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Nº 160
1er trimestre año 2012
REPORTAJE:
“No dejes que tus riñones
te rompan el corazón”
Observatorio Social de la
Salud Cardiorenal
IV Congreso de Profesionales
ALCER
Cuantifican por primera
vez la capacidad de
autorrepararse que tiene
el corazón infartado
MIGUEL ANGEL SILVESTRE
“Lo único que puedo transmitir es fuerza, ánimo y paciencia a todas
las personas que están pasando por una espera tan delicada”
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Opción
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ón Ren
Renal
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Aprender más sobre
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la
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renal
www.opcionrenal.com
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cionrenal.com
Cuando
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ayudamos a decidir su mejor tratamien
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SUMARIO
18
INDICE
¿Me estoy tomando
bien mi medicación?
• Una proteína de las neuronas es la que mata
a las células renales
P5
• Cuantifican por primera vez la capacidad de
autorrepararse que tiene el corazón infartado
24
P6
Hablamos con
Natividad Conde
• Microsoft podría crear unas lentillas que
controlan la glucosa en sangre
P7
• No dejes que tus riñones te rompan el corazón
• Nace el primer observatorio social de la salud
cardiorenal (OSSCAR)
P8
32
P14
• Asamblea General de Socios de la
Federación Nacional ALCER
La gestión privada
de las donaciones
de médula ósea con
fines terapéuticos
P16
• Convenios
• En Portada
• IV Congreso Profesionales ALCER
• Aspectos Psicológicos del Donante
• Premios ALCER
• Empleo
• Seden
P17
P20
P28
P36
40
P39
P44
P48
Beneficios de la
Actividad Física
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
(Asociación para la lucha Contra las
Enfermedades Renales)
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Roberto Rodríguez Bustillo
Clemente Gómez Gómez
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sus colaboradores en los trabajos publicados en
c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3
estás paginas. Ninguna parte de esta publicación,
28006 Madrid
incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro-
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químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin
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Impresión / Gráficas de la Rosa S.L.
Fotografía / Archivo ALCER&Gráficas de la Rosa S.L.
ISSN / 1885-9313
Nº 160 - 2012
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DIRECTORIO
FEDERACIÓN NACIONAL DE
ASOCIACIONES ALCER
C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3
28006 Madrid
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ALCER BADAJOZ
D. Melchor Trejo Balsera
C/ Padre Tomás, 2
06011 Badajoz
Tel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 49
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• Presidente
D. Alejandro Toledo Noguera
• Vicepresidente 1º
D. Roberto Rodríguez Bustillo
• Vicepresidente 2º
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• Secretario
D. Severiano Gimeno Capdevila (en funciones)
• Tesorero
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• Vocales
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D. Rafael Rodríguez Martínez
Dña. Josefa Gómez Ruiz (en funciones)
Delegaciones:
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06700 Villanueva de la Serena
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C/ Arquillos, 9
01001 Vitoria
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03010 Alicante
Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34
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04001 Almería
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33006 Oviedo
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05196 Tornadizos (Ávila)
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05002 Ávila
Telefono 920 25 78 09
Nº 160 - 2012
LLerena
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06900 Llerena
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09006 Burgos
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10005 Cáceres
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C/ Dora Reyes, 3 - local, 5
11009 Cádiz
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C/ Tanguillo nº19 , Bajo B
11404 Jerez de la Frontera
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Fax: 956 18 25 46
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39005 Santander
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D. Juan Domenech Galarza
C/ Enmedio, 22 - 2º E
12001 Castellón
Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63
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Dña. Mercedes Medina Rodríguez
C/ Antioco, 12 - local, 1º
50001 Ceuta
Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30
Fax. 956 51 18 95
[email protected]
ALCER CIUDAD REAL
D. Pablo León Jiménez
Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM),
1ª Planta Apartado de Correos 432
13002 Ciudad Real
Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00
[email protected]
Delegación:
Alcázar de San Juan:
Plaza España, S/N
Despacho E1-E13
13600 Alcázar de San Juan
Tels. 681 255 288
[email protected]
Delegación:
Puertollano:
Plaza María Auxiliadora S/N
13500 Puertollano
Tels. 691 159 165
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ALCER CÓRDOBA
D. Jose Maria Reifs Trocoli
Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2
14010 Córdoba
Tel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 85
[email protected]
ALCER CORUÑA
D. Rafael Rodríguez Martínez
Hotel de pacientes
del Hospital Juan Canalejo
C/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta
15006 La Coruña
Tel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 59
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ALCER CUENCA
D. Javier Puerta Gomila
C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo
16004 Cuenca
Tel. 969 23 66 95 / Fax. 969 23 66 95
[email protected]
ALCER EBRO
D. Severiano Gimeno Capdevila
C/ Santa Teresa, 29-35
50006 Zaragoza
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[email protected]
ALCER GIRALDA
D. José Soto Cobos
C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3
Mód. A y B • 41018 Sevilla
Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37
Fax. 95 441 12 16
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ALCER GUIPÚZKOA
Dña. Koro Aldaz Iraola
C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12
20011 Donostia
Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36
Fax. 943 44 44 73
[email protected]
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DIRECTORIO
ALCER GRANADA
D. Francisco Montero Barranco
C/ San Julián nº 18 – Bajos
Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada
Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06
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ALCER MADRID
Dña. Iluminada Martín - Crespo García
C/ Virgen de la Oliva, 67-69
28037 Madrid
Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98
[email protected]
ALCER SALAMANCA
D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez
Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6
37006 Salamanca
Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40
[email protected] SEGOVIA
Delegación:
Baza
C/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta
18800 Baza (Granada)
Tel. 687 53 53 36 - [email protected]
ALCER MÁLAGA
Dña. Josefa Gómez Ruiz
Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B
29010 Málaga
Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38
[email protected]
ALCER SEGOVIA
D. Luis Marugán Moterrubio
CAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta
40002 Segovia
Tels. 921 46 20 16 / 696 95 13 55
Faxs. 921 46 20 16
[email protected]
ALCER GUADALAJARA
D. Enrique Peñuelas Sánchez
Centro Social Municipal
C/ Cifuentes, 26
19003 Guadalajara
Tel. 606 45 72 26
[email protected]
ALCER HUESCA
D. José Gracía Charte
C/ Vicente Campo nº 2 Bajos
Apartado de Correos 298
22080 Huesca
Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93
[email protected]
ALCER ILLES BALEARS
Dña. Manuela de la Vega Llompart
C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos
07010 Palma de Mallorca
Tel. 971 49 87 77 / Fax. 971 49 87 78
[email protected]
ALCER JAÉN
D. José López Garzón
C/ García Rebull, 10, entreplanta A
23007 Jaén
Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244
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ALCER MELILLA
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C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.
52003 Melilla
Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88
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ALCER MENORCA
Dña. Coloma Marqués Taltavus
C/ Madrid, 9 – 1º A
07760 Ciutadella de Menorca
Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72
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ADAER MURCIA
D. Francisco Ignacio Ramos Devesa
C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A.
30001 Murcia
Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80
[email protected]
ALCER NAVARRA
D. Manuel Arellano
C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.
31011 Pamplona
Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05
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ALCER LEÓN
D. José Roberto Salas García
C/ Descalzos, 10
24003 León
Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640
[email protected]
ALCER ONUBA
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Avda. Diego de Morón, 5
21005 Huelva
Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05
Fax. 959 80 54 41
[email protected]
Delegación:
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Bajos del Toralín, Local 17
24400 - Ponferrada (León)
Tfno. y Fax: 987 428 953
E-mail: [email protected]
ALCER ORENSE
Dña. Rosa Iglesias de Dios
A. S. Discacis
C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense
Tel. 988 22 96 15
[email protected]
ALCER LUGO
D. Jesús Purriños Rodríguez
C/ Infanta Elena, 11
Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo
Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31
[email protected]
ALCER PALENCIA
D. Indalecio Calderón Macho
C/ Salvino Sierra, 4, bajo
34004 Palencia
Tel. 979 75 27 15
[email protected]
ALCER SORIA
D. Francisco Javier Pérez Redondo
c/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria
Tel. 975 23 28 10
[email protected]
ALCER TARRAGONA
D. Carlos Mora Ripoll
C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona
Tel. 977 24 16 00
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ALCER TERUEL
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Centro Social de la Ciudad de Teruel
C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta
44002 Teruel
Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88
[email protected]
ALCER TOLEDO
D. Juan Carlos García del Villar
Residencia Virgen de la Salud
Avda. Barber, 30
45005 Toledo
Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58
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ALCER TURIA
Dña. Sagrario De Osma Valverde
C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia
Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25
[email protected]
ALCER VALLADOLID
D. Alfonso San José Pérez
C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid
Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83
[email protected]
ALCER ZAMORA
D. José Manuel Peláez Blanco
C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB
49029 Zamora
Tel. 659 60 04 42
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ALCER LAS PALMAS
D. Alejandro Díaz Gonçalvez
C/ Domingo Rivero, 7
35004 Las Palmas de Gran Canarias
Tel. 928 23 08 98
Fax. 928 24 79 63
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ALCER RIOJA
D. Javier Cordon Martínez
Hospital San Pedro
C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo
26003 Logroño
Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55
Fax. 941 25 77 66
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Página 4
EDITORIAL
E
L movimiento asociativo de pacientes renales crece.
Alejandro Toledo
Noguera
Presidente
Federación Nacional
ALCER
E D I TO R I A L
4
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Nº 160 - 2012
En tiempos difíciles y de incertidumbre, cuando los recortes presupuestarios no sabemos
donde nos puede llevar y como resultado las asociaciones de pacientes estamos padeciendo
con especial rigor sus consecuencias, no viene mal alguna buena noticia, como que nuestra
organización aumente en participación.
Si el pasado año, fueron la compañeros de ADAER (Asociación de Ayuda al Enfermo
Renal) de Murcia, quienes se unieron como socios de pleno derecho a nuestra FNA. En la pasada Asamblea del 31 de Marzo, recibimos con gran satisfacción la solicitud de adhesión de la
Asociación de Enfermos Renales de Tenerife (ERTE). El Pleno Asambleario de la FNA se pronunció a favor de su incorporación a expensas de comprobar la documentación exigida, que seguro los compañeros de ERTE cumplimentaran sin problemas. Estamos pues de enhorabuena por
tan feliz acontecimiento. Con esta incorporación prácticamente está cumplido el objetivo que
se marcó la Junta Directiva de la FNA de integrar a todas las asociaciones de pacientes renales
que compartimos los mismos fines fundacionales dentro del Estado Español.
Además, también nos felicitamos porque nuestra Asamblea de Socios aprobó la propuesta de la Junta Directiva referente a la constitución e integración en los órganos de dirección del CONSEJO AUTONOMICO desde donde vamos a dar voz a nuestras Federaciones
Autonómicas. Con ello pretendemos potenciar la interlocución con las Administraciones autonómicas, clave en la atención socio-sanitaria a nuestro colectivo.
Este Consejo Autonómico permitirá contar con la colaboración de entidades con
mucha experiencia, como la Federación Andaluza, sin duda la Federación Autonómica pionera
dentro del movimiento ALCER.
El reforzamiento de la FNA ha sido y es, uno de los objetivos primordiales de la Junta
Directiva que me honro presidir y es fundamental para acometer otro de nuestros objetivos.
Este con carácter global, como es el reconocimiento de los derechos colectivos de los pacientes
como pieza clave para convertirnos en agente social y de esta manera estar presentes en las
tomas de las decisiones que nos conciernen como pacientes crónicos.
Este segundo objetivo no sería viable sin el consenso del resto de organizaciones de
Pacientes que existen en nuestro país. Por esta, entre otras razones, acepté el reto de presidir la
Alianza General de Paciente (AGP) que también está creciendo en número y en apoyos.
Una de las metas que se ha marcado con carácter prioritario desde la AGP es; elaborar
un borrador de proyecto de ley, para ofrecer al legislador la posibilidad de regular nuestros
derechos como colectivo de pacientes. Para ello, hay que recabar todos los apoyos institucionales y políticos posibles. Hasta el momento, un número importante de ellos se han mostrado
favorables a esta iniciativa. Quiero destacar a la Asociación de Derecho Sanitario y especialmente a D. Julio Sanchez Fierro por su desinteresada colaboración.
“Casi todo lo que realice será insignificante, pero es importante que lo haga”.
Mahatma Gandhi
Cordiales saludos.
Alejandro Toledo
Presidente
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INVESTIGACION RENAL I+R
Una proteína de las neuronas es la que mata a las
células renales
Álvaro Cabello
Científicos
españoles
de
la
REDinREN han descubierto que una
proteína de las neuronas es la que
mata a las células del riñón en la
insuficiencia renal por diabetes.
La nefropatía diabética es la primera causa de insuficiencia renal que
requiere diálisis en España. Journal
of the American Society of
Nephrology (JASN), la publicación
científica de mayor prestigio mundial en Nefrología, viene reflejando
una serie de avances científicos
basados en identificar los mediadores claves del daño renal. Estos
avances permitirán renovar el arsenal terapéutico que se utiliza
actualmente frente a la nefropatía
diabética.
Las investigaciones están siendo
realizadas por un equipo internacional coordinado por el Dr Alberto
Ortiz, investigador de la Red de
Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud
Carlos III.
Este equipo identificó primero una
proteína llamada TRAIL que inducía
a las células del riñón a suicidarse.
Posteriormente identificaron la
proteína CD74 que causaba el exceso de TRAIL en la diabetes. Su último hallazgo ha sido descubrir la
proteína BASP1, hasta ahora considerada exclusiva de las neuronas y
que resulta ser una proteína clave
en la muerte celular de la nefropatía diabética.
Para llegar a
esta conclusión los investigadores de la
REDinREN aplicaron un novedoso método
que combina
la genómica
funcional y la
transcriptómica para identificar, de entre
18.000 genes,
12 nuevas proteínas letales
Hasta ahora se consideraba exclusiva de las neuronas y resulta ser clave
en la nefropatía diabética
para el riñón, y posteriormente
definir en detalle las funciones de
BASP1.
Cuando están en un medio hostil, las
células renales se suicidan hasta
hacer que el riñón deje de funcionar.
Las proteínas CD74, TRAIL y BASP1
colaboran concertadamente desde
el interior y el exterior de la célula
para promover el suicidio de las células renales que provocan la insuficiencia renal debida a diabetes.
El hallazgo tiene gran importancia
en la creación de futuros tratamientos para los pacientes con insuficiencia renal. La participación de la
inflamación y del suicidio celular en
la progresión del daño renal, sugiere que el tratamiento de la insuficiencia renal provocada por diabetes requiere un abordaje múltiple
en el que se controlen bien los niveles de glucosa, pero también que se
incida sobre la inflamación renal y
sobre la cadena molecular CD74TRAIL-BASP1. Este nuevo paradigma
de la lesión mortal de las células del
riñón puede ser la diana para el
desarrollo de nuevos tratamientos.
