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Big Data Aportando valor a los datos de salud 3 de octubre de 2014 Pablo Serrano Balazote Dirección General de Sistemas de Información Consejería de Sanidad. Comunidad de Madrid Agenda Big data en atención sanitaria Experiencias con grandes d volúmenes l d de d datos y analítica avanzada Big Data Capacidad de procesar grandes volúmenes de datos con el p propósito p de generar g conocimiento de ellos La cantidad de datos aumenta de forma exponencial desde múltiples fuentes: En sanidad la p principal p es la Historia Clínica Electrónica (todos los sistemas de información sanitarios con identificación del sujeto) Reutilización ‒uso secundario secundario- de la información registrada en la atención sanitaria ‒uso primario-. Registro de Salud Personal del paciente Conexión d de los l objetos: b datos d d de salud l d y cuidados d d ubicuos b Redes sociales: comunicarse sobre bienestar, salud y atención Situación actual y potencial desarrollado en muchos sectores de la ciencia y la economía se ha empezado a aplicar en la atención sanitaria experiencias p con p propósitos p de investigación comerciales ha generado expectativas transformación de la forma de adquirir conocimiento motor t d de la l innovación i ió d de la l atención t ió sanitaria it i es necesario que se identifiquen los usos apropiados demuestre el valor en casos concretos Aplicaciones del Big Data Reutilización de la historia clínica electrónica Investigación clínica transformar t f los l métodos ét d tradicionales t di i l grandes cohortes con datos de múltiples dimensiones Epidemiología registros de morbilidad Evaluación y calidad asistencial efectividad,, resultados de la asistencia,, Utilización de recursos comparaciones, ajustes de riesgos, asignación de financiación Innovación en la atención sanitaria nuevas modalidades de asistencia A áli i sociales: Análisis i l incorporar i ell punto de d vista i de d los l pacientes i percepción, consejos de pacientes Marco regulatorio Uso secundarios de información clínica Protección de datos Confidencialidad de los datos de salud ¿suficiente la anonimización? Utilidad: justificación Comités éticos de la investigación ¿evaluarlos como proyectos? Modelo de negocio Retorno económico ¿cómo un biobanco? Gobernanza Código ético, seguridad, normalización, arquitectura, responsabilidades Trasparencia Comunicación a la sociedad Destinatarios: investigadores, profesionales y pacientes Desafíos del significado clínico interoperabilidad semántica Compartir y combinar con pleno significado los datos de la historia de salud l d entre t los l sistemas i t heterogéneos h t é inferencia Implementación y utilización segura de alarmas y vías clínicas informáticas por los sistemas de HCE usos secundarios Asegurar segu a la a necesaria ecesa a ca calidad dad y co consistencia s ste c a de los os datos pa para a pe permitir t el uso fiable y con significado Big data Respuestas al desafío Normalizar la captura, recuperación y comunicación ó de d los l d datos clínicos lí (HCE) ( C ) Modelos de referencia genéricos UNE-EN-ISO 13606 parte 1 Arquetipos Representación formal del conocimiento de dominio en la HCE Sistemas de terminología clínica SNOMED CT, CT MedDRA… M dDRA Agenda Big data en atención sanitaria Experiencias con grandes d volúmenes l d de d datos y analítica avanzada S. Farmacia Repositorio de información clínica normalizado para Usos secundarios HC federada ISO EN 13606 Combinación de medicación de dos orígenes de datos Procesamiento del lenguaje natural y Alergias “Contrastar la viabilidad del procesamiento del lenguaje natural para el tratamiento de los registros de antecedentes alérgicos en AP-Madrid como método para Normalizar y etiquetar con SNOMED SNOMED” A t d t Antecedente alérgico PLN g Antecedente alérgico Normalizado y etiquetado diciembre de 2014 Etiquetado con SNOMED/Nomenclátor Página 12 Procesamiento del lenguaje natural y Alergias Lecciones aprendidas Hemos conocido el significado que actualmente los médicos incluyen sin estructura sobre alergias Lo compararnos con el que habíamos definido previamente en el Modelo Alertas Concuerda con el modelo de información definido Confirma la necesidad de ampliar la definición del modelo a un conjunto de arquetipos Necesidad de expresar la exclusión y la ausencia de información La validez es insuficiente para la minimización de riesgos a nivel de paciente Medidas poblacionales de casuística Combinación de fuentes datos Medidas poblacionales de casuística Volúmenes V lú d de datos A. Primaria A Especializada A. Hospitalización CMA HDM CEX Urgencias Farmacia Receta Farmacia Hospital Total Pacientes únicos Código diagnóstico diferente Código procedimiento diferente Código ATC diferente Contactos 472.908 492 789 492.789 14.981 8.633 17.380 424 527 424.527 27.268 163.526 12.729 965.697 177.709 3.913 951 1.306 2011 Diagnósticos Procedimientos 472.908 0 601 364 601.364 276 745 276.745 100.822 83.894 18.820 11.655 30.849 47.973 417 913 417.913 133 224 133.224 32.960 0 1.074.272 276.745 ATC 2.453.675 701.274 3.154.949 Nivel de estructuración de datos NIVEL I (estructurada, normalizada, validez/fiabilidad estudiada) CMBD Farmacia. Receta Farmacia Hospital NIVEL II (estructurada, normalizada, validez/fiabilidad no estudiada ) Codificación Primaria: CIAP Codificación A Especializada NIVEL III (estructurada y no normalizada) Formularios Resultados laboratorio NIVEL IV (lenguaje natural y contexto estructurado ) Informes clínicos, Anotaciones Minería de datos Información de salud relevante Información clínica para el uso secundario Anonimizada: cuestión de grado • psuedoanonimazada • agregada Estructurada y normalizada • modelo de referencia, arquetipos y terminologías Combinada: orígenes heterogéneos • con máximo á significado f d Relacionada: identificadores de caso • ell mayor valor l d de nuestro t SNS Enlazada: razonamiento clínico • indicado por Temporal: • persistencia y evento Conclusiones Datos Métodos Inferencia Aplicaciones all data mas que big análisis tradicionales y avanzados d generar hipótesis g p descriptivos correlaciones no causalidad correlaciones, conocer mejor la realidad acelerar l lla innovación i ió