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PASOS A SEGUIR PARA PEDIR EL TRATAMIENTO DE LA HEPATITIS C EN CATALUÑA 1.- Infórmate de tus derechos Todos los ciudadanos y ciudadanas tienen reconocidos una serie de derechos y deberes en relación a la salud y a la atención sanitaria que reciben. Entre los derechos, se incluyen los siguientes: Derecho a escoger entre las diferentes opciones terapéuticas y a renunciar a recibir tratamientos médicos o las actuaciones sanitarias propuestas. Derecho a recibir la información sobre el proceso asistencial y estado de la salud. Derecho a que la historia clínica sea completa y que recoja tota la información sobre el estado de salud y las actuaciones clínicas y sanitarias de los diferentes episodios asistenciales. Derecho a acceder a la documentación de la historia clínica Derecho a disponer de información escrita sobre el proceso asistencial y el estado de salud. 2.- Infórmate de tu situación clínica en relación a la hepatitis C Es muy importante que conozcas tu estado de salud y tu situación clínica en lo que se refiere a la hepatitis C. Algunos datos probablemente ya los conoces, otros los puedes pedir a tu médico/a y/o a al resto de profesionales que te atienden. Entre los datos, se incluyen: Genotipo y subtipo viral del VHC Carga viral Grado de fibrosis hepática (según biopsia o FibroScan) En caso de cirrosis, si ésta está descompensada Historia de tratamiento de la hepatitis C: o Sin tratamiento previo o Con tratamiento previo, y en este caso cuál va a ser la respuesta al tratamiento: Respuesta parcial a un tratamiento con interferón pegilado y ribavirina Respuesta nula a un tratamiento con interferón pegilado y ribavirina Respuesta con recaída a un tratamiento con interferón pegilado y ribavirina Sin respuesta a un tratamiento previo con boceprevir o telaprevir + interferón pegilado + ribavirina Tratamiento previo pero se desconoce el resultado. Presencia o ausencia de carcinoma hepatocelular Si el/la paciente no es candidato a una terapia con interferón pegilado, cuáles son los motivos 3.- Infórmate de si cumples los criterios per recibir tratamiento Los/las pacientes han de tener un grado de fibrosis hepática igual o superior a F2 (según biopsia hepática o FibroScan en los 6-12 meses previos al inicio del tratamiento) para recibir tratamiento También podrán ser candidatos/as a tratamiento los pacients que presenten manifestaciones extrahepáticas relacionadas con el VHC independientemente del grado de fibrosis hepática. Las manifestaciones extrahepáticas que se consideran son: crioglobulinemia, alteraciones renales, porfíria cutánea y alteraciones hematológicas También se podrá valorar el tratamiento, independientemente del grado de fibrosis en personas con alto riego de transmisión en función de su situación social/profesional (fundamentalmente personal sanitario) o mujeres en edad fértil con intención de tener hijos/as. 4.- Pide a tu médico/-a que solicite el tratamiento Si cumples los criterios médicos, puedes pedir a tu médico/médica que te solicite el tratamiento de la hepatitis C. Pídele una copia de la solicitud donde conste la fecha y el tratamiento solicitado. En el plazo de unos días deberían comunicarte la resolución de la solicitud. Si no estás conforme con el diagnóstico o el tratamiento prescrito por tu médico/a, puedes pedir una segunda opinión médica en tu centro hospitalario, un procedimiento que tiene como finalidad contrastar un diagnóstico o un tratamiento en determinadas circunstancias de especial gravedad. 5.- Haz una reclamación en caso de que tu médico/a no solicite el tratamiento o el centro hospitalario lo deniegue En caso de que cumplas los criterios médicos i tu médico/a no solicite tu tratamiento o el centro hospitalario lo deniegue, puedes hacer una reclamación a: Servicio de atención al usuario/a de tu centro hospitalario Y, a continuación, enviar la reclamación al Jefe de la Divisió d’Atenció al Ciutadà de la Regió Sanitària que corresponda: Regió Sanitària de Alt Pirineu i Aran (Alt Urgell, Alta Ribagorça, Cerdanya, Pallars Jussà, Pallars Sobirà i Val d'Aran. [email protected] Regió Sanitària de Lleida (Garrigues, Noguera, Pla de l'Urgell, Segarra, Segrià i Urgell) [email protected] Regió Sanitària Tarragona (Alt Camp, Baix Camp, Baix Penedès, Conca de Barberà, Prioritat i Tarragonès) [email protected] Regió Sanitària terres d’Ebre (Baix Ebre, Montsià, Ribera d'Ebre i Terra Alta) [email protected] Regió Sanitària Catalunya Central ( Anoia, Bages, Berguedà, Osona i Solsonès) [email protected] Regió Sanitària Girona: (Empordà, Baix Empordà, Garrotxa, Gironès, Pla de l'Estany, Ripollès i Selva. També agrupa alguns municipis del Maresme: Calella, Canet de Mar, Malgrat de Mar, Palafolls, Pineda de Mar, Sant Cebrià de Vallalta, Sant Iscle de Vallalta, Sant Pol de Mar, Santa Susanna i Tordera.) [email protected] Regió Sanitària de Barcelona (Barcelona, l'Alt Penedès, Barcelonès, Baix Llobregat, Garraf, Maresme, Vallès Occidental i Vallès Oriental) [email protected] Otras reclamaciones: Síndic de Greuges de Catalunya (http://www.sindic.cat) 6.- Informa de tu caso a alguna entidad catalana que defienda los derechos de los /las pacientes con hepatitis C Las entidades catalanas que trabajamos en la defensa los derechos de los/las pacientes con hepatitis C en Catalunya estamos haciendo un seguimiento de las incidencias detectadas en la prescripción del tratamiento con el objetivo de ponerlas en conocimiento de las autoridades sanitarias pertinentes y encontrar soluciones. Si lo consideras oportuno, puedes ponerte en contacto con alguna de estas entidades y explicar tu caso: Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) – 93 314 52 09 – [email protected] Comitè 1 Desembre (Plataforma unitària ONG’s SIDA Catalunya) [email protected] Creación Positiva – 93 431 45 48 – [email protected] Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt) – 93 458 26 41 – [email protected]