1
Download Descargar - Federación Nacional ALCER
Document related concepts
no text concepts found
Transcript
FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES Nº 167 4er trimestre año 2013 REPORTAJE: XXVI Jornadas Nacionales de Enfermos Renales El coste social TRS Aplicación del test del índice de esfuerzo del cuidador de hemodiálisis José Manuel Calderón Presentación de la campaña “Escucha a tus riñones” "Nuestra "Nuestra misión misión como como personas personas públicas públicas es es ayudar ayudar para para que que la la gente gente colabore colabore yy ayuden ayuden aa los los que que lo lo necesitan. necesitan. Nos Nos sigue sigue mucha mucha gente gente yy podemos podemos hacer hacer que que vean vean esos esos problemas problemas de de forma forma diferente" diferente" Opción Renal Aprender más sobre la enfermedad renal Cuando sus riñones fallan... le ayudamos a decidir su mejor tratamiento Fresenius Medical Care España, S.A. · Avenida Sur del Aeropuerto de Barajas, 34, 5.ª planta · 28042 Madrid Teléfono: +34 913276650 · Fax: +34 913276651 www.fmc-ag.com DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 DIRECTORIO SUMARIO 08 INDICE • • XXVI Jornadas Nacionales de Enfermos Renales P5 Concurso de dibujo para niños y niñas con enfermedad renal crónica P8 • Diagnostico precoz de enfermedades renales crónicas en niños P10 • Entrevista a José Manuel Calderón P14 • • • El coste social del TRS P 18 P 20 • Aplicación del test del indice de esfuerzo del cuidador en hemodiálisis P 26 • El paciente experto en el abordaje del cuidado de la enfermedad crónica P 30 • Presentación de la campaña “Escucha a tus Riñones” P 33 • La ley general de la discapacidad P 36 • Breves P 39 Sergio Sánchez Lillo Talleres de cocina tradicional para personas con enfermedad renal crónica de ALCER Illes Balears CONCURSO Concurso de dibujo para niños y niñas con enfermedad renal crónica 18 CIENTIFICO Diagnostico precoz de enfermedades renales crónicas en niños P 22 20 ALIMENTACIÓN Talleres de cocina tradicional para personas con enfermedad renal crónica de ALCER Illes Balears 26 EL LADO HUMANO Sergio Sánchez Lillo FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez REDACCIÓN ADMINISTRATIVA ALCER no comparte necesariamente el criterio de PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER sus colaboradores en los trabajos publicados en c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3 estás paginas. Ninguna parte de esta publicación, 28006 Madrid incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro- T. 91 561 08 37 • F. 91 564 34 99 [email protected] www.alcer.org Producción Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López Gráficas de la Rosa S.L. Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González Depósito Legal / M-4180-1978 Vía de los Poblados, Nº17 - 5ªPlanta - Nave 12 ducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin permiso del editor. COLABORA: 28033 Madrid T. 91 304 14 56 • F. 91 381 24 05 Maquetación / Gráficas de la Rosa S.L. Impresión / Gráficas de la Rosa S.L. Fotografía / Archivo ALCER&Gráficas de la Rosa S.L. ISSN / 1885-9313 Nº 167 - 2013 31 2 DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: [email protected] ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 49 [email protected] • Presidente D. Alejandro Toledo Noguera • Vicepresidente 1º D. Roberto Rodríguez Bustillo • Vicepresidente 2º D. Clemente Gómez Gómez • Secretario D. Severiano Gimeno Capdevila • Tesorero D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vocales D. Pablo León Giménez Dña. María Mercedes Sempere Canals D. Rafael Rodríguez Martínez Dña. Josefa Gómez Ruiz Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y Fax 924 84 30 38 [email protected] ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 91 [email protected] ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tefl.: 967 66 97 13 [email protected] ALCER ALICANTE Dña. María Mercedes Sempere Canals C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34 Fax. 965 25 53 50 [email protected] ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez Plaza del Carmen, nº 8, 5º - 2 04003 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 43 [email protected] LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica nº 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 [email protected] ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax. 93 3313262 [email protected] ALCER BIZKAIA Dña. Belén Herrera Furones Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 50 [email protected] ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 01 [email protected] ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 84 [email protected] Delegación: Almería C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4 04001 Almería ALCER CÁDIZ D. Gregorio Martín Domínguez Plaza Real Hospital Segunda Aguada Edificio Hermanas Mirabal. 2º Planta 11012 Cádiz Tel. 956 25 51 01 / Fax. 956 25 29 03 [email protected] ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 33006 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 50 [email protected] ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 48 [email protected] ALCER ÁVILA D. Bautista García Hernandez Carretera Valladolid 74 05004 Ávila Tel. 920 22 14 34 [email protected] ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63 [email protected] ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 51001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax. 956 51 51 83 [email protected] Nº 167 - 2013 ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Giménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00 [email protected] Delegaciónes: Alcázar de San Juan Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tels. 681 255 288 [email protected] Puertollano Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tels. 691 159 165 [email protected] ALCER CÓRDOBA D. Jose Maria Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 85 [email protected] ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 59 [email protected] ALCER CUENCA D. José María Saiz Cejalvo C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 23 66 95 / Fax. 969 21 30 88 [email protected] ALCER EBRO D. Javier Somolinos Marquina C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 18 [email protected] ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B • 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax. 95 441 12 16 [email protected] ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 bajo 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax. 943 44 44 73 [email protected] DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 DIRECTORIO ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06 [email protected] ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98 [email protected] Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 - [email protected] ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38 [email protected] ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 [email protected] ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 bajo 1 22004 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93 Móvil: 675 66 66 11 [email protected] ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 78 [email protected] ALCER JAÉN D. José Manuel Crespo Cuadra C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 [email protected] ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88 [email protected] ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72 [email protected] ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A. 30001 Murcia Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80 [email protected] ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 [email protected] ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 [email protected] ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax. 959 80 54 41 [email protected] Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 - Ponferrada (León) Tel y Fax: 987 411767 E-mail: [email protected] ALCER ORENSE Dña. Mª Teresa Pereira González A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 [email protected] ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abelairas C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31 [email protected] ALCER PALENCIA D. Indalecio Calderón Macho C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 [email protected] ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 63 [email protected] ALCER PONTEVEDRA D. José Luis Viana Conde Rua do Agro da Estela, 3 36004 A Parda Pontevedra Tel. 606 00 84 03 / 610 07 62 33 [email protected] ALCER LA RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 66 [email protected] ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40 [email protected] ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Faxs. 921 46 20 16 [email protected] ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 [email protected] ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 [email protected] ERTE TENERIFE D. Avelino Parrilla Castro C/ San Juan Bautista Nº4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 [email protected] ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 [email protected] ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58 [email protected] ALCER TURIA D. Alyiene el Mami C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25 [email protected] ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83 [email protected] ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7 49006 Zamora Tel. 659 60 04 42 [email protected] Nº 167 - 2013 3 DIRECTORIO EDITORIAL La solidez del movimiento asociativo de pacientes Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER Terminamos el año 2013 con un sabor agridulce, que contrasta la fuerza y solidez que mantiene nuestro colectivo asociativo de pacientes con la situación que sufren miles de ciudadanos con las medidas adoptadas por las diferentes administraciones en materia de Sanidad. Sin duda éste año será recordado por la imposición de medidas tan injustas como el copago farmacéutico, de productos dietéticos, ortoprotésicos o del transporte sanitario no urgente a colectivos especialmente vulnerables. Destacamos como más afectados a los pensionistas y a los enfermos crónicos a los que representamos. Estas medidas adoptadas en aras de la sostenibilidad del sistema nacional de salud suponen un paso atrás importante y preocupante. Sin embargo ello nos motiva a seguir luchando por devolver a nuestro colectivo la situación anterior y mejorar en la calidad de su atención y tratamientos. E D I TO R I A L 2 4 Un sistema de salud como el español, soportado por impuesto (sin duda el sistema más justo) no puede permitir que los más desfavorecidos sean precisamente los que tengan que sostenerlo. Mientras en Europa se tiende a promulgar sistemas de salud que mejoren el acceso universal y la calidad en la atención a todos los colectivos, en España hemos ido al contrario, cuando paradójicamente ya estábamos un escalón por encima de la mayoría de los sistemas sanitarios europeos. Nuestra propuesta es y seguirá siendo, colaborar y