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Transcript 
FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES
Nº 169
2º trimestre año 2014
REPORTAJE: Día Nacional del Donante de Órganos
Cuenca alberga el
VII Encuentro de
Jovenes con Enfermedad
Renal 2014
Los pacientes crónicos
españoles suspenden
la atención que reciben
del SNS en el último año
Carmen
Machi
Hablamos con:
Alejandro Toledo
"Es algo tan impresionante poder salvar vidas... porque eso es lo
que significan las palabras “donación de órganos"
Opción Renal
Aprender más sobre la enfermedad renal
Cuando sus riñones fallan...
le ayudamos a decidir su mejor tratamiento
Fresenius Medical Care España, S.A. · Avenida Sur del Aeropuerto de Barajas, 34, 5.ª planta · 28042 Madrid
Teléfono: +34 913276650 · Fax: +34 913276651
www.fmc-ag.com
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIRECTORIO
SUMARIO
10
INDICE
SEDEN
•
Día Nacional del Donante de Órganos
P5
•
Cuidando hasta el final
P 10
•
En portada: Carmen Machi
P 14
•
Programa CERCA: Me dijeron que tenía que
hacerme una fístula… y yo fui y me la hice
P 19
PROGRAMA CERCA
•
Odontología: Manifestaciones orales en la ERC
P 22
•
Encuentro de Jóvenes 2014
P 24
“Me dijeron que tenía
que hacerme una fístula
y yo fui y me la hice”
•
Los pacientes crónicos españoles suspenden
la atención que reciben de SNS en el ultimo año P 28
•
Hablamos con: Alejandro Toledo
P 30
•
Proyecto CRECE
P 34
•
Empleo: Oportunidades de trabajo en verano
P 36
•
Ashua: Nueva entidad adherida a ALCER
P 38
Cuidando hasta el final
18
36
EMPLEO
Oportunidades de trabajo
en verano
37
ASHUA
Nueva entidad adherida
a Federación Nacional
ALCER
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
(Asociación para la lucha Contra las
Enfermedades Renales)
CONSEJO EDITORIAL ALCER
Equipo de Dirección:
Jesús Ángel Molinuevo Tobalina
Alejandro Toledo Noguera
Equipo de Redacción:
Roberto Ortíz Lora
Juan Carlos Julián Mauro
Antonio Vaquero Fernández
Sara Muñoz Carrasquilla
Ana Belén Martín Arcicollar
Julio Bogeat Acat
María José González López
Consejo de Redacción:
Dr. Rafael Matesanz Acedos
Dr. Carlos Romeo Casabona
Dr. Rafael Selgas Gutiérrez
Dra. Paloma Sanz Martínez
D. Antonio Ochando García
D. Juan Carlos Sánchez González
REDACCIÓN ADMINISTRATIVA
PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
sus colaboradores en los trabajos publicados en
c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3
estás paginas. Ninguna parte de esta publicación,
28006 Madrid
incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro-
T. 91 561 08 37 • F. 91 564 34 99
ducida, almacenada o transmitida de manera algu-
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www.alcer.org
Producción
Gráficas de la Rosa S.L.
Vía de los Poblados, Nº17 - 5ªPlanta - Nave 12
na ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico,
óptico, de grabación o de fotocopia, sin permiso del
editor.
COLABORA:
28033 Madrid
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Maquetación / Gráficas de la Rosa S.L.
Impresión / Gráficas de la Rosa S.L.
Fotografía / Archivo ALCER&Gráficas de la Rosa S.L.
Depósito Legal / M-4180-1978
ISSN / 1885-9313
ALCER no comparte necesariamente el criterio de
Nº 169- 2014
31
2
DIRECTORIO
FEDERACIÓN NACIONAL DE
ASOCIACIONES ALCER
C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3
28006 Madrid
Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99
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ALCER BADAJOZ
D. Melchor Trejo Balsera
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06011 Badajoz
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D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina
• Vicepresidente 1º
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• Vicepresidente 2º
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• Secretario
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• Tesorero
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• Vocales
Dña. Belén Herrera Furones
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Delegaciones:
Villanueva de la Serena
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06700 Villanueva de la Serena
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Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34
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C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4
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Almería
C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4
04001 Almería
ALCER CÁDIZ
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[email protected]
ALCER CANTABRIA
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Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón
39005 Santander
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Carretera Valladolid 74
05004 Ávila
Tel. 920 22 14 34
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C/ Enmedio, 22 - 2º E
12001 Castellón
Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63
[email protected]
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C/ Antioco, 12 - local, 1º
51001 Ceuta
Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30
Fax. 956 51 51 83
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Nº 169 - 2014
ALCER CIUDAD REAL
D. Pablo León Giménez
Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM),
1ª Planta Apartado de Correos 432
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Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00
[email protected]
Delegaciónes:
Alcázar de San Juan
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Despacho E1-E13
13600 Alcázar de San Juan
Tels. 681 255 288
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13500 Puertollano
Tels. 691 159 165
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ALCER CÓRDOBA
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Fax. 95 441 12 16
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ALCER GUIPÚZKOA
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C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 bajo
20011 Donostia
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Fax. 943 44 44 73
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DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIRECTORIO
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Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6
37006 Salamanca
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18800 Baza (Granada)
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C/ Madrid, 9 – 1º A
07760 Ciutadella de Menorca
Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72
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40002 Segovia
Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84
Faxs. 921 46 20 16
[email protected]
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Centro Social Municipal
C/ Cifuentes, 26
19003 Guadalajara
Tel. 606 45 72 26
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C/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 bajo 1
22004 Huesca
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Móvil: 675 66 66 11
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C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A.
30001 Murcia
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21005 Huelva
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Fax. 959 80 54 41
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C/ García Rebull, 10, entreplanta A
23007 Jaén
Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244
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ALCER ORENSE
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C/ Descalzos, 10
24003 León
Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640
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ALCER PALENCIA
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C/ Salvino Sierra, 4, bajo
34004 Palencia
Tel. 979 75 27 15
[email protected]
Delegación:
El Bierzo
Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77
24400 - Ponferrada (León)
Tel y Fax: 987 411767
E-mail: [email protected]
ALCER LAS PALMAS
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C/ Domingo Rivero, 7
35004 Las Palmas de Gran Canarias
Tel. 928 23 08 98
Fax. 928 24 79 63
[email protected]
ALCER LUGO
Dña. Carmen Berta García Abelairas
C/ Infanta Elena, 11
Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo
Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31
[email protected]
ALCER MADRID
Dña. Iluminada Martín - Crespo García
C/ Virgen de la Oliva, 67-69
28037 Madrid
Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98
[email protected]
ALCER MÁLAGA
Dña. Josefa Gómez Ruiz
Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B
29010 Málaga
Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38
[email protected]
ALCER PONTEVEDRA
D. José Luis Viana Conde
Rua do Agro da Estela, 3
36004 A Parda Pontevedra
Tel. 606 00 84 03 / 610 07 62 33
[email protected]
ALCER LA RIOJA
D. Javier Cordon Martínez
Hospital San Pedro
C/ Monasterio de Yuso, 3 Bajo
26003 Logroño
Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55
Fax. 941 25 77 66
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D. Francisco Javier Pérez Redondo
C/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria
Tel. 975 23 28 10
[email protected]
ALCER TARRAGONA
D. Carlos Mora Ripoll
C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona
Tel. 977 24 16 00
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ERTE TENERIFE
D. Corviniano Clavijo Rodriguez
C/ San Juan Bautista, 4 - 2ª planta
38002 Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 22 98 96
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ALCER TERUEL
D. Vicente Ortíz Hernández
Centro Social de la Ciudad de Teruel
C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta
44002 Teruel
Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88
[email protected]
ALCER TOLEDO
D. Juan Carlos García del Villar
Residencia Virgen de la Salud
Avda. Barber, 30
45005 Toledo
Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58
[email protected]
ALCER TURIA
Dña. Pilar Soriano Martínez
C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia
Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25
[email protected]
ALCER VALLADOLID
D. Alfonso San José Pérez
C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid
Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83
[email protected]
ALCER ZAMORA
D. José Manuel Peláez Blanco
Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7
49006 Zamora
Tel. 659 60 04 42
[email protected]
ASHUA (Entidad adherida)
D. Francisco Monfort
C/ Rey Juan Carlos I, 18
12530 Burriana (Castellón)
Tel. 667 76 61 79
[email protected]
Nº 169- 2014
3
DIRECTORIO
EDITORIAL
En la revista anterior Alejandro Toledo, nos daba a conocer los cambios producidos en la Junta Directiva y la Presidencia de la Federación Nacional ALCER
(FNA), como resultado de su decisión de no presentarse a la reelección al cargo de Presidente. Como consecuencia de ello, en la Asamblea General celebrada el pasado 29 de marzo, tuve el honor de ser elegido nuevo presidente de la
FNA junto con el grupo de compañeros que me acompañan en esta nueva etapa.
Jesús Molinuevo
Tobalina
Presidente
Federación Nacional
ALCER
Comienzo esta etapa con mucha fuerza e ilusión y con un objetivo muy claro: Liderar una Federación que escuche y centre su actividad en nuestras entidades y en las personas con enfermedad renal crónica y sus familias.
La nueva Junta Directiva de la FNA está formada por personas con gran experiencia en el mundo asociativo y en la defensa de los derechos de
los enfermos renales. Nuestras ideas y nuestros proyectos estarán guiados en todo momento en resolver los problemas de los enfermos renales.
E D I TO R I A L
2
4
Necesitamos una organización fuerte y consolidada que pueda arropar a las asociaciones y apoyarlas frente a la coyuntura económica actual. Necesitamos una organización solvente, estable y con visión de futuro, que sea el referente de las asociaciones miembro y pueda garantizar la supervivencia del Movimiento Asociativo ALCER.
Afortunadamente, y gracias a la excelente gestión realizada por Alejandro Toledo en
los ocho años de su mandato como Presidente de la FNA, tenemos mucho logrado,
un Movimiento Asociativo cohesionado y reconocido socialmente como nunca antes
se había alcanzado. Pero las sociedades cambian y los enfermos renales nos enfrentamos a nuevos retos:
• el aumento de la prevalencia de la enfermedad renal crónica, debido principalmente
al envejecimiento de la población.
• las desigualdades territoriales en el acceso a los tratamientos innovadores.
• el nuevo rol que los pacientes deberemos asumir, tanto en la toma de decisiones
respecto a nuestra salud y autocuidado, como nuestra participación en la mejora y
optimización de la calidad y eficacia del propio sistema sanitario.
