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EL BIG DATA EN LA ORGANIZACIÓN SANITARIA: NUEVOS TIEMPOS Y NUEVOS CAMBIOS. UN ESTUDIO PREVIO. Autor : Jesús Esteban, .Cárcar Benito. Profesor Asociado de la Universidad de Murcia , Sociólogo. Resumen: El objeto del trabajo es un estudio de los principales cambios en la organización sanitaria por el Biga Data y las TIC, y la falta de previsión institucional. Nadie predijo, estas aplicaciones y hoy asoma la posibilidad de abordar estos, dejando a un lado la jerarquización. Los investigadores en el campo organizativo no pueden explicarse el poco avance, comparado con las investigaciones en biomedicina. El problema requiere reconstruir las unidades asistenciales, lejos del corporativismo y el anquilosamiento. La sociología de la organización va a ser necesaria para salvar la resistencia al cambio y estudiar sus posibilidades. Las instituciones sanitarias requieren un nuevo universo, una nueva mirada a los nuevos tiempos. La sociedad apresura la llegada a un nuevo retrato organizativotecnológico y una explicación sistemática del Big Data y la Sanidad, además del estudio comparado con otros fenómenos sociales e identificativos que se proyectan con estas tecnologías y han tenido mejor resultado adaptativo. Palabras clave: Big Data, organización sanitaria, los cambios. Keywords : Big Data, health organization , changes . Abstract: The aim of this work is a study of the major changes in the health organization for the Biga Data and ICT, and lack of institutional foresight. No one predicted, these applications and today looks out the possibility of addressing these, leaving aside the hierarchy. Researchers at the organizational field can not be explained the slow progress compared to biomedical research. The problem requires rebuilding care units away from corporatism and stagnation. The sociology of the organization will be needed to overcome resistance to change and study its possibilities. Health institutions require a new universe, a new look at the times. Society bustling arrival in a new organizational and technological portrait and a systematic explanation of Big Data and Health, the study also compared with other social and identity phenomena that project with these technologies and have better adaptive result. 1 Índice. 1. Una introducción al Big Data ................................................................................................. 2 2. Riesgos y cambios de mentalidad por el Big Data en sanidad ............................................... 4 3. Problemas para la organización ............................................................................................. 5 3.1. Garantías organizativas ............................................................................................................. 5 3.2. El reto del cambio desde la HCE................................................................................................ 6 4. Los principios desafíos organizativos ..................................................................................... 7 5. Los tratamientos personalizados y la disminución de los costes .......................................... 10 6. De los instrumentos o mecanismos de coordinación a las nuevas estructuras .................... 12 6.1 .Nuevos proyectos generados .................................................................................................. 14 7. Agrupamiento de datos ( pooling) para mejorar ................................................................. 16 8. Nuevas herramientas para Big Data: la organización 4P ..................................................... 17 9. 9. Conclusión ....................................................................................................................... 18 10. Bibliografía .......................................................................................................................... 21 1. Una introducción al Big Data Big Data es uno de los conceptos de moda en el mundo informático. En la actualidad contamos con una gran cantidad de artículos, e información, y en todas las organizaciones de tecnología e investigación aparece entre los primeros lugares la necesidad de implantar un sistema de Big Data. Sin embargo, observamos una gran confusión sobre en qué consiste realmente. En las mismas encuestas, cuando se pregunta sobre, qué es Big Data, comprobamos una gran dispersión en las respuestas ofrecidas. Denominamos Big Dataa la gestión y análisis de enormes volúmenes de datos que no pueden ser tratados de manera convencional, ya que superan los límites y capacidades de las herramientas de software habitualmente utilizadas para la captura, gestión y procesamiento de datos. Dicho concepto engloba infraestructuras, tecnologías y servicios que han sido creados para dar solución al procesamiento de enormes conjuntos de datos estructurados, no estructurados o semi-estructurados (mensajes en redes sociales, señales de móvil, archivos de audio, sensores, imágenes digitales, datos de formularios, emails, datos de encuestas, 2 logs, etc.) que pueden provenir de sensores, micrófonos, cámaras, escáneres médicos, imágenes? El objetivo de Big Data, al igual que los sistemas analíticos convencionales, es convertir el Dato en información que facilita la toma de decisiones, incluso en tiempo real. Sin embargo, más que una cuestión de tamaño, es una oportunidad de negocio o servicio. Las empresas ya están utilizando Big Data para entender el perfil, las necesidades y el sentir de sus clientes respecto a los productos y/o servicios vendidos. Esto adquiere especial relevancia, ya que permite adecuar la forma en la que interactúa la empresa con sus clientes y en cómo les prestan servicio. No obstante, el asociar el concepto Big Data a grandes volúmenes de datos no es nuevo. La gran mayoría de las empresas ya llevan mucho tiempo manejando grandes volúmenes de datos y han desarrollado DataWarehouses, almacén de datos una colección de estos, orientada a un determinado ámbito (empresa, organización, etc.), integrado, no volátil y variable en el tiempo, y potentes herramientas analíticas que les permiten tratar de forma adecuada esos grandes volúmenes (Begoli E., Horey J., 2012). La evolución de la tecnología y los menores costes del almacenamiento han hecho que los volúmenes manejados por estas aplicaciones hayan aumentado de manera muy importante. ¿Cuál es entonces la diferencia entre las aplicaciones analíticas y de gestión, y los nuevos conceptos de Big Data? Las diferencias se asocian, en la mayoría de los artículos de referencia, a tres palabras, las tres 'Vs' del Big Data: Volumen, Variedad y Velocidad (3Vs). Sin embargo, en base a la experiencia adquirida por las empresas pioneras en esta aventura, se ha ampliado la definición original, añadiendo nuevas características como son la Veracidad y Valor El Big