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EDITORIAL
La tecnología como extensión de nuestro cuerpo y mente.
ARTÍCULOS ORIGINALES
Calidad de vida en salud cinco años después de egresar del Instituto
Teletón Santiago.
Enfermedades raquimedulares congénitas en Teletón Santiago:
Factores demográficos, sociales, clínicos y funcionales asociados.
Programas terapéuticos específicos en niños y jóvenes con parálisis
cerebral y lesiones raquimedulares en Teletón Chile 2007-2008:
Evaluación mediante WeeFIM.
INNOVACIÓN TECNOLÓGICA
La realidad virtual como arma terapéutica en rehabilitación.
CARTAS A LA EDITORA
CRÓNICA
Proyecto TRAMA.
Eventos 2010.
Volumen 5 / Número 1 / Junio 2010
PORTADILLA
Rehabilitación Integral, es la publicación oficial de los Institutos de Rehabilitación Infantil
Teletón-Chile desde el año 2006, con el patrocinio de Fundación Teletón. Publica artículos
originales sobre temas de interés en rehabilitación infanto juvenil y de adultos, casos clínicos,
notas técnicas, actualidades y artículos de interés para la especialidad. Se publica en forma
semestral y se puede encontrar el texto completo en www.teleton.cl/revista. Se encuentra
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ISSN: 0718-7947 (versión en línea)
COMITÉ EJECUTIVO DE EDICIÓN
Editora
Coeditora
Dra. Karin Rotter P.
Prof. Adjunta Universidad de Chile.
Directora Estudio y Desarrollo
Teletón-Chile
Prof. Fresia Solís F.
Prof. Asociada Universidad de Chile.
Asesora académica
Teletón-Chile
Asistente Edición
Coordinación Edición
Pamela San Martín P.
Ingeniero Estadístico
Teletón-Santiago
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Periodista
Fundación Teletón
COMITÉ EDITORIAL
Ciencias sociales
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Teletón-Santiago
Enfermería
Roxana Boke
Teletón-Santiago
Fisiatría
José Luis Bacco
Teletón-Valparaíso
Lorena Berna
Hospital Pedro Aguirre Cerda
Mª Antonieta Blanco
Teletón-Santiago
Jacqueline Dote
Hospital del Trabajador
Santiago
Susana Lillo
Clínica Las Condes
Carlo Paolinelli
Hospital Clínico UCH
Fonoaudiología
Cristián Gana
Teletón-Santiago
Kinesiología
Marcelo Cano
Laboratorio fisiología
del ejercicio,
Facultad de Medicina,
Universidad de Chile
Esteban Flores
Teletón-Valparaíso
David Lara
Teletón-Antofagasta
Metodología
Fresia Solís
Teletón-Santiago
Neumología infantil
Francisco Prado
Departamento Pediatría
Campus Centro, Facultad de
Medicina, Universidad de Chile
Neurología infantil
Fernando Novoa
Soc. Neurología, Psiquiatría y
Neurocirugía
Odontopediatría
Livia Barrionuevo
Teletón-Santiago
Ortopedia infantil
Carlos Saavedra
Hospital San Borja-Arriarán
Psicología
Mariana Searle
Teletón-Valparaíso
Salud pública
Inés Salas
Teletón Santiago
Terapia ocupacional
Mª Inés Rodríguez
Teletón-Santiago
Urología
Humberto Chiang
Clínica Las Condes
Ricardo Yáñez
Teletón-Concepción
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 4
Contenido
EDITORIAL
La tecnología como extensión de nuestro cuerpo y mente.
Rodrigo Cubillos B.. ..............................................................................................................................................
6
ARTÍCULOS ORIGINALES
Calidad de vida en salud cinco años después de egresar del Instituto Teletón Santiago.
Paola Riffo C. y Karin Rotter P..............................................................................................................................
7
Enfermedades raquimedulares congénitas en Teletón Santiago: Factores demográficos, sociales, clínicos
y funcionales asociados.
Verónica Marín V., Karin Rotter P., Fresia Solís F. y Pamela San Martín P. ........................................................
16
Programas terapéuticos específicos en niños y jóvenes con parálisis cerebral y lesiones raquimedulares
en Teletón Chile 2007-2008: Evaluación mediante WeeFIM.
Fresia Solís F. y Karin Rotter P..............................................................................................................................
27
INNOVACIÓN TECNOLÓGICA
La realidad virtual como arma terapéutica en rehabilitación.
José Manuel Navarrete M ......................................................................................................................................
40
CARTA A LA EDITORA ....................................................................................................................................
46
CRÓNICA
Proyecto TRAMA ................................................................................................................................................
Eventos 2010 ........................................................................................................................................................
47
48
Instrucciones a los autores .................................................................................................................................
51
4
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 5
Contents
EDITORIAL
Technology as an extension of our body and mind.
Rodrigo Cubillos B.. ..............................................................................................................................................
6
ORIGINAL ARTICLES
Quality of life in Teleton Santiago Institute’s patients five years after discharge.
Paola Riffo C. and Karin Rotter P. ........................................................................................................................
7
Congenital spine pathologies in Teleton Santiago: Associated demographic factors, social, clinical and
functional.
Verónica Marín V., Karin Rotter P., Fresia Solís F. and Pamela San Martín P. ....................................................
Specific therapeutic programs in children and teens with cerebral palsy and spine lesions in Teleton
Chile 2007-2008: Evaluation through WeeFIM.
Fresia Solís F. and Karin Rotter P. ........................................................................................................................
16
27
INNOVACIÓN TECNOLÓGICA
Virtual reality as a therapeutic tool in rehabilitation.
José Manuel Navarrete M ......................................................................................................................................
40
LETTER TO THE EDITOR ..............................................................................................................................
46
CRONICLE
TRAMA Proyect ..................................................................................................................................................
Events 2010 ..........................................................................................................................................................
Instructions to the authors .................................................................................................................................
47
48
51
5
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 6
Editorial
La tecnología como extensión
de nuestro cuerpo y mente
La tecnología nos cautiva, capta nuestra atención y nos atrae hacia un mundo en que las cosas
nos resultan más fáciles, más cómodas, muchas veces “aparatos” denominados tecnológicos nos
sirven como verdaderas extensiones de nuestro cuerpo, amplificando nuestra fuerza, rapidez, destreza y precisión. Estos “dispositivos”, pueden ser extensiones de nuestros sentidos, agudizando
nuestra visión o afinando nuestros oídos. También son “artefactos” que funcionan como extensiones
de nuestra mente, nos hacen visitar lugares impensados, que ya no existen o que nunca existirán.
Todo lo anterior es fascinante, y ya está la tecnología incorporada a la rehabilitación, escuchar
o leer sobre interface cerebro computadora, rehabilitación robótica, telerehabilitación y realidad
virtual aplicada a la rehabilitación no es inusual.
Nuestra responsabilidad como tratantes es poner a disposición, o a lo menos informar correctamente sobre la existencia de recursos de innovación tecnológica a nuestros usuarios, es un rol
que nos compete y que va en pos de mejorar la calidad de vida de las personas que presentan algún
tipo de discapacidad o que requieren de rehabilitación por alguna razón específica. La misión es
llenar el posible vacío de información, sin recurrir a la sobreutilización del recurso por la aparente
facilidad de caer en la tentación de “vender ilusiones”.
Los recursos tecnológicos, no necesariamente van en paralelo a las capacidades de la persona, de hecho, convivimos con ello a diario, una prueba es la implementación de la Unidad de
Tecnología Asistiva en el Instituto Teletón de Santiago, como cuerpo científico independiente, que
aplica la tecnología al mundo de la discapacidad, desde una perspectiva global e integradora,
haciendo posible que las personas con discapacidad puedan utilizarla para: ayudarse en el aprendizaje, hacer los ambientes más accesibles, ser más competitivos en el lugar de trabajo, aumentar
su independencia, o de alguna forma mejorar su calidad de vida. Otra prueba, es la publicación
en este número del artículo Aplicaciones de la Realidad Virtual. La Realidad Virtual como arma
terapéutica en rehabilitación, que proporciona una excelente aproximación a esta nueva técnica,
que está en pleno desarrollo en el área de la rehabilitación. Además, existen múltiples estudios
exploratorios que han ido revelando el uso de la realidad virtual en rehabilitación, principalmente
en personas que han sufrido accidentes vasculares o en el tratamiento del estrés postraumático,
para estimular autonomía en personas con deterioro cognitivo o “déficit mental”.
En el futuro, es de esperar el desarrollo mejorado de los actuales prototipos de exoesqueletos
para personas que han sufrido lesiones medulares, terapias asistida por robots o robots asistentes,
telerehabilitación vía internet, entre otros avances. De continuar por la senda de las buenas prácticas podemos utilizar estas herramientas como lo que realmente son: una verdadera oportunidad
para aumentar las posibilidades de integración de nuestros pacientes y hacer que sus aspiraciones
sean posibles.
T.O. Rodrigo Cubillos B.
Coordinador Unidad de Tecnología Asistiva
Instituto Teletón Santiago
6
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 7-15
Artículo Original
Calidad de vida en salud cinco años
después de egresar del Instituto Teletón
Santiago
PAOLA RIFFO C1 y KARIN ROTTER P2.
Becada Medicina Física
y Rehabilitación, Hospital
Clínico Universidad de
Chile.
2
Dirección de Estudio
y Desarrollo. Teletón
Santiago.
1
ABSTRACT
Quality of life in Teleton Santiago Institute’s patients
five years after discharge
Introduction: Exploring the health quality of life in young adults with
congenital or acquired physical limitations early in childhood, would redefine
therapeutic interventions in the rehabilitation process and also promote a better
family integration, working status and integration in the community after discharge
from the Institution. Objective: To determine health quality of life, demographic
characteristics, functionality and level of participation, and to identify variables
that affect their health quality of life Teleton Santiago Institute’s patients five
years after discharge. Materials and Methods: 40 patients that met the inclusion
criteria were surveyed using a structured form and SF-12. Results: In regards of
demographic characteristics, we found predominantly male patients, a quarter of
respondents had a partner and the majority lived with their parents; more than
half had completed technical or university studies and 47.5% were occupationally
active; 80% were functionally independent and had extra domiciliary gait. Social
participation in community activities and sports was minimal. Quality of life in
the physical and mental summary components of SF-12 was on average about
10% less than that seen in national results. We obtained a significant association
between quality of life in the physical component and been employed. Conclusion: We can consider that the health quality of life is acceptable in this group of
young patients interviewed five years after the Teletón Santiago Institute discharge,
and that they achieve educational and working integration similar to the general
chilean population.
Key words: Health quality of life, young adults, disabled people, SF-12.
Recibido: 20 de enero de
2010
Aceptado: 2 de junio de
2010
Correspondencia a:
Paola Riffo C.
[email protected]
RESUMEN
Introducción: La exploración de la calidad de vida en salud de adultos jóvenes con limitaciones físicas congénitas o adquiridas precozmente en la infancia,
permitiría replantear intervenciones terapéuticas en el proceso de rehabilitación y
de esta manera, promocionar una mejor integración familiar, laboral y comunitaria
después del alta institucional. Objetivo: Determinar calidad de vida en salud,
7
P. RIFFO C. y K. ROTTER P.
características demográficas, funcionalidad y grado de participación e identificar
variables que afecten la calidad de vida en salud en egresados cinco años después
del Instituto Teletón Santiago. Materiales y Método: Se encuestaron 40 pacientes
que cumplieron criterios de inclusión, mediante formulario estructurado y encuesta
SF-12. Resultados: Entre las características demográficas, predomina el género
masculino; la cuarta parte de los encuestados tenía pareja y mayoritariamente vivían
con sus padres; más de la mitad había cursado estudios técnicos o universitarios y
47,5% se encontraba laboralmente activo; 80% eran funcionalmente independientes
y tenían deambulación extradomiciliaria. La participación social en actividades
comunitarias y deportivas era mínima. Calidad de vida en sus componentes resumen físico y mental de SF-12, en promedio estuvieron alrededor de 10% inferior a
lo observado a nivel nacional. Se obtuvo asociación significativa entre calidad de
vida en su componente físico y estar empleado. Conclusión: Se puede considerar
que la calidad de vida en salud es aceptable en el grupo entrevistado de jóvenes
egresados cinco años después del Instituto Teletón Santiago, logrando una integración educacional y laboral similar a la población chilena general.
Palabras clave: Calidad de vida en salud, jóvenes, discapacitados, SF-12.
Introducción
Las características de la población adulta joven portadora de deficiencias físicas congénitas
o adquiridas precozmente en la infancia, son
desconocidas en nuestro país, y las dificultades
o factores favorecedores que vivencian en su
esfuerzo por integrarse, si bien se pueden inferir
de la experiencia del personal de rehabilitación
que los atiende, no están especificadas, objetivadas ni mensuradas. El poder contar con
todos esos elementos ayudaría enormemente
a direccionar los esfuerzos institucionales, a
través de intervenciones terapéuticas directas,
de gestiones dinámicas o de intervenciones
sociales, en forma mucho más eficaz en pos
de la inclusión y la calidad de vida en salud de
esta población.
Sin embargo, no es fácil identificar los
factores positivos o negativos de integración a
la sociedad, comenzando por la definición de
calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)
que se refiere a “la evaluación subjetiva de la
influencia del estado de salud, los cuidados
sanitarios y la promoción de la salud, sobre la
capacidad del individuo para mantener un nivel
de funcionamiento que le permita realizar las
actividades que le son importantes y que afectan
a su estado general de bienestar. Las dimensio-
8
nes más importantes que incluye la CVRS son:
el funcionamiento social, físico y cognitivo; la
movilidad y el cuidado personal, y el bienestar
emocional”1.
Este enfoque integral, es de difícil abordaje
desde el punto de vista de la medición objetiva, por el escaso número de instrumentos
validados en nuestro país y de los tamaños
de muestra disponibles en adultos jóvenes; la
literatura internacional es escasa y la chilena
nula, al referirse a este tema. La mayoría de
las publicaciones hace referencia a calidad de
vida por patologías específicas, presentando
mayor información la parálisis cerebral (PC)
y las alteraciones raquimedulares congénitas y
traumáticas, con poblaciones de edad promedio
superior a la que interesa estudiar2-6 o describen
que la organización de servicios de salud para
este tipo de pacientes es prácticamente inexistente7,8.
Según base de datos de Teletón Chile, en los
años 2000-2003, en la Región Metropolitana
se atendió 2.896 pacientes con patologías independientes de la edad, y de éstas el 42,8% lo
hizo por última vez siendo la mayor frecuencia
para las patologías seleccionadas en este estudio
(77,3%). La edad en que recibieron su última
atención en la institución es variable, se tiende a
dar el alta entre los 18 y 20 años, sin embargo, en
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 7-15
CALIDAD DE VIDA EN SALUD CINCO AÑOS DESPUÉS DE EGRESAR DEL INSTITUTO TELETÓN SANTIAGO
muchos casos continúan por varios años más. El
seguimiento de estos jóvenes no ha sido posible
y, el destino médico y la integración social de
cada uno de ellos es desconocida.
Como un aporte para avanzar en esta área, se
establecen como objetivos generales del trabajo,
determinar calidad de vida en salud, características demográficas, estado de funcionalidad y
grado de participación de pacientes egresados
a los 18 y 19 años de edad del Instituto Teletón
Santiago (ITS), encuestados cinco años después
e identificar variables que estén afectando la
calidad de vida en salud de estos pacientes.
Materiales y Método
El diseño corresponde a un estudio descriptivo, retrospectivo, en cuanto a la revisión de la
base de datos de ITS de 2000 a 2003, con los
siguientes criterios de inclusión: pacientes con
última atención a los 18 ó 19 años de edad, portadores de PC, enfermedades neuromusculares,
alteraciones raquimedulares, amputación congénita y/o adquirida, con lecto-escritura básica,
comunicación verbal y ausencia de alteraciones
cognitivas o leves. No se consideraron sujetos
que continuaron sus controles posteriormente
al año 2003, con deterioro cognitivo moderado
o severo previa revisión de ficha clínica, sin
adquisición de lecto-escritura, sin comunicación
verbal y que en conversación inicial, denotaron
poca comprensión.
Se encuentra 150 pacientes en Santiago en
condiciones de ser encuestados. Se descarta 50
por retraso mental, 10 por haber fallecido, 3 se
habían trasladado de la ciudad y 47 no fueron
ubicados, por lo tanto, la muestra estuvo constituida por 40 jóvenes, los cuales se contactó
vía telefónica, explicándoseles el propósito del
estudio, la confidencialidad de los datos y el
consentimiento previo para ser encuestados.
Se utilizan dos instrumentos: a) Encuesta
estructurada: cuestionario elaborado con preguntas sobre datos generales del paciente como
nombre, edad, género, patología, situación de
pareja, escolaridad, situación laboral y habitacional, participación en la comunidad y práctica
de actividades deportivas. Preguntas dicotómicas sobre funcionalidad y síntomas asociados,
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 7-15
como asistencia en aseo mayor, esfínteres, manejo del dinero, capacidad de deambulación, uso
de ayudas técnicas, presencia de dolor, síntomas
depresivos, hospitalizaciones post alta y lugar
de controles post alta, y b) Encuesta SF-129,10
que corresponde a una versión abreviada del
SF-36 que se puede aplicar tanto en población
general como en pacientes, a partir de los 14
años de edad. Está diseñada para ser auto administrada, en entrevistas personales o telefónicas.
Contiene ocho dimensiones:
1) Salud general: muestra la valoración
personal de la salud que incluye salud actual,
perspectivas y resistencia a enfermedad.
2) Función física: evalúa grado en que la
salud limita las actividades físicas como el
cuidado personal, andar, subir escaleras, cargar
peso y los esfuerzos moderados e intensos.
3) Rol físico: evalúa en qué grado la salud
física interfiere en el trabajo y otras actividades
diarias, incluyendo el rendimiento y el tipo de
actividades.
4) Rol emocional: evalúa grado en que los
problemas emocionales interfieren en el trabajo
o en otras actividades diarias.
5) Vitalidad: muestra sentimiento de energía
y vitalidad versus sentimiento de cansancio y
agotamiento.
6) Función social: evalúa grado en que los
problemas de salud física o emocional interfieren en la vida social habitual.
7) Dolor corporal: evalúa en qué grado el
dolor afecta en el trabajo habitual, en el hogar
o fuera de él.
8) Salud mental: muestra salud mental general, incluyendo depresión y ansiedad.
Cada dimensión tiene un puntaje entre 0 (lo
peor) y 100 (lo mejor). Los puntajes obtenidos,
se utilizan para construir las medidas sumarias o
de resumen de salud física y mental (PCS-12 y
MCS-12, respectivamente), basado en el puntaje
mediano de la población norteamericana9.
