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Modelos Exitosos para
atención de Hemofilia en
Colombia
Adriana Linares Ballesteros, MD
Profesor Asociado de Pediatría
Universidad Nacional de Colombia
Clínica Infantil Colsubsidio
Fundación HOMI- Hospital La Misericordia
Generalidades
• Los Programas de Atención Integral en Hemofilia son una
estrategia de atención estandarizada y con calidad a través de
programas y centros de referencia para la atención integral
para pacientes con hemofilia y otras coagulopatías.
• Deben incluir a los pacientes con defectos de coagulación y
cualquier severidad.
Generalidades
• Colombia tiene diferentes tipos de atención para estos
pacientes
• Dentro y fuera de centros de atención
• Centros de Atención Integral de diversa índole, heterogéneos
• Muy enfocados en la atención de pacientes con hemofilia y en
profilaxis
• Muy pocos centros con atención integral a pacientes con
diversas coagulopatías, independiente de si están o no en
profilaxis.
• Las mujeres con hemofilia y portadoras, y los pacientes con
von willebrand y otras patologías con atención integral de
calidad dudosa.
Generalidades
• El Registro de Hemofilia en Colombia, termina su primer corte,
aún no tenemos publicación oficial, pero un informe
preliminar permite saber que no todos los pacientes con este
diagnóstico están siendo atendidos en centros de atención
integral.
• Hay un número mayor de pacientes de los informados
previamente por la Liga, el registro actual es de obligatorio
cumplimiento, la recolección de datos de la Liga era voluntaria
por parte de los centros y/o médicos.
Generalidades
• Colombia está avanzando hacia un cambio en la prestación de
servicios y la atención de los pacientes con hemofilia y
coagulopatías
• Características de los centros de atención y los programas y
sus contenidos para este grupo de pacientes.
• Los pacientes deben estar en Centros de Atención integral y
dentro de Programas integrales, es claro que la atención por
fuera de esta estrategia no ofrece beneficios a ninguna de las
partes del sistema de salud
Generalidades
• Los centros de atención integral de hemofilia inician su
desarrollo en Europa a mediados de los años 50.
• En 1985 el CDC inicia el apoyo y acompañamiento de los HTC
en USA.
• En 1995 se demuestra que con la atención en HTC se logra
disminuir la mortalidad (reducción del 70%) y hospitalización
(reducción del 40%) de estos pacientes, actualmente se
atienden cerca de 25.000 pacientes en estos centros en USA.
Recomendaciones de la guía de la
Federación Mundial de la Hemofilia
• La mejor forma de atender las diversas necesidades de las
personas con hemofilia y de su familia es la que puede darle el
cuidado integral coordinado a cargo de un equipo
multidisciplinario de profesionales de la salud, que se ajuste a
los protocolos aceptados en uso y, de existir, a las guías
nacionales de tratamiento.
Tipos de Atención de Hemofilia en
Colombia
• Centralizado:
• Descentralizado
• Mixto
• Compartido
Tipos de Modelos de Atención en
Colombia
Modelo de
atención
Asegurador
Hospitalización
Servicios
Centralizado
Entrega toda la
población a un
CAIH*
En el CAIH
Red del
asegurador
Dentro del CAIH
todos
Algunos en otras
instituciones
(redes)
Descentralizado
Mixto
Compartido
Fuera de CAIH
Combina los dos tipos anteriores
Similar al compartido, pero el Hematólogo director
trabaja para el asegurador realizando las actividades
propias de su ejercicio, las demás atenciones las
realiza el prestador.
CAIH: Centro de Atención Integral de Hemofilia
Modelo de Atención Centralizada
• Centro de Atención Integral para hemofilia y otras
coagulopatías
• No importa la severidad
• Incluye pacientes en profilaxis y a demanda
• Incluye Atención de complicaciones como Inhibidores
• Atención con: Hematología, Ortopedia, Fisiatría, Odontología,
Trabajo Social, Psicología, Nutrición.
• Línea de 24 horas para pacientes
• Orientación por la línea para definir manejo.
Programa con Modelo de Atención Integral Centralizado Equipo
HEMATOLOGÍA
ADULTOS PEDIATRÍA
FISIATRIA Y
TERAPIA FÍSICA
ORTOPEDIA
PACIENTE Y SU
FAMILIA
PSICOLOGÍA
T. SOCIAL
NUTRICIÓN
ODONTOLOGÍA
ENFERMERÍA
Modelo de Atención
Centralizado
• Caracterización de grupo de pacientes con diagnóstico de
coagulopatías
• Identificación de pacientes de riesgo
• Identificación de tipos y características de los sangrados
• Educación del personal que hace parte del Programa y de
atención institucional: urgencias y hospitalización.
• Atención de complicaciones (inhibidores)
• Atención de eventos quirúrgicos: cirugía, ortopedia,
neurocirugía, maxilofacial, UCI.