Data existe cuando los volúmenes superan la capacidad del software habitual para ser manejados y gestionados. Este concepto se encuentra en continuo movimiento, ya que los avances tecnológicos permiten tratamientos de volúmenes superiores. Si hablamos de grandes volúmenes nos referimos a tratamientos de Terabytes o Petabytes. Esto permite incluir en este tipo de proyectos, informaciones (por ejemplo logs) que hasta la fecha no se utilizaban porque la tecnología no permitía procesarlos en un tiempo razonable. El concepto de volumen es muy variable y cada día que pasa eleva lo que podemos considerar grandes volúmenes de datos. En el concepto de variedad, nos referimos a la inclusión de otros tipos de fuentes de datos diferentes a las que se utilizan de forma tradicional. Aludimos a información obtenida en diferentes Redes Sociales, en el número cada vez mayor de dispositivos electrónicos 3 conectados, la explotación de sensores que permiten conocer los movimientos y hábitos de vida, de información externa de diversas fuentes, etc. La información que procesan los Datawarehose es información estructurada que ha pasado por numerosos filtros de calidad para poder garantizar que la información de salida tiene una precisión y una exactitud determinada. Sin embargo, cuando hablamos de Big Data nos referimos a información que puede estar semiestructurada o no tener ninguna estructuración. La gestión de esta información desestructurada precisa de una tecnología diferente y permite tomar decisiones basadas en información que tiene importantes grados de inexactitud. Muchos de estos algoritmos se relacionan con los tratamientos de sistemas avanzados de lógica difusa (Begoli E., Horey J. 2012). Por último, el concepto de velocidad se refiere a la rapidez con que los datos se reciben, se procesan y se toman decisiones a partir de ellos. A la mayoría de los sistemas tradicionales les es imposible analizar de forma inmediata los grandes volúmenes de datos que les llegan, sin embargo, a incorporar el concepto de tiempo real que es imprescindible para sistemas de detección del fraude o la realización de oferta personalizadas a los usuarios o clientes. Pero, no menos importante al barajar este concepto, es la veracidad, esto es, confianza de los datos, extraer datos de calidad eliminado la imprevisibilidad inherente de algunos, como el tiempo, la economía etc, para, de esta forma, llegar a una correcta toma de decisiones (Bernd B. W., Kötter T., Silipo R., 2013).Finalmente, se añade el valor. La importancia del dato para el servicio o el negocio, saber que datos son los que se deben analizar, es fundamental. Tanto que ya se empieza a hablar del científico de datos, un profesional con perfil científico, tecnológico...y visión de negocio. Puede ser algo tan simple, por tanto, como rastrear una llamada de teléfono o tan complejo como detallar la composición química o una determinación génica. Pero la idea en ambos casos es la misma: transformar cualquier acción o elemento del mundo físico y digital en información. ¿Con qué objetivo? La toma de decisiones para mejorar los negocios de cualquier sector. 2. Riesgos y cambios de mentalidad por el Big Data en sanidad La primera duda que traza el Big Data es cuán útil es para la economía y la sociedad. Llevamos planteando muchos años la necesidad de que se utilice la cuantiosa información clínica y de salud que se encuentra disponible en las organizaciones sanitarias con el fin de generar conocimiento y asegurar una toma de decisiones basada en la información. Esto es un reto a nivel de organización sanitaria ya que esta función de explotar la información no está infundida en nuestra cultura de una forma profesionalizada, no disponemos prácticamente en el sistema de expertos en análisis de datos. Lógicamente existen algunas experiencias e iniciativas para anonimizar datos de salud y ofrecer esta 4 información para la investigación. Por otra parte, los sistemas tecnológicos actuales no están preparados en general para abordar proyectos de Big Data, será necesario hacer importantes cambios en arquitecturas y comunicaciones. Pero antes de plantearse estos cambios habrá que definir qué datos se van a utilizar, donde se van a almacenar, quien lo va a coordinar y para qué se van a utilizar. Preguntas básicas para las que todavía no hay respuesta. Este es el futuro de la salud, los Big data representan una oportunidad para los innovadores y todos los que se preocupan por la salud, aumentan substancialmente la posibilidad de obtener información más efectiva de los datos y menores tasas de mortalidad de los pacientes. 3. Problemas para la organización En una primera fase, la pregunta sería: ¿Hay proyectos tecnológicos y organizativos tras la aparición del denominado Big Data? Es posible decir que la carencia de profesionales de TIC especializados en salud es uno de los frenos más importantes que tiene el sistema sanitario. La existencia de profesionales dentro del sistema experto en TIC y además en el “negocio” salud, es imprescindible no solo para poder acometer los complejos proyectos de salud que la tecnología hoy en día permite. (Zheng Z., Zhu J., Lyu, M.R;. 2013). También para garantizar, mantener e implantar totalmente los proyectos que están en marcha. Lo más importante es tomar conciencia de que el tratamiento masivo de datos de salud, además de entrañar grandes beneficios para la investigación y la asistencia y gestión sanitaria, supone una serie de riesgos para la privacidad y la intimidad de los pacientes. Para enfrentarse con estos riesgos, y poder identificarlos tempranamente para adoptar las medidas necesarias para eliminarlos o, al menos, mitigarlos hasta un nivel que resulte aceptable; es necesario e imprescindible que antes de abordar estos proyectos se lleve a cabo una evaluación de Impacto en la Protección de Datos Personales (EIPD) -una de las herramientas más útiles del paradigma de la Protección de Datos desde el diseño- que busca que los requerimientos y obligaciones en materia de protección de datos se tengan en cuenta desde las fases iniciales de cualquier proyecto que trate datos de carácter personal. 