Como veis nuevos desafíos que van a requerir actuaciones novedosas y una búsqueda
incansable de alianzas, con asociaciones representantes de otras patologías, con el
fin de conseguir objetivos comunes. Por ello considero necesario la constitución de
una nueva entidad que represente a los enfermos en su conjunto, con el fin de realizar
acciones dirigidas a influir ante las Administraciones Públicas para promover decisiones favorables a los intereses de los enfermos crónicos. Este rumbo ya se decidió en
la pasada Asamblea.
La defensa de los intereses de los enfermos renales y de nuestras asociaciones federadas centrará, sin ningún tipo de dudas, los esfuerzos de esta Junta Directiva que
tengo el honor de presidir.
Espero que tengamos el acierto y los conocimientos suficientes para lograrlo.
Nº 169- 2014
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
Tenemos miles de
historias que contar
5
Dia Nacional del Donante de Órganos Y TEJIDOS
Pero el final feliz sólo
lo puedes poner tú.
“Tenemos el mejor reparto” Dani Rovira, Elia Galera, Malena Alterio, Nuria
González, Adolfo Fernández y Elena
Rivero, son actores y actrices que se
han sumado a la campaña del Día
Nacional del Donante de Órganos y
Tejidos, que se celebró el 4 de junio,
para difundir y concienciar la importancia de la donación de órganos y
tejidos en la población en general.
Además “Tenemos la mejor banda
sonora” para este día gracias a José
Carlos Gómez (compositor, cantante y
persona trasplantada), que con motivo
de la celebración de este día ha compuesto la canción “Sonríe”. La totalidad de los beneficios que reporte será
donados al proyecto CRECE (vacaciones socio-educativas para niños y
niñas con enfermedad renal crónica).
Ahora te toca a ti ser el protagonista, pon un final feliz. HAZTE DONANTE
ALCER EN LA CALLE
En más de 50 ciudades ALCER
colocó mesas en la calle para
concienciar a la gente y transmitirles toda la positividad posible. Quienes se acercaron a
estas mesas recibieron un distintivo y un folleto informativo.
Desde ALCER se quiso que todos
luzcan con orgullo ese día por la
calle
el distintivo
con el lema “TeRIÑONES
Y ENVEJECIMIENTO
nemos miles de historias. Hazte donante”, distintivo que además lleva
una imagen en forma de lazo que
representa a dos personas, donante y receptor, que son protagonistas de una donación tras el falle-
cimiento o una donación en vida.
Para el Presidente de la Federación Nacional ALCER, Jesús Molinuevo “Todos tenemos que aportar
nuestro esfuerzo para contarles
miles de historias, por ese motivo
tenemos el mejor reparto y la mejor banda sonora. Hazte donante”.
Rueda de Prensa
El pasado día 3 de junio con motivo de la
celebración del Día Nacional del Donante
de Órganos 2014, tuvo lugar una rueda de
prensa de presentación en el Hotel NH Nacional que contó con la presencia de la Secretaria General de Sanidad, Dña. Pilar Farjas
y el Director de la Organización Nacional de
Trasplantes, D. Rafael Matesanz. Ambos estuvieron acompañados por representantes de
las asociaciones de trasplantados:
• Federación Nacional de Asociaciones ALCER
• Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO)
• Federación Española de Fibrosis Quística
• Federación Nacional de Enfermos plantados Hepáticos
Dr. Rafael Matesanz, D. Jesús Molinuevo y D. José Carlos Gómez, junto con los representantes de las Federaciones de trasplantados
• Organización Nacional de Ciegos Españoles
(ONCE)
Nº 169 - 2014
Dia Nacional del Donante de Órganos Y TEJIDOS
6
Nº 169- 2014
ALCER ÁLAVA
ALCER ALBACETE
ALCER ALICANTE
ALCER ALMERIA
ALCER ÁVILA
ALCER BADAJOZ
ALCER BARCELONA
ALCER BIZKAIA
ALCER BURGOS
ALCER CÁCERES
ALCER CÁDIZ
ALCER CANTABRIA
Dia Nacional del Donante de Órganos Y TEJIDOS
7
ALCER CASTALIA
ALCER CEUTA
ALCER CIUDAD REAL
ALCER CÓRDOBA
ALCER CORUÑA
ALCER CUENCA
ALCER EBRO
ALCER GIRALDA
ALCER GRANADA
ALCER GUADALAJARA
ALCER HUESCA
ALCER ILLES BALEARS
Nº 169 - 2014
Dia Nacional del Donante de Órganos Y TEJIDOS
8
Nº 169- 2014
ALCER JAÉN
ALCER LEÓN
ALCER LUGO
ALCER MADRID
ALCER MÁLAGA
ALCER MELILLA
ADAER MURCIA
ALCER NAVARRA
ALCER ONUBA
ALCER OURENSE
ALCER PALENCIA
ALCER LAS PALMAS
Dia Nacional del Donante de Órganos Y TEJIDOS
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ALCER RIOJA
ALCER SALAMANCA
ALCER SORIA
ERTE TENERIFE (FOTO:
La Palma 24)
ALCER TOLEDO
ALCER TURIA
ALCER VALLADOLID
ALCER ZAMORA
ASHUA
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DIRECTORIO
SEDEN
Cuidando hasta el final
Ana Yolanda Gómez Gutiérrez. Enfermera. Vocal de Publicaciones de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica
El desarrollo de las Ciencias de la Salud
ha traído consigo un considerable aumento de las expectativas de vida que
ha pasado de 34 años a principios de
siglo a casi 80 en la actualidad. Al disminuir la muerte provocada por infecciones y otras enfermedades agudas, ha
aumentado la incidencia de las enfermedades degenerativas y, con ello, las
posibilidades de que la salud se deteriore lentamente hasta el fin de la vida.
se puede curar pero los Enfermeros SIEMPRE SABEMOS PODEMOS Y
QUEREMOS CUIDAR, es decir, aliviar
el sufrimiento y proporcionar confort.
A menudo los médicos claudican ante
la persona que ya no va a curarse, y
en algunos casos consideran la muerte como un fracaso profesional. En
las Facultades de Medicina solo muy
recientemente se ha incorporado el
tema de la atención a los moribundos.
Solo de cáncer mueren en España
unas 90.0000 personas al año. Otras
enfermedades aumentan todavía más
estas cifras, con lo que serán muchas
las personas subsidiarias de recibir
como única posibilidad de tratamiento
los cuidados paliativos. Y sin embargo prevalece una conspiración en los
medios de comunicación, tanto de los
ciudadanos como de los profesionales, una especie de “delirio de inmortalidad” que hace que no aparezcan
enfermos o moribundos en pantalla,
que no se hable de las enfermedades
y que dan la impresión de que no enfermamos, envejecemos o morimos.
A veces los mismos profesionales
sanitarios podemos olvidar que no
La idea de que todos vamos a morir a
veces nos resulta ajena, lejana, como
si fuera algo que no nos va a pasar o
que está muy lejana. La sociedad moderna aleja a niños y jóvenes de las
personas enfermas o a punto de morir,
como si fuera contagioso, cuando no
es más que parte del proceso vital que
inevitablemente todos recorreremos.
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Recientemente asistimos a unas Jornadas de Cuidados Paliativos en el
que se trataba de mejorar nuestros
conocimientos acerca de cómo cuidar en concreto a las personas que
están en el proceso final de su enfermedad renal. Recordamos que un
tratamiento farmacológico bien apli-
cado e individualizado alivia el dolor
Pero no sería suficiente si no va acompañado de un intenso y talentoso soporte
emocional que ayude al enfermo y a su
familia a cubrir sus múltiples necesidades: físicas, psíquicas, sociales, burocráticas, espirituales, etc. Promocionar aún
más aspectos como la intimidad, el pudor, la tranquilidad, que no haya ruido,
que no le despierten a uno para tomarle las constantes de madrugada o le
estén continuamente extrayendo analíticas. Que se liberalice la dieta y se le
ofrezcan alimentos ricos, pero que no le
obliguen a comer o le digan por ejemplo, eso sí con la mejor intención eso de
que “si no comes no te pondrás bueno”.
Que le proporcionen ayuda para poder
descansar y dormir, lociones o masaje
suave para la piel seca, sábanas que
no raspen, una ventana cerca, ayuda
para ir al baño o higiene corporal en
la cama, que le humedezcan la boca
y la habitación huela a limpio, poder
pasear o levantarse a un sillón con seguridad, que le dejen ver a sus seres
queridos y le permitan satisfacer sus
necesidades espirituales, sean religiosas o no y ocios que le sean gratos.
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
Que pueda estar tranquilo sabiendo que sus disposiciones burocráticas o administrativas se llevan a
cabo: pensión, testamento, cuentas
bancarias, facturas, bienestar de su
familia. Fíjense, tuvimos una paciente que se negaba a morir porque su
familia dependía de su pensión. Que
alivien su miedo en la noche y su
soledad cuando se presente, y tenga
alguien de confianza a su cuidado.
Permitan que comparta con ustedes
las reflexiones de una Enfermera,
que ha dedicado su vida profesional
a cuidar pacientes en el final de su
vida.Bronnie Ware trabajaba como
enfermera en cuidados paliativos.
Tal como explica en su blog, “Inspiration and Chai” que pueden visitar
en Internet, compartió con sus pacientes las últimas semanas de sus
vidas. Su experiencia la ha trasladado a un libro, “Los cinco lamentos
del moribundo”, dónde recopila varias
historias vitales y llega a la conclusión de que las cosas de las que nos
lamentamos en el lecho de muerte
se repiten en casi todos nosotros.
DIRECTORIO
SEDEN
1. “Me habría gustado tener la valentía para vivir la vida que realmente
quería, no la que esperaban otros de
mí”. Las cosas de las que nos lamentamos en el lecho de muerte se repiten
en casi todos nosotros. Según Ware
esta es la lamentación más común de
todas. La enfermera recomienda “hacer realidad la mayor parte de sueños que podamos mientras tengamos
fuerzas, pues en el momento que perdemos la salud es demasiado tarde”.
4. “Me gustaría no haber perdido el
contacto con mis amigos” Cuando la
muerte llama a nuestra puerta nos
damos cuenta de que hemos perdido el contacto con muchos buenos
amigos. Ware vio como algunos pacientes suyos se morían sin poder
despedirse de sus amistades, sólo
porque eran incapaces de localizarlas. La gente se encierra tanto en su
entorno cercano que se olvida de sus
amigos durante largas temporadas.