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I+C INVESTIGACION CARDIOVASCULAR
Cuantifican por primera vez la capacidad de autorrepararse que tiene el corazón infartado
Álvaro Cabello
Cuando el corazón sufre un infarto,
se ponen en marcha una cadena de
procesos para liberar células madre
al torrente sanguíneo con el objetivo
de reparar el tejido cardíaco dañado.
La cantidad de células madre
reparadoras es mayor cuando solo
hay una arteria dañada que cuando son tres las arterias lesionadas
Un grupo de científicos de la Red de
Investigación Cardiovascular (RECAVA) perteneciente al Instituto de
Salud Carlos III, han sido capaces de
medir por primera vez la relación
entre el área cardíaca dañada y la
cantidad de células madre que circulan por la sangre para reparar la
zona lesionada.
El dato más sorprendente ha sido
comprobar que el número de células
madre en sangre es tres veces mayor
en los pacientes que sólo presentaban una arteria dañada, frente a los
que tenían dos o tres arterias afectadas. Según el coordinador de este
estudio, el Dr. Manuel Jiménez
Navarro “La lógica invitaría a pensar
que cuanto mayor es el número de
arterias lesionadas, mayor será la
cantidad de células madre en sangre
destinadas a reparar el corazón y sin
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embargo esta investigación demuestra que no es así”.
Los investigadores también fueron
capaces de cuantificar los mediadores, es decir, las moléculas que se
liberan ante un infarto actúan como
señales avisando a diferentes zonas
del cuerpo, entre ellas la medula
ósea, para que generen las células
madre que deben ir a reparar la
zona infartada.
Según la investigación de RECAVA
que ha sido publicada en la Revista
Española de Cardiología, los
pacientes que han sufrido un
infarto tienen mayor número de
células madre circulantes en sangre que los pacientes libres de
enfermedad, en una proporción de
14 a 1. También la cantidad de
mediadores están aumentados en
los pacientes infartados respecto a
los sanos, siendo en este caso la
proporción observada de 8 a 1.
El tratamiento actual de la cardiopatía isquémica o desequilibrio entre el
aporte y el consumo de sangre al
músculo cardíaco, se basa en medicamentos y el implante de stents
coronarios, es decir, dispositivos
metálicos que se introducen en las
arterias coronarias y actúan “apuntalando” la pared para evitar la oclusión o cierre brusco de la arteria.
Pero los tratamientos de futuro parecen ir más en la línea de la medicina
reparadora con células madre. Entre
las aplicaciones prácticas derivadas
de esta investigación de RECAVA
estarían conocer en qué enfermos
con infarto es necesario implantar
mayor número de células madre y
cuál es el mejor
momento para
hacerlo. También
saber que una de
las moléculas que
avisan del daño, el
Hepatocyte
Growth
Factor
(factor de crecimiento hepático),
podría ser útil
para reparar el
tejido cardíaco
lesionado.
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INVESTIGACION EN DIABETES I+D
Microsoft podría crear unas lentillas que controlan la
glucosa en sangre
Álvaro Cabello
Microsoft está desarrollando junto con
la Universidad de Washington un tipo
de lentes de contacto que controlan los
niveles de glucosa en sangre de personas diabéticas, además de desarrollar
las funciones habituales de corregir
defectos refractivos como miopía,
hipermetropía y astigmatismo. Según
información de Europapress, ha sido en
el propio blog de Microsoft donde se ha
difundido la noticia e incluso existe un
video que muestra el funcionamiento
de las lentillas (ver enlace más abajo).
El investigador de la Universidad de
Washington, Babak Parviz, y el investigador senior de Microsoft Research,
Desney Tan, han manifestado que "la
voluntad de explorar e invertir en el
proyecto es fundamental para la
investigación avanzada y desarrollo
de la lente funcional".
Por ello, la empresa tecnológica
Microsoft junto con los investigadores
de la Universidad de Washington está
desarrollando una solución que sin
dolor permite vigilar los niveles de
glucosa a través de las lágrimas en
lugar de la sangre y de este modo proporcionar la información al paciente
de inmediato.
Estas lentes de contacto representan
una tendencia en la tecnología llamada la Interfaz de Usuario Natural
(NUI). En este caso la lente de contac-
to NUI reemplazaría a los exámenes
de sangre y proporcionaría información en tiempo real relacionados con
las fluctuaciones en los niveles de glucosa e insulina para el usuario, permitiendo al usuario reaccionar de forma
rápida, por ejemplo, tanto al aumentar el consumo de insulina o comer un
caramelo para elevar su nivel de azúcar en la sangre.
Las lentes que se están desarrollando
llevan incorporadas un sensor capaz de
medir el nivel de glucosa, un transmisor de radio y una antena integrada.
De esta forma las lentes serán capaces
de transmitir la lectura realizada de
manera inalámbrica a un receptor que
se encargaría de procesar la señal,
ofrecer la medida y, por ejemplo, enviar
el dato al historial médico del paciente
o a un centro de salud.
A diferencia de otros proyectos en los
que las lentes cambian de color según
el nivel de glucosa en sangre, por
medio de estas lentes el dato es confidencial y solo podría ser consultado
por medio de un equipo externo, como
por ejemplo, un ordenador que guarde
el historial médico del paciente.
También sería posible que la lectura
fuese a parar a un dispositivo móvil del
propio paciente, tipo IPAD, Iphone etc.
Lo que no se sabe todavía es para
cuando se espera que la investigación
se convierta en una realidad y menos
todavía la fecha en que se podría llegar a comercializar.
Para visualizar el video:
http://www.youtube.com/watch?v=
WK9F221JF48
Miden en tiempo real las variaciones
de glucosa en los lagrimales proporcionando la información al instante
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Roberto Ortiz
“No dejes que tus riñones te rompan
el corazón”
El pasado mes de enero la
Federación Nacional ALCER llegó a
un acuerdo con la Fundación
Solidaridad de Carrefour para realizar una campaña de prevención de
la enfermedad cardiorenal en los
centros Carrefour de toda España. La
acción se llevó a cabo los días quince
y dieciséis de marzo, en la misma
han participado todas las entidades
ALCER en cuyas ciudades disponen
de centro Carrefour. Está acción se
ha llevado a cabo gracias a la colaboración de Abbott.
La campaña se llevo a cabo a través
de mesas informativas que nos facilitó la Fundación Carrefour decoradas con carteles promocionales
donde se informó a la sociedad española sobre la relación directa que
existe entre las enfermedades del
corazón y de los riñones y la necesidad del diagnostico precoz de la
enfermedad renal crónica, además
de dar algunas pautas generales
para el buen mantenimiento de
ambos órganos. Para la realización
de la campaña contamos con los
siguientes materiales: folletos informativos, anillos promocionales de la
campaña, un vídeo promocional que
hemos proyectado en las mesas en
el cual han participado personas
populares como Cristina Saavedra,
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(Presentadora de informativos de la
Sexta), David DeMaria (Cantante),
Luis Fernández (Actor), Víctor Ullate
(Bailarín) y Paco Valladares (Actor,
recientemente fallecido). A su vez se
repartieron petos anunciando la
campaña para los voluntarios de las
Entidades ALCER que informaron a
los clientes de Carrefour sobre la
salud cardiorenal y para los trabajadores de las líneas
de
caja
de
Carrefour que se
volcaron con nuestra iniciativa.
Además
la
F u n d a c i ó n
Carrefour puso a
nuestra disposición en cada centro
un panel para que
las personas que se
informaban en las
mesas pudieran
dejar un mensaje
de ánimo y esperanza a los pacientes renales a través
de unos posit con
forma de mano.
Al término de la
campaña y en conmemoración de la
misma los voluntarios de las entidades ALCER y el per-
sonal de los centros Carrefour se
hicieron una foto para el recuerdo.
Desde ALCER queremos agradecer su
colaboración a los voluntarios que
estuvieron en las mesas informando,
al personal de la Fundación Carrefour,
a los directores y trabajadores de los
centros Carrefour que se han volcado
con nosotros y con la campaña.
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SALUD CARDIORENAL
Nuestras entidades Alcer estuvieron presentes realizando la campaña de información
sobre la salud Cardiorenal en los siguientes centros Carrefour:
Álava
Gorbeia
Albacete
Albacete
Alicante
Puerta Alicante
San Juan
Torrevieja
Almería
Almería
Asturias
Los Prados
Parque Astur
Azabache
La Calzada
Los Fresnos
Guipúzcoa
Goierri
Oiartzun
Granada
Granada
Jaén
Jaén
Úbeda
Las Palmas
Las Arenas
La Ballena
La Hoya de la Plata
Vecindario
León
El Bierzo
Lugo
Lugo
Madrid
Hortaleza
San Sebastián de los Reyes
Rivas Vaciamadrid
Aluche
Las Rosas
Fuenlabrada
La Gavia
Los Ángeles
Campezo
Málaga
Alameda
Los Patios
La Victoria
La Rosaleda
Estepona
Torremolinos
Ávila
Ávila
Badajoz
Badajoz
Villanueva
Barcelona
Badalona
Gran Vía de Hospitalet
Las Glorias
Illes Balears
Palma
Porto Pi
Bizkaia
Erandio
Sestao
Cáceres
Cáceres
Plasencia
Cádiz
Bahia
El Paseo
Jerez Norte
Jerez Sur
Murcia
Cartagena
Zaraiche
Navarra
Pamplona
Cantabria
Santander
Torrelavega
El Alisal
Onuba
Cartaya
Huelva
Orense
Ourense
Castalia
Vila-real
Castellón
Palencia
Palencia
Rioja
Viana
Salamanca
Salamanca
Ciudad Real
Alcazar de San Juan
Puertollano
Córdoba Zahira
La Sierra
Toledo
Talavera
Alfonso Molina
Los Rosales
Tenerife
Meridiano
Ebro
Actur
Valencia
Campanar
Gran Turia
Giralda
Camas
San Pablo
San Juan de Aznalfarache
Valladolid
Parquesol
Valladolid 2
Coruña
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SALUD CARDIORENAL
ALCER Álava
ALCER Bizkaia
ALCER Cáceres
ALCER Cádiz
ALCER Castalia
ALCER Coruña
ALCER Ebro
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ALCER Las Palmas
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SALUD CARDIORENAL
ALCER León
ALCER Onuba
ALCER Valladolid
ALCER Málaga
ALCER Rioja
ALCER Palencia
VI Jornadas Provinciales de Salud Renal de Giralda
El pasado domingo 11 de marzo Alcer Giralda organizó, dentro de los actos con motivo del Día Mundial del Riñón, las VI Jornadas
Provinciales de Salud Renal, en las que un año más expertos en las diferentes materias ofrecieron conferencias de máximo interés para el colectivo de pacientes renales y familiares.
El evento fue inaugurado por Luis García de Tejada, director de la Fundación Valentín de
Madariaga en cuya sede se celebraron las jornadas. En la primera conferencia, la Doctora Nuria
Aresté, informó acerca de la diálisis peritoneal, sus ventajas e inconvenientes. Posteriormente, D.
Javier Bautista, director de la Unidad Clínica de Farmacia del Hospital Virgen del Rocío, dio una
ponencia sobre los medicamentos genéricos y la prescripción por principio activo, que resultó
muy esclarecedora y arrojó luz sobre las incertidumbres que este tema genera en el colectivo.
Para finalizar, Irene Carrasco, trabajadora social de Alcer Giralda, presentó el proyecto de
Voluntariado "Contigo" puesto en marcha por la entidad para prestar un servicio de voluntariado asistencial de calidad a pacientes y familiares.
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Roberto Ortiz
“Riñones para vivir”
¿Por qué tenemos dos riñones si
podemos vivir perfectamente con
uno?
Esta es la pregunta que ALCER trasladó a los ciudadanos. Para ello se instalaron mesas en 50 ciudades donde
la gente pudo escribir en un libro su
repuesta a la pregunta. Cada uno
desde el punto de vista que deseó:
realista, científico, médico, solidario,
idealista. Una iniciativa
con motivo de la celebración del Día Mundial del
Riñón que este año llevó
como lema “Riñones para
vivir” con el que se ha
pretendido concienciar a
la gente sobre la importancia de la donación.
Desde ALCER se pretende
que la gente tome conciencia de que es posible
vivir con un riñón. En
España, según el Dr.
Rafael Matesanz Director
de
la
Organización
Nacional de Trasplantes
(ONT),
“actualmente
unas 24.000 personas
viven con un riñón trasplantado gracias a que en
su día lo recibieron de
una persona fallecida o
viva”.
Desde ALCER se considera muy importante que
todo el mundo sepa que
se puede vivir con un
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riñón y que de hecho hay muchas personas viviendo así gracias a la solidaridad. Pero sobre todo se quiere
subrayar la felicidad que sienten las
personas que dieron el consentimiento para la donación de un familiar
fallecido y las que estando vivas
donaron un riñón. Dos situaciones
completamente diferentes pero que
según todos los expertos coinciden
en un aspecto, la satisfacción que les
queda de por vida al haber ayudado a
vivir a otra persona.
No se tiene constancia de familiares
o donantes descontentos con su
gesto y sí por el contrario de algún
grado de arrepentimiento en el caso
de las donaciones de cadáver, cuando
ante el drama de los primeros
momentos algunas personas se niegan a permitir la donación de su
familiar y pasado un tiempo piensan
que deberían haber actuado de otra
manera.
Hablar con los familiares sobre el
deseo de cada uno es clave.
Esto permite que posteriormente la familia pueda
estar segura al tomar la
decisión que más se acerca
a la voluntad del donante.
La vida de muchas personas que están en lista de
espera para recibir un riñón
depende de la actuación de
estas familias.
El presidente de la
Federación Nacional ALCER,
Alejandro Toledo, señaló:
“Esperamos que la gente se
acerque las mesas de todas
la ciudades, nos deje su opinión escrita y sobre todo,
deseamos que nos pregunte para que no tenga dudas
por si llegado el caso tienen
que tomar una decisión. La
mayoría de la gente identifica la donación con la
muerte y debería ser al
revés. La donación es vida y
los riñones son para vivir,
más cuando se hace desde
la propia vida”.
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Instan
ntes que nos unen...
Compr
Co
prometidos con la p
pre
evención
e c ó y el
tratamiiento de la Enfe
ermedad Renal Crónica
ermedad
para Jóvenes con
Enfermedad Renal
Lardero, del 25 de junio al 3 de julio de 2011
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OBSERVATORIO RENAL
Nace el primer observatorio social
de la salud cardiorenal (OSSCAR)
ALCER presenta su camiseta solidaria, diseñada por Aghata Ruiz de la Prada
Julio Bogeat
El objetivo de esta plataforma, promovida por la
Federación Nacional ALCER,
es concienciar a la población
y a los pacientes sobre la
importancia de la enfermedad renal crónica y la necesidad de prevenir las complicaciones cardiovasculares que
ésta conlleva.