Una vez que se recolecta la información, los
datos se vacían en planilla Excel y se procesan
mediante programa estadístico SPSS versión
11.5. Para el SF-12, se realiza una descripción
por dimensiones y se obtienen las medidas
sumario física y mental. Se determina la puntuación media y la desviación estándar para todo
el conjunto de pacientes, y para los subgrupos
9
P. RIFFO C. y K. ROTTER P.
definidos por género. Se aplica prueba de asociación entre medidas sumaria física y mental
con variables demográficas y de funcionalidad,
basada en distribución chi cuadrado de Pearson,
considerando un error tipo I de 5%.
Resultados
En los 40 pacientes, se encontró un promedio de edad de 23 años, de los cuales el 55%
eran hombres. El 40% había cursado estudios
técnicos y 17,5% estudios universitarios. El
47,5% se encontraba laboralmente activo;
ingreso mensual fluctuante entre $150.000 y
$500.000. El 27,5% de los pacientes se encontraba con pareja (conviviente o pololeo) y
un 92,5% vivía con sus padres al momento de
la encuesta. El 52,5% era portador de PC. En
el área de independencia el 85% sale solo; el
100% realiza sus compras, 85% con deambulación extradomiciliaria y 65% no usaba ayuda
técnica. La presencia de dolor se pesquisó en
un 30%; sólo el 20% asistía a control médico
por su patología de base (Tabla 1).
Respecto a calidad de vida, el 70% percibe
que su salud es de buena a excelente, 55%
Tabla 1. Características demográficas y clínicas de pacientes encuestados cinco años después de egresar
del Instituto Teletón Santiago
Característica
n
%
Femenino
18
45,0
PC y otras encefalopatías
21
52,5
Masculino
22
55,0
Enfermedad neuromuscular
10
25,0
Género
n
%
Patología
Nivel de enseñanza
Básica
Característica
6*
Amputados
6
15,0
15,0
Alteraciones raquimedulares
3
7,5
27,5
Deambulación
Media
11
Técnica
16
40,0
Extra domiciliaria
34
85,0
7
17,5
Intra domiciliaria
3
7,5
No deambula
3
7,5
Universitaria
Situación laboral
Activo
19
47,5
Síntomas secundarios por patología
En su casa
10
25,0
No se observa
15
37,5
Estudiando
6
15,0
Dolor
12
30,0
Cesante
5
12,5
Depresión
13
32,5
Ingreso mensual ($)
Funcionalidad
< 150 000
10
26,0
Independencia en aseo mayor
37
92,5
150 000 - 299 000
300 000 - 499 000
21
53,0
Independencia en cocina
36
90,0
9
21,0
Independencia en esfínteres
35
87,5
Sale sólo
33
82,5
Actividad deportiva
No
30
75,0
Control médico
Sí
10
25,0
Sin control
32
80,0
Con control
8
20,0
26
65,0
Silla de ruedas
6
15,0
Órtesis
4
10,0
Prótesis
3
7,5
Bastones
1
2,5
Situación de pareja
Sin pareja
29
72,5
Uso de ayuda técnica
Con pareja
11
27,5
No usa
* Incluye un paciente en enseñanza especial.
10
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 7-15
CALIDAD DE VIDA EN SALUD CINCO AÑOS DESPUÉS DE EGRESAR DEL INSTITUTO TELETÓN SANTIAGO
considera que su funcionamiento físico no se
encuentra limitado, 72,5% no se siente interferido en su rol físico por su patología de base
y un 62,5% no la refiere en su rol emocional.
55% considera que tiene siempre o casi siempre mucha energía, 42,5% nunca se ha sentido
interferido en su desarrollo social. El dolor sólo
interfiere “bastante” en un 5% y los síntomas
de tristeza y desánimo se expresan “siempre o
casi siempre” en un 15% (Tabla 2).
Los componentes sumarios físico y mental
en promedio, estuvieron cercanos a los 50 puntos con mayor variabilidad para el componente
mental; al desagregar por género, los valores
promedio son similares, manteniéndose la mayor
dispersión para el componente mental (Tabla 3).
Tabla 2. Respuesta porcentual de pacientes según dimensión de SF-12
Dimensión
%
Dimensión
Percepción general de salud
%
Vitalidad
Excelente
17,1
Siempre o casi siempre
Muy bueno
12,1
Muchas veces
10,0
Bueno
41,0
Algunas veces
20,0
Regular
27,5
Sólo algunas veces
Malo
2,3
55,0
5,0
Nunca
Funcionamiento físico
10,0
Desempeño social
Limita mucho
21,3
Siempre
Limita poco
23,7
Casi siempre
Limita nada
55,0
Algunas veces
22,5
Rol físico
5,0
5,0
Sólo algunas veces
25,0
Sí
27,5
Nunca
42,5
No
72,5
Salud mental: calmado y tranquilo
Rol emocional
Siempre o casi siempre
60,0
Sí
37,5
Algunas veces
25,0
No
62,5
Sólo algunas veces
12,5
Dolor
Nunca
2,5
Nada
72,5
Salud mental: desanimado y triste
Un poco
17,5
Siempre o casi siempre
15,0
Regular
5,0
Muchas veces
7,5
Bastante
5,0
Algunas veces
32,5
Sólo algunas veces
27,5
Nunca
17,5
*Total de pacientes: 40.
Tabla 3. Puntuación SF 12 sumaria para componente de salud físico y mental según género
Total
Mujeres
Hombres
Sumario SF-12
Mínimomáximo
Media ± DS
Mínimomáximo
Media ± DS
Mínimomáximo
Media ± DS
Física (PCS-12)
28,7 - 62,7
48,6 ± 9,2
31,5 - 62,7
48,34 ± 9,6
28,7 - 60,5
48,9 ± 9,0
Mental (MCS-12)
19,6 - 66,4
47,0 ± 12,3
19,6 - 66,4
46,17 ± 13,3
21,5 - 65,7
47,7 ± 11,6
Total de pacientes = 40; hombres = 22 y mujeres = 18.
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 7-15
11
P. RIFFO C. y K. ROTTER P.
Tabla 4. Sumario salud física según puntaje PCS y
situación laboral
Situación
laboral
PCS
< 50 puntos
PCS
≥ 50 puntos
Total
Activo
5
14
19
Pasivo
14
7
21
Total
19
21
40
Posteriormente, ambos componentes se
dividieron considerando el valor central como
referencia (50 puntos), y se asociaron con las
variables: género, situación de pareja, nivel educacional y situación laboral; sólo con esta última
variable se obtuvo asociación significativa para
el componente físico (p = 0,011), observando
mayor puntaje en el área componente físico en
pacientes que estaban laboralmente activos.
(Tabla 4).
Discusión
La población estudiada en este trabajo es
portadora de diversas patologías, dentro de las
cinco más frecuentes en los Institutos Teletón,
que condicionan situación de discapacidad
esencialmente motora de diverso grado, y sin
compromiso intelectual importante. Esto podría
explicar la alta proporción de personas en este
estudio con educación media o técnica superior
en relación a la población general, que registra
escolaridad promedio de 11 años el 2005. Los
pacientes con PC en su mayoría alcanzan estudios técnicos, lo que es coincidente con artículos
internacionales2.
Un 47,5% de los pacientes trabaja, valor
muy similar al 47% de los activos laboralmente arrojado en la encuesta nacional chilena de
calidad de vida del año 2006, aunque las edades referidas en este son entre 20 y 44 años10.
Desglosado por patología, un 47,6% de los
pacientes con PC está activo laboralmente lo
que es levemente inferior al 53% observado en
estudio de Murphy el año 20002.
La gran mayoría vive aún con sus padres, lo
cual no difiere de la situación de la juventud de
Chile en general. Respecto de la situación de
12
pareja, se observó que el 27,5% tenía pareja,
29% de los pacientes con PC mantiene una relación estable. En publicaciones internacionales, a
pesar de la diferencia de edad, el porcentaje de
pacientes con pareja es similar para los pacientes con PC; sin embargo, ninguno de los 3 encuestados con mielomeningocele (MMC) tenía
pareja a diferencia de otros estudios2-4. No hay
referencias en esta área para otras patologías.
En relación a las actividades deportivas, el
25% las realiza al menos una vez por semana;
en su mayoría son deportes como el fútbol, y
sólo tres desarrollan actividades individuales
como andar en bicicleta, actividad en gimnasio, y correr. Esto difiere del tipo de actividad
deportiva desarrollada por personas en similares condiciones de discapacidad nombradas
en la literatura internacional como natación11,
probablemente por la falta de recursos y disponibilidad de espacios físicos para los pacientes
de nuestro país. A nivel de población nacional,
sólo un 11% practica actividad deportiva en
forma regular tres veces por semana, por lo
que la diferencia con nuestra población chilena
no es grande, y en ambos grupos la causa de la
escasa participación deportiva se atribuye a la
falta de tiempo10.
Sólo el 7,5% de los encuestados realiza
actividades comunitarias, registro significativamente inferior al porcentaje nacional observado
en la encuesta de calidad de vida del año 2006
que fue de un 42,3%10.
En relación a funcionalidad e independencia,
se observa un alto índice de independencia en
sus actividades de la vida diaria. En actividades
fuera del hogar, 7/40 pacientes (17,5%) requiere
salir acompañado y uno refiere no salir. La causa
de salir acompañado se debe para algunos a
las dificultades que pueden encontrar en la vía
pública, y para otros la capacidad de marcha
disminuida que pueden requerir asistencia
por seguridad. Dos de los tres pacientes que
necesitan salir acompañados tiene MMC; en la
literatura publicada un 72% de los pacientes es
transportado por otra persona12.
Los pacientes con PC estudiados en este
trabajo son todos menores de 25 años, el 86%
conserva la deambulación extradomiciliaria,
siendo para un 83% sin limitaciones. Respecto
a la capacidad de deambulación, la literatura
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 7-15
CALIDAD DE VIDA EN SALUD CINCO AÑOS DESPUÉS DE EGRESAR DEL INSTITUTO TELETÓN SANTIAGO
internacional hace referencia a un importante
deterioro a medida que el paciente con PC envejece, observándose el deterioro en el 41% de los
mayores de 25 años3. En población con MMC
los artículos que estudian características funcionales y calidad de vida, muestran que a mayor
edad disminuye su funcionalidad y aumenta
su dependencia de terceros, principalmente en
actividades instrumentales y desplazamiento3,5,6.
Un tercio utiliza algún tipo de ayuda técnica tal como silla de ruedas, prótesis, órtesis y
bastones. Fue interesante constatar que todos
los encuestados conservan y utilizan las ayudas
técnicas entregadas en el ITS, ninguno las ha
cambiado, aunque muchos de ellos consideraron
que están deterioradas. Esto se explicaría por la
falta de seguimiento en su sistema previsional
una vez que los pacientes son dados de alta, la
falta de conocimiento de algunos profesionales
que controlan a estos pacientes en la indicación
de estas ayudas o la pasividad de los pacientes
ante su patología y la necesidad de controles
una vez que son dados de alta.
La presencia de dolor se observó en un 30%
de los pacientes, y cinco de ellos tiene alguna
enfermedad neuromuscular. Esto coincide con
otros reportes donde se nombra lo frecuente del
síntoma dolor en estos pacientes13.
Uno de cada cinco pacientes, refiere tener
sintomatología depresiva (siempre, casi siempre
o muchas veces). En un estudio de pacientes
con PC se observó que ésta se presenta en un
10%, mientras que en pacientes con alteraciones raquimedulares se observó en un 27%11,14.
Según el Ministerio de Salud la prevalencia de
depresión en la población general de Santiago
es de 11,3%14, sin embargo, se debe considerar
que se utilizaron instrumentos distintos. En las
publicaciones antes mencionadas11,14 se observa también que los pacientes con deficiencias
físicas muestran mayor presencia de síntomas
depresivos.
En este estudio llama la atención el escaso
seguimiento médico que tienen los pacientes
una vez que son dados de alta del ITS. La literatura internacional7,8,15 coincide con la realidad
que se observa en Chile, en la falta de servicios
médicos para este grupo etáreo con discapacidad. Este hallazgo, ha sido principalmente
documentado en pacientes con PC.
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 7-15
Para la calidad de vida medida con el SF-12
internacionalmente se toma como promedio
norma de la población 50 puntos para ambos
componentes físico y mental. La calidad de vida
referida por los pacientes encuestados, en su
componente físico (48,6 puntos) es levemente
superior al observado en la componente mental
(47,0 puntos). Al comparar resultados obtenidos
con igual instrumento para el grupo de 15 a 19
años de edad a nivel nacional, los valores para
componente dimensión física (53,9) y mental
(51,3) son alrededor de 10% superior y entre
20 y 44 años, son mayores en 7,6% y 5,2%
respectivamente10. Lamentablemente no se
pudo establecer diferencias estadísticamente
significativas, porque la variabilidad de los
valores (desviación estándar) no se encuentra
publicada10.
Respecto a las variables relacionadas con
calidad vida en salud, no se encontró asociación
con género, nivel de escolaridad, ni situación de
pareja. Esto concuerda con la literatura donde
se observado independencia de estas variables
con calidad de vida, en pacientes con Charcot
Marie Tooth y MMC16,17.
A nivel poblacional chileno, se verificó que
la calidad de vida en salud se relacionaba con
la edad y con el nivel socioeconómico, ambas
características no evaluadas en el presente estudio, dada la homogeneidad de la muestra1. La
actividad laboral presentó asociación en forma
significativa (p = 0,011) con la calidad de vida
en salud, en su componente físico, es decir,
pacientes que trabajan, tienen mejor calidad de
vida desde el punto de vista físico. Esto coincide
con la literatura, en la cual se observó que en
pacientes con Charcot Marie Tooth tienen mejor calidad de vida si trabajan13. Hetherington4,
analiza 31 pacientes con MMC, coeficiente
intelectual superior a 70 y promedio de edad
de 28,7 años, observando que la calidad de
vida en salud se relacionaba con las habilidades
cognitivas y expectativas de vida.
Como hallazgo interesante, se descubre que,
el 67,5% de los encuestados dice desconocer
su patología, a pesar de que los pacientes no
presentan un compromiso cognitivo importante y todos se atendieron durante su infancia
en Teletón. Las causas de este resultado son
desconocidas, entre ellas podría estar la falta
13
P. RIFFO C. y K. ROTTER P.
de claridad de los profesionales al momento de
explicar el diagnóstico, la poca comunicación
con los pacientes, la sobreprotección de los
padres o la actitud propia del paciente de no
asumir su enfermedad.
En resumen, este grupo de jóvenes revela
un nivel de integración bastante bueno en lo
educacional y laboral, en comparación con los
datos nacionales existentes. La participación
social y las relaciones de pareja aparecen en
desmedro. Cabe destacar existencia de barreras ambientales, que no están bien definidas e
interfieren en la integración. Su calidad de vida
en salud, en promedio es algo inferior a la nacional, parecen poco conscientes de sí mismos,
en cuanto a sus condiciones y necesidades de
seguimiento en la atención de salud; a ello se
suman problemas de salud emergentes, como
dolor, requerimientos de ayudas técnicas y
posible deterioro de su capacidad de marcha
en el futuro.
Los objetivos de la rehabilitación son lograr
el mayor desarrollo posible de todas las capacidades del niño/joven, su inclusión familiar y
social, con una buena calidad de vida en salud.
Este tipo de evaluación en el tiempo, nos permite medir los resultados finales de todo el proceso
de rehabilitación, que es llevado a cabo en forma
mancomunada por pacientes, sus familias y el
trabajo de los profesionales de ITS, por lo tanto,
su ampliación y consolidación es recomendable
para retroalimentar el proceso, mejorar el quehacer interno y facilitar el manejo médico en el
sistema de salud del país.
Para progresar en el logro de los objetivos, se
sugiere analizar y redireccionar los programas
relacionados con la facilitación de la participación comunitaria y de establecer vínculos de
pareja, y por otro lado , una mayor educación
y preparación de los jóvenes durante el proceso
de rehabilitación, para que se hagan cargo de su
cuidado de salud y además logren obtener los
beneficios disponibles en el sistema en forma
efectiva, una vez dados de alta.
Como limitación del trabajo, recalcamos que
fue posible contactar sólo el 46% del universo
que contesta la encuesta; por ello consideramos
que los hallazgos se deben tomar con cautela
al momento de generalizar a la población de
origen.
14
Conclusiones
La integración lograda en el área educacional y laboral es aceptable en la población portadora de discapacidad motora pero no intelectual.
La calidad de vida relacionada con salud es
alrededor de un 10% menor que la población
general en los valores sumarios de SF-12.
Las áreas menos logradas son participación
comunitaria, establecer vínculos de pareja y responsabilidad por su propia salud; se recomienda
otorgar un nuevo enfoque de los programas
respectivos.
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15
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 16-26
Artículo Original
Enfermedades raquimedulares
congénitas en Teletón Santiago:
Factores demográficos, sociales,
clínicos y funcionales asociados
VERÓNICA MARÍN V1, KARIN ROTTER P2,
FRESIA SOLÍS F2 y PAMELA SAN MARTÍN P2.
1
Residente Medicina
Física y Rehabilitación,
Universidad de Chile.
2
Dirección de Estudio
y Desarrollo, Teletón
Santiago.
Recibido: 27 de octubre
de 2009
Aceptado: 4 de junio
de 2010
Correspondencia a:
Verónica Marín V.
[email protected]
ABSTRACT
Congenital spine pathologies in Teleton Santiago: Associated
demographic factors, social, clinical and functional
Introduction: In our country there is no information on factors related to
independence and participation in children with congenital spine pathology. Objective: To describe the demographic, clinical, social and functional characteristics
of patients aged 2 to 18 years with neural tube defects, explore the association
between age and neurological level and compare with international literature.
Materials and Methods: This is a retrospective descriptive study were we review
the clinical protocolized evaluation forms from the Integral Spine Polyclinic of
Teleton Santiago Institute, from children seen between March 2008 and March
2009. 255 individuals with chronic spine pathology met the inclusion criteria.
The data was processed using SPSS version 17.0. Association tests were applied
between variables based on a χ2 distribution with p < 0.05. Results: Of the 255
patients studied, 92% of the patients had myelomeningocele, 50% of them with
a thoracic level; 58% were women; 49% were in the group of 8-13 years; 82.4%
attended school. Thirty three percent of them were obese; 89% used intermittent
bladder catheterization and 77% achieve regular bowel movements; 60-80% were
independent in feeding and minor hygiene, but less than 40% were independent
in dressing, bathing and transfers; 62% used a wheelchair, 50% did not leave
their home alone and 30.6% did not have any participation in household tasks.
Conclusion: Demographic profile similar to patients with the same disease and
age in other countries, high neurological level prevalence, obesity tendency in the
group from 2-7 years, poor independence in more complex daily life activities
and social participation.
Key words: Myelomeningocele, children, demographic factors, clinical,
functional, social.