dialogar con todas las administraciones y agentes sociales en la sostenibilidad y calidad de nuestro sistema nacional de salud, proponiendo las mejoras necesarias y aportando, cuando sea preciso, nuestros medios e infraestructuras al servicio del paciente y del sistema nacional de salud. ALCER no se ha quedado de brazos cruzados y durante el último año ha mantenido diálogos y negociaciones con el propio Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, especialmente para intentar que las medidas de copago afectaran lo menos posible a nuestros pacientes. Ese esfuerzo ha permitido que a día de hoy, por ejemplo, no se haya implantado el copago a pacientes en hemodiálisis del transporte sanitario no urgente y cuando se haga será menos gravoso para ellos. No nos hemos quedado ahí y ALCER, a través de quién os escribe, ha liderado al colectivo de pacientes crónicos españoles desde la presidencia de la Alianza General de Pacientes (AGP). Son innumerables los actos, eventos, negociaciones, etc. que este año han demandado de la AGP prácticamente todos los agentes relacionados con la Sanidad. La interacción con todos ellos ha permitido que se conozcan y valoren las aportaciones de las asociaciones de pacientes crónicos en general y del movimiento ALCER en particular. Recientemente hemos conocido los pactos que el Ministerio ha firmando con los diferentes agentes sociales: Foro de la Profesión médica, Consejo General de Enfermería y Consejo General de Colegio Farmacéuticos, para la mejora del sistema nacional de salud. También se han iniciado los contactos para un acuerdo similar con los pacientes, a través de la AGP. Es esta una negociación difícil, pero que tiene que dar como resultado el fortalecimiento de nuestro colectivo y una mejora para los pacientes que representamos. Es nuestro objetivo trabajar por un sistema nacional de salud uniforme. La unidad de España no es sólo territorial, también es social a través de la cohesión que asegure un acceso al tratamiento de calidad a todos los pacientes independientemente de la Comunidad Autónoma dónde residan. Os deseo de todo corazón un feliz y próspero año 2014 y el mejor estado de salud posible para disfrutarlo. Nº 167- 2013 DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 JORNADAS NACIONALES XXVI Jornadas Nacionales de Enfermos Renales Foto: JR Vallespín Julio Bogeat Acat y Ana Martin Ponentes de la Mesa debate: la atención socio-sanitaria al paciente crónico. Quinientas treinta y seis personas fueron registradas el sábado y cuatrocientas dieciocho el domingo verificando de nuevo la fuerza de convocatoria de este evento no sólo para los asistentes, sino como plataforma de reconocimiento a muchos de los profesionales que también participaron en ellas. Los días 26 y 27 de octubre de 2013, Federación Nacional ALCER convocó las vigésimo sexta Jornadas Nacionales de pacientes con enfermedad renal. Personas con la enfermedad, así como sus familiares e interesados, formaron parte del aforo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, lugar donde año tras año hemos celebrado este evento a nivel nacional. Como participantes en la primera mesa de inauguración tuvimos el honor de contar con la presencia de nuestro Presidente D. Alejandro Toledo junto con Maria Jesus Rollán, Presidenta de la SEDEN, D. Alberto Martinez, Presidente de la SEN y D. Rafael Matesanz, Director de la ONT, así como Dña Mercedes Vinuesa (Directora General de Cohesión y Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad). Fue agradable darnos cuenta, que de nuevo, la situación económica del país no repercutió en la asistencia, cubriéndose en su totalidad las plazas del lugar de encuentro. Foto: JR Vallespín Provincias de toda España se reunieron en la capital para disfrutar de los últimos avances y de los temas que más preocupan al colectivo. Vinieron desde Valencia, Barcelona, Tenerife, Toledo, Zaragoza, Cuenca, Málaga y un largo etc. Inauguración de las XXVI Jornadas Nacionales de Enfermos Renales Nº 167 - 2013 5 6 JORNADAS NACIONALES Las mesas de intervención fueron las siguientes: Novedades del tratamiento renal sustitutivo, moderado por D. Jesús Molinuevo tuvo tres mesas dirigidas al respecto: • Donación en Asistolia: Últimos datos • Proyecto EuTRIPD: Nuevos desarrollos en diálisis peritoneal. • Hemodiafiltración online: Últimos datos • A debate: La atención Socio-Sanitaria al paciente crónico, moderado por D. Alejandro Toledo: A fondo: Trasplante renal de donante vivo, moderado por D. Clemente Gómez: • Trasplante renal de donante vivo y donante vivo cruzado. • Evaluación del donante y el receptor • Testimonio de donante y receptor de donación en vivo. • Calidad de vida en el paciente renal, moderando D. Roberto Rodríguez: • Calidad de vida gastrointestinal en el trasplante renal. • Calidad de vida osteoarticular en la enfermedad renal. • Nutrición y calidad de vida en la enfermedad renal. Conferencia de Clausura: “Plan Preventivo sobre Enfermedad Renal Crónica” • Área de Trasplante Renal: Se otorga a la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Coma Crítico y Unidades Coronarias (SEMICYUC), por su larga trayectoria profesional en favor de la donación y trasplante de órgano Recogió el premio el Dr. Enrique Fernández Modéjar (vicepresidente) • Área Social: Se otorga a la Fundación ONCE por su trayectoria de apoyo a las entidades de personas con discapacidad, entre las que se encuentra ALCER. Recogió el premio D. Luis Crespo Asenjo (delegado de la ONCE en Madrid) Más información en www.alcer.org • Área de Diálisis y Prevención de Enfermedad Renal: Se otorga al Dr. Francisco Maduell, por su trabajo de investigación en la hemodiafiltración online. Así mismo se realizó la VIII entrega de los Premios FRAE dirigidos diferentes áreas: Recogió el premio en su nombre el Dr. Moreso (integrante del grupo de estudio de HD online) Como todos los años, entregamos encuestas de evaluación para que los participantes puedan sugerirnos temas a mejorar y puedan a su vez puntuar a las ponencias que escuchamos. Las puntuaciones son medias realizadas con los participantes que evaluaron y demuestran el alto nivel de nuestros conferenciantes. Los resultados se muestran en la siguiente tabla. Contenido de las Ponencias 4.14 Calidad Media de los Oradores 4.25 Eficacia y Amabilidad del Personal 4.49 Organización de las Jornadas 4.35 Documentación Entregada 3.96 Sistema de Recogida de Preguntas 4.18 PONENCIAS SÁBADO Donación en Asistolia: últimos datos 4.35 Proyecto EuTRIPD: nuevos desarrollos en diálisis peritoneal 3.87 Hemodiafiltracion online: últimos datos 4.00 PONENCIAS DOMINGO * Trasplante renal de donante vivo y donante vivo cruzado 4.35 Evaluación del donante y receptor 4.37 Testimonio de donante y receptor de vivo 4.65 Calidad de vida gastrointestinal en trasplante renal 4.68 Calidad de vida osteoarticular en la enfermedad renal 4.40 Nutrición y Calidad de vida en la enfermedad renal 4.65 Plan Preventivo sobre Enfermedad Renal Crónica 4.07 Las puatuaciones de las ponencias van de 0 a 5 Nº 167 - 2013 DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 JORNADAS NACIONALES El mayor problema que existe en la diálisis peritoneal es el fallo de la membrana, el grupo de investigación ha realizado nuevos desarrollos y avances, como identificar nuevas herramientas de diagnostico para mejorar el tratamiento de la diálisis peritoneal, eliminar las barreras geográficas tanto en la infrautilización de la diálisis peritoneal, como en la falta de información. Asistentes a las XXVI Jornadas Nacionales de Enfermos Renales Foto: JR Vallespín En la sesión del sábado 26 el doctor Manuel López Cabrera nos hablo sobre el Proyecto EuTRiPD: nuevos desarrollo en diálisis peritoneal, en dicho proyecto están trabajando el Hospital Universitario de la Paz, Hospital Universitario de la Princesa y el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. Entre las dos opciones la hemodiálisis y diálisis peritoneal no hay diferencias, las ventajas que existen en la diálisis peritoneal son un menor coste económico, uso domiciliario, mayor autonomía y mejor calidad de vida. Foto: JR Vallespín Proyecto EuTRiPD Entrega del premio en la categoría trasplante a SEMICYUC Calidad de vida gastrointestinal en el paciente renal La mañana del domingo el doctor Javier Paul del Hospital Miguel Servet de Zarazoga, nos hablo sobre la “calidad de vida gastrointestinal en el trasplante renal”. El trasplante renal mejora el bienestar con respecto a la diálisis pero es inferior a las de las personas “sanas”, los efectos secundarios de la medicación inmunosupresora producen un deterioro del bienestar en el paciente. El 40% de los pacientes con un trasplante renal tienen problemas digestivos. Tomando una media de 11,4 pastillas al día, pero lo que tienen en común todos los fármacos inmunosupresores es que producen problemas gastroin- Foto: JR Vallespín El Dr. López Cabrera nos transmitió al finalizar su ponencia que el mejor mensaje que se pueden llevar a casa los pacientes allí presentes, “a través de la investigación y la formación la diálisis peritoneal puede convertirse en una opción renal para el tratamiento de ESRD”. Dr. Rafael Matesanz durante su ponencia testinales, los síntomas mas frecuentes son (falta de apetito, nauseas, eructos, vómitos, ardor, estreñimiento, dolor abdominal, flatulencias, deposiciones blandas, diarrea), y por tanto las consecuencias de esos efectos secundarios dan al paciente una peor calidad de vida, una desconfianza en el fármaco, una reducción o interrupción de las dosis, un mal cumplimiento del tratamiento, y a su vez esto puede desencadenar en mas rechazos del riñón, peor función del riñón, más patologías. Los tratamientos contra los problemas gastrointestinales en pacientes con un trasplante renal, son desde una modificación en la dieta, protectores gástricos, anti-eméticos, anti-diarreicos, El cuestionario SIGIT-QoL, resulta una herramienta sencilla y eficaz que permite evaluar los síntomas gastrointestinales y su repercusión en la calidad del paciente trasplantado, permite una detección precoz de los síntomas y la elaboración de estrategias de mejora en la tolerancia y cumplimentación del tratamiento. Pueden descargarse el cuestionario desde el enlace http://alcer.org/calidad-devida-para-el-paciente-trasplantado/. Nº 167 - 2013 7 2 8 DIRECTORIO CONCURSO Concurso de dibujo de Federación Nacional ALCER Ana Belén Martín El pasado mes de noviembre se celebró el concurso de dibujo de navidad para niños/as con enfermedad renal crónica, en el cual tuvieron que dibujar una postal de navidad para la compañía farmacéutica Sanofi. Las edades estaban comprendidas de 4 a 14 años, y se dividió en tres categorías según la edad, la primera categoría fue de 4 a 7 años, la segunda categoría de 8 a 11 años y la tercera de 12 a 14 años. El jurado han sido los empleados del Grupo Sanofi, ellos han votado a través de la plataforma en la intranet en las que se exhibieron todos los dibujos recibidos en la Federación Nacional ALCER, el dibujo ganador se convertirá en la imagen de la felicitación de navidad de Sanofi en el año 2013. Lorena Castro ganadora del concurso