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REHABILITACION, DEPORTES Y HEMOFILIA
PARTE 2
Lic. Carla Daffunchio (1034)
Lic. Noemì Moretti (1035)
Kga. Servicio de Rehabilitaciòn
Jefa del Servicio de Rehabilitaciòn
Fundaciòn de la Hemofilia
Fundaciòn de la Hemofilia
Ex- residente Hospital Juan A. Fernandez
Kga. del Consultorio de rodilla Hospital
Juan A. Fernandez
E-mail: hemofiliarehabilitaciò[email protected]
Mejora la autoestima, el desarrollo del esquema corporal y el sentido de pertenencia con sus pares. Se ha comprobado que el estado emocional de un niño
con hemofilia puede influenciar la frecuencia de los episodios hemorrágicos
espontáneos. El niño descontento, inactivo y sobreprotegido presenta más sangrados que aquellos que desarrollan un estilo de vida más activa e independiente.
En lo físico, aumenta la fuerza muscular, la coordinación , la flexibilidad y las experiencias motrices, todas ellas permiten un buen control neuromuscular, que evita
las hemorragias.
El temor a tener un traumatismo relacionado con la práctica del ejercicio y el
posterior sangrado es la causa principal de la reducción de la actividad física en
los pacientes con hemofilia. Mas aún, los padres frecuentemente limitan la participación en actividades normales. Desafortunadamente, esta prohibición acelera la atrofia muscular y la pérdida de experiencias motrices, que traen mayor
vulnerabilidad en las articulaciones.
Es importante que el niño concurra a las clases de educación física escolar para
conocer por experiencia propia, sus capacidades y limitaciones , facilitando su
integración.
El profesor debe conocer las características de su enfermedad para evitar ciertos ejercicios que impliquen riesgos, como los saltos de altura y deportes de alto
contacto físico, que puedan producir traumatismos en la cabeza.
Los niños que se encuentran en profilaxis participan en la actividad física escolar con menor riesgo que aquellos con terapia a demanda. De echo, en la actualidad cada vez son más los niños que participan en la clase de educación física
en las escuelas sin tener que pedir la eximición de la materia. En el paciente con
hemofilia, el deporte de competición queda reservado a casos excepcionales, ya
que requiere un entrenamiento riguroso y constante, exigiendo una sobrecarga
física, con un aumento del riesgo de lesión.
En nuestro Centro se desarrolló una actividad para integrar a los pacientes a la
práctica del fútbol, que se denominó Hemofútbol. Fue creada por médicos y
kinesiólogos , con variaciones reglamentarias , para disminuír el riesgo de lesión
y evitar el contaco físico: se juega con pelotas más livianas , no se permite cabecear, no bloquear hombre a hombre, la pelota no se debe patear en forma
directa a otro jugador. La cancha era de césped natural, con tiempos de 20
minutos. Se realizaba una evaluación previa: aquellos con inhibidor, con sinovitis
o con personalidad agresiva, eran excluidos. Se administraba el factor correspondiente a cada integrante antes del partido. Las condiciones indispensables
para el juego fueron el acondicionamiento físico previo y la supervisión estricta
del cumplimiento de las reglas por tres referís. Se confirmó una menor incidencia de lesiones, con una muy buena aceptación por parte de los pacientes, ya
que el fútbol es el deporte por excelencia de nuestro país.(14)
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Otra de las actividades es la práctica de la Natación, con una frecuencia semanal, donde participan una kinesióloga y un profesor de Educación Física. Su duración es de una hora, la primera parte consta de ejercicios en el agua para el
incremento de la fuerza, resistencia, flexibilidad y movilidad articular, dictado por
la profesional. La siguiente es la enseñanza de la natación, a cargo del profesor,
donde se trabajan los contenidos propios del deporte. El tipo de estilo está condicionado a las capacidades físicas de cada sujeto.
