Download Navegando su camino por cáncer de mama

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Navegando
su camino
Navigating Your
por
cáncer
de mama
Breast
Cancer
Journey
Información
y Recursos
Information &
Resources
bba
bosom buddies of arizona
¿Quiénes
Who Wesomos?
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Nuestro
intentois es
dar apoyo
compartiendo
experiencias
que
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enfocamos
lucha
personal
de cada mujer.
Ofrecemos
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focus
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personal
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ánimo,
y amistad
para que cada
mujer
sepa quetoella
lucha
sola cuando
knowledge,
encouragement
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friendship
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woman
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enfrenta
esta
enfermedad.
that she is not alone while she faces this disease.
Bosom
ha has
estado
informando,
reuniones mensuales,
BosomBuddies
BuddiesdeofArizona
Arizona
been
providingen
information,
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cuidado
y
consuelo
desde
1982
cuando
cinco
mujeres
decidieron
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compartir
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el cáncer
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otras mujeres.
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share
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necesitada.
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Nosotras
apoyamos
de todas
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del cáncer
We support
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of all ages
and edades
in all stages
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We
de
mama.
Apoyamos
también
a
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cuidadores.
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Si
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If usted
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cáncer
mama,
o si tiene
una amiga
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familiar
que pudiera
aprovecharse
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services,
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nuestros
servicios,use
necesita
información,
necesita
apoyo,
o sólo
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information,
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need nuestro
someone
to talk
to,
necesita
alguien
con
quien
hablar,
por
favor
póngase
en
contacto
con
please contact us at our website at www.BosomBuddies-AZ.org or
nosotros
en nuestro websitio en www.BosomBuddies-AZ.org o marque el
602-265-2776.
teléfono 602-265-2776.
Bosom Buddies® Inc. is a 501(c)(3) non-profit organization.
Bosom Buddies® Inc. es una organización sin fines de lucro 501©(3).
11024 North 28th Drive, Suite #200
Phoenix,
Arizona
11024
North
28th 85029
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P : 602 265
2776 85029
Teléfono:
602-265-2776
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www.BosomBuddies-AZ.org
www.Bosom Buddies-AZ.org
Introducción
Bosom Buddies de Arizona le invita aprovecharse de nuestro guía

“Navegando su Paso por el Cáncer de Mama,
Información y Recursos”
Le acaban de diagnosticar con cáncer de mama y está agobiada por
completo. Hay muchas personas dándole consejos, y hay muchos
libros que leer en la biblioteca y en las librerías sobre ese tópico. Hay
información en el internet y también en la oficina de su médico. ¿Cómo
se debiera informar?
Nosotras en Bosom Buddies de Arizona (BB) hemos tratado de hacer
más fácil su vida, si vive en el Condado de Maricopa, Arizona --aunque pensamos que este recurso también pudiera ayudar a mujeres
a través del país.
La cantidad de información disponible es enorme y no intentamos
llegar a pensar que podemos solucionar todos los problemas de todas.
Nuestra intención es de darle información específica en ciertos tópicos.
En este guía hemos escogido tópicos particulares donde podemos
ayudar con los recursos aquí en nuestra comunidad.
Vamos a empezar suponiendo que los médicos le han diagnosticado con
cáncer de mama, y que supuestamente usted ha solicitado una segunda
opinión. Por su programa de seguros le han recomendado cierto grupo
de médicos o especialistas que le hayan explicado las opciones de
cirugía y tratamiento. Si quiere leer un poco más sobre estos tópicos, le
recomendamos “Dr. Susan Love’s Breast Book”. Si quiere un websitio
completo, sería National Cancer Institute que forma parte de National
Institutes of Health (www.cancer.gov)
Si le podemos contestar sus preguntas y preocupaciones, incluso si
busca seguro de salud, tiene cuestiones legales, necesita una clínica cabal
de cáncer, necesita una clínica de revisión o examinación, necesita un
prótesis o reconstrucción. También podemos ayudar si tiene linfedema
(una acumulación de líquido causado por la obstrucción en los canales
linfáticos). Si quiere añadir un tratamiento suplementario y/o buscar

1

medicinas alternativas, encontrar un grupo de apoyo para el cáncer
de mama o si quiere juntarse con un ensayo clínico. O si quiere ser
defensor/a de cuestiones del cáncer, comprender qué significa sobrevivir
el cáncer o últimamente, buscar un hospital de cuidados de fin de vida.
Aquí encontrará la información.
En cada sección le hemos dado una definición, una lista de preguntas,
y una lista de recursos.
Recuerde: SABER ES PODER! Por más que sabe, mejores las preguntas
que usted pueda hacer para tomar el control y ser parte integral de su
proprio cuidado, cura, y supervivencia.
Esperemos que encuentre “Navegando su Paso por el Cáncer de
Mama, Información y Recursos” útil. Hemos hecho todo esfuerzo para
darle información cierta en este guía. Antes de visitar cualquier de los
comerciantes incluido en este manual, haga contacto con ellos para
verificar donde están ubicados.
Este manual provee información general del cáncer de mama y recursos
para el paciente, y nuestra intención no es de ser sustituto por consulta
médica, consejo médico, diagnosis, ni tratamiento.
Que tenga buena salud,
Bosom Buddies of Arizona
602-265-2776
www.bosombuddies-az.org

2


Table of Contents
Apendice A - Cinco maneras de conseguir cuidado médico excelente
para cáncer de mama
Capítulo 1
Información general del cáncer de mama�� Página 5
Capítulo 2
Finanzas, Asistencia Médica, Seguros y Asuntos Legales�� Página 7
Capítulo 3
Centros de Cáncer de Mama�� Página 19
Capítulo 4
Clínicas de Revisión y Evaluació�� Página 24
Capítulo 5
Sostenes de mastectomía, Próstesis, Pelucas�� Página 27
Capítulo 6
Reconstrucción�� Página 31
Capítulo 7
Linfedema��Página 34
Capítulo 8
Medicamentos complementarios y alternativos�� Página 36
Capítulo 9
Ensayos clínicos�� Página 39
Capítulo 10
Grupos de apoyo�� Página 42
Capítulo 11
Supervivencia�� Página 47
Capítulo 12
Asesoría��Página 50
Capítulo 13
Cuidado Paliativo�� Página 53
Glosario��Página 57

3

Maneras de conseguir cuidado excelente
para cáncer de mama.
No se apure La mayoría de las mujeres no necesitan apurarse para empezar su
tratamiento. Tomando un pocomás tiempo usted puede informarse del cáncer
de mama, y sabiendo más, hacer mejores decisiones. Pregúntale a su médico si le
permite esperar unas semanas para decidir su tratamiento.
Informarse de su cáncer de mama Su tratamiento depende de su
diagnosis. Pregúntale a su médico o enfermera ¿Cuál es mi diagnosis? ¿Mi
condición tiene otro nombre? Cuáles son mis opciones de tratamiento? Trate de
conseguir una opinión segundaria de ambos, su diagnosis y su tratamiento.
Haga preguntas Pregunte muchas preguntas. Si puede, se recomienda
traer a un amigo o familiar para acompañarle a sus citas. Antes de
escoger un tratamiento, pregúntale al médico o a la enfermera ¿En qué
consiste este tratamiento? ¿Cuál es el riesgo que me regrese el cáncer si
completo este tratamiento? ¿Qué pasaría si no tomara este tratamiento?
¿Tendría la posibilidad de estar viva en cinco o diez años si no tomara
este tratamiento? ¿Cuáles son los efectos secundarios? Durarían los
efectos secundarios toda mi vida? ¿Cuántos pacientes cuida el médico
cada año? Los estudios muestran que los mejores resultados son los de
médicos que tratan por lo menos 30 a 50 nuevos pacientes al año.
Investigue evidencia médica No hay sólo un tratamiento para todos
tipos de cáncer de mama. Pídale a su médico o enfermera reglas
generales basadas en pruebas y que expliquen cuáles son los que tienen
más probabilidad de servirle. Solicite información en que pueda confiar.
Busque apoyo Hay ayuda disponible para calmar sus emociones;
ayuda de transporte y asuntos financieros, resolver problemas con familia,
tratamientos y seguros. Puede ponerse en contacto con Bosom Buddies en
el teléfono 602-265-2776, o asistir la reunión mensual de uno de nuestros
grupos de apoyo. (Hay más información en www.BosomBuddies-AZ.org.)
Esta información es adoptada de “The Guide to Quality Breast Cancer Care”.
National Breast Cancer Coalition www.stopbreastcancer.org

4

Capítulo 1
Información General del
Cáncer de Mama
Si es que le acaban de diagnosticar con cáncer de mama, nosotros
recomendamos los siguientes websitios donde usted puede obtener
información básica sobre el cáncer de mama.
Arizona Breast Cancer Resource Guide
www.azbreastcancer.org
Es un guía en línea que ofrece información general sobre el cáncer de
mama, recursos financieros, y otra información útil.
breastcancer.org
Una organización sin fines de lucro dedicada a proveer información
y apoyo comunitario para las pacientes afectadas por el cáncer de
mama. Le pueden dar libretas gratis e información de investigación
médica al día. También proveen un ambiente amistoso y compasivo.
Puede inscribir para correos electrónicos que le puedan informar de las
investigaciones corrientes, eventos en línea y más.
Breastcancertreatmentcoach.com
Conteste unas preguntas sobre el tipo de tumor que tiene y aprenda
de todas las opciones de tratamiento que puedan corresponder con las
necesidades de pacientes como usted. Contiene también una buena lista
de preguntas para preguntarle a su médico.
www.cancer.net/breast�� 1-888-651-3038
Información sobre el cáncer aprobada por oncólogos de la Society
of Clinical Oncology (la Sociedad de Oncología Clínica). Este
websitio informa a los recientemente diagnosticados o los que están
sometiéndose a un tratamiento para el cáncer de mama.