de dibujo de Navidad junto a Manuel Arellano, presidente de ALCER Navarra entregandole los regalos La ganadora del dibujo que será la imagen de la postal de Sanofi ha sido Lorena Castro de 8 años de edad, el premio ha consistido en un Ipod 4, y un lote de productos Dideco. El premio fue entregado en la sede de Alcer Navarra, por el presidente Manuel Arellano. El ganador de la categoría de 4 a 7 años ha sido kevin Moreno de 7 años, premiado con un lote de productos Dideco. El premio fue entrega en la sede de Alcer Giralda, por el presidente José Soto. Rubén Hontalvilla ganador de la categoría de 12 a 14 años junto con representantes de ALCER Cantabria El ganador de la categoría de 11 a 14 años ha sido Rubén Hontavilla de 13 años, premiado con un lote de productos Dideco. El premio fue entregado en la sede de Alcer Navarra, por el presidente Roberto Rodriguez Todos los concursantes tendrán un detalle por su participación. Muchas gracias a todos los participantes, y a Sanofi que ha colaborado con todos nosotros en el concurso de dibujo de navidad. Nº 167 - 2013 Kevin Moreno ganador de la categoría de 4 a 7 años junto con José Soto, presidente de ALCER Giralda entregandole los regalos Porque activarse es mucho más que vitaminarse PROYECTO ACTIVA Porque activarte en la Enfermedad Renal Crónica es vital 06300078 (FEB13) Pregunta a tu médico, enfermera o farmacéutico cómo activar los receptores de la vitamina D www.observatoriodelasaludcardiorenal.es 2 10 DIRECTORIO CIENTIFICO Diagnostico precoz de enfermedades renales crónicas en niños Fernando Santos Rodríguez. Nefrología Pediátrica. Área de Gestión Clínica de Pediatría. Hospital Universitario Central de Asturias Los registros de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica que recogen pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica, de duración superior a tres meses y con disminución de la tasa de filtración glomerular (insuficiencia renal), indican que las anomalías congénitas del sistema nefrourológico ocasionan la mayor parte de los casos. Otras entidades menos frecuentes serían enfermedades quísticas hereditarias (por ejemplo, poliquistosis, nefronoptisis), enfermedades vasculares (por ejemplo, nefropatía postisquémica tras shock), glomerulopatías primarias (por ejemplo, glomeruloesclerosis segmentaria y focal) y otros de origen no aclarado. Es preciso señalar que esta distribución, similar a la de otros países occidentales, incluye únicamente a pacientes atendidos en las unidades de Nefrología Pediátrica que tienen enfermedad renal persistente con insuficiencia renal y no a Nº 167 - 2013 niños con otros problemas nefrourológicos en los que no se reduce la filtración renal global. Así pues, no incluye a pacientes con afectación renal unilateral y el otro riñón indemne. Las anomalías congénitas más frecuentes son las del sistema nefrourológico que afectan a 5-10 de cada 1.000 recién nacidos. Hoy día se suelen detectar intraútero de modo que representan hasta una tercera parte de las alteraciones ecográficas prenatales. Deben de confirmarse por ecografía tras el nacimiento y, si es así, estos niños deben de ser seguidos y estudiados más ampliamente con el fin de aclarar de qué tipo de anomalía se trata ya que existen múltiples tipos: ausencia de un riñón, riñones pequeños hipoplásicos, riñones mal colocados, riñones fusionados en herradura, dilataciones obstructivas o no obstructivas de la vía urinaria, reflujo vesicoureteral malformativo, etc. En algunos de estos niños el tejido renal o parte del mismo se ha formado mal durante la vida embrionaria y fetal dando lugar a lo que se conoce como displasia renal. Esta lesión es irreversible y no prevenible postnatalmente ya que ya está establecida. Justifica que algunos de estos pacientes, afortunadamente la minoría, ya presenten insuficiencia renal desde el nacimiento o desde los primeros meses de la vida. Sin embargo, el tratamiento precoz de una obstrucción en el aparato urinario y la detección y manejo adecuado de las infecciones urinarias sí son medidas eficaces para evitar o aminorar el daño renal en los pacientes con anomalías congénitas nefrourológicas. A este respecto, cabe destacar que la infección urinaria de diagnóstico relativamente sencillo en los niños mayorcitos y en los adultos es de más difícil identificación en los lactantes y en la primera infancia. DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 A estas edades tempranas es necesario pensar en una infección urinaria ante un cuadro de fiebre alta de origen no claro, o cuando el niño rechaza las tomas, vomita y su curva de ganancia de peso se estanca. Esta posibilidad es bien conocida por la generalidad de los pediatras españoles que buscan sistemáticamente la presencia de infección urinaria en estas circunstancias. Las infecciones febriles y las que asientan sobre riñones con obstrucción de la vía urinaria son las que entrañan mayor riesgo de causar como secuela una lesión renal permanente. Hasta que se extendió la utilización de las ecografías prenatales en el seguimiento de las embarazadas, la infección urinaria era la forma de presentación más habitual de las anomalías congénitas nefrourológicas. Hoy día, esta situación ha cambiado ya que éstas se detectan prenatalmente. Además de lo comentado, existen otras manifestaciones que deben de alertar sobre la posibilidad de una enfermedad renal crónica subyacente en el niño. Entre ellas, y al igual que en el adulto, la aparición de edemas, la hematuria (orina con sangre) macroscópica o microscópica y la hipertensión arterial. Los edemas puedes ser DIRECTORIO CIENTIFICO causados por nefropatías proteinúricas, es decir que cursan con pérdida de proteínas por la orina. En niños, el ejemplo más característico es el síndrome nefrótico a cambios mínimos. Esta enfermedad debuta entre los 1-9 años de edad y ocasiona edemas con proteinuria masiva que responde favorablemente a la administración de corticoides. Aunque la entidad es habitualmente de buen pronóstico, una tercera parte aproximadamente de los niños que la padecen recaen con frecuencia o la proteinuria recurre al ir descendiendo la dosis de corticoides lo que hace la evolución más tórpida y exasperante para los padres. La hematuria puede ser signo de manifestación de enfermedad nefrourológica aunque es necesario señalar que una microhematuria aislada no requiere ningún estudio adicional hasta que no se confirma su presencia durante varios meses y que hasta en un 40% de los niños y adolescentes que consultan por hematuria no se encuentra ninguna causa responsable. Aunque la hematuria sea una manifestación muy llamativa que causa gran alarma, puede afirmarse que la proteinuria, siempre que sea persistente, es en general un signo más preocupante de afectación renal. La edad a partir de la cual debe de tomarse la tensión arterial en las revisiones del niño sin factores de riesgo asociados es motivo de controversia. En todos los casos los valores de tensión arterial deben de compararse con los de referencia según el sexo y talla del niño. Al igual que en los adultos, la vida sedentaria, la obesidad y el sobrepeso juegan un papel primordial en la génesis de la hipertensión arterial en el adolescente y en el niño próximo a la edad puberal. Una hipertensión franca exige descartar una causa renal o renovascular. Otra situación que conduce al diagnóstico de enfermedad renal crónica en el niño es el estudio programado por el carácter hereditario y agregación familiar de algunas nefropatías. Diversas enfermedades glomerulares, tubulares o intersticiales se diagnostican en edad pediátrica tras haberse identificado previamente en uno de los padres o en algún pariente de primer grado. Puede ser el caso, por ejemplo, de la poliquistosis autosómica dominante, la hematuria familiar benigna, nefropatía hiperuricémica familiar, el síndrome de Alport, algunas tubulopatías ligadas al cromosoma X, entre otras muchas. Sin embargo, es de reseñar que, en general, no está indicada la búsqueda sistemática por riesgo familiar de una enfermedad en un niño aparentemente sano si la detección de ésta no va a seguirse de alguna medida diagnóstica o terapéutica que modifique su curso evolutivo. La enfermedad renal ocurre muchas veces no de forma aislada sino en el contexto de una enfermedad sistémica o de base genética que afecta a varios órganos y sistemas del organismo. Así, las anomalías congénitas nefrourológicas pueden estar presentes en cuadros malformativos graves del recién nacido, en enfermedades de depósito, en enfermedades autoinmunes, etc. En estas entidades es obligada la valoración de la función renal y/o la realización de técnicas de imagen dirigidas a comprobar la integridad del aparato urinario. La afectación del crecimiento como Nº 167 - 2013 113 12 CIENTIFICO forma de manifestación de las enfermedades renales crónicas, y en realidad de cualquier tipo de enfermedad crónica en el niño, debe de reseñarse específicamente ya que es una característica singular de la edad pediátrica que conduce a talla final baja como secuela permanente y a la interferencia adversa con el pronóstico de talla determinado por la estatura de los padres. La enfermedad renal debe de descartarse en el estudio de un paciente con talla baja y también cuando la velocidad de crecimiento longitudinal cae y provoca que un niño pierda su percentil de talla, es decir, cuando se “descanaliza”. Varias de las manifestaciones que hemos comentado concurren en los pacientes con tubulopatías primarias, enfermedades en las que la función del túbulo renal se altera manteniéndose indemne o proporcionalmente mucho menos afectada la filtración glomeru- lar. Estas enfermedades son de base genética y deben de sospecharse ante alteraciones metabólicas rebeldes al tratamiento (acidosis, alcalosis, concentraciones plasmáticas anormales de sodio y/o potasio) y/o facilidad para sufrir episodios repetidos de deshidratación y/o vómitos y rechazo de la alimentación mantenidos o recurrentes y/o avidez por la sal y poliuria y/o raquitismo resistente a la vitamina D y/o depósito de calcio en el parénquima renal (nefrocalcinosis) y/o aparición de cálculos urinarios de origen no infeccioso. Como consecuencia de todo lo anterior, conducen frecuentemente a hipocrecimiento y talla baja o muy baja. Las tubulopatías primarias son típicas de la edad pediátrica debutando habitualmente en la primera infancia. Son enfermedades raras de diagnóstico complejo que suele requerir confirmación mediante la identificación de mutaciones en los diferentes genes afectos según el tipo de tubulopatía. Existe un estudio internacional colaborativo (www.renaltube. com) coordinado por las unidades de Nefrología Pediátrica y Genética Molecular de los hospitales Universitario Central de Asturias, Cruces de Bilbao y Virgen de la Candelaria de Tenerife dirigido al diagnóstico y mejor conocimiento de estas enfermedades. La Tabla 1 muestra de forma esquemática las formas principales de manifestación de las enfermedades renales en el niño y adolescente. Un diagnóstico precoz permitirá un adecuado seguimiento de estos pacientes y la recomendación de medidas que eviten complicaciones y eviten o aminoren la progresión hacia la insuficiencia renal crónica. La Tabla 1 muestra de forma esquemática las formas principales de manifestación de las enfermedades renales en el niño y adolescente. Un diagnóstico precoz permitirá un adecuado seguimiento de estos pacientes y la recomendación de medidas que eviten complicaciones y eviten o aminoren la progresión hacia la insuficiencia renal crónica. • • • • • • • • • • Diagnóstico ecográfico prenatal de anomalías congénitas nefrourológicas Manifestaciones relacionadas con la infección urinaria Estudio familiar Hematuria Edemas y proteinuria Hipertensión arterial Estudio renal en síndromes polimalformativos Estudio renal en enfermedades sistémicas Afectación del crecimiento en talla Manifestaciones generales de tubulopatías primarias Figura 1. RenalTube: estudio colaborativo “online” para el diagnóstico de tubulopatías primarias. Nº 167 - 2013 Bibliografía 1. Areses Trapote R, Sanahuja Ibáñez MJ, Navarro M, centros participantes en el REPIR II. Epidemiología de la enfermedad renal crónica no terminal en la población pediátrica española. Proyecto REPIR II. Nefrología 2010; 30:508-17. 