2. “Me gustaría haber trabajado menos” La enfermera explica
cómo este lamento aparecía en
todos los hombres a los que había atendido. “Se habían perdido
la infancia de sus hijos y la compañía de sus parejas”, afirma Ware.
5. “Tendría que haberme permitido ser
más feliz”
3. “Desearía haber tenido el coraje
suficiente para expresar mis sentimientos” Mucha gente reprime
sus sentimientos para no entrar en
conflicto con su entorno cercano.
Esta frustración y resentimiento,
según Ware, puede incluso ser un
factor que provoca enfermedades.
“Muchas personas no se dan cuenta hasta el final de sus días de que
la felicidad es una elección”, explica la enfermera. La gente se estanca en viejos patrones y hábitos, en
un pretendido confort. “El miedo
al cambio” nos paraliza a menudo.
“Cuando estamos muriéndonos”, concluye Warren, “no importa lo más mínimo lo que los demás piensen de
uno”. Al final de nuestra vida lo único que nos importa es el amor QUE
DAMOS Y RECIBIMOS, según parece.
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actualidad
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MORIRSE ES COSA DE POBRES
ARTICULO DE OPINION
Alvaro Cabello
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Si algo caracteriza al sistema sanitario español es el principio de la universalidad, es decir, que todos tenemos acceso a todo y quienes tienen más dinero no por ello van a
tener más en materia de sanidad pública.
Sin embargo este principio básico de solidaridad
no conviene a las empresas privadas que hacen
negocio de guardar muestras de sangre de cordón
umbilical bajo la de momento sólo idea futurible
que no científica de que esas muestras, algún día
pero no se sabe qué día, podrían servir para curar
tampoco se sabe exactamente qué enfermedades.
Establecen así la diferencia ilusoria entre quienes
por ser económicamente pudientes tendrán acceso a la curación y quienes por no haber podido
gastar más de 1.900 euros en que guarden sangre
quedarían supuestamente exentos de sanación.
Bajo este elemental criterio de desigualdad social,
se esconde una realidad si cabe todavía más deshumanizada. No querer que hoy, y no en un futurible día de mañana, las células almacenadas sirvan
para curar la leucemia de un niño que si algo no
tiene precisamente es tiempo para esperar nuevos avances científicos venideros en este campo.
Los ricos también lloran,
pero nunca mueren
La Organización Nacional de Trasplantes (ONT),
defensora a ultranza desde siempre del principio de la universalidad en las donaciones, viene luchando desde hace tiempo porque también
en donaciones de sangre de cordón umbilical
prevalezca el principio de que la curación sea
exactamente igual de accesible para todos.
Frente a la ONT, la empresa que en España hace
negocio económico de guardar muestras de sangre de cordón umbilical, lucha por que sus muestras sean intocables para quienes no han abonado dinero alguno a esta empresa. En el fondo
la película suena a plagio del viejo sueño Disney por el que si tienes dinero para permanecer
congelado, algún día resucitarás. Y para quienes no lo tengan, simplemente no habrá vuelta a la vida terrenal. Los ricos también lloran,
pero nunca mueren. Morirse es cosa de pobres.
El ruido de sables se oye, como no podía ser de
otra manera, en los juzgados. Hasta ahora un
Real Decreto velaba por la igualdad para todos
en este campo, obligando a que las células donadas a bancos privados pudieran servir también
para cualquier ciudadano español que pudiera
necesitarlas. Una de las empresas privadas dedicadas al cobro de dinero por el almacenaje de
muestras de sangre de cordón, no ha tardado en
aprovechar un tecnicismo jurídico para intentar romper el principio de la universalidad y la
igualdad social en materia de salud. El Tribunal
Supremo ha sentenciado que la regulación legal
de los bancos de células madre no podía ser mediante un Real Decreto, sino mediante una Ley.
Cualquier ciudadano normal no haría distinciones entre Ley o Real Decreto, sino entre células madre para quien las necesite o sólo para
quienes puedan haber pagado de antemano.
El Dr. Rafael Matesanz, director de la ONT, ha
salido rápidamente en los medios de comunicación para avisar que la gente no se lleve
a engaño. El tecnicismo legal no va a cambiar la situación, no podrá ser aprovechado
por empresas privadas en beneficio propio y
en breve será una Ley la que regulará todo con
las mismas garantías de universalidad y justicia social que se venían teniendo hasta ahora.
No es el primer intento
de romper la igualdad
para todos en materia
de donación en España
No es ni mucho menos por parte de empresas
privadas el primer intento de romper la igualdad para todos en materia de donación en España. Muy suculentos beneficios económicos
para unos muy pocos aflorarían rápidamente si lograran romper nuestro modelo que por
justo socialmente imitan en todo el mundo.
La otra cara de la moneda serían todas esas familias que tienen a alguien viviendo gracias a un
trasplante y que en muchos casos no habrían podido mantener la vida de su familiar si hubieran
necesitado amplios recursos económicos. ¿Alguien
quiere ese modelo? Solo unos pocos. Los mismos que intento tras intento, siguen perdiendo.
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Machi
“Es algo tan impresionante poder salvar vidas .... porque eso es lo
que significan las palabras “donación de órganos“.
Roberto Ortiz Lora
Carmen Machi nació en Madrid en
1963. Tras varios años en el teatro,
Luis San Narciso le dió la oportunidad
de trabajar en televisión. Fue popularmente conocida por su personaje de
Aída en la serie 7 vidas (2000-2006)
y en la homónima Aída (2005-2008).
Sin embargo, aunque su reconocimiento se debió a estas series, obteniendo bastantes premios, su filmografía se remonta a épocas anteriores.
La primera vez que Machi se puso delante de una cámara fue en un cortometraje titulado Lisa (1998), del director Carlos Puyet.
En 2002 Pedro Almodóvar contó con
su colaboración para su oscarizada
película Hable con ella, interpretando el papel de enfermera jefa. En el
resto de películas donde colaboró,
su participación fue escasa debido
al duro trabajo que conlleva rodar
una película combinada con una serie, aunque siempre tuvo sitio para
aparecer en pequeñas escenas, como
por ejemplo: Torremolinos 73 (2003),
Descongélate! (2003), El sueño de
una noche de San Juan (2005), Volver (2006) y Lo que sé de Lola (2006).
por Almodóvar, La concejala antropófaga (2009) junto a Penélope Cruz
y Marta Aledo. Luego tuvo su papel
en Los abrazos rotos (2009), también
del director manchego. Ese mismo
año, Machi trabajó a las órdenes de
Javier Rebollo en La mujer sin piano.
cho cine clásico, gracias a mi hermano
Carlos que era un apasionado del género. Tuve la suerte de entrar a formar parte de una compañía de teatro
extraordinara siendo muy joven, con
la que trabaje muchísimo. Jugar a sentir emociones ajenas es impagable.
En 2010 participó en la comedia “Que
se mueran los feos”, junto a famosos
actores españoles de la talla de Hugo
Silva, Javier Cámara y Kira Miró, y en
Pájaros de papel, del director Emilio
Aragón.
2. ¿Qué puede destacar personalmente de cada personaje?
En 2008 Machi anunció su marcha de
Aída porque, aunque amaba al personaje, le pesaba como una losa. Su
primer trabajo tras el abandono de
la serie fue un cortometraje dirigido
1. ¿De dónde le viene su vocación de
actriz?
Desde muy pequeña me atrajo el
mundo de la interpretación. Veía mu-
Cada personaje te deja una huella
importante, convivir con él durante
un tiempo te hace quererle, aunque
se de una maldad inusitada, como
ahora que estoy interpretando a Lady
Macbeth, pero a los personajes hay
que defenderlos, aunque no salvarlos.
Cada uno en mi vida me ha enseñado
algo.
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EN PORTADA
“La sociedad española esta muy concienciada en el tema de la donación de órganos, me consta. Trasmitir desde aqui mi admiración,
y gratitud a todas aquellas personas que lo hacen posible”.
3. ¿Por qué le ha costado tanto marcharse de Aida?
9. ¿Qué opinión le merecen las organizaciones sociales como la nuestra?
significan las palabras “donación de
órganos.“
No, no me costo irme .Y fue hace mucho tiempo, 6 años más o menos.
Admiro a la gente que dedica parte de
su vida a apoyar y ayudar a los demas.
4. ¿En qué medio se siente mejor, cine
o teatro?
10. ¿Ha trabajado con alguna organización similar a la nuestra?
12. ¿Qué mensaje daría a la sociedad española para que siga siendo
tan solidaria y nuestro país siga líder en donación y trasplante?
No es el medio el que te hace sentir
más o menos cómodo, es el proyecto
....... quién es el director, el guión o
texto, el personaje, los compañeros .....
eso es lo importante.
En ocasiones he colaborado.
5. ¿Qué sintió la primera vez que se subió a un escenario? ¿Qué siente ahora?
Sentí un vertigo muy placentero, el
mismo que sigo sintiendo ahora, y mucha serenidad.
6. ¿Conoce alguna persona que tenga
una enfermedad crónica o haya necesitado un trasplante?.Por favor cuéntenos su experiencia
Si un amigo muy querido, victima de un
deterioro importante debido a una diabetes que padecía desde niño. Ha sido
sometido a doble trasplante (riñón y
pancreas) con gran éxito. Es asombroso como ha cambiado su vida. Es tan
feliz!
7. ¿Cuál es su mejor papel en la vida
real?. En la ficción ¿Cuál ha sido el papel o papeles que ha interpretado que
más le han gustado?
En la vida real no hago ningun papel
!!! ... .Depende del momento de tu vida
unos personajes cogen mas relevancia
que otros, pero siempre trato de hacer
personajes que no se parezcan entre
ellos para que me aporten algo nuevo.
8. ¿A qué persona de este país le daría
un OSCAR?
A Karra elejalde por “Ocho apellidos
vascos”
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11. ¿Qué opinión tiene sobre la donación de órganos?
Es algo tan impresionante, poder
salvar vidas .... porque eso es lo que
La sociedad española esta muy concienciada en el tema de la donación
de órganos, me consta. Trasmitir
desde aqui mi admiración, y gratitud
a todas aquellas personas que lo
hacen posible.
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DIRECTORIOCERCA
PROGRAMA
Me dijeron que tenía que hacerme
una fistula… y yo fui y me la hice
Alvaro Cabello Longué
Es el hombre de los silencios. El hombre de los silencios que hablan. Silencios que bajo el mutismo, lo dicen todo.
do artículos científicos de una de
las cinco publicaciones médicas
más importantes de todo el mundo?
con voz sencilla y ademán todavía más humilde, Jacinto responde… buscando, cortando y pegando.