RESUMEN
Introducción: En el país se carece de información sobre factores relacionados
con independencia, participación en el hogar y comunidad, en niños con patología
16
ENFERMEDADES RAQUIMEDULARES CONGÉNITAS EN TELETÓN SANTIAGO
raquimedular congénita. Objetivo: Describir las características demográficas,
clínicas funcionales y sociales de pacientes entre 2 y 18 años con mielodisplasia y
explorar asociación con edad y nivel neurológico. Materiales y Método: Estudio
descriptivo transversal, mediante revisión de formularios de evaluación clínica
protocolizados del Policlínico Integral Raquimedular de Instituto Teletón Chile,
de niños atendidos entre marzo 2008 y marzo 2009. Doscientos cincuenta y cinco
individuos con patología raquimedular cumplieron con requisitos de inclusión. Los
datos se procesaron con SPSS versión 17.0. Se aplicaron pruebas de asociación
entre variables basado en distribución χ2 con p < 0,05. Resultados: De los 255
pacientes estudiados, 92% eran portadores de mielomeningocele siendo el 50%
clasificados en nivel torácico; 58% fueron mujeres; 49% en el grupo de 8-13
años, el 82,4% asistía al colegio. El 33% era obeso; 89% usaba cateterización
intermitente y 77% tenía ritmo intestinal normal; 60-80% eran independientes
en alimentación e higiene menor, pero menos del 40% eran independientes en
vestuario, baño y transferencias, el 62% usaba silla de ruedas, el 50% no salía sólo
de su casa y el 30,6% no tenía tareas en el hogar. Conclusión: Perfil demográfico
similar a pacientes con igual patología y edad en otros países; nivel neurológico
alto, mayor a lo habitual; la independencia en actividades diarias y participación
en el hogar y comunidad, fueron bajas en esta población.
Palabras clave: Mielomeningocele, niños, factores demográficos, clínicos,
funcionales, sociales.
Introducción
La patología raquimedular congénita está
constituida casi en su totalidad por defectos del
tubo neural, espina bífida o “mielodisplasias”
como se les denomina también en la literatura
anglosajona. Su incidencia es de 2-4 por 1 000
nacidos vivos en el mundo altamente influenciada por el tamizaje antenatal en países donde
se practica el aborto terapéutico1. En Chile,
representan la segunda malformación única
más frecuente después de la cardiopatía, con
el nacimiento de unos 400 niños afectados al
año, previo al suplemento con ácido fólico2. En
1972, la mortalidad de estos pacientes durante
el primer año de vida ascendía a 37%3. Actualmente, gracias a los avances en el ámbito de la
salud, 50-70% de ellos alcanzan la edad adulta,
lo que obliga a modificar el enfoque rehabilitador aplicado1,4.
Por su naturaleza, la patología raquimedular congénita implica disfunción de múltiples
sistemas: neurológico, músculo esquelético,
nefrourológico e intestinal5. Su relación con
hidrocefalia, obesidad, malformaciones articulares y úlceras por presión es bien conocida5-8.
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 16-26
Todo lo anterior conduce a un menoscabo en
la movilidad y funcionalidad de estos niños, lo
que favorece enormemente una alta morbilidad,
dependencia y aislamiento social7,8. Un manejo
apropiado, que aborde todos estos aspectos
desde la primera infancia, puede cambiar favorablemente el pronóstico médico, funcional
y social9.
La misión de todo centro rehabilitador es, no
sólo mejorar la discapacidad física y potenciar
facultades remanentes, sino conseguir que los
individuos con algún déficit se integren a la
sociedad y logren cumplir con los roles que
tradicionalmente les corresponden. Un primer
paso para obtener esto es conocer la población a
intervenir, ya que es posible que las diferencias
culturales y socioeconómicas entre los distintos
países puedan influir sobre las características
clínicas y demográficas, haciendo que éstas no
tengan la misma repercusión funcional y social.
En Chile, no existen estudios sobre factores
relacionados con independencia y participación
en niños con patología raquimedular congénita. Es por esto que se considera fundamental
construir un perfil que incorpore características
tanto demográficas, como clínicas, funcionales
17
V. MARÍN V. et al.
y sociales, en un intento por definir las carencias
de nuestra población y dirigir más adecuadamente los esfuerzos terapéuticos. Por lo tanto,
se establecen como objetivos:
1. Caracterizar la población de pacientes de 2
a 18 años, portadores de enfermedad raquimedular congénita, desde el punto de vista
demográfico, social, clínico y funcional.
2. Explorar la asociación de variables clínicas,
funcionales y sociales, con edad y nivel
neurológico.
3. Comparar los resultados de las variables demográficas, clínicas, funcionales y sociales
con la literatura internacional.
Materiales y Método
De una población inicial de 314 pacientes
que asistieron al Policlínico Raquimedular entre
marzo 2008 y marzo 2009, 21 pacientes fueron
descartados por tener 19 años o más y 18 por
corresponder a patología raquimedular adquirida. Hubo 18 pacientes a los cuales no se pudo
acceder y 2 que recibieron dos controles dentro
del mismo año, por lo que el segundo control
fue eliminado. Esto determinó una población en
estudio con patología raquimedular congénita
de 255 individuos.
El diseño corresponde a un estudio descriptivo transversal, y el método consistió en
la revisión de los formularios de evaluación
clínica protocolizada del Policlínico Integral
Raquimedular de la institución. Del formulario,
se extrajeron las siguientes variables: Demográficas: género, edad y nivel de escolaridad.
Clínicas: tipo de patología, nivel neurológico,
diagnóstico nutricional, presencia de hidrocefalia (HC), presencia de derivación ventrículo
peritoneal (DVP), enfermedad luxante de caderas, pie bot, cirugías ortopédicas, presencia de
úlceras por presión, deformidades articulares
y alteraciones del eje de la columna al examen
físico, función manual, cirugías urológicas,
presencia de cateterismo intermitente, escapes
urinarios, ITU el último año, frecuencia de deposiciones, presencia de escapes fecales, tipos
de ayuda para defecar utilizados y asistencia
al Programa Intestinal IRI. Funcionales: presencia de autocateterismo, independencia en
actividades de la vida diaria y marcha. Sociales:
18
presencia de barreras arquitectónicas, limitación
en la integración social por temas urinarios y/o
intestinales, participación en el hogar, manejo
comunitario y tiempo libre.
El diagnóstico nutricional se obtuvo a partir
de las curvas de índice de masa corporal por
edad de la CDC (Center for Disease Control),
para niños y niñas de 2-20 años, estableciendo
las siguientes categorías: bajo peso (< P5),
eutrofia (P5-P84), sobrepeso (P85-P95), obesidad
(> P95).
La función manual se evaluó mediante el
cumplimiento de una serie de destrezas motoras
de extremidad superior (Liberación del pulgar,
cruce de línea media, prensión gruesa, disociación digital, prensión término lateral, prensión
trípode, prensión lateral, doblar papel, uso de
lápiz, uso de tijeras) considerándose alterada
si el paciente fallaba en al menos una de ellas,
excepto el uso de tijeras en < 5 años.
Para el análisis de diagnóstico nutricional e
hidrocefalia, las variables independencia en la
alimentación, vestuario, higiene mayor y menor
y transferencias, se categorizaron en: independiente: 5-7 puntos; semi-independientes: 8-12
puntos; independientes: 13-15 puntos.
Se confeccionó una base de datos en planilla Excel con la información extraída de este
formulario. El análisis de los datos se realizó
con el programa SPSS versión 17.0. En caso de
encontrar diferencias entre las distintas variables, su significación estadística se determinó
mediante coeficiente gamma o prueba de asociación basado en distribución χ2, considerándose
significativo p < 0,05.
Resultados
1. Características demográficas
Relativo a características demográficas,
hubo predominio femenino de aproximadamente 1,4:1. El rango de edad se extendió entre los
2 y 18 años, con un promedio de 11,4 ± 3,78
años. De los grupos de edad, el más numeroso
fue el comprendido entre los 8 y 13 años, representando casi el 50% de la población. El 90%
de los individuos asistía regularmente a algún
establecimiento educacional al momento de
la evaluación, la mayoría cursando enseñanza
básica (Tabla 1).
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 16-26
ENFERMEDADES RAQUIMEDULARES CONGÉNITAS EN TELETÓN SANTIAGO
2. Características clínicas
En relación a las características clínicas, la
mayor parte correspondió a mielomeningocele,
con sólo 8 casos de lipomielomeningocele, 3 de
diastematomielia, 3 de síndrome de regresión
caudal y 5 de otros tipos de espina bífida oculta. El nivel neurológico más frecuente fue el
torácico, correspondiente al 50% de los casos,
siendo el nivel sacro el menos común, con sólo
14 individuos. Más de la mitad de los pacientes
fue clasificado como sobrepeso u obeso, si bien
33,7% fueron considerados eutróficos.
El 84% de la población estudiada presentó
hidrocefalia y 78% requirió derivación ventrículo peritoneal. La función manual se encontró
normal en ¾ de los pacientes.
En cuanto a las alteraciones ortopédicas,
31% presentó pie bot y 31% enfermedad luxante
de caderas, en cualquiera de sus grados (desde
displasia a luxación). El porcentaje de pacientes
con al menos una cirugía ortopédica realizada
al momento de la evaluación ascendió a 57%.
Se encontraron deformidades articulares en el
87,5%.
Hubo una alta prevalencia de alteraciones
del eje de la columna al examen físico, encontrándose escoliosis o xifosis en hasta ¾ de
los pacientes, muchas veces en combinación.
Tabla 1. Características demográficas de pacientes
con enfermedades raquimedulares congénitas.
Teletón Santiago. Marzo 2008-09
Característica demográfica
n
%
255
100,0
Femenino
148
58,0
Masculino
107
42,0
2-7
38
14,9
8-13
125
49,0
14-18
92
36,1
Total
Género
Edad (años)
Nivel de escolaridad
Preescolar
15
5,9
Educación básica
144
56,5
Educación media
29
11,4
No asiste a la escuela, no especificado
30
11,7
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 16-26
Cercano al 12% refirió haber tenido al menos
una cirugía de columna, distinta al cierre del
defecto del tubo neural. Se encontró úlceras por
presión en 22% de los pacientes, de las cuales
60% correspondieron a ubicaciones atípicas (no
sacra, isquiática ni talar), generalmente a pies.
En lo concerniente al manejo vesical, 41% de los
pacientes habían sido sometidos al menos a una
cirugía urológica al momento de la evaluación.
Casi 80% de ellos utilizaba el cateterismo intermitente como método de vaciamiento vesical,
más de la mitad presentaba escapes urinarios y
37% refirió haber tenido infecciones urinarias
durante el año previo.
En cuanto al manejo intestinal, éste se
realizó fundamentalmente mediante la estimulación anal o hábito alimentario, siendo sólo
6 pacientes los que utilizaban el enema como
método rutinario. La mayoría de los pacientes
presentó una frecuencia de deposiciones diaria
o día por medio, con 17% cada 3-6 días y sólo
4% semanal. Sin embargo, la mitad refirió tener escapes fecales. 44% asistían al Programa
Intestinal del Instituto.
3. Características funcionales
Hubo un alto porcentaje de pacientes independientes en alimentación e higiene menor, 82
y 60% respectivamente. Sin embargo, éste sólo
llegó a 41% en transferencias, 32% en vestuario
y 25% en higiene mayor. No más del 30% refirió
practicar el autocateterismo.
La mayoría de los niños refirió desplazarse
en silla de ruedas, creciendo la proporción de
ellos a distancias más largas. Sin embargo, el
porcentaje de pacientes con marcha independiente en todas las superficies alcanzó un 14%
a 5 m y se mantuvo relativamente constante a
50 y 500 m (Tabla 3).
4. Características sociales
En lo social, el porcentaje de independencia
completa fue bajo, tanto dentro del hogar como
en la comunidad, alcanzando sólo el 1 y 3% respectivamente. Dentro del hogar, más de la mitad
de los pacientes declaró al menos colaborar con
alguna tarea de manera habitual, si bien el 30%
no realizaba ninguna actividad
En la comunidad, 27% era capaz de manejar
dinero, pero menos del 10% utilizaba locomo-
19
V. MARÍN V. et al.
Tabla 2. Características clínicas de pacientes con enfermedades raquimedulares congénitas. Teletón Santiago.
Marzo 2008-09
Característica clínica
n
Diagnóstico
Mielomeningocele
235
Lipomielomeningocele
8
Otro (regresión caudal,
12
diastematomielia, EBO, otro)
Nivel neurológico
Torácico
129
Lumbar alto
27
Lumbar bajo
85
Sacro
14
Diagnóstico nutricional
Bajo peso
15
Eutrófico
86
Sobrepeso
69
Obeso
85
Hidrocefalia
Sí
214
No
41
Presencia de DVP
Sí
199
No
56
Pie bot
Sí
76
No
179
Enfermedad luxante caderas
Sí
79
No
176
Cirugía ortopédica
Sí
145
No
81
No especificado
29
Deformidades articulares al ex. físico
Sí
223
No
32
Alteraciones eje columna al examen físico*
Escoliosis
126
Xifosis
69
Hiperlordosis
29
Dorso plano
9
Otros y no especificado
47
Sin alteraciones
42
Cirugía de columna
Sí
30
No
167
No especificado
58
%
92,2
3,1
4,7
50,6
10,6
33,3
5,5
5,9
33,7
27,1
33,3
83,9
16,1
78,0
22,0
29,8
70,2
31,0
69,0
56,9
31,8
11,3
87,5
12,5
49,4
27,0
11,4
3,5
18,4
16,5
11,8
65,5
22,7
Característica clínica
n
Úlceras por presión al examen físico
Sí
57
No
198
Función manual
Normal
198
Alterada
49
No especificado
8
Cirugía urológica
Sin cirugía
78
Con cirugía
105
No especificado
72
Cateterismo intermitente
Sí
199
No
48
No especificado
8
Escapes urinarios
Sí
144
No
95
No especificado
16
ITU último año
Sí
95
No
155
No especificado
5
Frecuencia de deposiciones
Diaria o día por medio
197
Cada 3-6 días
43
Semanal
11
No especificado
4
Escapes fecales
Sí
126
No
118
No especificado
11
Ayuda utilizada en manejo intestinal*
Estimulación anal
75
Masaje abdominal
48
Alimentación
112
Enema
6
Supositorio
4
Otra, no especificado
50
Ninguna
55
Asistencia Programa Intestinal IRI
Sí
111
No
129
No especificado
15
%
22,4
77,6
77,6
19,2
3,1
30,6
41,1
28,2
78,0
18,8
3,1
56,5
37,2
6,3
37,3
60,8
2,0
77,3
16,9
4,3
1,6
49,4
46,3
4,3
29,4
18,8
44,0
2,3
1,6
19,9
21,6
43,5
50,6
5,9
§
Los porcentajes suman más de 100% ya que algunos pacientes presentaron más de una alteración del eje o utilizaban más
de una ayuda para el manejo intestinal.
20
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 16-26
ENFERMEDADES RAQUIMEDULARES CONGÉNITAS EN TELETÓN SANTIAGO
Tabla 3. Características funcionales de pacientes con enfermedades raquimedulares congénitas.
Teletón Santiago. Marzo 2008-09
Característica funcional
n
%
Alimentación
Independiente
n
%
104
40,8
Transferencias
208
81,6
Independiente
Semi independiente
37
14,5
Semi independiente
76
29,8
Dependiente
10
3,9
Dependiente
75
29,4
Higiene menor
Independiente
Autocateterismo
152
59,6
Sí
76
29,8
Semi independiente
81
31,8
No
86
33,7
Dependiente
22
8,6
No corresponde, no especifica
93
36,4
Marcha (FMS)
5m
50 m
500 m
Independiente
64
25,1
En silla, algunos pasos asistido
159
177
197
Semi independiente
96
37,6
Andador sin otra persona
13
6
3
Dependiente
95
37,3
2 bastones
24
20
12
7
6
4
Higiene mayor
Vestuario
Independiente
Semi independiente
Dependiente
1 bastón canadiense/2 manos
82
32,2
Independiente, superficies planas
16
12
7
123
48,2
Independiente toda superficie
36
34
32
50
19,6
ción colectiva solo y sobre 50% no salía de su
casa solo. Cercano al 60% de los niños ocupaba
su tiempo libre en actividades sociales, versus
34% de ellos que preferían actividades solitarias. La presencia de barreras arquitectónicas se
vio en 42%, gran parte de ellas en el domicilio.
Sólo un paciente relató tener barreras arquitectónicas tanto en casa como en el colegio. El
porcentaje de niños que refirió tener limitación
a la integración social por causas vesicales o
intestinales no superó el 20% en ninguno de
los casos (Tabla 4).
5. Pruebas de asociación
Las variables consideradas, se analizaron
según nivel neurológico de la lesión y grupos de edades. No se estudian por categorías
diagnósticas, ya que, el 92,2% correspondió a
MMC. No fue posible la aplicación de pruebas
de asociación sobre el resto de las variables, por
existencia de valores no especificados o bien
casillas con un número de casos inferior a 5, lo
que viola los supuestos estadísticos.
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 16-26
Clínicas
Se pesquisó mayor número de niños obesos
en el grupo de 2-7 años, con asociación significativa entre diagnóstico nutricional y edad
(Valor χ2 = 16,17; p = 0,013) (Tabla 5).
Las deformidades articulares adquiridas
fueron más frecuentes en niveles neurológicos
más altos y en el grupo etáreo de 8-13 años,
mientras que enfermedad luxante de caderas se
observó especialmente en niveles lumbares altos
con asociación significativa (Valor χ2 = 6,83;
p = 0,033) (Tabla 6).
Además, no se encontró relación significativa entre UPP y edad o nivel neurológico y los
niveles neurológicos más altos se asociaron
significativamente a mayor presencia de hidrocefalia y derivación ventrículo peritoneal (χ2 =
28,2; p < 0,0001).
Funcionales
En alimentación se detectó relación significativa con edad, mayor independencia a mayor
edad y menor nivel neurológico, ambos con una
21
V. MARÍN V. et al.
que a mayor distancia y más alto el nivel neurológico, mayor era el número de pacientes
que requerían silla de ruedas para desplazarse
(p < 0,0001 para las 3 distancias evaluadas). En
cambio la edad no jugó ningún rol discriminador. Nuevamente la presencia de hidrocefalia
se asoció significativamente a menor número
de casos con marcha independiente y mayor
número con marcha no lograda χ2 = 57,74;
p < 0,0001.
probabilidad menor a 0,05. Esta situación se
repitió al asociar higiene mayor y vestuario con
edad y nivel neurológico, pero con una relación
más fuerte (p < 0,0001 para las tres variables
funcionales). En cuanto a higiene menor sólo
hubo relación significativa con la edad (χ2 = 22,5;
p < 0,0001). Al ser analizadas todas las AVD
con hidrocefalia, la presencia de ésta se asoció
a un significativo aumento de la dependencia.
En lo que se refiere a marcha, se observó
Tabla 4. Características sociales de pacientes con enfermedades raquimedulares congénitas.
