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EDITORIAL
El desafío de desarrollar las competencias sociales.
ARTÍCULOS ORIGINALES
Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfil de
competencias de inclusión social a desarrollar en jóvenes viviendo en
situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio
cualitativo.
Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con
discapacidad física y niños sanos de 10 a 14 años.
CASO CLÍNICO
Manejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en
paciente tetrapléjico pediátrico.
ARTÍCULO DE ACTUALIDAD
Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y
de la salud (CIF) y su aplicación clínica en rehabilitación.
CRÓNICA
Eventos 2011.
Instrucciones a los autores.
Volumen 6 / Número 1 / Junio 2011
Volumen 6 / Número 1 / Junio 2011
Rehabilitación integral, es
Teletón-Chile desde año el
rehabilitación infanto-juvenil
artículos de interés para la
contrar el texto completo en
Internacional de ISSN.
la publicación oficial de los Institutos de Rehabilitación Infantil
2006. Publica artículos originales sobre temas de interés en
y de adultos, casos clínicos, notas técnicas, actualidades y
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Editora
Coeditora
Dra. Karin Rotter P.
Prof. Adjunta Universidad de Chile.
Departamento Estudio y Desarrollo
Teletón-Chile
Prof. Fresia Solís F.
Prof. Asociada Universidad de Chile.
Departamento Estudio y Desarrollo
Teletón-Chile
Asistente Edición
Coordinador Edición
Pamela San Martín P.
Ingeniero Estadístico
Teletón-Santiago
Luis Vásquez D.
Periodista
Prensa y Comunicaciones Fundación Teletón
COMITÉ EDITORIAL
Ciencias sociales
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Kinesiología
Raquel Calvarro
Teletón-Santiago
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Teletón-Santiago
Fisiatría
José Luis Bacco
Teletón-Valparaíso
Lorena Berna
Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda
Mª Antonieta Blanco
Teletón-Santiago
Jacqueline Dote
Hospital del Trabajador
Santiago
Cristián Gana
Teletón-Santiago
Fernando Novoa
Sociedad de Neurología,
Psiquiatría y Neurocirugía
Verónica Aliaga
Escuela Kinesiología,
Facultad de Medicina,
Universidad de Chile
Odontopediatría
Marcelo Cano
Escuela Kinesiología,
Facultad de Medicina,
Universidad de Chile
Carlos Saavedra
Hospital San Borja-Arriarán
Esteban Flores
Teletón-Valparaíso
Livia Barrionuevo
Teletón-Santiago
Ortopedia infantil
Psicología
Mariana Searle
Teletón-Valparaíso
Salud pública
David Lara
Teletón-Antofagasta
Inés Salas
Teletón Santiago
Metodología
Terapia ocupacional
Patricia Huber
Teletón-Arica
Fresia Solís
Teletón-Santiago
Susana Lillo
Clínica Las Condes
Neumología infantil
Carlo Paolinelli
Hospital Clínico Universidad
de Chile
Neurología infantil
Francisco Prado
Departamento Pediatría,
Campus Centro, Facultad de
Medicina, Universidad de Chile
Mª Inés Rodríguez
Teletón-Santiago
Urología
Humberto Chiang
Clínica Las Condes
Ricardo Yáñez
Teletón-Concepción
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 4
Contenido
EDITORIAL
El desafío de desarrollar las competencias sociales.
Inés Salas D. ..........................................................................................................................................................
6
ARTÍCULOS ORIGINALES
Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfil de competencias de inclusión social a
desarrollar en jóvenes viviendo en situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio
cualitativo.
Elsa Garlick P. y Tamara Faride S. .....................................................................................................................
8
Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con discapacidad física y niños sanos
de 10 a 14 años.
Macarena A Toledo P., Fresia Solís F. y Pamela San Martín P. ...........................................................................
18
CASO CLÍNICO
Manejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en paciente tetrapléjico pediátrico.
Verónica Ferrada E. y Lorena Berna B. ...............................................................................................................
28
ARTÍCULO DE ACTUALIDAD
Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) y su aplicación
en rehabilitación.
Joyce Lavanchy .....................................................................................................................................................
33
CRÓNICA
Eventos 2011 ........................................................................................................................................................
46
Instrucciones a los autores .................................................................................................................................
49
4
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 5
Contents
EDITORIAL
The challenge of developing social skills.
Inés Salas D. ..........................................................................................................................................................
6
ORIGINAL ARTICLES
Teletón Valparaíso`s staff member’s vision on a profile of social inclusion skills to be developed by
children and youngsters with disabilities, who exit the institution: a qualitative study.
Elsa Garlick P. and Tamara Faride S. .................................................................................................................
8
Quality of life related to health through Kidscreen-52 in children with physical disabilities and healthy
children 10 to 14 years.
Macarena A Toledo P., Fresia Solís F. and Pamela San Martín P. .......................................................................
18
CLINICAL CASE
Pain and focal dystonia in a pediatric quadriplegic patient: management with onabotulinumtoxin A:
a case report.
Verónica Ferrada E. and Lorena Berna B. ...........................................................................................................
28
CLINICAL OVERVIEW
International classification of functioning, disability and health (ICF) and its application in
rehabilitation.
Joyce Lavanchy .....................................................................................................................................................
33
CRONICLE
Events 2011 ..........................................................................................................................................................
46
Instructions to the authors .................................................................................................................................
49
5
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 6-7
Editorial
El desafío de desarrollar las competencias sociales
La Organización Mundial de la Salud define a la salud como un estado de completo bienestar
físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades, y además señala
que la salud, es uno de los principios básicos para la felicidad, las relaciones armoniosas y la
seguridad de todos los pueblos1.
Debido a que el bienestar social forma parte del estado de salud de las personas, es indispensable
que las organizaciones que proveen servicios de salud se interesen también en este tema desde la
perspectiva clínica, y además, desarrollen investigación al respecto. En especial, las organizaciones que proveen servicios de salud especializados en rehabilitación a personas con discapacidad,
ya que estas personas presentan con más frecuencia deficiencias en el funcionamiento social, que
personas sin discapacidad2.
Una de las dificultades para investigar la dimensión social dentro del estado de salud de las
personas, y en especial de las personas en situación de discapacidad, es que no se ha logrado producir a nivel internacional un glosario de definiciones conceptuales y operacionales compartidas
de los diferentes conceptos involucrados en la dimensión social de la salud. Existen numerosos
términos como funcionamiento social, sociabilidad, ajuste social, conducta social, competencia
social, conocimiento social, habilidades sociales, aceptación social, integración social, participación social, capital social, etc. que se usan indistintamente, o a veces, se usan sin definirlos3.
La dimensión social de la salud en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud de la Organización Mundial de la Salud, está dispersa principalmente en los
componentes “Actividades y Participación”, y “Factores Ambientales”. Esta clasificación define
la”Participación” como”el acto de involucrarse en una situación vital”. Existen dos calificadores
para el componente de “Actividades y Participación”: un calificador de desempeño o realización,
que describe lo que una persona hace en su contexto y entorno actual y el otro, un calificador de
capacidad, que describe la aptitud de una persona para realizar una tarea o acción. Ambos calificadores pueden usarse con y sin dispositivos de ayuda o ayuda de terceras personas4.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud no resuelve aún en
forma satisfactoria la dimensión social de la salud a nivel conceptual ni metodológico5-8, pero
representa un avance en el tema.
Para apoyar el desarrollo de las competencias sociales en personas en situación de discapacidad en un contexto de servicios de rehabilitación integral orientada a resultados, es indispensable
primero identificar y definir los objetivos a lograr en la dimensión social que necesitan y desean
estas personas y sus familias9 y que son factibles de abordar para el personal de salud, desarrollar metodologías cada vez mejores para medir el logro de los objetivos10, identificar las mejores
intervenciones basadas en la evidencia disponible para lograr los objetivos e investigar nuevas
intervenciones, y evaluar sistemáticamente los resultados obtenidos. Es sin duda, un desafío en
evolución para las organizaciones y personal de salud dedicado a la rehabilitación.
Dra. Inés Salas D.
6
EDITORIAL
Referencias
1.- WHO. Constitution of the World Health Organization,
World Health Organization. Geneva: WHO; 1946.
2.- Cadman D, Boyle M, Szatmari P, Offord DR. Chronic
illness, disability, and mental and social well-being:
findings of the Ontario Child Health Study. Pediatrics.
1987; 79 (5): 805-13.
3.- Cook F, Oliver C. A review of defining and measuring
sociability in children with intellectual disabilities. Res
Dev Disabil 2011; 32 (1): 11-24.
4.- World Health Organization. The International Classification of Functioning, Disability and Health -ICF. Geneva:
WHO; 1999.
5.- Dijkers MP. Issues in the conceptualization and measurement of participation: an overview. Arch Phys Med
Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S5-16.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 6-7
6.- Magasi S, Post MW. A comparative review of contemporary participation measures’ psychometric properties
and content coverage. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91
(9 Suppl): S17-28.
7.- Heinemann AW, Tulsky D, Dijkers M, Brown M, Magasi
S, Gordon W, et al. Issues in participation measurement
in research and clinical applications. Arch Phys Med
Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S72-6.
8.- Bogner J. Community participation: measurement issues
with persons with deficits in executive functioning. Arch
Phys Med Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S66-71.
9.- Dijkers MP, Whiteneck G, El-Jaroudi R. Measures of
social outcomes in disability research. Arch Phys Med
Rehabil 2000; 81 (12 Suppl 2): S63-80.
10.- Whiteneck GG, Bogner JA, Heinemann AW.Advancing
the measurement of participation.Arch Phys Med Rehabil 2011; 92 (4): 540-1.
7
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
Artículo Original
Visión de los funcionarios/as de
Teletón Valparaíso sobre perfil de
competencias de inclusión social a
desarrollar en jóvenes viviendo en
situación de discapacidad egresados
de la institución: un estudio cualitativo
ELSA GARLICK P1 y TAMARA FARIDE S2.
1
Instituto Teletón
Valparaíso, Departamento
de Educación.
2
Instituto Teletón
Valparaíso, Departamento
Psicosocial.
Proyecto realizado con el
aporte de la Sociedad Pro
Ayuda al Niño Lisiado.
Concurso de proyectos
Teletón 2008.
Recibido: 20 de enero de
2011
Aceptado: 22 de junio de
2011
Correspondencia a:
Elsa Garlick P.
[email protected]
8
ABSTRACT
Teletón Valparaíso`s staff member’s vision on a profile
of social inclusion skills to be developed by children and
youngsters with disabilities, who exit the institution:
a qualitative study
Introduction: The definition of skill has its origin in the mid 60’s and early
70’s, through the development of organizational and industrial psychology. The
concept reached since the educational field, and later on was applied in general
to individuals in their everyday life and to specific performances. In the process
of rehabilitation, the development of “social inclusion skills”, both as a hypothetical construct and as therapeutic practice, has been long unexplored. At Chile’s
Teletón Institutes, there is no explicit formulation of de skills that are expected to
be learned during the rehabilitation process. Purpose: The purpose of this study
was to build an initial exiting skills profile based on the child and/or youngster’s
general skills, and thus, direct our rehabilitation practices to greater effectiveness
and efficiency. Method: A qualitative approach based on the Grounded Theory`s
method was used. Semi-structured interviews were conducted with 83 (96.5%)
staff members of Valparaíso’s Teleton Institute. The information was analyzed
with Atlas-T software. Results: An initial exiting skills profile with 50 skills was
obtained, which showed a tendency to autonomy with procedural and attitudinal
components. Other elements, associated to the Institute`s rehabilitation process
were also identified. Conclusions: This profile defines social inclusion skills
which should invite us to practice more in depth the rehabilitation process, within
a bio-psychosocial model.
Key words: Social inclusion skills, rehabilitation, qualitative study, grounded
theory.
VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
RESUMEN
Introducción: El concepto de competencia tiene su origen en trabajos de la
psicología industrial y organizacional en la década de 1960 y principios de 1970,
extendiéndose al mundo educativo y en general a las personas en su desempeño
cotidiano y/o específico. En el área de la rehabilitación, el desarrollo de competencias es un campo inexplorado, tanto en su constructo “Competencias de
Inclusión Social”, como en el desarrollo de éstas en el proceso. En Teletón Chile,
no existe una formulación explícita de las competencias que se pretenden apoyar
durante el proceso rehabilitador. Objetivo: Levantar un perfil inicial de egreso
basado en competencias generales y de inclusión social del niño/a y/o del Instituto
Teletón de Valparaíso. Tiene como propósito, orientar prácticas de rehabilitación
de mayor eficiencia y eficacia. Metodología: Abordaje cualitativo basado en el
método de la teoría fundamentada, usando la técnica de entrevistas individuales
semi-estructuradas, aplicadas a 83/86 funcionarios (96,5%) de Teletón Valparaíso.
Para el procesamiento de la información, se utilizó el software Atlas-ti. Resultados: Se obtuvo un perfil inicial de egreso con 50 competencias, observándose una
tendencia hacia el funcionamiento autónomo, con componentes procedimentales y
actitudinales. Se identificaron además, elementos relacionados con el proceso de
rehabilitación que se lleva a cabo en el Instituto. Conclusión: Este perfil define
competencias de inclusión social invitándonos a un mayor grado de practicidad
en el quehacer rehabilitador dentro de un modelo de atención biopsicosocial.
Palabras clave: Competencias de inclusión social, rehabilitación, estudio
cualitativo, teoría fundamentada.
Introducción
Teletón Chile, institución cuya misión es “de
rehabilitación integral de niños y jóvenes portadores de enfermedades invalidantes de origen
neuro-músculo-esquelético, con fuerte énfasis
en su autocuidado y autovalencia, de manera
de favorecer su integración familiar, escolar,
social y laboral”1, encontrándose en una etapa
de clara transición desde el modelo de atención
tradicional al biopsicosocial, ha manifestado la
importancia de contar con un perfil de egreso del
niño y joven con discapacidad motora.
Respaldan esta iniciativa, por nombrar
algunos, antecedentes del Programa de Alta
Institucional, donde se contemplan “criterios de
alta” para ser cumplidos, pero no una descripción de atributos esperados luego del proceso
de rehabilitación en la institución.
El perfil de egreso se comprende como
“la descripción del desempeño esperado de
un egresado, certificado por la institución en
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
términos de las habilitaciones logradas en el
proceso formativo, que representa el compromiso social de la institución en el logro de las
competencias, las que se adquieren en el curso
de un itinerario formativo”2. En este estudio, el
desempeño esperado se refiere a la habilitación
básica para que un egresado pueda desempeñarse en el mundo social.
Actualmente las competencias se entienden como herramientas para el ser y convivir
exitoso. En el proyecto DeSeCo (Definición y
Selección de Competencias) de la Organización
para la Cooperación y el Desarrollo Económico
(OECD), se define una competencia como algo
más que conocimientos y habilidades. Se trata
de “la capacidad de cumplir con complejas
demandas, recurriendo a la movilización de
recursos psicosociales (incluyendo habilidades
y actitudes) en un contexto particular”3. En este
desempeño, definieron competencias clave para
la vida de las personas y su buen funcionamiento
en la sociedad.
9
E. GARLICK P. et al.
Entendiendo que los individuos necesitan
apoyarse en competencias clave que les permitan adaptarse a un mundo caracterizado por el
constante cambio, abordamos dicho aspecto en
personas en situación de discapacidad.
Los resultados de un seguimiento a egresados adultos del Instituto Teletón durante los
años 2000 al 2003, arrojan datos que si bien
indicarían un alto nivel de escolaridad y de
funcionalidad en la vida diaria, se destaca un
porcentaje mayoritario que aún vive con sus padres (92,5%), que no están en situación de pareja
(72,5%), más de la mitad no trabaja (52,3%) y
sólo un 7,5% realiza actividades comunitarias4.
Estos datos vuelven a confirmar la necesidad de
desarrollar un perfil de competencias de egreso
relacionadas con su desempeño en el entorno
social.
