,62 (0,01)*
-2,35 (0,02)*
-0,22 (0,83)
-1,86 (0,06)
Amigos
-3,08 (0,00)*
-1,70 (0,09)
-1,06 (0,29)
-0,98 (0,32)
Escuela
-1,29 (0,02)
-0,66 (0,51)
-0,45 (0,66)
-0,67 (0,50)
Calidad de vida global
Sólo calidad de vida global de niños. Calidad de vida global en padres, Z= -2,84 (0,00)*.
*Significativo.
a
Tabla 7. Comparación de puntajes brutos de Kid-Kindl y Verdugo MA
Dimensión
KID-KINDL
Inicial
Final
Verdugo M A
Media (DS)
Media (DS)
Media (DS)
Calidad de vida
3,50 (0,45)
3,95 (0,41)
3,84 (0,4)
Bienestar físico
3,44 (0,76)
4,01 (0,50)
3,90 (0,6)
Bienestar emocional
3,93 (0,64)
4,41 (0,62)
3,80 (0,6)
Amigos
3,92 (0,58)
4,48 (0,50)
4,00 (0,47)
que en el grupo Kiddy-Kindl, la mejoría de la
CVRS global es significativa, independiente del
número de atenciones terapéuticas recibidas; en
el grupo Kid-Kindl, la mejora en CVRS global
y sus dimensiones con excepción de escuela, es
significativa cuando las atenciones terapéuticas
recibidas son inferiores al valor de la mediana;
cuando son superiores, sólo la CVRS global y
familia son significativas; en el grupo KiddoKindl, la CVRS global y familia presentan cambios significativos, independiente del número
de atenciones terapéuticas recibidas (Tabla 6).
Además, se comparan los puntajes brutos de
Kid-Kindl en las dimensiones calidad de vida,
bienestar físico, bienestar emocional y amigos
con el trabajo de Verdugo17 y se encuentra que
las medias de ambos estudios, son similares
(Tabla 7).
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Discusión
Cuando hablamos de discapacidad, tenemos
que entenderla como un desajuste entre el individuo y el medio. La discapacidad motora se
materializa cuando el individuo emite respuestas frente a estímulos que se considera se apartan
del desarrollo normativo22,23. La funcionalidad
no tiene el potencial esperado para una cierta
edad, tiene pérdidas o restricciones que afectan
a la persona de forma global y tiene importantes
consecuencias sociales en la participación en
comunidad, las actividades cotidianas y la autonomía personal. Es sabido que el abordaje de la
discapacidad mediante el arte en sus diferentes
expresiones como la música, las artes plásticas,
el movimiento y el teatro, permite fomentar en el
individuo que aprende, aquellas potencialidades
79
M. RIVAS E. et al.
dotadas de valor positivo, dentro de la estructura
de la sociedad, facilitando el afloramiento de la
capacidad creativa, la comunicación, la belleza
de pensar, la resiliencia frente a la adversidad
y promoviendo la integración socio-cultural en
mejores condiciones, facilitando la mejor calidad de vida y evolución de los discapacitados24.
Con estos objetivos se implementó el PAM,
como un complemento importante a todo el
quehacer del equipo de rehabilitación.
La presente investigación constituye un
esfuerzo preliminar para establecer si existe
una relación entre una intervención basada en
terapias artísticas y el impacto de esta en la
CVRS de niños discapacitados debido a diferentes patologías. Los niños y adolescentes que
constituyeron las cohortes, pertenecen a los
distintos talleres impartidos sin diferenciación
del área, englobado en el concepto de terapias
artísticas, que propone una experiencia creadora, lúdica y visual, complementaria en el terreno
de la salud24-26.
En el grupo Kiddy-Kindl, consideramos esperable que aumentara el puntaje de CVRS en
forma significativa antes y después de la participación en los talleres artísticos, puesto que, al
utilizar actividades como el dibujo, el collage,
la pintura, la música, el movimiento o el juego,
el niño transmite sus emociones y deja ver sus
conflictos interiores en forma espontánea; además, se reporta que en preescolares, la CVRS no
tiene mayores diferencias con niños sin discapacidad15. Urzúa16 observa que las dimensiones de
ansiedad y problemas de conducta, son las que
los padres de los niños de 3 a 5 años reportan
como más deficitarias en sus hijos en relación a
las otras dimensiones de la pauta TAPQOL; en
nuestros resultados, estos aspectos podrían estar
enmascarados en la dimensión escuela, la cual
no presenta cambios significativos después de la
participación en actividades artísticas. Además,
en este grupo la percepción de mejoría en CVRS
de los padres es similar a la de sus hijos, lo que
coincide con bibliografía16.
En el grupo Kid-Kindl mejora la CVRS global y en todas sus dimensiones, con excepción
de escuela; esta dimensión tiene pocos ítems y
la consistencia medida con alfa Cronbach, suele
ser baja21. De la comparación de las medias de
los puntajes brutos con el trabajo de Verdugo17
80
en las dimensiones calidad de vida, bienestar
físico, bienestar emocional y amigos (relaciones
sociales en Verdugo) que entrevistó a 199 niños
que asistían al colegio de 8 a 12 años, se verifica
que las puntuaciones promedio al final de la
intervención, son mayores aunque no significativas con los puntajes de comparación en niños
sin discapacidad, lo que respaldaría el efecto
beneficioso del PAM en este grupo de edad.
Sin embargo, cumpliendo el objetivo de
analizar el efecto de atenciones terapéuticas
paralelas que se visualiza en Tabla 6, sólo
CVRS global y autoestima para los grupos
Kid y Kiddo-Kindl, presentan diferencias
significativas cuando el número de atenciones
terapéuticas recibidas en forma paralela al PAM
supera la mediana, lo que se podría interpretar
como que este programa ayuda a potenciar estas
dos dimensiones y que para el resto de ellas,
se suman los efectos de los otros tratamientos
terapéuticos con los efectos del PAM y no es
posible distinguirlos.
En el grupo Kiddo-Kindl, se verifica mejoría
significativa en CVRS global, bienestar emocional y autoestima; se podría hipotetizar que a
través de la expresión artística, los adolescentes
con discapacidad tienen la oportunidad de poder
comunicar sus sentimientos y sus necesidades
de una forma más perceptible, favoreciendo
el desarrollo de la confianza en sí mismos,
supuesto que se confirma al dicotomizar por el
número de atenciones terapéuticas recibidas en
el período del PAM, ya que subsiste la diferencia
significativa en CVRS global y autoestima.
En síntesis, identificar las características
demográficas y clínicas de las cohortes en
estudio y valorar el impacto que el PAM tiene
en la salud autopercibida de los niños/as y adolescentes en situación de discapacidad de 4 a
16 años independiente del diagnóstico clínico,
reafirma los objetivos del PAM en el sentido
de reforzar ámbitos deficitarios del desarrollo
de niños y jóvenes en el manejo de la comunicación, control de las emociones y fomento
de la resiliencia, lo que ayudaría a su integración a la sociedad. Tiene como limitante, el
supuesto que los niños que no completaron las
20 sesiones, se habrían comportado de forma
similar que aquellos que fueron considerados
en las cohortes en estudio.
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EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KINDL EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
Conclusiones
El puntaje de CVRS medida con Kindl,
aumenta en forma significativa después de la
intervención del PAM en todos los tramos de
edades, en las condiciones del estudio.
La percepción de mejoría en CVRS es similar entre padres e hijos de 4 a 7 años al término
de la intervención.
La terapia a través de las artes, ayuda a
potenciar la CVRS global en todos los grupos
Kindl y la dimensión autoestima en grupos
Kiddo y Kid.
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