Teletón Santiago. Marzo 2008-09
Característica social
n
%
Característica social
Manejo en el hogar
n
%
Limitación en integración social por orina
Sí, independiente 100%
3
1,2
Sí
47
18,4
116
45,5
No
192
75,3
Sí, colabora
40
15,7
No especifica
16
6,3
No tiene tareas ni colabora
78
30,6
Limitación en integración social por heces
No especifica
18
7,1
Sí
38
14,9
No
201
78,8
8
3,1
16
6,3
68
26,7
Sí, tiene tarea fija
Manejo comunitario
Sí, independiente 100%
Sí, maneja dinero
Sí, usa locomoción colectiva sólo
19
7,5
139
54,5
21
8,2
130
50,9
No social (ver TV, leer, etc)
86
33,7
No especifica
39
15,3
No sale de su casa solo
No especifica
Juego y tiempo libre
No especifica
Barreras arquitectónicas
127
49,8
En casa
No, o fueron adaptadas
89
34,9
En colegio
18
7,1
No especifica
Social (con amigos, primos etc)
21
8,2
Tabla 5. Diagnóstico nutricional según grupo de edad. Teletón Santiago. Marzo 2008-09
Diagnóstico
nutricional
2-7
Grupos de edad (años)
8-13
14-18
%
n
Total
n
%
n
3
7,9
6
4,8
6
6,5
15
5,9
Eutrófico
9
23,7
35
28,0
42
45,7
86
33,7
Sobrepeso
8
21,1
35
28,0
26
28,3
69
27,1
Obeso
18
47,4
49
39,2
18
19,6
85
33,3
Total
38
100,0
125
100,0
92
100,0
255
100,0
Bajo peso
%
n
%
Valor χ = 16,17; p = 0,013.
2
22
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 16-26
ENFERMEDADES RAQUIMEDULARES CONGÉNITAS EN TELETÓN SANTIAGO
Tabla 6. Luxación de cadera según nivel neurológico. Teletón Santiago. Marzo 2008-09
Luxación de
cadera
n
Sí
%
43
No
Total
Nivel neurológico de las lesión
Lumbar alto
Lumbar bajo y sacro
n
%
n
%
Torácico
33,3
13
86
66,7
129
100,0
23,2
Total
n
%
48,1
23
79
31,0
14
51,9
76
76,8
176
69
27
100,0
99
100,0
255
100,0
Valor χ2= 6,83; p = 0,033.
Tabla 7. Barreras arquitectónicas según nivel neurológico. Teletón Santiago. Marzo 2008-09
Barrera arquitectónica
Torácico
n
En casa
%
Nivel neurológico de la lesión
Lumbar alto
Lumbar bajo y
sacro
n
%
n
%
Total
n
%
65
50,4
10
37,0
14
14,1
89
34,9
6
4,7
2
7,4
10
10,1
18
7,1
No, o fueron adaptadas
44
34,1
15
55,6
68
68,7
127
49,8
No especifica
14
10,9
7
7,1
21
8,2
129
100,0
99
100,0
255
100,0
En colegio
Total
27
100,0
Valor χ2= 40,59; p < 0,0005.
Sociales
49,8% manifestó que no tenía barreras arquitectónicas o bien éstas fueron adaptadas; Para
nivel torácico, se verificó mayor presencia de
barreras en casa, mientras que, para nivel lumbar alto, bajo y sacro, no se observaron barreras
o estas fueron adaptadas; la relación entre ambas
variables, fue significativa (Valor χ2 = 40,59;
p < 0,0005) (Tabla 7).
Discusión
En lo que se refiere a las características
demográficas, en esta población se observó
un comportamiento similar a lo obtenido en
series internacionales, con ligero predominio
femenino y disminución del número de casos en
individuos más jóvenes, reflejando el impacto
del suplemento con ácido fólico. En Chile, el
suplemento se inició en el año 2001, por lo
que su efecto se tradujo en una reducción de
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 16-26
enfermedades raquimedulares en el grupo de
2-7 años2.
Si bien hubo un alto índice de escolaridad,
con sólo 11% de no escolarizados, 1 de los cuales había egresado de 4° medio y 7 eran menores
de 5 años, esto resultó bajo comparado con la
mayoría de los trabajos europeos, que tienen
al 100% de sus menores de 18 años insertados
en el sistema educacional7. En cuanto al nivel
educacional, la mayoría se encontraba cursando
enseñanza básica, lo que es concordante con el
grupo de mayor volumen (8-13 años). Llamó
la atención un número relativamente bajo de
asistentes a escuela especial (14%), muy inferior
a lo descrito en otros trabajos con población
similar: 27% en Johnson 20077. Esto podría
explicarse por la derivación de niños con déficit
cognitivo severo a otros policlínicos multidisciplinarios, como el de desafíos múltiples.
En cuanto a las características clínicas, el
mielomeningocele siempre ha sido la patología preponderante dentro de las enfermedades
23
V. MARÍN V. et al.
raquimedulares congénitas y ésta no fue la excepción, conformando un 92% de los casos18.
El nivel neurológico, sin embargo, mostró una
distribución más particular, siendo mucho más
numerosos los niveles torácicos y lumbares altos que los lumbares bajos y sacros (62 vs 38%
aproximadamente). Esto se opone a lo tradicionalmente descrito, y puede deberse a que los
niveles bajos, al tener menos disfunción motora,
no lleguen al Instituto Teletón, permaneciendo
en las unidades de Urología y Ortopedia de sus
hospitales de origen para tratamiento7,8,10.
El 84% de los pacientes presentó hidrocefalia y 78% requirió derivación ventrículoperitoneal, ambos porcentajes dentro de lo
esperado5,8,11. Lamentablemente no fue posible
obtener información confiable sobre la frecuencia de malformación Chiari II, ya que la mayoría
de los pacientes no había sido estudiado.
En lo que se refiere al diagnóstico nutricional, la cantidad de individuos con sobrepeso u
obesidad superó a los eutróficos, semejante a
lo obtenido por otros autores, a pesar de que el
instrumento utilizado no fue el más adecuado
para este tipo de población1,12. Sin embargo, el
hallazgo de mayor obesidad en el grupo de 2-7
años fue contrario a la percepción general y
merece ser tomado en cuenta, ya que puede ser
el comienzo de una tendencia preocupante10,12.
La enfermedad luxante de caderas fue más
frecuente en el nivel lumbar alto, semejante a
lo observado por Swank et al 199211.
En general, el manejo vesical observado en
nuestros pacientes fue comparable al de otros
centros. El 41% de niños con cirugía urológica
se aproxima mucho al 44% descrito por Lemelle
2006, predominando siempre la enterocistoplastía13. El alto número de pacientes ocupando cateterismo intermitente también fue similar a otros
autores, apoyando la tendencia internacional a
comenzar precozmente con este procedimiento
con el fin de proteger el tracto urinario superior
y disminuir la necesidad de cirugías3,13,14.
El porcentaje de pacientes capaces de realizar autocateterismo fue sólo de 30%. A pesar de
que no se pudo realizar análisis estadístico de
esta variable, la información obtenida de la ficha
clínica apunta a que esto no sería dependiente de
variables clínicas sino más bien sociales, como
la sobreprotección materna. Se debe tener en
24
cuenta que la limitación de la integración social
por problemas del manejo vesical ascendió al
18%, atribuido más a dificultades para realizar
cateterismo por terceros que a otras razones.
A pesar de que la continencia se considera
un objetivo secundario en el manejo vesical,
estudios externos han descrito hasta 80% de
sus pacientes con continencia social, definida
como ausencia de escapes urinarios en instancias sociales (por ejemplo, en la escuela)3,14.
Esto lamentablemente distó bastante de nuestra
realidad, con escapes referidos por el 56% de
los pacientes evaluados, si bien se desconoce su
frecuencia, o si éstos ocurrieron en instancias
sociales o no. Su impacto sobre la calidad de
vida aún o ha sido establecido, ya que los estudios demuestran resultados contradictorios13.
Acerca del manejo intestinal, vale la pena
mencionar que 77% de los pacientes presentó
una frecuencia de deposiciones dentro de lo
considerado aceptable (diaria o día por medio),
a pesar del uso de métodos de programación
intestinal relativamente conservadores, como
la estimulación anal o el aumento de fibra
en la dieta. Hubo muy escaso uso de enema
retrógrado y ninguna mención de enema anterógrado, algo muy utilizado en otros centros15.
La limitación a la integración social asociada
al manejo intestinal fue de 15%, estrechamente
relacionado a la presencia de escapes, los que
también han sido muy prevalentes en estudios
extranjeros, hasta 46%15.
En lo que se refiere a actividades de la vida
diaria, el nivel de independencia fue alto tanto
en alimentación como en higiene menor, ambas tareas de escaso requerimiento físico. En
cambio, en las actividades asociadas a mayor
esfuerzo físico y control motor, como vestuario,
higiene mayor y transferencias, la independencia fue notoriamente menor. Las variables que
más parecieron influir sobre el desempeño en
AVD fueron la edad, el nivel neurológico y la
presencia de hidrocefalia.
La correlación entre edad y AVD parece lógica, ya que todas son destrezas que forman parte
del desarrollo psicomotor del individuo y se van
adquiriendo con el tiempo. Ha sido indirectamente demostrada también a través de estudios
extranjeros con distintos grupos etáreos, donde
las series de adolescentes y adultos jóvenes
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 16-26
ENFERMEDADES RAQUIMEDULARES CONGÉNITAS EN TELETÓN SANTIAGO
tienen notoriamente mejor funcionalidad que
las series infantiles. Schoenmakers 2005, con
un promedio de edad de 7,9 años, obtuvo menor
nivel de independencia en sus pacientes que
Johnson 2007, Börjeson y Lagergren 1990,
Buran et al 2004, Andren y Grimby 2000, con
pacientes de 16 años o más9.
La asociación entre AVD, hidrocefalia y
nivel neurológico también ha sido documentada. Verhoef y Barf 2002, luego de estudiar 165
pacientes con mielomeningocele de 16-25 años,
determinaron que todos aquellos sin hidrocefalia, o con hidrocefalia pero nivel neurológico
bajo L2 (correspondiente a nivel lumbar bajo y
sacro en nuestra población) fueron independientes en todos los niveles del FIM excepto control
esfinteriano. Por el contrario, la mayoría de los
pacientes con hidrocefalia y nivel neurológico
sobre L2 fueron dependientes, especialmente en
los dominios de autocuidado y transferencias9.
El análisis de marcha según FMS arrojó que,
si bien la mayoría de los pacientes se movilizaba
en silla de ruedas incluso a corta distancia (5 m,
correspondiente al ambiente intradomiciliario),
un porcentaje no despreciable presentó marcha
independiente en todas las superficies, porcentaje que bajó muy poco al considerar el nivel
comunitario (500 m). Este grupo correspondió
a pacientes con niveles neurológicos bajos y sin
hidrocefalia, ambos factores relacionados con
la marcha. Tendencias parecidas han aparecido
en otros estudios, como el de Schoenmakers
2005, en que 52% fue usuario de silla de ruedas,
y Johnson 2007, con 57% de pacientes en silla
de ruedas, 23% con marcha asistida por ayudas
técnicas y 20% con marcha independiente7,8.
Resultó interesante que dos factores tradicionalmente asociados a la pérdida de marcha,
como son mayor edad y la presencia de obesidad, no fueron estadísticamente relevantes en
nuestra población10.
Si bien 42% de los pacientes refirió tener
barreras arquitectónicas, llamó la atención
que éstas fueran más frecuentes en el hogar,
habitualmente correspondiente a peldaños en
la puerta de calle, pasillos muy estrechos o
cuarto de baño muy pequeño. La relativa baja
tasa de barreras arquitectónicas en el colegio
podría adjudicarse al éxito de los programas de
integración escolar.
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 16-26
En el ámbito social, fue notoria la escasa participación de la población estudiada, tanto dentro de sus hogares como a nivel comunitario. El
30% de ellos no tenía ninguna responsabilidad
dentro del hogar y más de la mitad no era capaz
de salir de su casa solo. Si bien es cierto que no
se pudo realizar un análisis estadístico de estas
variables con la edad y el nivel neurológico, no
parece que todo sea atribuible a estas características. La escasa participación de adolescentes
en actividades típicas de su edad, como la toma
de decisiones y actividades domésticas, ha sido
comentada en otros estudios, y se ha asociado a
una inadecuada transición hacia la adultez, con
riesgo aumentado de dependencia futura3,7,12.
Alrededor de 50% de los niños evaluados
refirió realizar actividades sociales durante su
tiempo libre. Si bien el tema ha sido estudiado
en otros centros, los resultados son contradictorios. Pareciera ser que los niños con discapacidad de cualquier tipo, incluyendo espina
bífida, pasan menos tiempo en actividades
recreacionales, con menor variedad de ellas y
significativamente menos socialización17.
Conclusiones
• Los pacientes atendidos en el Policlínico
Raquimedular del Instituto Teletón Santiago
presentan un perfil demográfico similar a
pacientes con patología raquimedular del
mismo grupo de edad en otros países.
• Si bien el tipo de patología, la presencia
de hidrocefalia y DVP son semejantes a lo
observado en series extranjeras, la proporción de niveles neurológicos altos es mucho
mayor a lo habitual.
• Se detecta una elevada tendencia a la obesidad, especialmente en el grupo de 2 a 7 años.
• El manejo vesical sigue un patrón muy parecido al de otros países, en cambio el manejo
intestinal destaca por ser más conservador y
obtener, de todos modos, buenos resultados.
• La independencia en AVD es alta en las
actividades que requieren de menor control
motor (alimentación, higiene menor) y muy
deficiente en el resto (higiene mayor, vestuario, transferencias), lo que puede atribuirse
en parte al elevado nivel neurológico de la
mayoría de nuestros pacientes.
25
V. MARÍN V. et al.
• Si bien el porcentaje de pacientes con marcha
independiente es bajo, no es peor al descrito
por otros autores, a pesar de tener ellos mayor cantidad de niños en niveles sacros.
• Hay una gran cantidad de pacientes con
restricción de la participación, tanto familiar como comunitaria, muchos de ellos con
potencial de lograr mucho más.
9.
10.
11.
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Rehabil. integral 2010; 5 (1): 16-26
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39
Artículo Original
Programas terapéuticos específicos en
niños y jóvenes con parálisis cerebral y
lesiones raquimedulares en Teletón Chile
2007-2008: Evaluación mediante WeeFIM
FRESIA SOLÍS F1 y KARIN ROTTER P1.
Dirección de estudio y
desarrollo. Instituto Teletón
Santiago.
1
ABSTRACT
Specific therapeutic programs in children and teens with
cerebral palsy and spine lesions in Teleton Chile 2007-2008:
Evaluation through WeeFIM
Introduction: It is important to evaluate the effectiveness of the therapeutic
endeavor, in order to improve rehabilitation programs in the motor area in patients
with neuromusculoskeletal disabilities. Objective: To evaluate changes in the
functional independence between admission and discharge from specific treatments
in patients with cerebral palsy and spinal cord lesion, and explore whether gender,
age or diagnosis, can predict the progress of children in these types of treatments.
Patients and Methods: A single cohort study, consisting of 624 subjects of three
years or more with cerebral palsy and 155 with spinal cord injury, attending to
specific rehabilitation programs in Teleton Chile Institute from 2007-2008. In the
analysis, was used the difference between the admission and discharge WeeFIM
score and decision trees with p < 0.05. Results: In 264/624 of the cerebral palsy
children (42.3%) increase discharge score; 321/624 (51.4%) remain the same and
39/624 (6.3%) decrease; in spinal cord injury 93/155 patients (60%) improve,
58/155 (37.4%) do not change and 4/155 (2.6%) decrease; the improvement occurs mainly in self-care activities; the decision trees show that specific treatments
have best result for diplegia and hemiplegia in children under 6 years; in spinal
cord injury, for thoracic bifid spine with hydrocephalus and adquirida tetraplegia.
Conclusion: Specific treatments have a better outcome for children with cerebral
palsy hemiplegia and spine lesions, it is associated with the initial diagnosis; the
age acquires predictive characteristics for children with hemiplegia and diplegias
under 6 years; WeeFIM is poorly sensitive to detect changes in extreme scores
and in short duration rehabilitation programs.
Key words: Cerebral palsy, bifid spine, acquired spine injury, WeeFIM, therapeutic programs, children rehabilitation, outcome evaluation.
Recibido: 13 de enero de
2010
Aceptado: 21 de junio de
2010
Correspondencia a:
Fresia Solís F.
[email protected]
RESUMEN
Introducción: Es importante evaluar la efectividad del quehacer terapéutico, con el fin de mejorar los programas de rehabilitación en el área motora de
los pacientes con discapacidades neuromusculoesqueléticas. Objetivo: Evaluar
27
F. SOLÍS F. y K. ROTTER P.
cambios en la independencia funcional entre ingreso y alta de tratamientos específicos en pacientes con parálisis cerebral y lesión medular, y explorar si el
género, edad y diagnóstico, permiten pronosticar el progreso de los niños en este
tipo de tratamientos. Pacientes y Método: Estudio de cohorte única, constituida
por 624 sujetos de 3 años o más con parálisis cerebral y 155 con lesión medular,
asistentes a programas específicos de rehabilitación de Instituto Teletón Chile
en 2007-2008. En el análisis, se usó diferencia de puntaje de WeeFIM entre
ingreso y alta, y árboles de decisión con p < 0,05. Resultados: En parálisis cerebral 264/624 (42,3%) de los niños, aumenta puntaje de alta; 321/624 (51,4%)
permanece igual y 39/624 (6,3%) desmejora; en lesión medular 93/155 pacientes
(60%) mejora, 58/155 (37,4%) no cambia y 4/155 (2,6%) desmejora; la mejoría
se produce principalmente en actividades de autocuidado; los árboles de decisión
indican que los tratamientos específicos tendrían mejor resultado para diplejías y
hemiplejias en menores de 6 años; en lesión medular, para espina bífida torácica
con hidrocefalia y tetraplejia. Conclusiones: Los tratamientos específicos tienen
mejor resultado para niños con hemiplejia por parálisis cerebral y alteraciones
raquimedulares altas; el aumento del puntaje, está asociado al diagnóstico inicial;
la edad adquiere carácter predictivo para niños con hemiplejias y diplejías menores
de 6 años; WeeFIM es poco sensible para detectar cambios en puntajes extremos
y en programas de rehabilitación de corta duración.
Palabras clave: Parálisis cerebral, espina bífida, lesión medular adquirida,
WeeFIM, programas terapéuticos, rehabilitación infantil, evaluación de resultados.
Introducción
El Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón Chile (ITCh) tiene entre sus objetivos,
mejorar la funcionalidad de niños con discapacidades de origen neuro-músculo-esquelético.
Para lograrlo se trabaja con los niños y padres
desde que ingresan, ya sea con indicaciones para
el hogar y/o mediante ciclos de intervenciones
terapéuticas en la institución, durante el período
de desarrollo del niño hasta los 18 años. Las
intervenciones terapéuticas otorgadas en tan
amplio espacio de tiempo, varían en duración,
intensidad y modalidad, y son otorgadas por
uno o varios profesionales del área, como kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, educadores, psicólogos, etc, de acuerdo
al desarrollo psicomotor y las capacidades de
cada niño.