3.1. Garantías organizativas En este sentido, es dable decir: ¿Cómo se garantiza tecnológicamente esa protección, esa anonimizarían de miles de datos? En nuestros días es cada vez más difícil conseguir el total e irreversible anonimato de los datos por la cantidad de información públicamente accesible, así como por la evolución tecnológica que proporciona cada vez herramientas más potentes de correlación de la información. Por lo tanto, de nuevo, la anonimizarían ha de hacerse a través de metodologías contrastadas, y evaluando claramente el riesgo residual de reidentificación de las personas para reducirlo a un nivel que se 5 considere aceptable por todos los actores y, en particular, por las autoridades de protección de datos competente. El Big Data es la más reciente defensa en materia génica que tiene la ciencia para combatirlo. Existen repositorios donde van a parar los estudios sobre la conexión entre genes y epigenómica con 50 tipos de cáncer (Baoying, W, .2014). Allí va también la información genética de los participantes en el estudio. Y allí, es donde acuden investigadores de todo el mundo para tener esos datos. El intercambio de datos impulsa el rápido avance de la investigación científica en salud, una revisión más exhaustiva de los resultados del estudio por parte de los colegas y compañeros y una investigación más económica, ya que evita la duplicación innecesaria de infraestructuras de investigación, siempre habrá cierto riesgo dada la naturaleza única de los datos genéticos y el rápido avance de la tecnología (Lakomaa E., Kallberg J., 2013). Empero, se asegura que lo que es importante es establecer un completo sistema que ofrezca un alto grado de protección a los datos más sensibles y responda rápidamente a los nuevos desarrollos en el campo de la privacidad y reidentificación de los datos". La cuestión es cómo acceder, distribuir y utilizar esta vasta cantidad de datos no estructurados. Los pacientes, las clínicas, los hospitales tienen cantidades masivas de datos clínicos, en formatos escritos en papel o electrónicos pero que permanecen sin utilizar por la dificultad e imposibilidad material de digerirlos de forma efectiva, por muy buenos pretensiones que pueda tener el equipo sanitario. Lo cierto es que esta dificultad puede tener consecuencias tanto en el control de los gastos médicos como en la mejora de las tasas de mortalidad. 3.2. El reto del cambio desde la HCE Hay que hacer cambios tecnológicos para abordar proyectos de Big Data. ¿Cuáles son los retos tecnológicos a los que se enfrenta el sistema sanitario?: El sistema sanitario de entrada a lo que se enfrenta es al reto del cambio. Un cambio provocado por los avances científicos, los costes económicos, los requerimientos de los ciudadanos y naturalmente por los avances tecnológicos. Este reto supone modificar procedimientos, legislación, roles profesionales y nuevas formas de atención sanitaria. Y todos estos cambios deben ser contemplados desde la perspectiva de utilizar la tecnología disponible. Ahora bien, en lo que se refiere a retos tecnológicos, es necesario redefinir la edificación de las redes de comunicación y sistemas, de forma que toda la información de salud de un ciudadano esté disponible allí donde se halle y a su disposición. En cuanto a la existencia de un Big Data sanitario efectivamente puede cambiar nuestro escenario a medio plazo de una forma importante. Es el momento de definir una clara estrategia para el sistema sanitario en su 6 conjunto ya que el valor que aportaría el poder disponer de grandes volúmenes de información real y contrastada, sería enorme en cuanto a generación de conocimiento para mejorar la seguridad de la atención sanitaria y su eficiencia. Desde mi punto de vista, estamos traspasando el momento adecuado para definir la estrategia y el modelo a aplicar en todo el sistema las infraestructuras tecnológicas, todo ello planteado no solo para garantizar los servicios actuales y en implantación, como por ejemplo la historia clínica, sino con la visión de lo que habrá que poner en marcha. Por último, ¿puede haber una valoración del funcionamiento de las historias clínicas? ¿La recogida masiva de datos va a cambiar el modelo sanitario? En cuanto a la historia clínica electrónica (HCE), este proyecto está muy implantado en los centros sanitarios. En Atención Primaria y Especializada se dispone de millones de Historias, Otro tema vital es la necesidad de la interoperabilidad de todos los niveles. La cantidad de información existente relacionada con nuestra salud es abrumadora. Los centros de salud, los hospitales, la administración pública e incluso nosotros mismos como pacientes acumulamos grandes cantidades de datos en formatos muy diversos: informes en papel, archivos de Office, imágenes, videos, recetas, tarjeta sanitaria, etc. Hasta que se instauró la Historia clínica electrónica cada miembro de la comunidad sanitaria tenía una visión parcial del paciente, lo que dificultaba el diagnóstico y tratamiento. Aunque hoy en día el historial médico de un paciente es compartido e interoperable. 4. Los principios desafíos organizativos El desafío de interpretar la información y digitalizarla tiene consecuencias profundas también en la cultura de las organizaciones “el fin de los jefes” ante el creciente peso de las máquinas y la información a la hora de tomar decisiones. Los directivos dan mucho valor a la intuición, porque están acostumbrados a tener éxito con ella. Pero muchas veces es engañosa y choca con la información que ofrecen los datos (Feldman B., Martin Ellen M &Tobi Skotnes., 2012). Otro factor esencial es la velocidad que exige la evolución 7 tecnológica y que coge al traspié a las grandes empresas Para una compañía grande es muy difícil tomar políticas empresariales en el contexto tecnológico. Adoptar una tecnología como estándar que es la mejor, y de pronto seis meses después ya se ha visto superada. De esta lucha contra la inercia surgen las alianzas. El Big Data se enfrenta a numerosos desafíos para ser factible. Algunos son tecnológicos, como he indicado, como la capacidad de almacenamiento de la información o la energía que consumen los grandes centros de computación. Pero otros son sociales y de alejamiento lento. La educación de los profesionales de la salud, un gran obstáculo para que una economía digital, orientada a los servicios en base a la información captada, sea viable. Pacientes, gestores, proveedores de servicios auxiliares y, como no, los cuidadores (médicos, cirujanos, enfermeros, etc.), podrían beneficiarse de la eficiencia y ventajas que trae obtener insights de los datos. Aquí es donde varios expertos de la materia hablan de la futura Medicina 5P, el cruce entre la sanidad y Big Data ( Feldman B., Martin Ellen M &Tobi Skotnes,, 2012 ): Personalizada: el eterno sueño de la medicina. Poder dar un tratamiento singular al diagnóstico y necesidades concretas de cada uno de los pacientes. Con el Big Data, la cantidad ingente de datos, y el contexto que describe a cada uno de los pacientes, esto es posible. Solo es cuestión de “codificar” en datos lo que hasta ahora no hemos hecho, en cuestión de aspectos clínicos como estado de ánimo, emociones, expresión del dolor, etc. Predictiva: se trataría de pasar de un modelo reactivo de sanidad a otro modelo activo y predictivo mucho más eficiente en el que el sistema sanitario y sus cuidadores, advierte directamente al paciente de situaciones potencialmente peligrosas. La estadística al servicio de nuestra salud. Preventiva: se trataría de prevenir la aparición de enfermedades, basada en un conjunto de actuaciones médicas y el análisis de patrones y datos históricos. Ya sabemos esa máxima de “Es mejor prevenir que lamentar”, que en medicina cobra más sentido que en cualquier otra área de la vida. Participativa: la importancia que todos los agentes de los que hemos hablado anteriormente estén bien coordinados. El trabajo con pacientes no solamente tiene impacto en los aspectos terapéuticos, sino también en la gestión y los procesos, de manera que no escape detalle alguno (esto en España, donde tenemos una fragmentación de la organización del Sistema Sanitario importante, con 17 sistemas, vendría realmente bien). 