5

www.cancer.org
Este es el websitio de American Cancer Society (La sociedad de
Cáncer Americana). Este websitio provee libretas gratis, información
de investigaciones corrientes y una comunidad comprensiva en un
ambiente amistoso y compasivo.
Dr. Susan Love Research Foundation
www.dslrf.org�� 1-866-569-0388
Provee datos para mujeres y hombres interesados en la prevención,
detección, tratamiento y supervivencia de pacientes con cáncer de mama.
National Cancer Institute (dentro de) National
Institutes of Health
www.cancer.gov�� 1-800-4-CANCER
Esta es la organización más grande del mundo dedicada solamente a
cáncer. Le dan información comprensiva, datos investigables, múltiples
enlaces relacionados, y libretas accesibles en el internet y que puedan ser
enviados por correo a su casa.
www.patientresource.com
Este websitio contiene mucha información sobre muchos tipos de cáncer.
Publica una variedad de libretas gratis en todos los aspectos de cáncer,
incluso un guía de recursos financieros y guía de cáncer para mujeres.
www.Komen.org
Este es el websitio de Susan G Komen, conocido para una variedad de
información sobre el cáncer de mama y apoyo en línea.
Libros
Hay también muchos libros disponibles sobre el cáncer de mama.
Bosom Buddies mantiene una biblioteca completa de libros y libretas
sobre el cáncer de mama. Favor de comunicarse con nuestra oficina en
602-265-2776 o [email protected] para una lista corriente
de libros.

6

Capítulo 2
Cuidado de Salud, Finanzas,
Seguros, Asuntos Legales,
Recetas, Recursos
Las compañías de seguros en el Condado de Maricopa y por todos Los
Estados Unidos ofrecen variedades de opciones, algunos nuevos, en la
cobertura de cuidado médico. Los seguros tradicionales permiten que
el paciente escoja cualquier médico para su cuidado médico primario o
cuidado médico de especialista. Cuidado administrado por el servidor
limita las opciones de médicos u hospitales, pero pueden ofrecer más
servicios de cuidado preventiva y también bajar los precios. Si usted
tiene la oportunidad de escoger su plan de seguros, hágalo con cuidado.
Su pago mensual de seguro pudiera ser la inversión más importante
que pueda hacer. Lea bien su póliza y sepa cuál es su cobertura. Muchas
compañías requieren preautorización para muchas pruebas médicas,
cirugías, procedimientos y recetas.
PREGUNTAS PARA HACER
• ¿Las examinaciones anuales junto con la mamografía están incluidos en
la cobertura?
• ¿Cúal es la regla correspondiente a nuevas terapias o la participación en
pruebas clínicas?
• ¿Cúal es la regla correspondiente al costo de un prótesis?
• ¿Mi plan de seguro incluye reconstrucción?
• ¿Con quién puedo hablar si hay necesidad de mejorar mi tratamiento?
• ¿Pagaría un porcentaje del costo si busco cuidado de médicos fuera de
mi plan?

7

• ¿Mi plan incluye los costos de conseguir una segunda opinión?
• ¿En cuánto saldría mi copago o mi responsabilidad financiera?
• ¿Podría referirme yo mismo/a a médicos especialistas, o necesitaría
pedirle a mi médico primario hacer referencias?
• ¿En cuánto saldría mi pago deducible (cantidad que me pueden
descontar del pago anual del seguro) y cuáles procedimientos aplicarían
a mi pago deducible?
• ¿Los médicos que me atienden están incluidos en el sistema de asistencia
médica?
CUIDADO MÉDICO Y SEGURO MÉDICO
Arizona Health Care Cost Containment System
(AHCCS) - Condado de Maricopa��602-506-3000
Seguro médico para residentes del condado de Maricopa de bajos
recursos. (El programa de Medicaid para Arizona)
Información General; Inscripción de
Servicio de miembros y proveedores
Para inscribir�� 602-417-4000
Eligibilidad (en el estado pero fuera
del Condado de Maricopa�� 1-800-654-8713
Eligibilidad (fuera del tado)�� 1-800-523-0231
Arizona Life Lines Insurance Services��623-435-5511
Fuera del Condado de Maricopa�� 1-888-543-5637
www.arizonalifelines.com
Ayuda a individuos, familias, y grupos pequeños para acertar su
necesidad para el plan de salud adecuado. Especializa en seguros para
salud y vida cuando son de alto riesgo y casos complicados. El websitio
da información de los programas COBRA y HIPPA.
Department of Public Health,
Maricopa County Referrals��602-506-6900
www.maricopa.gov/Public_Health/

8

Don’t Get Dropped AZ
www.dontgetdroppedaz.org
Información y ayuda para la elegibilidad para AHCCS y opciones de
cobertura de su seguro médico.
Health-E-Arizona Plus
www.healtharizonaplus.gov
Este es un servicio útil que se puede usar para determinar los
servicios y beneficios que le corresponden en Arizona. Esto puede
incluir AHCCS (seguro médico), TANF (ayuda financiera), y
SNAP (estampillas para comida)
Maricopa Integrated Health Service (MIHS)
Un servicio útil para los residentes del Condado de Maricopa. Hay
que haber aplicado para AHCCS y ser negado para participar en el
Programa de Asistencia Financiera que usa una escala proporcional
para determinar los pagos basados en su nivel de ingreso. MHIS puede
ayudar, aunque usted esté sin seguro o sin seguro suficiente.
www.mihs.org��602-344-5011
Medicare�� 1-800-MEDICARE
www.medicare.gov
El programa gubernamental de seguro médico para los que tienen 65
o más años, algunas persona deshabilitadas con menos de 65 años, y
personas con una enfermedad hepática terminal (insuficiencia renal
tratada con diálisis o un trasplante de riñón. Administrado por The
Centers of Medicare and Medicaid Services, dentro del Departamento
de Salud y Servicios Humanos.
Mission of Mercy-Arizona��602-861-2233
www.amissionofmercy.org
Ofrecen cuidado médico gratis, cuidado dental, y medicamentos con
receta para las personas que no tienen seguro o están sin seguro suficiente.
National Committee for Quality Assurance (NCQA)
www.ncqa.org��202-955-3500
Pregúntele a NCQA si han clasificado su plan de salud, o si tienen un
reporte de su éxito, o si tienen información sobre su plan.

9

Pre-existing Condition Insurance (PCIP)
www.pcip.gov
Para calificar hay que ser ciudadano de los Estados Unidos, tener una
condición ya existente y estar sin seguro por seis meses.
Well Woman Healthcheck Program�� 1-888-257-8502
www.wellwomanhealthcheck.org��602-542-1219
Operado por el Departamento de Servicios de Salud por un acuerdo
cooperativo con los Centros de Control y Prevención de Enfermedades
(Center for Disease Control and Prevention). Proveen visitas médicas
de control (examinación clínica de los senos, mamograma, examen
pélvico, Papanicolau) a mujeres que califican. Algunos programas de
tratamiento están disponibles también.
COPAGOS Y CUBERTURA DE RECETAS
Muchas compañías farmacéuticas proveen asistencia financiera con
medicamentos recetados por médicos
Arizona Copper X Card�� 1-888-227-8315
www.azgovernor.gov
Esta tarjeta es disponible a cualquier residente de Arizona. Esta tarjeta
de descuento, que es gratis de obtener, ahorra el promedio del 20% del
precio de los medicamentos recetados.
AZ & Me�� 1-800-292-6363
www.astrazeneca-us.com/medicines
Ayuda a pacientes que no tienen seguro médico, los pacientes inscritos
en Medicare Parte D, y los que han enfrentado un desafío financiero.
Bristol Meyers Squibb Patient Assistance
Foundation�� 1-800-736-0003
Ayuda a pacientes que necesitan un arreglo temporal para pagar
medicamentos apuntados en la lista que aparecen en el websitio.

10

Cancer Care�� 1-800-813-4673
www.cancercopay.org
Ofrece arreglos con los copagos tanto como apoyo profesional gratis por
terapia, grupos de apoyo, talleres educativos, publicaciones, asistencia
financiera y programas comunitarias.
Cancer Supportive Survivorship Care
www.cancersupportivecare.com
Programas de asistencia con medicamentos de compañías farmacéuticas
Co-Pay Relief�� 1-866-512-3861
www.copays.org
Provee asistencia con copagos.
Glaxosmithklines Commitment to�� 1-866-265-6491
www.gskcta.com
Ofrece productos farmacéuticos de cáncer a poco o sin costo a pacientes
que califican.
Genetech Biooncology Co-pay Card
www.genentech-access.com/herceptin
Ayuda con los gastos extras para Herceptin.
Johnson & Johnson Patient
Assistance Foundation�� 1-800-652-6227
www.jjpaf.org
Merck Patient Assistance�� 1-800-444-2080
www.merckhelps.com
Norvartis�� 1-800-282-7630
www.novartisoncology.com
Pharmaceutical Research and Manufacturers of
America (PhRMA)
www.phrma.org�� 1-202-835-3400
Medicamento gratis.