La competencia social forma parte de la
conducta adaptativa del sujeto. Para la presente
investigación, destacamos la conceptualización
de Caballo5 que afirma que las competencias
sociales son “un conjunto de conductas emitidas
por un individuo en un contexto interpersonal
que expresa sus sentimientos, actitudes, deseos,
opiniones o derechos de un modo adecuado a la
situación, respetando esas conductas en los demás y que, generalmente resuelve los problemas
inmediatos de la situación mientras minimiza la
probabilidad de futuros problemas”.
Situándose las autoras en el campo de la
rehabilitación, desde la experiencia y concretamente en un centro que tiene como objetivo
ayudar a los niños en su proceso de inclusión
social, se decide acuñar el término: Competencia de Inclusión Social, el cual se entenderá a lo
largo de este estudio como “la acción de poner
en práctica de manera integrada y transversal
actitudes, habilidades y conocimientos de las
personas que viven en situación de discapacidad, para enfrentar eficaz y eficientemente desafíos en diversos entornos sociales, en función
de las necesidades psicosociales”.
La CIF (2001) define a la discapacidad como
“un fenómeno multidimensional, resultado de la
interacción de las personas con su entorno físico
y social”6. Queda de manifiesto la postulación
de un nuevo modelo, el biopsicosocial, que procura lograr una síntesis entre el llamado modelo
médico o médico-rehabilitador y el social, desde
10
una perspectiva de derechos. De esta manera
el desarrollo del perfil propuesto respondería a
un modelo de atención biopsicosocial. Es en la
comprensión de dicho modelo donde podemos
distinguir que un tema es la situación de impedimento físico y mental y otro, la exclusión social,
y que los impedimentos físicos o mentales no
deberían traducirse automáticamente en discapacidades que se generen a partir de la falta de
inclusión social.
Dada la ausencia de una formulación explícita de las características deseables que los
niños y jóvenes atendidos en Teletón deberían
poseer para impulsar un exitoso desarrollo del
proceso de inclusión social, nace la inquietud de
este estudio cuyo objetivo es levantar un perfil
inicial de egreso basado en competencias generales y de inclusión social del niño/a y/o joven
beneficiario del Instituto Teletón de Valparaíso,
identificadas por los mismos funcionarios/as de
la institución. Tiene como propósito, orientar
el diseño y la renovación del quehacer en el
proceso de rehabilitación.
Materiales y Métodos
Considerando que la unidad de observación
es el Instituto Teletón Valparaíso, se realiza
un censo del total de funcionarios, incluyendo
profesionales tratantes, técnicos y administrativos, pertenecientes a las distintas unidades
del Instituto de Valparaíso, entrevistando a
83/86 = 96,5%, acerca de las competencias
de inclusión social deseadas en los niños/as y
jóvenes atendidos en el Instituto, siendo ésta la
principal variable de indagación.
La investigación se inscribe en el marco del
paradigma del análisis cualitativo con el enfoque de la Teoría Fundamentada (TF)7, a fin de
analizar el contenido manifiesto y latente en la
información brindada por los informantes.
Se contempla como beneficiarios en el
desarrollo de este perfil, niños y jóvenes con
compromiso motor funcional en grados leve,
moderado, severo y grave y rendimiento intelectual correspondiente a los niveles de normal,
limítrofe y deficiencia leve.
Bajo el prisma de la TF se utiliza la entrevista
semi-estructurada individual, procedimiento
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
durante el cual se realizó una revisión constante que permitió ubicar y captar el contenido
emergente. El procedimiento central de la TF
es la codificación, la cual se utilizó para la
fragmentación, conceptualización y articulación
de los datos en el análisis. La información fue
registrada en grabadora de voz y en apuntes
por parte de las entrevistadoras lo que permitió
cumplir con los objetivos del estudio y recabar
información de contenido latente, adhiriéndonos
a las bases de la TF.
Habiendo destinado seis horas semanales a
este estudio, luego de 9 semanas de recolección
de la información, se inicia la reducción de los
datos procediendo primeramente a transcribir
cada una de las entrevistas. Se organizó la información recopilada junto con adaptar el contenido de la entrevista a un formato específico para
ser procesada por el software de apoyo, Atlas-ti8.
Este software permitió manejar la información
en términos conceptuales, pudiendo ordenarla,
organizarla, analizarla y reducirla a las tres
categorías planteadas por la TF, obteniendo
como resultados en el lenguaje del Atlas-ti:
citas, familias y fenómenos.
La segmentación de la información se
orientó a la selección de aquellas unidades que
garantizaran mayor cantidad y calidad de información. La cantidad fue dada por el número de
citas emitidas por los informantes y la calidad
alude a la atingencia y pertinencia del contenido
emitido en relación a la pauta de la entrevista
y problema de investigación planteados en el
estudio.
Se identificaron conceptos con propiedades
y dimensiones examinándolos en sus similitudes y diferencias. Luego de un período de diez
meses, los elementos hallados representaron los
conceptos emergentes que finalmente fueron
categorizados, surgiendo las competencias que
formarían el cuerpo del perfil de egreso.
El análisis final orientado tanto a examinar el
contenido manifiesto como el latente dio como
resultado la visualización de cuatro fenómenos:
a) Competencias de inclusión social; b) Prácticas del Instituto (reflexiones sobre el quehacer
rehabilitador en el Instituto); c) Mirada a los
fundamentos de inclusión social y d) Propuestas, fenómenos que atraviesan la investigación,
quedando de manifiesto que las vías de análisis
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
para vincularlas tienen relación con el contenido
emergente capturado de las reflexiones de los
funcionarios. En la presente publicación, desarrollaremos sólo el primer fenómeno.
Resultados
Identificación de las competencias
de inclusión social
• Competencias deseadas de acuerdo a la
frecuencia de mención
Las primeras siete competencias que presentan una alta frecuencia de aparición en la
reflexión de los funcionarios son: comunicación, seguridad en sí mismo, responsabilidad,
independencia, conocimiento de capacidades
y limitaciones, iniciativa y respeto (Tabla 1).
• Competencias deseadas de acuerdo al ámbito de desempeño
En relación al ámbito de desempeño, las
competencias: independencia, conocimiento
de sus capacidades y limitaciones, desplazamiento, conocimiento del diagnóstico, puntualidad, pedir ayuda, uso de ocio/tiempo libre,
optimismo, expresión de cariño, conocimiento
del tratamiento, toma de decisiones, sentirse
igual, estabilidad emocional y conocimiento
del pronóstico, atraviesan todos los ámbitos
desde el familiar hasta la comunidad y no necesariamente fueron mencionadas con mayor
frecuencia (Tabla 2).
• Competencias deseadas de acuerdo al tipo
de componente
El componente procedimental aparece con
la mayor frecuencia en el contenido de las
competencias observándose en un 44%. A continuación se visualiza un 42% de competencias
cuyo componente principal es actitudinal y
en un porcentaje menor, un 14%, se aprecian
competencias cuyo principal componente es
conceptual.
• Competencias deseadas de acuerdo a las
categorías de competencias clave para la
vida
Del total de 50 competencias deseadas, 31
de ellas se adscriben a la categoría de “funcio-
11
E. GARLICK P. et al.
Tabla 1. Nómina y frecuencia de competencias deseadas para los egresados de Teletón según reflexión
de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010
Competencia
Frecuencia
de mención
Competencia
Frecuencia
de mención
Comunicación
51
Tolerancia
7
Seguridad en sí mismo
50
Disciplina
7
Responsabilidad
32
Trabajo en equipo
6
Independencia/autocuidado
25
Entrega
6
Conocimiento de sus capacidades y limitaciones
22
Compensar
6
Iniciativa
21
Esfuerzo
6
Respeto
20
Uso de ocio/tiempo libre
6
Participación en la familia
19
Optimismo
6
Estudios
19
Cortesía
6
Relaciones personales
18
Perseverancia
5
Desplazamiento
17
Expresión de cariño
5
Interés en avanzar
17
Independiente de Teletón
5
Independencia
17
Orden
5
Establecimiento de metas
15
Competencia como otros
5
Ejercicio de deberes/derechos
14
Conocimiento del tratamiento
5
Resolución de problemas cognitivos
12
Toma de decisiones
4
Conocimiento del diagnóstico
11
Alegría
4
Puntualidad
11
Sentirse igual
3
Pedir ayuda
9
Disposición
3
Aceptación de la discapacidad
9
Honestidad
3
Amistad
9
Independiente/económica
3
Compartir
9
Humor
2
Resolución de problemas/emocional
8
Estabilidad emocional
2
Empatía
8
Elaboración de curriculum laboral
1
Simpatía
7
Conocimiento del pronóstico
1
namiento autónomo”, constituyendo el 62%; 16
de ellas se vacían en la categoría de “interacción
a grupos heterogéneos”, constituyendo el 32%
y 3 de ellas (6%) pertenecen a la categoría de
“uso de herramientas para interactuar con el
ambiente”. (Tabla 3).
Reflexiones de los funcionarios sobre el
concepto de competencia
Estas reflexiones nacen desde el cuestionamiento sobre las responsabilidades de los funcionarios y familias en su quehacer y propuestas
de trabajo en esta área.
12
Se observa un relato extenso que asegura
que la inclusión social de los niños atendidos
en Teletón Valparaíso se ve interferida por la
falta de competencias que promueven dicho
proceso. “…aquí nosotros no desarrollamos
competencias”, “…guiarse por perfiles para
incorporar a los jóvenes a distintos grupos de
trabajo” “…darle herramientas para contar
con competencias para incluirse”.
Los funcionarios, tanto profesionales como
técnicos y administrativos, consideran respecto
al desarrollo de competencias, que éste depende
principalmente de las capacidades y limitacio-
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
Tabla 2. Ámbitos de desempeño de competencias deseadas para los egresados de Teletón según reflexión de
funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010
Competencia
Comunicación
Seguridad en sí mismo
Responsabilidad
Independencia/autocuidado
Conocimiento de sus capacidades y limitaciones
Iniciativa
Respeto
Participación en la familia
Estudios
Relaciones personales
Desplazamiento
Interés en avanzar
Independencia
Establecimiento de metas
Ejercicio de deberes/derechos
Resolución de problemas cognitivos
Conocimiento del diagnóstico
Puntualidad
Pedir ayuda
Aceptación de la discapacidad
Amistad
Compartir
Resolución de problemas/emocional
Empatía
Simpatía
Tolerancia
Disciplina
Trabajo en equipo
Entrega
Compensar
Esfuerzo
Uso de ocio/tiempo libre
Optimismo
Cortesía
Perseverancia
Expresión de cariño
Independiente de Teletón
Orden
Competencia como otros
Conocimiento del tratamiento
Toma de decisiones
Alegría
Sentirse igual
Disposición
Honestidad
Independiente/económica
Humor
Estabilidad emocional
Elaboración de curriculum laboral
Conocimiento del pronóstico
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
Familiar
x
x
x
x
x
x
x
Escolar
x
x
x
Ámbito
Laboral
x
x
x
x
x
x
Instituto
Comunidad
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
13
E. GARLICK P. et al.
Tabla 3. Competencias deseadas de acuerdo a las categorías de competencias clave para la vida en los egresados
de Teletón según reflexión de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010
Funcionamiento autónomo
Interacción en grupos
heterogéneos
Uso de herramientas para
interactuar con el ambiente
Seguridad de sí mismo
Respeto
Comunicación
Responsabilidad
Participación en la familia
Estudios
Independencia/autocuidado
Relaciones personales
Conocimiento del pronóstico
Conocimiento de sus capacidades y limitaciones
Puntualidad
Iniciativa
Pedir ayuda
Desplazamiento
Amistad
Interés en avanzar
Compartir
Independencia
Empatía
Establecimiento de metas
Simpatía
Ejercicio de derechos y deberes
Tolerancia
Resolución de problemas cognitivos
Trabajo en equipo
Conocimiento del diagnóstico
Entrega
Aceptación de discapacidad
Cortesía
Resolución de problemas/emocionales
Expresión de cariño
Disciplina
Honestidad
Compensar
Humor
Esfuerzo
Uso del ocio/tiempo libre
Optimismo
Perseverancia
Independiente de teletón
Orden
Competente como otros
Conocimiento del tratamiento
Toma de decisiones
Alegría
Sentirse igual
Estabilidad emocional
Disposición
Independiente/económica
Elaboración de currículum
nes de los niños y de las características de su
entorno familiar y educacional, “la familia debe
fomentar el hacer amistades…”“las actividades
de autocuidado y de desplazamiento es importante que se desarrollen en casa”.
Sin embargo, asumen la responsabilidad de
14
promover éstas durante el proceso de rehabilitación, ya que actualmente muchos egresan con
carencia en competencias creadas y cultivadas
durante el proceso.
Perciben una falta de dedicación a estimular la expresión funcional de la competencia
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
y una falta de rigurosidad en la enseñanza de
las mismas a edades tempranas, “…que cada
ingreso no sea una isla sino la continuación de
un proceso”.
Al respecto, proponen evaluar al niño desde
etapas tempranas, objetivarlas para verificar el
impacto de las intervenciones y observar las
competencias que el niño posee para optimizarlas. En este último aspecto, se propone observar primero el comportamiento del niño en la
comunidad para observar cuáles competencias
es necesario desarrollar, “…proceso de rehabilitación con mayor contacto con el exterior”.
Discusión
El concepto de competencia desde el ámbito
teórico, es un concepto prácticamente desconocido por los funcionarios, constituyéndose
este espacio de reflexión durante las entrevistas
realizadas en el presente estudio, el momento
en que los funcionarios en su totalidad, visualizan la importancia de detectar y definir estas
conductas, para enfrentar con éxito demandas
de orden personal y social que los habiliten para
vivir satisfactoriamente en comunidad.
Al reconocer en forma mayoritaria la falta
de desarrollo de estas competencias, las responsabilidades se adjudican en primera instancia a
la familia, al sistema educacional y por último,
al contexto de las propias capacidades y limitaciones de los/as niños/as y jóvenes.
Las responsabilidades institucionales que
se reconocen aluden a prácticas actuales del
quehacer rehabilitador. En tal sentido, éstas se
adscriben a un tiempo parcial de la vida del niño
(mientras dura el período acotado de ingreso
a tratamiento) y no se contemplan después
de finalizado el ingreso, intervenciones sistemáticas de la familia y de los actores sociales
vinculados tanto al niño como a la familia y al
Instituto Teletón.
Este fenómeno tiene directa relación con la
ausencia de un conocimiento explícito y formal
de la misión de Teletón por parte de los funcionarios y beneficiarios. En consecuencia estos
últimos vivenciarían la rehabilitación como un
proceso en el que su participación es reducida y
físicamente se desarrollaría sólo al interior del
Instituto Teletón.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
Los funcionarios aseveran que a pesar de que
se desarrollan algunas de las competencias que
mencionan en su discurso, se realiza sin un carácter continuo y práctico, lo cual se comprende
si vinculamos esta práctica a los fundamentos
que manejan del proceso rehabilitador, cuya misión la visualizan como un objetivo a largo plazo
y no con un carácter transversal y continuo.
En el análisis de las competencias deseables
de inclusión social, la comunicación se presenta como la más mencionada en el registro de
competencias deseadas. Este hecho da cuenta
de una concepción sobre el fenómeno de la comunicación como promotor y fortalecedor del
proceso social de inclusión, y de un pensamiento
no declarativo por parte de los funcionarios al
considerar en forma tácita que la comunicación
es el fenómeno que permitiría que las demás
competencias se desarrollen y manifiesten.
Si agrupamos las competencias deseadas en
torno al referente de competencias clave para
la vida formuladas en el proyecto DeSeCo3, el
grupo con el porcentaje de más alta frecuencia
lo constituye el que se relaciona con un funcionamiento autónomo.
Se comprende entonces la comunicación,
como una herramienta que en lo específico,
permitiría manifestar tanto la necesidad como la
importancia de la responsabilidad sobre las gestiones personales, constituyéndose en un pilar
importante del desarrollo de las competencias
de funcionamiento autónomo.
En este desempeño autónomo, la competencia de “desplazamiento” aparece con relevancia, tanto por formar parte de la categoría
de competencias para la vida, que constituye el
62% del total de competencias deseadas, como
por ser reconocida como fundamental de ejecutarse de forma transversal a todos los ámbitos
de desempeño. Es aquí donde se aprecia una
mirada integradora del quehacer rehabilitador
entre el ámbito motor (modelo biomédico) y
el área de las habilidades adaptativas (modelo
biopsicosocial).