Jacinto sería además un magnífico
delegado de ventas para cualquier
empresa de productos relacionados
con la diálisis. Me saluda mientras
mantiene bajo el brazo un buen taco
de papeles. Su primera frase antes
de empezar nuestra charla…”te he
preparado algo de documentación.”
Y resulta que ese algo de documentación, está lleno de sorpresas.
Y si se ha preocupado por estar al
tanto de lo más novedoso, Jacinto también ha sentido la curiosidad
de indagar en los orígenes. Es lo siguiente que me enseña. La historia
de la diálisis peritoneal cuyo primer
intento lo realizó Ganter en 1923 experimentando con animales urémicos.
NI HIERBAS NI LECHES
La primera de ellas es que me enseña
todo tipo de artículos publicados en
prensa sobre las características de la diálisis peritoneal y la hemodiálisis. Es un
auténtico recopilatorio de información.
La segunda sorpresa es mayúscula.
Entre todo aquello hay un artículo científico publicado en la Journal
of the American Medical Association (JAMA), la revista oficial de la
Asociación Médica Estadounidense. ¿Un paciente de 76 años leyenNº 169- 2014
¿Puede un paciente escribir su propia
guía clínica? Aquí está la siguiente
de las sorpresas. Durante años Jacinto ha recopilado información hasta
hacer un manual. Qué es el PD plus,
cosas a tener en cuenta sobre la cicladora, cómo disfrutar más del tiempo con familiares y amigos o cómo
puedo estar seguro de que he recibido suficiente diálisis son algunos
de los capítulos que contempla esta
sorprendente “Guía clínica de Jacinto”.
Y ante la pregunta de cómo ha llegado usted a desarrollar todo eso,
La tensión alta y los índices de creatinina elevados dieron la primera señal
de alarma. Siempre caprichosa a la
hora de cambiar radicalmente la vida
de las personas, la enfermedad renal
crónica a veces aparece completamente de golpe. En otras, como es este
caso, fueron dos años durante los cuales la creatinina aumentaba cada vez
más, al tiempo que la funcionalidad
de su riñón iba disminuyendo. Pero
como en todo, hubo un primer día.
“A MI NO ME DIJERON
NADA”
¿Recuerda usted ese día?
La cara de Jacinto cambia al hacerle
esta pregunta. Si en condiciones normales tiene eso que solemos llamar
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
comúnmente como “cara de buena
persona”, ahora el rostro de Jacinto
adquiere tintes de preocupación y
de un sufrimiento pasado que intenta controlar para que no se refleje
demasiado en su expresión. Respira
hondo. Muy hondo. Y contesta con
sólo un tenue hilillo de voz….”Si lo
recuerdo, sí. Yo no me esperaba nada
y el nefrólogo me dijo que eso era
progresivo y que no me iba a curar”.
¿Qué impresión sacó de la forma
en que el médico le dio la noticia?
“Mala”. La respuesta ha sido tan
tajante que me sorprende. ¿Por
qué pregunto yo? “Porque era un
hombre muy brusco”, contesta Jacinto. “Luego hubo otros médicos que muy bien, pero el que
me dio la noticia era muy brusco”.
Resulta increíble como el día a día de
la convivencia del nefrólogo con la
enfermedad renal crónica, puede llevarle en algunos casos a una especie
de normalización en su cabeza. Si no
fuera porque todo en Jacinto suena
a sinceridad, sería muy difícil hacerse a la idea de cómo ciertos médicos pueden no caer en la cuenta de
esto en el momento de comunicar
PROGRAMA
DIRECTORIO
CERCA
la mala noticia y esforzarse cada día
por desterrar de su cabeza los fríos
actos rutinarios para en su lugar ponerse en la piel de la persona que
tiene delante y comunicarle la mala
noticia con el mayor de los cuidados.
Y más si se trata de personas mayores que sólo por el hecho de serlo tienen una sensibilidad especial.
“Yo le dije que si eso no se podría
curar con algunas hierbas o algo”
dice recordando Jacinto. “¡Ni hierbas ni leches que lo fundó. Aquí
no hay nada que hacer!”. Es la respuesta que le dio el médico y que
Jacinto reproduce elevando el
tono indignado como debió hacerlo su nefrólogo en aquel instante.
¿Fue brusco desde el primer momento que entró usted en su consulta o la hora de darle la noticia?
“Fui varias veces a la consulta de
este médico y siempre era igual.
Yo no le podía decir nada. Una vez
le dije que quería ir a León, porque
yo soy de allí. Que si me podía dar
mis informes clínicos. Su contestación fue… “Bua, estoy yo ahora como
para darte los informes a ti. Como
que no tengo otra cosa que hacer”.
Acabé escribiendo una carta al defensor del paciente quejándome
de que mi médico no me daba los
informes para poder irme a de vacaciones. Y el médico acabó dándome mis informes médicos, pero
a través del defensor del paciente”.
Pero de qué tipo de brusquedad
estamos hablando… ¿Es qué era
un hombre de pocas palabras?
Jacinto calla. Y utiliza su mirada para
señalarme que no se trata de eso.
¿Es
qué
era
muy
dominante?
Eso es. Era muy dominante ¡Al oír
la palabra dominante a Jacinto le
ha salido su exclamación de dentro
del alma. Su rostro se ha iluminado.
Ahora en tono más animoso, Jacinto
apuntilla “Era muy dominante. Y allí
sólo valía lo que dijera él. No te dejaba ni hablar. No te dejaba ni hablar”
vuelve a repetir queriendo reforzar
lo mal que se puede sentir un enfermo ante una actitud de este tipo.
“LOS
NEFRÓLOGOS
MAYORES.... TODOS”
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PROGRAMA CERCA
asociativa. Conoce ALCER. Se asocia. Y
acude a unas conferencias. Es entonces
cuando se lleva la sorpresa de su vida.
“Yo asisto a unas charlas de ALCER y
entre los ponentes estaban una enfermera y un chico llamado Antonio
González. Hablan de un tipo de diálisis del que yo no había oído hablar.
Antonio se la estaba haciendo. Se
llamaba peritoneal. Mientras les escuchaba yo me quede…“ Jacinto dibuja en su cara el signo de la sorpresa.
“Me acerqué a hablar con ellos y les
pregunté si yo me podría hacer esa tal
peritoneal. Antonio me dijo que fuera
a mi nefrólogo y le preguntara si yo
era apto para poder hacerme diálisis
peritoneal”.
¿Me está diciendo que le hicieron
la fístula sin antes informarle de los
distintos tratamientos posibles y permitirle elegir dentro de sus posibilidades?
“Mi nefrólogo no me dijo nada de
que había otras modalidades de tratamientos además de la hemodiálisis.
Me explico lo que era la hemodiálisis,
pero de la peritoneal no me dijo ni
una palabra”.
¿Solo le habló de la hemodiálisis?
¿Cómo le hubiera gustado que le dieran la noticia?
LA SORPRESA DE SU VIDA: SIMPLEMENTE INAUDITO
“¡Hombre!..¡Hombre!...¡Pues que el médico hubiera sido más cariñoso!, mas…”
Llegó un día en que el médico tuvo
que decirle a Jacinto que aquello ya
no daba para más. Había que someterle a tratamiento sustitutivo. Bueno,
en honor a la verdad no fue eso lo que
le dijo su médico. Le dijo más bien…
tenemos que hacerte una fístula arteriovenosa. “Me dijeron que me tenía
que hacerme una fistula para entrar
en hemodiálisis. Y yo fui y me la hice”.
¿Hay algún gesto que podría haber valido para tranquilizar al paciente en ese
primer instante de choque emocional?
“Mirarle a la cara. Y decirle que hay
que tomar esto tal como viene. Yo
he leído en algún libro que aquí hay
dos soluciones: resignación o desesperación. Creo que es mejor la resignación, porque con desesperarse no
se hace nada. ¿Qué haces con desesperarte? Es peor. La enfermedad
hay que llevarla lo mejor posible”.
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Jacinto da por hecho que si su médico le dice que así tienen que ser las
cosas, las cosas tendrán que ser así.
Toma conciencia de que es un enfermo renal. Y también toma conciencia
“Solo, de la peritoneal ni una palabra”
vuelve a recalcar Jacinto. Yo me enteré de que la diálisis peritoneal existía
cuando fui a las conferencias de ALCER y hablé con Antonio González.
¿Y qué hizo usted?
“Pues fui al médico de mi hospital con
el que me dijo Antonio que hablara
(no al mío), y le dije que había ido a
unas jornadas de pacientes y me había enterado de que existía la peritoneal. El médico me dijo en seguida...
sí, sí, sí..no te preocupes que te mando
a la peritoneal”.
“MIENTRAS ESCUCHABA A ANTONIO GONZÁLEZ HABLAR DE LA
PERITONEAL YO ME
QUEDE”
PROGRAMA CERCA
¿Cómo se lo tomó el médico?
¿Qué es la calidad de vida?
“Este médico sí que fue muy amable. Estuvimos hablando y contándome cómo
era todo lo de la diálisis peritoneal. Las
enfermeras del hospital también fueron encantadoras. Me estuvieron enseñando durante varios días como había
que hacer la diálisis peritoneal en casa
y todo lo que supone. Aquí sí que me
dieron todas las facilidades del mundo”.
“Ser más libre. La calidad de vida
es ser más libre. Yo no entiendo porque sólo el 10 % hacen peritoneal y el 90% hemodiálisis.”
¿No le preguntó usted que porque
no le habían dicho que existían otras
técnicas además de la hemodiálisis?
Jacinto ha estado desde el principio de nuestra charla intentando hablar de este tema. Ahora es
el momento. Veo a un Jacinto dispuesto a hablar desde los silencios.
¿Qué le parece que a una persona le digan que tiene una enfermedad y no le
digan todos los tratamientos posibles?
“No, yo no pregunté nada”.
¿Es un poco raro que los médicos
no le digan todos los posibles tratamientos que hay, no le parece?
Aflora el hombre de los silencios. El
mutismo se adueña de aquel salón.
Son segundos que se hacen eternos.
Una vez más, la cara de Jacinto refleja
sin embargo un cerebro en ebullición
de pensamientos. ¿Qué le está pasando
por la cabeza? No hay respuesta. Durante unos segundos, bastantes segundos, no hay respuesta. No hay entrevista.