Modelo de Atención
Centralizado
• Desenlaces:
• Reducción del tiempo entre evento y atención
• Reducción de hospitalización:
• Reducción de sangrados
• Menor consumo de concentrados en los eventos de
sangrado
• Rehabilitación
• Educación a pacientes y familias
• Programas de Autoinfusión
• Niños escolarizados TODOS.
Hemartrosis Resultados
Profilaxis Primaria
Profilaxis Secundaria
8
13
HA/HB
6/2
10/3
Hemartrosis no/si
3/5
4/9
TAH
2,2
1,6
Artropatía nueva
2/8
1/13
Mediana edad inicio
profilaxis
1,5 (1-2)
7 (3-11)
Mediana edad actual
5 (2-10)
12 (8-18)
40 (12-99)
58 (15-125)
N
Mediana tiempo
Profilaxis (meses)
Resultados
• TAS actual= 2,8
• TAH actual=1,8
• 35 episodios de hemartrosis en 14 pacientes: HA=10 y HB=4
• 12 pacientes artropatía (57%)
• Codos= 14
• Tobillos= 9
• Rodillas=4
• Cadera=1
Resultados
•
•
•
•
•
Mediana de consumo de factor por cada evento
HA= 32 u/kg
HB= 37 u/kg
32/35 (91,4%) Tratamiento ambulatorio (domiciliario)
Número de dosis para tratamiento
• 1 dosis: 14/32
• 2 dosis: 14/32
• 3 dosis: 4/32
• Pacientes Hospitalizados n= 3 (fuera de Bogotá)
• Mediana días hospitalización= 2 (rango 2-5)
Análisis
• Pacientes con hemofilia severa tienen sangrados
• TAS 0,4-6,6 / año, este grupo esta dentro de ese rango
• Tienen hemartosis
• Pacientes con Hemofilia severa A demanda hasta 3-4
por mes
• En profilaxis primaria TAH 0,4 - 4/año, este grupo tiene
una tasa de hemartrosis dentro de ese rango
Análisis- tratamiento
• Hemartrosis fueron traumáticas en 76%, similar a lo
informado en la literatura
• Control del sangrado con una a dos dosis 87,4%, similar a lo
encontrado por otros autores
• Tratamiento de hemartrosis en ámbito domiciliario, es un
estándar en los grupos de referencia del mundo, en Colombia
pocos grupos lo hacen.
• La profilaxis permite reducir la TAS en general y de hemartosis
en particular: 50% de reducción en este grupo.
• En programas de atención integral es posible manejar las
hemartosis de manera ambulatoria y con dos dosis en la
mayoría de los pacientes.
Análisis- Tratamiento del
riesgo
• Educación paciente-familia-entorno escolar
• Identificación de sangrados
• Manejo oportuno
• Trabajo conjunto sobre Autocuidado
• Identificación de riesgos hogar y colegio
• Línea de 24 horas
• Soporte y educación en autoinfusión
Indicadores Clínicos
Indicador Clínico
Institución
Referencia
83,3% / 16,6%
85% / 15%
Severa/moderada
90%
100% / 15%
Profilaxis Primaria/secundaria
8/13
PP estándar
% pacientes con CERO SANGRADOS
23,8%
Manejo Ambulatorio sangrados
96%*
Estándar
28
20 - 40
Mediana consumo factor U/kg/Año
3560
2100 - 6000
Frecuencia de inhibidores
16,6%
20 – 30%
Dx
Mediana dosis u/kg/año
* hemartrosis
Indicadores Clínicos
Indicador Clínico
Evaluación
Referencia
52,2 %
0 en PP
Artropatía nueva estando en profilaxis
9,5%
0 – 30%
Pacientes sin artropatía (%)
38%§
2% - 14%⌘
Pacientes con Artropatía al inicio de
profilaxis
1 – 3,3
Tasa Anual de sangrados
2,6
Tasa Anual de Hemartrosis
1,85
1.6 – 2.7
% pacientes con CERO SANGRADOS
23,8%
29 – 50%
Evaluación salud Articular (Gilbert,
HJHS)
HJHS 0= 12/20 60%
HJHS > 10 = 9,5%
11 – 25%
9% – 37%
Evaluación funcional (FISH)
Evaluación radiológica (RX simple-RM)
32
Score Peterson
Score Peterson
Sangrados totales previos y después de
profilaxis
Análisis bivariado
Menos de 3000
u/kg/año
PP
MasPS
de 3000 u/kg/año
Beneficios de Programa de
Atención Integral
• Mejora calidad de vida de los pacientes:
• Asistencia al colegio,
• actividades propias de su edad,
• no hospitalización entre otras.
• Vida familiar no alterada por la enfermedad y
hospitalizaciones
• Sistema de salud: disminución de costos de atención en salud
al poder presentar resultados clinicos favorables que
disminuyen costos al sistema