2. Chadha V, Alon US. Hereditary renal tubular disorders. Sem Nephrol 2009; 29:399-411. 3. Harambat J, Stralen KJ van, Kim JJ, Tizard EJ. Epidemiology of chronic kidney disease in children. Pediatr Nephrol 20112; 27:363-73. 4. Kerecuk L, Schreuder MF, Woolf AS. Renal tract malformations: perspectives for nephrologists. Nat Clin Pract Nephrol 2008; 4:312-25. 5. Mejía N, Santos F, Claverie-Martín F, García-Nieto V, Ariceta G, Castaño L; RenalTube group. RenalTube: a network tool for clinical and genetic diagnosis of primary tubulopathies. Eur J Pediatr 2013; 172:775-80. 2 14 DIRECTORIO EN PORTADA Nº 167 - 2013 DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 EN DIRECTORIO PORTADA l e u n a José M n ó r e d Cal “Nuestra misión como personas públicas es ayudar para que la gente colabore y ayude a los que lo necesitan. Nos sigue mucha gente y podemos hacer que vean esos problemas de forma diferente” Roberto Ortiz Lora José Manuel Calderón Borrallo (Villanueva de la Serena, Badajoz, España, 28 de septiembre de 1981) milita en los Dallas Mavericks de la NBA. Formó parte de la selección española que ganó el Campeonato Mundial de Baloncesto de 2006 en Japón. Es el cuarto jugador español en jugar en la NBA, después de Fernando Martín, Pau Gasol y Raúl López. medalla de Plata en el Campeonato de Europa de España en el año 2007, medalla de Plata en los Juegos Olimpicos de Beijing en el año 2008, medalla de Oro en el Campeonato de Europa de Lituania en el año 2011, medalla de Plata en los Juegos Olimpicos de Londres en el año 2012, medalla de Bronce en el Campeonato de Europa de Eslovenia en el año 2013. El 25 de abril de 2007 se convirtió en el primer español en lograr un triunfo en playoffs, ante los New Jersey Nets. Calderón juega con el número 8 en su camiseta, tanto en su equipo como en la selección. Tiene el récord del mejor porcentaje en tiros libres en una temporada regular NBA, con un 98,1% de acierto (151/154) en la temporada 2008-09. 1. En la temporada 2013- 2014 te incorporas a los Dallas Mavericks, ¿Qué esperas de esta temporada?, ¿Cuál es el objetivo? Uno de sus apodos es el de “Mr. Catering”, que empezó a usar Andrés Montes para reflejar la facilidad de Calderón al anotar en bandejas. 2. ¿Cuál o cuáles han sido los motivos para decantarte por los Dallas Mavericks? A lo largo de su carrera José Manuel ha brillado con luz propia en la selección nacional cosechando numerosos títulos desde su debut en el mundial de Indeanapolis en el año 2002: Medalla de Plata en el de Europa de Suecia en medalla de Oro en el del Mundo de Japón en Campeonato el año 2003, Campeonato el año 2006, Espero una temporada diferente a las anteriores. Ahora estoy en un equipo ganador y eso cambia todo. Personalmente es un nuevo reto en mi carrera deportiva Reunia todo lo que iba buscando: estabilidad, aspiraciones deportivas, equipo ganador, etc. 4. Los próximos eventos importantes para la ÑBA serán el mundial del próximo año y los JJOO de Rio en 2016. ¿Crees que será la última posibilidad para su generación de ser campeones olímpicos? Siendo objetivos, no me veo en la seleccion en el 2020 asi es que probablemente sean los últimos Juegos de todos juntos 5. Tras esta generación de oro en la que el baloncesto español ha hecho historia, ¿Tenemos potencial suficiente de jugadores jóvenes para tener continuidad en los éxitos de la selección? Estoy seguro que si 6. Fernando Martin, Pau Gasol y Raúl López. ¿Qué han supuesto para ti tus predecesores en la NBA? Fernando me queda más lejos aunque fue el primero y abrio la puerta, Pau y Raul hicieron ver a todos que no estaba tan lejos. 3. ¿Qué balance hace del europeo de Eslovenia? 7. ¿Qué título te queda por ganar?, ¿Volverás para retirarte en la ACB?, ¿En que equipo te gustaría retirarte? Balance positivo, al final una medalla de bronce es algo muy importante, es verdad que hubise sido mejor un oro. Títulos muchos, pero me gustaría aspirar al campeonato de la NBA. ¿Retirarme? la verdad es que por ahora ni me lo planteo. Nº 167 - 2013 3 15 16 EN PORTADA “Sólo te puedo decir que soy donante. Es un acto altruista que no cuesta nada, pero a la vez fundamental. ” 8. La similitud más parecida que puede existir a la enfermedad renal, en un deportista es una lesión de larga duración. Cuando has tenido una lesión importante, ¿Cómo la has afrontado? Afortunadamente, nunca he tenido nada muy importante y que siga asi. Hay que ser muy positivo y seguir peleando, es un carrera de fondo no un sprint. 9. ¿Qué mensaje enviarías a las personas que tienen que acudir a tratamiento de hemodiálisis tres o cuatro días por semana y que están a la espera de recibir un trasplante para poder seguir viviendo? Que hay que pelear hasta el final, es duro pero es un reto y seguir siendo muy positivo. 10. A lo largo de tu vida. ¿Has conocido algún caso de alguna persona que ha necesitado de un trasplante? He conocido hace poco a Mateo que necesita un transplante de médula y solo tiene tres meses, es hijo de un buen amigo. 11. ¿Qué crees que podéis aportar los deportistas que sois un ejemplo para todos con las personas más desfavorecidas? Debemos ayudar a que la gente colabore y ayude a los que lo necesitan, nos sigue mucha gente y podemos hacer que vean esos problemas de forma diferente si colaboramos 12. Para terminar, ¿Qué opinión tienes de la donación de órganos? Sólo te puedo decir que soy donante. Nº 167 - 2013 Foto: Gigantes Es un acto altruista que no cuesta nada, pero a la vez fundamental. No sabemos si mañana nosotros mismos o alguno de nuestros allegados van a necesitar un trasplante. 3 DIRECTORIO La alimentación en la enfermedad renal crónica INSCRIBETE YA Ya disponible en tu ALCER o en la web www.alcer.org º 4 i d e n ó ci 2 18 DIRECTORIO DIVULGATIVO El coste social del tratamiento renal sustitutivo Juan Carlos Julian Mauro La detección de la enfermedad renal crónica avanzada supone un alto impacto emocional no sólo para el paciente afectado sino también para en su enforno familiar y social. Las asociaciones de pacientes conocemos muy bien que ese impacto origina a su vez una serie de desajustes en la vida social y laboral del paciente, que por primera se han cuantificado y que determinan hasta qué punto las diferentes opciones de tratamiento renal sustitutivo intervienen y cuál es su peso económico. renal crónico, qué factores influyen en el mantenimiento de un puesto de trabajo en el inicio en diálisis o trasplante y cuantificar el coste que supone para el sistema público la pérdida de productividad laboral (CPPL) o los años de vida laboral potencialmente perdidos hasta la jubilación (AVLP), son variables que hemos estudiado en un reciente estudio de nuestra Fundación Renal ALCER y que han sido publicados en la Revista de la Sociedad Española de Nefrología (Volumen 33, nº 3, 2013). Todos sabemos que la mejor opción hoy en día de tratamiento renal sustitutivo (TRS) es el trasplante y que su eficiencia es también la mayor. También intuimos que el coste social de esta opción es el menor, pero también es cierto que la mayoría de los pacientes incidentes (los que entran cada año en TRS) no pueden optar a éste por motivos exclusivamente clínicos (contraindicaciones médicas). El objetivo fue comparar los costes indirectos por morbilidad en TRS: hemodiálisis (HD) en centro especializado, En estos tiempos de crisis es habitual que se pongan sobre la mesa los costes sanitarios de los tratamientos y la manera de hacer sostenible la atención al paciente crónico con una adecuada calidad en el mismo, pero no se determinan habitualmente los costes sociales que tiene el tratamiento y la manera de optimizarlos. La tendencia de las administraciones sanitarias ha sido recortar los costes más evidentes, comprometiendo la calidad de los tratamientos en el futuro. Sin embargo no se tienen en cuenta determinados aspectos de coste social que pueden determinar una sostenibilidad en el futuro. La rehabilitación laboral es un apartado que se nos antoja fundamental en este momento. Determinar qué opciones predisponen a una mejor rehabilitación laboral del paciente Nº 167 - 2013 diálisis peritoneal automatizada (DPA), diálisis peritoneal manual (DPCA) y trasplante renal (TX). Para estimar los costes se utilizó la encuesta realizada por nuestra Fundación acerca de las situación laboral de los pacientes en tratamiento renal sustitutivo y publicada también en la Revista de Nefrología (Volumen 32, nº 4, 2012). No se encontraron diferencias significativas en edad o sexo entre grupos. El CPPL (2009) en HD (6.547 €) fue significativamente mayor (p < 0,001) que en TX (5.079 € )o DPA (4.359 € ), pero no que en DPCA (5.785 €). Los AVLP fueron: HD 12,58 años; TX 10,05 DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 DIVULGATIVO DIRECTORIO secuencias personales y sociales que supone la enfermedad, este análisis ha permitido reflejar que, también desde esta óptica, la IRC implica una pérdida importante de productividad laboral. años; DPA 6,09 años y DPCA 10,69 años. Las partidas medias del CPPL total también fueron más altas en la HD que en el TX, la DPA o la DPCA en todos los escenarios contemplados. Los resultados del estudio arrojan datos importantes para la planificación de nuestro tratamiento y que estamos poniendo en conocimiento de las diferentes Administraciones Sanitaria de las diferentes Comunidades Autónomas para ayudarles en sus Estrategias de afrontamiento a la Enfermedad Renal Crónica. El tratamiento de nuestra patología supone más del 2,5 % del gasto total sanitario para sólo el 0,1% de la población atendida. La población renal en edad laboral supone casi el 50% del total con un alto coste social. Se ha evidenciado que el porcentaje de pacientes ocupados entre los que reciben TRS es significativamente inferior (33,3 %) al del conjunto de la población española para el mismo año de referencia (60,62 %), pues se sitúa en niveles similares al de las personas con discapacidad física (31,1 %) o al de los enfermos