Cuándo le contó al médico que usted
por su cuenta había descubierto que
existía la peritoneal… ¿Cómo reaccionó el médico? ¿Se sorprendió?
“Pues no sé. No…yo creo que no se sorprendió”.
¿Recomendaría la peritoneal?
“A todo el mundo que pudiera. Es mucho más cómoda”.
¿Cuál era la ventaja más importante
que le veía a la peritoneal?
“Que me la podía hacer yo en casa. Te
la hacías mientras dormías y luego te
levantabas y tenías todo el día libre.”
¿Buscaba sobre todo tiempo?
“Tiempo y que me la podía hacer yo. Yo cogía la maquina y… ala,
me iba donde quería”. La peritoneal
te da una calidad de vida enorme.
“Pues a mí me parece muy mal. Porque
es que yo lo he vivido. A mí no me dijeron nada de que había otro tratamiento”.
to en la cara mezcla de complicidad
y de un… ¿ves como todo cuadra?”
¿Cree que esto lo hacen todos los nefrólogos?
“Los nefrólogos mayores…todos. Los
jóvenes sí cuentan que existe la peritoneal”.
¿Por qué los mayores no cuentan y los
jóvenes sí?
“Porque los mayores son los que trabajan por las tardes en las clínicas privadas
de hemodiálisis. Eso está montado así.
Yo también trabajaba por las mañanas
en un banco y por las tardes llevaba en
mi casa hasta cuatro contabilidades”.
¿Por qué cree que no le dijeron nada?
¿Se ha atrevido usted a comentar a algún médico o enfermera este tema?
“Por intereses”.
“Yo lo he defendido mucho”.
¿Por intereses?
¿Qué había intereses?
“¡Sí hombre!.… ¡Ahí hay unos intereses...!” Jacinto adopta tono de confidencialidad. Habla incluso más bajito.
Es un acto reflejo. Estamos solos en su
salón. Continúa diciendo…”Casi todos
los médicos trabajan en clínicas privadas de hemodiálisis y no les interesa que la gente se haga peritoneal”.
“Sí”.
¿Está usted diciendo que si los médicos informan de que existe la peritoneal los pacientes no irán a las
clínicas privadas de hemodiálisis?
“¡Claro!”
afirma
rotundo
Jacinto. Y vuelve el silencio. Largo. Esta
vez enormemente largo su silencio.
¿Pero qué más daba que le contaran que existía la peritoneal si
de todas formas usted no se iba
a dializar en una clínica privada?
“Cuando estoy de vacaciones sí voy a
una clínica privada. Si hubiera estado
en hemodiálisis, cada vez que hubiera querido viajar tendría que haber ido
a una clínica privada de hemodiálisis”.
Y nuevamente un silencio más de Jacinto, este acompañado de un ges-
Jacinto va incluso más allá en su teoría.
Apunta incluso a una cierta complicidad de las empresas.“Yo no entiendo
que llevamos desde 1960 que se empezó con la hemodiálisis y la técnica
sigue prácticamente igual… ¿Cómo es
que no han inventado otras cosas? Hay
mejores máquinas pero en el fondo la
hemodiálisis sigue casi igual. No inventan nada nuevo y esto es raro.
¿Por qué considera usted que la investigación no se ha fijado mucho en la
enfermedad renal?
“No lo sé. Pero por ejemplo en los diabéticos si se ha fijado mucho. También
pienso que como solo hay dos empresas
de maquinas de hemodiálisis, esas dos
están de acuerdo. Esta gente tendría que
inventar más. Ellos marcan la velocidad
de la investigación según sus intereses y
les interesa que esto vaya despacio”.
“NI HIERBAS NI LECHES QUE LO FUNDÓ.
AQUÍ NO HAY NADA
QUE HACER”
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ODONTOLOGIA
Manifestaciones orales en la
insuficiencia renal crónica
Adrián Curto Aguilera (Licenciado en Odontología en la facultad de Medicina de Salamanca)
La Insuficiencia Renal Crónica implica
importantes repercusiones en odontología. Es necesario conocer por parte del odontólogo esta situación para
poder llevar a cabo un adecuado y
correcto tratamiento dental. Estos pacientes, en general, presentan un peor
estado bucodental en comparación
con el resto de la población general.
En esta situación es necesario diferenciar entre aquellos pacientes que
padecen insuficiencia renal aguda o
crónica. Los casos reportados de insuficiencia renal en un estadio inicial no
evidencian alteraciones a nivel oral.
Por el contrario en aquellos pacientes que padecen insuficiencia renal
crónica se han observado ciertas alteraciones orales. Las manifestaciones
orales de la insuficiencia renal crónica son secundarias a las manifestaciones sistémicas de la enfermedad.
En el paciente adulto la manifestación
oral secundaria a la insuficiencia renal
que se reporta con mayor incidencia es
la patología periodontal. En estos pacientes es característico un aumento de
la placa bacteriana a nivel supragingi-
val desencadenando mayor predisposición a padecer gingivitis y periodontitis.
En relación a la patología periapical Thorman R y cols., en 2009,
observaron un aumento significativo de este tipo de lesiones.
Se observa también un disminución
en la tasa de flujo salival y como
consecuencia se presenta frecuentemente en estos pacientes xerostomía.
En 1980 se demuestra un aumento
de la concentración de urea salival
en los pacientes sometidos a diálisis.
En el paciente pediátrico también es
característico el aumento de la placa
bacteriana supragingival, así como la
presencia de gingivitis e hiperplasia
gingival. Además cuando la insuficiencia renal se produce durante el
proceso de organogénesis dental se
reportan casos de retraso en la erupción dental e hipoplasias del esmalte.
La insuficiencia renal así como el tratamiento mediante hemodiálisis pueden
actuar como un factor protector frente
a la aparición de caries aunque desconocen el posible mecanismo implicado.
Conclusiones:
En resumen, la presencia de insuficiencia renal en los pacientes que demandan tratamiento odontológico tiene
gran repercusión en nuestro medio,
no sólo debido a la afectación sistémica de la enfermedad sino también a la
presencia de ciertas manifestaciones y
lesiones orales con mayor frecuencia
que en la población general. También
debemos conocer que estos pacientes padecen mayores niveles de ansiedad ante los tratamientos dentales.
Estas manifestaciones únicamente se
presentan en aquellos individuos con
una insuficiencia de evolución crónica, además la patología oral difiere si
se trata de pacientes adultos o pacientes pediátricos. De estas lesiones la
que se presenta con mayor incidencia
es la afectación a nivel periodontal.
Es imprescindible una correcta comunicación entre el nefrólogo que trate
al paciente y el odontólogo para poder
llevar a cabo un adecuado tratamiento
dental y conocer con exactitud el nivel de gravedad de nuestro paciente.
MANIFESTACI0NES ORALES EN LA
INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA EN
PACIENTES ADULTOS
MANIFESTACIONES ORALES EN LA
INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA EN
PACIENTES PEDIÁTRICOS
•
•
•
•
•
•
•
Aumento en la incidencia de patología periodontal
Aumento de la pérdida de inserción periodontal
Aumento en la incidencia de patología periapical
Xerostomía
Nº 169- 2014
Retraso en la erupción dental
Hipoplasia del esmalte
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24
DIRECTORIO DE JÓVENES
ENCUENTRO
Cuenca alberga el VII Encuentro de Jóvenes con enfermedad
renal 2014
Julio Bogeat Acat
Los días 24 y 25 de mayo de 2014
fueron testigos un año más del Encuentro de Jóvenes con enfermedad renal que aglutinó a personas de todo el territorio nacional
en la ciudad de Cuenca. Antiguos
amigos se reencontraban después
de un año para compartir sus vidas, y otros nuevos eran integrados
por aquellos que más se conocían.
Pacientes con enfermedad renal
con edades comprendidas entre
los 18 y los 40 años y de todas las
provincias: Madrid, Castellón, Valencia, Sevilla, Baleares, Coruña,
Málaga, Ávila y un largo etc, se hospedaron en el Hotel Alfonso VIII situado en pleno centro de la ciudad.
• Jesús Ángel Molinuevo (Presidente
de la Federación Nacional ALCER).
• D. Juan Ávila (Alcalde Excmo. Ayuntamiento de Cuenca).
• D. Julián Huete (Vicepresidente de
la Excma. Diputación Provincial de
Cuenca).
• D. Rogelio Pardo (Delegado de la
Junta Castilla La Mancha en Cuenca)
• Dr. D Javier Usón (Jefe de Servicio de
Nefrologia del Hospital Virgen de la
Luz de Cuenca)
Comenzamos el día 24 con la inauguración del evento en la Diputación de
Cuenca con:
Al finalizar la inauguración,
todos los participantes disfrutaron de un cocktel en las
instalaciones del hotel donde se instalaron, concretamente el Hotel Alfonso VIII.
• Jose María Saiz Cejalvo como Presidente de ALCER Cuenca.
La mañana del sábado 24 comenzaba con la propuesta de tres talleres:
Nº 169- 2014
• Clínica Jurídica: Donde el profesor
D. Miguel Ángel Ramiro ofreció a los
participantes recursos legales para
saber si en algún momento se habían
vulnerado sus derechos como pacientes. Sabiendo que la indefensión
muchas veces aparece a lo largo del
transcurso de la enfermedad, se facilitó un espacio donde verbalizar todos
estos aspectos y poder manejarlos.
• Empleo en pacientes con enfermedad renal: A través de Dña. Sara Muñoz,
orientadora laboral de la Federación y
su compañero D. Javier Pelayo informaron a los pacientes acerca de cómo
realizar entrevistas de trabajo, curriculums vitaes, certificados de discapacidad, todo ello a través de propuestas teóricas como dinámicas de grupo.
• Todo sobre enfermedad renal: Un espacio creado para hablar sobre todos
los tipos de tratamiento sustitutivo renal
en cada uno de sus estadíos o fases: hemodiálisis, diálisis peritoneal, trasplante.
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
ENCUENTRO DE
DIRECTORIO
JÓVENES
Para ello nos acompañaron los doctores: Javier Usón (Jefe del Servicio de
Nefrología del Hospital Virgen de la
Luz de Cuenca) que hizó su ponencia
acerca de la fase ERCA o prediálisis.
Los conceptos de la hemodiálisis los
desarrolló el Dr. Don Agustín Ortega,
la diálisis peritoneal vino por parte
del Dr. Fernando Tornero y el campo
del trasplante lo llevo Dña Cristina Lillo, Coordinadora de Trasplantes del
Hospital Virgen de la Luz de Cuenca.