11

Smiley Wiley Breast Cancer Foundation�� 1-561-632-8631
www.smileywiley.org
Provee asistencia financiera a hombres y mujeres que padecen del cáncer
de mama que no alcanzan pagar los gastos deducibles de su seguro médico.
ALOJAMIENTO
Editha House��602-338-4920
www.edithahouse.org
Provee alojamiento económico para pacientes adultos que padecen de
cáncer y sus cuidadores adultos que vienen a Phoenix, Arizona para su
tratamiento médico.
Hope Lodge
www.cancer.org/Treatment/
SupportProgramsServices/HopeLodge/Index
Alojamiento gratis temporal ofrecido por el American Cancer Society.
Sisters Network Inc
www.sistersnetworkinc.org
Provee asistencia con alojamiento relacionado a cuestiones médicas,
copagos, visitas a las oficinas de médicos, próstesis y mamogramas.
MOVIMIENTO
Air Care Alliance
www.aircareall.org
Air Charity Network�� 1-877-621-7177
www.aircharitynetwork.org
American Cancer Society
Road to Recovery��602-224-0524
www.cancer.org/treatment/supportprogramservices/
road-to-recovery��800-227-2345

12

Angel Bus�� 1-800-768-0238
www.angelbus.org
Angel Flight West�� 1-888-426-2643
www.angelflightwest.org
Cancer Care�� 1-800-813-4673
www.cancercare.org
Corporate Angel Network�� 1-866-328-1313
www.corporateangelnetwork.org
Free Gas USA�� 1-269-599-8717
Asistencia con pagar la gasolina.
Glendale Transit��480-222-4106
www.glendaleaz.com
Mercy Medical Airlift�� 1-800-296-1217
www.mercymedical.org
National Patient Travel Center�� 1-800-296-1217
www.patienttravel.org
El Centro nacional de transporte de pacientes provee información sobre
todas clases de transporte médico de larga distancia y provee referencias
a todas las fuentes adecuadas en la red de ayuda en el sistema nacional
de transporte médico caritativo.
Quality Transportation Service��602-371-1000
Ayuda de servicios de transporte con un cobro, para los ancianos, los
deshabilitados y los que necesitan usar silla de ruedas.
21st Century C.A.R.E�� 1-888-850-1622
www.21stcenturycare.org

13

MISCELÁNEO
About Care Support Services for the Homebound
www.aboutcare.org��480-802-2331
Cleaning for a Reason
http://cleaningforareason.org
Servicios de limpieza de casa gratis para mujeres sometiéndose a
quimioterapia.
Comfort Keepers In-Home Care Services
www.ComfortKeepers.com��480-659-9351
Servicios como cuidado personal, la preparación de comida, el lavado
de ropa, limpieza liviana, transporte, la compra de comestibles para la
casa, hacer mandados, y más.
Synergy Home Care��480-947-1234
www.synergyhomecare.com
Servicios como cuidado personal, la preparación de comida, el
lavado de ropa, limpieza de la casa liviana, transporte, la compra de
comestibles para la casa, hacer mandados, y más.
Aplicación para estampillas de comida y preguntas
www.Healtharizona.com��602-542-9935
Happily After League480-275-0613
www.happilyafterleague.com
Dedicado a apoyar a madres por su recuperación del cáncer de mama.
Give Forward
www.giveforward.com
Un websitio de recaudación de fondos para un ser querido que
necesite dinero.
www.de.state.az.us/csa/programs/uap/default.asp
Ayuda con el pago de servicios públicos.

14

Meals on Wheels��602-264-2255
www.mealcall.org/meals-on-wheels/az
Trae comida preparada a la casa de pacientes sin la capacidad de salir
de casa.
U.S. National Library of Medicine
Provee información sobre asistencia financiera, seguro médico y Medicare.
National Cancer Institute
(dentro del National Institutes of Health)
www.cancer.gov�� 1-800-422-6237
Provee información sobre asistencia financiera, y otros recursos para
pacientes con cáncer.
Native American Cancer Research�� 1-800-537-8295
www.natamcancer.org
Una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de
pacientes indígenas y pacientes sobrevivientes a través de la educación,
espiritualidad, comunicación, tratamiento, pruebas clínicas e
información de la salud.
Single Moms��480-818-5285
www.singletonmoms.org
National Coalition for Cancer Survivorship
www.canceradvocacy.org�� 1-301-650-9121
Ofrece información y publicaciones sobre el cáncer, incluso
información sobre recursos financieros, sobrevivencia y más.
Patient Advocacy Foundation�� 1-800-532-5274
www.patientadvocate.org
Provee servicios de medicamento y arbitraje a pacientes que puedan
quitar los obstáculos al cuidado médico incluso crisis de deuda,
dificultades con acceso a seguros médicos, temas de empleo para
pacientes con enfermedades crónicas, debilitantes, y amenazantes a la
vida. Provee asistencia e información sobre asuntos financieros y con
copagos también.

15

Tammy Dykstra Foundation
www.tammyfoundation.org
Provee beca para el costo de transporte médico, cuidado de niños y más.
The Joy Bus
www.thejoybus.org
Una organización sin fines de lucro con el fin de quitar las dificultades
del paciente confinado a la casa con cáncer con una comida fresca e
inspirada por un cocinero profesional.
RECURSOS LEGALES
AZ Law Help��602-258-3434
www.azlawhelp.org
Maricopa County Bar Association��602-257-4200
www.maricopabar.org
Provee referencias a abogados privados
State Bar of Arizona��602-340-7293
www.azbar.org
Ofrece folletos públicos informativos gratis
State Laws Relating to Breast Cancer
www.cdc.gov�� 1-800-CDC-INFO
El Center for Disease Control ha publicado un resumen, por estado, de
leyes relacionadas con el cáncer de mama. Para una copia de esas leyes
relacionadas al cáncer de mama, vaya a su websitio: www.cdc.gov/cancer/
breast/pdb/bclaws.pdf El websitio del CDC, www.cdc.gov también
contiene mucha información útil relacionada con el cáncer de mama.
Breast Cancer Legal Advocacy Initiative
www.ambar.org/breastcancer�� 1-800-285-2221
Iniciativa creada por la Comisión de Mujeres Profesionales de la
American Bar Association, esta Iniciativa es diseñada para proteger los
derechos legales de los afectados por el cáncer de mama. Este websitio
provee una lista de organizaciones locales que obsequian servicios
legales sin cobro y también información sobre varios temas legales.

16

The Job Accommodation Network
www.jan.wvu.edu�� 1-800-526-7234
Información sobre los derechos de empleados bajo el Americans with
Disabilities Act (Americanos discapacitados).
Health Privacy Project�� 1-202-637-9800
Dedicado a levantar la percatación pública de la importancia de la
privacidad de la salud para mejorar el acceso a cuidado médico y la
calidad médica al nivel del individuo y de la comunidad.
Compassion and Choices�� 1-800-247-7421
Creado en 2005 cuando se unieron dos organizaciones, Compassion
in Dying y End-of-Life Choices. Esta organización apoya, educa y
propone el derecho de escoger su cuidado en fin de vida. Ellos trabajan
para conseguir mejor cuidado y extender las opciones de fin de vida con
cuidado efectivo para cada persona agonizante. Ellos respaldan control
comprensivo de dolor y cuidado paliativo, tanto como ayuda legal en
morirse si el sufrimiento es tal que no se aguanta más. Hay 95 grupos
locales a través del país.
www.ncsl.org�� 1-202-624-5400
Una manera de informarse si su estado ha aprobado leyes que tratan del
cáncer de mama u otras leyes que tratan asuntos de la salud.
National Partnership for Women and Families
www.nationalpartnership.org�� 1-202-986-2600
Una guía a Family and Medical Leave Act (FMLA). (Una ley que
permite permiso del trabajo para el familiar que cuide a un paciente.)
The Cancer Legal Resource Center�� 1-866-999-3752
www.disabilityrightslegalcenter.org/about/cancerlegalresouce.cfm
CLRC es un programa colectivo entre Disability Rights Legal Center
y Loyola Law School Los Angeles. Provee información y recursos
gratis sobre asuntos legales relacionados con los sobrevivientes del
cáncer, cuidadores, funcionarios de salud, empleadores y otros
enfrentados con cáncer.

17

DIEZ PASOS PARA PROTEGER LOS
DERECHOS LEGALES DE PACIENTES
CON CÁNCER MAMARIO
• Lea bien su pólice de seguranza de salud.
• Averigüe si el tratamiento recetado por su médico esté incluido
en su póliza.
• Averigüe el proceso de apelación bajo su póliza de seguros médicos.
• Consulte con un experto que conozca las leyes que se aplican a
seguros médicos.
• Defienda su caso en persona a su compañía de seguros médicos.
• Personalizar su caso por escrito a su compañía de seguros médicos.
• Obtenga copias de su historial médico.
• ¡Documente todo!
• Pídale a su médico que defienda su tratamiento.
• ¡Esté listo para luchar!
• Comprenda el Patient Protection and Affordable Care Act.