8 Poblacional: para toda la población. La posibilidad de hacer más eficiente el sistema podría traer que con los mismos recursos, pudiéramos atender a un mayor volumen de población. En definitiva, no dejar a nadie sin atención. Tampoco este encaje sería sencillo. Mucho del conocimiento sanitario se encuentra expresado en fuentes no estructuradas. Es decir, sin ningún tipo de estructuración en matrices de datos. Las tecnologías para procesar este conocimiento son bastante más complicadas y costosas que la que procesa datos estructurados. Por otro lado, mucho de los tratamientos sanitarios funcionan en un contexto dado, pero no en otros. Esto hace que la codificación en datos de este contexto resulte vital. Y a su vez, genera más complejidad tanta de generación y gestión de datos, como de procesamiento y posterior puesta en valor. Además, la complejidad de los datos (desde los genómicos, pasando por biomarcadores, así como aspectos de índoles social) es importante y su organización, vital para sacarle valor a los datos. Como suele ocurrir con el Big Data, esto no está exento de riesgos. La recogida de los datos de comportamiento de los pacientes con sensores, genera datos. ¿Y dónde quedan? ¿Y de quién son? Son aspectos que, como suele ocurrir, la ley aún no contempla. Es algo que en anteriores ocasiones, se ha comentado. Los aspectos sociales y de comunicación resultan críticos aquí. No debemos olvidar los aspectos de privacidad. Y por último, el “profiling” del nusuario y las posibilidades de toma de decisiones ajenas a la ética que trae. ¿No atenderé a un cliente que a tenor de los datos está en un riesgo alto? ¿No cubriré con una póliza de seguro a una persona con muchas probabilidades de fallecer? Pueden resultar cuestiones obvias, pero no está de menos manifestarlas. Son muchos sectores los que traen posibilidades y retos con el Big Data. El campo sanitario no es esquivo a ello. La sanidad y Big Data van de la mano para una mejor sociedad y bienestar de todos. Las instituciones científicas también lo notan. Tenemos que empezar s a cambiar esta situación, en los colegios e institutos. Primero habrá que conseguir que la gente quiera adquirir una cultura de ingeniería.. Estamos ante la fragua de una futura explosión en la opinión pública que redefinirá las fronteras de qué se puede hacer con la información personal del consumidor digital. En la próxima década, el progreso de nuevas tecnologías basadas en la analítica, la seguridad o el modelo cloud tendrá un gran impacto en los procesos internos de las organizaciones de salud. Igual que otros sectores que se enfrentan con los desafíos de adaptarse a los nuevos cambios provocados por la explosión digital, el sistema de asistencia sanitaria seguirá la misma ruta. 9 Las principales tendencias que transformarán las actividades en los hospitales y demás instituciones de salud, refieren a los responsables de la necesidad de situar las inversiones en TIC entre sus prioridades para apoyar el proceso de integración tecnológica. En general, la firma de análisis constata que el Big Data jugará un papel crucial en la organización interna del sistema sanitario. Los costes no pararán de crecer, lo que influirá directamente en la calidad de las operaciones los hospitales (Parra Calderón. C., 2016). Para finales del año 2016, se estima que la solución a la ineficiencia operativa obligará a las organizaciones de salud a invertir una parte de sus presupuestos en una estrategia digital basada en los datos. Entre los principales costes, los relacionados con la gestión de los pacientes con enfermedades crónicas crearán una mayor demanda de sistemas inteligentes de macrodatos y capacidad analítica para apoyar las iniciativas de gestión de la salud de la población. En consecuencia, el 70% de las instituciones sanitarias globales invertirán en aplicaciones móviles, wearableo sistemas de monitorización remota de la salud (Informe IDC a 2016). ¿Cómo se gestionará toda la cantidad de datos enviados por los diversos sistemas informáticos? Hasta el 2020 el 80% de los datos de asistencia sanitaria se recogerá y analizará a través del cloud, como he indicado, facilitando el proceso de toma de decisiones de todos los participantes del sector de salud. 5. Los tratamientos personalizados y la disminución de los costes Se apuntan a cambios en la relación con los pacientes surgidos como resultado de la adopción masiva de los dispositivos tecnológicos, según el Informe del sistema Sparra2016 (Criado, M., 2016). De acuerdo con el informe citado, para el 2018, el 65% de las transacciones entre consumidores y entidades sanitarias se realizarán a través del móvil. Los nuevos requerimientos del cliente digital crearán la necesidad de desarrollar estrategias omnicanal para asegurar una experiencia consistente a través de la web y de los dispositivos móviles. Por otro lado, los datos acumulados por las organizaciones sanitarias no solo ayudarán a mejorar la calidad de los servicios, sino también gestionar de forma más eficiente los costes derivados de los tratamientos de los pacientes. De aquí a dos años, se estima que el 15% de los hospitales dispondrán de perfiles detallados de sus pacientes que le permitirán entregar planes de tratamiento personalizados (Informe IDC 2014). Las previsiones relativas al futuro del sector sanitario hacen referencia también a los problemas de seguridad provocados por los ciberataques, cada vez más frecuentes. El estudio precitado alerta que el 50% de las organizaciones de salud experimentarán entre uno y cinco ataques informáticos, con una probabilidad de que cada uno de tres tenga éxito. 