Las intervenciones que se evalúan en el presente trabajo, son los llamados programas específicos de kinesiología y de terapia ocupacional,
en desarrollo desde la década del 90; son ciclos
de 10 sesiones individuales de 40 minutos de
28
duración cada uno, dos o tres veces por semana,
otorgado por un solo profesional, que emplea
técnicas tradicionales de tratamiento, con un par
de objetivos concretos, individualizados para
cada paciente de acuerdo a su desarrollo psicomotor y sus capacidades, y para cada ingreso a
un ciclo de terapia en particular. Finalizado el
ciclo, se proporciona espacio temporal al niño
para afianzar los logros en su ambiente domiciliario. Los objetivos que se trabajan son desde
estimular el desarrollo de capacidades motoras
gruesas o finas, como control postural, marcha,
fortalecimiento, elongaciones, integración de
extremidad parética, independencia en alguna
actividad de autocuidado o instrumental, a
entrenamiento en uso de ortesis, estimulación
sensorial y sensoriomotriz.
En 2008 ITCh atendió a 35% de pacientes
con parálisis cerebral (PC) y 11,5% con lesiones
medulares congénitas o adquiridas, constituyendo las patologías más frecuentes atendidas en el
Instituto, lo que decidió su evaluación dentro de
los programas específicos. En PC la evidencia
clínica de diferentes enfoques terapéuticos es
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39
PROGRAMAS TERAPÉUTICOS ESPECÍFICOS EN NIÑOS Y JÓVENES. EVALUACIÓN MEDIANTE WEEFIM
limitada, por estudios con debilidades metodológicas e importante variedad de población
que incorporan1. Por lo general, estos enfoques
terapéuticos se dividen en los más tradicionales
como neuro-desarrollantes, de fortalecimiento,
control postural, actividades aeróbicas, actividades dirigidas a extremidades superiores,
entrenamiento sensoriomotriz, ortótica y otras
más innovadoras, como las terapias con animales, terapia constrictiva, educación conductiva,
estimulación eléctrica, etc1. En el caso de la
patología raquimedular, la literatura se aboca
fundamentalmente a cirugías y uso de órtesis,
como terapias específicas, y a calidad de vida y
funcionalidad, como producto de un proceso de
rehabilitación, en estudios sin grupo de control2.
Respecto del instrumento para evaluar, The
functional independence measure for children3
(WeeFIM) se ha usado en el ITCh desde el
año 1999, en una variedad de intervenciones
terapéuticas, en niños mayores de 3 años con
compromiso funcional principalmente de leve a
moderado. A nivel internacional, se ha empleado para evaluar otros tipos de intervenciones
terapéuticas en rehabilitación, como cirugías
ortopédicas, neurocirugías e infiltraciones con
toxina botulínica4-6 u otro tipo de estudios7,9.
WeeFIM es un instrumento validado en USA
y otros países10-13 y mide la asistencia que requiere el niño en los dominios de autocuidado,
movilidad y trasferencias y cognición, independientemente de la patología o deficiencia.
Biométricamente se fundamenta en la buena
confiabilidad para diferentes patologías14-21 y
la prueba de su validez con diferentes instrumentos22-25.
La escala de WeeFIM tiene un valor mínimo
de 18 puntos, que se adjudica al paciente totalmente dependiente y el máximo 126 puntos,
para el totalmente independiente en los ítem
evaluados. En WeeFIM no hay regla ni valor de
referencia de cuanto se considere una ganancia
clínicamente significativa. En el estudio de
normalización del instrumento, se demostró
que, en promedio, un niño normal entre 3 años
y 5 años 11 meses y 29 días, gana 2,6 puntos
en el área motora y uno en dominio cognitivo
en el lapso de 4 meses3,26.
El objetivo del presente estudio, es evaluar
los resultados en materia de independencia
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39
funcional medido con escala WeeFIM, antes
y después en la cohorte de pacientes con parálisis cerebral, y espina bífida o lesión medular
adquirida, admitida a un ciclo de tratamientos
específicos de rehabilitación y explorar si el
género, la edad y las categorías diagnósticas son
variables que permitan pronosticar el progreso
de los niños en relación al puntaje de ingreso
y de alta.
Pacientes y Método
La cohorte única retrospectiva, está constituida por los pacientes de 3 años o más, portadores de parálisis cerebral (PC) o de lesiones
medulares (LM) como espina bífida (EB) y
lesión medular adquirida (LMA), que tuvieran
una primera evaluación de ingreso y de alta
mediante WeeFIM, en los programas terapéuticos específicos de kinesiterapia y terapia
ocupacional de ITCh en el período 2007-2008.
En la base WeeFIM, se encuentra 6 506 casos
y se identifican 1 673 en tratamiento específico
(25,7%); de este conjunto, 624 corresponden a
pacientes con PC (37,3%) y 155 (9,3%) a LM
y LMA.
Los diagnósticos se clasifican de acuerdo a
los códigos de discapacidad del Uniform Data
System for Medical Rehabilitation (UDSMR)3;
PC se agrupa en las siguientes categorías: diplejía, hemiplejía, cuadriplejía y otras (triplejia,
atáxica, atetósica, mixta, monoplejia y otras
PC). El diagnóstico de EB se categoriza en:
espina bífida con hidrocefalia de nivel lumbar o
torácica, espina bífida sin hidrocefalia de nivel
lumbar o torácica y el diagnóstico de LMA: en
paraplejías y tetraplejias.
La pauta WeeFIM es administrada por un
profesional de la salud entrenado y acreditado
para ello, al inicio y al final del tratamiento
específico. Se compone de 18 ítem, agrupados
en tres dominios: autocuidado (AC), movilidad
y transferencias, y cognición; mide la necesidad
de asistencia, definida como “tipo y cantidad de
asistencia requerida por una persona con una
discapacidad para ejecutar una actividad de la
vida diaria efectivamente, otorgando puntajes
basados en una escala de intervalos, de 1-7
puntos, siendo 1 (ejecuta < 25% de la tarea),
29
F. SOLÍS F. y K. ROTTER P.
2 (de 25% a < 50%), 3 (de 50 a < 75%), 4 (de
75% < 100%), 5 (100% con supervisión), 6
(100% independiente requiriendo adaptaciones) y 7 (100% independiente)3. Se puntúa
cada ítem según la ejecución más asistida y
se espera que un niño sin discapacidad pueda
ser independiente en todos los ítem a la edad
de 7 años. Para la evaluación de los cambios,
se calcula los puntajes WeeFIM de cada niño
para el total de la pauta y en cada dimensión.
Operacionalmente, se establece que una variación en sentido positivo o negativo de 1 punto
o más entre el puntaje de alta y de ingreso es
clínicamente significativo, basado en el criterio
que 3,6 puntos promedio es el logro máximo en
un niño normal, en un período de 4 meses. Se
rotula “desmejora”, cuando el puntaje de alta es
inferior al de ingreso; “permanece igual” si el
puntaje es igual entre ambas evaluaciones y si
el puntaje de alta es superior al del ingreso, se
asigna la categoría “mejora”.
Se elabora base de datos en planilla Excel;
los datos se procesan con programa SPSS versión 17.0. Se calculan medidas de resumen, se
aplican pruebas de asociación basado en distribución χ2 y se construyen árboles de decisión
mediante el procedimiento Chaid (Chi-square
automatic interaction detection)27-30 para seleccionar entre diagnóstico, edad y sexo, aquella
(s) variable (s) susceptible(s) de predecir con
mayor probabilidad el grado de mejoría medido
con puntaje WeeFIM. El término árbol es por
la gráfica que entrega el procedimiento Chaid,
aunque los árboles son mostrados creciendo
hacia abajo. La raíz es el nodo superior o nodo
0; a continuación el procedimiento incluye la
variable más significativa, por ejemplo, en PC
y LM fue diagnóstico, dando origen a los nodos
filiales u hojas, encabezados por el nombre de la
clase a la cual pertenece; estas hojas pueden ser
terminales o seguir dividiéndose, dependiendo
si otra variable puede ser significativa. En PC,
se fija como condición para realizar la partición,
100 pacientes en nodo raíz y 50 en nodos hojas;
en EB y LMA, se establecen 50 pacientes en
nodo parental y 10 en nodos filiales, dado el
diferente tamaño de las muestras. El criterio
umbral para terminar el proceso, se estableció
en tres nodos hojas. Todas las pruebas con una
probabilidad de error tipo I, p < 0,05.
30
Resultados
Los subgrupos de la cohorte, presentaron
las siguientes características: en niños con PC,
es más frecuente el género masculino (57,7%)
y en los portadores de LM, el género femenino
(59,4%). En pacientes con PC el promedio de
edad se situó en 9,44 ± 4,65 años (rango 3,0123,54 años), mientras que en los con LM, el
promedio de edad fue de 11,55 ± 5,12 años
(rango 3,04-25,23 años). En el grupo con PC,
los portadores de diplejía y hemiplejia constituyeron el 68,2%; en el grupo con LM, los niños
con espinas bífidas congénitas constituyeron el
71,1%; se observó mayor porcentaje (59,4%) de
niños con LM en el sistema de enseñanza regular
que en los portadores de PC (45%); la distribución por nivel socioeconómico, fue semejante
para ambos grupos de patologías (Tabla 1).
1. Análisis del grupo de niños y jóvenes
con PC
Se observa que el 42,3% de los pacientes
aumenta su puntaje de alta, lo que permitió
calificarlos como “mejoran”; los niños con
hemiplejias son los que presentan el mayor
porcentaje de mejoría (53,7%); llama la atención, que el 6,3% desmejora, principalmente en
portadores de diplejía y otras PC; Se verifica
que el resultado del tratamiento específico,
está relacionado con el diagnóstico (χ2 = 29,66;
p < 0,00005) (Tabla 2 y Figura 1).
1.1. Análisis de puntajes por dimensiones de
WeeFIM en niños y jóvenes con PC
El 68,8% de los niños no cambia su puntaje en AC. Sólo el 2,7% desmejora. El mayor
porcentaje de mejoría se registra para los niños
con hemiplejia (38,4%). Las AC dependen del
diagnóstico en forma significativa (χ2 = 29,67;
p < 0,00005).
En movilidad y transferencias, el 75,2%
de los niños no cambia su puntaje; de los 51
niños con cuadriplejía el 94,1% no varía su
puntaje con el tratamiento; los pacientes con
diplejía tienen el mayor logro con mejoría en
el 30,9%. La diferencia de puntaje entre ingreso
y alta para movilidad y transferencias, depende
significativamente del diagnóstico (χ2 = 28,79;
p < 0,00005).
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39
PROGRAMAS TERAPÉUTICOS ESPECÍFICOS EN NIÑOS Y JÓVENES. EVALUACIÓN MEDIANTE WEEFIM
Tabla 1. Características sociodemográficas de niños con parálisis cerebral, lesión medular o lesión medular
adquirida. Institutos Teletón Chile 2007-2008
Característica en PC
Total
n
%
624
100,0
Característica en LM y LMA
Género
Total
n
%
155
100,0
Género
Masculino
360
57,7
Masculino
63
40,6
Femenino
264
42,3
Femenino
92
59,4
Grupos de edad (años)
Grupos de edad (años)
3-5
171
27,4
3-5
21
13,5
6-8
174
27,9
6-8
37
23,9
9-11
105
16,8
9-11
31
20,0
12 o más
174
27,9
12 o más
66
42,6
Nivel socio económico
Nivel socio económico
Alto
29
4,6
Alto
6
3,9
Medio alto
51
8,2
Medio alto
8
5,1
Medio
97
15,5
Medio
35
22,6
Medio bajo
215
34,5
Medio bajo
55
35,5
Extrema pobreza
232
37,2
Extrema pobreza
51
32,9
Kinder a 4º medio
281
45,0
Kinder a 4º medio
92
59,4
Otro
180
28,8
Otro
28
18,0
No estudia
103
16,5
No estudia
26
16,8
54
8,7
9
5,8
6
1,0
Diplejia
223
35,7
Espina bífida torácica sin hidrocefalia
6
3,9
Hemiplejia
203
32,5
Espina bífida lumbar sin hidrocefalia
17
11,0
Otras PC
147
23,6
Espina bífida torácica con hidrocefalia
46
29,7
51
8,2
Espina bífida lumbar con hidrocefalia
41
26,5
Tetraplejia
30
19,4
Paraplejia
15
9,7
Nivel educacional
Nivel educacional
Jardín infantil
Programa de intervención temprana
Parálisis cerebral
Jardín infantil
Lesión medular
Cuadriplejia
Tabla 2. Evaluación ingreso-alta según diagnóstico. Institutos Teletón Chile 2007-2008
Diagnóstico
Evaluación ingreso-alta
Desmejoran
n
Permanecen igual
%
n
%
Mejoran
n
Total
%
Diplejia
16
7,2
109
48,9
98
43,9
223
Hemiplejia
12
5,9
82
40,4
109
53,7
203
Cuadriplejia
2
3,9
37
72,5
12
23,5
51
Otras PC
9
6,1
93
63,3
45
30,6
147
39
6,3
321
51,4
264
42,3
624
Total
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39
31
F. SOLÍS F. y K. ROTTER P.
En cognición el 77,9% de los niños no cambia su puntaje entre el ingreso y el alta; 17,1%
mejora y 5,0% desmejora; el mayor porcentaje
de mejoría se observa en EB lumbar sin hidrocefalia (23,5%). Ambas variables no están
asociadas (χ2 = 4,88; p = 0,559) (Figura 2).
1.2. Árbol de decisión
El procedimiento estadístico, selecciona el
diagnóstico clínico como mejor predictor (p =
0,002) para caracterizar la situación del paciente
entre el ingreso y el alta al tratamiento evaluado
con WeeFIM (Figura 3). Del nodo raíz, se desprenden dos nodos hojas: el nodo 1 agrupa niños
con diplejía y hemiplejia, donde la categoría
mejor pronosticada es “mejora” con 48,6%; el
nodo 2, contiene los niños con cuadriplejía y
otras PC donde la categoría “permanece igual”
es la mejor pronosticada. En el caso del nodo 1,
que totaliza 426 niños, el proceso CHAID selecciona la variable edad como segundo predictor
(p = 0,026) en el nodo 3, 109 niños de 6 años o
menos y el nodo 4 con 317 niños mayores de 6
años; la diferencia entre ambos nodos, se genera
para la categoría mejor pronosticada, en que los
tratamientos específicos serían más efectivos
para los niños del nodo 3 (mejora 61,5%).
En promedio, el método tiene un 56,6%
de buena clasificación, es decir, 3 de cada 5
sujetos se consignan en la categoría que les
corresponde; la categoría mejor pronosticada
es “mejoran” con 88,6%.
Figura 1. Diferencia de puntaje
entre alta e ingreso en niños con
PC en tratamientos específicos.
Institutos Teletón. 2007-2008.
Figura 2. Porcentaje de mejoría
en PC.
32
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39
PROGRAMAS TERAPÉUTICOS ESPECÍFICOS EN NIÑOS Y JÓVENES. EVALUACIÓN MEDIANTE WEEFIM
2. Análisis del grupo de niños/jóvenes con
espina bífida y lesión medular adquirida
A diferencia del grupo con parálisis cerebral,
el 60% de los niños con EB o LMA mejoran;
el 2,6% desmejoran. El mayor porcentaje de
mejoría se observa en los niños con tetraplejia
(76,7%) y en los niños con EB torácica con
hidrocefalia (73,9%). En Figura 4, se observa la
diferencia de puntajes WeeFIM para EB y LMA.
Cuatro niños disminuyen su puntaje (2,5%), 58
(37,4%) no varían y el 60,1% aumenta entre 1
y 18 puntos. El sujeto que aumenta 18 puntos,
Figura 3. Árbol de decisión para PC en programas específicos.
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39
33
F. SOLÍS F. y K. ROTTER P.
En movilidad y transferencias, en promedio,
mejora el 37,4% de los niños; 28 lo hacen en
1 punto, 24 ente 2 y 4 puntos y 6 entre 6 y 10
puntos. El porcentaje varía entre 13,3% para
pacientes con paraplejia y 58,7% para los niños
con EB torácica con hidrocefalia; el 61,3% el
total, no modifica el puntaje entre el alta y el ingreso y sólo 2 niños desmejoran 1 punto (1,3%).
En cognición, el 81,9% de los niños evaluados no cambian el puntaje WeeFIM entre el alta
y el ingreso. Cinco niños desmejoran entre 1 y
3 puntos; de los niños que mejoran, 16 lo hacen
en 1 punto y 7 entre 2 y 4 puntos. No se calcula
asociación del diagnóstico en cada dimensión
corresponde a un joven de 22 años, con diagnóstico de paraplejia traumática incompleta, que
aumenta 8 puntos en AC y 10 en movilidad y
transferencias (Tabla 3).
2.1. Análisis de puntajes por dimensiones de
WeeFIM en niños y jóvenes con EB y LMA
En AC, de los portadores de LM, en promedio mejora el 43,9%, siendo el máximo de
63,3% para los con tetraplejia; sólo 2 niños
desmejoran (1,3%); el 54,8% permanece igual.
Entre 1 y 3 puntos mejoran 55 niños, entre 4 y
6 puntos 10 niños, y 2 mejoran 8 y 12 puntos
respectivamente.
Figura 4. Diferencia de puntaje
entre alta e ingreso en niños con
EB o lesión medular adquirida en
tratamientos específicos. Institutos
Teletón. 2007-2008.
Tabla 3. Evaluación ingreso-alta según diagnóstico de espina bífida y lesión medular adquirida.
Institutos Teletón Chile 2007-2008
Diagnóstico
Evaluación ingreso-alta
Desmejoran
n
Espina bífida torácica s/hc
-
Permanecen igual
%
-
n
3
Mejoran
%
50,0
n
3
Total
%
50,0
6
Espina bífida lumbar s/hc
1
5,9
8
47,1
8
47,1
17
Espina bífida torácica c/hc
-
-
12
26,1
34
73,9
46
Espina bífida lumbar c/hc
2
4,9
20
48,8
19
46,3
41
Paraplejia
1
6,7
8
53,3
6
40,0
15
Tetraplejia
-
-
7
23,3
23
76,7
30
Total
4
2,6
58
37,4
93
60,0
155
34
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39
PROGRAMAS TERAPÉUTICOS ESPECÍFICOS EN NIÑOS Y JÓVENES. EVALUACIÓN MEDIANTE WEEFIM
de WeeFIM y el resultado de la evaluación entre
ingreso y alta, dado que, no es fiable debido a
que se violan supuestos teóricos estadísticos.
(Figura 5).