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
Capítulo 3
Centros de Cuidado de
Cáncer de Mama
Un centro de cáncer de mama coordina un grupo de especialistas
de salud para enfrentar los asuntos del cáncer de mama, facilitan el
diagnosis, tratamiento, educación y apoyo emocional todo en un
lugar. Por lo mínimo, el equipo debiera incluir un cirujano, patólogo,
radiólogo, cirujano plástico y varios miembros de servicio de asistencia.
PREGUNTAS PARA HACER
• ¿Cuáles son los servicios médicos que ofrece el centro?
• ¿Cuáles son los especialistas en el centro?
• ¿Ofrecen un programa de segunda opinión?
• ¿Cuáles son los hospitales asociados con el centro?
• ¿Cuántas cirugías de mama hace el centro cada año?
• ¿Cuáles son los tipos de cirugía que se hacen (tumorectomía,
mastectomía, etc.)
• ¿Cuáles son los programas de educación y apoyo que ofrecen?
• ¿Tienen una biblioteca de recursos?
• ¿Se acepta mis seguros médicos aquí?
• ¿Ustedes mandarán mis cuentas a mis seguros médicos?
• Si no tengo seguros médicos , ¿quién podrá ayudar a pagar mi
tratamiento?
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RECURSOS
REFERENCIAS A CENTROS DE CÁNCER
American College of Surgeons approved cancer
programs��1-800-621-4111
www.facs.org/cancer
National Cancer Institute’s designated
comprehensive cancer centers�� 1-800-4-CANCER
www.cancer.gov
CENTROS COMPLETOS NOMBRADOS POR
EL INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER
Arizona Cancer Center�� 1-520-694-2873
www.azcc.arisona.edu
University of Arizona
1515 North Campbell Avenue
P.O. Box 245024, Tucson, Az 85724
HOSPITALES/ INSTALACIONES
CON CENTROS DE CÁNCER
Banner Baywood Medical Center��480-321-4444
www.bannerhealth.com
Centro para salud de la mujer
6444 E Baywood Ave, Mesa, Az 85206
Banner Boswell Medical Center��623-832-4000
www.bannerhealth.com
10401 West Thunderbird Blvd., Sun City, Az 85351
Banner Del Webb Medical Center��623-524-4000
Louisa Kellam Center for Women’s Health
www.bannerhealth.com
14502 West Meeker Blvd., Sun City West, Az 85375

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Banner Desert Medical Center��480-412-3000
Multi-Disciplinary Breast Cancer Clinic
www.bannerhealth.com
1400 S Dobson Rd., Mesa, Az 85202
Banner MD Anderson Cancer Center��480-256-6444
www.bannerhealth.com
2946 E Banner Gateway Dr., Gilbert, Az 85234
Banner Good Samaritan Medical Center
Laura Dreier Breast Center
www.bannerhealth.com
602-640-3131 (para hacer una cita para mamograma)
Para otras preguntas, llame 602-839-6300
1111 East McDowell Rd., Phoenix, Az 85006
Banner Thunderbird Medical Center��602-865-5555
Breast Cancer Clinic
www.bannerhealth.com
5555 W. Thunderbird Rd., Glendale, Az 85306
Cancer Treatment Center of America
At Western Regional Medical Center��623-207-3000
www.cancercenter.com/western-hospital.cfm
14200 W. Filmore, Goodyear, Az 85338
Chandler Regional Medical Center
Women’s Imaging Center��480-728-3900 # 1
www.chandlerregional.org
1727 W. Frye, Suite # 110, Chandler, Az 85224
John C. Lincoln Breast Health and
Research Center��623-680-4673
www.jcl.com/medicalservices/breasthealth
Use ese número para hacer una cita en las
siguientes localidades
19646 N. 27th Ave., Suite #205, Phoenix, Az 85027- Deer Valley
33423 N. 32nd Ave., Phoenix, Az 85085- Sonoran
9250 N. Third St., Suite # 1002, Phoenix, Az 85020 - North Mountain

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
Maricopa Integrated Health Systems��602-344-1970
www.mihs.org
Phoenix Cancer Center
2525 East Roosevelt St., Phoenix, Az 85008
Mayo Clinic��480-301-8000
www.mayclinic.org/arizona
13400 East Shea Blvd., Scottsdale, Az 85259
Mayo Clinic Hospital��480-515-6296
www.mayoclinic.org/mchospital-sct
5777 East Mayo Blvd., Phoenix, Az 85054
Native Health��602-279-5262
www.nativehealthphoenix.org
Empezó en el año 1978, esta organización provee una gran variedad de
programas desde cuidados primarios, prevención, promoción de salud,
programas de bienestar y programas de consejería mental.
Phoenix Baptist Hospital and Medical Center
www.abrazohealth.com��602-249-0212
Breast Health Services
2000 West Bethany Home Rd., Phoenix, Arizona 85015
St. Joseph’s Hospital and Medical Comprehensive
Cancer Center��602-406-6621
www.stjosephs-phx.org
350 West Thomas Rd., Phoenix, Az 85013
Scottsdale Healthcare Osborn�� 480-323-3000 o
877-898-6569
www.shc.org
7400 East Osborn Rd., Scottsdale, Az 85251
Scottsdale Healthcare Shea��480-323-3000
www.shc.org
9003 East Shea Blvd., Scottsdale, Az 85260

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
Virginia G Piper Cancer Center
at Scottsdale Healthcare��480-323-1020
Cancer Care Coordinator��480-323-1255
www.shc.org
10460 North 92nd St. Scottsdale, Az 85258
Joint Commission on Accreditation of Healthcare
Organizations (JCAH0)��630-792-5000
www.jcaho.org
Busque en este websitio para ver si su hospital es autorizado para el
tratamiento de cáncer mamario. JCAHO pueda tener una declaración
de su hospital.

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
Capítulo 4
Revisiones y Pruebas
Recursos e Instalaciones
Si necesita mamograma o si le hayan detectado un cáncer de mama
que necesite más estudios, es muy importante que escoja la mejor
instalación. Si tiene seguros de salud, su médico recomendará una
instalación de exámenes médicos. Al no tener seguros médicos, hay
instalaciones que siguen que servirán de recursos. De cualquier manera,
hay preguntas importantes que hay que preguntar de la instalación
donde le vayan a hacer exámenes médicos.
PREGUNTAS PARA HACER
• ¿Es certificada la instalación por Mammography Quality
Standard Act? (MQSA)
• ¿Cuánto cuestan las pruebas?
• ¿Van a mandar la cuenta a mi seguro médico?
• ¿Cuáles programas de seguro aceptan?
• ¿Hay mamograma de bajo costo para que yo pueda calificar?
• ¿Qué preparaciones son necesarias para mi (s) prueba(s)?
• ¿Debería programar mi mamograma para ciertos días del mes?

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RECURSOS
Arizona Institute for Breast Health��480-860-4200
www.aibh.org
9055 E Del Camino Drive, Suite #200, Scottsdale, Az 85258
Ofrece una segunda opinión, gratis, a mujeres que han sido
diagnosticadas con cáncer de mama. El equipo voluntario de médicos y
profesionales de salud son expertos en el cuidado de la salud de mama
que incluye radiología de mama, cirugía de mama, oncología médica,
oncología de radiación, cirugía reconstructiva y patología de mama.
Este equipo analiza las mejores opciones de medicina y cirugía para
la preservación del cuerpo de la mujer, su bienestar emocional, tanto
como la calidad continuada de su vida.
Well Woman Healthcheck Program�� 1-800-232-4636
Opciones para encontrar el proveedor
más cercano��602-542-1219 o 1-888-257-8502
www.azdhs.gov/hsd/healthcheck/wellwomen (Arizona)
www.cdc.gov/cancer/nbccedp (por toda la nación)
Este programa es operado por el Departamento de Salud de Arizona
por un acuerdo cooperativo con los Centros por Prevención y Control
de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention). Provee
revisión gratis (examinación clínica de senos, mamograma, prueba
pélvica, Papanicolaou, etc.) a mujeres que califican junto con algunos
programas de tratamiento.
Center for Women’s Health
Women’s Wellness Clinic��602-406-3715
500 West Thomas Rd., Suite #800, Phoenix, Az 85013
Es parte del hospital y centro médico de San José (St. Joseph’s
Hospital and Medical Center). Este programa ofrece examen médico
y educación de salud para mujeres que no tienen seguro, o aquellas
mujeres con seguro médico que no incluye exámenes médicos. Llame
para información y para hacer una cita.
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
American Cancer Society��602-224-0524
www.cancer.org�� 1-800-227-2345
Mantiene una lista que extiende por todo el país de programas de
mamografía de bajo costo.
American Breast Cancer Foundation� 1-877-763-6897
www.abcf.org
Key to Life Program (Programa de La Llave de Vida)
Avon Foundation Breast Care Fund�� 1-212-244-5368
www.avonbreastcare.org
El objetivo de AFBCF es de juntar a mujeres que faltan buenos
servicios médicos con educación de salud de las mamas y servicios de
revisión, junto con estrategias enfocadas y personalizadas para obtener
mamogramas regulares y exámenes clínicos de las mamas. El AFBCF es
coordinado por Cicatelli Associates Inc.
The Breast Cancer Site��1-888-811-5271
Customer Service
www.thebreastcancersite.greatergood.com
Ofrece mamogramas gratis y también ofrece información sobre el
cáncer de mama. Lunes a viernes, 10 de la mañana hasta las 6 de la
tarde. (EST)
Desert Cancer Foundation of Arizona��480-763-6897
www.desertcancer.org
U.S. Food and Drug Administration�� 1-800-838-7715
http://www.fda.gov/cdrh/mammography
La FDA (Administración federal de drogas) mantiene una lista a todas
las instalaciones certificadas para mamogramas por estado y por código
postal. Se consigue en el websitio de la FDA.
Medicare and Medicaid
Cubren revisión y pruebas para el cáncer de mama. (Sección de Seguros
para conseguir los números que corresponden)
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Capítulo 5
Prótesis
Sujetadores- Sombreros – Pelucas
Una prótesis es un seno artificial que puede ser usada debajo de ropa
después de una mastectomía. Después de que su médico le ha dicho
que usted está lista para comprar un prótesis de seno y le ha dado
una receta, es la hora de repasar algunas preguntas para encontrar
la prótesis que le servirá. Asegúrese hacer una cita con un ajustador
profesional que tiene preparación en servir bien a mujeres después de
cirugía de mama. También averigüe con su póliza de seguros médicos o
Medicare para ver si incluye prótesis y/o ropa especializada. Comprenda
exactamente lo que incluye la póliza y lo que no incluye.
• Que sea cómodo y que le quede bien debería ser lo más importante en
su mente. Un prótesis no se puede devolver, así que tome su tiempo en
hacer la decisión de comprar.
• Haga una cita con un ajustador preparado en diseñar prótesis para
mujeres que han tenido cirugía de mama.
• Escribe “cirugía” en su cuenta.
• Muchas veces si le dan el nombre próstesis de pelo a una peluca para
que compañías de seguro y Medicare cubran el costo.
PREGUNTAS PARA HACER
• ¿Cuáles son los productos que compañías de seguros cubren?
• ¿Cuáles tipos de productos específicamente?
• ¿Habrá consulta privada en la casa, y ¿cuánto cubrirán para la consulta?
•¿Tendré que pagar por adelantado, o pueden cobrar a mi compañía de seguro?
• ¿Ofrecen cualquier descuento?
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RECURSOS
American Cancer Society��602-224-0524
O��1-800-ACS-2345
A’UN Image��623-434-3704
www.anuimage.com
301 W Deer Valley Rd.,#2, Phoenix, AZ 85027
Alice Rae Custom Fit��480-948-3442
10405 N Scottsdale Rd., Suite # 1, Paradise Valley, AZ 85253
Arizona Wig Boutique��480-447-5483
7074 E. 5th Ave., Scottsdale, AZ 85251
Barbara’s Mastectomy Boutique��602-910-3265
5350 N 16th Street, #101, Phoenix, AZ 85016
Boutique of Hope��480-256-3220
Banner MD Anderson Cancer Center
2946 E. Banner Gateway Dr., Gilbert, AZ 85324
Classy Sisters Wigs��602-993-8090
www.classysisterswigs.com
15620 N 35th Avenue # 4, Phoenix, AZ 85053
Dillards’s Department Store Prosthetics Fitting Program
Paradise Valley Mall Store�� 480-946-4111
4610 E. Cactus Rd., Phoenix, AZ, 85308
Arrowhead Mall Store��623-979-1128
7800 W Arrowhead Town Centre, Glendale, AZ 85308
Fikes Brace & Limb��480-981-7393
www.fikesnet.com
6343 E Main St., #B-1, Mesa, AZ 85204
Fine Fittings��623-214-3324