10 Frente a este peligro, se intentará disminuir los efectos negativos de las acciones destructivas de los ciberdelincuentes invirtiendo en estrategias de seguridad más eficientes. SPARRA, acrónimo en inglés de Pacientes Escoceses en Riesgo de Admisión o Reingreso, ya ha reducido las emergencias en un 20% y acortado la estancia hospitalaria en un 10%, además de ahorrarle varios millones de euros a la sanidad británica. La acumulación de datos ha permitido clasificar a los escoceses en grupos de riesgo. Más del 70% tienen una probabilidad de menos del 10% de que sufran alguna afección que les obligue a ir al hospital y el sistema dispara la alerta solo cuando una persona supera el 50% de probabilidades. El objetivo de SPARRA es que los médicos de familia y farmacéuticos puedan identificar cuáles de sus pacientes están en riesgo de tener una urgencia hospitalaria, para que se les pueda dar un plan de cuidados preventivo. Alimentado por los datos de ingresos hospitalarios e historial clínico, el sistema auxilia a que las personas sean tratadas antes de que su salud se deteriore, reduciendo así el número de ingresos hospitalarios de emergencia por persona. Además de prevenir antes que curar, SPARRA se ha convertido en una poderosa instrumento de gestión de los recursos. La puntuación asignada por el algoritmo sirve para decidir quién necesita cuidados en casa. El sistema también ve más allá de lo que podrían hacerlo los responsables de salud pública, al detectar perfiles por edad, tipo de enfermedad, localización geográfica o conducta de riesgo que puedan necesitar una intervención específica. El sistema calcula la probabilidad de que una persona ingrese en un hospital en los meses siguientes. Pero, como el carbón para una máquina de vapor, SPARRA necesita ser alimentado con grandes cantidades de datos. Sin el Big Data, un sistema proactivo como este sería imposible. Es la acumulación de muchos datos personales y los algoritmos para extraer patrones de tanta información lo que convierten a los datos personales, de salud, en este caso, en todo un tesoro. Los algoritmos y técnicas de Big data inducen a una invasión de la privacidad de las personas. Cuando se está trabajando con estos volúmenes de datos hay que buscar un equilibrio entre la intimidad de las personas y los descubrimientos que se puedan hacer. La normativa de protección de datos no puede ser una barrera a la investigación, es decir, una investigación se haga siendo respetuosa con los derechos de las personas. 11 6. De los instrumentos o mecanismos de coordinación a las nuevas estructuras Así, se han desarrollado iniciativas de integración organizativa de los servicios que, a pesar de tener lugar en entornos distintos, presentan elementos comunes. Las Organizaciones Sanitarias Integradas (OSI), como se denominan en la literatura, son redes de servicios de salud que ofrecen una atención coordinada a través de un continuo de prestaciones a una población determinada y que se responsabilizan de los costes y resultados en salud de la población. Estas organizaciones han aparecido sobre todo en países con sistemas de salud privados muy fragmentados, como EEUU, y en países con sistemas de seguro social en los que se han integrado aseguradoras y proveedores en organizaciones de competencia gestionada (managed care) que compiten por los afiliados. En la última década, en Cataluña, con un sistema nacional de salud con diversos proveedores en la estandarización de los procesos en los que se explicita qué atención se tiene que dar al paciente, en qué intervalo, por quién y en algunos casos, qué resultados se esperan (Hoxha J., Brahaj, A., 2011). Este tipo de mecanismos se pueden utilizar eficazmente cuando las interdependencias entre los profesionales no son elevadas, la variabilidad en la respuesta a las intervenciones médicas entre pacientes es mínima y la programación de la atención resulta fácil. Sin embargo, estos instrumentos resultan poco efectivos para coordinar la atención de problemas de salud complejos que comportan un elevado nivel de interdependencias y de incertidumbre. El valor del descubrimiento de lo que entendemos por Health Big Data, qué agentes deben ser considerados en una organización sanitaria orientada al Big Data, la transformación cultural, organizativa y tecnológica que se debe acometer en una organización ready for Big Data, cómo el Big Data puede ser un facilitador del sector salud a través del descubrimiento de la información y los retos de Big Data en la Sanidad son algunos de los puntos a tener en cuenta. En estas circunstancias, resultan más adecuados los mecanismos basados en la adaptación mutua, es decir, la coordinación del trabajo mediante la comunicación entre los responsables de la atención que utilizan desde instrumentos simples, como el e-mail o el teléfono, a los más complejos como los sistemas de información vertical, los grupos interdisciplinarios, los puestos de enlace o la estructura matricial. Las organizaciones sanitarias son organizaciones sociales y están, por tanto, constituidas por personas que actúan como individuos o equipos de trabajo, por lo que los aspectos de gestión de recursos humanos (p. ej., liderazgo, motivación, comunicaciones, retribución) son de extrema importancia para el funcionamiento efectivo de estas organizaciones. Pero los recursos humanos y no humanos con el Big Data son gestionados 12 y organizados alrededor de un objetivo (el «producto» de la organización), el cual se genera a través de una serie de actividades interconectadas entre sí (el «proceso» de la organización). Los procesos son, de hecho, la columna vertebral de la organización actual de salud, pues solamente con ellos y a través de ellos se logra el producto de la organización. La continuidad asistencial en el Big Data, por su parte, es el resultado de la coordinación desde la perspectiva del paciente y se aclara como el grado de coherencia y unión de las experiencias en la atención que percibe el paciente a lo largo del tiempo. Pueden ser identificados tres tipos de continuidad en la atención: de información, o disponibilidad y utilización de la información de episodios anteriores para dar una atención apropiada a las necesidades actuales del paciente; de relación, centrada en la interacción de un paciente con un proveedor a lo largo del tiempo; y de gestión, o provisión de la atención de manera coordinada a lo largo del tiempo. Se pueden establecer tres modelos de coordinación entre los diferentes niveles asistenciales para el Big Data. 1: la provisión paralela, que se produce cuando la división de las tareas entre los profesionales es clara y la resolución del problema de salud no requiere una colaboración significativa; 2.el gestor-consulta, con un nivel asistencial actuando como gestor del paciente y el resto de niveles interviniendo para aconsejar o realizar una intervención concreta; 3.y finalmente, la co-provisión de la atención, que supone la responsabilidad compartida en la resolución del problema (Pizarro V., 2004).. La adopción del modelo adecuado depende de la complejidad de las necesidades del paciente y del modelo de atención, además de los factores descritos más arriba. Los modelos de coprovisión son más efectivos para procesos complicados requieren una colaboración intensa entre profesionales de distintos ámbitos, cono es el caso de la aplicación Big Data (Joseph R.C., Johnson N.A, 2013), Para el resto de procesos, el modelo asistencial de la red determinará el rol de cada nivel en la resolución del proceso: si la atención primaria asume la responsabilidad sobre el