Lo expuesto en el párrafo precedente, hace
pensar que en aquellos niños y jóvenes que por
cuyo pronóstico el desplazamiento sería relativo, incluso mínimo, su desenvolvimiento social
no debería quedar al margen si su competencia
para comunicarse fuese efectiva. En el relato se
15
E. GARLICK P. et al.
aprecia una serie de debilidades en la descripción del desenvolvimiento social actual, donde
las que predominan son las que se relacionan
con la falta de habilidades para relacionarse
con el medio.
En esta realidad de no contar con las herramientas suficientes para relacionarse, se adjudica responsabilidades tanto a la familia como
al sistema de rehabilitación, fundamentándolas
en una escasa y, en la mayoría de las veces, una
total falta de oportunidades para practicar el
desenvolvimiento personal y social.
Se aprecia falta de claridad y de fuerza,
tanto en la convicción que la inserción laboral
constituye una de las instancias de participación
social más importante en la edad adulta, como
que la preparación para ella debe realizarse en
un itinerario de rehabilitación que contempla el
desarrollo de competencias de inclusión social
desde edades tempranas y durante todo el proceso de rehabilitación.
De acuerdo al componente que prevalece
en las competencias, como grupo predominante se presentan aquellas con un componente
procedimental. Este análisis nos sitúa en la
realidad de una rehabilitación “práctica” donde
se promueva la funcionalidad de las conductas
o comportamientos que se quieren desarrollar.
Sin embargo, dada la falta de comunión con
la misión de Teletón, la que claramente orienta
el proceso de rehabilitación a una vinculación
con la comunidad, el carácter funcional de las
conductas no se realiza en plenitud en la práctica
actual de rehabilitación en Teletón Valparaíso.
Conclusiones
El objetivo principal de esta investigación
surge como consecuencia de una reflexión que
representa el deseo de una gran mayoría de los
funcionarios de Teletón Valparaíso, de vincular
las metas de la rehabilitación al desarrollo de
un individuo autónomo, capaz de interactuar
con grupos heterogéneos y que se maneja en el
uso de herramientas interactivas, pudiendo así
transformar en hechos concretos y tangibles los
contenidos de la misión de Teletón.
Este concepto de competencias de inclusión
social se refleja en la construcción de un perfil
inicial de egreso que permitirá aunar criterios
para plantear objetivos e intervenciones que
representen a toda la comunidad de Teletón
Valparaíso, con miras a desarrollar un trabajo
mancomunado y temprano, de corte preventivo,
habilitador y rehabilitador, entre los funcionarios de las diferentes unidades.
Se realiza una propuesta inicial de un modelo
de desarrollo de competencias de “inclusión
social” (Figura 1).
Es fundamental comprender que “las competencias de inclusión social” que desarrollaría
DESARROLLO DEL NIÑO/A O JOVEN
EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD
FAMILIA
DESARROLLO DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
PROCESO REHABILITADOR EN IRI
ESPACIOS Y
PARTICIPACIÓN EN LA
COMUNIDAD
16
Figura 1. Desarrollo
de competencias de inclusión social en niños/
as y jóvenes Instituto
Teletón Valparaíso.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
de manera ideal una persona en situación de
discapacidad, estarían siempre vinculadas y
condicionadas en su tiempo de aparición, calidad y precisión por los actores de la comunidad,
la familia y las prácticas del funcionario de
Teletón durante el ingreso de la persona a la
Institución. El desarrollo de estas competencias
influiría a su vez en las conductas de la familia
y las prácticas del Instituto Teletón Valparaíso,
todo lo cual es mediado por la experiencia en y
con la comunidad.
Se visualiza como una limitación en este estudio, la imposibilidad de generalizar a todos los
beneficiarios el desarrollo de las competencias
que establece este perfil inicial, ya que en este
marco de competencias, los niños que tienen
habilidades intelectuales en rango de discapacidad intelectual moderada, severa o profunda
y aquellos que son diagnosticados con múltiples
déficits, no fueron considerados.
Otra limitación que se desprendería de este
estudio, es un posible sesgo al consultar sólo a
los funcionarios del Instituto y no a las familias.
No obstante, es un buen punto de partida desde
una perspectiva institucional; los resultados
permitirán, en una segunda fase, comparar
lo planteado con lo consultado a las familias
y a los propios beneficiarios, utilizando una
metodología similar a la del proyecto Tuning2,
cuyo modelo de consulta a informantes claves,
inspira a las autoras.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
Referencias
1.- Blanco MA. Aspectos generales de la rehabilitación. En
Enfermedades invalidantes de la infancia-enfoque integral de rehabilitación. volumen II, Teletón 2006. p.11.
2.- Muñoz N. La metodología Tuning y el perfil de egreso. Universidad de Talca, 2007. Disponible en www.
mecesup.cl/.../tuning2007/seminarios/ [Consultado 15
noviembre de 2010].
3.- Rychen DS, Salganik LH. (eds). Definir y seleccionar
las competencias fundamentales para la vida. 1a ed. en
español. México, Fondo de Cultura Económica. 2004;
p 420.
4.- Riffo P, Rotter K. Calidad de vida en salud cinco años
después de egresar del Instituto Teletón Santiago. Rehabil integral 2010; 5: 7-15.
5.- Cadoche L, Candelaria M. Competencias sociales
requeridas y observadas en alumnos de medicina veterinaria: la visión de los docentes. Revista electrónica de
veterinaria 2010; 11: 3-6.
6.- Organización Mundial de la Salud, Organización Panamericana de la Salud. Clasificación Internacional
del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.
España. 2001; p 262.
7.- Strauss A, Corbin J. Bases para la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la
teoría fundamentada. Editorial Antioquia. Colombia.
2002; p. 14, 173.
8.- Atlas.ti. Scientific software development GmbH.Berin.202-2011. Disponible en: http://www.atlasti.com/
impressum.html [Consultado 30 marzo 2011].
17
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
Artículo Original
Calidad de vida relativa a salud mediante
Kidscreen-52 en niños con discapacidad
física y niños sanos de 10 a 14 años
MACARENA A TOLEDO P1, FRESIA SOLÍS F2 y PAMELA SAN MARTÍN P.2
¹Instituto Teletón Santiago.
Departamento Médico.
2
Instituto Teletón Santiago.
Departamento de Estudio y
Desarrollo.
Recibido: 10 de julio de
2010
Aceptado: 5 de junio de
2011
Correspondencia a:
Macarena Toledo P.
[email protected]
ABSTRACT
Quality of life related to health through Kidscreen-52
in children with physical disabilities and healthy children
10 to 14 years
Introduction: Finding out the effect of interventions on patient’s Health
Related Quality of Life (HRQL), and it’s comparison to the healthy population,
is needed in the field of Rehabilitation. Objective: Our goal was to determine
how the HRQL of patients, who receive treatment at Santiago’s Teletón Institute,
differed from the HRQL reported for the equivalent healthy population. Method:
This study compared the results for 32 patients, between 10 and 14 years of age,
carrying physical disability (secondary to cerebral palsy, myelomeningocele, and
Duchenne muscular dystrophy), and 32 subjects from a control group, equivalent
in age and gender. Both groups were evaluated using the Kidscreen-52. Results:
A comparison between both groups showed a significant difference only for the
scores in the physical well-being dimension. Throughout the rest of the dimensions,
scores behaved similarly for both groups. The friends and social support dimension
obtained the highest median (near 60 points) and the social acceptance dimension
obtained the lowest score (37 points), for both groups. Conclusion: The HRQL for
both groups differs only in the scores obtained in the well-being dimension. This
finding coincides with the presence of neuromuscular-skeletal pathology in the
studied group, and could indicate that the rest of the dimensions are affected by
elements other than the presence of illness. Further studies, with greater number
of subjects and ideally with specific measurement scales, are required to determine
the variables that have a bearing on the HRQL for certain illnesses.
Key words: Health related quality of life, physical disability; ages 10 to 14.
RESUMEN
Introducción: En rehabilitación resulta necesario conocer el impacto de las
intervenciones en la Calidad de Vida Relativa a Salud (CVRS) de los pacientes y
comparar con población de niños sanos. Objetivo: Determinar si la CVRS de los
pacientes atendidos en Instituto Teletón Santiago, difiere de la reportada por niños
18
CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52
sanos de edades y género similares. Método: El estudio compara los resultados
de 32 pacientes de 10 a 14 años, portadores de discapacidad física (secundaria a
parálisis cerebral, mielomeningocele y distrofia muscular de Duchenne) y 32 niños
sanos emparejados por género y edad. A ambos grupos se les aplicó el instrumento
genérico de medición de CVRS, Kidscreen-52. Resultados: Al comparar ambos
grupos, se obtuvo una diferencia significativa en sus puntajes sólo en la dimensión
de bienestar físico. En el resto de las dimensiones, los puntajes se comportaron
en forma similar. Para ambos grupos, la dimensión amigos y apoyo social obtuvo
la mayor mediana (alrededor de 60 puntos) y la de menor puntaje, la dimensión
aceptación social (37 puntos). Conclusión: La CVRS de ambos grupos difiere
sólo en el aspecto bienestar físico, lo que concuerda con la presencia de patologías de origen neuromúsculo-esquelético en el grupo de casos, e indicaría que el
resto de las dimensiones de la CVRS se ven influidas por elementos distintos a
la presencia de la enfermedad. Se requiere más estudios, con mayor número de
pacientes e idealmente con instrumentos específicos, para determinar las variables
que inciden en la CVRS de enfermedades determinadas.
Palabras clave: Calidad de vida relativa a salud, discapacidad física, 10 a14
años.
Introducción
Dentro de la atención que día a día se ofrece
a los pacientes del Instituto Teletón Santiago
(IRI-Stgo), resulta imprescindible conocer el
impacto real que las intervenciones tienen en
la recuperación y desarrollo del máximo nivel
de funcionalidad y autonomía dentro de sus
discapacidades y por sobre todo, el bienestar
alcanzado por los niños y sus familias a través
de los años que se encuentran participando activamente de las terapias que la institución les
ofrece. Por esto que resulta tan atractivo y útil
realizar una evaluación de CVRS en nuestra
población y, además conocer si ésta difiere de
la CVRS observada en niños de género y edades
similares de la población general.
La CVRS ha cobrado una importancia creciente en la práctica clínica diaria, en la evaluación de los resultados de los tratamientos,
en la planificación sanitaria y en la asignación
de recursos dado que se ha reconocido la relevancia que tiene la enfermedad y las intervenciones médicas asociadas, en el bienestar de
las personas¹.
Existen variadas definiciones de la CVRS,
pero puede entenderse como la “evaluación subjetiva de la influencia del estado de salud actual,
el cuidado de la salud y las actividades promotoras de la salud, en la habilidad para alcanzar
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
y mantener un nivel de funcionamiento general
que permita seguir las metas valoradas de vida
y que esto se refleje en su bienestar general”².
De acuerdo con esta definición de CVRS, se
desprende que el menoscabo físico en los niños,
que limita su funcionalidad e integración, podría
influir en la evaluación subjetiva del estado de
salud. En IRI-Stgo se atiende a niños y jóvenes con una gran diversidad de patologías que
producen múltiples alteraciones en el sistema
neuro-músculo-esquelético y que, se supone,
condicionarían la evaluación del propio bienestar que hacen los pacientes y sus familias. Para
fines prácticos, estas enfermedades pueden ser
agrupadas de acuerdo a su etiopatogenia con
el objetivo de definir planes de tratamiento y
establecer un pronóstico. Existen tres patologías
que por prevalencia, severidad o complejidad en
su manejo se reconocen como representativas
de los grupos a los que pertenecen: a) Parálisis
cerebral (PC) (patología más común atendida
en IRI-Stgo); b) Mielomeningocele (MMC)
(como parte de las alteraciones raquimedulares congénitas) y c) Distrofia muscular de
Duchenne (DMD) (una de las patologías más
severas dentro del grupo de las enfermedades
neuromusculares).
Un aspecto importante a tomar en cuenta
para la evaluación de la CVRS, es la selección
del instrumento a utilizar. Se han clasificado
19
M. TOLEDO P. et al.
en: a) genéricos; b) específicos (enfermedades
particulares o grupos de pacientes) y c) áreas o
dimensiones de funcionamiento (por ejemplo
dolor)¹.
Los instrumentos genéricos son de utilidad
cuando se desea comparar el impacto que diferentes enfermedades tienen sobre el bienestar
de las personas o bien para hacer estudios
comparativos entre personas sanas y personas
afectadas por enfermedades determinadas. Los
instrumentos específicos son de elección cuando se quiere medir el cambio en la CVRS de
sujetos afectos por una misma patología luego
de una intervención determinada. En un intento
por desarrollar un instrumento para medir la
CVRS en la población pediátrica, entre los años
2001 y 2004 se realizó en Europa el proyecto
“Screening and Promotion for Health-related
Quality of Life in Children and Adolescents –
A European Public Health Perspective”, cuyo
resultado fue la validación del cuestionario
Kidscreen en su versión original de 52 preguntas
y en sus dos versiones resumidas de 27 y 10
preguntas. Este cuestionario es un instrumento
genérico desarrollado para ser aplicado a niños
y adolescentes entre 8 y 18 años, sanos o crónicamente enfermos, que recientemente ha sido
validado en Chile3-6.
En la literatura es posible encontrar estudios
dirigidos a medir la CVRS en las tres patologías
mencionadas anteriormente e incluso, el cuestionario Kidscreen se ha utilizado recientemente
en trabajos que comparan los resultados de
diferentes escalas de calidad de vida en niños
con parálisis cerebral7,8. En MMC y DMD, la
bibliografía es menos abundante y no se encuentran trabajos en los que se haya aplicado
el cuestionario Kidscreen en estos grupos de
pacientes.
A consecuencia de lo anteriormente expuesto, se plantea como hipótesis del trabajo, que al
menos una de las dimensiones de la CVRS en
niños con discapacidad física difiere de la CVRS
en niños sanos de edades y género similares.
Pacientes y Método
Se diseña un estudio de casos y controles,
concurrente en el tiempo, emparejando ambos
grupos por género y edad.
20
Grupo de casos: niños portadores de discapacidad física (secundaria a PC, MMC y DMD),
de 10 a 14 años, con compromiso funcional
leve o moderado9 y capacidad de contestar las
preguntas del cuestionario (ya sea por lectura
individual de éste o a través del interrogatorio
hecho en voz alta por el encuestador), atendidos en IRI-Stgo en 2005. Se excluye niños con
compromiso funcional severo o grave, retardo
mental evidente, hipoacusia severa e incapacidad para responder al cuestionario.
Grupo de control: 100 niños sanos (sin
patología discapacitante crónica conocida)
reclutados de dos colegios de la comuna de
Estación Central de Santiago de Chile, situados
en área colindante con IRI-Stgo, que aceptaron
voluntariamente participar, previa autorización
de los padres o de los directores de los colegios
respectivos. Se actuó bajo el supuesto que los
niños de estos establecimientos educacionales,
presentaban condiciones socioeconómicas
similares.
Se calcula tamaño de muestra, con un error
tipo I de 5%, poder de 0,85 error estándar combinado de 4,6267, con capacidad para detectar
una diferencia entre las medias de puntaje de
ambas poblaciones de 3 puntos (precisión). El
tamaño calculado fue de 33 niños por grupo10.
Se encontró 32 niños portadores de las
patologías descritas que cumplieron con los
requisitos fijados anteriormente; cada uno de
ellos fue emparejado aleatoriamente con un niño
de su misma edad y género, que se obtuvo de
la muestra constituida por 100 niños sanos de
los colegios de la comuna de Estación Central.
Kidscreen-523,5
Mide 10 dimensiones de CVRS permitiendo
obtener puntajes desde 1 a 100, donde un mayor
puntaje implica una mejor CVRS. Los ítems
de las dimensiones están graduados en escala
Likert, desde nada a muchísimo o desde nunca
a siempre.