del sistema digestivo, metabólico y endocrino (32,5 %). También se ha podido comprobar que existen diferencias entre las distintas modalidades respecto al desempeño de una actividad laboral remunerada: los pacientes en TX, DPA y, en menor medida, en DPCA presentaron una mayor proporción de sujetos ocupados (39,0 %, 47,8 % y 28,1 %, respectivamente) que los pacientes en HD (21,7 %). Más aún, estas diferencias entre DP y HD se mantenían controlando el efecto de variables estrechamente relacionadas con la situación laboral, como son el sexo de los pacientes, su edad y el tiempo en tratamiento. El TX y, en especial, la DPA son las opciones de TRS con menor impacto en costes indirectos asociados a morbilidad, presentando mayores tasas de ocupación y requiriendo menores recursos de prestaciones por incapacidad laboral. Con el propósito de presentar estrategias factibles y razonables para su gestión, resulta preciso conocer en detalle los recursos implicados en ella, de tal forma que se cuantifiquen y valoren los potenciales beneficios obtenidos con diferentes estrategias. Es sin duda en estos apartados donde los estudios de análisis económico y costes pueden ayudar a tomar decisiones razonadas (y racionales) a los responsables sanitarios. Con esta finalidad, este trabajo aporta información sobre los costes sociales asociados a la morbilidad en el grupo de pacientes con IRC que requieren TRS y que, no lo olvidemos, son los que presentan mayor riesgo asociado y un mayor consumo de recursos a pesar de la limitada proporción que representan. Aunque sin duda se trata de la revisión de un único aspecto dentro de las con- Debe señalarse que, debido al diseño transversal del estudio, no se ha podido evidenciar si las modalidades de DP son las que favorecen que los pacientes se mantengan ocupados o si son los pacientes activos con trabajo los que prefieren estas alternativas de diálisis porque les permiten una mayor autonomía. Esta relación entre una mayor autonomía personal, el bienestar físico de los pacientes y el mantenimiento del empleo sí ha sido evidenciada, por lo que parece razonable plantearse que aquellas estrategias que las posibiliten (bien sea DPA, DPCA o HD domiciliaria) implicarán una menor pérdida de productividad. Así, lejos de considerar las modalidades de TRS como compartimentos estancos por los que el paciente debe ir pasando, la planificación del tratamiento debería centrarse en el paciente en su totalidad, teniendo en cuenta el mayor número de opciones posibles en cada momento de acuerdo con su estado de salud particular y con un horizonte temporal a largo plazo. Los datos de este estudio sugieren que, para aquellos pacientes en edad laboral en particular pero para todo paciente en general, es necesario facilitarle un proceso educativo para que conozcan las opciones de TRS y sus peculiaridades, para que puedan mantener una vida sociolaboral activa y ello debe ofrecerse planificando Estrategias de abordaje a la Enfermedad Renal Crónica por parte de las Administraciones Sanitarias. Nº 167 - 2013 19 3 20 EL LADO HUMANO Sergio Sánchez Lillo Ana Belén Martin Lo afrontamos bien ya que conocíamos muy la enfermedad, y era la mejor posibilidad para tener una buena calidad de vida. Mi padre no se lo pensó, ya que había vivido la experiencia de mi madre que era paciente renal y había fallecido. La información de la donación de vivo la tuvimos a través de mis familiares. 3. ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema? Nos animaron todos los familiares. Mis amigos me animaban bastante y estaban más preocupados que yo por el trasplante. 4.¿Qué fue lo más duro durante el proceso? ¿Qué miedos tenia a la operación? Aceptar el riñón, no quería que mi padre me donará ya que tenía mis miedos porque tiene ya 60 años y tenía mucho miedo a que le ocurriese algo. 5. ¿Cuáles fueron los mejores y peores momentos mientras estuvo hospitalizado? Los peores momentos el miedo a que mi padre tuviese algún problema en la intervención. Lo mejor la experiencia ha sido muy positiva. Sergio Sanchez Lillo, con 34 años y hace tan sólo tres meses recibió un riñon de su padre, ahora ve la vida de una manera muy positiva y sobre todo con un futuro, deportista desde que era muy pequeño, ahora su meta es participar en los próximos juegos olímpicos para trasplantados, por eso en cuanto cumpla un año de su trasplante comenzará a entrenarse y posteriormente le gustaría participar en la carrera “Titan Desert” para promocionar la donación en vivo. Nº 167 - 2013 1. ¿Cómo y cuándo le detectaron su enfermedad renal? Mi enfermedad es una poliquistosis renal hereditaria,y con 12 años me la detectaron, mi madre y varios familiares también la han sufrido, estuve durante dos meses en hemodiálisis y tres meses trasplantado de donante vivo, mi padre me donó un riñón. 2. ¿Cómo afrontaron usted y su familia el trasplante? ¿Quién y cómo os informo sobre la donación de vivo? 6. ¿Qué pensamientos positivos y negativos se le pasaron por la cabeza cuando pensó en su padre como donante? ¿Haber recibido un órgano le ha hecho tener pensamientos de que quizás tenga usted una pequeña “deuda” con su padre? Lo mas positivo fueron después del trasplante, como ve ha cambiado la vida. Hasta el día del ingreso tuve miedo, una vez que llegamos al hospital todo fue mucho mas relajado y normalizado. DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 El agradecimiento a mi padre, me ha dado dos veces la vida, te das cuenta lo que un padre puede llegar hacer por un hijo. 7. ¿Cree qué les llega la suficiente información de la donación de vivo, a los pacientes que están esperando un riñón? ¿Cree que se hacen suficientes campañas de concienciación sobre la donación de vivo? EL LADO HUMANO riodo muy duro, si no vives esta situación no llegan a comprenderte, ser lo más positivo posible. Si hay un familiar que quiere donarte un riñón no lo dudes acéptalo es el símbolo mas bonito que pueden hacer por ti, no se sientan mal por tener miedo o dudas es lo más normal, que se informen y sobre todo y lo más importante que lo hablen. No llega suficiente información al paciente, conocer la asociación de pacientes, da otra perspectiva, tener contacto con otros pacientes que están en tu misma situación te ayuda a llevar la enfermedad mucho mejor. 8. ¿Cuál es la calidad de vida después del trasplante? Maravillosa, me encuentro físicamente y mentalmente fenomenal, no solo ha cambiado mi estado físico si no que mi vida social. Tengo ilusión por vivir, vitalidad y energía. 9. ¿Qué mensaje enviarías a todas las personas que están esperando un órgano? ¿Qué mensaje enviarías a todas aquellas personas que están pensando donar un riñón a algún familiar? Mucha paciencia ya que es un peNº 167 - 2013 21 2 22 DIRECTORIO NUTRICION Talleres de “cocina tradicional” para personas con enfermedad renal crónica de ALCER Illes Balears Cati Aguiló - Cocinera. Elena Muñoz - Dietista-Nutricionista de ALCER Illes Balears Desde el Grupo de Trabajo en Nutrición de la Federación Nacional ALCER queremos resaltar la importancia de llevar a cabo iniciativas como el taller de cocina realizado por los compañeros de Illes Balears. Apostamos por actividades que nos permitan facilitar el día a día de una persona con enfermedad renal crónica, y más aún si se trata de un aspecto tan importante como es la nutrición. Aunque otras entidades ALCER han organizado este tipo de talleres en ocasiones previas, es cierto que en los momentos actuales de recortes económicos, se hace bastante más difícil llevar a cabo este tipo de actividad, por eso desde este Grupo de Trabajo queremos dar nuestro ánimo tanto a los organizadores como a los asistentes a seguir con esta actividad de una forma periódica, ya que los dos son responsables del éxito de la misma. CONSIDERACIONES PREVIAS A LOS PLATOS PROPUESTOS Recomendado para una dieta normo-calórica: Información nutricional 2000 Kcal y adecuada para ERCA Lentejas con arroz Arroz con bacalao (Plato único) (Plato único) 495 Kcal. (25%) 451 Kcal. 451 Kcal. diálisis/Trasplante Kilocalorías 2000 Kcal/día Hidratos de Carbono 275 g./día Raciones de H.C. 9 R. en comida o cena 6 R. (67%) 4 R. (44%) Proteínas 60 g./día y 90 g./día en diálisis 15.5 g. (26% y 17% si diálisis) 18.3 g. (31% y 20% si diálisis) Grasa 74 g./día 21 g. (28%) 21.5 g. (29%) Sodio 1800 a 3000 mg/día 210 mg. (para el mínimo 12%) 142 mg. (para el mínimo 8%) Potasio 1500 a 2000 mg/día 719 mg. (para el mínimo 48%) 592 mg. (para el mínimo 39%) Fósforo 600 a 1000 mg/día 229 mg. (para el mínimo: 38%) 270 mg (para el mínimo 45%) (22.5%) (22.5%) 60 g. (22%) 46 g. (17%) Recordar que lo más importante es individualizar las recomendaciones nutricionales, ya que la evolución y el tratamiento de la enfermedad renal en cada persona es muy diferente. LENTEJAS CON ARROZ ELABORACIÓN Tener las lentejas en remojo 12 horas antes cambiándoles el agua un par de veces. En una cazuela poner las patatas y la zanahoria peladas y cortadas y realizarles la Nº 167 - 2013 doble cocción. Empezar a cocer las lentejas en otra cazuela. Realizar un sofrito con el ajo y la cebolla picada. Agregar un tomate en conserva entero sin caldo y pasado por el agua para eliminar el exceso de sal. Añadir las patatas y las zanahorias a las lentejas y después el sofrito. Dejar que se hagan un poco más e incorporar el arroz cocido. NUTRICION INGREDIENTES Para 4 personas Por persona Lentejas 160 g. 40 g. Pimentón 8 g. 2 g. Cebolla 360 g. 90 g. Ajo 40 g. 10 g. Patata nueva (pelada y cortada en remojo y doble cocción) 200 g. 50 g. Tomate pelado enlatado 280 g. 70 g. Zanahoria doble cocción 160 g. 40 g. Arroz 100 g. 25 g. Agua corriente 240 g. 60 g. Aceite oliva virgen extra 80 g. 20 g. INFORMACIÓN NUTRICIONAL Por persona: Kilocalorías 495 Kcal. Hidratos de Carbono 60 g. Raciones de Hidratos de Carbono 6 R. Proteínas 15.5 g. Grasa 21 g. Sodio (lo que aporta la sal) 201 mg. Potasio 1027 mg. (Tras hacer remojo a lentejas y doble cocción a las patatas y zanahoria aprox.: 719 mg.) Fósforo 229 mg Receta de: Cati Aguiló adaptada por Elena Muñoz. Nº 167 - 2013 23 22 24 NUTRICION ARROZ CON BACALAO ELABORACIÓN En una olla se pone el aceite y se realiza el sofrito con el ajo, la cebolla, el pimiento y el tomate enjuagado. Una vez que esté todo añadir el bacalao muy limpio. Rehogarlo y echar el arroz cuando esté cocinado. Cubrir con el agua y dejar que se haga unos 20 minutos. Una vez terminado deja reposar. INGREDIENTES Para 4 personas Por persona Arroz 200 g. 50 g. Bacalao fresco 280 g. 70 g. Tomate pelado, enlatado 240 g. 60 g. Cebolla 120 g. 30 g. Pimiento rojo 240 g. 60 g. Ajo 20 g. 5 g. Agua corriente 240 g. 60 g. Aceite de oliva virgen extra 80 g. 20 g. Pimienta negra 1 g. Azafrán 1 g. INFORMACIÓN NUTRICIONAL Por persona: Kilocalorías 451 Kcal. Hidratos de Carbono 46 g. Raciones de Hidratos de Carbono 4 R. Proteínas 18,3 g. Grasa 21,5 g. Sodio (lo que aporta la sal) 142 mg. Potasio 592 mg. (Si hubiésemos hecho doble cocción a cebolla y pimientos: 517 mg.) Fósforo 270 mg Receta de: Cati Aguiló adaptada por Elena Muñoz. Nº 167 - 2013 PREPROGRAMA XXVI JORNADAS NACIONALES Nº 164 166 - 2013 2 26 DIRECTORIO DIVULGATIVO Aplicación