Ágatha Ruiz de la Prada se ha
sumado a la Federación
Nacional ALCER en su labor de
concienciación sobre la prevención de la Enfermedad
Renal Crónica (ERC) y el síndrome cardiorenal. La diseñadora española ha creado un
diseño especial y original que
simboliza la conexión que
existe entre riñón y corazón. “Cuando
ALCER me contó el proyecto reconozco que no conocía esta estrecha relación, pero me llamó la atención y
acepté formar parte de esta acción de
concienciación y prevención”, afirma
la madrina de esta iniciativa singular.
Para esta acción, Ágatha ha diseñado
camisetas con una importante
misión: sensibilizar a la población
general y a los pacientes sobre la
necesidad de prevenir la ERC y las
complicaciones cardiovasculares asociadas a esta enfermedad. “Gran
parte de la población desconoce que
la causa principal de fallecimiento en
los pacientes renales es la enfermedad cardiovascular”, afirma Alejandro
Toledo, presidente de ALCER.
Este diseño exclusivo para camisetas
de hombre y mujer es la primera
acción social que pone en marcha el
Observatorio Social de la Salud
CardioRenal (OSSCAR), una plataforma pionera de investigación y divulgación formada por un comité cientíNº 160 - 2012
fico de expertos. “Para mí es un placer poder ayudar a concienciar sobre
la ERC y el síndrome cardioRenal
desde el OSSCAR, ya que lo importante es que la gente aprenda en qué
consisten estas enfermedades y puedan tomar las medidas necesarias
para prevenirlas y tratarlas”, asegura
Ágatha Ruiz de la Prada.
Las camisetas, a través de la web de
la Federación Nacional ALCER
www.alcer.org . Los fondos recaudados irán destinados a promover e
impulsar iniciativas de prevención y
tratamiento para pacientes con ERC y
población general.
El Observatorio Social de la Salud
CardioRenal (OSSCAR), es una plataforma pionera de investigación y
divulgación formada por un comité
científico de expertos, que cuenta
con el apoyo de la Sociedad Española
de Nefrología (SEN), la Sociedad
Española de Enfermería Nefrológica
(SEDEN) y la colaboración de Abbott
y ESTEVE. El objetivo es promover el
conocimiento acerca de la enfermedad renal crónica (ERC) y concienciar
a la población de la importancia de
prevenir el síndrome cardiorrenal.
El comité científico del OSSCAR está
integrado por un grupo multidisciplinar en el que se cuentan cardiólogos,
nefrólogos y enfermeros. Según explica María Jesús Rollán, presidenta de la
SEDEN, "el OSSCAR es una plataforma
interactiva mediante la que pacientes
y población general podrán preguntar
sus dudas a los expertos, conocer su
índice de masa corporal y recibir consejos cardiosaludables, así como obtener ayuda a la hora de interpretar sus
pruebas analíticas”.
Entre los servicios que ofrece el OSSCAR, destaca la calculadora de riesgo
cardiovascular, una herramienta
basada en las Tablas de Framingham
que permite estimar, de forma orientativa, el riesgo de un acontecimiento coronario (angina, infarto de miocardio silente o con síntomas, mortal
o no) a 10 años.
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OBSERVATORIO RENAL
ñoles que padece esta enfermedad y lo desconoce. “El
problema es que la ERC no
suele dar síntomas en sus
etapas iniciales y sólo aparecen cuando la afección llega a
estadios muy avanzados”,
señala el Dr. Lekuona.
Otras herramientas disponibles son
diversas tablas de valores con las cantidades de sodio, fósforo y potasio que
contienen los alimentos y las recomendaciones de consumo, así como
series de ejercicio físico y un menú
diario cardiosaludable, adaptado a las
diferentes etapas de la ERC.
La estrecha conexión entre la ERC y las
patologías cardiovasculares
La nefropatía y la enfermedad cardiovascular están íntimamente ligadas: la enfermedad de un órgano
puede suponer la enfermedad del
otro, una relación que recibe el nombre de ‘síndrome cardioRenal’. En
concreto, más del 50% de los pacientes con ERC fallece a consecuencia de
complicaciones cardiovasculares, con
una incidencia 15 veces superior a la
de la población general. “Poco importa dónde comience el problema, porque en la mayoría de las ocasiones se
verán afectados los dos órganos”,
afirma la Dra. Isabel Martínez, miembro del comité científico del OSSCAR
y jefe de Servicio de Nefrología del
Hospital Quirón de Bizkaia.
vascular, en un 85%1; de hecho, el
riñón está implicado en el origen de
la hipertensión y es fundamental en
su perpetuación. “Si, por el contrario,
la enfermedad que se diagnostica es
una insuficiencia cardiaca (cuando el
corazón no puede bombear suficiente sangre rica en oxígeno a los tejidos del organismo), lo más probable
es que no llegue suficiente sangre al
riñón”, explica la Dra. Martínez.
Como consecuencia, añade, “el riñón
no podrá llevar a cabo normalmente
su función de filtrado”.
La ERC, una enfermedad infradiagnosticada
Alrededor de un 10% de la población
española sufre ERC. Sin embargo, hay
también un gran porcentaje de espa-
“En fases avanzadas, las
medidas que se pueden
tomar son más limitadas que
si se realizara un diagnóstico
precoz de la enfermedad, por
lo que es necesario difundir
entre la población la importancia de detectar la ERC
cuanto antes”, matiza este
especialista. El diagnóstico
precoz en estadios 1 y 2 resulta fundamental para la posible prevención de la pérdida de función renal y de las complicaciones cardiovasculares. Según el Dr. Lekuona,
“algunos pacientes que son diagnosticados en etapas muy tempranas pueden mantener su función renal durante muchos años y en algunos casos no
llegan a necesitar diálisis”.
La ERC se puede diagnosticar a través
de análisis de sangre y orina, ya que
así se conoce el grado de funcionamiento de los riñones y, por lo tanto,
ver si la persona que ha acudido al
médico puede reunir indicios de padecer una ERC. Otro factor fundamental
que revela que pueda haber un problema renal es la albúmina (proteínas), ya que su nivel bajo en sangre y
alto en orina puede ser un síntoma de
que los riñones comienzan a fallar.
En el caso de que la enfermedad se
inicie en el riñón, el paciente renal
también sufrirá hipertensión en un
95% de los casos y afectación cardioNº 160 - 2012
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ASAMBLEA ALCER
Asamblea general de socios de
la Federación Nacional ALCER
Juan Carlos Julián
Los días 30 y 31 de marzo tuvieron
lugar las sesiones de formación
para directivos y las Asambleas
Generales
Ordinarias
y
Extraordinarias
de
nuestra
Federación.
La sesión formativa del viernes 30
de marzo, contó con la presencia del
Dr. Manuel Arias (Presidente de la
Sociedad Española de Trasplante)
quién pudo informar, de primera
mano, a nuestros dirigentes sobre la
prescripción y dispensación en farmacia de los medicamentos inmunosupresores no sustituibles, a la
vez que resolver las dudas al respecto. A continuación el Dr. Antonio
Torres (Presidente Autonómico de
Madrid de la sociedad Española de
Medicina General y de Familia),
ofreció su conocimiento y experiencia profesional sobre las implicaciones que tiene la nueva normativa de
prescripción por principio activo y
las posibilidades que se abren para
la elección de fármacos al paciente
y del adecuado asesoramiento del
médico de atención primaria.
La Jornada contó también con la
presentación
del
proyecto
“Caminando Juntos” a cargo de
Blanca Cahrles (Brand Manager en
Nº 160 - 2012
Novartis) y Silvia Guarneri (Escuela
Europea de Coachig) y de la plataforma “Somos Pacientes” a cargo de
Alberto
Oliveira
(Fundación
Farmaindustria).
La Jornada formativa se completó
con la charla informativa sobre calidad en los tratamientos de diálisis
que ofreció Ricardo Arias (Director
General de Fresenius Medical Care
España).
Para completar la sesión del viernes
30, se entregaron las becas que
otorga nuestra fundación a los
mejores proyectos de atención a
paciente trasplantados y en tratamiento de diálisis. En la categoría
de proyectos
que mejoren
la calidad de
vida a los
pacientes en
diálisis,
A L C E R
Madrid fue
galardonado
con el primer
premio
y
A L C E R
Málaga con
el segundo.
Esta catego-
ría de becas están patrocinadas por
Fresenius Medical Care. En el apartado de proyectos que mejoren la
calidad de vida a los pacientes trasplantados, ALCER Salamanca se
llevó el primer premio y ALCER Las
Palmas el segundo.Esta categoría
de becas están patrocinadas por
Novartis Farmaceútica.
El sábado 31 de marzo se desarrollaron las Asambleas Generales de la
Federación. En su sesión ordinaria
se aprobaron las cuentas y memoria
de actividades 2011, igualmente se
aprobó el presupuesto del año 2012.
Como novedad este año, se aprobó
el documento fundacional del
Consejo Autonómico, nuevo órgano
de la Federación Nacional ALCER
dónde daremos voz a nuestras
Federaciones Autonómicas y con el
que se pretende afianzar nuestros
órganos de interlocución con las
Comunidades Autónomas.
La sesión Extraordinaria ratificó a
los puestos de la Junta Directiva
que estaban actuando en funciones (Severiano Gimeno, de ALCER
Ebro, como Secretario y Josefa
Gómez, de ALCER Málaga, como
Vocal).
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CONVENIOS
Convenio 2011 entre Diaverum Servicios Renales y la Federación
Nacional ALCER
Diaverum y ALCER renuevan su colaboración para el año 2012, dónde
una de las compañías más importantes en el tratamiento de hemodiálisis en España colaborará en
prácticamente todas las actividades
que organiza la Federación Nacional
ALCER y con la que sellan nuevamente su compromiso con los
enfermos renales.
Convenio entre Idea Mediterráneo y Federación Nacional ALCER.
El pasado 17 de enero, la Federación
Nacional ALCER firmó un convenio de
colaboración con la empresa
Innovación y Desarrollo Asistencial
del Mediterráneo SL, para que los
asociados de ALCER puedan acceder
con unas condiciones especiales al
Centro Asistencial y Vacacional Porto
Cristo que dicha empresa gestiona en
Manacor (Mallorca). Las condiciones
del acuerdo incluyen:
1.- Oferta tanto para socios pacientes
como su cónyuges o acompañantes.
2.- Acuerdo con el Hospital de
Manacor (hospital público) para la
reserva de plazas de hemodiálisis.
sión completa, transfer del aeropuerto para grupos e IVA.
3.- Condiciones preferentes para los
vuelos desde la península.
4.- Período de la oferta: de marzo a
octubre de 2012 incluyendo temporada alta, puentes, etc.
El precio de la oferta es de 360
Euros por persona para 7 días (6
noches), incluye: alojamiento, pen-
Convenio entre Diatravel y Federación Nacional ALCER
El pasado jueves 16 de febrero se
rubricó el convenio de colaboración
entre la Federación Nacional de
Asociaciones ALCER y la agencia de
viajes Diatravel, para facilitar precios
preferentes a socios de nuestras
entidades miembro. Diatravel es una
agencia de viajes especializada en
pacientes en tratamiento de hemodiálisis y sus familiares. Para poder
acceder a estas ofertas la gestión del
viaje debe realizarse con suficiente
anticipación, puesto que implica el
traslado del paciente y la gestión de
su plaza de diálisis. Diatravel gestiona paquetes de viajes no sólo en
España sino también en el resto de
Europa y cuenta con contactos en
varios países para la reserva de plazas de hemodiálisis. A destacar la
posibilidad que ofrece Diatravel de
contratar un seguro de viaje y cancelación que tiene en cuenta las peculiaridades de los pacientes en tratamiento de hemodiálisis. Más información: www.diatravel.es .
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REPORTAJE
¿Me estoy tomando bien mi
medicación?
Alicia Sánchez, Raquel Rodríguez y Amparo Medina. Enfermeras de la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda
En el tratamiento de los pacientes
con Enfermedad Renal Crónica
Avanzada (ERCA) sometidos a Terapia
Renal Sustitutiva (TRS), existen dos
pilares fundamentales que forman
parte de su tratamiento: la orientación dietética y el tratamiento farmacológico. En este artículo vamos
abordar el tema del tratamiento farmacológico oral.
La mayor parte de los pacientes en
diálisis presentan pluripatología asociada (anemia, hipertensión arterial,
enfermedad ósea, dolor crónico, prurito, diabetes, alteraciones digestivas,
etc.), por lo que es muy frecuente que
tengan que tomar gran cantidad de
medicamentos, lo que a veces genera
confusión y ansiedad.
El personal de enfermería tiene una
gran responsabilidad a la hora de
ofrecer a los pacientes una orientación farmacológica adecuada. Esta
orientación debe ser continua e indi-
vidualizada con el fin de explicar al
paciente el objetivo del tratamiento
farmacológico, así como controlar
que toma la medicación prescrita, y
que lo hace de forma adecuada. Es
conveniente que el paciente y/o su
cuidador, conozcan la medicación
tanto por su nombre como por sus
indicaciones, que sepan la dosis y en
qué momento la debe tomar. Así
mismo, también es importante que
conozcan determinados signos de
alerta, como posibles efectos secundarios, toxicidad o interacciones.
En definitiva, de estos conocimientos
va a depender en gran medida la eficacia de la medicación, ya que todas
estas variables afectan al resultado
final del tratamiento farmacológico
prescrito.
Usted es el principal responsable de
su autocuidado, pero no olvide que
ante cualquier duda siempre tendrá
a su disposición al equipo de enfer-
mería de su centro, para poder plantearle todas las preguntas sobre el
tratamiento farmacológico que está
tomando.
Hemos identificado una serie de tratamientos farmacológicos utilizados
más frecuentemente en la ERCA y los
hemos agrupado en función de sus
indicaciones terapéuticas. A continuación le ofrecemos un folleto
informativo que está estructurado de
la siguiente manera:
• En la primera columna los fármacos
están agrupados en función de sus
indicaciones terapéuticas (antihipertensivos, anticoagulantes, antiagregantes plaquetarios, quelantes del
fósforo, PTH, potasio, protectores
gástricos, hipouricémicos, hipolipemiantes y suplementos vitamínicos)
• A continuación se presentan los
medicamentos mediante sus nombres comerciales más frecuentes y
sus nombres genéricos,
acompañados de las imágenes de las presentaciones
farmacéuticas más comunes.
• En la tercera columna se
explica de forma concisa y
clara para que sirven estos
fármacos.
• Por último se aclara cómo
y cuándo deben tomarse y
las consideraciones especiales que se han de tener
en cuenta con alguno de
ellos.