Las dimensiones se refieren a: bienestar
físico (5 ítems) que recoge los niveles de actividad física, energía y buena condición física del
paciente; bienestar psicológico (6 ítems) que
incluye el bienestar psicológico del paciente,
emociones positivas y la satisfacción con la
vida; estado de ánimo (7 ítems) abarca las
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52
experiencias negativas, los estados de ánimo
depresivos y sensaciones de estrés; autopercepción (5 ítems) incluye la percepción del paciente
sobre sí mismo (a), la apariencia física y la
satisfacción relacionada con ellos; autonomía
(5 ítems) recoge las oportunidades a disponer
del tiempo de ocio; relación con los padres y
vida familiar (6 ítems) examina la relación con
los padres y la atmósfera familiar del paciente;
amigos y apoyo social (6 ítems) se refiere a la
naturaleza de las relaciones sociales del paciente
con otros; entorno escolar (6 ítems) analiza la
percepción del paciente sobre su aptitud para
el aprendizaje, concentración y sensaciones
sobre la escuela; aceptación social (bullying) (3
ítems) recogen los sentimientos de rechazo por
parte de los compañeros; y recursos económicos
(3 ítems) el cual, evalúa la percepción sobre la
capacidad financiera familiar11.
Se han medido sus propiedades psicométricas de confiabilidad, alcanzando niveles satisfactorios de alfa Cronbach que fluctúan desde
0,76 para la dimensión de aceptación social a
0,89 para la dimensión de recursos económicos.
Para el caso chileno, presenta una confiabilidad
expresada a través de alfa Cronbach de 0,8111.
Además, se ha probado su validez y sensibilidad, comparando con patrones externos de
CVRS3-5.
Procedimiento
A ambos grupos, se les administró el cuestionario en forma directa. A los niños del grupo de
pacientes, se les aplicó el instrumento durante
la asistencia al IRI-Stgo, respondieron luego
de la lectura personal de las preguntas y en
otros casos el encuestador leía las preguntas
en voz alta para luego ayudar a marcar la opción de respuesta escogida (según preferencia
manifestada por el propio niño). Los niños de
IRI-Stgo estuvieron siempre acompañados por
el encuestador y/o su apoderado. A los niños
del grupo de controles las encuestas se les
entregaron durante su jornada escolar y fueron
respondidas luego de la lectura personal de las
preguntas; en este caso contaron sólo con la supervisión de sus profesores durante el proceso.
El tiempo de aplicación del cuestionario, varió
entre 15 y 20 minutos.
Los datos se vaciaron en planilla Excel y se
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
procesaron con SPSS versión 17.0. Se obtuvieron medidas descriptivas de resumen y se constató falta de normalidad de los datos mediante
test de Kolmogorov-Smirnov, por lo tanto, las
hipótesis se probaron con la prueba U de Mann
Whitney con aproximación a la normal. Todas
las pruebas con p < 0,05.
Las puntuaciones derivadas de Kidscreen-52,
se lograron aplicando el algoritmo propio de la
pauta, mediante aplicación de sintaxis de SPSS,
que consiste en la estandarización de las escalas
Likert de los diferentes ítems, con una media de
50 y desviación estándar de 10 puntos12.
Resultados
En Tabla 1, se muestra el emparejamiento
por género y edad, resultando mayor proporción
del género masculino en ambos grupos; por
edad, la mayor frecuencia se observa para los
niños con 11 años de edad; en el grupo de estudio, el 75% de los niños presenta compromiso
funcional moderado; los menores con parálisis
cerebral, representan el 50%.
En el grupo de pacientes, cinco dimensiones
superan el valor de la mediana, siendo amigos y
apoyo social la que alcanza el mayor valor (60
puntos); aceptación social, muestra el mayor
alejamiento del valor mediano (37 puntos). En
el grupo de niños/as sanos/as, seis dimensiones
superan el valor mediano; también la dimensión
amigos y apoyo social recibe el valor mediano
mayor (58 puntos) y aceptación social el menor
valor (37 puntos). La comparación entre los
grupos muestra que sólo la dimensión bienestar físico revela una diferencia significativa
(p ≤ 0,01) (Tabla 2).
Se exploran diferencias entre ambos grupos
para las dimensiones de la pauta según género.
Al calcular los valores de la mediana de puntaje
sólo para los grupos de varones con discapacidad física y varones sanos, se encuentra que
la dimensión bienestar físico difiere en forma
significativa (p ≤ 0,002), lo cual no ocurre con
las niñas (Tabla 3).
La edad de los niños se divide en los grupos de 10 a 11 años y 12 a 14 años. Sólo en el
grupo de edad menor se encuentra diferencia
significativa para la dimensión bienestar físico
(p ≤ 0,013) (Tabla 4).
21
M. TOLEDO P. et al.
Al efectuar la comparación entre los grupos
de niños con discapacidad, no se observa diferencias significativas en ninguna dimensión;
sin embargo, cuando se compara cada patología
con el grupo de control, los grupos de niños con
DMD y MMC son significativos en la dimensión bienestar físico (Tabla 5); Además, en el
grupo DMD, se registra diferencias estadísticamente significativas en la dimensión recursos
económicos (Tabla 5).
Tabla 1. Características demográficas y clínicas de niños/as sanos/as y con discapacidad física
Característica
Niños/as sanos (n = 32)
Niños/as con discapacidad física (n = 32)
n
%
n
%
Femenino
15
46,9
14
43,8
Masculino
17
53,1
18
56,3
10
6
18,8
6
18,8
11
11
34,4
11
34,4
12
7
21,9
7
21,9
13
3
9,4
3
9,4
14
5
15,8
5
15,8
8
25,0
24
75,0
16
50,0
Mielomeningocele
9
28,1
Distrofia muscular de Duchenne
7
21,9
Género
Edad (años)
Compromiso funcional
Leve
Moderado
Diagnóstico
Parálisis cerebral
Tabla 2. Puntuación de CVRS de los niños/as con discapacidad física y sanos/as medido con Kidscreen-52.
Instituto Teletón Santiago
Kidscreen-52 (dimensión)
Niños/as con discapacidad física (n = 32)
Niños/as sanos (n = 32)
Test Mann-Whitney
Me
R.I
Me
R.I
Z
p
Bienestar físico
39,9
13,1
46,0
11,6
-2,6
0,01*
Bienestar psicológico
58,2
16,9
55,0
15,1
-1,0
0,32
Estado de ánimo
39,8
18,3
40,0
13,4
-0,2
0,85
Autopercepción
49,1
11,8
51,0
20,0
-1,0
0,32
Autonomía
52,4
17,5
54,0
16,0
-0,2
0,83
Relación con los padres y vida familiar
58,5
21,7
52,0
13,3
-1,6
0,12
Recursos económicos
43,3
8,3
46,0
10,6
-1,3
0,19
Amigos y apoyo social
60,4
11,2
58,0
9,1
-1,8
0,08
Entorno escolar
54,5
17,8
50,0
14,6
-1,0
0,34
Aceptación social (bullying)
37,0
21,5
37,0
22,1
-0,1
0,95
Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.
22
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52
Tabla 3. Puntuación de CVRS en varones para los grupos con discapacidad física y sanos medido con Kidscreen-52.
Instituto Teletón Santiago
Kidscreen-52 (dimensión)
Niños con discapacidad física (n = 18)
Niños sanos (n = 17)
Test Mann-Whitney
Me
R.I
Me
R.I
Z
p
Bienestar físico
39,9
11,5
46
9,0
-3,1
0,002*
Bienestar psicológico
58,2
6,6
58
9,0
-0,4
0,69
Estado de ánimo
40,8
26,6
40
11,6
-0,2
0,80
Autopercepción
50,7
8,3
52
28,6
-0,1
0,96
Autonomía
53,9
16,4
54
21,0
-0,1
0,89
Relación con los padres y vida familiar
56,8
22,9
52
18,1
-0,6
0,56
Recursos económicos
43,3
25,7
46
14,0
-0,8
0,41
Amigos y apoyo social
59,1
13,5
55
9,3
-1,5
0,12
Entorno escolar
54,5
20,3
52
17,7
-0,2
0,80
Aceptación social (bullying)
37,0
21,7
35
23,4
-0,7
0,51
Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.
Tabla 4. Puntuación de CVRS de los niños/as con discapacidad física y sanos/as de 10 a 11 años,
medido con Kidscreen-52. Instituto Teletón Santiago
Kidscreen-52 (dimensión)
Niños/as con discapacidad física (n = 17)
Niños/as sanos (n = 17)
Test Mann-Whitney
Me
R.I
Me
R.I
Z
p
Bienestar físico
41,1
12,7
53
10,6
-2,2
0,013*
Bienestar psicológico
58,2
15,4
55
16,4
0,4
0,38
Estado de ánimo
38,0
15,4
40
7,0
0,5
0,52
Autopercepción
49,1
11,8
49
19,1
0,6
0,59
Autonomía
51,0
17,6
51
17,9
0,8
0,79
Relación con los padres y vida familiar
58,5
21,1
52
15,0
0,3
0,27
Recursos económicos
43,3
19,6
43
9,7
0,9
0,89
Amigos y apoyo social
60,4
18,9
58
9,9
0,3
0,34
Entorno escolar
54,5
15,5
50
22,7
0,5
0,54
Aceptación social (bullying)
30,9
23,2
35
27,8
0,7
0,71
Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. * Significativo.
Discusión
Si bien es cierto la escala Kidscreen-52 es
la herramienta adecuada para medir CVRS
cuando se comparan grupos de niños/as sanos/
as con grupos portadores de alguna patología,
llama la atención los resultados obtenidos en el
grupo de niños sanos en todas las dimensiones
de la pauta (medianas muy alejadas del valor
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
máximo). Estos resultados sugerirían que ambos
grupos tienen una percepción similar respecto
a su CVRS, excepto en la dimensión relativa al
bienestar físico y, que la evaluación subjetiva
que ambos grupos hacen de su nivel de bienestar se vería influida por factores distintos a la
presencia de una patología discapacitante crónica. Al efectuar esta afirmación, nos basamos
en el hecho que al iniciar el estudio, se partió
23
M. TOLEDO P. et al.
Tabla 5. Puntuaciones de CVRS comparativas de cada patología con puntuaciones del grupo de control
Dimensión Kidscreen-52
Grupo control
(n = 32)
Grupo DMD
(n = 7)
Grupo MMC
(n = 9)
Me
(R.I)
Me
(R.I)
p
Me
Bienestar físico
39,9
(13,1)
34,8
(12,3)
0,002*
Bienestar psicológico
58,2
(16,9)
58,2
(9,2)
0,338
Estado de ánimo
39,8
(18,3)
51,3
(36,3)
0,137
Grupo PC
(n = 16)
(R.I)
p
Me
(R.I)
p
38,8
(5,5)
0,008*
46,5
(23,9)
0,582
61,1
(10,2)
0,148
55,2
(21,2)
0,965
39,8
(21,5)
0,874
37,9
(10,4)
0,637
Autopercepción
49,1
(11,8)
52,3
(11,9)
0,825
49,1
(12,1)
0,495
49,1
(14,6)
0,202
Autonomía
52,4
(17,5)
53,9
(22,2)
0,712
61,0
(14,8)
0,366
50,9
(12,4)
0,230
Relación con los padres y
vida familiar
58,5
(21,7)
62,5
(14,1)
0,082
62,5
(22,3)
0,221
56,8
(19,7)
0,515
Recursos económicos
43,3
(8,3)
40,6
(19,4)
0,018*
48,9
(8,6)
0,633
43,3
(10,6)
0,284
Amigos y apoyo social
60,4
(11,2)
63,2
(8,8)
0,077
57,9
(22,1)
0,357
59,1
(10,4)
0,247
Entorno escolar
54,5
(17,8)
54,5
(24,8)
0,462
54,5
(18,6)
0,569
53,3
(17,2)
0,462
Aceptación social (bullying)
37,0
(21,5)
44,8
(27,9)
0,506
39,3
(27,6)
1,000
34,6
(17,2)
0,620
R.I.: Percentil 75 - Percentil 25; *: Significativo.
del supuesto que el grupo control sería representativo de una buena CVRS al no presentar
discapacidad física, sin embargo, los resultados
hacen cuestionarse si el grupo control escogido
presenta variables no suficientemente evaluadas
que pudiesen incidir negativamente en su percepción de la CVRS, como podría ser el nivel
socioeconómico. Este supuesto, se corrobora
por lo menos para el grupo de niños portadores
de DMD, en que la dimensión recursos económicos resultó significativa. En trabajos futuros,
sería recomendable objetivar específicamente
esta característica, con variables trazadoras
como previsión en salud, nivel educacional de
los padres, condición de la vivienda u otras. Otro
elemento que podría explicar el bajo puntaje en
la pauta en los niños/as controles y la falta de diferencias entre ambos grupos sería una limitante
metodológica en la aplicación del cuestionario,
ya que al administrar el instrumento dentro de
la jornada escolar, sin supervisión por parte de
los realizadores del estudio, podría cuestionarse
la veracidad de las respuestas aportadas por el
grupo de niños controles, influido por factores
como falta de interés en responder el instrumento o desconcentración.
A pesar del comentario anterior, los resultados obtenidos en este estudio se asemejan
a los descritos previamente en la validación
24
del instrumento Kidscreen-27 que evaluó las
propiedades psicométricas de dicha escala en
la población chilena, observándose medianas
para cada dimensión cercanas a 50 (con un
máximo de 100) así como también en el hecho
que la única dimensión que muestra diferencias
significativas entre niños sanos y aquellos que
reportan ser portadores de alguna enfermedad crónica es la correspondiente a bienestar
físico6.
Si bien el cuestionario Kidscreen ha sido
diseñado para edades comprendidas entre los 8
y 18 años, se decidió acotar el estudio a edades
intermedias (entre 10 y 14 años) para limitar el
posible universo de búsqueda y además para
intentar garantizar una madurez suficiente en
los encuestados que le diese más validez a
las respuestas (considerando posibles déficits
cognitivos, presencia de déficit atencional,
etc). Llama la atención, que sólo en el grupo
de niños/as de 10 a 11 años se evidencian diferencias significativas en bienestar físico, lo
que podría explicarse porque efectivamente
estos niños se sienten disminuidos en cuanto a
la participación en actividades que impliquen
mayor movilidad física o que no comprendieran
cabalmente las preguntas o que no hayan puesto
su mejor esfuerzo en dar respuestas que reflejen
fehacientemente su sensación de bienestar ya
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52
que no se evaluó de manera dirigida el nivel
intelectual o la comprensión de lectura (en el
caso de los niños que respondieron luego de la
lectura personal de la encuesta).
No existen trabajos que comparen la CVRS
de una población sana versus un grupo portador
de enfermedades discapacitantes en el cual se
incluya más de una patología, por lo cual no
se puede asegurar que los resultados obtenidos
de la comparación de niños sanos con niños
enfermos se correlacionen con los encontrados
en otros centros de rehabilitación.
Pese a lo comentado en el párrafo anterior,
si es posible encontrar estudios que miden la
CVRS de cada uno de los diagnósticos incluidos
en este trabajo y estos resultados se han comparado con los de la aplicación de encuestas de
CVRS en población normal.
Dentro de las patologías incluidas en este
trabajo, la más estudiada en cuanto a la CVRS
es la PC7,8,13,14. En estos pacientes, los estudios
apuntan a que la CVRS estaría fuertemente
relacionada con la severidad de la alteración
motora y el compromiso cognitivo, pero también es posible encontrar resultados que evidencian que en ciertas dimensiones de la CVRS
como autopercepción, emociones, aceptación
social y ambiente escolar, niños con menor
compromiso global reportarían menores resultados de CVRS15. En el presente trabajo, no se
encontraron diferencias significativas con los
niños sanos en ninguna dimensión de la escala
Kidscreen-52.