Además de temas estrictamente médicos, contamos con la presencia
de tres personas que ofrecen servicios muy importantes para la buena gestión de la enfermedad renal:
Por un lado, Rosa González, nutricionista de Alcer Madrid y Natividad
Conde profesora de la Escuela Superior de Hostelería de Madrid, aportaron nociones de nutrición básicas
para los participantes del Encuentro.
Por otro lado, Sonsoles Hernández, Dra
especializada en Educación Física y enfermedad renal ofreció igualmente sus
conocimientos al servicio de los jóvenes.
Los talleres se realizaron durante toda la mañana hasta la hora de
comer, donde nos reunimos en la
terraza del Hotel Alfonso VIII disfrutando de las vistas de la ciudad.
Seguidamente los jóvenes jugaron a un
juego de nutrición denominado: “Vamos
a Jugar”. En él se ponía a prueba los co-
nocimientos sobre nutrición y enfermedad renal propuesto por ALCER Cuenca y
confeccionado por alumnos en prácticas.
Después de la “sobremesa” se propusieron tres visitas:
• Visita Religiosa a la Catedral de Cuenca y Museo Diocesano.
• Visita Científica al Museo de las Ciencias.
• Visita Deportiva haciendo un senderismo por las hoces del Júcar y el Huécar.
Después de la cena muchos de nosotros
decidimos bajar la comida caminando
toda la Calle Larga, donde se situaba el
restaurante hasta el Hotel. Fueron 20
minutos de trayecto donde las calles de
Cuenca nos envolvían con sus luces y
sus aromas medievales.
Jaume Arnau, habló de su experiencia
personal con la enfermedad.
Cerramos el Encuentro de este año
2014 despidiéndonos en la comida del
domingo hasta el próximo año.
AGRADECIMIENTOS
• A nuestros compañeros de ALCER
Cuenca por el gran despliegue
realizado.
• A todos los ponentes y voluntarios que han participado.
• Fundación ONCE.
• A la industria farmaceutica: Astellas,
Fresenius Medical Care, Abbvie,
Sanofi, Amgen, Novartis, Baxter.
Las famosas ”Casas Colgadas” nos dieron la bienvenida dedicando unas luces
verdes en homenaje a los colores ALCER.
• A la clínica de hemodiálisis Asyter.
El domingo enfocamos la mañana a
hablar sobre el movimiento asociativo
ALCER.
• Catedral de Cuenca.
• Alejandro Toledo, Presidente de la
Fundación ALCER, así como Jesús Molinuevo, recién nombrado Presidente de
la Federación Nacional ALCER, hablaron
de detalles históricos de la entidad y
dieron paso a las diferentes sugerencias
o comentarios de los jóvenes.
• Hospital Vírgen de la Salud.
Como conferencia de cierre D. Ignacio
Gracia, Vicepresidente de la Fundación
• Museo de las Ciencias de Castilla
La Mancha.
• Ayuntamiento de Cuenca.
• Junta de Castilla La Mancha.
• UNED de Cuenca.
• Diputación Provincial de Cuenca.
• Fundación Antonio Pérez.
Nº 169 - 2014
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EL ENCUENTRO EN IMAGENES
CUENCA 2014
Nº 169168 -2014
2014
DIRECTORIO
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DIRECTORIO
DIVULGATIVO
Los pacientes crónicos españoles suspenden la atención que
reciben del SNS en el último año
Juan Carlos Julián Mauro
Los datos del nuevo barómetro sanitario, denominado EsCrónicos, ha
determinado que los pacientes crónicos en España otorgan una media
de 4,9 puntos sobre 10 en la atención
que reciben del sistema Nacional de
Salud en los últimos 12 meses. Este
estudio, encargado a la Facultad de
Derecho de la universidad Autónoma
de Madrid, ha sido promovido por 20
Federaciones Españolas de Pacientes
Crónicos, dónde la Federación Nacional ALCER ha colaborado como una
de las entidades coordinadoras. Los
resultados fueron presentados oficialmente el pasado 21 de mayo en
la Asociación Española de la Prensa,
por parte de los presidentes de la
Confederación Española de Asociaciones Familiares de Alzheimer, Koldo
Aulestia, de la Federación Española
de Parkinson, María Jesús Delgado
y de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Jesús A. Molinuevo.
Esta iniciativa ha tratado de analizar
cómo están influyendo las últimas normativas aprobadas, en la atención que
reciben los pacientes españoles en las
diferentes Comunidades Autónomas.
El estudio contó con una primera fase
cualitativa, dónde se reunieron 5 grupos de discusión (uno compuesto por
pacientes, otro por cuidadores, otro
por gestores de asociaciones de pacientes, otro por representantes de
la industria farmacéutica). Además
se realizaron entrevistas individualizadas a representantes del mundo
sanitario. Fruto de ese análisis cualitativo se elaboró un cuestionario de
preguntas que constituía el primer
barómetro para pacientes crónicos.
Los datos cualitativos se han extraíNº 169 - 2014
do a partir de una muestra controlada
inicial de 699 cuestionarios que finalmente se redujeron a 496. Los datos
de esta muestra controlada ofrecen,
según los cálculos estadísticos de la
UAM, un margen de error de +-5%
Además de la puntuación media,
hay otros 2 datos que destacan sobre el resto, dentro del extenso informe que supone el barómetro:
• La percepción del paciente crónico
respecto a la atención recibida varía entre Comunidades Autónomas
y el factor determinante es la renta
de los ciudadanos. Las Comunidades Autónomas con una renta por
encima de la media perciben que la
atención que reciben es mejor que
aquellos que tienen rentan más bajas.
• Aquellas Comunidades Autónomas
que tienen más ciudadanos con multipatologías, es decir que usan más el
sistema, perciben que su atención se
ha deteriorado más en el último año.
Los datos anteriores son importantes
porque, si antes teníamos la sensación
de que los pacientes crónicos tenían
diferente trato según la Comunidad
Autónoma en que residan, ahora sabemos que las últimas medidas normativas los han aumentado. Todo ello
se debe a que las medidas, al ser úni-
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIVULGATIVO
DIRECTORIO
serie de recomendaciones a las Administraciones Sanitarias, y son:
1.- Fomentar el papel de las organizaciones de pacientes como aliados y
agentes necesarios en la formación de
los pacientes.
2.- Integrar los servicios sanitarios y
sociales.
3.- Establecer mecanismos de diálogo
y participación de las Organizaciones
de Pacientes con las Administraciones
Sanitarias.
camente de corte económico (copago,
recortes, etc.) aumentan la percepción
negativa en las rentas bajas. Es decir,
los pacientes crónicos de Comunidades Autónomas con rentas más bajas
dicen tener una atención del SNS de
salud peor en los últimos 12 meses.
ganizaciones de Pacientes llevamos
demandando desde hace años: medida estratégicas que reorganicen la
atención al paciente crónico, que es
el que más uso hace del sistema (en
el caso de ALCER llevamos demandándolo incluso antes de la crisis).
También se analizaron en el estudio los aspectos que los pacientes
consideran que deben mejorar en su
atención por parte del SNS (figura 1.):
destacan que la rapidez en la atención es lo que más se ha deteriorado
en los últimos 12 meses, algo que ya
intuíamos que estaba afectando de
manera importante. En segundo lugar aparece la gratuidad en el acceso,
segunda preocupación de los pacientes crónicos y la principal medida de
sostenibilidad del Gobierno. Os datos
indican que, aunque los pacientes
crónicos están soportando bastante bien las
medidas de recorte, están dando síntomas de
que esa cuerda se está
tensando demasiado y
en breve habrá serios
problemas de salud en
función de la renta de
los ciudadanos. Es evidente que no se puede
sustentar la sostenibilidad de un sistema de
salud con medidas que
exclusivamente
afectan aquellos que más
lo necesitan, como los
pacientes crónicos y los
pensionistas. Se hace
necesario lo que las Or-
Un dato interesante es que las asociaciones de pacientes actúan como
amortiguadores de la mala percepción del paciente sobre su atención,
ya que aquellos que reciben servicios
de las asociaciones, tienen mejor percepción de la atención recibida por
el SNS. Por todo ello se hace más
necesaria la participación de nuestras organizaciones en las decisiones
sobre la atención al paciente crónico.
Por todo ello el estudio no se queda en lo datos, sino que ofrece una
4.- Poner en marcha mecanismos de
control que garanticen la equidad en
todo el Estado.
5.- Creación de una cartera básica de
servicios que garantice la autonomía
del paciente, acceso a una atención y
tratamiento básico de calidad y la libertad de elección entre las opciones
terapéuticas.
6.- Implantar la Estrategia de Afrontamiento a la Cronicidad.
7.- Potenciar el papel de la enfermería
y de los auxiliares de enfermería en la
atención al paciente crónico.
8.- Asegurar la correcta coordinación
entre atención primaria y especializada.
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DIRECTORIOCON...
HABLAMOS
Nº 169- 2014
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HABLAMOS
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CON...
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“Jamás pude imaginar cuando me detectaron la enfermedad renal
que mi vida iba a cambiar radicalmente; no hubiera pensado que
me fuese a enriquecer tanto con las experiencias que he vivido.”
Equipo Técnico Federación Nacional ALCER. Trascripción Ana Belén Martín
1. ¿Qué ha supuesto para usted su
paso por la presidencia de la Federación Nacional ALCER?
Una gran satisfacción, ha sido una de
las etapas más importantes de mi vida.
Comencé en ALCER, para aportar y
contribuir la mejora de los pacientes
renales, poco a poco te vas metiendo
en este mundo hasta que te das cuenta
que la aportación puede ser muy útil.
2. Si pudiéramos retroceder en el
tiempo, ¿Volvería a asumir la presidencia de la Federación?
Por supuesto que sí, mi momento llego
en el año 2006; fue una gran satisfacción y sobre todo no tener que rivalizar
con nadie; así lo hice y no me arrepiento.
3. Durante su mandato ¿qué le hubiera gustado conseguir y no ha conseguido?
Cuando comienzas en un puesto
de responsabilidad, se marcan muchos objetivos, mi máxima aspiración y creo que lo he conseguido
o se conseguirá en un corto plazo
de tiempo, era la unificación total
de los enfermos renales en España,
bajo las siglas de ALCER, estar unidos todos con la misma hoja de ruta.