Recomendamos tener este
folleto a la vista, cerca del
lugar donde guarda su
medicación, ya que puede
ser una herramienta muy
útil para usted.
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REPORTAJE
¿QUÉ ME ESTOY TOMANDO?
GRUPO
ANTIHIPERTENSIVOS
ANTICOAGULANTES
ANTIAGREGANTES
PLAQUETARIOS
NOMBRES COMERCIALES
MÁS FRECUENTES
PRINCIPIO ACTIVO
NORVAS®
TENORMÍN®
CARDURAN®
COROPRES®
RENITEC®
COZAAR®
AMLODIPINO
ATENOLOL
DOXAZOSINA
CARVELIDOL
ENALAPRIL
LOSARTAN
SINTROM®
ACENOCUMAROL
ADIRO®
ÁCIDO ACETIL SALICÍLICO
TIKLID®
TICLOPIDINA
PLAVIX®
CLOPIDOGREL
ISCOVER®
CLOPIDOGREL
RENAGEL®
CLORHIDRATO DE SEVELAMER
RENVELA®
QUELANTES DEL
FÓSFORO
FOSRENOL®
MASTICAL®
PTH
MIMPARA®
POTASIO
RESINCALCIO®
¿PARA QUÉ LO
ESTOY TOMANDO?
¿QUÉ DEBO TENER EN CUENTA?
Sirven para bajar la tensión
arterial.
• Preguntar si deben tomarse los
Indicados en hipertensiones días de diálisis.
y anginas de pecho.
• Mayor riesgo de sangrado.
• Avisar en caso de hemorragias, hematomas o deposiciones negras.
• Evite tomar antiinflamatorios como
el IBUPROFENO.
• No tomar ningún medicamento
nuevo sin consultar con su médico.
• Si se somete a intervención quirúrgiAumento del tiempo de coa- ca o cirugía dental, avisar con una
gulación de la sangre, previ- semana de antelación.
• Tomar a la misma hora, preferibleniendo trombosis y embolias.
mente tarde-noche.
• Prohibidas inyecciones intramusculares ya que pueden producirse hemorragias en el músculo.
• El ajuste de la dosis se hará mediante analítica semanal.
• Evite la dieta durante días seguidos
de alimentos ricos en Vitamina K
como coles, brécol, repollo, espinacas
y otros vegetales de hoja verde.
• Mayor riesgo de sangrado. Avisar en
Reducen la posibilidad de caso de hemorragias, hematomas o
que se produzcan coágulos san- deposiciones negras.
• Evite tomar antiinflamatorios
guíneos (trombos), previ- como el IBUPROFENO.
niendo el riesgo de obstruc- • Si se somete a intervención quirúrgica o cirugía dental, avisar con una
ción de sus arterias.
semana de antelación.
• Para mayor efectividad, tomar
siempre en medio o justo después
de las comidas, para absorber el fósforo de los alimentos.
CARBONATO DE SEVELÁMERO Se usan para reducir el nivel • No tomar alimentos ricos en fósforo, tales como el queso, leche, pecade fósforo en sangre que la dos azules o Coca Cola®.
• Separar de la toma de otros medidiálisis no puede eliminar.
CARBONATO DE LANTANO
camentos.
• RENAGEL y RENVELA: Tomar sin
masticar.
• FOSRENOL y MASTICAL: Tomar
CARBONATO CÁLCICO
masticados.
CINACALCET
Diminuye el nivel de hormo- • Tomar comprimidos enteros. No
masticar, no partir.
nas paratiroideas y como
• Tomar con las cenas para evitar
consecuencia el calcio.
molestias gástricas.
Disminuye el potasio en • Produce estreñimiento. Tomar
POLIESTIRENO DE SULFATO
siempre el LAXANTE que se indique.
sangre que la diálisis no con• Disolver en agua y NUNCA en
DE CALCIO
sigue eliminar.
PROTECTORES
GÁSTRICOS
LOSEC®
OMEPRAZOL
HIPOURICÉMICOS
ZYLORIC®
ALOPURINOL
HIPOLIPEMIANTES
ZOCOR®
SECALIP®
OMACOR®
SIMVASTATINA
FENOFIBRATO
ÁCIDO OMEGA 3
SUPLEMENTOS
VITAMÍNICOS
ACFOL®
ÁCIDO FÓLICO
zumos.
Disminuye la secreción
ácida gástrica.
• Tomar antes de las comidas.
Indicado para la prevención
de problemas gástricos.
Sirve para disminuir el ácido úrico.
• Administrar después de las comidas.
Previene la gota e hiperuricemias.
Sirven para disminuir el • Tomar por las noches, ya que es
cuando nuestro organismo produce
colesterol y los triglicéridos. más colesterol.
Compensar el nivel de ácido
fólico perdido en la diálisis, y
el que no se aporta al no
tomar frutas y verduras, evitando así la anemia.
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L
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A
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MIGU
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T
S
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SILV
“LAS ASOCIACIONES SOIS LA VOZ QUE ESCUCHAMOS ”.
M
Miguel Ángel estaba destinado a ser
tenista profesional, pero una lesión en
el hombro truncó su sueño. Cursó
estudios de fisioterapia, hizo sus pinitos como modelo hasta que un día
encontró su sueño: ser actor. Estudió
interpretación, expresión corporal,
baile moderno y acrobacia. Sus principios en el mundo de la interpretación
fueron en el teatro Raval de Castellón,
obra: "VERDADERO OESTE", de Sam
Shepard, Dir.: Luis Guilera, (año 2002).
En el año 2003, Teatro Art en Brut, con
la obra "PORNO", de Mario Fraty, Dir.:
Angela Bosch. En 2004, obra teatral:
NOCHES DE AMOR EFÍMERO, de
Paloma Pedrero, Dir.: Eduardo
Recabarren. Salas alternativas: Tempo,
Descalzas.
Hizo un personaje Capitular (monitor
de gimnasio), en 2004 en la serie televisiva (Antena 3), MIS ADORABLES
VECINOS (primera temporada, segundo capítulo, titulado: No sé decir no).
También en ese año sería la primera
vez que interpretaría a un personaje
de reparto en una película A GOLPES,
director: Juan Vicente Córdoba. Su
aparición es durante unos breves
segundos, en la piel de un chico que
ponía música con mucha arte.
Su fama llego en el año 2007, interpretando a un narcotraficante con cora-
Ana Belén Martín
zón "Rafael Duque" en "SIN TETAS NO
HAY
PARAÍSO".
Obtuvo
dos
Fotogramas de Plata 2008: al Mejor
Actor de Televisión y al actor más buscado en la red (por encima de los oscarizados Javier Bardem y Penélope
Cruz). Premio Ondas al Mejor Actor de
Ficción Nacional de Televisión. Premio
Camaleón de Honor al Mejor Actor
Revelación de Televisión, en la Novena
Edición del Festival de Islantilla.
Premio en la Sección de Televisión de
la Séptima Edición de los Micrófonos
de Oro.
Tabernero, director de Vida y Color, se
fijó en mi para el papel de Javi.
1.- ¿Cuándo decidió que quería ser
actor? ¿Cómo fueron sus inicios?
La verdad es que siento que estoy
empezando, que me queda mucho
camino por recorrer.
Había abandonado mi sueño de ser
tenista y, de forma casual, presencié
un ensayo de teatro que dirigía mi tía.
Me quedé fascinado viendo como un
grupo de personas discutían acaloradamente y, nada más terminar, se
reían y se iban a tomar juntos unas
cervezas. Ese juego me llamó mucho
la atención y decidí empezar a estudiar interpretación en Madrid.
2.- ¿Cuál fue su mayor apoyo en sus
comienzos como actor?
Rosa Estévez, directora de casting, me
dio la primera oportunidad de hacer
una prueba para un largometraje.
Tuve mucha suerte cuando Santiago
3.- ¿Cuál ha sido el premio más importante de su vida?
El premio siempre es seguir trabajando y que el público vea nuestro trabajo. No hay nada mejor.
4.- Ha logrado el reconocimiento del
público y compañeros, ¿Siente que
está en el mejor momento de su
carrera profesional?
5.- ¿En qué ha cambiado Miguel Ángel
en todo este tiempo?
Te mentiría si te dijera que nada cambia, pero la esencia de uno mismo y la
ilusión siguen intactas.
6.- ¿Qué ha sido lo mejor y peor que le
ha dado el éxito?
Lo mejor ha sido seguir trabajando;
optar a retos mayores, poder conocer
a directores con los que siempre quise
trabajar, como Mariano Barroso o Jose
Luis Cuerda; compartir proyectos con
actrices de la talla de Leonor Watling…
Y lo peor tiene que ver con esa falta de
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“Lo único que puedo transmitir es fuerza, ánimo y paciencia a todas las personas
que están pasando por una espera tan delicada”.
anonimato que te permite ser tú el
que observa y no ser observado.
7.- ¿Cuál es el mejor consejo que le
han dado a nivel profesional?
Por suerte, me han dado muchos.
Uno de los últimos me lo dio Juan
Diego en el rodaje de Todo es
Silencio. Me dijo: “Aunque nos
entreguemos a una profesión que
nunca nos necesita, porque somos
nosotros los que la necesitamos a
ella, se trata de pasárselo bien. ¡No
te olvides de pasártelo bien!”
8.- ¿Cuál ha sido el rodaje que
más ha disfrutado en su carrera
profesional?
Sin duda, si hay un rodaje donde
me he divertido a lo grande, ese ha
sido “The Pelayos”, que se estrena
el 27 de abril. Fue una locura, un
rock & roll, nos lo pasamos de
miedo! Hicimos una pandilla muy
loca y cada día que rodábamos
acabábamos con agujetas de
tanto reírnos.
9.- ¿Cómo ve el panorama actual
del cine español?
Desgraciadamente no estamos
pasando por el mejor momento.
Aún así, quiero pensar que vendrán tiempos mejores y que el
apoyo a nuestra cultura siempre
estará ahí. El cine
también nos identifica, nos vende,
nos muestra, nos
reconoce… tanto
aquí como fuera
de nuestras fronteras.
10.- ¿Qué opina de
las asociaciones
de
pacientes?
¿Qué aportamos a
la Sociedad?
Sois la voz que
escuchamos los
que no estamos
tan cerca de vosotros. Vuestro trabajo es fundamental, importantísimo.
11.- ¿Qué opinión
tiene usted sobre
la donación de
órganos? ¿Qué mensaje enviaría a
las personas que están esperando
un órgano?
Estoy a favor de la donación de
órganos, por supuesto. Es complicado enviar mensajes pero lo
único que puedo transmitir es
fuerza, ánimo y paciencia a todas
las personas que están pasando
por una espera tan delicada.
12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus
proyectos de futuro?
Acabo de estrenar Lo Mejor de Eva,
dirigida por Mariano Barroso. El próximo 27 de abril estreno The Pelayos,
dirigida por Eduard Cortés. En otoño
también se estrenará Todo es
Silencio, de Jose Luis Cuerda. Y he
hecho un cameo muy divertido en
AIDA, que se verá muy pronto en
Telecinco.
Un adjetivo que le defina
Prefiero que me definan otros
Borrarías algo…
No, de todo se aprende
Un vicio confesable
El chocolate
Tiene debilidad por…
Una buena ola
Que música escucha
Kings of Leon, Bon Iver
Su película favorita
Tantas…
Un viaje por hacer…
Soy muy viajero y el mundo está lleno de lugares por descubrir
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Aste
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Changing tomorrow
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso
de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar
el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos
en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.
Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando
y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.
Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas
de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que
conlleva cambiar el mañana.
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ERC: El LADO HUMANO
Natividad Conde
Ana Belén Martín
Natividad Conde Herrero, curso
estudios en la Escuela Superior de
Hostelería y Turismo de Madrid,
donde se graduó en Cocina y
Turismo y, posteriormente, se licenció en Historia. Lleva 20 años como
profesora de cocina en la misma
Escuela.
1.- ¿Cuándo decidió dedicarse a la
cocina? ¿Cómo fueron sus inicios?
Mi primer contacto con la Escuela
fue algo fortuito. En realidad, mi
familia, algo condicionada por mis
circunstancias, me encaminó hacia
el sector de la banca; pero un día,
acompañé a una amiga que iba a
matricularse en Regiduría de Pisos,
porque quería ser gobernanta. Yo,
que de natural soy curiosa, también
me matriculé. Cursé dos años de los
tres; ella, consiguió ser gobernanta.
2.- Si no hubiera sido cocinera, ¿A
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qué otra cosa se habría dedicado?
Mi familia me dice que me gusta
mandar, je, je, je. Pienso que tengo
dotes de maestra y que estoy cualificada para ello. Posiblemente a la
enseñanza.
3.- En estos momentos de crisis,
¿Cómo está el panorama de la cocina en España?
La “revolución” de la cocina en los
últimos 20 años ha supuesto la
divulgación de procesos de cocina;
éstos se mantenían escondidos” y
llegaban sólo a la élite. El Bulli,
como otros restaurantes galardonados con las prestigiosas estrellas
Michelín nos han abierto las puertas al mundo; somos los primeros en
el escalafón mundial del sector.
Pienso que este paso de gigante ha
sido posible porque la cocina ha
dejado entrar en sus fogones a la
ciencia; ésta explica lo que ocurre en
el laboratorio de la cocina.
El arte de la cocina en España, ha
alcanzado cuotas altas de prestigio a
nivel mundial. Pero es necesario
revisar la otra rama de la cocina que,
a mi entender, está abandonada.
Estoy hablando de la cocina para
colectividades.
Algunos colectivos, como el enfermo
renal, tienen serios problemas al llegar a esta enfermedad que, por añadidura es crónica, para seguir su
dieta tan restringida.
4.- ¿Cuál ha sido la mejor receta de
su vida, y la peor?
Las mejores, los postres: unas natillas hechas con cariño perfumadas
con un “toque” de canela y su bizcochito..
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ERC: EL LADO HUMANO
La peor, se me resiste enrollar una tortilla natural (pero estoy practicando).
5.- ¿Cómo y cuando le detectaron su
enfermedad renal?
Ingresé en un hospital provincial con
un fracaso renal agudo en uno de mis
riñones: tardaron 8 meses en hacerme
una biopsia. Cuando me la hicieron ya
tenía los dos riñones afectados y, aun
así no me pudieron dializar; no había
máquinas en mi ciudad y me trasladaron, afortunadamente, a Madrid.
6.- ¿Cuál es la calidad de vida de un
paciente en diálisis, cree que ha mejorado en estos últimos años?
Por supuesto que ha mejorado y
muchísimo. Cuando yo estaba estudiando mis hematocritos estaba alrededor de 16-18 (y seguíamos adelante).