continuo, o se le atribuye a la especializad Desde el punto de vista de la organización por procesos, más próximos al Big Data, la organización es concebida como un sistema articulado de actividades, funciones y resultados, que adquiere recursos del entorno externo a la misma, y los transforma en servicios o productos finales con un mayor valor añadido. Esta «visión horizontal» de la organización es característica de la gestión por procesos y a mi juicio aplicable al Big Data. El modelo sanitario y en el general el sector de la salud, es uno de los sectores donde el Big Data está teniendo mayor impacto en la actualidad y donde sus aplicaciones crecerán de un modo espectacular, tanto para el área médica, como también para las áreas 13 de análisis de datos (historias médicas, análisis clínicos…), la gestión de centros de salud, la administración hospitalaria, la documentación científica (generación, almacenamiento y explotación). Hablamos de Big Data, por tanto, cuando los volúmenes superan la capacidad del software habitual para ser manejados y gestionados (Vargas I, Vázquez ML,2004) . Este concepto se encuentra en continuo movimiento porque los avances tecnológicos permiten tratamientos de volúmenes mayores.Cuando hablamos de grandes volúmenes nos referimos a tratamientos de terabytes o petabytes. Esto permite incluir, en este tipo de proyectos, informaciones (por ejemplo logs) que hasta la fecha no se utilizaban porque la tecnología no permitía procesarlos en un tiempo razonable. El concepto de volumen es muy variable y cada día que pasa eleva lo que podemos considerar grandes volúmenes de datos. El Big Data se está convirtiendo en una creciente fuerza de cambio en el panorama sanitario. Según Feldman “el potencial de big data en medicina reside en la posibilidad de combinar los datos tradicionales con otras nuevas formas de datos tanto a nivel individual como poblacional” (Feldman B., Martin Ellen M & Skotnes Tobi.,2012 ); es decir, realizar la integración de datos estructurados y no estructurados. En efecto, en el sector sanitario se genera una inmensa cantidad y variedad de datos tanto estructurados, semi-estructurados como desestructurados o no estructurados. 6.1 .Nuevos proyectos generados El origen que habitualmente se cita para el análisis de Big data como tendencia es la intersección entre las tecnologías Estas permiten almacenar toda la información operativa con respecto a un cliente (marketing, transaccional, administración, post-venta, etc.), y el mundo de la web social, que da lugar a un entorno mucho más rico en información. Esto suele dotar a los proyectos de Big data de un trasfondo de tipo “gran hermano”, en el que las empresas acechan las redes sociales para capturar tendencias, opiniones, etc. e introducirlas en su marketing. Sin embargo, Big data es mucho más que eso: una gran cantidad de los datos que se procesan en este tipo de proyectos ni siquiera son de tipo personal o tienen nada que ver con las redes sociales, sino que proceden de otra de las grandes tendencias de la época: el desarrollo de sensores de captación de información de todo tipo, desde medioambientales hasta de tráfico, pasando por mediciones continuas de todo tipo de parámetros. Una de las tendencias que llama la atención revisando proyectos es la aplicación de Big Data al mundo de la salud: los hospitales, a pesar de la creciente sofisticación de sus sistemas, suelen vivir en lo que es denominado la fase pre-digital (Seth G.,2011), a pesar de que la incorporación de inteligencia analítica en este sentido puede ser de importancia crítica. El entorno médico-hospitalario está cada día más invadido por máquinas de todo 14 tipo que generan torrentes de datos acerca de los pacientes a los que están conectadas. Datos que, sin embargo, suelen simplemente no almacenarse – son usados para análisis coyuntural y asociado a un momento específico – o ser impresos y recogidos de manera rudimentaria en una carpeta. Es decir, un soporte a la información de salud y facilitar que fuese compartida con terceros: introduce los resultados de tus análisis, las prescripciones, tus medicaciones, etc. en un archivo y compartible con un médico o con hospitales, facilitando incluso el que éstos puedan acceder a tu archivo para la inclusión de más información. Una idea con posibilidades, pero cuyo bajo nivel de adopción no permitió su supervivencia. Se calcula que un paciente medio genera alrededor de dos gigas de información, que crecen rápidamente en el caso de determinados tratamientos. ¿De qué tipo de información hablamos? Hay una gran variedad: desde información perfectamente tabulada, como en el caso de resultados de analíticas, hasta datos no estructurados, como imágenes de todo tipo o lecturas de parámetros variados. Toda ella es información digitalizable, pero en muy pocos casos se digitaliza y almacena adecuadamente. Sin duda, un campo perfecto para la aplicación de técnicas de Big data, no solo por una cuestión de aplicación al paciente, sino también – y con grandes posibilidades – al tratamiento de la información agregada. Los primeros proyectos están centrándose en cuestiones relacionadas con el ahorro y la gestión hospitalaria, en los que es posible llevar a cabo una estimación de impacto económico objetiva o una mejor asignación de recursos (Srinivasan U., Arunasalam B. 2013),. Pero sin duda, hay un enorme potencial para eso que empieza a resultar cada vez más paradójico que en un entorno como el que vivimos no esté disponible aún: el almacenamiento de los datos de una persona de tal manera que permita un tratamiento y análisis centralizado en los momentos que realmente hace falta. ¿Hacia dónde vamos? Hay visiones de personas que hablan de servicios voluntarios de monitorización permanente de salud mediante sensores no intrusivos que envían datos en tiempo real, seguramente un tema para el que faltan todavía algunos años, no tanto por la falta de madurez de la tecnología como por las posibilidades de llevar a cabo un desarrollo que económicamente tenga sentido. Pero por el momento, seguro que pensar en la aplicación de tecnología a este tipo de temas permite que vayamos pensando en el tema Big Data con una óptica algo diferente. Recordemos que un dato estructurado es un dato que puede ser almacenado, consultado, analizado y manipulado por máquinas, normalmente, en modo tabla de datos. Un dato no estructurado o desestructurado es todo lo contrario. Datos estructurados, son los datos clásicos de los pacientes (nombre, edad, sexo…) y datos no estructurados son las 15 recetas de papel, los registros médicos, las notas manuscritas de médicos y enfermeras, las grabaciones de voz, las radiografías, escáneres, resonancias magnéticas, TAC y otras imágenes médicas. A estos datos y pertenecientes a ambas categorías también, se pueden considerar los archivos electrónica de contabilidad y gestión administrativa, datos clínicos, etc. Los avances tecnológicos están generando nuevas avalanchas dedatos de todo tipo que provienen de los más variándose dispositivos, sensores, fitness, aparatos médicos diversos, datos hospitalarios… y a ellos se suman los datos procedentes de los medios sociales (redes sociales, blogs, wikis, podcast…), de los teléfonos inteligentes, de áreas tan voluminosas como importantes tales como genérica y genómica, etc. Otro gran impacto es, que los datos y la información obtenidos en entrevistas con emprendedores e inversores y calcula que se pueden producir importantes ahorros en el sector sanitario, en la mejora en la coordinación de la atención al ciudadano en; los fraudes y los abusos; las ineficiencias administrativas y clínicas. Hay varias vías mediantes las cuales Big Data puede cambiar la atención sanitaria, apoyo a la investigación (genómica y más allá). Lo cual sin duda repercutirá en la organización sanitaria: 1. Transformación de datos en información. 