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
Headcovers Unlimited��1-800-264-4287 or 281-334-4387
Hanger Prosthetics and Orthotics, Inc
www.hanger.com/locations
13065 W McDowell, Avondale, AZ 85392��623-535-1919
1401 N 51st Avenue, Glendale, AZ 85306��602-843-0688
932 W Southern, Mesa, AZ 85210��480-926-6976
1032 E Southern, Suite 101, Mesa, AZ 85204��480-461-1940
16620 N 40th St., Bldg. F, Phoenix, AZ 85032��602-765-0207
1641 E Osborn, # 4, Phoenix, AZ 85016��602-264-0097
9023 E Desert Cove, # 2, Scottsdale, AZ 85200��480-614-8820
3501 N Scottsdale Rd., Ste. 101 Scottsdale, AZ 85251�480-945-1929
13203 N 103rd Ave, Sun City, AZ 85351��623-977-2221
13925 W. Meeker Blvd.,Ste.5, Sun City West, AZ 85370623-474-3099
Jewel’s Garden Boutique��480-412-5959
Banner Desert Medical Center
1400 S Dobson Rd., Mesa, AZ 85202
Live and Give Foundation
Wig Out Program��602-234-2930
www.checkforalump.com or
[email protected]
Ofrecen pelucas gratis
Mastectomy Products��602-553-0039
11001 N 99th St., Suite # 107, Peoria, AZ 85345
Nordstroms Department Stores
Prosthetics Fitting Program
Chandler Fashion Center��480-855-2500
3199 W. Chandler Blvd., Chandler, AZ 85226
Scottsdale Fashion Square�� 480-946-4111
7055 E Camelback Rd., Scottsdale, AZ 85251
Pongratz Orthotics & Prosthetic��602-222-3032
2530 E Thomas Rd., Phoenix, AZ 85016

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Tina’s Treasures (Piper Center) ��480-323-1990
o para hacer una cita��480-323-1027
10460 N 92nd St., Scottsdale, AZ 85258
Wigs Unlimited �� 480-443-8967
COMPRA POR CORREO Y
RECURSOS EN EL INTERNET
Hay muchas otras compañías más en el internet.
Como quiera, si piden una prótesis en el internet, debería pedir una
prueba de medida primero.
American Cancer
Society �� 602-224-0524 o 1-800-ACS-2345
www.cancer.org
TLC – Tender Loving Care �� 1-800-850-9445
Publicado por el American Cancer Society, este folleto incluye
productos para mujeres enfrentando el cáncer de mama, como
sujetadores, próstesis, trajes de baño, turbantes y sombreros.

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
Capítulo 6
Reconstrucción
Después de la remoción quirúrgica del pecho natural, algunas mujeres
escogen tener reconstrucción del seno como alternativa quirúrgica a una
prótesis o sujetador con relleno. Mujeres de todas edades encuentran
que la reconstrucción de pecho es un paso hacia la restauración de
su cuerpo y un regreso al estilo de vida que vivían antes del cáncer.
Algunas mujeres empiezan su reconstrucción al mismo tiempo que
su mastectomía, otras esperan varios meses o años. Es crucial que toda
mujer, hasta después de la reconstrucción mantenga pruebas de salud y
cuidado de los senos.
Diferentes enfoques a la reconstrucción del pecho incluyen:
• Usar aumentadores de seno o implantes
• Usar el tejido de su mismo cuerpo (reconstrucción de tejido autólogo)
• Usar una combinación de reconstrucción del tejido de su mismo cuerpo
e implantes
Reconstrucción de tejido autólogo, también conocido como
reconstrucción de colgajo de tejido, usa su propia grasa corporal, piel
y a veces músculo para formar un pecho. Este método produce un
pecho que parece mucho y mueve como un pecho natural. Colgajos
de tejido comunes incluyen DIEP, GAP, lattisimus dorsi y otros. La
reconstrucción de pecho es un procedimiento complejo y solo un
cirujano aprobado por el comité examinador en cirugía plástica debe
hacer la cirugía.
Hay muchas opciones que considerar, las pros y las contras, antes de
tener este procedimiento. Es importante hablar con un profesional o
consejero de salud.
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PREGUNTAS QUE HACER
• ¿Cuáles son las variedades de reconstrucción?
• ¿Cuántos de estos procedimientos ha hecho, y con cuánto éxito?
• ¿Cuándo es el mejor tiempo de hacer la reconstrucción?
• ¿Cuál procedimiento piensa usted que sería el mejor para mí?
• ¿Cuáles riesgos hay de rechazo y/o infección?
• ¿Un implante dificultaría el encuentro de una recurrencia local?
• ¿Me pudiera mostrar fotografías de las reconstrucciones que ha hecho?
• ¿Pudiera conocer a algunas de las mujeres que usted ha operado para
poder ver y tocar sus pechos?
•¿Mis seguros pagarían el procedimiento de reconstrucción si lo hago en el futuro?
•¿Mis seguro cubrirían la extracción de los implantes si sea necesario o si lo deseo?
• ¿Voy a sufrir mucho dolor? ¿Cómo trataría el dolor?
• ¿Cuánto tiempo va a durar? ¿Cuánto tiempo duraría la recuperación?
• ¿Explique cómo será la recuperación?
• ¿Cuántas cirugías serían necesarias?
• ¿Me pudiera dar el nombre de una consejera para ayudarme a hacer mi
decisión y ayudarme con mis sentimientos?
RECURSOS
American Society of Plastic Surgeons � 847-228-9900
www.plasticsurgery.org
Cancer Information Service �� 1-800-422-6237
National Cancer Institute
www.cancer.gov
American Cancer Society �� 602-224-0524
www.cancer.org��1-800-ACS-2345

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
Mayo Clinic �� 1-800-446-2279
o�� 480-301-8000 en Arizona
www.mayoclinic.com
MD Anderson Cancer Center, University of Texas
www.mdanderson.org/Diseases/BreastCancer
Seattle Cancer Center Alliance
http://www.seattlecca.org
Dr. Susan Love Research Foundation
www.dsirf.org �� 1-866-569-0388
The Breast Reconstrucion Guidebook by Kathy Steglio
www.breastrecon.com
Es un guía en forma de libro comprensivo sobre todos los aspectos de
la reconstrucción del pecho. Se puede conseguir de Bosom Buddies de
Arizona (602-265-2776) y se puede también pedir en el internet en
www.amazon.com o librerías como Barnes and Noble.
www.webmd.com
www.diepsisters.com/diepdoctors.html.
Es donde se puede encontrar una lista de médicos que hacen DIEP and
colgajo perforador Gap, un procedimiento que no usa ningún músculo
como colgajo TRAM.
www.breastcenter.com
The Center for Restorative Breast Surgery se estableció como un
recurso dedicado a mujeres en busca de los métodos más avanzados de
reconstrucción que utiliza el tejido de su mismo cuerpo.
www.breastreconstruction.org �� 1-516-708-4824
Un recurso comprensivo para la reconstrucción de pecho.
Http://members.boardhost.com/plastic
Foro de preguntas y respuestas sobre la reconstrucción de pecho.