En relación al tercer objetivo del trabajo, identificar cuales son los factores limitantes a considerar para aconsejar la práctica deportiva en pacientes con hemofilia, se obtuvieron de la búsqueda los siguientes artículos:
Medline: 2 artículos
Kelly Fiala, Traumatic hemarthrosis of the knee secondary to hemophilia A in a
collegiate Soccer Player: a case report, Athl Train, 2002 (15)
Kelly Fiala, A survey of team physicians on the participation status of hemophilic athletes in National Collegiate Athletic, Athl Train, 2003 (16)
Revista Haemophilia:
Mulder K, Risks and benefits of sports and fitness activities for people with haemophilia
Federación Mundial de Hemofilia:
Guía para deportes y actividad física para personas con hemofilia y trastornos
afines, Jones MD,1998
De acuerdo a la bibliografía obtenida y la experiencia de trabajo en nuestro
Centro, los factores a considerar para tomar una decisión de participación en
deportes en las personas con hemofilia son los siguientes:
Severidad de la Hemofilia:
La mayoría de los individuos con hemofilia leve son capaces de participar en
actividades deportivas, dado que habitualmente presentan un episodio hemorrágico después de un traumatismo significativo. Es importante educar a este
tipo de pacientes sobre los primeros síntomas del sangrado, que concurra o
llame a su Centro Asistencial para saber cómo tratarlo, ya que su estilo de vida
ha sido apenas afectado por su enfermedad y no están familiarizados con el uso
de la terapia sustitutiva.
Para las personas con hemofilia moderada, dependerá de su historia clínica. Si
los episodios de sangrado son infrecuentes, la mayoría de las actividades serán
seguras. Por el contrario, si los episodios hemorrágicos en una articulación son
frecuentes, deberá evaluarse los riesgos y beneficios de cada actividad.
Para las personas con hemofilia severa, las actividades dependerán del grado de
compromiso articular que presenten.
Tipo de Deporte
La Guía para deportes y actividad física para personas con hemofilia, de la
Federación Mundial de Hemofilia, describe tres categorías de deportes:
Categoría 1: deportes que pueden practicarse con seguridad para la mayoría de
las personas con hemofilia
Natación- Golf- Caminatas- Tenis de Mesa
Categoría 2: deportes en los cuales los beneficios físicos, psicológicos y sociales
sobrepasan a los riesgos.
Tenis- Voley - Ciclismo- Gimnasia- Futbol- Básquet - Jogging
Categoría 3: deportes en los cuales los riesgos soprepasan los beneficios
Boxeo- Hockey- Rugby- Motociclismo- Fútbol Americano- Skate-Lucha Libre
INFORMAMOS
En relación a la nota publicada en la revista Nro 31 - página 11 referente al Sr. Juan Mendoza:
notificamos que el mismo ha dejado de pertenecer al Departamento Médico del Club River Plate.
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Modalidad de Tratamiento
Existen dos modalidades de tratamiento sustitutivo: a demanda y profiláctico
El tratamiento a demanda se administra inmediatamente después de un episodio hemorrágico, su duración dependerá de la localización y gravedad de la
hemorragia.
El tratamiento profiláctico está indicado preferentemente en la hemofilia severa
con el objetivo de prevenir las hemorragias espontáneas, consiste en mantener
unos niveles plasmáticos del factor deficitario superiores al 1%. Para la hemofilia
A son necesarias tres dosis semanales y dos dosis semanales para la hemofilia
B. Se inicia entre los 2-4 años y se continúa hasta los 18 años.
Los avances en el tratamiento de la hemofilia han permitido a los individuos ser
más activos. Aquellos que se encuentran bajo tratamiento de profilaxis tienden
a tener menores restricciones físicas y mayores posibilidades de participar en
deportes que otros con tratamiento a demanda. La aplicación del factor correspondiente al realizar una actividad deportiva permite prevenir o tratar un episodio de sangrado a consecuencia de una lesión. Sin embargo, la terapia sustitutiva no es un requisito esencial antes, durante o después del ejercicio y queda
a criterio del médico hematólogo la decisión de cuándo indicarla.