2. Apoyo al autocuidado de las personas. 3. Apoyo a los proveedores de cuidados médicos. 4. Aumento del conocimiento y concienciación del estado de salud. 5. Agrupamiento de los datos para expandir el ecosistema. 7. Agrupamiento de datos ( pooling) para mejorar La investigación médica puede mejorar si es capaz de asimilar una enorme cantidad de datos (monitorización, historiales, tratamientos, etc.), especialmente no estructurados, y organizarlos o estructurarlos para definir las causas de enfermedades y establecer mejores soluciones. Big Data en sanidad se utilizará para predecir, prevenir y personalizar enfermedades y con ello los pacientes afectados. Los campos, que afectarán a las nuevas organizaciones sanitarias serán prácticamente casi todos los sectores de la sanidad, pero en particular podemos citar ya algunos en los que se están encontrados los mayores desafíos: La investigación genómica y la secuenciación del genoma. Operativa clínica. Autoayuda y colaboración ciudadana. Mejora en la atención personalizada al paciente. Monitorización remota de pacientes. Medicina personalizada para todos. Autopsias virtuales. 16 Seguimiento de pacientes crónicos. Mejoras en los procesos médicos. Las aplicaciones de Big Data en el sector salud y sanitario son numerosas y en aumento. Por ejemplo, los profesionales sanitarios pueden utilizar la analítica de Big data en tiempo real para saber dónde se está extendiendo un virus de la gripe y a qué ritmo, pueden adaptar la respuesta y garantizar el stock de vacunas suficiente para los sitios que lo necesiten. Gracias a la aplicación de analítica de Big Data se se puede detectar el mal comportamiento de un medicamento (Frost and Sullivan, 2012) que produjo el incremento de muertes por su mal uso y sus efectos nocivos no previstos en su fabricación, evitando claro muertes desde que se detectó el problema. El verdadero asunto es que la información necesaria para evaluar correctamente el riesgo del paciente y determinar el mejor tratamiento está disponible en las notas del médico, pero sin las herramientas apropiadas el conocimiento sigue sin estar disponible, y por tanto sin poderse utilizar eficazmente (Taleb T., Bottazzi D., Nasser N., 2010). Toda la enorme cantidad de información disponible requiere de herramientas que permitan sea monitorizada, procesada, cribada y aprovechada en beneficio del paciente, del conocimiento del profesional sanitario y también en la formación de los futuros médicos y enfermeros. Otra característica importante, es la cada día mayor utilización de chips para monitorizar pacientes. Los chips y sensores de todo tipo que forman parte de la Internet de las cosas, facilitará la transmisión y recepción de datos de los pacientes, en los centros hospitalarios, ayudando a los cuidados médicos tanto presenciales como en el propio domicilio del enfermo. La Internet de las cosas como uno de los pilares de los big data permitirá acumular cada días más datos de los pacientes y con ello mejorar el diagnóstico previo merced al análisis comparativo de perfiles con el mismo diagnóstico. 8. Nuevas herramientas para Big Data: la organización 4P La explotación de la Big Data tiene usos potenciales de gran valor; con las herramientas de minería de datos adecuadas sería posible identificar patrones y marcadores de comportamiento individual y colectivo, así como verificar los resultados de una actividad en contextos reales, no experimentales, como se ha hecho en el marketing, por ejemplo. Dada la importancia social y la cantidad de datos que se generan en la atención sanitaria, ésta es una de las áreas con mayor potencial en esta nueva línea de las TICS. Tanto los pacientes como los financiadores, los proveedores de servicios sanitarios y los profesionales generamos gran cantidad de datos. Su explotación, por analogía con otros sectores, nos trae la promesa futura de conseguir una medicina personalizada, predictiva, 17 preventiva y participativa (Medicina 4P). Aunque, según Mayol (2015), es obligatorio incluir una quinta P: Poblacional (para toda la población), como he indicado. Los resultados del uso de la Big Data sanitaria no serán ni inmediatos ni siempre beneficiosos. La complejidad es grande y los retos de su utilización en las organizaciones son (García Cantero J, 2013): 1. Extraer conocimiento de fuentes heterogéneas y complejas, a veces no estructuradas. 2. Comprender notas clínicas no estructuras en su contexto correcto. 3. Gestionar adecuadamente gran cantidad de datos de imagen clínica y extraer información útil para generar biomarcadores. 4. Analizar los múltiples niveles de complejidad que van desde los datos genómicos hasta los sociales. 5. Capturar los datos de comportamiento de los pacientes, a través de distintos sensores, con sus implicaciones sociales y de comunicación. 6. Evitar los problemas de privacidad y “profiling” que pueden generar riesgos para los individuos. 9. 