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Capítulo 7
Linfedema
Linfedema ocurre en algunos pacientes después de la remoción de
los nódulos linfáticos y/o radiación. Es una interrupción del sistema
linfático que sirve para filtrar el fluido linfático antes de entrar a los
vasos sanguíneos. Cuando el sistema es alterado el fluido linfático
se mueve despacio y acumula en las áreas afectadas, y el resultado es
tumefacción (edema). No existe ninguna cura para linfedema---- pero
se puede controlar con cuidado laborioso del miembro afectado. El
tratamiento consiste en disminuir y controlar la hinchazón.
Algunos tratamientos incluyen ejercicios, vendas, masajes o compresión.
NINGUNO de estos tratamientos se debe hacer sin estar bajo cuidado
médico, o cuidado de un terapeuta de linfedema, o fisioterapeuta.
PREGUNTAS QUE HACER
• ¿Cómo voy a saber si tengo linfedema?
• ¿A quién debería llamar?
• Explíqueme, ¿qué es linfedema.
• ¿Cuál es el tratamiento para linfedema?
RECURSOS
National Lymphedema Network (NLN) 1-800-541-3259
www.lymphnet.org
Fundado en 1988, esta organización sin fines de lucro, reconocida por
todo el mundo, provee educación y guía a los pacientes con linfedema,
profesionales de la salud y el público en general distribuyendo

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
información sobre la prevención y el manejo de linfedema primaria y
secundaria. El NLN se mantiene a través de donaciones deducibles de
impuestos, y es la fuerza que moviliza el movimiento en los Estados
Unidos de estandarizar tratamiento de calidad para pacientes con
linfedema por todo el país. Además el NLN respalda la investigación a
las causas y posibles tratamientos alternativas para esta condición que
incapacita y a veces es una condición descuidada.
Lymph Notes
www.lymphnotes.com
Es un recurso para información y apoyo para pacientes que sufren con
limfedema, incluso sus familias, amigos, y terapeutas que los cuida.
Banner Health Good Samaritan, Phoenix
Lymphedema Clinic
(para cita)��602-239-2317
(para hablar con un terapeuta de limfedema)�� 602-239-5030
Banner Desert Medical
Center Lymphedema Clinic��480-412-3000
CORAL (Center for Oncological
Rehabilitation and Lymphedema)
www.coralcenters.com��623-580-9323
John C. Lincoln Deer Valley Building # 1
19841 N 27th Ave., Suite # 303, Phoenix, AZ 85027
Healthsouth Scottsdale
Rehabilitation Hospital��480-551-5454
Outpatient Scheduling ��480-551-5436
Virginia G. Piper Cancer Center ��480-323-1233
10460 N 92nd St., Suite 203, Scottsdale, AZ 85258
En muchos de los hospitales en el país encontrará programas de linfedema.
En esta guía, en la sección sobre Centros de Cuidado de Cáncer de mama.
Además, hay muchas instalaciones de terapia física por todo el país. Pídele
a su médico una referencia y una receta. El fisioterapeuta debería estar
preparado en la terapia del drenaje linfático manual.

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Capítulo 8
Medicina Complementaria y
Alternativa (CAM)
Según el Centro Nacional para Medicina Complementaria y Alternativa
(NCCAM), la medicina complementaria y alternativa (CAM) es un grupo de
sistemas médicos y de cuidado de salud diversos, prácticas y productos que no
se consideran actualmente ser parte de la medicina convencional. La medicina
complementaria es usada junto con la medicina convencional, mientras la
medicina alternativa es usada en lugar de la medicina convencional. La medicina
convencional es medicina como lo ejercen médicos con la licencia de M.D.
(doctor de medicina) o D.O. (doctor de osteopatía) y por profesionales de salud
tal como fisioterapeutas, sicólogos y enfermeras certificada. Hay también algunos
médicos generalistas convencionales que también practican CAM.
Estas terapias son usadas para promover bienestar y manejar las síntomas asociadas
con cáncer y su tratamiento, o hasta para tratar el cáncer mismo. Aunque ha habido
algunas pruebas de terapias complementarias, la mayoría no se han sometido a
pruebas clínicas rigurosas. Por eso, la eficacia de tales terapias no es garantizada.
Cuando, combinada con terapias apropiadas estándares de cáncer, algunas terapias
complementarias pueden mejorar el bienestar y la calidad de vida. Sin embargo,
otros le pueden hacer daño durante o después del tratamiento para cáncer.
Terapias CAM incluyen nutrición, medicina de cuerpo - mente, hipnosis,
masaje, acupuntura, suplementos herbales y vitaminas, medicina
naturopática y apoyo espiritual. Los beneficios pueden incluir fortalecimiento
y participación del paciente, reducción en los efectos secundarios de
quimioterapia y un aumento en enfoque en el proceso de sanarse. Fíjese
que la mayoría de grupos de cáncer de mama no recomienda la medicina
alternativa en lugar de terapias convencionales.
Siempre consulta con su médico antes de usar un tratamiento complementario
o alternativo a las terapias convencionales.
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PREGUNTAS QUE HACER
• ¿ Se usan CAMS extensamente?
• ¿Cómo evalúan los tratamientos CAM?
• ¿Está cubiertas estas terapias por los seguros?
• ¿Cuál es el beneficio de una terapia específica?
• ¿Cuáles son los riesgos?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios?
• ¿Va a interferir con mi tratamiento convencional?
• ¿Es parte de una prueba clínica la terapia? Si lo es, ¿quién lo patrocina?
• ¿Son seguros los productos herbales, nutritivos y dietéticos?
• ¿Puede haber efectos negativos la acupuntura y otros tratamientos
manipulados?
RECURSOS
Annie Appleseed Project
www.annieappledeedproject.org
Provee información, educación, defensa y conocimiento para
personas con cáncer y sus familias y amigos que están interesados en
la medicina complementaria o alternativa y terapias naturales de la
perspectiva del paciente.
M.D. Anderson Cancer Center’s �� 1-877-mda-6789
Complimentary/Integrative Medicine Education
Resources (CIMER)
www.mdanderson.org/departments/cimer
CIMER intenta ayudar a pacientes y a médicos a decidir cómo integrar
CAM en su tratamiento.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center
www.mskcc.org/mskcc/html/11570.cfm
Este websitio provee información basada en evidencia sobre hierbas
medicinales, botánicas , suplementos y más.