2.2. Árbol de decisión en EB y LMA
El procedimiento CHAID, selecciona sólo
la variable diagnóstico clínico como predictora
(p = 0,011) para caracterizar la situación del
paciente entre el ingreso y el alta al tratamiento
evaluado con pauta WeeFIM (Figura 6). Del
nodo parental, se desprenden cinco nodos filiales y terminales: nodo 1, agrupa EB torácica
y lumbar sin hidrocefalia (n = 23 pacientes);
la categoría mejor pronosticada en este nodo
es “permanece igual” con 47,8%, el nodo 2,
contiene EB torácica con hidrocefalia (n = 46)
siendo la categoría mejor pronosticada “mejora” con 73,9%; el nodo 3 incluye EB lumbar
con hidrocefalia (n = 41) y la categoría mejor
pronosticada es “permanece igual” con 48,8%;
el nodo 4 se refiere a tetraplejia (n = 23) y la
Figura 5. Porcentaje de mejoría en
EB y lesión medular adquirida.
Figura 6. Árbol de decisión en EB para tratamientos específicos.
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39
35
F. SOLÍS F. y K. ROTTER P.
categoría mejor pronosticada es “mejora” con
76,7%; el nodo 5, incluye paraplejia (n = 15) y
la categoría mejor pronosticada es “permanece
igual” con 53,3%.
Discusión
Si bien es cierto que la valoración objetiva
de resultados emanados de la aplicación de
programas es una información confiable y útil
para la toma de decisiones, no es menos cierto
que esta información dependerá en un alto grado
de la comparación con un estándar o punto de
referencia y de la herramienta utilizada para la
medición.
En este estudio, el modelo de intervención
usado, acotado en el tiempo, con objetivos
terapéuticos concretos para cada paciente y
con intervención de un solo profesional, no
es estrictamente comparable con lo descrito
en publicaciones del tema, puesto que utilizan
otras escalas de medición y distintas terapias
que varían en intensidad y duración1,31-33.
Globalmente, si consideramos que la mitad
de los pacientes no cambian su puntaje con la
intervención, los resultados obtenidos en PC son
modestos, al igual que Arpino33 y otros autores
que refieren avances en períodos de tiempo
mayores que los nuestros34,35. La ventaja de este
estudio, radica en el tamaño de la población
estudiada, lo que respaldaría los resultados
anteriores.
Dentro del grupo de niños con PC, la mayor
frecuencia de mejoría se obtiene en hemiplejia
(53,7%) y la menor, en cuadriplejia (23,5%). El
árbol de decisión ha seleccionado hemiplejias
y diplejías asociada a menores de 6 años, como
los grupos en que se obtiene mejores resultados
con este tipo de tratamiento. Por una parte, este
hallazgo continúa validando los hechos descritos por numerosas publicaciones, en el sentido
que el solo diagnóstico topográfico de PC es un
indicador grueso, pero potente de pronóstico
funcional, así como lo son también, el déficit
intelectual severo, los trastornos convulsivos y
la agudeza visual36-38 y por otra, los estudios más
significativos en relación al desarrollo motor de
niños con PC (con seguimiento de su evolución
con base al GMFM), revelan que estos pacientes
alcanzan el 90% de su desarrollo motor esperado a los 5 años llegando a un plateau a los 7
años. La edad es por tanto, una consideración
importante en la formulación de expectativas y
estrategias de intervención terapéutica39-41.
La discusión sobre ganancia clínicamente
significativa en una intervención medida con
WeeFIM, no está establecida; el único patrón
es para niños sin discapacidad de 3 a 5 años,
con una ganancia total de 3,6 puntos y de 2,6
en el área motora; en este estudio las ganancias
son de 2,17 y 1,86 puntos respectivamente en
niños con PC de las mismas edades, resultado
rescatable ya que se logra en una intervención
de menor duración, comparando con un grupo
de niños normales. Otro hallazgo importante,
es la tendencia bastante estable en la ganancia
promedio a través de los grupos de edad de los
Tabla 4. Ganancia promedio en puntaje WeeFIM, según diagnóstico de PC y grupos de edades
Ganancia promedio de puntaje WeeFIM
< de 6 años
Diagnóstico
total
n
ptos
Diplejia
56
2,05
Hemiplejia
53
Cuadriplejia
18
Otras PC
Total
6-11 años
ac+mov
ptos
total
n
ptos
1,70
91
2,30
3,66
3,21
97
0,78
0,44
26
44
1,09
1,02
171
2,17
1,86
12 años o +
ac+mov
total
ptos
total
ac+mov
ptos
total
ac+mov
n
ptos
n
ptos
ptos
1,44
74
3,12
2,50
221
2,52
2,22
1,76
1,62
53
0,31
0,30
7
1,49
1,15
203
2,19
1,91
0,14
0,14
51
0,43
0,33
64
0,88
0,72
39
0,62
0,38
147
0,87
0,72
278
1,60
1,37
173
1,94
1,75
622
1,85
1,61
*Se elimina 2 pacientes con ganancia de 40 y 43 puntos que tenían entre 18 y 23 sesiones de terapia.
36
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39
PROGRAMAS TERAPÉUTICOS ESPECÍFICOS EN NIÑOS Y JÓVENES. EVALUACIÓN MEDIANTE WEEFIM
niños con diplejia, lo que nos indicaría que podrían mejorar aún su funcionalidad más allá de
los 6 años, con las intervenciones terapéuticas.
(Tabla 4).
En los niños portadores de LM se repite
el hecho que un alto número de pacientes no
presenta cambios, salvo en dos subgrupos, niños con EB torácica con hidrocefalia y los con
tetraplejia. Ambos subgrupos son numerosos
en relación al total de pacientes con LM en el
ITCh, y posiblemente sean más dependientes de
la intervención terapéutica para obtener avances
en movilidad y autocuidado.
Entre 2,6% y 6,3% de los niños con LM y
PC respectivamente desmejoran su puntaje;
informes comparativos de resultados emitidos
por la UDSMR que administra este instrumento, revelan siempre un número de casos con
pérdida de puntaje también en otros centros.
No tenemos una explicación clara, pues no se
trata de niños con patologías degenerativas en
nuestro caso. Se podría plantear algún proceso
físico o emocional que esté sufriendo el niño y
que impacte negativamente en su desempeño
diario, o lleve a los padres a prestarle más ayuda.
Que la disminución de puntaje se produzca
con mayor frecuencia en cognición, tanto para
los niños con PC como con LM, podría indicar
la dificultad de medición de esta dimensión,
hecho constatado empíricamente en encuesta
administrada dentro de la Institución42.
Se evidenció que en aquellos niños que
ingresaban a los programas con puntajes cerca
del mínimo o próximos al máximo de la escala
WeeFIM, no se verificaban prácticamente cambios. Se podría postular que en las situaciones
extremas, posibles mejoras no son detectadas
por la pauta, sin embargo, la consideramos un
valioso aporte a la objetivación de cómo incide
el proceso de rehabilitación en su conjunto en el
desempeño habitual de los pacientes en varios
aspectos de la vida cotidiana en situación real,
fuera de la protección o de las facilidades que
brinda el Instituto Teletón43.
Como limitantes del estudio, se debe mencionar que 1/5 de los niños carecía de evaluación
de alta, en la selección de la cohorte inicial.
Ante esta eventualidad, no fue posible explorar
las causas del abandono o de carencia de esta
evaluación, pero se analizaron las caracterís-
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 27-39
ticas basales. En los niños con PC que sólo
tienen evaluación de ingreso, se observa un
predominio del género masculino respecto del
grupo con ambas evaluaciones (64,5% vs 57%
respectivamente). Por otro lado, los niños/jóvenes con paraplejia son proporcionalmente más
numerosos dentro del grupo con una evaluación
respecto del grupo con ambas (24,3% vs 9,7%
respectivamente). El resto de las variables,
como nivel educacional, nivel socioeconómico
y edad, no presentan mayores diferencias.
Otra limitante, es la falta de disponibilidad
de datos desagregados por tipo de profesional
que realiza el tratamiento, es decir, kinesiólogo
o terapeuta ocupacional, lo que impide identificar el área de intervención que contribuye
mayormente a lograr mejoría con el tratamiento
medido de esta forma.
Conclusiones
- Se verifica que el 42,3% de los niños con
PC y el 60% de los niños con LM mejora el
puntaje WeeFIM entre ingreso y alta.
- En PC la mejoría en el puntaje, está asociado
en forma pronóstica a diagnóstico de diplejía y hemiplejia y edad menor a 6 años, lo
que sugiere, considerar ambas variables al
plantear metas en un programa específico.
- En LM la mejoría en puntaje se asocia a
diagnóstico de EB torácica con hidrocefalia
y tetraplejia.
- Se obtiene baja sensibilidad de WeeFIM
para medir cambios en valores extremos de
puntaje, en programas de rehabilitación de
corta duración.
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Rehabil. integral 2010; 5 (1): 40-45
Innovación Tecnológica
La realidad virtual como arma
terapéutica en rehabilitación
JOSÉ MANUEL NAVARRETE M1.
Residente de Medicina
Física y Rehabilitación.
Hospital Clínico de la
Universidad de Chile.
Teletón- Santiago.
1
Recibido: 23 de noviembre
de 2009
Aceptado: 5 de diciembre
de 2009
Correspondencia a:
José Manuel Navarrete M.
[email protected]
ABSTRACT
Virtual reality as a therapeutic tool in rehabilitation
The virtual reality is a technology that has about 50 years of evolution, but it’s
in the last two decades that instances have been generated for its development in
the medical scope, especially in cognitive and motor rehabilitation. It has made
great advances in this field, for example at Laboratory of Innovations in Rehabilitation Technology (LIRT), University of Haifa, Israel, at the IREX® platform. This
paper provides an approach to this emergent technology; identify their strengths,
weaknesses, opportunities and threats, giving some simple technical considerations,
in order to promote its application and investigation.
Key words: Virtual reality, IREX, rehabilitation, SWOT analysis.
RESUMEN
La realidad virtual es una tecnología con cerca de 50 años de evolución,
pero es en estas últimas dos décadas en que se han generado instancias para su
desarrollo en el ámbito médico, en particular en lo referente a la rehabilitación
motora y cognitiva. Se han efectuado grandes avances en este campo, como por
ejemplo, en el grupo de trabajo del Laboratory of Innovations in Rehabilitation
Technology (LIRT) de la Universidad de Haifa, Israel, fundamentalmente en la
plataforma IREX®. El presente artículo pretende hacer una aproximación a esta
tecnología emergente; identificar sus fortalezas, oportunidades, debilidades y
amenazas, entregando algunas consideraciones técnicas de manera simple, con
el fin de promover su aplicación e investigación.
Palabras clave: Realidad virtual, IREX, rehabilitación, análisis FODA.
Introducción
Tal como lo dice su nombre, la realidad
virtual (RV), consiste en una simulación de la
realidad cotidiana a la que nos vemos enfrentados, simulación que se crea con base en un
sistema informático (software y hardware) el
40
cual se encarga de generar los entornos sintéticos con los cuales el usuario puede interactuar
de manera similar a como lo haría en el mundo
real1. Definida así, la RV se asemeja mucho a
los videojuegos. Los primeros sistemas desarrollados se generaron con fines de entretenimiento, para después pasar al mundo militar
LA REALIDAD VIRTUAL COMO ARMA TERAPÉUTICA EN REHABILITACIÓN
o de la aeronáutica civil (un claro ejemplo de
esto son los simuladores de vuelo). Es durante
las últimas dos décadas que se han desarrollado
software destinados a la práctica médica, ya sea
como una herramienta de entrenamiento para los
tratantes (simuladores en cirugía endoscópica)
o como un arma terapéutica, tal es el caso de
las aplicaciones en rehabilitación2.
Como se acaba de mencionar, el mundo
virtual es muy similar al de los juegos de video. Se requiere generar un ambiente virtual,
que es el “lugar” donde se desarrollará la tarea asignada al usuario, el cual se debe sentir
presente, inmerso en este ambiente simulado
con el objetivo de hacer su experiencia lo más
cercana y familiar a la realidad. Esto último es
lo que se conoce como validez ecológica. Se
puede inferir, entonces, que la capacidad de
sentirse presente en este mundo generado por
ordenadores o “máquinas de realidad” (reality
engine) va a depender de características propias
del usuario, del sistema que genera la RV, del
programa computacional, ambiente generado y
las tareas que haya que ejecutar para interactuar
con el ordenador.
Cabe preguntarse, qué es lo que se requiere
para aplicar este tipo de tecnología en un Centro
de Rehabilitación, y la respuesta está dada por
el uso de cualquier tipo de tecnología aplicada a
la terapéutica, es decir un paciente, un terapeuta
especializado en el uso de esta herramienta y en
el caso puntual de la RV, un sistema informático
capaz de generar los ambientes virtuales. El tipo
de interacción también estará favorecida por
distintos tipos de interfaz a través de las cuales
el sujeto podrá percibir el mundo virtual y hacer
las modificaciones respectivas de acuerdo a las
tareas asignadas.
Análisis FODA3
Una manera fácil de entender el eventual
beneficio del uso de esta herramienta en rehabilitación es hacer un análisis FODA (Fortalezas,
Oportunidades, Debilidades y Amenazas) del
recurso.
En cuanto a las Fortalezas de instaurar una
plataforma de RV en un Centro de Rehabilitación, podemos mencionar que esta es una herramienta que presenta una gran validez ecológica,
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 40-45
es decir, es capaz de generar ambientes que son
similares a los que el usuario (paciente) está
acostumbrado en su entorno real inmediato.
Emular una casa, el lugar de trabajo, el acceso
a un centro comercial, una calle o avenida. La
idea es entregar estímulos que sean significativos para el paciente de una manera muy controlada y consistente con el fin de graduar tanto
las exigencias como los logros. Una diferencia
fundamental con los videojuegos, es que estos
generan un aprendizaje basado en el ensayoerror; tal vez para un usuario sin limitaciones
sea una herramienta útil, pero si pensamos
en el contexto de un paciente discapacitado
en el que tal vez exista una esfera emocional
trastocada, este tipo de aprendizaje puede ser
deletéreo. Los sistemas de RV producidos para
la rehabilitación buscan entregar pistas para
un aprendizaje sin error, es decir generando
una retroalimentación positiva y en tiempo
real al paciente. De este modo el aprendizaje
se vuelve intuitivo, autoguiado, no hay temor
a equivocarse por parte del usuario, por lo que
promueve en un alto nivel su independencia
funcional. Por otra parte, además de entregar
estímulos controlados, el ambiente real donde
se realiza la tarea es seguro para el paciente,
en especial si nos enfrentamos a usuarios con
discapacidades físicas.
Como la patología en rehabilitación es diversa, las nuevas herramientas de RV utilizadas
para este fin permiten la posibilidad de adaptar y
modificar la interfaz y el tipo de interacción “a
la medida” del tipo de paciente que la utilizará.
Esto es factible por la facilidad que implica
modificar ciertos parámetros de los programas
computacionales, sin necesidad de adquirir nuevas herramientas. Esto también es aplicable a
la posibilidad de duplicar y distribuir software,
con lo cual se reducen notoriamente los costos.
En Israel se han desarrollado nuevos “ambientes” virtuales basados en plataforma de video
captura, generando una industria propia de
programas de RV aplicables en rehabilitación.
Otra gran ventaja de cualquier sistema informático, es la capacidad de registrar los puntajes y
logros obtenido por el usuario en tiempo real,
con una gran capacidad de almacenamiento, lo
que lógicamente facilita el trabajo a la hora de
realizar análisis posteriores.
41
J. M. NAVARRETE M.
Al parecerse tanto a los videojuegos, se
genera un ambiente lúdico, distendido y menos
estresante para el sujeto, lo que beneficia no
tan sólo a los pacientes pediátricos, sino que
también a los adultos. Se vuelve entonces una
herramienta atractiva para el público siempre
ansioso de las novedades que ofrece el mercado y de las tecnologías implementadas a las
ciencias médicas.
Respecto de las Oportunidades, cabe destacar que el vertiginoso desarrollo tecnológico de
las últimas décadas, en especial en la industria
de los videojuegos (la que se hace año a año más
rentable, llegando incluso a igualar a la producción de películas en Hollywood) y los avances
en el procesamientos de imágenes, video y
animación tanto en dos como tres dimensiones,
ha permitido que los ambientes generados por
ordenador sean cada vez más reales. Así también han mejorado los dispositivos de unión
entre el usuario y la máquina, disminuyendo
sus pesos y el número de cables (la tecnología
inalámbrica ha sido fundamental en este proceso). Tampoco es menor el avance a nivel de
telecomunicaciones, ya que Internet asociado a
dispositivos computacionales, permite el futuro
desarrollo del concepto de la telerehabilitación
en que el paciente podría estar en un punto
distante respecto de su terapeuta, por ejemplo,
en su domicilio. Cabe señalar que este tipo de
plataformas permite optimizar el recurso humano ya que se puede trabajar con más de un
paciente por sesión y al tener a pacientes más
“independientes” se pueden redireccionar los
esfuerzos hacia aquellos que necesiten mayor
supervisión.
No es sólo el público general que se interesa
en estas nuevas herramientas, sino que también
el mundo científico y académico que poco a
poco las incorpora en su práctica diaria y no
solamente por su aplicabilidad, sino por la capacidad de desarrollar investigación científica
y de monitorizar y registrar a través de video,
gráficas e incluso herramientas funcionales
como la resonancia magnética funcional los
progresos de los pacientes sometidos a este
tipo de terapia.
Pese a los aspectos positivos mencionados
en los párrafos precedentes, siempre existen
Debilidades, en especial a la hora de incorporar
42
nuevas herramientas a la práctica terapéutica.
Aún los métodos de interacción o interfaz, son
elementos complicados de utilizar. Los visores,
dispositivos hápticos o de contacto, audífonos,
controles, pedales, etc, no sólo pueden aparecer
poco “amigables” al enfrentarse a ellos por primera vez, sino que también la complejidad de su
diseño y la presencia de cables conectores, hace
que se vuelvan complicados e incluso inseguros
tanto para usuarios como para terapeutas. Así
también los procesos informáticos aún son muy
inmaduros respecto de las aplicaciones en salud,
por lo que aún se está en un proceso de amalgamiento que puede durar algunos años más;
un claro ejemplo de esto es el alto número de
plataformas que se ha intentado utilizar, plataformas que no necesariamente son compatibles
entre sí lo que puede encarecer los costos a la
hora de adquirir nueva tecnología.
Como cualquier tratamiento, la RV también
puede presentar efectos adversos. Los estudios
han señalado dos tipos de cuadro que presentan
los pacientes sometidos a este tipo de terapia.
El primero es el llamado Cybersickness o que
podría traducirse como “Enfermedad cibernética” que consiste en el desarrollo de alteraciones visuales, como defectos en la percepción
de profundidad y cansancio, mareo, vértigo
y náuseas, que se presentan inmediatamente
después de haber participado en una actividad
de RV. El segundo cuadro es el denominado
“Aftereffects” o “Efectos posteriores” en el cual
se presenta la sensación de revivir el episodio
de inmersión en el mundo virtual (flasback) y
que se presenta entre horas y días después de
someterse a la terapia.