9. Conclusión No hay sanidad pública que pueda sostener una situación así, que empeora cada día, no hay otra solución en el sector de la salud: o se aprovechan las tecnologías ya existentes, desde las aplicaciones para móviles, a los Big Data o la sanidad pública quebrará en todos los países occidentales. Se propone reducir costes en salud mediante el uso eficiente de Big data y herramientas adecuadas. El examen médico, el diagnóstico, las recetas, la mayor parte de la actividad del médico la puede hacer un robot y con más datos objetivos. Los ordenadores son mejores en organizar información abundante y compleja. Las TIC y la digitalización de contenidos están transformando las sociedades y la manera de generar conocimiento. En este contexto, está aumentando la demanda de la comunidad científica nacional1 e internacional de disponer de grandes volúmenes de información del sistema de salud, variada, de toda la población, debidamente anonimizada y sin tener que esperar largos periodos de seguimiento, con el objetivo de acelerar las actividades de investigación y transferir más rápidamente sus resultados a la práctica clínica. La reutilización de información de salud presenta múltiples aplicaciones. Actúa como facilitador para la Administración a la hora de planificar y evaluar, permite mejorar la gestión interna de las organizaciones sanitarias y facilita la transparencia de resultados y la rendición de cuentas hacia la ciudadanía. El uso de esta información puede aumentar la calidad y asequibilidad de los servicios de salud, reducir los errores médicos y las 18 inequidades en salud, hacer seguimiento y vigilancia de productos (fármacos y dispositivos o Info- opinión). La información de salud será el motor de cambio de los sistemas sanitarios de reciente introducción que tendrán como objetivo; detectar interacciones y efectos adversos que los estudios clínicos habituales no hayan puesto de manifiesto, examinar posibles consecuencias tardías de intervenciones médicas, desarrollar estudios de efectividad comparada, ampliar el conocimiento sobre las enfermedades minoritarias y, en definitiva, mejorar la salud de la población y su bienestar. Cabe tener en cuenta que no todo son ventajas en la reutilización de los datos sanitarios; también conlleva algunos riesgos que hay que mitigar. Los principales son los que pueden afectar a la privacidad de las personas y al uso malicioso que se podría hacer de estos datos. Por un lado, para evitar que se pueda afectar a la privacidad, existen técnicas como la desidentificación o la anonimizarían de los datos, que van mucho más allá de quitar el nombre y apellidos de las personas. Es equívoco hablar de una anonimización ilusoria: el riesgo de reidentificación es una cuestión de probabilidades y aunque el riesgo nunca es cero, sí se puede hacer extremadamente, afectando a la organización. Sin embargo, las reticencias de los ciudadanos desaparecen, en gran medida, cuando entienden de forma clara los beneficios que se derivan del uso de big data para ellos y para el conjunto de la sociedad. El big data permite, mediante la agregación anónima de datos, múltiples aplicaciones tanto en las administraciones como en el sector privado. De esta forma se pueden, por ejemplo, dimensionar recursos y servicios en edificios públicos, identificar patrones de uso u optimizar sistemas para adaptarlos a las necesidades reales de los usuarios. Hay que ponderar los beneficios sociales de la investigación y los riesgos individuales de la misma. Uno de los que podría afectar a la utilización de los datos sería el peligro de caer en un excesivo dato-centrismo organizativo; es decir, la creencia de que en los datos se encuentran todas las soluciones y que se puede prescindir del uso de mecanismos más imperfectos para dar respuesta a los estudios, como los valores o la experiencia. Estos aspectos son especialmente importantes en una sociedad que a menudo piensa que todas las soluciones son computables y se encuentran en un servidor. La información de salud: motor de cambio de los sistemas sanitarios y la realización de auditorías serviría para asegurar el correcto funcionamiento y cumplimiento de estas medidas implementadas. Se ha concluido que esta iniciativa es una oportunidad para mejorar la calidad y la sostenibilidad del sistema público de salud, que requiere la contribución anónima y solidaria de los ciudadanos, que son los que lo sostienen y se 19 benefician. Iniciativas como la descrita permiten la implicación de la Administración, las universidades y los centros de investigación aumentando la innovación, el conocimiento y la cohesión social. Así pues, sin abdicar a las máximas garantías que marcan la ley y los organismos de control respecto a la seguridad, la confidencialidad y la privacidad de los datos, ¿estamos dispuestos a renunciar a los beneficios que la reutilización de los datos puede proporcionar a la investigación, la innovación y la mejora de la salud de la población? Tenemos que afrontar esos retos y dedicar esfuerzos a gestionarlos desde los niveles sociológico, político, tecnológico y sanitario. Mientras, habrá que ir desenvolviendo nuevos marcos y sistemas de referencia que faciliten trabajar en las tres grandes fuentes de Big Data sanitaria para el éxito de una Medicina 5P (personalizada, predictiva, preventiva y participativa (Medicina 4P). Aunque, personalmente, creo que es obligatorio incluir una quinta P: Poblacional (para toda la población): 1. Historia Clínica e Imagen Médica; 2. Redes sociales y sensores; 3. Las “genómicas” En fin, los tres métodos alternativos más importantes para el cambio organizativo (estructurales, conductuales y tecnológicos) intentan mejorar el desempeño mejorando la comunicación, la toma dediciones, las actitudes y las habilidades. Estos métodos se basan en la suposición de que los cambios en la estructura, el comportamiento y la tecnología pueden dar como resultado mejoras para la organización, los individuos y los grupos. Con frecuencia los cambios en un área, como una estructura, están relacionados con los cambios en las otras dos áreas- Los resultados anticipados de este sistema de cambios interrelacionados, como es el Big Data, incluyen resultados que se esperan de la propia mejora. Además, y llegando a nuestra última hipótesis, los requisitos técnicos automatizados Big Data, típicamente los más sofisticados, requieren la máxima proporción de especialistas de staff en la estructura administrativa. Se trata de personas que suelen comunicarse entre sí de modo informal, recurriendo para su coordinación a los dispositivos de enlace, que son el parámetro de diseño flexible. Por tanto, la automatización del núcleo de operaciones crea todo tipo de cambios en la estructura de la organización, que conducen a un estado orgánico. Llegamos así, a una interesante implicación social, que una aparente solución para los problemas de la burocracia sanitaria y la organización impersonal no consiste en regular menos las tareas de operaciones, sino todo lo contrario, llegar al punto de automatizarlas. La automatización, será el caso dl Big Data, podría humanizar la estructura burocrática, cosa que la democratización ha demostrado ser incapaz de hacer (Mintzberg H., 199) Los resultados del informe sugieren que este escepticismo se debe principalmente a que las organizaciones, públicas y privadas, no aciertan a explicar claramente cómo y por 20 qué analizan los datos de los usuarios, al tiempo que no se dota al usuario de control total sobre esta información. . 10. Bibliografía Baoying, W. (.2014)., Big Data Analytics in Bioinformatics and Healthcare, IC Global, pp200. Begoli E., Horey J. (2012). “Design Principles for Effective Knowledge Discovery from Big Data”, European Conference on Software Architecture (ECSA), pp. 215-218. Bernd B. W., Kötter T., Silipo R. 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