En la actualidad, con los tratamientos
de agua, la EPO, las máquinas de última generación on line, los fármacos,
el paciente en diálisis puede tener una
buena calidad de vida, aunque depende también de otros factores: hacer
ejercicio, trabajar, en la medida que se
pueda, adaptar la dieta a su actividad,
el aspecto emocional…
7.- ¿Cómo es su relación con el equipo
médico y de enfermería, cree que se
podría mejorar?
Bueno, eso habría que preguntárselo
a ellos, je, je, je. Como llevo “algunos” añitos se fían un poco de mi
autocontrol.
Por supuesto que se puede mejorar.
Creo que la sanidad está un poco deshumanizada. Para un enfermo crónico
renal, no sólo es necesario que le
“laven la sangre”; hay otras necesidades tan importantes como es la afectiva. En mi largo caminar por los hospitales, he podido constatar esta realidad. No se trata de estar dando besos
pero sí de “sentarse” un poquito en la
cama del paciente, escucharle un
minuto, dedicarle una sonrisa… Una
vez leí algo en el hospital que me
impactó: “si poseyera toda la ciencia y
no tuviera caridad no sería nada…”
8.- ¿Qué les gustaría cambiar en las
unidades de diálisis?.
No soy técnica en gestión hospitalaria y, como dice el refrán, “zapatero a
tus zapatos”; se podrían aprovechar
mejor los recursos humanos; en las
unidades de diálisis se necesita
ayuda y cierta formación para
afrontar esta nueva etapa de tu
vida; y nos encontramos con la realidad: tienes una enfermedad crónica
que te restringe mucho los alimentos que puedes comer. Pero no te
informan de las técnicas de cocina
que abrirían enormes posibilidades,
en cuanto a tu alimentación y nutrición (imprescindible ésta última)
para soportar el tratamiento sustitutorio y estar en la mejores condiciones hasta que llegue el aspirado
trasplante.
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ERC: El LADO HUMANO
Pa
lo
so
9.- ¿Qué ha significado para usted
colaborar con Alcer, impartiendo
talleres de cocina a los pacientes
renales?
Una gran satisfacción. Para mí, es
muy importante colaborar con este
colectivo, pues soy consciente, por
propia experiencia, de lo difícil que
lo tiene en la elaboración de su
dieta. Es agobiante para el paciente tanto cambio repentino en su
vida y, en este enfermo, se agrava
con la dificultad de elaborar su
dieta.
10- ¿Qué puede aportar la cocina al
paciente renal?
Sinceramente, muchísimo. Gracias
a la forma de cocinar los alimentos
se les abre la despensa de par en
par. En nuestros talleres hacemos
la siguiente recomendación: quiérete, cuídate pero COME”
El estar bien nutrido posibilita al
paciente soportar mejor la enfermedad ¿le parece poco?
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11.- ¿Cuál ha sido la mejor experiencia vivida y la peor, como colaboradora de Alcer?
¿La buena? Trabajar en los talleres
del proyecto Crece. Compartir la
experiencia con todos los voluntarios, que prescinden de sus vacaciones, para poder hacer realidad la ilusión de muchos chavales: ir a un
campamento.
¿La peor? Unas Jornadas de Jóvenes
en Alicante; yo me bajé en Valencia
y… no sabéis lo que tuve que hacer
para llegar a tiempo.
12.- ¿Qué aportan a los pacientes las
asociaciones como la nuestra?
Apoyo a todos los niveles. Podrían
aportar mucho más si la divulgación
llegara a la mayoría de los pacientes.
13.- Y para terminar ¿Cuáles son sus
proyectos de futuro?
¿Os referís a mi presente continuo?
Sigo ilusionada con mi profesión, con
las actividades lúdicas que realizo; el
viajar lo tengo restringido, pero hay
otras alternativas. Me gustaría continuar colaborando con el grupo de
trabajo de estudios de nutrición, con
los amigos Alberto Caverni y Antonio
Ochando; aunando conocimientos
podemos mejorar la calidad de vida
del enfermo renal
¿Respecto a mi tratamiento?
Poquito a poco. Y espero contar con
el apoyo inestimable de mi familia
y los amigos (sin ellos, es posible
que. no estuviese contestando a
este cuestionario).
A mi me movía el gusanillo de los
aromas, de las texturas, de las masas,
de las mezclas… quería estar en esa
parte de la Escuela, envidiaba a los
que iban a ser los futuros cocineros,
yo quería participar en esos “juegos
de magia” que salían de la cocina. Y,
al tercer año, ya estaba donde yo
quería: ¡hay! En la cocina, empapándome de todo, absorbiendo hasta los
poros todo ese maravilloso mundo,
que, coma para mi es la cocina.
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Para nosotros,
los protagonistas
son los pacientes
Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía
no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza
allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos.
Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos
las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de
los pacientes en diferentes áreas:
enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología,
trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares.
Porque para nosotros, más que pacientes son personas.
Un compromiso con nombre propio.
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ENCUENTRO DE PROFESIONALES
IV Congreso Profesionales
ALCER
Sara Muñoz, Julio Bogeat y Ana Belén Martín
El pasado 10 y 11 de febrero, se celebro, el IV Encuentro de Profesionales
ALCER, organizado por la Federación
Nacional ALCER, el fin de este
Encuentro, es convertirlo en un foro
profesional para la puesta al día de
conocimientos y experiencias para
los profesionales que trabajan en
nuestras entidades federadas, optimizando y aunando criterios para la
atención psicosocial de los pacientes
renales y sus familiares. Entre los
profesionales que han acudido al
Encuentro se encontraban: coordinadores o directivos, administrativos, psicólogos, trabajadores sociales y dietistas/nutricionistas.
La acción formativa y de encuentro,
así como el hospedaje de los participantes, se llevo a cabo en las ins-
Nº 160 - 2012
talaciones del Hotel Rafael Ventas
en Madrid.
El encuentro se dividió en dos sesiones:
Viernes 10 de febrero, sesión conjunta para todos los profesionales,
donde se trataron temas como; el
Síndrome Cardio-Renal y Prevención
de ERC, donde pudimos ver la interrelación existente entre el corazón y el
riñón, y como cada uno de estos
órganos disfuncionantes, o su tratamiento específico, pueden iniciar y
perpetuar el fallo en el otro órgano,
la ponencia estuvo a cargo de Miguel
Ángel Vázquez (Responsable de
Formación de Laboratorios Abbott).
Se presento también el Observatorio
Social de la Salud Cardiorenal (OSS-
CAR), una plataforma de investigación y divulgación social, cuyo objetivo es crear conciencia sobre la salud
cardiorenal, tanto en población
general como en personas que conviven con la Enfermedad Renal Crónica
en cualquiera de sus estadios, y así
potenciar la prevención y el tratamiento de la Enfermedad Renal
Crónica desde sus estadios más tempranos, la presentación de la plataforma fue llevada a cabo por Ana
Martin (Técnico Federación Nacional
ALCER) Nuestro compañero Roberto
Ortiz presento la Campaña: “No
dejes que tus riñones te rompan el
corazón”, donde se explico el acuerdo
con la Fundación Solidaridad
Carrefour para realizar una campaña
a nivel nacional de prevención de la
Salud Cardiorenal los días 15 y 16 de
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ENCUENTRO DE PROFESIONALES
marzo en los distintos Centros
Carrefour situados en todo el territorio
español.
Álvaro
Cabello,
(Medysalud,
Gabinete
de
Comunicación de la Federacion nacional Alcer), expuso el Programa
Imagen: Informados sobre Marcas y
Genéricos, donde se hablo entre otras
cuestiones; de la obligación de que los
médicos prescriban por principio activo abriendo un mundo nuevo para los
enfermos, pero igualmente toda una
colección de incógnitas y posibles sorpresas. La primera, que una receta con
principio activo no obliga a comprar
un medicamento genérico. Por último
Sábado 11 de febrero, en esta sesión se
dividió a los profesionales según su
área de conocimiento, para tratar
aspectos concretos de su desempeño
profesional y para que dieran a conocer los proyectos y servicios que ofrecen en su entidad.
Se trataron temas interesantes y
actuales como el Nuevo Plan
Contable, donde Jose Maria Carrio
(Gestoría Abantos), se expusieron las
dudas del nuevo plan contable para
Grupo Profesional:
Sociales
en esta sesión también tuvo participación Mario Tascón, especialista en
internet que nos presento la plataforma
Somos
Pacientes
de
Famaindustria; un lugar de encuentro
y diálogo en Internet para las organizaciones de pacientes donde se ofrece
un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a
todas las asociaciones de pacientes (y
discapacitados) de España así como a
los familiares de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y personas que de una forma directa o indirecta se interesen por la salud.
llevar la contabilidad en sus
Asociaciones provinciales. La gestión
de plazas de diálisis, uno de los servicios más utilizado por pacientes y
familiares dentro de las Asociaciones
ALCER, Eduardo Arroyo de Alcer
Onuba fue el responsable de exponer
como se realiza la gestión de plaza de
diálisis desde su asociación, y cuando
se trata de viajar al extranjero Ana
Belén Martin (Federación Nacional
ALCER) expuso el proceso y documentación requerida, presentación de
pruebas medicas, tarjeta sanitaria
europea, etc. Sara Muñoz, técnico de
Federación Nacional ALCER hablo de
Badajoz que hablo de las funciones y
responsabilidades en una Asociación
de Pacientes, evidenciando la importancia de este rol y de su desempeño
profesional en el funcionamiento
general de la Asociación, la demanda
de información sobre la patología,
gestión de certificado de minusvalía,
gestión de incapacidad laboral, pensiones y ayudas económicas son los
motivos principales por el que los
pacientes y sus familias acuden a
Alcer, y los temas más demandados y
resueltos por estos profesionales. La
atención psicosocial de los pacientes
renales en situación ERCA fue otro de
Grupo
Profesional:
Administrativos
Técnicos
la importancia de informatizar los
datos y presento varias propuestas de
bases de datos para el control y seguimiento de datos: socios, correspondencia, biblioteca y documentación,
actividades, bolsa de empleo. Por último, Mª Jesus Feijo presento las campañas y actividades que se realizan en
Alcer Lugo, creando así en el grupo un
intercambio de ideas y proyectos.
Trabajadores
Comenzamos la sesión con Patricia
Garcia, trabajadora social de Alcer
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ENCUENTRO DE PROFESIONALES
los temas que se expusieron por
parte de Laura Marcos, trabajadora
social de Alcer Cantabria, uno de los
aspectos que más destacaron los
profesionales fue la necesidad de
tener una buena relación e intercambio de información con los profesionales sanitarios para estrechar
lazos y centrar objetivos respecto al
paciente y sus familiares. Para finalizar la sesión algunos técnicos de los
Alceres Provinciales tuvieron oportunidad de presentar los proyectos
que están llevando a cabo en sus
Asociaciones, al acabar se abrió un
turno de preguntas y sugerencias
que resuelto ser muy enriquecedor
para los allí presentes.
Grupo Profesional: Psicólogos
Presentado y moderado por Julio
Bogeat (Psicólogo de la Federación
Nacional ALCER), en esta edición
quisimos que el psicólogo de la provincia expresara de viva voz su
manera de trabajar y los recursos
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que tienen en sus provincias para
llevar a cabo diferentes proyectos.
Grupo
Profesional:
Nutricionistas
Se hicieron 4 ponencias de diferentes
compañeros y cada exposición iba
dirigida a un colectivo de personas
con insuficiencia renal crónica que se
encontraban en un estadio concreto
de la enfermedad de tal manera que
se abarcara todo el amplio espectro.
La sesión de trabajo fue dirigida por
Alberto Caverni (Dietista-nutricionista de Alcer Ebro) y Natividad Conde
(Profesora en la Escuela de
Hosteleria de Madrid), el cuidado de
la alimentación, es uno de los aspectos con los tienen que lidiar a diario
los enfermos renales crónicos, algo
que no siempre es fácil debido a sus
limitaciones, por ello se trataron
temas como las técnicas de cocinado
para disminuir el contenido de potasio de los alimentos de origen vegetal o la importancia de diseñar y programas talleres de cocina desde los
Alceres Provinciales dirigidos al
paciente y a sus familiares.
Guzmán Robles
(ALCER Turia):
Perspectiva y apoyo psicológico en la
enfermedad renal crónica avanzada
(ERCA), Carmen Rosendo (ALCER
Giralda): El enfermo renal en diálisis:
Aspectos psicológicos. Mª Carmen
Pino (ALCER Badajoz): El trasplante,
¿la solución definitiva a la enfermedad renal crónica?, ¿Cómo aprendo a
ser una persona “sana” de nuevo?
Isabel Fernández (ADAER Murcia): La
terapia grupal como vía de comunicación entre pacientes renales familiares. Después de cada ponencia se
abrió un turno de preguntas y
comentarios
Dietistas/
Los profesionales de esta área, coinciden en que, con una buena alimentación, el progreso de la enfermedad
renal tiene un mejor pronóstico que
el que se puede lograr solo con la
medicación al enfermo
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SOMOS UN BANCO DE CLIENTES,
DE DISTINTOS CLIENTES.
En Banco Popular sabemos que todos los días son distintos y
que ningún cliente es igual. Y después de muchos días y clientes
diferentes, conocemos el valor de que ciertas cosas no cambien.
Somos un banco de clientes. De distintos clientes. Pero somos
siempre el mismo Banco: Banco Popular. Comprueba todo lo
que podemos ofrecerte, infórmate en bancopopular.es.
www.bancopopular.es
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DIVULGATIVO
La gestión privada de las donaciones de médula ósea con
fines terapéuticos
Profesor D. Carlos Romero Casabona. Catedrático de Derecho Penal de la Universidad del País Vasco. Patrono de la Fundación Alcer España
Desde hace un tiempo se viene
difundiendo la noticia de que una
fundación privada extranjera de
origen comunitario está realizando
en nuestro país una campaña de
captación de donantes de médula
ósea. Parece ser que esta fundación
se dedica a la obtención y distribución de este material biológico por
diversos países con fines terapéuticos –quiere decirse para su trasplante. No ha tardado en desatarse
una polémica sobre la pertinencia
de las actividades de esta fundación en nuestro territorio, dado que
se dice que supondría una ruptura
de los principios básicos que vienen
informando la obtención de donación y la realización de trasplantes
de órganos y tejidos en la práctica y
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en la normativa española, como
serían, entre otros, la igualdad de
oportunidades, la solidaridad y el
altruismo. Por otro lado, se plantea
la cuestión en relación con esta
entidad privada si cuenta con las
acreditaciones, permisos y controles de las autoridades sanitarias
que correspondan.
Como es sabido, este conjunto de
principios, una buena organización
(liderada y coordinada por la
Organización Nacional de Trasplantes),
unos profesionales experimentados y dedicados, una buena infraestructura de centros y servicios, principalmente públicos, y una legislación adecuada, constituyen la clave
del éxito de las numerosas donacio-
nes y trasplantes de órganos y tejidos en España.