Presencia de Inhibidores
Los inhibidores son anticuerpos del factor VIII o IX que destruyen las proteinas
del factor VIII o IX que se encuentran en los concentrados de factor de coagulación, haciendo que el tratamiento resulte ineficaz. Aparecen casi exclusivamente en pacientes con hemofilia severa, con una incidencia del 15% en la
hemofilia A. El desarrollo de inhibidores en la hemofilia B es sumamente raro y
corresponde al 1% de las personas.
Es una complicación para su tratamiento ya que requieren de medicamentos
que tienen un costo elevado y deben administrarse cada 3 – 4 horas por su
corta vida media.
Para este tipo de pacientes en particular, es recomendable actividades que no
generen sobrecarga sobre las articulaciones, pero deben realizar ejercicios controlados para mantener una buena fuerza muscular como medida de protección
para sus articulaciones.
Evaluación Neuromusculoesquelética
La exploración del aparato locomotor comprende el estudio de los grados de
movimiento articular (ROM) de las extremidades, fuerza muscular, propiocepción, flexibilidad, presencia de sinovitis y grado de artropatía .
Se registra el ROM principalmente de las articulaciones con mayor predisposición a ser afectadas: codos, tobillos y rodillas.
Las alteraciones más frecuentes en rodillas son los flexos y genu valgo. En los
tobillos el equinismo, que puede ser secundario a flexo de rodilla, a secuela de
hematoma gemelar mal tratado o recidivante o a una artropatía de tobillo avanzada. En el codo es común la limitación a la extensión y supinación.
La fuerza muscular se evalúa en los músculos principales: extensores y flexores
de rodillas, codos y tobillos.
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La flexibilidad se evalúa sobre todo en los isquiotibiales y gemelos.
La retracción de los isquiotibiales es común de observar tanto en la población
adulta como en los niños . La retracción de los gemelos generalmente se asocia a secuela de un hematoma que no recibió el tratamiento adecuado.
REHABILITACION
ROM
Fuerza Muscular
Coordinación
Protección Articular
Frecuencia de Sangrados
Previene Artropatía
Relación Costo-Beneficio
Evaluación de la propiocepción: se utiliza la prueba de soporte en un pie ,con
ojos abiertos y cerrados, con superficies duras y blandas, controlando el tiempo
que logra mantener esta posición sin desequilibrarse, con una y otra pierna.
Presencia de sinovitis
La sinovitis aguda post-hemartrosis , que recibió el tratamiento adecuado, generalmente remite a los pocos días.
La sinovitis crónica (más de 3 episodios de sangrado durante 6 meses) se
caracteriza por presentar una marcada hipotrofia muscular, debido a que la presencia de liquido intraarticular, produce la inhibición refleja del cuadriceps, en
el caso de la rodilla; no permitiendo la restauración de la fuerza muscular mientras permanezca este estímulo inhibitorio. Por esta razón, es necesario tratar
primero la alteración de la membrana sinovial mediante la sinovectomía química o radioactiva y luego comenzar un plan de rehabilitación para recuperar
la fuerza muscular.
Grado de artropatía: se mide de acuerdo a la Rx, de acuerdo a una escala estandarizada para su valoración, que incluye los siguientes items: osteoporosis, agrandamiento epifisario, irregularidad del hueso subcondral, disminución del espacio
articular, quistes subcondrales, erosiones marginales, incongruencia de las superficies articulares y deformidad articular.
A mayor deterioro articular, las actividades recomendadas deben ser de menor
impacto.
Evaluación del apoyo del pie: para recomendar el uso de plantillas y calzado
adecuado, evitando de esta manera posibles episodios hemorrágicos en los
tobillos.
Clase Social y Lugar de residencia
Es importante conocer si el paciente tiene algún tipo de cobertura social, ya que
de esto dependerá el abastecimiento del factor deficitario. Todos aquellos que
no tengan acceso al tratamiento sustitutivo y/o a un tratamiento de rehabilitación sufrirán el deterioro articular que produce esta enfermedad. En cuanto al
lugar de residencia, conocer si vive en un ambito rural o urbano, si tiene algún
centro de atención en los alrededores, nos guiará acerca de las actividades que
pueden indicarse.