La relación entre MMC y CVRS no queda
tan clara al analizar las investigaciones recientes
en esta área. Es posible encontrar estudios que
sugieren que los portadores de espina bífida
reportarían una menor CVRS en relación a
la limitación de la movilidad, nivel de lesión
y presencia de alteración esfinteriana16-19, sin
embargo, existen otros estudios que no han
demostrado una relación entre la CVRS y los
factores médicos y discapacidad asociada a la
disrafia20-22. Los hallazgos de esta investigación
son similares a los reportados en otros estudios
realizados para determinar la CVRS de pacientes portadores de MMC que son atendidos en
IRI-Stgo, aún cuando el grupo de edad se refería
a los 18-25 años y el instrumento de medición
utilizado fue diferente (Encuesta SF-12)23.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
En DMD se ha observado que sólo el uso de
silla de ruedas y la necesidad de apoyo ventilatorio se correlaciona significativamente con
una menor CVRS en la dimensión de función
física24. No se ha observado una diferencia
significativa en la CVRS medida a diferentes
edades pese a la progresión de la enfermedad25.
Nuestro hallazgo se refiere a la influencia del
bienestar físico y de recursos económicos.
Los resultados obtenidos sugerirían que el
principal factor determinante de una menor
CVRS en los pacientes del IRI-Stgo sería el
menor bienestar físico y esto estaría avalado en
parte por lo mencionado anteriormente respecto
a lo que se encuentra en la literatura, sin embargo, la correlación entre la presencia de una
enfermedad discapacitante y una menor CVRS
no es tan evidente.
Las tres patologías incluidas en este estudio, tienen en común el menoscabo físico que
producen en los niños y la limitación en la
funcionalidad y la integración; sin embargo, por
sus alteraciones asociadas, perfiles evolutivos y
posibilidades de tratamiento cada una de ellas
representa un desafío muy diferente para el
equipo tratante y resulta de profundo interés
conocer el impacto que cada una de ellas tiene
en la CVRS del paciente afectado. Teniendo en
cuenta esto, y considerando los resultados de
esta investigación, es probable que el aplicar
un instrumento de evaluación genérico como
el Kidscreen-52, no sea posible investigar los
elementos específicos de cada enfermedad que
pueden determinar una menor CVRS y por lo
tanto sería de esperar que con escalas adecuadas
para cada patología se pueda tener un conocimiento más cabal del grado de bienestar de cada
grupo en relación a su condición de salud y a
las intervenciones médicas asociadas.
A pesar que no es posible, a través de este
trabajo, determinar exactamente los factores
que inciden en la CVRS de los pacientes
discapacitados atendidos en IRI-Stgo., y que
aparentemente no se observarían diferencias
significativas en los puntajes de las dimensiones
del instrumento comparados con la población
sana, con excepción de bienestar físico, la
revisión de la bibliografía deja planteada la
inquietud de buscar nuevos instrumentos que
puedan abordar las problemáticas específicas de
25
M. TOLEDO P. et al.
cada patología para así poder diseñar planes de
intervención que sean más coherentes con las
necesidades particulares de cada grupo.
Conclusión
La CVRS de ambos grupos difiere sólo en
el aspecto bienestar físico, lo que concuerda
con la presencia de patologías de origen neuromúsculo-esquelético en el grupo de casos e
indicaría que el resto de las dimensiones de la
CVRS se ven influidas por elementos distintos
a la presencia de la enfermedad. Se requiere
más estudios, con mayor número de pacientes
e idealmente con instrumentos específicos, para
determinar las variables que inciden en la CVRS
de enfermedades determinadas.
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27
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 28-32
Caso Clínico
Manejo con onabotulinumtoxin A
del dolor y distonía focal en paciente
tetrapléjico pediátrico
VERÓNICA FERRADA E1 y LORENA BERNA B1.
1
Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre
Cerda.
Recibido: 5 de junio de
2011
Aceptado: 30 de junio de
2011
Correspondencia a:
Verónica Ferrada E.
veronica.ferrada@redsalud.
gov.cl
ABSTRACT
Pain and focal dystonia in a pediatric quadriplegic patient:
management with onabotulinumtoxin A: a case report
Introduction: Focal dystonia can cause pain and interfere with rehabilitation
goals and affect quality of life and family, in a pediatric patient with recent organic
brain damage. Objective: This study examined the effects of onabotulinumtoxin
A on focal dystonia, posture malalignment, and pain during the sub-acute phase.
Method: At four months of progress, a 10 year old girl, with mixed quadriparesis secondary to tuberculous meningoencephalitis is presented. The patient was
semi-conscious, malnourished, gastrostomized, and exhibited pain at upper right
limb mobilization. Physical exam evidenced abnormal scapular posture, and fixed
cephalic rotation. Initial treatment consisted of neurodevelopmental techniques
added to oral antiespatic medication, with no clinical results. Subsequent treatment
consisted of onabotulinumtoxin A infiltration, guided with electromyographic
technique to those muscles that showed greater dystonic activity, mapped during
previous evaluations. Pain was measured according to the Visual Pediatric Analogue Scale, and passive axial alignment and spasticity according to a modified
version of the Ashworth Scale, pre and post treatment. Results: Two weeks after
infiltration, the patient showed an objective decrease in pain during mobilization,
and achieved aligned axial posture both while standing and sitting. At three
months follow-up, patient maintained a decline in the dystonic pattern, which
allowed adequate positioning to enable the integration of both upper limbs during
activities, without pain interference. Discussion: The use of onabotulinumtoxin A
could play a role in the management of focal dystonia and secondary pain, during
the sub-acute phase of organic brain damage.
Key words: Focal dystonia, pain, onabotulinumtoxin A.
RESUMEN
Introducción: En un paciente pediátrico con daño orgánico cerebral reciente,
la distonía focal puede ser causa de dolor que interfiera con los objetivos de rehabilitación y repercuta en la calidad de vida del paciente y su familia. Objetivo:
28
MANEJO CON ONABOTULINUMTOXIN A DEL DOLOR Y DISTONÍA FOCAL
Mostrar el efecto de la onabotulinumtoxin A sobre cuadro de distonía focal, con
alteración postural y dolor en paciente en etapa subaguda. Método: Presentamos
a una niña de 10 años, portadora de tetraplejia mixta secundaria a meningoencefalitis tuberculosa, estado de mínima conciencia, desnutrición, gastrostomizada,
de cuatro meses de evolución, quien presentaba dolor a la movilización de la
extremidad superior derecha y al examen físico; se encontró compromiso postural
de escápula y giro mantenido cefálico. Se inició manejo con técnicas de neurodesarrollo y antiespásticos orales sin respuesta clínica. Se efectuó infiltración
de onabotulinumtoxin A con técnica de guía electromiográfica en los músculos
que presentaron mayor descarga distónica mapeados en evaluación previa. Se
objetivó el dolor según Escala visual análoga pediátrica, alineamiento pasivo
axial y espasticidad según Escala modificada de Ashworth, pre y post procedimiento. Resultados: Tras dos semanas post infiltración, se objetivó paciente
con disminución del dolor frente a la movilización, con postura alineada axial
tanto en decúbito como en sedente. A los tres meses mantenía disminución en
hipertonía, posicionamiento adecuado que permitía actividades de integración de
ambas extremidades superiores sin interferencia por dolor. Discusión: El uso de
onabotulinumtoxin A puede cumplir función en el control de la hipertonía y en
el control del dolor secundario, en un paciente de evolución subaguda posterior
a daño cerebral adquirido.
Palabras clave: Distonía focal, dolor, onabotulinumtoxin A.
Introducción
Caso clínico
La neurotoxina botulínica ha sido usada por
más de 15 años en el manejo de la hipertonía
de la extremidad superior en pediatría. Los
objetivos incluyen mejoría en la función, o la
reducción en la hipertonía que facilita el cuidado y el posicionamiento pasivo del brazo1.
La hipertonía se manifiesta como espasticidad,
distonía o combinación de ellas. La parálisis
cerebral y el daño cerebral adquirido son los
diagnósticos más comunes asociados a la hipertonía de la extremidad superior pediátrica2.
Especial desafío se presenta frente a un niño
con dolor quien no puede comunicar el sitio o
la causa que lo provoca, sea por ser muy pequeño o por tener alguna alteración mental y/o
cognitiva: la incapacidad de comunicar el dolor
verbalmente no niega su presencia3.
Frente a esto, hemos escogido este caso
clínico con el objetivo de mostrar el uso de
onabotulintoxin A como herramienta terapéutica
en el manejo de la distonía focal, dolor y alteración postural en un paciente con daño cerebral
adquirido en etapa subaguda.
Se describe el caso de una niña de 10 años
que ingresó al Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda (INRPAC) para
rehabilitación post daño cerebral orgánico secundario a meningoencefalitis por tuberculosis
(TBC) de 4 meses de evolución, síndrome convulsivo, estado de mínima conciencia, tetraparesia mixta, TBC miliar en tratamiento (paciente
vacunada sin inmunodeficiencia demostrada),
gastrostomía, desnutrición crónica severa descompensada. En la evaluación inicial destacó
paciente conectada con respuesta a estímulos
auditivos y táctiles; con gemidos expresaba
dolor o disconfort, siendo capaz de comunicar
su estado de agrado o desagrado a su madre y a
los tratantes. Se quejaba en forma evidente a la
movilización de su extremidad superior derecha,
siendo cuantificado como 10/10 en Escala visual
análoga de dolor pediátrica aplicada a la madre
(Figura 1). Su postura global era marcadamente
asimétrica, con rotación de cabeza a derecha,
flexión de extremidad superior derecha, flexión
de rodilla derecha y extensión de rodilla a
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 28-32
29
V. FERRADA E. et al.
Figura 1. Escala visual análoga.
Figura 2. Posición basal del paciente pre procedimiento.
Figura 3. Infiltración de músculo esternocleidomastideo
derecho, usando guía electromiográfica.
Tabla 1. Escala modificada de Ashworth para espasticidad
Tono
Descripción
0
Normal
1
Ligero aumento del tono muscular, manifestado por bloqueo, prensión y liberación o por una resistencia mínima
al final del arco de movimiento
1+
Ligero aumento del tono muscular, manifestado por prensión, seguida de resistencia mínima a lo largo del resto
(menos de la mitad) del arco de movimiento
2
Aumento más pronunciado del tono muscular a lo largo de la mayor parte del arco de movimiento, pero la parte
afectada se mueve con facilidad
3
Aumento considerable del tono muscular, el movimiento pasivo resulta difícil
4
La parte afectada está rígida
izquierda (Figura 2). Existía un compromiso
espástico generalizado Ashworth 3 (Tabla 1) con
compromiso distónico focal en cintura escapular
derecha (cabeza rotada e inclinada a derecha,
hombro ascendido, escápula derecha aducida).
No se lograba posicionamiento adecuado en silla y despertaba en la noche requiriendo cambio
de posición. Durante su período agudo no había
recibido tratamiento de rehabilitación.
Al examen analítico, se describió postura
30
en reposo del hombro derecho en aducción y
rotación interna; a la movilización se lograba
abducción de 120º, rotaciones completas; codo
derecho con extensión a 100º y flexión completa; muñeca derecha se lograba alinear y había
apertura del puño.
Se inició terapia con base a técnicas de
neurodesarrollo Bobath en forma diaria y
antiespásticos generales (clonazepam 0,5 mg
c/8 h y baclofeno 10 mg-10 mg-20 mg), no obte-
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 28-32
MANEJO CON ONABOTULINUMTOXIN A DEL DOLOR Y DISTONÍA FOCAL
Tabla 2. Pauta de infiltración efectuada con
onabotulinumtoxin A
Músculo a infiltrar
Dosis total (U)
Esternocleidomastoideo derecho
15 U
Pectoral mayor derecho
30 U
Trapecio derecho
35 U
Romboides mayor derecho
20 U
Tabla 3. Escala de valoración de infiltraciones.
Guía Teletón 2006, modificada
Clasificación
Descripción
1
Buena respuesta, si es observable y de
beneficio funcional
2
Regular, observable pero con beneficio
funcional menor al esperado
3
Mínima respuesta, observable pero se
considera sin beneficio funcional
4
Sin respuesta en lo clínico y funcional
niéndose un manejo satisfactorio tras completar
4 semanas, por lo que se planteó infiltración
con onabotulinumtoxin A diluido 1:1. Esto de
acuerdo a lo encontrado en el examen físico y
considerando además, que era primera vez en
ser sometida a infiltración, en paciente desnutrida y con patrón distónico (Tabla 2).
El procedimiento se efectuó usando analgesia local con parches de lidocaína al 5%,
guía electromiográfica (EMG) (Figura 3) y
monitorización post-infiltración por su TBC
miliar. No se registraron incidentes durante y
post procedimiento. Posteriormente se efectuó
manejo kinésico y terapia ocupacional diaria
sobre la base de neurodesarrollo, con foco en
cintura escapular derecha y alineación de tronco
y cabeza. Se objetivó el dolor según la Escala
visual análoga (EVA) pediátrica aplicada a la
madre, alineamiento pasivo axial y espasticidad
según Escala modificada de Ashworth, pre y
post procedimiento.
Resultados
Fue evaluada a las 2 semanas post infiltración, donde se objetivó el alineamiento de
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 28-32
Figura 4. Alineamiento axial en sedestación posterior a 15
días post infiltración.
Figura 5. Posicionamiento en silla de ruedas 15 días posterior
a infiltración.
cabeza y cuello y no se observaron signos de
dolor intenso en el hombro derecho (EVA 3)
ya desde el sexto día post infiltración. Se logró
sedestación con postura adecuada y mejoró el
patrón de sueño (Figuras 4 y 5). La respuesta
a la infiltración fue calificada como 1 (buena
respuesta, si es observable y de beneficio funcional) (Tabla 3).
En el control a tres meses post infiltración,
tiempo en que aún estaba hospitalizada, se
objetivó disminución de tono a Ashworth 1,
se logró mantener rangos articulares frente a
movilización pasiva a nivel de cintura escapular, mantenía postura simétrica en sedente
que permitía efectuar con ella actividades de
alcance y manipulación uni y bilateral en las
31
V. FERRADA E. et al.
sesiones de terapia ocupacional y kinesiterapia
sin ser interferidas dichas acciones por dolor,
permitiendo también el posicionamiento y
movilización en cama.
de significar un desafío de manejo para el equipo
rehabilitador, en especial cuando se acompaña
de dolor. Su mejoría logra un impacto directo
sobre la calidad de vida del paciente, lo que se
refleja posteriormente en la familia.
Discusión
Este caso muestra la situación de una
paciente en etapa subaguda que se beneficia
claramente de un manejo precoz del compromiso mixto distónico y espástico focal con
onabotulinumtoxin A, lográndose disminuir
objetivamente el dolor y mejorar el posicionamiento con mantención del efecto terapéutico
tanto a corto como a mediano plazo.
Conclusiones
El compromiso mixto tras un daño cerebral
adquirido severo en un paciente pediátrico pue-
32
Referencias
1.- Fehlings D, Novak I, Berweck S, Hoare B, Stott N,
Russo N. Botulinum toxin assessment, intervention
and follow-up for paediatric upper limb hypertonicity:
international consensus statement. Eur J Neurol 2010;17
(Suppl. 2): 38-56.
2.- Sanger T, Delgado M, Gaebler-Spira D, Hallett M,
Mink J. Classification and definition of disorders causing hypertonia in childhood. Pediatrics 2003; 111:
e89-e97.
3.- Wickham Kraemer F. Treatment of acute pediatric Pain.
Semin Pediatr Neurol 2010; 17: 268-74.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 28-32
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
Artículo de Actualidad
Clasificación internacional del
funcionamiento, de la discapacidad
y de la salud (CIF) y su aplicación
en rehabilitación
JOYCE LAVANCHY1.
Instituto Teletón
Valparaíso.
1
ABSTRACT
International classification of functioning, disability and
health (ICF) and its application in rehabilitation
The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF),
approved and recommended by the World Health Organization (WHO), established
the beginning of a new era for the patient-oriented clinical practice. Conceived
as a clinical, research, statistics, social policy and educational tool , the ICF’s
main objective is to unify and standardize the language used to describe health
and its related status, improving communication and facilitating data comparison
among professionals from different fields, at an international level. Based on the
bio-psycho-social model from the WHO, the different components emerge as a
base for the classification of 1454 categories, allowing a description of a functionality or disability profile for individuals and populations. To be able to apply
the ICF to the field of rehabilitation, it is necessary to make a selection of its category groups or generic core sets. This would allow a description of the appropriate
level of functioning for specific health conditions. Under the ICF’s model, the
multidisciplinary management, based on the rehabilitation cycle (assessment –
goal definition – intervention – evaluation), is implemented in a comprehensive
manner, facilitating the understanding and description of levels of functionality/
disability, throughout the different stages of the patient’s rehabilitation process.