Desde el punto de vista de los
pacientes candidatos a un trasplante, que expresan las asociaciones
que les representan, nuestro deseo
es que esta terapia sustitutiva continúe aumentando en cantidad,
como acreditan los informes oficiales anuales, y en calidad, gracias a
la cualificación de los profesionales
y de los centros en los que prestan
sus servicios. En estos momentos
debemos referir este interés nuestro de forma particular a la donación de médula ósea y a su trasplante. En esta dirección apunta el
sistema español emprendido hace
unos años en relación específica
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con este tejido, que combina la
acción del sistema público con la iniciativa privada (la Fundación Josep
Carreras) en una estrecha, armónica
y fructífera colaboración.
Por consiguiente, nuestra preocupación por lo que pueda comportar la
entrada en nuestro país de la fundación extranjera no radica en que sea
privada, ni extranjera –no olvidemos
que su sede matriz radica en territorio comunitario-, sino en que con su
forma de proceder, al margen del sistema, pueda conducir a la quiebra
de principios tan valiosos y que
tanto han favorecido la donación de
órganos y tejidos como los señalados con anterioridad, y que en particular puede suponer un retroceso
para la donación de médula ósea, en
plena fase de expansión.
A) Aspectos técnico-científicos.
Nos preocupa, en primer lugar, que la
selección de los donantes, la práctica
de la extracción de médula ósea, su
procesamiento, mantenimiento y distribución se realice de acuerdo con los
estándares científicos asumidos en la
actualidad. El hecho de que en una
parte de este proceso puedan participar especialistas españoles no nos
tranquiliza del todo, dado que hay
otras respecto de la cuales no es seguro que cuenten con garantías semejantes. En cualquier caso, en España
este tipo de actividades está sometida
a criterios de acreditación autorización y supervisión, y no parece, al
menos en estos momentos, que esto
ocurra con la fundación indicada.
nuestro país pueda conducir a la pérdida de unidad y coordinación del
mismo, en detrimento de los potenciales receptores.
Por otro lado, dado el alto coste económico que parece tener la consulta al
registro de la citada fundación y la
cesión del material donado, se producirá un encarecimiento del tratamiento, tanto se preste desde el sistema
público como del privado, lo que dará
lugar a una sobrecarga del gasto sanitario por una vía u otra y hasta es
posible que a una ruptura del principio de igualdad de oportunidades, en
virtud de las capacidades presupuestarias de las respectivas Comunidades
Autónomas o si de algún modo los
receptores tuvieran que hacer frente a
este gasto.
B) Aspectos asistenciales.
C) Aspectos éticos.
Por tal motivo, me gustaría destacar
brevemente los motivos de esta
inquietud que planea sobre los
pacientes y también sobre donantes
más veteranos.
Nos preocupa, asimismo, que la existencia de una institución dedicada a
la tarea de captación de donantes de
médula ósea y a su distribución al
margen del sistema establecido en
La donación de órganos y tejidos con
fines terapéuticos es muy sensible a
cómo sean percibidos aquélla y el
cumplimiento de estos objetivos por
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Decreto 1301/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las normas de calidad y seguridad para la
donación, la obtención, la evaluación, el procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución de células y tejidos humanos
y se aprueban las normas de coordinación y funcionamiento para su
uso en humanos (art. 3º), cuya
Exposición de Motivos indica explícitamente la aplicación de este RD a la
médula ósea. Creemos que debe
comprobarse que estas normas son
respetadas plenamente.
Este RD, al igual que la normativa
europea correspondiente, establece
el requisito de la autorización previa
de la autoridad sanitaria competente, en relación con la actividad de los
centros relativas al procesamiento,
almacenamiento y distribución de
células y tejidos humanos (art. 14), y
deberán de mantener un sistema de
gestión de calidad, que estará disponible para las inspecciones de la
autoridad sanitaria competente (art.
16), entre otras medidas y requisitos
que me ahorro de mencionar en
estos momentos.
la sociedad. Por consiguiente, cualquier duda o sospecha sobre el
carácter gratuito de la donación, por
ejemplo, porque se encarezca considerablemente todo el proceso repercutiendo en el pago final, producirá
una desconfianza sobre el carácter
realmente altruista de la donación y
con ello un retraimiento de la
misma, en perjuicio final del espíritu
de solidaridad, tan enraizado en
estas materias en la sociedad española, después de tantos años de su
cultivo y fomento por diversas instituciones, en particular por parte de
las asociaciones de los pacientes.
Queremos insistir de modo especial
en este punto, dado que uno de los
grandes pilares sobre los que des-
Nº 160 - 2012
cansa el elevado número de donaciones en nuestro país es precisamente en estos dos valores éticos: el
principio de solidaridad y el de
altruismo, siendo éste último presupuesto del primero.
D) Aspectos legales.
La normativa española sobre trasplante de órganos y tejidos establece varios de los principios y requerimientos que he mencionado con
anterioridad.
En primer lugar, la gratuidad aparece definida con toda claridad en la
Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre
extracción y trasplante de órganos
(art. 2º), y reforzado en el Real
En resumen, el sometimiento a las
autorizaciones e inspecciones reglamentariamente establecidas contribuye de manera decisiva a la transparencia de las actividades de las
entidades implicadas, en particular
de la fundación en cuestión, lo que
es garantía de calidad de las mismas
y de su adecuación a los diversos
principios que he ido mencionando.
En conclusión, los pacientes entendemos que como principales beneficiarios de la norma, pero también de
los efectos perjudiciales de su no
observancia, debe clarificarse la
situación de esta fundación. Al
mismo tiempo, los hechos de los que
me vengo ocupando deben servir de
estímulo a las autoridades para
incentivar y aumentar la disponibilidad de médula ósea en el sistema
sanitario nacional.
Todo ello en interés de todos los ciudadanos.
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PSICOLOGIA
Aspectos psicológicos del donante
Macarena Reina. Enfermera del Hospital Virgen del Rocío
Todos sabemos que el trasplante renal
de donante vivo se considera el tratamiento más ideal para la enfermedad
renal terminal, siempre que se garanticen la seguridad, la información, la
motivación solidaria, el consentimiento libre y la ausencia de lucro.
En respuesta a los nuevos desafíos y las
cuestiones éticas conexas, la OMS establece en la 124.ª Reunión: “los adultos
vivos podrán donar órganos de conformidad con la reglamentación nacional.
En general, los donantes vivos deberán
estar relacionados genética, legal o
emocionalmente con los receptores.”
Todos los valores que deben estar
garantizados en cualquier programa
de donación de órganos y tejidos de
vivo: seguridad, información, competencia, motivación solidaria, ausencia
de coacción, ausencia de lucro y consentimiento libre, voluntario y expreso.
Hoy día, la tasa de mortalidad por
nefrectomía abierta en el donante es
inferior al 0,03% y las expectativas y
calidad de vida esperada son similares
a las de la población general. Además,
la introducción de técnicas quirúrgicas mínimamente invasivas (nefrectomía laparoscópica) ha disminuido la
morbilidad peroperatoria, mejorado
los resultados estéticos y acelerado la
reincorporación del donante a las actividades de la vida cotidiana.
VIAJE POR EL PENSAMIENTO.
Los seres humanos nos enfrentamos
de forma constante a problemas que
van desde lo más trivial hasta otros
más importantes.
Pero es interesante destacar que el
pensamiento, utiliza los mismos elementos para la solución de ambos
problemas . Lo primero que hace la
persona es buscar un objetivo. Si
trasladamos esta idea al tema que
vamos a tratar, resulta que lo primero que hace tanto el donante vivo
como el receptor es identificar su
objetivo ante el conflicto de “¿ debo
donar mi riñón?” y “¿debo permitir
que mi familiar me done un órgano?”. Estas preguntas de apariencia
sencilla, encierra una serie de actividades algo complejas en el pensamiento hasta llegar a una toma de
decisión definitiva. Lo que va a hacer
nuestros sujetos (donante-receptor)
dependerá de cuatro elementos:
1 Identificar el desafío. Es decir, valorar si a simple vista merece la pena.
2 Prepararse para enfrentarlo Esta
PROCEDIMIENTO
Donante
Receptor
Informe médico
Informe Psicológico
Informe social
Consentimiento
Informe médico
Consentimiento
Coordinador
Informe
Ceas
Reunión del Comité
Lectura documentación
Entrevista donante
Informe
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fase requiere cuatro preguntas: ¿cuál
es la situación inicial? ¿Cuál es la
meta? ¿Cuáles son mis limitaciones
o restricciones? ¿ qué pasos u operaciones llevan desde el inicio al objetivo?. Estas cuestiones algunas veces
se las plantea el posible donante de
forma consciente y otras no, ya que
puede que su parte emocional ( el
amor que siente por su familiar)
eclipse la resolución ordenada de
conflictos del pensamiento.
3 Trabajar para resolverlo. Lo primero que hacen el enfermo y su alrededor es generar posibles soluciones….quién será el familiar más
compatible…etc. El pensamiento
tiende a descomponer el problema
grande en pequeñas partes: qué
ocurrirá con la situación laboral,
¿con quién podemos dejar a los
hijos?, ¿será la medicación muy
fuerte?. Y los dos protagonistas
suelen visualizar y fantasear lo que
puede ocurrir, las posibilidades y
las consecuencias. Y comienza la
codificación selectiva que es la
habilidad de nuestro pensamiento
para separar la información relevante de la irrelevante.
4 Evaluar la solución. El pensamiento evalúa todos los elementos que
se han manejado pero estarán
influidos por el conocimiento previo,
es decir, las experiencias contadas
por otras personas conocidas, la
información a través de los medios
de comunicación, experiencias previas vividas en el hospital, el vocabulario en el que se presenta la información del trasplante y la confianza
en el personal sanitario….van a
determinar la toma de decisión definitiva de nuestros protagonistas.
A todo esto hay que sumar un elemento fundamental: la motivación;
la perseverancia por llegar a una
solución. Y en el caso del trasplante
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PSICOLOGIA
renal, existen estudios donde se
muestra cómo cambia este elemento
dependiendo que parentesco tenga
el donante, madre, hijo, conyugue,
hermano etc.
Según diversos estudios 100% de
los donantes están bien informados, donan de forma voluntaria, la
donación está relacionada por el
padecimiento del receptor, no están
arrepentidos y aconsejan donar. El
91.7% donó por amor filial, sintió
respaldo familiar en la toma de
decisión y conocía a otros donantes
previamente. El 75% refiere haber
cambiado el vínculo entre donante
y receptor tras el trasplante. Es de
resaltar que 66.7% donó por mandatos paternos, por amor a sí mismo
y por sentirse reconocido. 58.3% se
siente mejor persona después de
haber donado. 50% sintió dar una
segunda vida, donó por ideales o
por obligación moral. 33.3% cree que
el receptor también hubiese hecho
esto por él, y cree que el riñón trasplantado es de ambos. 25% refiere
tener ahora más libertad al no tener
en su núcleo familiar una persona
enferma, y el 16% donó por culpabilidad. Psicología, cultura y sociedad
vol 6 “Donación de órganos una
mirada psicológica”.
Con respecto a la relación entre los
donantes y los receptores de estas
235 parejas, el 34% son esposos o tienen una relación de pareja estable; el
30% son padre o madre; el 28% son
hermanos; el 1% son hijos y el 7%
tiene otra relación (amigos y en dos
casos trasplante renal cruzado).
Cada vez se está más cerca de la
toma decisión y se plantea un último conflicto: conflicto de aproximación-evitación simple que se manifiesta cuando alguien se siente atraída y repelida por una meta al mismo
tiempo. Esto es lo que le suele pasar
al donante vivo; “quiero ayudar a mi
familiar, pero tengo que pasar por
una intervención quirúrgica”.
Y el receptor se plantea un conflicto
de aproximación-evitación doble;
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debe elegir entre permanecer en diálisis y empeorar su salud poco a poco
o escoger la opción del trasplante
pero a espensas de un ser querido.
Debemos de tener en cuenta que
ambos conflictos generan mucha
ansiedad, que luego suele ser manifiesta durante la hospitalización.
Según el protocolo del ministerio de
sanidad, ante la propuesta de una
donación de trasplante de donante
vivo, se evaluará todos estos elementos que hemos mencionado anteriormente de forma muy específica:
1 Estudio de la personalidad de base
2 Estudio de los aspectos psicopatológicos
3 Relación intra-psíquica, relación
con los otros, conflictos, sufrimiento,
ansiedades y defensas
4 Emociones, sentimientos, frustración.
5 Análisis de la motivación
6 Situación psicosocial del donante:
laboral, familiar, social, económica,
calidad de vida.
7 Diálogo acerca de que en un futuro
pueda necesitar del riñón que desea
donar.
8 Comprensión de la comunicación y
asimilación
Todo este proceso genera un estado
de ansiedad importante tanto en el
donante como el receptor. Ante esta
ansiedad enfermería debe estar preparada para asistir a un paciente, que
puede presentar varios elementos en
los primeros días del post-trasplante:
-Búsqueda de apoyo y catarsis: necesita recurrir a otras personas para
sobrellevar la situación, pedir apoyo
o expresar lo que siente respecto a lo
que esta viviendo.
-Regresión: adoptan una actitud
infantil y demandan una atención
excesiva. Este regreso a la infancia les
recuerda a una situación de amor y
seguridad.
-Retracción: Después de tomar una
decisión vital, no les apetece actuar
en sus autocuidados. Con frecuencia va acompañado de apatía y
depresión.
-Ira: No son capaces de adaptarse a la
situación y el miedo les produce
mucha tensión.
El resultado de esta situación de
ansiedad en estos pacientes es dificultad para poner atención, malinterpretan la información que les
damos, y tienden a ser menos adaptativos ante la estancia hospitalaria
que requiere una serie de pruebas de
control como rx, mag, biopsias,
nuevo tratamiento, horas de visitas,
toma de inmunosupresores…etc
Una vez analizado el largo recorrido
del pensamiento de nuestros protagonistas y sus resultados en su conducta, me planteo si sería necesario
la intervención de psicólogos en el
post-trasplante como protocolo del
proceso hospitalario.
Y lo más importante para mí es
resaltar la capacidad que tiene
enfermería en su qué hacer diario,
para detectar esta situación, tratarla en la medida de lo posible y solicitar ayuda interdisciplinar para
continuar un seguimiento más
exhaustivo del aspecto psicológico
de donante y receptor. Me parece
cada vez más indispensable la creación de una consulta de enfermería
post-trasplante, en la que, no solo
se realice la toma de tensión arterial y control de peso, sino una antesala de la consulta médica donde el
paciente expresa sus dudas tanto
en la medicación como en las actividades de su vida diaria, y sus miedos. Así, la enfermera podrá valorar
el estado y equilibrio de su aspecto
emocional y psicológico, y pedir
ayuda en caso necesario. El objetivo
será valorar al paciente de una
manera integral y como un todo.