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Consulta interdisciplinaria entre hematólogo, traumatólogo y kinesiólogo
Debe tenerse en cuenta los resultados de las evaluaciones realizadas por el
hematólogo, que informarán acerca de la severidad de la enfermedad, la presencia de inhibidores, tipo de tratamiento que realiza el paciente (profilaxis o a
demanda), si debe o no aplicarse factor previo a la práctica del deporte, cantidad a utilizar si se produce una lesión durante la misma y si el paciente cuenta
con un stock de factor para su tratamiento.
4: imagen de RMN donde
se observa quiste intraóseo
en astrágalo
5: imagen de RMN donde se observan numerosos quistes en ambas superficies tibiales.
Los resultados de la evaluación neuromusculoesquelética darán cuenta del estado articular, fuerza muscular, propiocepción, ROM, antecedentes, y según la
misma, la indicación de qué actividad física es más conveniente para el individuo.
Una artropatía o historia de episodios recurrentes de hemartrosinovitis en tobillo o rodilla descartan la posilibidad de realizar actividades de impacto, pero
puede recomendarse la natación o ejercicios en el agua donde el stress sobre
estas articulaciones es mínimo.
La restricción de la movilidad en el miembro superior por artropatía o sinovitis
crónica condicionarán la práctica de deportes donde se utilizan los miembros
superiores, pero podrán realizar aquellos que se realizan con los miembros inferiores, si estos se encuentran en buen estado articular y muscular. Con los
miembros superiores se indicarán ejercicios de fortalecimiento en los grupos
musculares débiles y de estiramiento en los retraídos, con el fin de mejorar el
ROM y la fuerza muscular.
La presencia de quistes intraóseos en las articulaciones de rodilla y tobillo condicionarán también el tipo de actividad física, ya que puede producirse una fractura por sobrecarga . En estos casos se recomienda la descarga del peso en la
articulación afectada, con el uso de bastones o muletas, ejercicios activos para
mantener el ROM y la fuerza muscular y deporte de bajo impacto.
La natación es el deporte más recomendado para los pacientes con hemofilia,
ya que es una actividad aeróbica, donde se utilizan los principales grupos musculares, aumentando la fuerza y resistencia muscular, no causa stress sobre las
articulaciones y tiene beneficios cardiovasculares. Está prohibido tirarse de cabeza, por el rieso de hemorragia cerebral.
6: foto del paciente que
corresponde a imágenes
n° 5, se contraindican actividades de impacto
7: paciente con sinovitis
crónica de rodilla izquierda
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Es nuestra tarea informar a el paciente, grupo familiar, escolar o del club acerca
de las medidas a utilizar en caso de sufrir una lesión: contar con el factor correspondiente en el lugar de práctica, con una persona que sepa administrar el factor, teléfono de la Fundación, aplicación de hielo e inmovilización del miembro
afectado.
Antes del inicio de la actividad debe realizarse un acondicionamiento físico previo. Cuando un deporte es seguido frecuentemente por una hemorragia, dicha
actividad deberá ser reevaluada.
En resumen, la historia clínica, la severidad de la enfermedad, la presencia o no
de inhibidores, el estado físico y emocional, el tipo de deporte, la respuesta y
acceso al tratamiento sustitutivo son necesarios para considerar la decisión final
de la participación o no en el deporte. El trabajo Interdisciplinario permite abordar al paciente en forma integral y tomar medidas que contribuyan a su desarrollo bio-sico-social óptimo.
Discusión
En la actualidad, no hay dudas sobre los beneficios que brinda la actividad física
y el deporte en los pacientes con hemofilia.
Sin embargo, no hay muchas publicaciones acerca de la inclusión o cuáles son
los deportes que más participan, sobre todo en los países en vías de desarrollo.