Key words: ICF-CY, functionality, biopsychosocial model, core sets, rehabilitation cycle.
Recibido: 22 de junio de
2011
Aceptado: 30 de junio de
2011
Correspondencia a:
Joyce Lavanchy
[email protected]
RESUMEN
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la
salud aprobada y recomendada por la OMS, establece el comienzo de una nueva
era en la práctica clínica orientada al paciente. Concebida para ser aplicada como
herramienta clínica, de investigación, estadística, política social y educacional. Su
principal objetivo es unificar y estandarizar el lenguaje para la descripción de la
salud y sus estados relacionados, mejorando la comunicación y facilitando la com-
33
J. LAVANCHY
paración de datos entre profesionales de los distintos campos a nivel internacional.
La CIF se basa en el modelo biopsicosocial de la OMS, del cual surgen sus componentes sobre los que se estructura la clasificación que consta de 1 454 categorías,
permitiendo describir ampliamente el perfil de funcionamiento o discapacidad de
las personas o poblaciones. Para su aplicación en rehabilitación es necesario el
empleo de selección de agrupaciones de categorías CIF, Core Sets genéricos, que
permite describir el perfil de funcionamiento apropiado a condiciones de salud
específicas; bajo el modelo CIF, el manejo multidisciplinario, basado en el ciclo
de rehabilitación (valoración - definición de metas - intervención - evaluación) es
llevado a la práctica de una manera comprensible, facilitando el entendimiento y
la descripción del funcionamiento/discapacidad a lo largo de las distintas etapas
del proceso de rehabilitación de los pacientes.
Palabras clave: CIF, funcionamiento, modelo biopsicosocial, core sets, ciclo
de rehabilitación.
Introducción
La salud, definida como el “Completo estado
de bienestar físico, psíquico y social del individuo” es un concepto amplio. ¿Quién está en este
equilibrio? ¿Cómo se mide? ¿Cómo se percibe?
Existen varios indicadores de salud, como las
tasas de mortalidad, natalidad, morbilidad, esperanza de vida, esperanza de vida saludable; esta
última incluye conceptos de calidad de vida y de
ésta surge la importancia de medir prevalencia
de discapacidad.
La discapacidad es muy difícil de medir porque la percepción para cada persona es distinta.
Una deficiencia severa no necesariamente genera
una discapacidad severa. Así mismo, la discapacidad ha sido percibida de manera diferente en
distintos períodos de la historia y civilizaciones.
Histórica y culturalmente los conceptos han cambiado y las poblaciones manejan distinto estos temas a través de los años. Por este motivo cuando
se desarrolló la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud CIF también se pidió la revisión por distintas
organizaciones de personas con discapacidad
(P c D).
Medir el funcionamiento y la discapacidad,
tiene importancia primero para el paciente y
luego para el equipo de salud y administradores
en salud, porque permite realizar estimaciones
sobre la utilización de los recursos, evaluación de
los progresos tras hospitalización/tratamientos,
evaluación del potencial de rendimiento laboral
34
posterior y otorgar las bases para la certificación
de discapacidad. Basado en la medición se puede
sistematizar y clasificar en salud para realizar
una serie de análisis y cruces útiles en distintos
ámbitos, como el clínico, de la investigación, estadístico, de políticas sociales y de la educación.
La CIF fue aprobada por la Asamblea Mundial de la Salud (OMS) el año 2001. Entonces se
formuló un acuerdo entre los estados miembros,
de implementar la CIF en los diferentes campos
y aplicaciones para las que fue creada. Se establece así el comienzo de una nueva era en la
práctica clínica orientada al paciente.
La CIF pertenece a la “Familia de Clasificaciones Internacionales” (FIC) desarrolladas por
la OMS. Dentro de éstas, los estados de salud se
clasifican mediante la CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades, décima revisión),
que brinda un marco conceptual basado en la
etiología. El funcionamiento y la discapacidad
asociados a condiciones de salud, se clasifican
con la CIF. Por lo tanto, ambas son complementarias y la OMS recomienda utilizarlas en
conjunto, proporcionando un marco conceptual
para codificar un amplio rango de información
relacionada con la salud, constituyendo una
valiosa herramienta para describir y comparar
la salud dentro de un contexto internacional.
Objetivos y aplicaciones de la CIF
La CIF es una clasificación diseñada con
un propósito múltiple, para ser utilizada en
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO
varias disciplinas y en distintos sectores. Sus
objetivos son:
• Establecer un lenguaje unificado y estandarizado para la descripción de la salud y
los estados relacionados con la salud para
mejorar la comunicación entre distintos
usuarios (profesionales de la salud, investigadores, diseñadores de políticas sanitarias
y población general).
• Proporcionar una base científica para la
comprensión y estudio de la salud y estados
relacionados con ella.
• Permitir la comparación de datos entre países, disciplinas, servicios y entre diferentes
momentos en el tiempo.
• Proporcionar un esquema de codificación
sistematizado para aplicarlo en sistemas de
información sanitaria.
Las aplicaciones para las que fue diseñada
son:
• Herramienta clínica (rehabilitación, valoración de necesidades, homogeneizar tratamientos, valoración vocacional, valoración
de resultados).
• Herramienta de investigación.
• Herramienta estadística (encuestas, estudios
de población).
• Herramienta de políticas sociales.
• Herramienta en educación (conciencia social).
Modelo universal
La ventaja de la CIF sobre la Clasificación
Internacional de Deficiencias, Discapacidades
y Minusvalías (CIDDM), es que se basa en un
modelo universal y no en un modelo particular
(Figura 1). El modelo universal reconoce que
la discapacidad es una característica inherente
al ser humano, por ende, las políticas sociales y
de salud, basándose en este modelo, deben ser
integradoras, dirigidas a toda la población y no
a un grupo minoritario.
La clasificación CIF
La CIF no es un instrumento de medida, es
un sistema de clasificación. Define qué medir
o qué tomar en cuenta, y no cómo medir. Es
compatible con diversas escalas de medición validadas y es posible realizar equivalencias entre
éstas, es decir que los resultados de instrumentos
de evaluación pueden ser codificados en términos de CIF y por ende ser complementarios.
Se basa en el modelo biopsicosocial de funcionamiento, discapacidad y salud de la OMS
(Figura 2). El funcionamiento y la discapacidad
de una persona se conciben como una interacción dinámica entre todos estos factores o componentes, es decir que el funcionamiento de un
individuo en un dominio específico se entiende
Figura 1. Modelo universal.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
35
J. LAVANCHY
CIF se basa en el modelo biopsicosocial de funcionamiento,
discapacidad y salud de la OMS
CONDICIÓN DE SALUD
FUNCIONES
Y ESTRUCTURAS
CORPORALES
FACTORES AMBIENTALES
ACTIVIDAD
PARTICIPACIÓN
FACTORES PERSONALES
Figura 2. Interacción de los
componentes de la CIF.
como una relación compleja y dinámica entre su
condición de salud y los factores contextuales
(ambientales y personales).
Como clasificación, la CIF agrupa sistemáticamente los distintos dominios de una
persona en un determinado estado de salud.
Cada componente de la clasificación puede ser
expresado en términos positivos o negativos,
refiriéndose a funcionamiento o discapacidad
respectivamente. En otras palabras, el concepto
funcionamiento se puede considerar como un
término global, que hace referencia a todas las
funciones corporales, actividad y participación;
de manera similar, la discapacidad engloba las
deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones de la participación (Tabla 1). La CIF
también enumera los factores ambientales que
interactúan con todos estos dominios.
Estructura de la CIF
En la Figura 3 se representa la estructura
de la clasificación, cómo se ordenan jerárquicamente sus partes, sus componentes, sus
capítulos y sus categorías de distintos niveles
de complejidad.
La CIF tiene dos partes:
Parte 1: Funcionamiento y discapacidad que
incluye dos componentes:
• Funciones y estructuras corporales.
• Actividad y participación.
36
Tabla 1. Definiciones en el contexto de salud
Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los
sistemas corporales (incluye las psicológicas)
Estructuras corporales son las partes anatómicas del
cuerpo, tales como los órganos, las extremidades y sus
componentes
Deficiencias son problemas en las funciones o estructuras corporales, como una desviación significativa o una
pérdida
Actividad es la realización de una tarea o acción por
parte de un individuo
Participación es el acto de involucrarse en una situación
vital
Limitaciones en la actividad son las dificultades que
un individuo puede tener en la realización de actividades
Restricciones en la participación son problemas que
un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales
Factores ambientales constituyen el ambiente físico,
social y actitudinal en el que las personas viven y conducen
sus vidas
Parte 2: Factores contextuales, cuyos componentes son:
• Factores ambientales
• Factores personales
Para comenzar a construir los códigos de la
clasificación, estos componentes se identifican
mediante letras (b, s, d y e) como se detallará
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO
CIF
Clasificación
Componentes
Constructos/calificadores
Capítulos/Categorías
Factores
contextuales
Funcionamiento y
discapacidad
Partes
Actividad y
participación
Funciones y
estructuras corporales
Factores
ambientales
Cambio
función
corporal
Cambio
estructura
corporal
Capacidad
Desempeño
Facilitador/
barrera
Niveles
1º
2º
3º
4º
Niveles
1º
2º
3º
4º
Niveles
1º
2º
3º
4º
Niveles
1º
2º
3º
4º
Niveles
1º
2º
3º
4º
Factores
personales
Figura 3. Estructura de la CIF.
a continuación, los factores personales, no
obstante se reconocen como un componente,
no han sido clasificados por la CIF, si bien se
sugiere que éstos sean considerados al describir
el funcionamiento de un individuo.
Cada componente tiene capítulos o categorías de primer nivel (listados en tabla 2) que
se identifican dentro del código mediante un
dígito del 1 al 9 junto a la letra de su respectivo componente. A su vez cada capítulo tiene
subcategorías de 2º, 3º y 4º nivel identificados
mediante dos, uno y un dígito respectivamente
puestos a continuación del primer dígito; las
categorías están “incluidas” de manera que la
definición de las categorías más amplias incluye
las sub-categorías más específicas:
Componentes
Funciones corporales
Estructuras corporales
Actividad y participación
Factores ambientales
b (body)
s (structure)
d (disability)
e (environment)
Capítulos
Se denominan con un dígito (1 al 9)
Categorías
2º nivel (dos dígitos)
3º nivel (un dígito)
4º nivel (un dígito)
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
En los ejemplos, a continuación, se muestran
códigos que identifican los capítulos y algunas
de sus categorías:
b7
Funciones neuromusculoesqueléticas
y relacionadas con el movimiento (1er
nivel).
b730 Funciones relacionadas con la fuerza
muscular (2do nivel).
b7303 Fuerza de los músculos de la mitad
inferior del cuerpo (3er nivel).
Estructuras relacionadas con el movimiento (1er nivel).
s750 Estructura de la extremidad inferior (2°
nivel).
s7500 Estructura del muslo (3er nivel).
s75001 Articulación de la cadera (4to nivel).
s7
d4
Movilidad.
d450 Andar.
d4500 Andar distancias cortas.
En la Figura 3 se representa a su vez los llamados “constructos” o “calificadores”, los cuales corresponden a los cambios de las funciones
y de las estructuras corporales, de la actividad
y participación (capacidad y desempeño) y de
los factores ambientales (facilitador o barrera),
que por ende deben ser cuantificados (léase
Calificadores).
37
J. LAVANCHY
Tabla 2. Lista de capítulos de la CIF
Funciones (b)
b1 Mentales
b2 Sensoriales y dolor
b3 Voz y funciones del habla
b4 Cardiovascular, hematológica, inmunológica y respiratoria
b5 Digestiva, metabólica y endocrina
b6 Genitourinaria y reproductiva
b7 Neuromusculoesqueléticas y relacionadas con el movimiento
b8 De la piel y estructuras relacionadas
Estructuras (s)
s1 Sistema Nervioso
s2 Ojo, oído y estructuras relacionadas
s3 Involucradas en la voz y el habla
s4 Sistema cardiovascular, inmunológico y respiratorio
s5 Sistema digestivo, metabólico y endocrino
s6 Sistema genitourinario y reproductivo
s7 Relativas al movimiento
s8 Piel y estructuras relacionadas
Actividades y participación (d)
d1 Aprendizaje y aplicación del conocimiento
d2 Tareas y demandas generales
d3 Comunicación
d4 Movilidad
d5 Auto cuidado
d6 Vida doméstica
d7 Interacciones y relaciones interpersonales
d8 Áreas principales de la vida
d9 Vida comunitaria, cívica y social
Factores ambientales (e)
e1 Productos y tecnología
e2 Entorno natural y cambios en el entorno derivados de
la actividad humana
e3 Apoyo y relaciones
e4 Actitudes
e5 Servicios, sistemas y políticas
Calificadores
La magnitud del nivel de salud o gravedad
del problema que se evalúa se valoriza mediante
calificadores. Los calificadores se codifican
como uno, dos o más números tras el punto decimal. El primer calificador es obligatorio (Escala
genérica de la CIF, Tabla 3) y común para todos
los componentes, este indica magnitud o intensidad del problema evaluado, por ende todos los
componentes de la CIF se cuantifican utilizando
la misma escala genérica y el problema se definirá como deficiencia, limitación, restricción
o barrera dependiendo del constructo al que
haga referencia. Los códigos de la CIF no están
38
completos sin la presencia de este calificador.
Léase el ejemplo a continuación:
b7303.2 = Déficit moderado de la fuerza de
los músculos de la mitad inferior
del cuerpo.
d4501.3 = Limitación grave para deambular
largas distancias.
e310+2 = Familiares cercanos constituyen un
facilitador moderado.
e1551.1 = El diseño de acceso a la vivienda
privada constituye una barrera leve.
En el campo clínico, es posible determinar la
magnitud de los problemas de salud o relacionados con la salud mediante la utilización de instrumentos de evaluación, escalas de valoración,
examen directo y observación; estas mediciones
pueden ser equiparadas con la escala genérica
de la CIF gracias a que los distintos niveles o
grados de alteración definidos en esta escala
están representados en términos porcentuales.
Recomendaciones
La CIF, a través de sus 1 454 categorías, permite describir ampliamente los diversos estados
de salud y relacionados con la salud de individuos y poblaciones, sin embargo, en términos
prácticos, se sugiere una serie de recomendaciones que permiten aplicarla, en nuestro caso, en
el ámbito clínico y de la investigación:
• Selección de agrupaciones de códigos que
mejor describa el perfil de funcionamiento
de un individuo. Teniendo en cuenta todos
los componentes de la clasificación.
• Codificación de información relevante, sólo
si se relacionan a la condición de salud de
una persona.
Tabla 3. Escala genérica de la CIF
xxx.0
• No hay problema
xxx.1
• Problema LIGERO
xxx.2
• Problema MODERADO
xxx.3
• Problema GRAVE
xxx.4
• Problema COMPLETO
xxx.8
• Sin especificar
xxx.9
• No aplicable
(0 – 4%)
(5 – 24%)
(25 – 49%)
(50 – 95%)
(96 – 100%)
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO
• Codificación de información lo más específica posible, asignando las categorías CIF
más apropiadas.
• Codificación enmarcada en un período de
tiempo predefinido (como una fotografía),
referidas a las funciones que tengan importancia en cada entrevista actual.
• Al utilizarse en varias ocasiones sucesivas
permite describir una trayectoria a lo largo
del tiempo y del proceso.
Aplicación de la CIF en rehabilitación
Como se mencionó, la CIF contiene más de
1 400 categorías, para que sea aplicable en la
clínica y en rehabilitación, es necesario la selección de agrupaciones de categorías, de cada uno
de sus componentes, de tal manera de aproximarse comprensiblemente a la descripción
del perfil de funcionamiento de un individuo,
considerando aquellas que sean relevantes para
su condición de salud en particular o para una
población definida.