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PREMIOS
ALCER galardonado con el premio ABC Salud 2011 a la mejor organización de
pacientes del año.
La ministra Ana Mato y la presidenta de la
Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre,
entregan a ALCER el premio ABC Salud 2011
a la mejor organización.
hospitales y laboratorios, porque tenemos
uno de los mejores sistemas sanitarios del
mundo. «Tiene el mandato moral de la
sociedad española de mantener estos
El jueves 22 de marzo se celebró en la Casa
de ABC la entrega de la segunda edición de
los Premios ABC Salud, que ya se han convertido en un referente en el ámbito de la
Sanidad. Prueba de ello son las 150 candidaturas presentadas, que hicieron muy
difícil la labor del jurado integrado por
prestigiosos profesionales de todos los
ámbitos sanitarios y presidido por Pilar
Farjas, secretaria general de Sanidad y
Consumo. Los premios están patrocinados
por la Federación Española de Empresas de
Tecnología Sanitaria (Fenin) y cuentan con
la colaboración de Oxymesa y Celgene.
estándares de calidad, que, racionalizándolos, se podrán mantener en plena crisis», dijo a la ministra de Sanidad.
Bieto Rubido, director de ABC, destacó la
vocación de estos galardones de convertirse en un referente duradero, como ya lo
son los Premios Mariano de Cavia, instituidos por el Fundador de ABC Torcuato Luca
de Tena hace casi un siglo. ABC se convierte con ellos, señaló Rubido, en el transmisor del agradecimiento de la sociedad
española a la clase médica, enfermeros,
Un sistema sanitario que es fruto del buen
trabajo y esfuerzo de muchas generaciones de profesionales, como destacaba la
presidenta de la Comunidad de Madrid,
Esperanza Aguirre, y por eso «hemos de
esforzarnos en mantener su calidad, universalidad y gratuidad, una responsabilidad de todos y en especial de las
Administraciones públicas».
La ministra de Sanidad, Ana Mato, señaló
que este acto es una «oportunidad
extraordinaria para felicitar al mismo
tiempo a quienes ponen de su parte para
que nuestro sistema de salud, eje central
del Estado del bienestar, funcione cada día
mejor». «Todos los premiados en esta edición han sido un ejemplo de excelencia
sanitaria durante el año pasado y el jurado
ha tomado como criterio la capacidad para
generar conocimiento en el campo de la
salud», señaló.
Ana Mato tuvo unas palabras de elogio
para cada uno de los galardonados «por
sus contribuciones sobresalientes en sus
ámbitos de actuación», con una mención
especial para ALCER, «por su trabajo en el
apoyo y la educación de los enfermos
renales». Ya que, señaló, «si hay un agente
que juega un papel fundamental y que
merece un reconocimiento especial por su
responsabilidad para garantizar la sostenibilidad de la sanidad, sin lugar a dudas es
el propio paciente, que constituye el eje
vertebrador del Pacto por la Sanidad». Un
pacto que persigue, aseguró en respuesta
al director de ABC, desde su llegada al
Ministerio, mediante reuniones con todos
los agentes del sector sanitario con el fin
de ofrecer respuestas a las incertidumbres
que gravitan sobre la sostenibilidad del
sistema.
«Hoy, más que nunca, es necesario que nos
pongamos de acuerdo para garantizar la
continuidad de la sanidad pública, para que
pueda seguir atendiendo lo que más nos
importa y para que las generaciones venideras sigan disfrutando de él», concluyó.
La Federación Nacional ALCER fue reconocida como la “mejor organización de
pacientes del año 2011” por su trabajo de
sensibilización en la prevención de la
enfermedad renal con la campaña “No
dejes que tus riñones te rompan el corazón”, que ha continuado en este año 2012 y
que ha contado con el apoyo de nuestras
asociaciones ALCER federadas que han
asumido ese compromiso. Recogió el premio nuestro presidente, Alejandro Toledo y
supone un reconocimiento más a la labor
social que realizan las entidades ALCER en
toda España.
Premio Mejores Ideas 2011 a Federación Nacional ALCER por su participación
en el proyecto ELECCIÓN
La Federación Nacional ALCER, junto con la Sociedad Española de Nefrología y los laboratorios Amgen, obtuvieron uno de los premios
2011 a las Mejores Ideas. Estos premios, que otorga Diario Médico, reconocen las mejores aportaciones en el área de la salud durante el
año. El proyecto elección es un programa de información a pacientes renales, especialmente en fase de pre-diálisis y que cuenta como
novedad con testimonios grabados en video de pacientes en todas las modalidades de tratamiento sustitutivo renal. El proyecto también ha contado con prestigiosos profesionales sanitarios de varios hospitales españoles.
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HABITOS SALUDABLES
Beneficios de la actividad
física
Sonsoles Hernández Sánchez (Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)
La Organización Mundial de la Salud
(OMS) calcula que, para el 2020, las
enfermedades no transmisibles
serán la causa de más del 70% de la
morbilidad mundial. Algunas de
estas enfermedades son la diabetes,
la obesidad y enfermedades cardiovasculares propiciadas por la falta
de actividad física. La OMS estima
que dicha falta de actividad provoca
más de dos millones de muertes al
año. Se sabe que la combinación de
una dieta inadecuada, una actividad
física insuficiente y el consumo de
tabaco son la causa de hasta el 80%
de las cardiopatías coronarias prematuras. Si mantenemos una dieta
sana, un peso corporal adecuado y
cierta actividad física a lo largo de la
vida podríamos prevenir ciertas cardiopatías y hasta un tercio de los
casos de cáncer y otro tipo de enfermedades crónicas. Por tanto, la falta
de actividad física aumenta sustancialmente el riesgo de hipertensión
arterial, dislipemias, osteoporosis,
depresión y ansiedad. Las causas de
esta inactividad física de la sociedad
actual se deben principalmente a un
abuso del tiempo en el que permanecemos sentados frente al televisor
y el ordenador, por la mecanización
en el trabajo, por la falta de ejercicio
físico en el tiempo de ocio, etc.
Aunque sabemos que es necesario
que la totalidad de la población
practique actividad física por sus
beneficios a nivel físico y mental,
nos encontramos en un país en el
que los datos son poco esperanzadores. Un estudio realizado por la
Sociedad Española de Medicina de
Familia y Comunitaria (semFYC) con
pacientes españoles ha mostrado
que solamente un 12% de la población española hace actividad física
con regularidad, o lo que es lo
mismo, solo 12 de cada 100 españoNº 160 - 2012
les realiza actividad física tres o más
veces a la semana durante al menos
media hora.
Hacer ejercicio incluye una gran
variedad de actividades como correr,
nadar, montar en bicicleta, actividades dirigidas en un gimnasio, entrenamiento con pesas y material alternativo, etc. por lo que difícilmente
no encontremos una actividad acorde a nuestro estilo y que nos haga
sentir bien. Encontrar esa actividad
que nos motive a ser más dinámicos
y a estar más saludables tendrá
como recompensa mejorar la forma
física, una mejor capacidad para realizar actividades de la vida cotidiana
con vigor, sin fatiga y con la energía
suficiente para disfrutar de las actividades de nuestro tiempo libre.
Se sabe que los pacientes en hemodiálisis son mucho menos activos
que los sedentarios de la misma
edad y que su actividad física disminuye hasta en un 3,4% cada mes
después del inicio de la diálisis. La
falta de actividad física es un factor
negativo del pronóstico de supervivencia en diálisis, de modo que los
pacientes en hemodiálisis sedentarios tienen un riesgo de mortalidad
mayor al 62% en comparación con
los que son más activos.
A pesar de los beneficios físicos y
sociales del entrenamiento en
pacientes en hemodiálisis, la realización de ejercicio regular fuera de la
diálisis es escasa. Las alternativas
para hacer ejercicio en los días de
“no diálisis” son las iniciativas que
requieran realizar actividad física
moderada, pudiendo empezar por
excluir el ascensor y sustituirlo por
subir escaleras o bajarse dos paradas previas al destino para caminar
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HABITOS SALUDABLES
LA ACTIVIDAD FÍSICA MEJORA….
• La composición corporal.
• La forma física cardiorrespiratoria.
• La resistencia muscular.
• La movilidad articular y la flexibilidad.
• El sueño.
• La digestión.
• La eliminación de productos de
deshecho.
• El tono muscular y preserva o
incrementa la masa muscular.
• El incremento del gasto calórico,
LA ACTIVIDAD FÍSICA REDUCE…
• El riesgo de desarrollar hipertensión
o dislipidemia y ayuda a controlarlas.
• El riego de desarrollar obesidad y
diabetes.
• El riesgo de cardiopatía isquémica y
otras enfermedades cardiovasculares.
• El riesgo de osteoporosis.
• El riesgo de desarrollar varios tipos
de cáncer (colon, mama, próstata…).
• El riesgo sarcopenia (pérdida de
masa muscular).
combatiendo la obesidad y la
• La incidencia de lumbalgia.
hipertensión arterial.
• Los sentimientos de depresión y
• Las relaciones afectivas.
• La actividad del sistema inmune.
ansiedad.
• El riesgo y consecuencias de las caídas.
• El sentimiento psicológico de
bienestar y la integración social.
• Fortalece los huesos y articulaciones
haciéndoles más resistentes.
general mediante la actividad física y
son muchos los beneficios que los
pacientes obtienen por el mero hecho
de ser más activos. Por ejemplo…
Los ejercicios de resistencia aeróbica,
de baja intensidad y de larga duración, tienden a disminuir los marcadores de índices inflamatorios y
aumentan el anabolismo en pacientes en prediálisis, hemodiálisis y diálisis peritoneal. Este tipo de ejercicio
también incrementa el consumo de
oxígeno mejorando la capacidad cardiorrespiratoria del paciente lo que le
permite desarrollar actividades de la
vida cotidiana con menor fatiga.
Se ha demostrado que, a menudo,
pacientes en hemodiálisis padecen
depresión y ansiedad. El ejercicio físico ayuda a mejorar la capacidad funcional facilitando un estado de independencia física y, por tanto, el estado
de bienestar evitando situaciones
psicológicas adversas.
• La capacidad de coordinación y
¿El ejercicio es beneficioso para mí si
padezco insuficiencia renal?
El cansancio de piernas es un síntoma
habitual de la enfermedad renal. Con
el entrenamiento de fuerza muscular
esa debilidad y fatiga se puede mitigar considerablemente, lo que se traduce en una mejora de la capacidad
de caminar, subir escaleras o mantenerse de pie sin cansancio durante
más tiempo.
Las personas con enfermedad renal
crónica pueden mejorar su salud
Todos los beneficios de la actividad
física expuestos anteriormente
respuesta neuromotora.
• La imagen corporal.
más minutos al día. El objetivo es acumular al menos 30 minutos de actividad física al día.
¿Qué beneficios obtengo si realizo
actividad física?
Estos son algunos de los potenciales
beneficios que promueve la actividad
física:
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HABITOS SALUDABLES
engloban una meta final:
mejorar la calidad de vida de
los pacientes con enfermedad
renal crónica, tengan tratamiento en diálisis o hayan
sido trasplantados.
• Existe un tipo de trabajo
muy beneficioso para la
salud pero está poco desarrollado en la población general.
Es el trabajo de flexibilidad.
Los pacientes con enfermedad renal deben hacer ejercicios de estiramiento para
mantener una movilidad
adecuada y un rango de
movimiento que permita
desempeñar tareas diarias
de forma independiente.
Atarse los cordones de las
zapatillas o colgar una percha en el armario suponen
estirarse. A medida que la
enfermedad se desarrolla los
músculos pierden su capacidad elástica y se vuelven
menos funcionales, pero los
ejercicios de flexibilidad y
estiramiento hacen mejorar
esa capacidad elástica incluso en edades avanzadas.
Me he decidido a hacer actividad física… ¿qué tipo de
ejercicios puedo practicar?
Actualmente existen infinidad de opciones para hacer
ejercicio. Contamos con gimnasios, piscinas, parques,
centros deportivos de ayuntamientos, asociaciones que
planifican actividades deportivas, escapadas a la montaña, etc. Además, tener un tratamiento renal sustitutivo no
es un factor limitante para
practicar casi todo tipo de
actividades en diferentes
entornos. A continuación
ofrecemos una serie de ejercicios pueden mejorar la calidad de vida de personas con
enfermedad renal crónica:
• Caminar al menos 30 minutos al
día de forma moderada bien de
forma continua o fraccionada en
bloques de 10 minutos.
• La bicicleta es una gran opción. Si
tienes exceso de peso y quieres
comenzar un programa de ejercicio, la bicicleta es una alternativa
ideal, ya que previene de lesiones
articulares en tobillo, rodillas y
caderas, porque no soportan el
peso corporal.
• Pilates, yoga o Tai chi son modalidades de trabajo físico que ayudan
a mantener una postura corporal
correcta y a incrementar los rangos
de movimiento articular de forma
controlada. Tienen un componente
de trabajo de fuerza muscular
importante en las piernas y la zona
abdominal.
• El medio acuático nos ofrece
alternativas interesantes para
mejorar nuestra condición física.
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Actualmente en los centros deportivos se imparten clases colectivas
en la piscina que no requieren del
manejo de la técnica de natación
ya que se realizan de pie en una
piscina poco profunda. Estas actividades son: aquaerobic, gimnasia
acuática, aqua fitness, aqua vital,
etc.
• El tono muscular se consigue
mediante el ejercicio de fuerza.
Existen infinidad de alternativas
para este tipo de trabajo, aunque el
entrenamiento con pesas es el más
conocido. La masa muscular se ve
notablemente reducida cuando se
padece una insuficiencia renal
dado que la ingesta de proteínas y
la ingesta de agua es limitada. Pero
se pueden conseguir grandes
mejoras a nivel musculo esquelético manteniendo un tono muscular
adecuado con ejercicios de peso
libre, autocargas o trabajo con el
propio peso corporal, actividades
en superficies inestables, clases
colectivas de tonificación, etc.
• Otros métodos alternativos
de entrenamiento como la
electroestimulación ó el
entrenamiento
oclusivo
han
demostrado que producen un incremento en la fuerza de los pacientes
con enfermedad renal crónica.
Conclusiones
Los estudios epidemiológicos
sobre actividad física son consistentes y muestran resultados muy
uniformes en cuanto a los beneficios de la práctica de actividad física y deporte y, por el contrario, respecto a los riesgos de los estilos de
vida sedentarios.
Un objetivo sencillo y alcanzable
por toda la población es acumular
al menos 30 min de actividad física de intensidad moderada en casi
todos o, mejor, todos los días de la
semana.