Aspecto que pueden ser considerados como
Amenazas a la hora de analizar el uso de RV en
rehabilitación, es en primer lugar, la aún escasa
publicación de estudios del tipo costo-beneficio,
lo que es muy importante en especial si se toma
en cuenta que las nuevas tecnologías son caras
de adquirir y también de implementar; también
incipiente investigación respecto de los posibles
efectos secundarios a largo plazo del uso prolongado de estos sistemas, por lo que los dilemas
éticos son siempre un punto de controversia
respecto de la aplicación clínica de cualquier
nuevo tipo de tratamiento.
Otro punto importante y que involucra no
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 40-45
LA REALIDAD VIRTUAL COMO ARMA TERAPÉUTICA EN REHABILITACIÓN
sólo a las plataformas de RV, sino a la tecnología
en general aplicada a las ciencias médicas, son
las expectativas irreales depositadas ya sea por
parte de la población o incluso de los tratantes
sobre estas alternativas novedosas; otro aspecto
importante a considerar es la percepción de que
las nuevas herramientas podrían eliminar la
necesidad del tratante.
Características técnicas4
Se puede hablar de un “continuo” respecto
de los sistemas de RV aplicados a rehabilitación
(Figura 1). Esto se refiere fundamentalmente a
la progresión en términos de tecnología, complejidad de las plataformas, costos y posibilidad
de inmersión de los distintos sistemas utilizados
actualmente en la práctica clínica.
Las plataformas de escritorio, cuyo nombre
se refiere a que la interfaz es básicamente la que
se establece a través de un dispositivo señalador
y un teclado, como en un computador de escritorio, es la más simple en términos tecnológicos,
ya que se desarrolla fundamentalmente como
un juego de rol (un ejemplo claro es el juego
Second Life®) en que el usuario interactúa con
el ambiente virtual modificando su entorno de
acuerdo a sus propios requerimientos, los del
sistema y/o la tarea asignada). Tienen una menor
posibilidad de inmersión ya que el paciente no
se siente realmente dentro de la situación virtual,
pero, además de su costo, tiene la ventaja de
ser fácilmente reproducible en computadores
domésticos, ser sistemas poco complejos y por
lo tanto muy intuitivos.
Las plataformas de video captura5 son en
términos sencillos, plataformas en las que el
paciente se posiciona delante de una cámara de
Figura 1. Continuo de la RV aplicada en rehabilitación4.
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 40-45
video, la cual está conectada a un dispositivo
informático (computador, consola de juegos) y
que permite que sea su propio cuerpo o parte de
él, que efectúe las modificaciones al ambiente
virtual dependiendo de la tarea asignada. Dos
herramientas de este tipo han sido utilizadas
con más frecuencia en rehabilitación. El Eye
Toy® de Sony, interfaz que se conecta a la
consola PlayStation II o III y el IREX®. El
primero más barato y accesible funciona como
una cámara web conectada a la consola; si bien
no hay programas diseñados exclusivamente
para la práctica clínica, los juegos permiten
una interacción bastante intuitiva por parte del
paciente6. El segundo, más caro ya que implica
una mayor tecnología, está basado en el sistema
Chroma Key®7 en el que se utiliza un fondo de
un color que no esté presente en las ropas del
paciente, delante del cual se posiciona éste, a
la vez que se visualiza en tiempo real en una
pantalla ubicada frente a él. El computador crea
un ambiente o fondo virtual donde el paciente
se desplaza y modifica los elementos que están
a su alrededor.
Experiencias innovadoras se han efectuado
en el Laboratory of Innovations in Rehabilitation Technology (LIRT) de la Universidad
de Haifa, Israel, donde el grupo liderado por
Patrice Weiss, ha creado un software llamado
Virtual Mall8, basados en plataforma de videocaptura IREX® y desarrollado exclusivamente
para terapias de rehabilitación, dejando de
lado el mundo de los videojuegos. Una de las
grandes ventajas de IREX® respecto de otras
plataformas como Eye Toy® o incluso Wii®
(Nintendo), utilizado en diversos centros en
nuestro país, es que los parámetros son modificables fácilmente por el terapeuta, generando
diferentes niveles de dificultad de acuerdo a la
capacidad del paciente.
Si bien la interacción con los sistemas de
video captura se desarrolla en dos dimensiones,
presentan una alta inmersibilidad debido a que
el usuario se ve a sí mismo ejecutando las acciones, sin que su posición o postura interfiera
con el trabajo realizado por el terapeuta, con un
costo bastante menor respecto a sistemas más
complejos y sin cables entre paciente y consola.
Aumentando en complejidad de los sistemas
de interacción y mayor tecnología, se encuen-
43
J. M. NAVARRETE M.
tran las plataformas basadas en visores de RV,
es decir, dispositivos montados en la cabeza o
simplemente, cascos de RV (HDM, sigla en
inglés de Head Mounted Devices). En general
estos visores se asocian a dispositivos hápticos,
como guantes que a través de medios vibratorios
generan la sensación de estar tocando los objetos virtuales. Las imágenes generadas por estos
aparatos son tridimensionales, creando una sensación de profundidad similar a la encontrada
en la vida real, lo que sumado a la sensación
táctil permite que la presencia del usuario sea
mucho mayor a la generada por otros sistemas.
Son plataformas más caras y en general aún
están conectados a través de cables, aunque la
tecnología inalámbrica ha permitido disminuir
esta situación; por otra parte, la cercanía de
la pantalla del visor con los ojos del paciente,
produce muchos movimientos de convergencia
y divergencia generando un mayor número de
reacciones adversas.
Una mención aparte merece el sistema Wii®.
Si bien fue desarrollado como una plataforma
de videojuegos y no corresponde en estricto
rigor a un sistema de RV, se ha utilizado en
rehabilitación9 ya que la interacción de sus
dispositivos controladores permite emular
gestos que se efectuarían en una situación real
(básicamente gestos técnicos deportivos). Esto
ha permitido utilizarlo en el entrenamiento de
equilibrio, mejoría de rangos de movimiento y
fortalecimiento de segmentos paréticos.
Aplicaciones y experiencia nacional
En cuanto las aplicaciones de los sistemas de
RV, un gran número de trabajos de investigación
se han desarrollado en accidente cerebro vascular2 y parálisis cerebral10, aunque el espectro
se amplía a Síndrome de latigazo cervical11,
entrenamiento de equilibrio, entrenamiento de
actividades de la vida diaria instrumentales,
entrenamiento de habilidades sociales en el caso
de los trastornos de la esfera autista e incluso
como parte del estudio del Síndrome de déficit
atencional12.
En nuestro país experiencias con consolas,
ya sea de juego o RV se han desarrollado en
diversos centros. Casos como el Hospital del
44
Trabajador Santiago, COANIQUEM, Hospital
Clínico de la Universidad de Chile y Teletón que
adoptaron hace algún tiempo el sistema Wii y
en los últimos meses, la adquisición por parte
de Teletón (IRI Santiago) y el Hospital Mutual
de Seguridad del sistema IREX, muestran una
fuerte tendencia a acercarse y validar esta herramienta terapéutica emergente. Frente a este
escenario se abre una gran posibilidad de investigación incluso multicéntrica que aportaría a un
mayor conocimiento en la aplicación de estas
nuevas tecnologías.
Conclusiones
La RV es una tecnología con cerca de 50
años de desarrollo, que ha estado presente en el
cine, el mundo militar, la aviación e incluso los
deportes, que en los últimos años ha penetrado
en el terreno de las ciencias médicas ya sea
como herramienta de entrenamiento en ciertas
habilidades técnicas de cirujanos, radiólogos y
neurólogos o como arma terapéutica en rehabilitación. Es en este sentido que la RV se presenta
como un nuevo instrumento de apoyo a la labor
del personal que trabaja en esta área, con una
gran cantidad de aplicaciones, que ha demostrado, por su estrecha relación con el juego, ser
muy motivante para los pacientes y tratantes,
exigiendo un gran compromiso por parte de
ambos y que puede configurarse de modo que el
usuario se sienta en un ambiente familiar. En el
futuro desarrollo de esta tecnología seguirá siendo fundamental la relación tratante-paciente, no
debiendo ser considerada como un elemento que
desplace a los tratamientos ya existentes, sino
como una terapia coadyuvante más en el amplio
espectro de las herramientas de la medicina
física y la rehabilitación.
Referencias
1.- Henderson A, Korner-Bitensky N, Levin M. Virtual Reality in stroke rehabilitation: A systematic review of its
effectiveness for upper limb motor recovery. Top Stroke
Rehabil 2007; 14 (2): 52-61.
2. Christiansen C, Abreu B, Ottenbacher K, Huffman K,
Massel B, Culpepper R. Task performance in virtual
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 40-45
LA REALIDAD VIRTUAL COMO ARMA TERAPÉUTICA EN REHABILITACIÓN
environments used for cognitive rehabilitation after
stroke. Arch Phys Med Rehabil 1998; 79: 888-92.
3. Rizzo A, Jounghyun G. A SWOT analysis of the field
of Virtual Reality rehabilitation and therapy. Presence
2005; 14: 119-46.
4. Weiss, P. Educational course: Virtual Reality for rehabilitation: A technology whose time has come. Fifth
ISPMR World Congress. Istanbul, Turkey 2009.
5. Weiss P, Rand D, Katz N, Kizony R. Video Capture
Virtual Reality as a flexible and effective rehabilitation
tool. J Neuroeng Rehabil 2004; 20: 1-12.
6. Rand D, Kizony R, Weiss P. The Sony PlayStation II Eye
Toy: Low-Cost Virtual Reality for use in rehabilitation.
J Neurol Phys Ther 2008; 32: 155-63.
7.- Wikipedia definition.[en línea]. http://en.wikipedia.org/
wiki/Chroma_key [Consulta: diciembre 2009].
8.- Rand D, Katz N, Weiss P. Intervention using VMall for
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 40-45
9.-
10.-
11.-
12.-
improving motor and functional ability of the upper
extremity in post stroke participants. Eur J Phys Rehabil
Med 2009; 45: 113-21.
Deutsch JE Borbely M, Filler J, Huhn K, GuarreraBowlby P. Use of a low-cost, commercially available
gaming console (Wii) for rehabilitation of an adolescent
with cerebral palsy. Phys Ther 2008; 88: 1196-207.
Reid DT, Campbell K. The use of virtual reality with
children with cerebral palsy: a pilot randomized trial.
Ther Recreation J 2006; 40: 255-68.
Sarig-Bahat H, Weiss P, Laufer Y. Cervical motion
assessment using virtual reality. Spine 2009; 34: 101824.
Pollak Y, Weiss P, Rizzo A, Weizer M, Shriki L, Shalev R,
et al. The utility of a continuous performance test embedded in Virtual Reality in measuring ADHD-related
deficits. J Dev Behav Pediatr 2009; 30: 2-6.
45
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 46
Cartas a la editora
Antofagasta 23 abril 2010
Dra.
Karin Rotter P.
Editora Boletín Rehabilitación Integral
Presente.
Con mucho interés, he leído el artículo de
revisión titulado “Hipoterapia: otra alternativa
en la rehabilitación infantil“, de las autoras
Javiera Corvalán y Daniela García, publicado
en Diciembre 2009.
Llama la atención que en referencia a la revisión de publicaciones de la realidad nacional,
no se haya hecho mención a nuestro trabajo
presentado en el Sexto Congreso Internacional
de Teletón-ORITEL titulado :“Influencia de la
hipoterapia en la rehabilitación de niños con
parálisis cerebral”, premiado con el 2° lugar
a nivel internacional; este trabajo además fue
publicado en la 2ª edición del Boletín Rehabilitación Integral en noviembre 2006 y presentado
en el Congreso de Pediatría en Antofagasta el
2007 (como consta en el libro de resúmenes).
En este trabajo realizamos mediciones objetivas de los efectos y beneficios terapéuticos de
esta actividad sobre 12 pacientes con parálisis
cerebral controlados en Instituto Teletón de Antofagasta, logrando mejoría no sólo en aspecto
motor, sino en la esfera cognitiva y estado de
ánimo. Se suma a esto el hecho que en el Instituto de Antofagasta se realiza hipoterapia desde
el año 1998, teniendo una gran experiencia en
el tema.
Concordamos con las autoras de la revisión,
que es importante obtener mayor número de
participantes de las poblaciones de estudio y
también evaluar si los efectos positivos de la
hipoterapia se mantienen en el tiempo.
Finalmente, valoro el esfuerzo de las autoras por recopilar información nacional sobre
hipoterapia, pero claramente la revisión debió
ser más exhaustiva.
Atentamente,
Dra. Marcia Segovia Vera
Fisiatra, Instituto Teletón Antofagasta
Referencia
1.- Segovia M, Cornejo M, Lara D, Hormazábal P. Influencia de la hipoterapia en la rehabilitación de niños
con parálisis cerebral, Instituto Teletón Antofagasta.
Rehabilitación Integral 2006; 1 (2): 12-13.
46
Respuesta
Santiago, 15 de mayo de 2010
Dra.
Marcia Segovia V.
Fisiatra Instituto Teletón Antofagasta
Presente.
Agradecemos sinceramente el interés demostrado y las sugerencias que se han planteado
al trabajo “Hipoterapia: otra alternativa terapéutica en la rehabilitación infantil “, publicado en
diciembre 2009.
Como se mencionó previamente en la publicación, no es simple encontrar literatura científica respecto al tema, y más aún al indagar acerca
de la realidad nacional. En nuestra investigación
nos basamos principalmente en los buscadores
científicos en línea y en las tesis disponibles en
la Universidad de Chile, no teniendo acceso a
las revistas publicadas que no están disponibles
en internet.
Lamentamos no haber mencionado la publicación: “Influencia de la hipoterapia en la
rehabilitación de niños con parálisis cerebral,
Instituto Teletón Antofagasta”, que sin duda
es uno de los trabajos relevantes realizados en
nuestro país, que demuestra en forma objetiva
los beneficios de la práctica de hipoterapia.
Esperamos que este tema continúe interesando y motivando a los lectores para que la
hipoterapia se imparta en forma correcta y en
centros adecuadamente certificados. Por otro
lado, es importante que se siga investigando
acerca del tema para lograr evaluar la respuesta
a largo plazo y con un mayor tamaño muestral
los efectos multidisciplinarios de la hipoterapia.
Saluda atentamente,
Dra. Javiera Catalán L.
Médico General, Fundación Debra Chile
Dra. Daniela García P.
Fisiatría, Instituto Teletón Santiago
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 46-50
Crónica
Proyecto TRAMA
El análisis cuantitativo de la postura y del
movimiento en seres humanos, es un campo
biomédico que se está expandiendo rápidamente
y considerado de gran interés desde una perspectiva clínica; puede definir la estrategia del
movimiento de las personas en forma numérica
de una manera no invasiva y proveer al especialista de información crucial para la evaluación
del paciente.
TRAMA (Training in Motion Analysis), es un
proyecto internacional aprobado y financiado por
la comunidad europea en el campo del Programa
Alpha (Programa de cooperación entre instituciones de educación superior de la Unión Europea
y América Latina). Nace con el objetivo de crear
una red internacional para el entrenamiento de
investigadores en: el uso del equipo presente en
los laboratorios de movimiento, el uso clínico
de los datos, el uso de nuevas tecnologías experimentales y su transferencia al campo clínico y
el desarrollo de nuevas metodologías.
TRAMA se desarrolló entre marzo 2007 y
marzo 2010. El coordinador central del proyecto fue el departamento de bioingeniería
del Politécnico de Milán (Italia), representado
por el Profesor Marcello Crivellini y la bioingeniero Sra Manuela Galli; los miembros del
proyecto fueron países de la Unión Europea
(Italia, Suecia y Bélgica) y de Latinoamérica
(México, Colombia y Chile) e involucró Centros Educacionales Superiores (Full Partners)
y Centros Clínicos (Associate Partners). En el
caso de Chile, el Full Partner fue la Universidad
de Chile, representada por el Dr. Carlo Paolinelli
y el Partner Asociado, el Instituto Teletón Chile,
representado por la Dra. Susana Lillo.
En el desarrollo del proyecto tomaron parte
profesionales con experiencia en laboratorio de
movimiento, médicos, kinesiólogos e ingenieros, denominados Grant Holders (GH), provenientes de los países participantes. En el caso
de Chile, los GH titulares fueron Dra. Mariana
Haro, Dra. Mónica Morante, kinesiólogo Sr.
Claudio Rozbaczylo y los GH suplentes Dra.
Lorena Llorente, kinesiólogo Sr. Carlos Álvarez
y bioingeniero Sr. Luis Briceño.
TRAMA permitió adquirir conocimientos
a través de cursos y estadías de capacitación;
intercambiar experiencias entre los integrantes
del equipo con otros laboratorios y expertos; optimizar el uso del equipo (hardware y software)
y aumentar el conocimiento de nuestras patologías más prevalentes; beneficios extensivos a
toda la institución para mejorar nuestros resultados en rehabilitación. El proyecto culminó con
la realización y defensa de una tesis, en relación
a las características kinemáticas de niños con
mielomeningocele lumbar y lumbosacro.
Dra. M. Mónica Morante R.
Coordinadora Laboratorio de Marcha y
Movimiento
Instituto Teletón Santiago
47
CRÓNICA
Congresos y Eventos
• XIII Congreso Latinoamericano de Fisioterapia y Kinesiología, CLAFK.
• II Congreso de la Región Suramérica de la
Confederación Mundial de Fisioterapia,
WCPT-SAR.
• XVIII Congreso Nacional de Kinesiología.
18 a 21 de Agosto de 2010.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.congresoclafk2010.com
Informaciones: info@congresoclafk2010.
com
• XXV Congreso Nacional de Medicina
Física y Rehabilitación. AMLAR.
• XII Encuentro de la Sociedad Latinoamericana de Paraplejia.
• IV Congreso Regional Andino de Medicina Física y Rehabilitación.
25 a 28 de Agosto de 2010.
Lugar: Cartagena de Indias, Colombia.
Web: http://www.amlar-rehab.com
• 2º Congreso Anual SOCHMEDEP 2010.
26 a 28 de Agosto de 2010.
Lugar: Puerto Varas, Chile.
Web: http://www.sochmedep.cl
• IX Congreso Colombiano de Neumología
y Asma Pediátrica.
• XII Congreso Latinoamericano de Fibrosis Quística.
• VIII Congreso de la Sociedad Latinoamericana de Neumología Pediátrica.
18 a 21 de Agosto de 2010.
Lugar: Cartagena de Indias, Colombia.
Web: http://www.solanep.org/index.php
Informaciones: [email protected]
• 7ª Conferencia Internacional Anual de la
Sociedad Internacional de Cirugía Ortopédica y Traumatológica (SICOT).
• Reunión conjunta de la Asociación Sueca
Ortopédica (SOF).
31 Agosto a 03 de Septiembre de 2010.
Lugar: Gotemburgo, Suecia.
Web: http://www.sicot.org
Informaciones: [email protected]
• 13º Congreso Mundial del Dolor.
24 de Agosto a 02 de Septiembre de 2010.
Lugar: Montreal, Canadá.
Web: http://www.iasp-pain.org
Informaciones: [email protected]
• V Reunión Iberoamericana de Vida.
• Congreso Chileno de Calidad de Vida
2010.