En éstos, no todos los individuos tienen acceso a la terapia sustitutiva y reciben
el tratamiento conservador: hielo y reposo. Por supuesto, el desarrollo de la
artropatía es inevitable. El tratamiento de rehabilitación en esta instancia cobra
particular importancia, ya que puede retrasar el deterioro articular. Un adecuado plan de ejercicios supervisados por el terapista aumenta la fuerza muscular,
coordinación y flexibilidad, que permite proteger a las articulaciones de los sangrados espontáneos y de aquellos que puedan presentarse durante los movimientos de la vida diaria. Por otro lado, evita el desarrollo de desbalances musculares que ocasionarán una incorrecta carga articular y una inadecuada alineación que predisponen a nuevos sangrados. (17)
Las alteraciones musculoesqueléticas continúan siendo la patología más frecuente, grave e invalidante y siguen condicionando, de forma importante, las
AVD, así como las actividades sociales, laborales, escolares y deportivas.
La realidad en los países desarrollados es diferente. Prácticamente todos los
pacientes se encuentran bajo tratamiento profiláctico, comenzando en edades
tempranas, aún cuando no han tenido ningún sangrado. Esto conduce a que no
se presenten las manifestaciones musculoesqueléticas características de esta
enfermedad. Pueden participar en actividades deportivas que antes no eran
indicadas, con menor riesgo de lesión y de episodios de sangrados.
Heijnen ,en Holanda en el año 2000, analizó a través de una encuesta cuáles
eran los deportes que más practicaban las personas con hemofilia, mayormente severas, en su país. La mayor proporción fue para la natación, ciclismo y tenis.
Diferentes publicaciones han tratado de clasificar los deportes para los pacientes con hemofilia según los riesgos, pero tienen sus limitaciones. Algunos clasificados como de mediano riesgo , pueden tener traumatismos importantes. No
sólo el contacto directo es la causa de los sangrados, sino que las lesiones están
relacionadas con las demandas y naturaleza de cada deporte.
Cabe mencionar el caso del fútbol y el básquet, que es considerado como
deporte de contacto, pero de mediano riesgo para la mayoría de las publicaciones de hemofilia. Existe en ambos un significativo riesgo de traumatismo en
tobillos y rodillas, que pueden ocasionar hemartrosis o hematomas, lesiones
meniscales y ligamentarias.
En nuestro país, el fútbol es el deporte que más se practica y es el principal
tema de conflicto entre el personal médico, los padres y el niño o adolescente
con hemofilia. Es un deporte competitivo pero que forma parte de la vida de
relación con sus pares.
Si el niño se encuentra en buen estado muscular y articular pueden plantearse
variaciones reglamentarias y/o deportivas para incluirlo en el juego ,como fue
comentado en el Hemofútbol , que lo practiquen con su familia o amigos que
conozcan las características de su enfermedad, para disminuír el riesgo de lesión
y no provocar sobrecarga en sus articulaciones.
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Conclusión
La rehabilitación cumple un rol fundamental en el tratamiento de la hemofilia,
ya que permite el mantenimiento de una buena condición neuromusculoesquelética, la recuperación de la función, previene el desarrollo de complicaciones y la discapacidad, mejorando la calidad de vida de estos pacientes.
La participación en actividades deportivas debe ser estimulada desde el personal médico, y los padres, comenzando en edades tempranas y mantenida durante su vida adulta.
La elección del deporte o actividad física a realizar debe ser una decisión conjunta entre los profesionales y el niño, adolescente o adulto. La misma se hará
en base a las características individuales de cada sujeto. El trabajo interdisciplinario permite abordar al paciente en forma integral y tomar medidas que contribuyan a su desarrollo bio-sico-social óptimo.
No hay un deporte que sea 100 % seguro, sin embargo, ante la duda de indicar
o no una actividad física, es mejor encontrar la forma de estimular la misma, más
que permitir que un individuo con hemofilia sea sedentario.
Bibliografía
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