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
The Nacional Cancer�� 1-800-422-6237
www.cancer.gov
El Instituto Nacional de Cáncer y el Centro Nacional para Medicina
Complementaria y Alternativa se juntaron para publicar : “Thinking
About Complementary and Alternative Medicine” (Pensando en la
Medicina Complementaria y Alternativa). Esta guía es formulada para
ayudar a pacientes a comprender terapias CAM y se puede conseguir en
el internet llamando el teléfono, 1-800-422-6237.
www.cancer.gov/publications
The National Center for Complementary and
Alternative Medicine (NCCAM)
Esta organización del gobierno federal es la agencia principal en investigación
científica en la medicina complementaria y alternativa (CAM). Proveen
información sobre terapias CAM para ayudar a pacientes a hacer decisiones
informadas de usar tales terapias durante y después del tratamiento. Es uno
de los 27 institutos y centros que forman el National Institute of Health
(Instituto Nacional de la Salud) (NIH) dentro del Departamento de Salud y
Servicios Humanos.
www.nccam.nih.gov
Office of Cancer Complementary and Alernative Medicine
(OCCAM) www.cancer.gov/cam��1-301-435-7980
Establecido en 1998, la Oficina de Cáncer y Medicina Complementaria y
Alternativa (OCCAM) mejora y aumenta las actividades complementarias
y alternativas del Instituto Nacional de Cáncer. OCCAM coordina las
investigaciones CAM para el Instituto, y ofrece guías para evaluar las
terapias CAM tanto como la información de las pruebas clínicas.
The Center for Mind-Body Medicine
www.cmbm.org
Mixtures Pharmacy and Compounding Center
www.mixtures.com��480-706-0620
16515 S 40th St., # 123, Phoenix, AZ 85048
www.breastcancer.org
“Su cuerda de salvamento a la mejor información sobre el cáncer de
mama”. Un websitio comprensivo que incluye información sobre CAM.
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Capítulo 9
Ensayos Clínicos
Ensayos clínicos, conocidos también como ensayos futuros, estudian
nuevos tratamientos probándolos entre diferentes grupos. Un grupo
de pacientes recibe el tratamiento, mientras otro grupo, el grupo de
control, no recibe el tratamiento, (aunque cuando exista un tratamiento
estándar, un grupo recibirá ese tratamiento). Si el nuevo tratamiento
es una droga nueva, y ningún otro tratamiento parecido existe, el otro
grupo recibirá un placebo. Los estudios puedan ser aleatorizados, en
cuanto una computadora escoja el tratamiento para cada paciente, o
doble ciego, cuando ni el investigador ni el paciente sabe cuál paciente
esté recibiendo el nuevo tratamiento. Futuros, aleatorizados, doble
ciegos estudios tienen menos defectos potenciales.
PREGUNTAS QUE HACER
• ¿Debería considerar la participación en un ensayo clínico?
• ¿En qué se enfoca el estudio?
• ¿Cuál ensayo clínico me servirá bien?
• Describe cómo se lleva a cabo el ensayo clínico.
• ¿De qué se trata? ¿Pruebas? ¿Tratamientos? ¿Tiempo?
• ¿Cuáles son los resultados que debería poder esperar razonablemente?
• ¿Cómo varía el tratamiento del ensayo al del tratamiento normal?
• ¿Quién me cuidaría mientras participo en un ensayo clínico?
• ¿Habrá algún costo para mí para participar en un ensayo clínico?
• ¿Cuánto tiempo tendré que dar al ensayo clínico?
• ¿Cuáles drogas recibiré?
• ¿Voy a saber si me han dado un placebo?
• Si no me dan ningún tratamiento (ej. un placebo) ¿Cómo voy a mejorar?
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• ¿Cuánto tiempo durará el tratamiento?
• ¿Podré salir del ensayo a cualquiera hora?
• ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios?
• ¿Habrá riesgos?
• ¿Cuáles son las ventajas o las desventajas en participar?
RECURSOS
American Cancer Society �� 1-800-303-5691
www.cancer.org
Breast Cancer Trials �� 1-415-476-5777
www.breastcancertrials.org
Center Watch Clinical Trial
Listing Service�� 1-866-219-3440
www.centerwatch.org
Clinical Trials.gov
www.clinicaltrials.gov
El registro de todos los ensayos médicos apoyados por el gobierno
federal y por fundaciones privadas llevados a cabo en los Estados
Unidos y por todo el mundo. Provee información sobre el fin del
ensayo médico, quién podrá participar, ubicaciones y números de
teléfono para llamar para más detalles. Esta información se debería usar
junto con los consejos de los profesionales de salud.
Coalition of Cancer
Cooperative Groups�� 1-877-277-8451
www.cancertrialshelp.org
Dr. Susan Love Research Foundation1-866-569-0388
www.dslrf.com
Mayo Clinic��1-507-538-7623 o 1-800-6644542
www.mayoclinic.org
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National Comprehensive
Cancer Network�� 1-215-690-0300
www.nccn.org
National Cancer Institute�� 1-800-422-6237
www.cancer.gov
National Library of Medicine (NLM)
www.clinicaltrials.gov
Un registro de ensayos clínicos apoyados por el gobierno federal y
fundaciones privadas conducidos en los Estados
Unidos y por todo el mundo. Provee información sobre el fin del
ensayo médico, quién podrá participar, ubicaciones y números de
teléfono para llamar para más detalles. Esta información se debiera usar
junto con los consejos de los profesionales de salud.
Scottsdale Healthcare Virginia
G Piper Cancer Center�� 480-323-1339
www.shc.org/medical-services/
cancer-care/cancer-clinical-trials��877-273-3713
University of Arizona Cancer Center�� 1-800-227-2345
Young Survival Coalition�� 1-877-YSC-1011
www.youngsurvival.org
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Capítulo 10
Grupos de Apoyo y Servicios
Grupos de apoyo ofrecen la oportunidad de discutir sus ideas y
pensamientos con otros que están pasando por la misma experiencia que
usted. Algunos estudios han demostrado que las mujeres que asisten a los
grupos de apoyo reportaron menos depresión, ansiedad, y dolor y hasta
sobrevivieron más tiempo. Los grupos varían en tamaño, ámbito, y estatus,
y pudieran ser cara a cara o en internet. Pudiera ser para paciente o cuidador.
Pregúntele a su médico si hay un grupo de apoyo promovido por un hospital
local, o pudiera ponerse en contacto con uno de los grupos mencionados
aquí. Intercambiando ideas, aprendiendo, escuchando, y hablando de sus
experiencias le ayudaría a aguantar este camino por el cáncer de mama. Y
recuerde–no indica ninguna debilidad juntarse con un grupo de apoyo.
PREGUNTAS QUE HACER DE
GRUPOS DE APOYO
•¿Con qué frecuencia se reúnen los miembros del grupo? ¿Dónde? ¿Cuándo?
• ¿Pudiera yo invitar a mi pareja, un amigo, o mi cuidador a la reunión?
• ¿Cómo funciona este grupo?
• ¿La educación forma parte del grupo de apoyo?
• ¿Tienen un consejero profesional que forma parte del grupo?
• ¿Los facilitadores son entrenados para facilitar un grupo de apoyo?
GRUPOS DE APOYO LOCALES Y NACIONALES
African American Breast
Cancer Alliance �� 1-612-825-3675
www.aabcainc.org
El AABCA se dedica a proveer: esperanza, conciencia, educación y apoyo social
y emocional a los sobrevivientes del cáncer de mama, su familia y la comunidad.
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American Cancer Sociey �� 1-800-ACS-2345
www.cancer.org
Provee grupos de apoyo en muchos lugares a través de todo el país, y
en el internet también. Estos foros proveen la oportunidad de discutir
varios aspectos de la experiencia del cáncer, como la diagnosis, el
tratamiento, relaciones y la vida diaria viviendo con cáncer.
Reach to Recovery - apoyo de
cara a cara o visitaciones�� 1-800-227-2345
Bosom Buddies of Arizona��602-265-2776
www.bosombuddies-az.org
Provee grupos de apoyo, materias educativas y defensas para los
residentes del Condado de Maricopa. Grupos de apoyo se reúnen cada
mes en varios lugares por todo el país.
Breast Bud��480-657-0500
www.breastbuds.org
Esta organización se junta una vez al mes.
Cancer support Community Arizona��602-712-1006
(antes se llamaba The Wellness Community Arizona)
www.twccaz.org
360 E. Palm Lane, Phoenix, AZ 85004
Provee una variedad de programas y servicios para todo tipo de cáncer.
Cancer Care �� 1-800-813-4673
www.cancercare.org
Provee servicios de apoyo gratis para cualquier persona afectada por el
cáncer. Ofrece consejos individuales y grupos de apoyo profesionales.
Caring Bridge
www.CaringBridge.org
Un websitio para ligar familia y amigos.
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Celebrating Life Foundation �� 1-800-207-0992
www.celebratinglife.org
Una organización sin fines de lucro dedicada a educar a la comunidad
africana y mujeres de color sobre los
riesgos de cáncer, alentando avance en la detección temprano o
tratamiento, mejorando el índice de mejoramiento.
Centro Médico Regional de
Casa Grande�� 1-520-381-6300
Grupo de apoyo para pacientes con cáncer
1800 E Florence Blvd., Casa Grande, AZ 85222
Chemo Angels.com
Pareja a pacientes con cáncer con ‘ángeles’, individuos que ayudan a
pacientes que están tomando tratamientos, con tarjetas, regalitos y otro
apoyo positivo.
Coalition of Blacks Against
Breast Cancer �� 602-320-0502
www.cbbaz.org o [email protected]
La misión de Coalition of Blacks against Breast Cancer (CBBC) es
de proveer información fiable de alta calidad y apoyo a los pacientes
de cáncer de mama afro-americanos que viven en el área de Phoenix
metropolitano, y de educar a la comunidad en la prevención de
cáncer de mama, diagnosis y revisión. El CBBC es el único grupo
dentro de Phoenix metropolitano que provee información o recursos
específicamente para este sector demográfico sobre el cáncer de mama.
FORCE-Facing Our Risk of Cancer Empowered
www.facingourrisk.org
Una organización nacional sin fines de lucro dedicada a mejorar las
vidas de individuos y familia afectada por el cáncer de mama y el
cáncer ovario.
Happily After League�� 1-480-275-0613
Apoya a las madres por la recuperación de cáncer.
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
HER2 Support�� 1-760-602-9178
www.her2support.org
Una organización que provee información y apoyo para las mujeres que
han sido diagnosticadas con el cáncer de mama tipo HER2 positivo.
Inflammatory Breast Cancer
Research Foundation�� 1-877-786-7422
www.ibcresearch.org
Una organización dedicada al progreso de la investigación de cáncer
de mama inflamatoria para conocer la causa y aumentar la eficacia de
su tratamiento. La organización también está enfocada de concientizar
las síntomas de IBC, para llegar a medios clínicos más pronto y más
eficaces de detección y diagnosis.
Living Beyond Breast Cancer�� 1-610-645-4567
Línea telefónica de ayuda�� 1-866-753-5222
www.lbbc.org
Una organización nacional de educación y apoyo, LBBC logra mejorar