02 a 04 de Septiembre de 2010.
Lugar: Santiago, Chile.
Informaciones: [email protected]
• XX Congreso Mexicano de Análisis de
Conducta.
25 a 27 de Agosto de 2010.
Lugar: Oaxtepec, México.
Web: http://www.smac-rmac.org.mx
Informaciones: [email protected]
• 1er Congreso Multidisciplinario de Neurorehabilitación y Accesibilidad Saneo–
AATF–ATEN 2010.
25 a 27 de Agosto de 2010.
Lugar: Buenos Aires, Argentina.
Web: http://www.congresoneuro2010.com.ar
Informaciones: [email protected]
• XXIV Congreso de la Asociación Médica Latinoamericana de Rehabilitación
AMLAR 2010.
48
• IFPOS 2010. 5º Trienal de la Federación
Internacional de Sociedades de Ortopedia
Pediátrica 2010.
08 a 11 de Septiembre de 2010.
Lugar: Seoul, Korea.
Web: http://www.ifpos2010.org
Informaciones: [email protected]
• XXX Congreso de la Confederación Americana de Urología.
• XVI Congreso de la Sociedad Iberoamericana de Urología Pediátrica.
• XXXIII Congreso de la Sociedad Chilena
de Urología.
08 a 11 de Septiembre de 2010.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.cauchile2010.cl/home/
Informaciones: cauchile2010@cmcevent.
com; Fono: (56-2) 2746714.
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 46-50
CRÓNICA
• XXII Curso Internacional de Pediatría.
09 a 11 de Septiembre de 2010.
Lugar: Valparaíso, Chile.
Web: http://www.sochipe.cl
Informaciones: [email protected]
• Curso Avances de Cirugía de Columna
Vertebral 2010.
10 de Septiembre de 2010.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.alemana.cl
Informaciones: [email protected]
• 5º Congreso Multidiciplinario de la salud
Comunitaria del Mercosur.
15 a 18 de Septiembre de 2010.
Lugar: San Luis, Argentina.
Web: http://www.saludcomunitaria.unsl.edu.ar
Informaciones: [email protected]
• 6º Congreso Latinoamericano de Arte y
Rehabilitación.
15 a 17 de Septiembre de 2010.
Lugar: Buenos Aires, Argentina.
Web: http://www.arteyrehabilitacion.com.ar
Informaciones: [email protected]; [email protected]
• 64º Reunión Anual de la Academia de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo
(AACPDM).
22 a 25 de Septiembre de 2010.
Lugar: Washington, DC, Estados Unidos.
Web: http://www.accpdm.org/meetings/2010
Informaciones: [email protected]
• 6º Congreso Internacional: Lo Último
sobre el Trastorno por Déficit de Atención
e Hiperactividad”.
23 a 25 de Septiembre de 2010.
Lugar: Ciudad de México, México.
Web: http://www.proyectodah.org.mx
Informaciones: [email protected]
• Jornadas Nacionales sobre "Salud Sexual
en Discapacidad".
24 a 25 de Septiembre de 2010.
Lugar: Buenos Aires, Argentina.
Web: http://ww.elcisne.org
Informaciones: [email protected]
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 46-50
• ICRS 2010.
• 9º Congreso Mundial de la Sociedad Internacional de la Reparación del Cartílago.
26 a 29 de Septiembre de 2009.
Lugar: Barcelona, España.
Web: http://www.cartilage.org
Informaciones: [email protected]
• Curso: Evaluación Comportamental del
Procesamiento Auditivo (Central) en Niños y Adultos. 1ª versión.
27 a 29 de Septiembre de 2010.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.medichi.cl
Informaciones: [email protected]
• II Jornadas de Neuropsiquiatría Infanto
Juvenil.
01 a 02 de Octubre de 2010.
Lugar: Valparaíso, Chile.
Web: http://www.sochipe.cl
Informaciones: [email protected]
• Jornada Intensiva “Trastorno General del
Desarrollo: ¿Dónde está el sujeto?.
02 de Octubre de 2010.
Lugar: Buenos Aires, Argentina.
Web: http://ww.elcisne.org
Informaciones: [email protected]
• Reunión Anual de la Asociación Americana de Medicina Neuromuscular y
Electrodiagnóstico.
06 a 09 de Octubre de 2010.
Lugar: Quebec, Canadá.
Web: http://www.aanem.org
Informaciones: [email protected]
• Expo MEDICAL 2010.
13 a 15 de Octubre de 2010.
Lugar: Buenos Aires, Argentina.
Web: http://www.expomedical.com.ar
Informaciones: [email protected]
• XXV Congreso de Medicina Física y Rehabilitación.
14 a 16 de Octubre de 2010.
Lugar: Marsella, Francia.
Web: http://www.atout-org.com/sofmer2010/
49
CRÓNICA
• XXI Congreso Mexicano de Medicina de
Rehabilitación.
20 a 23 de Octubre de 2010.
Lugar: Cancún, México.
Web: http://www.intermeeting.com.mx
Informaciones: [email protected].
mx; [email protected]
• XXVIII Congreso de la Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y
Adolescencia.
20 a 23 de Octubre de 2010.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.sopnia.cl
Informaciones: [email protected]; sopniasoc@
gmail.com
• 50ª Congreso Chileno de Pediatría.
28 a 31 de Octubre de 2010.
Lugar: Pucón, Chile.
Web: http://www.sochipe.cl
Informaciones: [email protected]
• XX Congreso de Medicina Física y Rehabilitación.
04 a 06 de Noviembre de 2010.
Lugar: Mar del Plata, Argentina.
Web: http://www.samfyr.org
Informaciones: [email protected];
[email protected]
• VII Congreso Latinoamericano de Derecho Médico.
10 a 12 de Noviembre de 2010
Lugar: Facultad de Medicina, Universidad
50
de Chile.
Web: http://www.mednet.cl/link.cgi/Eventos/DerechoMedico
Informaciones: Sra. Marjorie Díaz. Villaseca
21, oficina 702, Ñuñoa, Santiago-Chile.
Fono/Fax: 52-2-2743013
• V Congreso FLAMECIPP.
16 de Noviembre de 2010.
Lugar: Coquimbo, Chile.
Web: http://www.schot.cl
Informaciones: [email protected]
• XLVI Congreso Chileno de Ortopedia y
Traumatología.
17 a 20 de Noviembre de 2010.
Lugar: Coquimbo, Chile.
Web: http://www.schot.cl
Informaciones: [email protected]
• IV Seminario Internacional de Psicología:
“Prevención y Corrección de los Problemas en el Aprendizaje”.
26 a 27 de Noviembre de 2010.
Lugar: Puebla, México.
Web: http://www.neuropsicologia.buap.mx/
Informaciones: [email protected];
[email protected]
• El Lenguaje Escrito en Niños con Trastorno Específico del Lenguaje.
11 de Diciembre de 2010.
Lugar: Santiago, Chile.
Web: http://www.medichi.cl
Informaciones: [email protected]
Rehabil. integral 2010; 5 (1): 46-50
Instrucciones a los Autores
Los trabajos enviados al boletín Rehabilitación Integral, deberán ajustarse a las siguientes instrucciones, considerando el estilo
y naturaleza del boletín y los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas", establecidos por
el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se
dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org
1.
El trabajo debe ser escrito en papel tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes. Todas
las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Debe entregarse en
Alameda 4620, Estación Central, Santiago, dos ejemplares idénticos de todo el texto, con las referencias, tablas y figuras,
acompañados por una copia idéntica para PC, en CD, con espaciado a 1,5 líneas; con tamaño de letra 12 times new roman
y justificado a izquierda. Las Figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en copias
de calidad fotográfica (ver además 3.11). Los manuscritos procedentes de otros países (fuera de Chile) pueden enviarse
por correo electrónico a: [email protected]
Al pie de la página del título debe mostrarse un recuento computacional de palabras, contadas desde el comienzo de la
introducción hasta el término de la discusión (se excluyen para el recuento, la página de título, el resumen, los agradecimientos, las referencias, tablas y figuras).
Se solicita que los "Artículos de investigación" no sobrepasen 2 500 palabras. Los "Temas de actualidad" y los "Especiales"
pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los "Casos Clínicos" no deben exceder 1 500 palabras, pudiendo agregárseles
hasta 2 tablas y figuras y no más de 20 referencias. Las "Cartas al Editor" no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo
agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o figura.
2.
Los "artículos originales" deben dividirse en secciones tituladas "Introducción", "Material o Pacientes y Método", "Resultados" y "Discusión". Otros tipos de artículos, como los "Casos Clínicos" y "Artículos de Revisión", pueden acomodarse
a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores.
3.
El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:
3.1.
Página del título
La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre
el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El
uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un
formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales.
Al término de cada nombre de autor debe identificarse con número en "superíndice", el 3) Nombre de la o las Secciones,
Departamentos, Servicios e Instituciones a las que perteneció dicho autor durante la ejecución del trabajo; 4) Nombre y
dirección del autor con quien establecer correspondencia o solicitarle separatas.
Debe incluir su número de fax o correo electrónico; 5) Fuente de apoyo financiero, si lo hubo, en forma de subsidio de
investigación (grants), equipos, drogas, o todos ellos. Debe declararse toda ayuda financiera recibida, especificando si
la organización que la proporcionó tuvo o no tuvo influencia en el diseño del estudio; en la recolección, análisis o interpretación de los datos; en la preparación, revisión o aprobación del manuscrito (ver actualización de los “Requisitos
Uniformes” en www.icmje.org).
Señale con letras minúsculas en "superíndices" el título profesional de los autores o su calidad de alumno o becario de
una determinada escuela universitaria.
Al pie de la página del título coloque el recuento computacional de palabras, según explicitado previamente en 1.
Cada una de las secciones siguientes (3.2 a 3.8) debe iniciarse en nuevas páginas:
3.2.
Resumen
La segunda página debe contener un resumen, de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o investigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. Se recomienda
utilizar el modelo de resumen "estructurado". No emplee abreviaturas no estandarizadas.
Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción
del título del trabajo. El Boletín hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los
Editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión
internacional, pero solicitarán su aprobación a los autores. Los autores pueden proponer 3 a 5 "palabras clave", las cuales
deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/.
51
3.3.
Introducción
Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente,
haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias
bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.
3.4.
Materiales (o Pacientes) y Método
Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie
estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas,
proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la
base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, la
dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras,
describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos
o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar su descripción
detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización
y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de
medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos
relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité
de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer
constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará
si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.
3.5.
Resultados
Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre
(como los intervalos de confianza). Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto,
apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos
los datos que se presentan en las tablas o figuras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.
3.6.
Discusión
Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en este trabajo y no de una revisión del tema en general. Discuta
únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos.
No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus
hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas
respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la "Introducción". Evite formular
conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee
nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga
sus recomendaciones.
3.7.
Agradecimientos
Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los
autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a
los resultados del trabajo y sus conclusiones.
3.8.
Referencias
Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo de 40. Prefiera las que correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera
vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al final de la frase o párrafo en que
se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las figuras, deben numerarse
en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o figuras en el texto.
Los resúmenes de presentaciones a congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en
revistas de circulación común. Si se publicaron en "Libros de Resúmenes", pueden citarse en el texto (entre paréntesis),
al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún
en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre
abreviado de la revista la expresión "(en prensa)". Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficialmente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como "observaciones no publicadas" o "sometidas a publicación",
pero no deben alistarse entre las referencias.
52
Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente:
a)
Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores
cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue "et al". Limite la puntuación a comas
que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista
en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página
inicial y final del artículo.
Ejemplo: Barrionuevo N, Livia y Solís F, Fresia. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis
cerebral. Rev Chil Pediatr 2008; 79: 272-80.
b)
Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con
mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.
Ejemplo: Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de
rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006; p 14-9.
c)
Para libros. Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, editorial, año de publicación, paginación.
Ejemplo: Spiegel Murray R. Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill. 1988; p. 372.
d)
Para artículos en formato electrónico. Citar autores, título del artículo y revista de origen tal como para su publicación
en papel, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita y la fecha en que se hizo la consulta. Ej:
Rev Méd Chile 2003; 131: 473-82. Disponible en: www. scielo.cl [Consultado el 14 de enero de 2008].
Para otros tipos de publicaciones, aténgase a los ejemplos dados en los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos
Sometidos a Revistas Biomédicas".
Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.
3.9.
Abreviatura y siglas
Se deben usar abreviaturas aceptadas internacionalmente (Sistema de Current Contents). En caso de utilizarse siglas
poco comunes que se repitan frecuentemente en el manuscrito, deberán indicarse completas y la primera vez que se citan,
seguidas de la sigla entre paréntesis. De preferencia, deberán usarse las siglas internacionales en vez de las del idioma
original del artículo: por ej.: DNA, RNA, PCR, etc. Todas las abreviaturas y siglas se usan sin punto.
3.10. Tablas
Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden consecutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la
Tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los
encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por
líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas
las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.
3.11. Figuras
Denomine "Figura" a toda ilustración que no sea tabla (Ejemplos: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías,
etc). Presente cada Figura en hoja aparte con su título y nota al pié cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados
por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben
verse claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles cuando la Figura se reduzca
de tamaño en la publicación. Cite cada Figura en el texto, en orden consecutivo. Si una Figura reproduce material ya
publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su
trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.
La publicación de Figuras en colores debe ser consultada con la Revista, su costo es fijado por los impresores y deberá
ser financiado por los autores.
3.12. Leyendas para las reproducciones de fotos
Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la
imprenta. Identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de
las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben
tener un tamaño y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos
de tinción empleados.
53
3.13. Unidades de medidas
Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura
internacional.
MEDIDA
cuentas por minuto
cuentas por segundo
Curie
grados celcius
desintegraciones por minuto
equivalente
gramo
hora
unidad internacional
kilogramo
litro
metro
minuto
molar
mol
osmol
revoluciones por minuto
segundo
kilo-(prefijo)
deci.(prefijo)
centi-(prefijo)
mili-(prefijo)
micro-(prefijo)
nano-(prefijo)
pico-(prefijo)
promedio (término estadístico)
no significativo (estadístico)
número de observaciones (estadístico)
probabilidad (estadístico)
ABREVIATURA
cpm
cps
Ci
°C
dpm
Eq
g
h
IU
kg
l
m
min
M
mol
osmol
rpm
s
k
d
c
m
u
n
p
x
NS
n
p
A ninguna abreviatura o símbolo se le agrega "s" para indicar plural.
Una lista más completa de abreviaturas o símbolos de uso común en biología y medicina aparece publicada en Annals
of Internal Medicine 1979; 90: 98-99.
Para las unidades de energía se usarán caloría (cal) o Joules (J) indistintamente.
Resultados numéricos. Al consignar números se usará la coma (,) para indicar decimales; por ejemplo 120,5; un espacio
para indicar miles, millones, etc. por ejemplo: 2 340 000.
3.14. Separatas
Las separatas deben ser solicitadas por escrito al Boletín, después de recibir la comunicación oficial de aceptación del
trabajo. Su costo debe ser cancelado por el autor.
3.15. Pauta de exigencias para los manuscritos y declaración de responsabilidad de autoría
Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito, cualquiera sea su naturaleza: artículo de investigación, caso clínico, artículo de revisión, carta al editor, u otra, proporcionando los datos solicitados y la identificación y
firmas de todos los autores. Cuando la revisión editorial exija una nueva versión del trabajo, con cambios sustantivos,
los Editores podrán pedir que los autores renueven la Declaración de Responsabilidad de Autoría para indicar su acuerdo
con la versión que se publicará.
54
Guía de Exigencias para los Manuscritos
(EXTRACTADAS DE LAS “INSTRUCCIONES A LOS AUTORES”)
DEBE SER REVISADA POR EL AUTOR RESPONSABLE, MARCANDO SU APROBACIÓN EN CADA CASILLERO
QUE CORRESPONDA. TODOS LOS AUTORES DEBEN IDENTIFICARSE Y FIRMAR LA PÁGINA DE DECLARACIÓN
DE AUTORÍA. AMBOS DOCUMENTOS DEBEN SER ENTREGADOS JUNTO CON EL MANUSCRITO.
1.
†
Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de
los editores de esta Revista.
2.
†
El texto está escrito espaciado a 1,5 espacios, en hojas tamaño carta, enumeradas.
3.
†
Guía de Exigencias para los Manuscritos. Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500
palabras para los “Artículos de Investigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los
“Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.
4
†
Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.
5.
†
Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por el Boletín y se eligieron
según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.
6.
†
Incluye como referencias sólo material publicado en revistas de circulación amplia, o en libros. Los resúmenes de
trabajos presentados en congresos u otras reuniones científicas pueden incluirse como citas bibliográficas únicamente
cuando están publicados en revistas de circulación amplia.
7.
†
Si este estudio comprometió a seres humanos o animales de experimentación, en “Materiales y Método” se deja
explícito que se cumplieron las normas éticas exigidas internacionalmente. Para los estudios en humanos, se debe
identificar a la institución o el comité de ética que aprobó su protocolo.
8.
†
El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega 2 copias de todo el material,
incluso de las fotografías.
9.
†
Las Tablas y Figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará
después de la necesaria reducción en imprenta.
10.
†
Si se reproducen Tablas o Figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona autorización escrita de sus autores
o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.
11.
†
Las fotografías de pacientes y las figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en
ellas.
12.
†
Se indican números telefónicos, de fax y el correo electrónico del autor que mantendrá contacto con el Boletín.
_______________________________________________________________
Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista
Teléfonos: ________________________Fax: __________________ E-mail: ______________________________________
55
Declaración de la Responsabilidad de Autoría
El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insuficiente el espacio para las
firmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página.
TÍTULO DEL MANUSCRITO
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
DECLARACIÓN: Certifico que he contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis
de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure
en la lista de autores.
En la columna "Códigos de participación" anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/identifican mi
participación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:
a
b
c
d
e
f
Concepción y diseño del trabajo
Aporte en elaboración de marco teórico
Recolección/obtención de resultados
Análisis e interpretación de datos
Redacción del manuscrito
Revisión crítica del manuscrito
g
h
i
j
k
l
Aprobación de su versión final
Aporte de pacientes o material de estudio
Obtención de financiamiento
Asesoría estadística
Asesoría técnica o administrativa
Otras contribuciones (definir)
Conflicto de intereses: No existe un posible conflicto de intereses en este manuscrito. Si existiera, será declarado en este
documento y/o explicado en la página del título, al identificar las fuentes de financiamiento.
NOMBRE Y FIRMA DE CADA AUTOR
CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN
__________________________________________________________________
_____________________________
__________________________________________________________________
_____________________________
__________________________________________________________________
_____________________________
__________________________________________________________________
_____________________________
__________________________________________________________________
_____________________________
__________________________________________________________________
_____________________________
Envío de manuscritos
Los trabajos deben enviarse directamente a:
Rehabilitación Integral
Alameda 4620, 3º piso, Estación Central
Santiago-Chile
E-mail: [email protected]
56