del test de indice de esfuerzo del cuidador en hemodiálisis Mª Dolores García Gutiérrez, Mª Teresa Soto Pica, Paloma Barrios Rodríguez, Mónica Ramírez Ruiz Cuidar a los demás es una actitud, una ética y una obligación, pero, sobre todo, es un trabajo que consume gran cantidad de tiempo y esfuerzo. Los cuidadores son aquellas personas (familiares o del entorno social) que atienden a otras en situación de dependencia en el domicilio particular y no están vinculadas a un servicio de atención profesionalizada (cuidadores no profesionales o cuidadores informales). Los efectos del cuidado sobre los cuidadores van conociéndose poco a poco; y se observa, que éstos acumulan muchos de los factores que intervienen en el riesgo de exclusión social, por ello, también los cuidadores en su situación de vulnerabilidad social deben ser objeto de atención integral. Los efectos del cuidado sobre los cuidadores van conociéndose poco a poco; y se observa, que éstos acumulan muchos de los factores que interNº 167 - 2013 vienen en el riesgo de exclusión social, por ello, también los cuidadores en su situación de vulnerabilidad social deben ser objeto de atención integral. En nuestro día a día, trabajamos con pacientes con insuficiencia renal crónica terminal en programa de hemodiálisis. Estos pacientes, están en si- tuación de dependencia debido tanto a las características propias de esta enfermedad, así como a la pluripatología que lleva asociada, y es por ello, que centramos nuestro estudio en los cuidadores de pacientes en hemodiálisis, evaluando su índice de esfuerzo mediante el “Test de índice e esfuerzo del cuidador”. (Anexo 1), DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 DIVULGATIVO DIRECTORIO Nuestro trabajo trata de un estudio descriptivo transversal (estudio de test diagnóstico) realizadoa 33pacientes y sus cuidadores, de la unidad de hemodiálisis del Hospital de Jerez. El cansancio del cuidador se determinó mediante el índice de esfuerzo del cuidador (IEC). El IEC es un cuestionario compuesto de 13 preguntas, con opción de respuestas dicotómicas (si /no), las cuales miden la carga relacionada al trabajo, al tiempo, al ámbito social y esfuerzo físico del cuidador. Se puede obtener un máximo de 13 puntos y desde 7 puntos se considera que el Cuidador tiene un alto nivel de carga. Entre los pacientes cuidados hay 21 mujeres y 12 hombres, 6 son menores de 70 años(18%), 22 entre 70-80 (66%)y 5 mayores de 80 años(15%). En cuanto a los cuidadores existe un predominio de hijos 18(54%), seguido de cónyuges 11(33%) y 4(12%), corresponde a otro familiar como nieto, sobrino, hermano. Con respecto al test se obtiene que el 48% de los cuidadores presentan un nivel elevado de esfuerzo, frente al 51% que puntúan por debajo de 7. El test de IEC es un instrumento sencillo, de fácil aplicación a través del cual identificamos el aumento de carga entre los cuidadores-familiares. Este índice nos es de gran utilidad a la hora de examinar las relaciones de cuidado y dependencia y poder elaborar un plan de actuación integral. A la luz de los resultados, se evidencia que el peso de los cuidados recae fundamentalmente entre los hijos de los pacientes, seguido de los cónyuges y finalmente familiares allegados. Se obtiene, que el perfil del cuidador,es hijo, seguido de cónyuge a pacientes de más de 70 años y que presentan un nivel de esfuerzo moderado. Los cuidadores informales son «invisibles», pero sin embargo, cuando el cuidador principal ya no puede cuidar más a la persona en situación de dependencia, el cuidado recae directamente sobre los sistemas públicos y, en muchos casos, es el propio cuidador quien ya se ha convertido en dependiente. Cuidar a los cuidadores se ha convertido en una necesidad para la supervivencia del propio sistema, y debemos centrar parte de nuestros esfuerzos, en conseguir capacitar a los cuidadores y facilitarles instrumentos para disponer de un tiempo propio de calidad, prevenir el desgaste inherente a las labores de cuidador, y asesorarle en técnicas para el cuidado de la persona en situación de dependencia. PERFIL DEL CUIDADOR NIVEL DE ESFUERZO DEL CUIDADOR. Nº 167 - 2013 27 3 2 28 DIRECTORIO DIVULGATIVO ÍNDICE DE ESFUERZO DEL CUIDADOR Población diana: Población de personas dependientes en general. Se trata de una entrevista semiestructurada que consta de 13 ítems con respuesta dicotómica Verdadero – Falso. Cada respuesta afirmativa puntúa 1. Una puntuación total de 7 o más sugiere un nivel elevado de esfuerzo. Instrucciones para el profesional: Voy a leer una lista de cosas que han sido problemáticas para otras personas al atender a pacientes que han regresado a casa tras una estancia en el Hospital. ¿Puede decirme si alguna de ellas se puede aplicar a su caso? (aporte ejemplos) 1. Tiene trastornos de sueño (Ej. porque el paciente se acuesta y se levanta o pasea por la casa de noche) 2. Es un inconveniente (Ej. Porque la ayuda consume mucho tiempo o se tarda mucho en proporcionar) 3. Representa un esfuerzo físico (Ej. hay que sentarlo, levantarlo de una silla) 4. Supone una restricción (Ej. porque ayudar limita el tiempo libre o no puede hacer visitas) 5. Ha habido modificaciones en la familia (Ej. porque la ayuda ha roto la rutina o no hay intimidad) 6. Ha habido cambio en los planes personales (Ej. se tuvo que rechazar un trabajo o no se pudo ir de vacaciones) 7. Ha habido otras exigencias de mi tiempo (Ej. por parte de otros miembros de la familia) 8. Ha habido cambios emocionales (Ej. causa de fuertes discusiones) 9. Algunos comportamientos son molestos (Ej. la incontinencia, al paciente le cuesta recordar las cosas, el paciente acusa a los demás de quitarle cosas) 10. Es molesto darse cuenta de que el paciente ha cambiado tanto comparado con antes (Ej. es una persona diferente de antes) 11. Ha habido modificaciones en el trabajo (Ej. a causa de la necesidad de reservarse el tiempo de ayuda) 12. Es una carga económica 13. Nos ha desbordado totalmente (Ej. por la preocupación acerca de persona cuidada o preocupaciones sobre cómo continuar el tratamiento) Bibliografía Moral Serrano MS, Juan Ortega J, López Matoses MJ & Pellicer Magramer P. Perfil de riesgo de morbilidad psíquica en cuidadores de pacientes interesados en su domicilio. Atención primaria. 2003; 32(2):77-85. López Alonso SR, Moral Serrano MS. Validación del Índice de Esfuerzo del Cuidador en la población española. Enferm Comun 2005;1(1):12-17. Nº 167 - 2013 DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 ALIMENTACIÓN DIRECTORIO 29 3 30 SEDEN El paciente experto en el abordaje del cuidado de la enfermedad crónica Josep Mª Gutiérrez Vilaplana. Vocal de relaciones con otras sociedades. SEDEN Como enfermero que trabaja en el cuidado del paciente renal, he tenido ocasión de vivir la evolución de las diferentes intervenciones que proporcionamos, no sólo al paciente sino también a las personas con las que comparte la enfermedad. Algunas de estas intervenciones, van más allá del entorno profesional clásico, incorporando al equipo de salud, nuevas figuras. A través de estas líneas, me gustaría compartir con ustedes; experiencias, vivencias, pero sobretodo reflexionar en torno a un personaje como el paciente experto. Sistemas de salud como en del Reino Unido tienen completamente implantada esta figura dentro del cuidado al paciente crónico en general desde el inicio de los años 90, en otros, en cambio estamos trabajando activamente en ello. Nº 167- 2013 La gestión del manejo del autocuidado, en un sistema nacional de salud centrado en el paciente como lo es el británico (NHS) plantea a su gobierno la intensificación de programas sanitarios en el paciente con enfermedad crónica. A pesar de haber iniciado programas sanitarios con paciente experto desde la década de los noventa, no es hasta el año 2002 cuando el departamento de salud británico introduce el programa de automanejo de la enfermedad crónica en el que aparece ya de una forma reglada la figura del paciente experto. En el año 2006 la Fundación Educación, Salud y Sociedad (Múrcia), y la Universidad de Stanford (EEUU) promovieron el primer programa en España sobre paciente experto denominado Programa Tomando Control de Tu Salud, el programa se basaba en una serie de cursos im- partidos por pacientes que actuaban como educadores y replicaba un programa de la universidad de stanford con 20 años de experiencia. En el ámbito geográfico en el que trabajo, puedo hacer referencia al plan de salud de Cataluña 2011-2015, en el mismo ya tiene cabida el programa paciente experto de Cataluña. Se trata de una iniciativa multidisciplinaria basada en la colaboración paciente-profesional sanitario y en el trabajo en equipo. Esta iniciativa incide en el fomento del autocuidado y en la mejora de la calidad de vida del paciente. El paciente experto conduce de forma activa unas sesiones formativas aportando su propia experiencia en primera persona como paciente y la utilización de un lenguaje propio. DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 DIRECTORIO SEDEN En estas sesiones el personal sanitario actúa como observador, interviniendo en caso de que sea necesario. La finalidad de este programa es la de la promoción de cambios de hábitos que mejoren la calidad de vida del paciente y su convivencia con la enfermedad mediante intercambio de conocimientos. . Los objetivos de un programa de paciente experto son: • Fomentar el autocuidado. • Mejorar la calidad de vida, conocimientos y hábitos de estilo de vida. • Incrementar la adherencia terapéutica. • Conseguir implicación y satisfacción del paciente. Los resultados de diversos estudios constatan que a estos objetivos también se pueden sumar otros como: • Disminuir el número de visitas al médico o enfermera de familia. • Disminuir el número de ingresos hospitalarios y visitas al servicio de urgencias. • Conseguir el paso de paciente pasivo a paciente activo. El diseño de un programa de paciente experto como el mencionado pasa por; la elaboración de documentos para el paciente experto y observadores (guía específica, material educativo, indicadores y encuestas de evaluación específicas, formularios para la recogida de datos…) El programa se estructura en diferentes sesiones educativas grupales teórico-prácticas dirigidas por el paciente. Los profesionales sanitarios se encargan de dar apoyo y feedback al paciente experto. Dentro del plan de acción de un programa de estas características cabe destacar aspectos como; la formación de los profesionales sa- nitarios que actuarán como observadores, la selección de pacientes expertos, la selección del grupo de pacientes, la formación en contenidos teóricos y metodología del paciente experto. En la evaluación de un programa de paciente experto debe realizarse no solo haciendo un análisis cuantitativo de los resultados (Encuestas de conocimientos, satisfacción…) sino que debemos tener en cuenta el análisis cualitativo mediante la opinión y comentarios de los participantes. La evaluación debe realizarse al inicio y final de la intervención así como a los 6 y 12 meses de la finalización de la misma. Los centros en los que se han implantado