La combinación de diferentes tipos
de trabajo muscular, cardiorrespiratorio y de flexibilidad son la
clave para una mejora de la salud
general.
160.qxp:Maquetación 1
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44
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EMPLEO
La situación laboral del
paciente renal en función del
tratamiento sustitutivo renal
Juan Carlos Julián
La enfermedad renal crónica (ERC) es
una patología limitante, sin embargo
están demostrados los beneficios que
la actividad laboral produce en estos
pacientes. Por ese motivo la Fundación
Renal ALCER entrevistó a 243 pacientes en edad laboral (entre 16 y 64 años)
Tabla 1
de 8 hospitales españoles (Hospital
Arnau de Vilanova de Lleida, Hospital
Clinic de Barcelona, Hospital de León,
Hospital de Donostia, Hospital
Gregorio Marañón de Madrid,
Hospital Carlos Haya de Málaga,
Hospital Joan XXII de Tarragona y
Total
De 16 a 64 años
243 (100%)
Hospital La Paz de Madrid) que representan distintas realidades del territorio nacional. La pretensión era analizar
cuál es la situación laboral de las personas con enfermedad renal crónica
en función del TSR en que se encuentren (hemodiálisis, diálisis peritoneal
Ocupado laboralmente
No
Si
162 (66,7%)
81 (33,3%)
p-valor
0,006a
Sexo
Varones
147 (100%)
88 (59,9%)
59 (40,1%)
Mujeres
96 (100%)
74 (77,1%)
22 (22,9%)
Mediana (Rango)
49 (20-64)
51 (20-64)
44 (23-64)
Media (DT)
47,6 (10,6)
49,6 (10,1)
43,5 (10,5)
Mediana (Rango)
3,0 (0-32)
3,0 (0-32)
3,0 (0-27)
Media (DT)
6,87 (8,02)
7,89 (8,77)
4,84 (5,78)
Edad (años)
<0,001b
Tiempo en tratamiento (años)
0,012a
Modalidad TRS
Hemodiálisis
83 (100%)
65 (78,3%)
18 (21,7%)
Trasplante
82 (100%)
50 (61,0%)
32 (39,0%)
DP Continua Ambulatoria
32 (100%)
23 (71,9%)
9 (28,1%)
DP Automatizada
46 (100%)
24 (52,2%)
22 (47,8%)
a Prueba chi-cuadrado con el estadístico exacto de Fisher.
b Prueba t de Student de comparación de medias de dos muestras independientes.
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0,001b
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EMPLEO
Tabla 2
Modelo univariante
OR
IC (95%)
Sexo
Modelo multivariante
p-valor
OR
IC (95%)
0,006
Varones
Mujeres
(línea base)
0,021
(línea base)
0,443
(0,249-0,791)
Edad
0,945
(0,920-0,971)
Tiempo en tratamiento
0,946
(0,910-0,985)
Modalidad
Hemodiálisis
p-valor
0,478
(0,256-0,896)
<0,001
0,944
(0,918-0,971)
<0,001
0,006
0,946
(0,904-0,990)
0,017
0,014
(línea base)
0,022
(línea base)
Trasplante
2,311
(1,165-4,585)
0,017
2,481
(1,185-5,194)
0,016
DP Continua
Ambulatoria
1,413
(0,557-3,584)
0,467
1,155
(0,421-3,165)
0,780
DP Automatizada
3,310
(1,519-7,215)
0,003
2,964
(1,269-6,925)
0,012
manual, diálisis peritoneal automática
o trasplante). Con ello tendremos una
idea de la función rehabilitadora que
puede aportar cada opción de TSR en
una actividad tan importante para
una persona como es poder estar
laboralmente activo y tener un
empleo. Igualmente se pretendía analizar qué prestaciones económicas
reciben estos pacientes, especialmente si son fruto de la valoración de una
Incapacidad Laboral Permanente (ILP).
Los resultados arrojan que sólo el 33,3 %
de los pacientes en TSR en edad laboral
están trabajando (tabla 1). Se observan
diferencias estadísticamente significativas en el porcentaje de ocupados
entre hombres (40,1%) y mujeres
(22,9%); entre la edad media de los ocupados (43,5 años) y los no ocupados
(49,6 años) y también entre el tiempo
medio de tratamiento de ocupados (4,8
años) y no ocupados (7,9 años). Por último, existen también diferencias en el
porcentaje de ocupados en función del
TSR considerado, siendo el más elevado
el de los pacientes en DPA (47,8%) y el
menor el de los pacientes en HD (21,7%).
Evidentemente la ocupación laboral es
una variable fuertemente dependiente de la edad y sexo del individuo, por
lo que se optó por controlar el efecto
de estas dos variables para evitar sesgos en la formación de las muestras a
comparar y estimar el efecto independiente de la modalidad de TSR sobre la
ocupación laboral.
En la tabla siguiente podemos ver que
las cuatro características consideradas están significativamente relacionadas con la probabilidad de estar
ocupado laboralmente, tanto desde el
punto de vista univariante como multivariante (tabla 2).
En lo relativo a la situación de ILP, de
los 243 pacientes en edad laboral, 103
reciben una pensión por ILP, lo que da
lugar a un porcentaje estimado del
42,4%, con un intervalo de confianza
al 95% de entre 36,1% y 48,6%. Únicamente se observan diferencias significativas en relación con el sexo del
paciente (tabla 3).
Los pacientes en activo optan mayoritariamente por un tratamiento de
DPA, de modo que casi la mitad de
los pacientes en esta modalidad
están trabajando, mientras que esta
cifra se reduce a uno de cada cinco
en el caso de los pacientes en la
modalidad de HD en centro. Hay
estudios que han analizado también
los efectos positivos de mantener un
puesto de trabajo para los pacientes
en diálisis
Especialmente en el inicio de TSR con
diálisis, la opción de DPA muestra claras ventajas sobre las demás opciones, de tal manera que entidades tan
prestigiosas con la NKF declaran que
se debería asesorar específicamente a
los pacientes en edad laboral sobre
las opciones de diálisis domiciliaria
(incluyendo HD domiciliaria y que no
hemos incluido en este estudio por la
escasez de casos en España).
Estas diferencias se mantienen incluso controlando las variables que afectan de manera importante a la situación laboral del paciente, como son el
sexo (trabajan más los hombres,
40,1% que las mujeres, 22,9%), el
tiempo de tratamiento (cuanto más
tiempo se lleva TSR, más posibilidades
hay de estar inactivo laboralmente) y
la edad (la edad media de los activos,
43,5 años, es inferior a la de los inactivos, 49,9 años).
Destacamos también que los pacientes renales trasplantados en edad
laboral están menos activos (39%)
que los pacientes en DPA (47,8%) y
ello puede deberse, entre otros factores, a que dichos pacientes obtuvieNº 160 - 2012
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EMPLEO
ron su incapacidad laboral estando en
HD y aún la conservan estando trasplantados.
Sin embargo estas prestaciones se suelen revisar y es donde los pacientes
trasplantados encuentran problemas,
puesto que a menudo se encuentran
con que han estado varios años fuera
del mercado laboral y sus posibilidades
de encontrar un empleo son ciertamente escasas. La protección social actual
no tiene en cuenta esta peculiaridad de
los pacientes renales y sólo obliga a las
empresas a recuperar su antiguo puesto durante los dos años posteriores a la
consecución de la ILP. Hay estudios que
han analizado también los efectos positivos de mantener un puesto de trabajo para los pacientes en diálisis (4).
Tabla 3
No hay grandes diferencias en cuanto al cobro de las pensiones por ILP
en relación al TSR, siendo similar el
porcentaje de pacientes que cobran
alguna ellas en cada tratamiento.
Todo ello indica que no hay, a priori,
ninguna modalidad de TSR que sea
más “invalidante” que otra, aunque
parecería obvio que, por el contrario,
el trasplante fuera la opción más
rehabilitadora y que hubiera menos
pacientes cobrando una ILP con esta
opción. Ello no es así, pero parece
claro que en el futuro puede cambiar
considerablemente.
Llama la atención que sólo el 59% de
los pacientes en diálisis tengan un
certificado de minusvalía, sobre todo
teniendo en cuenta que el actual
Total
De 16 a 64 años
243 (100%)
baremo otorgaría sin problemas a
estos pacientes un grado de discapacidad igual o superior al 50% (10).
Por todo ello creemos importante
asesorar al respecto a todo paciente
renal al inicio del tratamiento de diálisis, especialmente si están activos o
desean estarlo, para que analicen
todas las posibilidades que les permitan mantener su puesto de trabajo o reorientar su actividad.
La Fundación Renal ALCER elaborará
un material específico sobre este
tema para que se utilice junto a la
información sobre valores, estilo de
vida y modalidades de tratamiento
que todo paciente debe recibir antes
de optar por un TSR.
Recibe pensión por ILP
No
Si
140 (57,6%)
103 (42,4%)
p-valor
0,047a
Sexo
Varones
147 (100%)
77 (52,4%)
70 (47,6%)
Mujeres
96 (100%)
63 (65,6%)
33 (34,4%)
Mediana (Rango)
49 (20-64)
49 (20-64)
49 (20-64)
Media (DT)
47,6 (10,6)
47,7 (11,1)
47,4 (10,0)
Mediana (Rango)
3,0 (0-32)
3,0 (0-30)
3,5 (0-32)
Media (DT)
6,87 (8,02)
6,22 (7,58)
7,76 (8,54)
Edad (años)
0,824b
Tiempo en tratamiento (años)
0,140b
L
d
d
q
e
c
p
n
0,841a
Modalidad TRS
Hemodiálisis
83 (100%)
45 (54,2%)
38 (45,8%)
>
Trasplante
82 (100%)
50 (61,0%)
32 (39,0%)
>
DP Continua Ambulatoria
32 (100%)
19 (59,4%)
13 (40,6%)
>
DP Automatizada
46 (100%)
26 (56,5%)
20 (43,5%)
a Prueba chi-cuadrado con el estadístico exacto de Fisher
b Prueba t de Student de comparación de medias de dos muestras independientes.
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T
>
>
>
C
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TERAPIA FOTODINÁMICA
La investigación clínica
dermatológica más avanzada ha
dado lugar a una innovadora terapia
que permite eliminar con gran
eficacia, en pocas sesiones y sin
cirugía, lesiones cancerosas y
precancerosas de cáncer de piel
no melanoma.
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SEDEN
La Sociedad Española De Enfermería Nefrológica
(SEDEN) trabaja en el desarrollo de nuevas herramientas que faciliten y optimicen los cuidados de
Enfermería en las personas con enfermedad renal
D
c
¿
d
c
C
Antonio Ochando Garcia Enfermero colaborador de Federación Nacional ALCER.
Desde 1976, año en el que se constituyó esta sociedad científica, han sido
muchos los proyectos que se han llevado a cabo, convirtiéndose en una de
las principales sociedades científicas
de enfermería de nuestro país. En el
momento actual, cuenta con cerca de
2000 socios, algunos de los cuales son
enfermeros de otros países del mundo
interesados en formar parte de la
misma.
La ilusión y el esfuerzo realizado por
todos los compañeros que han formado parte de esta sociedad siempre se
han dirigido a mejorar el cuidado
prestado por los profesionales de la
enfermería nefrológica, lo que se traduce en una mejora en la atención
recibida por los pacientes renales.
Este año, la SEDEN, está llevando a
cabo el primer curso dirigido a profesionales de enfermería sobre el cuidado del acceso vascular, ya
sea fístula o catéter.
Todos
aquellos
pacientes
que están
o
han
estado en
tratamiento
con hemodiálisis, son
conocedores de
la importancia que
tiene un buen cuidado del
acceso vascular, así como la relevancia
de que los profesionales enfermeros
que llevan a cabo los cuidados durante la hemodiálisis estén formados
adecuadamente en esta materia.
Aunque hasta el momento se habían
desarrollado documentos científicos,
charlas, comunicaciones a congresos y algunos simposium
sobre el cuidado
del acceso vascular, no se
había llevado a
cabo
ningún
curso con una
materia formativa abierta al
profesional de
enfermería
y
que abordara
esta temática
en concreto. Esta actividad formativa
ha sido muy bien acogida por los profesionales de la enfermería nefrológica y desde la SEDEN se harán nuevas
ediciones de este curso, hasta dar respuesta a todos los profesionales interesados.
Conocedora también la SEDEN que el
conocimiento científico no es él
único aspecto importante que
puede mejorar la calidad del
cuidado, ha iniciado un
grupo de trabajo con profesionales de otras disciplinas, como la psicología, con
la intención de elaborar
una herramienta que nos
permita explorar y abordar
las reacciones emocionales
que pueden presentar las personas con enfermedad renal y sus
familiares, a lo largo de las diferentes
etapas de la enfermedad. El objetivo
sería una respuesta eficaz, eficiente y
efectiva al evento vital estresante
que afronta el enfermo y su familia
durante el proceso de la enfermedad
renal. En palabras de Helena García,
psicóloga que trabaja con personas
con enfermedad renal, “en este tipo
de relación se debe escuchar más
que hablar, validar más que juzgar,
preguntar más que responder y facilitar más que imponer”. Desde nuestra sociedad se pretende que en el
próximo congreso anual, que tendrá
lugar en octubre de este año, en
Ávila, se pueda presentar esta herramienta y de esta forma ponerla en
práctica en el mayor número posible
de unidades de nefrología.
Con el objetivo siempre en mente de
mejorar la calidad del cuidado proporcionado por los profesionales de
la enfermería nefrológica, la SEDEN
participa en proyectos conjuntos con
otras asociaciones médicas, enfermeras y de pacientes, tales como grupos
de trabajo con la sociedad médica de
nefrología, el proyecto OSSCAR, las
vacaciones socioeducativas para
niños de ALCER,…
Me gustaría finalizar con la siguiente
frase anónima del siglo XIV, la cuál
puede describir muy bien el sentir de
nuestra profesión: “Curar, a veces;
mejorar, a menudo; cuidar, siempre.”
T
V
S
Y
•
•
•
!
T
e
w
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Disfrute de
Disfrute
de sus
sus vacaciones
vaacaciones ccon
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Diaverum,
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Disponemos
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ddee 28
28 centros
centros de
de diálisis
di
d álisis donde
donde podrá
podrá recibir
recibir su
su tratamiento.
tratamiento. Recientemente
Recientemente hemos
hemos abierto
abierto tres
tres nuevos
nuevos centros
centros en
en la
la
ccosta:
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Pineda
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el Mar
Mar cerca
cerca de
de la
la Costa
Costa Brava,
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Oropesa
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el M
Mar
ar en
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astellón, y CCartaya,
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Huelva.
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una amplia
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VValenciana
alenciana , llas
as playas
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Barcelona
arcelona o G
Galicia.
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También para candidatos a trasplante renal.