El Perfil de funcionamiento es posible representarlo por medio de un modelo vectorial
(Figura 4), en el cual el vector Funcionamiento
es resultante de la sumatoria de otros vectores,
cada uno de los cuales representa estructuras
o funciones específicas, como la capacidad de
realizar diferentes tareas en un contexto diverso,
que al analizarlos por separado nos otorgan una
visión sesgada e incompleta, pero al analizarlos
en conjunto nos otorgan una visión integral e
integradora de la interacción entre los componentes para determinar el funcionamiento de
un individuo.
El empleo de la CIF en sus distintas aplicaciones (como herramienta estadística, investigación, clínica, etc.), ha conducido a la
elaboración de varios instrumentos (Figura 5),
que corresponden a versiones abreviadas, es
decir, agrupaciones de códigos CIF que permitan evaluar de manera comprensible el perfil
de funcionamiento de un individuo o población con una mirada más específica; dentro de
estos instrumentos se encuentran el Check list,
WHO-DAS 2.0 y diversos Core Sets genéricos,
siendo éstos últimos la primera aproximación
para proveer a los profesionales de la salud y a
los investigadores, de una herramienta basada
en CIF que sirva de guía a través del proceso
de rehabilitación y de la investigación clínica.
Al día de hoy se han desarrollado Core Sets
para distintas condiciones de salud, validados
ya internacionalmente y se estima que es un
proceso en crecimiento a nivel mundial, que
resultará en la creación de cada vez más Core
sets en el futuro. Dentro de los ya aprobados
existen por ejemplo Core sets para condiciones
músculoesqueléticas (AVC, LM congénitas y
adquiridas, Esclerosis múltiple), condiciones
cardiovasculares, oncológicas, depresión; y
existen otros en desarrollo como el de Parálisis
Cerebral. La importancia de éstos es que otorgan
una visión integral del perfil de funcionamiento
o discapacidad de una persona desde la mirada
de su condición de salud, reuniendo sets de categorías específicas de cada uno de los componentes de la clasificación (ejemplo en Tabla 4).
CIF
Check list
WHODAS
2.0
FUNCIONAMIENTO
Función mental
Trabajo
Core Sets
genéricos
Auto cuidado
Relación social
Movilidad
Educación
Figura 4. Modelo vectorial del funcionamiento.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
Figura 5. Instrumentos de la CIF. El círculo CIF representa
el universo de categorías, los círculos menores representan
los instrumentos a aplicar, que reúnen menor número de
categorías de este universo.
39
J. LAVANCHY
Tabla 4. Comparación del número de categorías CIF incorporadas por instrumento
N° de categorías
b
s
d
e
Total
493
310
393
258
1 454
Check list
32
16
48
33
129
AVC
41
5
51
33
130
Lumbalgia
19
6
29
16
70
CIF
Ciclo de la rehabilitación y
herramientas CIF
VALORACIÓN
El manejo multidisciplinario en
rehabilitación se basa en un proceso
estructurado; el llamado “Ciclo de
rehabilitación”, que consta de cuatro
pasos fundamentales –Valoración,
definición de metas, intervención
y evaluación– los cuales permiten
aproximarse a este proceso de una
manera práctica y comprensible, a
la vez que nos permite visualizarlo
como un proceso dinámico, que
va cambiando y evolucionando a
lo largo de la vida de las personas
(Figura 6).
Basándose en estos conceptos,
además de los Core sets, otras herramientas basadas en CIF se han
desarrollado y permiten facilitar el
entendimiento y la descripción del
funcionamiento en el proceso de
rehabilitación multidisciplinaria de
manera práctica. Estas herramientas
y su asociación con el ciclo de la rehabilitación se detallan en la Figura 7.
La Hoja de valoración CIF permite registrar tanto la perspectiva del
paciente como la de los profesionales
de la salud bajo la mirada de todos
los componentes de la clasificación,
es decir, funciones y estructuras
corporales, actividad, participación
y factores ambientales y personales,
traduciéndolos a lenguaje técnico y a
las correspondientes categorías CIF
(Figura 8). Esta hoja sirve de base
para crear el perfil categórico CIF.
40
DEFINICIÓN DE
METAS
EVALUACIÓN
INTERVENCIÓN
Figura 6. Ciclo de la rehabilitación.
Ciclo de Rehabilitación
Herramientas
Valoración
Core Sets
Hoja de valoración
Perfil categórico
Definición de metas
Tabla de intervención
Intervención
Tabla de intervención
Evaluación
Display de evaluación
Figura 7. Herramientas CIF aplicadas al ciclo de la rehabilitación.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
Perspectiva Paciente
Función del patrón de marcha
Lenguaje
b770
b167
e315 Apoyo y relaciones otros familiares
e310 Apoyo y relaciones familiares cercanos
Factores Ambientales
Función de control de movimientos voluntarios
b760
Uso fino de la mano
Uso de la mano y el brazo
d440
d445
Factores Personales
Mover objetos con las extremidades inferiores
d435
d560
d550
d4200 Transferir el propio cuerpo mientras está
sentado
d4201 Transferir el propio cuerpo mientras está
acostado
d455
d450
d330
d310
Beber
Comer
Desplazarse por el entorno
Caminar
Hablar
Comprensión de lenguajes hablados
Participación
Mi esposo me ayuda en todo con el niño y está de
acuerdo en traerlo a tratamiento, pero mis suegros no
lo están, dicen que el niño no tiene nada y hay que
dejarlo tranquilo. Como todavía vivimos con ellos esto
nos ha traído muchas discusiones
Toma su mamadera y está empezando a tomar la cuchara juega con ella y a veces la lleva a la boca. Pero
yo le doy de comer
No puede gatear todavía, tampoco se arrastra, llora
cuando no puede alcanzar un juguete
d4104 Ponerse de pie
d4103 Sentarse
d4102 Ponerse de rodillas
Funciones relacionadas con la fuerza muscular
b730
Funciones relacionadas con el tono muscular
d4100 Tumbarse
Mantenimiento del peso
b530
b735
Actividad
Le cuesta un poco tomar los juguetes chicos, le gusta
tomarlos y tirarlos
Funciones - Estructuras corporales
Dice sólo mamá, papá, papa y agua pero entiende
bastantes cosas
Es como duro sobretodo en sus piernecitas pero también sus manitos, le cuesta un poco tomar cosas
Tiene poca fuerza y le cuesta moverse
Le cuesta mucho cambiar de posición, no puede
sentarse solito ni gatear, pero se queda sentadito si lo
dejo así, a veces se va para el lado
Figura 8. Hoja de valoración CIF. Los datos mostrados se basan en una experiencia de valoración de un paciente del Instituto Teletón Valparaíso.
Perspectiva Profesionales de la salud
El niño tiene una desnutrición leve porque fue prematuro
CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO
41
J. LAVANCHY
Categoría CIF
Objetivo de Intervención
Calificador CIF
(+4) (+3) (+2) (+1)
b530
Mantenimiento del peso
b730
Fx relacionadas con la fuerza muscular
b735
Fx relacionadas con el tono muscular
b760
Fx relacionadas con control de movimientos
voluntarios
b770
Fx relacionadas con patrón de marcha
b167
Lenguaje
d310
Comprensión de mensajes hablados
d330
Hablar
d4100
Tumbarse
d4102
Ponerse de rodillas
d4103
Sentarse
d4104
Ponerse de pie
d4200
Transferir el propio cuerpo mientras se
está sentado
d4201
Transferir el propio cuerpo mientras se
está acostado
d450
Caminar
d455
Desplazarse por el entorno
d435
Mover objetos con las extremidades
inferiores
d440
Uso fino de la mano
d445
Uso de la mano y el brazo
d550
Comer
d560
Beber
e310
Apoyo y relaciones: Familiares cercanos
e315
Apoyo y relaciones: Otros familiares
0
1
Valoración
2
3
4
Objetivo
Figura 9. Perfil categórico CIF. Los datos mostrados se basan en una experiencia de valoración de un paciente del Instituto
Teletón Valparaíso. Fx: funciones.
El Perfil categórico CIF permite tener una
visión gráfica y objetiva del perfil de funcionamiento de un paciente, detalla las categorías
evaluadas (basándose al menos en un Core Sets
de CIF) y grafica la magnitud del problema
(Figura 9).
La Tabla de intervención CIF identifica
las categorías que se encuentran afectadas en
el paciente, facilitando el reconocimiento de
las áreas de intervención, permite proponer los
objetivos e identificar los profesionales que
deben intervenir; registra también la magnitud
42
de la valoración inicial de las categorías, la valoración objetivo y la valoración final posterior
al ciclo de tratamiento (Figura 10).
El Display de evaluación CIF compara gráficamente el perfil categórico de funcionamiento
del paciente, al inicio y al final del ciclo de
tratamiento y permite reconocer objetivamente,
los resultados de las intervenciones realizadas
(Figura 11).
Este enfoque metódico y estructurado del
proceso de rehabilitación multidisciplinaria
orientado al paciente, permite a la vez revisar
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO
Objetivo de
Intervención
Intervención
Profesional
Fis
Enf
Knt
To
Ed
Fon
Psi
SS
Ort
Neu Tmt
Uro
Valoración Valoración Valoración
inicial
Objetivo
final
Funciones y
estructuras
corporales
b530
b730
b735
1
x
x
x
2
x
2
b760
x
b770
x
x
2
3
b167
x
2
x
x
1
x
x
2
Actividad y
participación
d310
d330
d4100
x
2
d4102
x
3
d4103
x
3
d4104
x
3
d4200
x
3
d4201
x
2
d450
x
4
d455
x
4
d435
x
2
d440
x
1
d445
x
1
d550
x
2
d560
x
1
Factores
ambientales
e310
x
x
(+4)
e315
x
x
2
Figura 10. Tabla de Intervención CIF. Los datos mostrados, se basan en una experiencia de valoración de un paciente del Instituto
de Rehabilitación Infantil de Teletón Valparaíso. Fis = fisiatra; Enf = enfermera; Knt = kinesiólogo; To: terapeuta ocupacional;
Ed = educador; Fon = fonoaudiólogo; Psi = psicólogo; SS = servicio social; Ort = ortesista; Neu = neurólogo; Tmt = traumatólogo; Uro = urólogo.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
43
44
Fx relacionadas con la fuerza muscular
Fx relacionadas con el tono muscular
Fx relacionadas con el control de movimientos voluntarios
Fx relacionadas con el patrón de marcha
Lenguaje
Comprensión de mensajes hablados
Hablar
Tumbarse
Ponerse de rodillas
Sentarse
Ponerse de pie
Transferir el propio cuerpo mientras se está sentado
Transferir el propio cuerpo mientras se está acostado
Caminar
Desplazarse por el entorno
Mover objetos con las extremidades inferiores
Uso fino de la mano
Uso de la mano y el brazo
Comer
Beber
Apoyo y relaciones: Familiares cercanos
Apoyo y relaciones: Otros familiares
b730
b735
b760
b770
b167
d310
d330
d4100
d4102
d4103
d4104
d4200
d4201
d450
d455
d435
d440
d445
d550
d560
e310
e315
(+4) (+3) (+2) (+1)
0
1
2
Calificador CIF inicial
3
4
(+) 2
(+) 4
0
0
0
0
0
2
2
1
1
1
0
0
0
0
0
1
2
1
1
1
0
0
1
2
Calificador CIF final
Objetivo (+4) (+3) (+2) (+1)
Valor
3
4
0
(+) 4
0
0
0
0
0
3
3
1
1
2
1
1
0
1
1
1
2
0
1
1
0
Objetivo
Logro
Figura 11. Display de evaluación CIF. Los datos mostrados, se basan en una experiencia de evaluación de un paciente del Instituto de Teletón Valparaíso. Fx: funciones.
Mantenimiento del peso
b530
Categoría CIF - Objetivo de Intervención
J. LAVANCHY
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO
la evolución de su nivel de funcionamiento en
el tiempo, comparando los distintos ciclos de
su propio proceso de rehabilitación, otorgando
una riqueza al análisis necesario en cuanto a
identificar por ejemplo las dificultades en la
consecución de los objetivos, los recursos empleados versus los resultados.
Referencias
1.- Organización Mundial de la salud, CIF: Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad
y de la Salud, Madrid, España, 2001. 320 pag.
2.- World Health Organization, ICF-CY: International Classification of Functioning, Disability and Health, 2007.
3.- Case Studies: Translating Interventions Into Real-life
Gains-A Rehab Cycle Approach. Disponible en: http://
www.icf-casestudies.org/index.php?id=103 [Consulta
15 enero 2011].
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 33-45
4.- Implementation of the International Classification of
Functionning, Disability and Health in rehabilitation
practice. Disponible en: http://www.icf-casestudies.org/
index.php?id=1 [Consulta 10 marzo 2011].
5.- ICF e-Learning Tool. Disponible en: http://www.icfresearch-branch.org/educationicf-training/icf-e-learningtool.html [Consulta 12 mayo 2011].
6.- ICF Research Branch. Publications 2010. Disponible en:
http://www.icf-research-branch.org/publications/2010.
html [Consulta 11 mayo 2011].
7.- ICF Applications and Training Tools. Disponible en:
http://www.who.int/classifications/icf/icfapptraining/
en/index.html [Consulta 20 diciembre 2010].
Links de interés
1.
2.
3.
4.
http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/
www.icf-casestudies.org
www.who.int/classifications/icf/site/
www.cemece.salud.gob.mx
45
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 46-48
Crónica
Eventos 2011
• XIII Congreso Chileno de Medicina Física
y Rehabilitación.
• XIV Jornadas de Medicina Física y Rehabilitación del Cono Sur.
24 a 26 de Agosto de 2011.
Lugar: Santiago, Chile
Web: http://www.schmfyr.cl
Informaciones: [email protected]
• 13 Congreso Internacional de Reumatología del Cono Sur
• XXIX Congreso Uruguayo de Reumatología.
• Encuentro de grupos de ayuda mutua de
pacientes con artritis reumatoidea (CLAMAR)
24 a 27 de agosto de 2011.
Lugar: Montevideo, Uruguay.
Web: http://www.reumauruguay.org
Informaciones: [email protected].
uy
• 7º Congreso Internacional de Arte y Rehabilitación.
14 a 16 de Septiembre de 2011.
Lugar: Buenos Aire, Argentina.
Web: http://www.arteyrehabilitacion.com.ar
Informaciones: [email protected];
[email protected]
• GMFM – Medición de la función motora
gruesa.
16 a 18 de Septiembre de 2011.
Lugar: Sao Paulo, Brasil
Web: http://www.aacd.com.br
Informaciones: [email protected]
• III curso Manejo integral y avances en
trastornos alimentarios y obesidad en
adolescentes.
26 de Septiembre de 2011.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.clc.cl/area-academica
Informaciones: [email protected]
• Curso método POLD de terapia manual
neuro-músculo-esquelético. Técnicas generales.
01 a 04 de Septiembre de 2011.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.pold.es
Informaciones: [email protected]
• ExpoMEDICAL 2011. 9ª Feria internacional de productos, equipos y servicios
para la salud.
28 a 30 de Septiembre de 2011.
Lugar: Buenos Aires, Argentina.
Web: http://www.expomedical.com.ar
Informaciones: [email protected]
• Congreso de la Sociedad Chilena de
Osteología y Metabolismo Mineral
(SCHOMM).
02 a 03 de Septiembre de 2011.
Lugar: Santiago, Chile
Web: http://www.schomm.cl
Informaciones: [email protected]
• IX congreso Chileno del dolor.
• V Congreso Latinoamericano de dolor.
• VIII Jornadas Chileno Españolas de dolor.
05 a 07 de Octubre de 2011.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.iasp-pain.org
Informaciones: [email protected]; [email protected]
• XXV Congreso Mundial Trienal SICOT
2011.
06 a 09 de Septiembre de 2011.
Lugar: Praga, República Checa.
Web: http://www.sicot.org
Informaciones: [email protected]
46
• XIX Congreso Brasileño de Fisioterapia.
09 a 12 de Octubre de 2011.
Lugar: Florianópolis, Brasil.