programas de estas características, reportan que se trata de una buena herramienta para mejorar el autocuidado y calidad de vida, dota a los pacientes de un rol más activo y de corresponsabilidad, suponiendo un claro paso de un Nº 167 - 2013 31 3 32 SEDEN modelo de cuidado paternalista a uno deliberativo. Pese a lo laborioso que puede resultar la implantación de un programa de paciente experto los resultados de la misma son muy satisfactorios, existiendo una gran complicidad entre el paciente experto, el grupo y los profesionales sanitarios. Llegado este punto es esencial definir la figura del paciente experto; persona afectada por una enfermedad crónica que es capaz de responsabilizarse de la propia enfermedad y autocuidarse, sabiendo identificar los síntomas, respondiendo ante ellos y adquiriendo instrumentos que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social de la patología. Los diferentes programas de paciente experto en enfermedad crónica se centran principalmente en patologías como la hipertensión, diabetes, enfermedad pulmonar oclusiva crónica y la insuficiencia cardiaca. En el campo de la enfermedad renal crónica, a nivel nacional, algunos hospitales ya han implementado experiencias con el paciente experto dentro de las intervenciones que proporcionan, con resultados muy positivos. Mi experiencia en relación al paciente experto, empieza en el año 2005 en el Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida, en la consulta de enfermedad renal crónica avanzada ERCA.En la consulta ERCA se proporcionan cuidados a pacientes con enfermedad renal en estadios 4 y 5 sin diàlisis, con el objetivo de disminuir y tratar las complicaciones asociadas a la enfermedad renal, así como la preparación, si procede del tratamiento renal sustitutivo. Los cuidados proporcionados en esta consulta se concretan en; Nº 167- 2013 medidas para enlentecer la progresión de la enfermedad renal crónica (Control presión arterial, control de factores de riesgo cardiovascular, control de la anemia), manejo dietético, aspectos psicosociales y preparación al tratamiento renal sustitutivo. Desde el punto de vista de enfermería estos pacientes presentan problemas como; temor, afrontamiento ineficaz, conocimientos deficientes y conflicto de decisiones. Estos problemas son abordados frecuentemente mediante intervenciones educativas cuyos principios básicos son: • Dejar que el paciente tome la responsabilidad de sus propias decisiones • Proporcionar al paciente y familia todo el soporte e información necesario y dejar que el paciente y su familia jueguen un papel activo en su cuidado y tratamiento. • Asegurar que el paciente alcance la mayor calidad de vida possible. Teniendo en cuenta que diferentes guías de pràctica clinica recomiendan el abordaje del paciente de la consulta ERCA dentro de un contexto multidisciplinario, queda justificada la incorporación del paciente experto en intervenciones como la Eseñanza: grupo. En esta intervención, a diferencia de programas de paciente experto en enfermedad crónica en general, el paciente experto pasa a formar parte del equipo multidisciplinario. En este caso no existe un equipo sanitario que haga las funciones de asesor u observador, el paciente experto contribuye de manera muy importante al refuerzo de la propia intervención multidisciplinaria. Por ello resulta esencial la pla- nificación de la intervención en conjunto y dentro del equipo de forma rigurosa. Los temas abordados en las diferentes sesiones de la intervención; Enseñanza: grupo, en algunos casos son parecidos a los abordados en los programas de paciente experto en la enfermedad crónica en general (Autocuidado,factores de riesgo, aspectos sociales), pero cabe destacar la especifidad de temas como los aspectos nutricionales, el tratamiento de la enfermedad renal o las diferentes opciones de tratamiento renal sustitutivo, que hacen que en este caso el paciente experto requiera de un mayor grado competencial. En nuestra experiencia, el paciente experto contribuyó al éxito de la intervención, mejorando todos los resultados analizados. Honéstamente, la incorporación del paciente experto contribuyó a plantearnos la consideración de un cambio en el paradigma del cuidado ofrecido en nuestra consulta. Los profesionales sanitários sabemos que en la mayoría de las ocasiones los pacientes entienden su enfermedad mejor que nosotros mismos y que su contribución es muy valiosa para el cuidado de otros pacientes, por ello debemos seguir trabajando en esta linea. Desde esta publicación animo a profesionales y pacientes a trabajar en programas de paciente experto, concretamente: Paciente renal experto. Mi más sincero agradecimiento a los profesionales que apostaron por emprender este camino y a todos aquellos pacientes expertos que con su generosa aportación han contribuido a mejorar la calidad de vida de otras personas y me han enseñado tanto sobre la enfermedad renal. DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 33 PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA “ESCUCHA A TUS RIÑONES” El pasado 26 de octubre, formando parte de las XXVI Jornadas Nacionales de Enfermos Renales, se presentó en Madrid el nuevo videoclip de la canción “invicta” compuesta por la cantante y ex componente del grupo Tahúres Zurdos, Aurora Beltrán. En esta nueva versión de su canción, Aurora Beltrán está acompañada por el también cantante David de María. Ambos ha cedido su trabajo altruistamente para la campaña “Escucha a tus Riñones”. Este videoclip es muy especial para ALCER porque en él aparecen también los niños y niñas con enfermedad renal que participan en nuestro proyecto “CRECE”. La autora de la canción, Aurora Beltrán, es también paciente renal y pretende con la misma dar un mensaje de optimismo y lucha para afrontar esta enfermedad crónica con la fuerza suficiente. Este mensaje es el que quiere dar también ALCER y por ello han unido sus fuerzas para la campaña “Escucha a tus Riñones”. La presentación del video se llevó a cabo en la sala madrileña “La Cocina del Rock”. Los asistentes, integrantes de las Asociaciones de la Federación Nacional ALCER, no sólo pudieron disfrutar en primicia del videoclip, si no también de un concierto acústico de la propia Aurora Beltrán. En la presentación oficial del videoclip también pudimos contar con la presidenta electa de la Sociedad Española de Nefrología, Mª Dolores Del Pino y la presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, María Jesús Rollán, acompañadas ambas de nuestro presidente: Alejandro Toledo. El videoclip está accesible en la red “Youtube”, en el siguiente enlace: http://www.youtube.com/ watch?v=uPR8uW_OJyY?rel=0&autoplay=1 Nº 167 - 2013 34 GALERIA DE FOTOS Asistentes a la presentación del videoclip “INVICTA” Mª Dolores del Pino, Alejandro Toledo y Mª Jesús Rollán Aurora Beltrán y Adrián del Olmo protagonistas del videoclip Proyección del videoclip de “INVICTA” Grupo de asistentes durante la actuación de Aurora Beltrán Aurora Beltrán firmando discos Aurora Beltrán presentando “INVICTA” en directo Grupo de profesionales del laboratorio “Abbvie” Nº 167 - 2013 DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 35 ALCER entre las premiadas por Diario Médico en las “Mejores ideas de 2013” En la noche del lunes 18 de noviembre, ALCER recogió junto a los laboratorios ABBVIE el reconocimiento a su campaña “Escucha a tus riñones”, para la prevención de la enfermedad renal crónica. Son muchas las “caras conocidas” que han participado en esta campaña en apoyo del mensaje lanzado por ALCER a través de una de sus protagonistas: Aurora Beltrán, cantante y excomponente del grupo Tahúres Zurdos. Aurora padece enfermedad renal crónica y ha compuesto la canción que protagoniza la campaña. Precisamente el mes pasado se presentó el video de la misma, con la colaboración del cantante David de María. En la campaña tambien han participado: Manolo Lama, Manu Carreño, Ainhoa Arbizu, Pepe Viyuela, Carlos Sobera, Lourdes Maldonado, Roberto Brasero, David Meca, Judit Mascó, Sergio Fernández, Maria José Molina, Marilo Montero, Emma Garcia, Pedro García Aguado, Joaquín Prat, Marta Robles, Sandra Ferrus, Cristina Sánchez entre otros. Los periodistas Emma García, Marilo Montero, Joaquín Prat, Marta Robles, el nadador David Meca y las colaboradoras del programa de la mañana TVE Ana Bellón y Cristina Mérida se unen a la campaña “Escucha a tus Riñones” Nº 167- 2013 36 EMPLEO La ley general de la discapacidad Sara Muñoz Carrasquilla El 29 de noviembre, el Consejo de Ministros aprobó la Ley General de Discapacidad que aglutina toda la normativa en la materia, unificando la Ley de Integración Social de Personas con Discapacidad (LISMI) de 1982 y Ley de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad Universal de 2003 y la Ley por la que se establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad de las personas con discapacidad de 2007. Sin embargo, esta norma es más que un compendio de leyes. Todas estas normas se han actualizado y armonizado siguiendo la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ello supone el reconocimiento expreso de que son titulares de derechos y los poderes públicos están obligados a garantizar su ejercicio pleno. Se supera, así, el concepto asistencial de décadas pasadas: Nº 167 - 2013 Las personas con discapacidad pasan de ser objeto de tratamiento y protección social a ser considerados ciudadanos libres y titulares de derechos. Por ello, se incluye un título dedicado a los derechos de estas personas sin precedentes en la legislación española. Por primera vez, incorporará su protección en todos los ámbitos, desde la igualdad de oportunidades hasta la atención sanitaria, la educación y el empleo. del grado de discapacidad, además de valorar las limitaciones y barreras a las que se enfrentan a las personas con discapacidad, valorarán también sus capacidades y habilidades. • En el ámbito de la educación, se asegurará un sistema educativo inclusivo. Se trata de atender las distintas necesidades del alumnado con discapacidad, mediante la regulación de los apoyos y ajustes correspondientes. • En el ámbito de la protección de la salud se establecerán principios y normas de coordinación de las distintas actuaciones públicas para la prevención de la discapacidad. Además, las Administraciones tendrán que desarrollar las actuaciones necesarias para llevar a cabo una atención sociosanitaria, de forma efectiva y eficiente. • En el ámbito del empleo, se clasifican por primera vez los tipos de empleo a través de los que las personas con discapacidad pueden ejercer su derecho al trabajo: En cuanto a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento • Empleo protegido: en centros especiales de empleo y enclaves laborales. • Empleo ordinario, de las empresas y administraciones públicas, incluidos los servicios de empleo con apoyo. DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 DIRECTORIO EMPLEO • Empleo autónomo, una modalidad en la que 1.182 personas con discapacidad se establecieron en el primer semestre de 2013. Además, la norma incluye, también por primera vez, las definiciones de todos los tipos