Otro reto y dada la situación que está
atravesando nuestro país y especialmente los pacientes, y en concreto
los pacientes renales, ha sido el tener
acceso en condiciones de igualdad a
todos los tratamientos disponibles,
y que lamentablemente por la falta
de equidad que hoy en día está ocurriendo en nuestro país, hace que de
alguna manera siempre estemos alerta para que esto NO ocurra, tener los
mejores tratamientos sustitutivos,
tener una diálisis con calidad con
las mejores tecnologías en todas las
Comunidades Autónomas, todos los
hospitales y en todos los centros concertados en condiciones de igualdad.
Tener acceso a un trasplante, como
lo hemos tenido miles de personas
en nuestro país, sin tener en cuenta nuestro estatus económico, ni social, sino en condiciones de igualdad.
Hemos tenido acceso a un tratamiento de alto coste sanitario y para todos
los que hemos tenido esa suerte, para
mí es un orgullo y satisfacción pertenecer a un país que lo ha hecho así,
hay que luchar para que esto siga así.
4. ¿Cuál creé que ha sido el mayor logro de ALCER en los años en
los que usted ha sido presidente?
Teniendo en cuenta en las condiciones
que nos encontramos los compañeros
que asumimos el reto en el año 2000
de continuar o no con la Federación
Nacional ALCER; lógicamente es para
sentirse moderadamente satisfecho, en
aquellos tiempos la Federación pasa-
ba por un mal momento, que nos hacía
dudar de si convenía seguir adelante.
Los cometidos han sido alcanzados, hemos conseguido primero
una paz social, un reconocimiento
por parte de nuestros socios, una
presencia institucional importante y por último hemos consolidado una plantilla de profesionales.
Todo es mejorable en esta vida y la
Federación Nacional también y esto
ha sido una de las razones por la
que he presentado mi renuncia de
seguir presidiendo la Federación,
por propio convencimiento, una renovación democrática siempre es
saludable, cuando además se deja
en manos tan cualificadas; si no hubiera sido así no lo hubiese dejado.
5. ¿Se le ha quedado pendiente algún
proyecto por desempeñar al frente de Federación Nacional ALCER?
Muchos, esto no soy yo quien lo tiene
que decir, si no la nueva junta directiva, que tienen que hacer un análisis.
6. ¿Qué le han enseñado los niños y
niñas del Proyecto CRECE?
Para mí ha sido, es y seguirá siendo
el proyecto estrella de nuestra Federación, por lo que significa; siempre
he tenido un vínculo con la juventud
e infancia por mi paso por los “Scout”
desde hace muchos años.
Nº 169 - 2014
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HABLAMOS CON...
El tener un contacto y participar en un
campamento con niños y niñas, que
padecen una enfermedad al igual que
los adultos que les acompañaran el
resto de su vida; lógicamente te enseñan muchas cosas.
Lo primero que vale la pena luchar
por vivir dignamente, el optimismo,
la jovialidad y las ganas por vivir, son
cosas que muchas veces cuando tenemos una cierta edad y flaqueamos
ellos nos enseñan.
Nº 169- 2014
Pienso seguir acudiendo a estos campamentos, me cargan las pilas para el
resto del año.
7. ¿Qué persona o personas destacaría
como referente en su trayectoria en
Federación Nacional ALCER?
Son muchas las personas que he conocido y
he tenido la suerte de compartir con ellos,pero
lamentablemente algunos de ellos se han
quedado por el camino y son a ellos a quien
quiero dedicarles este pequeño homenaje,
nombraría a “José Martínez Mateo” que fue el
presidente de la Federación cuando en el año
2000 accedí a la junta directiva en condición
de vicepresidente 1º, pero lamentablemente
tuvimos poco tiempo de compartir juntos esa
legislatura porque empeoro su enfermedad y
falleció; también tengo un buen recuerdo de
“José Antonio García Romero”.
Sin duda alguna “Antonio González”,
ha dejado una huella muy importante,
que de alguna manera ha sido el artífice que hoy en día continúe en ALCER.
8. ¿Cuál ha sido el momento más difícil que ha vivido dentro de ALCER?
A nivel personal la pérdida de los
compañeros muy queridos por mí,
yo siempre digo que esto es como
ir al frente, las bajas son muy importantes, lógicamente tienes que
plantearte la vida distinta que
se plantea la gente de la calle.
En lo institucional he tenido muchas
satisfacciones.
9. ¿Cuál ha sido el mejor recuerdo que
se lleva de estos años?
Ha sido la despedida del año pasado
con los chicos y chicas del Proyecto
CRECE, me ha marcado una huella
difícilmente de olvidar cuando to-
HABALMOS
HABLAMOS
DIRECTORIO
CON...
dos me abrazaron, fue muy emotivo.
Mi despedida como presidente de la
Federación y el reconocimiento de
todos mis compañeros/as y de los
propios técnicos.
También quiere añadir el factor “suerte”, influye mucho he sido una persona con suerte en estos años ya que la
enfermedad no se ha cebado conmigo
como lo ha hecho en otros compañeros.
10. Si volvieras a nacer, ¿Volverías
apostar por el movimiento asociativo
de pacientes?
De la enfermedad he aprendido muchas cosas desde, que te diagnostican
la enfermedad, el compartir las experiencias con los compañeros de diálisis. La enfermedad de alguna manera
te une.
Jamás puede imaginar cuando a
los 45 años de edad, me detectaron la enfermedad renal, que mi
vida iba a cambiar radicalmente;
no hubiera pensado que me fueses a enriquecer tanto con las experiencias que he vivido, una enfermedad no se puede elegir, pero
hay que sacar lo mejor de todo en
la vida.
11. ¿Qué características tiene que tener un buen Presidente?
Rodearse de gente competente y leal,
mucho diálogo, no imponer nada, saber escuchar y rodearse de un buen
equipo de profesionales.
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34
PROYECTO CRECE
Vacaciones socieducativas para
niños y jóvenes con ERC.
Proyecto Crece: Málaga 2014
Con la inestimable colaboración de
nuestra entidad federada ALCER Málaga, llega este año a la Costa del
Sol uno de los proyectos más entrañables de Federación Nacional
ALCER, el “Proyecto CRECE” (Vacaciones Socioeducativas para Niños
y Jóvenes con Enfermedad Renal.)
Del veintiuno al veintinueve de junio
de dos mil catorce, tuvo lugar el Proyecto “CRECE” en “La Noria” que es
un centro de proyectos sociales dirigido a la infancia y la juventud que
depende de la Diputación de Málaga.
Un total de cuarenta niños/as a
través de los cuales estarán representadas nueve comunidades
autónomas, veintiséis de ellos trasNº 169- 2014
plantados, siete en hemodiálisis, uno
en diálisis peritoneal y seis en ERCA.
Además este año contaremos con la
presencia de seis niños portugueses, tres trasplantados y tres de ERCA.
Los niños podrán disfrutar de nueve días de juegos y excursiones, además como en todas las ediciones del
proyecto CRECE una parte fundamental será la formación para que
los niños y niñas aprendan a adaptar
la enfermedad a su vida cotidiana.
Un año más contamos con la presencia de personal sanitario, altamente
cualificado que velaran por la salud de nuestros pequeños y supervisarán individualmente que cumplan correctamente su tratamiento.
La celebración del Proyecto CRECE: Málaga
2014noseríaposiblesinlacolaboraciónde:
- Fundación ONCE
- Los laboratorios farmacéuticos: Abbvie, Fresenius Medical Care, Diaverum, Bbraun y Baxter
- Sociedad Española de Nefrología (SEN)
- Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN)
- Organización Nacional de Trasplantes
- Diputación de Málaga
- Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales del Servicio Andaluz
de Salud
- Ayuntamiento de Málaga
- Ayuntamiento del Rincón de la Victoria
- Centro La Noria
- Hospital Fundación de Alcorcón
- Supermercados LIDL
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36
EMPLEO
Oportunidades de trabajo en
verano
Sara Muñoz
Según un análisis presentado por el
portal de empleo Infojobs.net, durante
los meses de verano se cuelgan más de
150.000 ofertas de trabajo en la red, lo
que supone una alta diaria de aproximadamente 3.300 nuevos puestos de trabajo, lo que contrasta con la caída de cerca
del 31% de las consultas que realizan
quienes buscan empleo.
Sectores con más demanda: turismo y
servicios
Durante el periodo estival, en especial
entre los meses de junio y septiembre,
la demanda más significativa de empleo
se produce en los sectores de turismo, de
servicios e industrial.
El sector turístico es sin duda el que más
aumenta su actividad. Los puestos más
demandados son camareros, cocineros,
limpiadores de hoteles y todos los relacionados con el sector aeroportuario. En
hostelería, destacan que el aumento de
demanda suele ser notable en los meses veraniegos, aunque desde abril ya se
incrementan los niveles de contratación.
Camarera de pisos, camarero de banqueNº 169- 2014
tes, friega platos y botones son algunos
de los puestos más demandados de junio
a septiembre.
Por su vinculación al sector turístico, los
aeropuertos presentan una mayor necesidad de personal en estas fechas. Se
realizan procesos de contratación para
reforzar las plantillas con carretilleros,
operadores de rampa, auxiliares de tráfico y manipuladores de alimentos. En esta
época del año, los aeropuertos de Madrid,
Barcelona, Palma de Mallorca, Alicante y
Málaga son los que más demandan personal ante el incremento de operaciones.
Además de estos puestos, el sector servicios también sufre una variación en su
actividad, incrementando la demanda en
el transporte, logística, centros comerciales y la banca, donde se necesitan reforzar
plantillas ante el aumento del consumo
y la necesidad de cubrir bajas de las vacaciones. Los puestos más solicitados son
los de cajeras, reponedores, dependientes,
auxiliares administrativos y comerciales.
En la industria, en los últimos años, las
fábricas no paralizan su actividad en el
mes de agosto por lo que reclaman a las
empresas de trabajo temporal la cobertura de las bajas por vacaciones de su
personal fijo. En estos meses los puestos
más solicitados son los de operario de
máquinas y herramientas y soldador, y el
perfil corresponde a jóvenes de entre 25
y 30 años con formación en metal. También es frecuente que se soliciten perfiles
de FP Electrónica con conocimientos en
climatización y aire acondicionado, trabajadores para el sector agrícola, sobre todo
en zonas como Aragón, Navarra, La Rioja
o Cataluña.