Web: http://www.clafk.net; www.jz.com.br
Informaciones: [email protected]
CRÓNICA
• XXVIII Congreso Chileno de Reumatología.
12 a 15 de Octubre de 2011.
Lugar: Antofagasta, Chile.
Web: http://www.sochire.cl
Informaciones: [email protected]
• XI Congreso SILACO 2011.
12 a 15 de Octubre de 2011.
Lugar: Buenos Aires, Argentina.
Web: http://www.silaco.org ; http://www.
columna.org.ar
Informaciones: secretaria.columna@gmail.
com
• 65º Reunión Anual de la Academia de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo
(AACPDM).
12 a 15 de Octubre de 2011.
Lugar: Las Vegas, Nevada, Estados Unidos.
Web: http://www.aacpdm.org
Informaciones: [email protected]
• XII Congreso de la Sociedad Iberoamericana de Columna SILACO.
12 a 15 de Octubre de 2011.
Lugar: Buenos Aires, Argentina.
Web: http://www.silaco.org
Informaciones: congresos@martaharriague.
com; [email protected]
• III Congreso Latinoamericano de Arteterapia.
• IV Congreso del Mercosur de Arteterapia.
• I Congreso Luso Brasileño de Arteterapia.
12 a 15 de Octubre de 2011.
Lugar: Minas Gerais, Brasil.
Web: http://www.arteterapiachile.cl; http://
www.conginterarteterapia.com.br
Informaciones: [email protected]
• Medios Audiovisuales y Salud Mental
Infanto-Juvenil.
14 a 15 de Octubre de 2011.
Lugar: V Región, Chile.
Web: http://www.sochipe.cl
Informaciones: [email protected]
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 46-48
• 51 Congreso Chileno de Pediatría
19 a 22 de Octubre de 2011.
Lugar: Concepción, Chile.
Web: http://www.sochipe.cl
Informaciones: [email protected]
• VI Congreso del CLA-IFCN , XXIII
Congreso SBNC
Neurofisiología 2011
24-27 de octubre de 2011,
Centro de Convenciones del Hotel Conrad,
Punta del Este, Uruguay
Web: www.congresoselis.com.uy
• 1er curso de actividades físicas y terapia
de recursos acuáticos de motivación.
29 de Octubre de 2011.
Lugar: Sao Paulo, Brasil
Web: http://www.aacd.com.br
Informaciones: [email protected]
• EXPO Motricidad 2011.
01 a 04 de Noviembre de 2011.
Lugar: Medellín, Colombia.
Web: http://www.udea.edu.co/expomotricidad2011
Informaciones: [email protected]; [email protected]
• XII Congreso de la Sociedad Latinoamericana de Neuropsicología (SLAN 2011)
07 a 10 de Noviembre de 2011
Lugar: Santiago, Chile
Web: http://www.slan.org
Informaciones: [email protected]
• 1º Congreso Internacional de Psicomotricidad en Chile.
11 a 13 de Noviembre de 2011.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.cicep.cl/congreso2011/
index.html
Informaciones: [email protected]
• XIX Encuentro de Reumatología de Río
Sao Pulo y Jornada Paulista de Reumatología.
08 a 10 de Diciembre de 2011.
Lugar: Sao Paulo, Brasil.
Web: http://www.sochire.cl
Informaciones: [email protected]
47
CRÓNICA
• Seminario “Razonamiento clínico en
medicina ortopédica CYRIAX aplicado
a miembros superiores e inferiores”.
08 a 10 de Diciembre de 2011.
Lugar: Santiago, Chile
Web: http://www.rehactivachile.com
Informaciones: [email protected]
• 15º Congreso Liga de Asociaciones de
Reumatología del Asia Pacífico (APLAR
2012).
10 a 14 de Septiembre de 2012.
Lugar: Damasco, Siria.
Web: http://www.aplar2012.com
Informaciones: [email protected]
• XVII Congreso Panamericano de Reumatología (PANLAR 2012).
18 a 21 de Abril de 2012.
Lugar: Punta Cana, República Dominicana.
Web: http://www.panlar2012.org
Informaciones: [email protected]
• Ninth World Congress on Brain Injury,
Edinburgh, Scotland,
Marzo 21-25, 2012
Web: www.internationalbrain.org
48
• 3rd Asia-Oceanian Conference of Pysical
and Rehabilitation Medicine
21-23 May 2012, Bali Nusa Dua Convention
Center, Indonesia
Web: www.aocprm2012.org
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 46-48
Instrucciones a los Autores
Los trabajos enviados al boletín Rehabilitación Integral, deberán ajustarse a las siguientes instrucciones, considerando el estilo
y naturaleza del boletín y los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas", establecidos por
el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se
dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org
1.
El trabajo debe ser escrito en papel tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes. Todas
las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Debe entregarse en
Alameda 4620, Estación Central, Santiago, dos ejemplares idénticos de todo el texto, con las referencias, tablas y figuras,
acompañados por una copia idéntica para PC, en CD, con espaciado a 1,5 líneas; con tamaño de letra 12 times new roman
y justificado a izquierda. Las Figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en copias
de calidad fotográfica (ver además 3.10). Los manuscritos procedentes de otros países (fuera de Chile) pueden enviarse
por correo electrónico a: [email protected]
Al pie de la página del título debe mostrarse un recuento computacional de palabras, contadas desde el comienzo de la
introducción hasta el término de la discusión (se excluyen para el recuento, la página de título, el resumen, los agradecimientos, las referencias, tablas y figuras).
Se solicita que los "Artículos de investigación" no sobrepasen 2 500 palabras. Los "Temas de actualidad" y los "Especiales"
pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los "Casos Clínicos" no deben exceder 1 500 palabras, pudiendo agregárseles
hasta 2 tablas y figuras y no más de 20 referencias. Las "Cartas al Editor" no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo
agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o figura.
2.
Los "artículos originales" deben dividirse en secciones tituladas "Introducción", "Material o Pacientes y Método", "Resultados" y "Discusión". Otros tipos de artículos, como los "Casos Clínicos" y "Artículos de Revisión", pueden acomodarse
a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores.
3.
El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:
3.1.
Página del título
La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre
el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El
uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un
formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales.
Al término de cada nombre de autor debe identificarse con número en "superíndice", el 3) Nombre de la o las Secciones,
Departamentos, Servicios e Instituciones a las que perteneció dicho autor durante la ejecución del trabajo; 4) Nombre y
dirección del autor con quien establecer correspondencia o solicitarle separatas.
Debe incluir su número de fax o correo electrónico; 5) Fuente de apoyo financiero, si lo hubo, en forma de subsidio de
investigación (grants), equipos, drogas, o todos ellos. Debe declararse toda ayuda financiera recibida, especificando si
la organización que la proporcionó tuvo o no tuvo influencia en el diseño del estudio; en la recolección, análisis o interpretación de los datos; en la preparación, revisión o aprobación del manuscrito (ver actualización de los “Requisitos
Uniformes” en www.icmje.org).
Señale con letras minúsculas en "superíndices" el título profesional de los autores o su calidad de alumno o becario de
una determinada escuela universitaria.
Al pie de la página del título coloque el recuento computacional de palabras, según explicitado previamente en 1.
Cada una de las secciones siguientes (3.2 a 3.8) debe iniciarse en nuevas páginas:
3.2.
Resumen
La segunda página debe contener un resumen, de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o investigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. Se recomienda
utilizar el modelo de resumen "estructurado". No emplee abreviaturas no estandarizadas.
Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción
del título del trabajo. El Boletín hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los
Editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión
internacional, pero solicitarán su aprobación a los autores. Los autores pueden proponer 3 a 5 "palabras clave", las cuales
deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/.
49
3.3.
Introducción
Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente,
haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias
bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.
3.4.
Materiales (o Pacientes) y Método
Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie
estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas,
proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la
base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, la
dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras,
describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos
o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar su descripción
detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización
y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de
medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos
relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité
de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer
constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará
si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.
3.5.
Resultados
Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre
(como los intervalos de confianza). Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto,
apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos
los datos que se presentan en las tablas o figuras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.
3.6.
Discusión
Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en este trabajo y no de una revisión del tema en general. Discuta
únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos.
No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus
hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas
respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la "Introducción". Evite formular
conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee
nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga
sus recomendaciones.
3.7.
Agradecimientos
Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los
autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a
los resultados del trabajo y sus conclusiones.
3.8.
Referencias
Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo de 40. Prefiera las que correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera
vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al final de la frase o párrafo en que
se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las figuras, deben numerarse
en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o figuras en el texto.
Los resúmenes de presentaciones a congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en
revistas de circulación común. Si se publicaron en "Libros de Resúmenes", pueden citarse en el texto (entre paréntesis),
al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún
en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre
abreviado de la revista la expresión "(en prensa)". Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficialmente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como "observaciones no publicadas" o "sometidas a publicación",
pero no deben alistarse entre las referencias.
50
Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente:
a)
Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores
cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue "et al". Limite la puntuación a comas
que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista
en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página
inicial y final del artículo.
Ejemplo: Barrionuevo N, Livia y Solís F, Fresia. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis
cerebral. Rev Chil Pediatr 2008; 79: 272-80.
b)
Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con
mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.
Ejemplo: Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de
rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006; p 14-9.
c)
Para libros. Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, editorial, año de publicación, paginación.
Ejemplo: Spiegel Murray R. Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill. 1988; p. 372.
d)
Para artículos en formato electrónico. Citar autores, título del artículo y revista de origen tal como para su publicación
en papel, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita y la fecha en que se hizo la consulta. Ej:
Rev Med Chile 2003; 131: 473-82. Disponible en: www. scielo.cl [Consultado el 14 de enero de 2008].
Referencias aceptadas en revistas científicas pero aún no publicadas (debidamente certificadas) pueden ser citadas agregando la frase: en prensa.
Para otros tipos de publicaciones, aténgase a los ejemplos dados en los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos
Sometidos a Revistas Biomédicas".
Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.
3.9.
Tablas
Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden consecutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la
Tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los
encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por
líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas
las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.
3.10. Figuras
Denomine "Figura" a toda ilustración que no sea tabla (Ejemplos: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías,
etc). Presente cada Figura en hoja aparte con su título y nota al pié cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados
por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben
verse claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles cuando la Figura se reduzca
de tamaño en la publicación. Cite cada Figura en el texto, en orden consecutivo. Si una Figura reproduce material ya
publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su
trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.
La publicación de Figuras en colores debe ser consultada con la Revista, su costo es fijado por los impresores y deberá
ser financiado por los autores.
3.11. Leyendas para las reproducciones de fotos
Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la
imprenta. Identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de
las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben
tener un tamaño y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos
de tinción empleados.
3.12. Unidades de medidas
Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura
internacional.
51
MEDIDA
cuentas por minuto
cuentas por segundo
Curie
grados celcius
desintegraciones por minuto
equivalente
gramo
hora
unidad internacional
kilogramo
litro
metro
minuto
molar
mol
osmol
revoluciones por minuto
segundo
kilo-(prefijo)
deci.(prefijo)
cenƟ-(prefijo)
mili-(prefijo)
micro-(prefijo)
nano-(prefijo)
pico-(prefijo)
promedio (término estadísƟco)
no significaƟvo (estadísƟco)
número de observaciones (estadísƟco)
probabilidad (estadísƟco)
ABREVIATURA
cpm
cps
Ci
°C
dpm
Eq
g
h
IU
kg
l
m
min
M
mol
osmol
rpm
s
k
d
c
m
u
n
p
x
NS
n
p
Nótese que a ninguna abreviatura o símbolo se le agrega "s" para indicar plural.
Una lista más completa de abreviaturas o símbolos de uso común en biología y medicina aparece publicada en Annals
of Internal Medicine 1979; 90: 98-99.
Resultados numéricos. Al consignar números se usará la coma (,) para indicar decimales, por ejemplo 50,5; y un espacio
para indicar miles, millones, etc. por ejemplo 2 000.
3.14. Separatas
Las separatas deben ser solicitadas por escrito al Boletín, después de recibir la comunicación oficial de aceptación del
trabajo. Su costo debe ser cancelado por el autor.
3.15. Pauta de exigencias para los manuscritos y declaración de responsabilidad de autoría
Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito, cualquiera sea su naturaleza: artículo de investigación,
caso clínico, artículo de revisión, carta al editor, u otra, proporcionando los datos solicitados y la identificación y firmas
de todos los autores. Cuando la revisión editorial exija una nueva versión del trabajo, con cambios sustantivos, los Editores podrán pedir que los autores renueven la Declaración de Responsabilidad de Autoría para indicar su acuerdo con
la versión que se publicará.
52
Guía de Exigencias para los Manuscritos
(EXTRACTADAS DE LAS “INSTRUCCIONES A LOS AUTORES”)
DEBE SER REVISADA POR EL AUTOR RESPONSABLE, MARCANDO SU APROBACIÓN EN CADA CASILLERO
QUE CORRESPONDA. TODOS LOS AUTORES DEBEN IDENTIFICARSE Y FIRMAR LA PÁGINA DE DECLARACIÓN
DE AUTORÍA. AMBOS DOCUMENTOS DEBEN SER ENTREGADOS JUNTO CON EL MANUSCRITO.
1.

Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de
los editores de esta Revista.
2.

El texto está escrito espaciado a 1,5 espacios, en hojas tamaño carta, enumeradas.
3.

Guía de Exigencias para los Manuscritos. Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500
palabras para los “Artículos de Investigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los
“Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.
4

Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.
5.

Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por el Boletín y se eligieron
según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.
6.

Incluye como referencias sólo material publicado en revistas de circulación amplia, o en libros. Los resúmenes de
trabajos presentados en congresos u otras reuniones científicas pueden incluirse como citas bibliográficas únicamente
cuando están publicados en revistas de circulación amplia.
7.

Si este estudio comprometió a seres humanos o animales de experimentación, en “Material y Método” se deja
explícito que se cumplieron las normas éticas exigidas internacionalmente. Para los estudios en humanos, se debe
identificar a la institución o el comité de ética que aprobó su protocolo.
8.

El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega 2 copias de todo el material,
incluso de las fotografías.
9.

Las Tablas y Figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará
después de la necesaria reducción en imprenta.
10.

Si se reproducen Tablas o Figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona autorización escrita de sus autores
o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.
11.

Las fotografías de pacientes y las Figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en
ellas.
12.

Se indican números telefónicos, de fax y el correo electrónico del autor que mantendrá contacto con el Boletín.
_______________________________________________________________
Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista
Teléfonos: ________________________Fax: __________________ E-mail: ______________________________________
53
Declaración de la Responsabilidad de Autoría
El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insuficiente el espacio para las
firmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página.
TÍTULO DEL MANUSCRITO
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
DECLARACIÓN: CerƟfico que he contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis
de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure
en la lista de autores.
En la columna "Códigos de parƟcipación" anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/idenƟfican mi
parƟcipación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:
a
b
c
d
e
f
Concepción y diseño del trabajo
Aporte en elaboración de marco teórico
Recolección/obtención de resultados
Análisis e interpretación de datos
Redacción del manuscrito
Revisión críƟca del manuscrito
g
h
i
j
k
l
Aprobación de su versión final
Aporte de pacientes o material de estudio
Obtención de financiamiento
Asesoría estadísƟca
Asesoría técnica o administraƟva
Otras contribuciones (definir)
Conflicto de intereses: No existe un posible conflicto de intereses en este manuscrito. Si exisƟera, será declarado en este
documento y/o explicado en la página del ơtulo, al idenƟficar las fuentes de financiamiento.
NOMBRE Y FIRMA DE CADA AUTOR
CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN
__________________________________________________________________
_____________________________
__________________________________________________________________
_____________________________
__________________________________________________________________
_____________________________
__________________________________________________________________
_____________________________
__________________________________________________________________
_____________________________
__________________________________________________________________
_____________________________
Envío de manuscritos
Los trabajos deben enviarse directamente a:
Rehabilitación Integral
Alameda 4620, 3º piso, Estación Central
SanƟago-Chile
E-mail: [email protected]
54