de discriminación, directa e indirecta, ya contempladas, a las que se añaden la discriminación por asociación y acoso, con el fin de completar el marco jurídico de prohibición de la discriminación en cualquiera de sus manifestaciones. • Discriminación directa es la situación en la que se encuentra una persona con discapacidad cuando es tratada de manera menos favorable que otra por razón de su discapacidad. • Discriminación indirecta existe cuando una disposición legal o una cláusula contractual, aparentemente neutras, pueden ocasionar una desventaja a una persona por razón de su discriminación. • Discriminación por asociación se da cuando una persona o grupo es objeto de trato discriminatorio por su relación con una persona con discriminación. Por ejemplo, si se discrimina a un trabajador o trabajadora que es padre de una persona con discapacidad y solicita un permiso para atenderla. • Discriminación por acoso es toda conducta que tenga como objetivo o consecuencia atentar contra la dignidad de una persona con discapacidad o crear un entorno intimidatorio, hostil, degradante o humillante. Asimismo, se refuerza la consideración especial de la discriminación múltiple, para garantizar los derechos de quienes pueden estar en esta situación de acusada vulnerabilidad. En este sentido, se protegerá de manera singular a las niñas, niños y mujeres con discapacidad. Las medidas de defensa jurídica frente a la discriminación se aplica- rán con independencia de la existencia de reconocimiento oficial de la situación de discapacidad. La norma, asimismo, incluye el reconocimiento expreso del principio de libertad en la toma de decisiones, que afecta a todos los derechos que se regulan. De esta manera, serán las personas con discapacidad las que puedan optar o no por acogerse a las medidas de acción positiva. El 3 de diciembre se celebró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, un día que marcaron las Naciones Unidas en el calendario en 1992. En el Informe Mundial sobre la Discapacidad publicado por la OMS en 2011 se señalaba que actualmente el 15% de la población mundial son personas con discapacidad (más de mil millones de personas) y que esta cifra va en aumento. En España, según Nº 167 - 2013 37 3 38 EMPLEO la Encuesta sobre Integración Social y Salud hecha pública por el INE con datos referentes al 2012, un 16,7% de las personas a partir de 15 años tiene alguna discapacidad. Pero, como indican los distintos estudios al respecto, este número no precisamente escaso de personas sigue enfrentándose a vulneraciones continuadas de sus derechos, a situaciones de discriminación por razón de su discapacidad, a barreras para poder llevar una vida independiente y autónoma, a dificultades solucionables si hubiera voluntad para hacerlo. Y no podemos seguir mirando hacia otro lado. Aún más, las dificultades y merma de derechos que estamos sufriendo todos y todas por la situación de recortes que ha generado la gestión de la crisis que vivimos en la actualidad, afectan de forma significativa a las personas con discapacidad. Por ejemplo, sabemos que, según datos del la encuesta del INE a la que nos referíamos antes, la tasa de paro entre las personas con discapacidad se sitúa en el 47,4%, muy por encima de Nº 167 - 2013 la tasa de paro de la población sin discapacidad. Cuando el paro se desborda, las personas con discapacidad ven cómo crece aún más entre ellas. También sabemos, según la encuesta sobre el salario de las personas con discapacidad, con datos del 2010, que el salario medio anual bruto para los trabajadores por cuenta ajena con discapacidad es un 10% menor que para las personas sin ella. En un contexto no ya de moderación sino de reducciones salariales y de congelación (y, por parte de la patronal, peticiones de reducción también) del salario mínimo, que es el que se percibe en muchos Centros Especiales de Empleo, las personas con discapacidad sufren aún con mayor intensidad la pérdida de poder adquisitivo. Cuando se ponen trabas económicas a la entrada de estudiantes en la Universidad, éstas se suman a las que ya sufren las personas discapacitadas, cuyo porcentaje de estudios superiores es únicamente del 10,5%, más de 18 puntos por debajo del porcentaje que se da entre la población general. Lo que nos afecta a todos y todas les afecta también en igual o muchas veces peor medida, ya que cuentan con dificultades añadidas. El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha considerado que la unificación y actualización de la normativa vigente bajo la Ley General de la Discapacidad aprobada es “un avance” aunque “no creará nuevos derechos” para el colectivo. En un comunicado, saluda la aprobación de este decreto legislativo que “no es una ley de nueva planta”, pero que “hace más segura” la legislación. “Está claro el alcance de la nueva norma, pero no creará nuevos derechos para la ciudadanía con discapacidad, aunque sí armonizará y aclarará”, explica. La organización recuerda que la elaboración de este texto refundido responde a los requerimientos de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, recogidos, a su vez, en la Ley de Adaptación normativa a la Convención de la ONU aprobada en agosto de 2011. DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 DIRECTORIO BREVES Stand de ALCER en los Congresos SEN-SEDEN Como viene siendo ya costumbre, la Federación Nacional ALCER en colaboración con su asociación federada de la zona, participaron con un stand en la exposición comercial de los Congresos anuales de las Sociedades Españolas de Nefrología (SEN) y de Enfermería Nefrológica (SEDEN). Del 5 al 11 de octubre se celebraron ambos congresos en Bilbao y contamos con la colaboración de los compañeros de ALCER Bizkaia. ALCER participa en el XX Congreso Derecho Sanitario Del 17 al 19 de octubre se celebró en Madrid, en la sede del Colegio Oficial de Médicos, el XX Congreso de Derecho Sanitario. En esta edición participaron como ponente el tesorero de nuestra Federación, Jesús Molinuevo con su ponencia: “la realidad del derecho a la información y a la libre elección”; y el presidente de la Federación, Alejandro Toledo como contertulio en el debate: “límites en el acceso a los medicamentos: transparencia versus opacidad. Efectos sobre la prescripción y sobre los derechos de los pacientes.” Reconstitución de la Federación Gallega de ALCER El pasado 21 de octubre, con un importante apoyo de las instituciones gallegas, se reconstituyó la Federación de Asociaciones ALCER Galicia. El evento tuvo lugar en el conocido Hostal Reyes Católicos de la capital gallega de Santiago de Compostela y contó con el apoyo de la Federación Nacional ALCER a través de su Tesorero, Jesús Molinuevo. ALCER y APIR trabajan conjuntamente en CRECE 2014 El pasado 6 de noviembre, representante de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER visitaron a la Asociación Portuguesa de Pacientes con Insuficiencia Renal (APIR), para compartir experiencias, proyectos y comenzar a trabajar conjuntamente. Uno de los objetivos de la reunión fue la futura colaboración de ambas entidades en el proyecto CRECE, donde un grupo de niños y niñas de aquel país participarán en el campamento que este 2014 se celebrará en Málaga. Fue el pasado mes de junio, cuando representantes de APIR visitaron nuestro campamento en Ourense y se comenzaron los contactos para hacer realidad esta colaboración. Nº 167 - 2013 39 3 36 40 BREVES La Federación Nacional ALCER y Fresenius Medical Care firman el convenio de colaboración anual La Federación Nacional ALCER y Fresenius Medical Care (FMC), han firmado su convenio de colaboración anual el pasado 20 de noviembre, la firma ha tenido lugar en la sede de la Federación Nacional Alcer. Un año más FMC apuesta por la labor de la Federación y la Fundación participando como colaborador prácticamente en todas las actividades. Foro “opción Renal” con la colaboración de ALCER Madrid y Federación Nacional ALCER III Jornadas Puertas Abiertas de Laboratorios Lilly La Jornada informativa sobre todas las opciones de tratamiento, para pacientes en situación de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), organizada por Fresenius Medical Care, se celebró en el Hotel Silken Puerta Castilla. En la sesión participaron aportando la visión del paciente el vicepresidente de ALCER Madrid, Juan Andrés Solera y el coordinador general de la Federación, Juan Carlos Julián. Bajo el título “El papel de los pacientes y las organizaciones de pacientes en el desarrollo de medicamentos”, se celebraron el pasado 22 de noviembre las III Jornadas de Puertas abiertas de los Laboratorios Lilly. Estas Jornadas contaron con la participación de Ana Martín, Antonio Vaquero y Juan Carlos Julián como representantes de la Federación Nacional ALCER. ALCER cuenta su experiencia en la Jornada “Somos Pacientes” 2013 El pasado 27 de noviembre, la Fundación Farmaindustria organizó, en el Centro de Innovación del BBVA, la Jornada “Somos Pacientes 2013”. El desarrollo de las Jornadas contó con la participación de ALCER en la mesa; “las asociaciones de pacientes hoy: actividades, representatividad, influencia, nuevos modelos de comunicación.” Curso para pacientes en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón con la colaboración de ALCER Dentro de las actividades de formación que realiza la Consulta de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) del Hospital Universitario Hospital Fundación de Alcorcón, están la del grupo de formación a estos pacientes. La Federación Nacional ALCER participó el pasado 9 de diciembre, dando a conocer las actividades de ALCER. Participó Juan Carlos Julián aportando los aspectos psicosociales que acontecen a los afectados y Ana Belén Martín explicando el Servicio de apoyo para traslados al extranjero, entre otros temas. I Jornada Pluridisciplinar de la Alianza General de Pacientes con la participación de ALCER Bajo la presidencia de Alejandro Toledo, presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP) y presidente de la Federación Nacional ALCER, se celebró en Madrid, el pasado 3 de octubre la primera Jornada pluridisciplinar de la AGP. La Federación Nacional ALCER contó con dos representantes: su presidente y su tesorero que comentaron la situación actual de la sanidad y las actividades y proyectos de nuestra entidad, respectivamente. Nº 167 166-- 2013 2013 “ Es más que una simple visita a una clínica. Es una experiencia revitalizante” En Diaverum, nuestros pacientes no son tratados simplemente como pacientes. Es cierto que ofrecemos a nuestros pacientes una asistencia médica superior. Pero también tenemos en cuenta sus necesidades emocionales y psicológicas. Cada visita tiene un propósito más amplio que el mero hecho de ser un procedimiento médico. Nuestro objetivo principal es ofrecer una experiencia revitalizante. Av. de Italia, 2 – 1ª planta, 28821 Coslada – Madrid, España Teléfono: 91 670 76 63, e-mail: [email protected] www.diaverum.com Si tiene que elegir un tratamiento de diálisis o mientras espera su trasplante. Infórmese sobre todas las opciones y los puntos a tener en cuenta. También para candidatos a trasplante renal.