Aunque gran parte de las contrataciones
corresponden a puestos relacionados con
el turismo en destinos de “sol y playa”, en
junio y julio también aumenta la contratación en ciudades como Madrid y Barcelona. Los puestos que en años anteriores
han registrado un mayor incremento de
la demanda en las ciudades en esta época también son estacionales; están relacionados con promociones y personal de
comercio, para tiendas en rebajas, inventarios, etc., así como con el sector administrativo, por suplencias por vacaciones
en bancos y empresas en general.
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIRECTORIO
EMPLEO
Algunos consejos de utilidad para buscar trabajo en verano:
1. Es necesario que sigas dedicando las
horas necesarias a indagar y localizar
oportunidades para presentar la correspondiente candidatura.
2. Se tiene la falsa creencia de que el
verano solo brinda oportunidades profesionales para becarios, trabajos basura y ocupaciones relacionadas con la
hostelería. Es cierto, las hay, pero no son
las únicas, ni muchos menos.
3. No olvides que el sector turístico en
España está fuertemente estacionalizado y los profesionales del marketing
o la comunicación cuentan ahora con
mayores oportunidades de empleo en
las empresas del sector. Recuerda que
la gran mayoría de los procesos de distribución de productos y servicios turísticos tienen lugar en Internet. Las redes
sociales, los blogs o el marketing de
contenidos son elementos irrenunciables dentro de las estrategias de marketing online de las empresas turísticas,
en general (portales travel, agencias de
viajes online, cadenas de hoteles, touroperadores, aerolíneas, etc.). Lo mismo
sucede con empresas de otros sectores,
cuyo trabajo no se detiene en agosto.
Está claro que Internet no descansa en
verano.
4. Muchas empresas de distinta tipología aprovechan los meses de verano
para ‘ordenar la casa’, es decir, para planificar nuevos proyectos de negocio;
reestructurar otros preexistentes; preparar el lanzamiento de nuevos productos o servicios, etc. Todo ello, a menudo,
se traduce en nuevas ofertas de empleo
que se lanzan en verano, independientemente de que el proceso selectivo
culmine en otoño. Hay que estar ahí
para aprovecharlas.
5. Ten muy presente que si localizas
una oferta de empleo en verano que
se ajuste a tu perfil, contarás con mayores opciones de salir con éxito del
proceso selectivo. Por las razones antes
mencionadas, tendrás bastante menos
competencia, ya que son muchos los
profesionales que utilizan el verano y
la crisis como pretexto para dejar a un
lado la búsqueda activa de empleo. No
es extraño que muchos profesionales
lleguen a presentar candidaturas en
esta época, pero no estén disponibles ni
localizables en el momento en el que
son contactados. A menos candidatos,
mayores probabilidades de éxito para ti.
¡Aprovéchalas!
6. En muchas ocasiones, las compañías
padecen imprevistos que les obligan
a realizar procesos selectivos exprés y
contrataciones rápidas para cubrir servicios en agosto. En principio, lo más
probable es que se trate de trabajos de
corta duración (no siempre), aunque ello
no es óbice para que intentes ganarte
la confianza de tu empleador y lograr
la continuidad con base a tu excelencia y tu buen hacer profesional. Muchas
prolongadas carreras profesionales en
compañías solventes comenzaron con
un trabajo eventual de verano.
7. Si están considerando la opción de
encontrar un empleo fuera de nuestras
fronteras, ten en cuenta que el mercado de trabajo se desenvuelve de forma
muy diversa en estos meses, según el
país de que se trate. Si esta es tu opción,
a buen seguro que encontrarás muchas
más oportunidades profesionales de las
que esperas.
8. Aunque no tengas esa percepción, durante el mes de agosto un enorme volumen de empresas de todos los sectores
planifican las vacaciones de sus directivos y de sus mandos intermedios para
no interrumpir el proceso de toma de
decisiones relevantes, que también afectan a nuevas contrataciones de personal.
Lo dicho, en verano las empresas siguen
lanzando nuevas ofertas de empleo.
Si a pesar de todo lo que te hemos contado, sigues remiso a buscar trabajo en
verano, al menos aprovecha los meses
estivales para formarte o autoformarte.
Internet te brinda multitud de posibilidades para ponerte al día, por tu cuenta,
en competencias y destrezas profesionales que hoy son imprescindibles para
los profesionales de la comunicación, el
marketing, la publicidad o el periodismo, en el más amplio de los sentidos.
SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO
PARA ENFERMOS RENALES
Nº 169 - 2014
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ASHUA
ASHUA, nueva entidad adherida a Federación Nacional
ALCER
Francisco Monfort, Presidente de ASHUA
En Febrero del 2012, decidimos crear
la asociación de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico para
ofrecer toda la información, apoyo y
ayuda posibles a los pacientes con
esta enfermedad. Y también para que
la gente sepa que existe este síndrome.
No sólo los pacientes y sus familias sino también la administración
y, sobre todo, la comunidad médica.
Porque además de ser una enfermedad ultra rara, es decir, muy poco
frecuente, el SHUa también es una
enfermedad crónica, progresiva y con
consecuencias muy graves que incluso pueden llegar a causar la muerte.
Y porque en estos casos es vital hacer un diagnóstico precoz y preciso e iniciar cuanto antes un tratamiento adecuado, en 48h los daños,
Nº 169- 2014
la pérdida puede ser irreparable.
En la web www.ashua.es información sobre la enfermedad y pueden
contactar con nosotros y hacernos
llegar cualquier duda o consulta.
Para todos los todos los pacientes
de SHUa, y en especial para todo el
equipo de ASHUA, la adhesión a la
Federación Nacional ALCER, supone
un gran avance, un logro que estamos seguro proporcionará una gran
ayuda a cualquier paciente, además
de ayudarnos a ser más visibles. Estaremos siempre muy agradecidos a
D. Alejandro Toledo, y a todo su equipo, que desde los inicios de nuestra
asociación, nos han ayudado, mimado y guiado hasta el día de hoy. Por
todo ello, la adhesión de ASHUA a la
Federación Nacional ALCER, a nuestro entender, era un paso necesario.
LA ENFERMEDAD
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico es una enfermedad ultra-rara, es decir, muy poco frecuente, en España hay
sólo unos 200 enfermos, entre niños y
adultos. Pero también es una enfermedad muy grave, progresiva y que puede llegar a causar la muerte si no se
diagnostica y trata a tiempo. Se llama
Hemolítico porque afecta a la sangre,
Urémico porque afecta a los riñones y
Atípico porque tiene origen genético.
La principal consecuencia es un riesgo constante de trombos en cualquier
órgano, sobre todo los riñones pero
también en el hígado, los pulmones o el cerebro. Más de la mitad de
los pacientes necesita diálisis o un
trasplante de riñón o muere durante el siguiente año al diagnóstico.
Del 1 al 8 de septiembre de 2014
2
40
ASHUA
TRATAMIENTO
Desde hace un par de años hay un
tratamiento eficaz para el SHUa, un
medicamento llamado Eculizumab
que frena el avance de la enfermedad
y que elimina el riesgo constante de
trombos y por tanto las graves consecuencias del síndrome. Antes lo pacientes se morían, necesitaban diálisis
o un trasplante de riñón, pero ahora,
con este tratamiento, pueden llevar la
misma vida que antes del diagnóstico.
LO MÁS RELEVANTE
Un diagnóstico precoz y preciso e iniciar cuanto antes el tratamiento adecuado, para ello, es muy importante:
• Fomentar el conocimiento del
SHUa a todos los niveles: administración, médicos, investigadores, pacientes y población general. Es una
enfermedad tan poco frecuente y
ultra-rara que aún queda mucho por
hacer en este sentido Garantizar el
acceso equitativo y rápido de todos
los pacientes al tratamiento efectivo,
porque al ser una enfermedad potencialmente mortal, cada día cuenta.
¿Por qué decidieron crear la asociación? ¿De dónde partió la iniciativa?
Decidimos crear la asociación por la
necesidad de saber más sobre una enfermedad que es muy poco frecuente
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y muy compleja y que si no se diagnostica y trata a tiempo puede causar
la muerte. Queremos compartir experiencias y ofrecer toda la ayuda y asesoramiento posible a los pacientes y
sus familias para mejorar su calidad
de vida. Nuestra web es www.ashua.es
En nuestro caso, la decisión surgió de
una experiencia personal, concretamente de nuestro hijo pequeño, que
tiene esta enfermedad. Pensamos
que a partir de esta experiencia personal adquirida desde hace ya más
de 6 años, podríamos ayudar a otras
personas y familias que se encuentran con esta misma enfermedad.
¿Cuántos miembros la integran actualmente?
Hace muy poco que hemos puesto en marcha la asociación. Ahora
mismo colaboran directamente con
la asociación un total de 45 personas, pero la verdad es que estamos
en contacto con otras asociaciones de fuera de España y con otras
entidades, como la Federación Española de Enfermedades Rara y la
Federación Nacional ALCER, porque creemos que en este ámbito
es fundamental trabajar en equipo.
Además, hemos creado la primera
Alianza de Pacientes con SHUa en
colaboración con las asociaciones
de países como Alemania, Bélgica,
Francia, Holanda, Italia, Reino Unido,
USA, Canadá, Australia y Rusia, por
ejemplo, lo que seremos más fuertes
y podremos llegar a más pacientes.
¿Cuáles son sus principales objetivos?
Nuestra prioridad es evitar la pérdida de órganos, e incluso de las personas. Mejorar la salud y la calidad
de vida de los pacientes. Desde la
asociación ofrecemos toda la información, ayuda y consejo que puedan necesitar. Además, queremos
que el SHUa sea una enfermedad
tan conocida como cualquier otra.
Y por todo el mundo: por las autoridades sanitarias, por los médicos,
los propios pacientes y la sociedad.
Esto es crucial para conseguir un
diagnóstico precoz y preciso y aplicar
cuanto antes el tratamiento adecuado. El SHUa es una enfermedad que
puede ser mortal, pero si conseguimos
estas dos cosas, se puede controlar.
Dos son los Objetivo principales:
1. evitar las pérdidas humanas
2. evitar la pérdida de la función renal
Eso sí, siempre que se diagnostique
a tiempo y el tratamiento se inicie
cuanto antes. Si es así, con este tratamiento el paciente puede llevar una
vida normal, exactamente igual que
antes del diagnóstico.
Si tiene que elegir un
tratamiento de diálisis
o mientras espera
su trasplante.
Infórmese sobre todas las opciones
y los puntos a tener en cuenta.
También para candidatos a trasplante renal.
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