la calidad de vida y ayudar a mujeres a hacer decisiones sólidas sobre su
cuidado de salud para manejar su diagnosis y tratamiento de cáncer y
más allá.
Men Against Breast Cancer��1-866-547-MABC
www.menagainstbreastcancer.org
Servicios de apoyo con el fin de educar y fortalecer a hombres a hacerse
cuidadores efectivos cuando el cáncer ataca a un ser querido. Esta
organización moviliza a hombres a ser participantes activos en la lucha
para eliminar cáncer de mama como una enfermedad que constituye
una amenaza para la vida.
Metastatic Breast Cancer Network�� 1-888-500-0370
www.mvcnetwork.org
Nueva Vida***�� 1-866-986-8432
www.nueva-vida.org
Nueva Vida ayuda a guiar a personas de origen latino con cáncer de
mama y cáncer cervical por sus interacciones con el sistema de salud
para obtener tratamientos que le salven la vida.
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
OncoChat
www.oncochar.org
Un grupo de apoyo de compañeros.
SHARE: Self Help for Women with
Breast or Ovarian Cancer�� 1-866-891-2392
Ofrece apoyo dirigido por sobrevivientes a los pacientes afectados por
el cáncer de mama o el cáncer ovario. Los sobrevivientes ayudan a los
demás a enfrentar las cuestiones emocionales y prácticas que vienen del
diagnosis de cáncer. Los servicios incluyen líneas telefónicas directas en
inglés y en español con la capacidad de incluir doce lenguas más.
Susan G Komen for the Cure�� 1-877-465-6636
ww5.komen.org
La fundación de cáncer de mama, Susan G Komen for the Cure es
un líder en la lucha contra el cáncer de mama por su apoyo de las
investigaciones y sus programas de compromiso con la comunidad.
Triple Step Toward The Cure�� 1-424-258-0313
www.triplesteptowardthecure
Ofrece apoyo general y financiera para mujeres diagnosticadas con el
cáncer de mama triple negativo.
Triple Negative Breast
Cancer Foundation�� 1-646-942-0242
www.tnbcfoundation.org
Devoto a encontrar el tratamiento exitoso para el cáncer de mama triple
negativo, y ayudar a levantar la conciencia, apoyar las investigaciones y
trabajar para mejor detección, prevención y tratamiento.
Young Women’s Cancer
Support Group ��602-865-5450
Este grupo se reúne en la biblioteca pública de Glendale cada mes,
apoyado por Banner Thunderbird Hospital.
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Capítulo 11
Sobrevivencia
Después de saber de su diagnosis, dé la bienvenida a un nuevo término
en su vocabulario : sobrevivencia. Podrá contar su sobrevivencia desde
el día de su diagnosis, el día de su cirugía, el fin de su tratamiento; no
importa. Usted está aquí. Usted es sobreviviente.
El diagnosis de cáncer es una amenaza a su autoestima, su imagen
corporal, su sexualidad, hasta su sobrevivencia. Su vida jamás será igual
después de su diagnosis, y su concientización se cambiará por siempre.
Tome tiempo para apenarse de su pérdida, porque este proceso es un
primer paso adelante hacia la cura de su mente. Entonces, viva de verdad.
La experiencia de cáncer de mama puede ser un incentivo poderoso
para reordenar sus prioridades y mirar la vida de un perspectivo
distinto. Haga lo posible para encontrar algo maravilloso en cada tarea
que hace. ¡Empiece a oler las rosas! El cáncer de mama puede ser una
experiencia liberadora, así haga algo que siempre ha querido hacer.
Empiece hábitos saludables, coma bien, haga más ejercicio. Usted está
viva---saboree cada día y disfrute la vida. Mejor, ayude a los demás que
están pasando por la experiencia de cáncer de mama.
PREGUNTAS QUE HACER
•¿Qué puedo hacer si me despierto de noche preocupándome por mi cáncer?
• ¿Las células de cáncer que puedan haber diseminado a otras partes
de mi cuerpo, empezarán a crecer cuando acabo mi tratamiento de
quimioterapia?
• ¿Qué hago cuando me siento excesivamente cansada?
• ¿Por qué he perdido todo interés en relaciones sexuales con mi pareja?
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• ¿Por qué no puedo ni dormir, ni relajarme, ni interesarme en nada?
• ¿Por qué no puedo dejar el pensamiento de que voy a morir a causa de
mi cáncer?
• ¿Qué puedo hacer por mis hijos que se preocupan no solo por mí, sino
por si mismos?
• ¿Qué puedo hacer para mis hijos y familia para ayudarles con sus
reacciones a mi condición? ¿Qué sienten?
• ¿Tienen miedo? ¿Están en fase de negación? Tienen ansiedad? ¿Tienen
hipocondría? ¿Están enfadados?
RECURSOS
American Cancer Society ��1-800-ACS-2345
www.cancer.org
Provee lugares de retiro y sitios para acampar diseñados para dar a
los sobrevivientes de cáncer y sus familias de varias edades (niños,
hermanos, adultos) un descanso inspirador y refrescante, lejos de las
cuestiones diarias que son partede la vida con cáncer.
Inflammatory Breast Cancer
Research Foundation ��1-877-stop-ibc
www.ibcresearch.org
Una organización dedicada a las causas del cáncer de mama
inflamatorio (IBC), que es una forma avanzada y acelerada de cáncer
de mama que normalmente no se detecta con mamograma ni con
ultrasonido. El cáncer de mama inflamatorio requiere tratamiento
inmediato y agresivo con quimioterapia antes de cirugía, y se trata de
maneras distintas al tratamiento de los tipos de cáncer más comunes.
Living Beyond Breast Cancer �� 1-888-753-5222
www.llbc.org
Provee información, educación, una línea telefónica de ayuda de 24
horas, 7 días a la semana, y apoyo de uno en uno.
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National Coalition for Cancer
Survivorship (NCCS)�� 1-877-633-7937
www.canceeradvocacy.org
Esta fuente de apoyo para pacientes de cáncer y sus familias provee una
red nacional, una cámara de compensación, y un grupo de defensa para
cualquier persona que tenga que ver con sobrevivencia.
Native American Breast Cancer
Survivor’s Network�� 1-303-975-2449
www.natamcancer.org
Ayuda a nativos americanos que se ocupan con cáncer de mama dentro
de su familia a conectarse uno al otro por teléfono o por un sistema de
persona a persona.
National Breast Cancer Foundation, Inc.
www.nationalbreastcancerfoundation.org
Es una oportunidad de juntarse en el internet para buscar información
y encontrar el apoyo de otros que van por el mismo camino. Fíjese en
“Sobrevivientes” en el mapa del sitio Discussion Board.
Sister’s Network, Inc.�� 1-713-718-0255
www.sistersnetwork.org
Esta organización está comprometida a levantar la atención local y
nacional al impacto devastador que el cáncer de mama tiene dentro de
la comunidad afro-americana.
Sunstone Network, Inc�� 1-520-749-1928
(varios lugares en Tucson) www.stonehealing.org
Susan G Komen for the Cure��1-877-GO KOMEN
ww5.komen.org
Una organización patrocinadora bien conocida por sus eventos para
sobrevivientes
Young Survival Coalition�� 1-877-YSC-1011
www.youngsurvival.org
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Capítulo 12
Defensa
Hay varios tipos de cáncer, y cada una merece ayuda financiera para
investigación. Los defensores de cáncer de mama han tenido éxito en su
esfuerzo para recaudar dinero para investigación, que entonces les lleva
a más investigadores, más avances, más terapias, más publicidad y más
sobrevivientes. Como un resultado, ha habido cambios sistémicos al
nivel federal en la manera en que la nación investiga, finanza, y entrega
cuidado de cáncer de calidad.
PREGUNTAS QUE HACER
• ¿Cómo puedo yo afectar legislación?
• ¿Cómo puedo participar?
• ¿Qué puedo hacer para ayudar?
• ¿Quiénes son mis legisladores al nivel federal? ¿estatal? ¿local?
• ¿A quién debería escribir/llamar?
• ¿Hay una preparación o entrenamiento que pudiera tener?
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RECURSOS
National Breast Cancer Coalition�� 1-800-622-2838
www.stopbreastcancer.org
Desde 1991, los defensores entrenados del National Breast Cancer
han presionado a los niveles federales, estatales, y locales para pólizas
públicas que afectan la investigación, diagnosis y tratamiento de
cáncer de mama. Es un esfuerzo de defensa de bases, con cientos
de organizaciones que son miembros y más de diez mil miembros
individuales. Juntos todos trabajan hacia el aumento de financiamiento
federal para investigación de cáncer de mama y colaboración con la
comunidad científica. Esto ayuda a implementar nuevos modelos de
investigación, mejorar el acceso a cuidado médico de alta calidad y
pruebas clínicas de cáncer, y extender la influencia de defensores de
cáncer de mama en todos aspectos del proceso de decisiones de cáncer
de mama. Para alcanzar su misión de terminar con el cáncer de mama,
sus enfoques son en tres metas --- investigación, acceso e influencia.
American Cancer Society Cancer Action Network
Esta es una organización sin fines de lucro, hermana de la Sociedad
Americana de Cáncer que sirve independientemente para su defensa.
ASC CAB se dedica a eliminar cáncer como un problema mayor de la
salud pública a través de educación de votantes y campañas de varios
temas con el fin de influir a los candidatos y a los legisladores a apoyar
leyes y pólizas que ayudan a la gente a luchar contra el cáncer. (No se
relaciona sólo con cáncer de mama)
The Breast Cancer Fund�� 1-866-760-8223
www.breastcancerefund.org
El Fondo de Cáncer de mama es la organización sobresaliente enfocada
en identificar las causas ambientales de cáncer de mama y prevenir la
enfermedad. Ellos defienden pólizas de salud del ambiente que ponen
en adelante la salud del público primero, y trabajan a asegurar los
cambios institucionales y reformas de la legislatura para ayudar a acabar
con el cáncer de mama.
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Mautner Project
The National Lesbian
Health Organization�� 1-202-797-3590
www.nautnerproject.org
Esta organización mejora la salud de lesbianas, bisexuales y mujeres
transexuales que hacen equipo con mujeres (WPW) y sus familias para
defender la inclusión de lesbianas/LGBT en las iniciativas de salud
corrientes. (Empezó con sólo cáncer de mama y ahora incluye todos
asuntos de salud.)
National Coalition for Cancer
Survivorship (NCCS)�� 1-877-622-7937
www.canceradvocacy.org
La Coalición Nacional para la Sobrevivencia de Cáncer es la
organización para defensa, dirigida por sobrevivientes, más vieja
del país. NCCS cree en defensa basada en evidencia para cambios
sistémicos al nivel federal en como la nación investiga, regula, financia,
y entrega cuidado de cáncer de calidad y da fuerza a sobrevivientes.
También organizan Cancer Advocacy Now! (¡Defensa de Cáncer
Ahora!), una red de defensa de la legislatura que involucra a
constituyentes por todo el país en cuestiones de cáncer federales. La
educación de pacientes es también una prioridad para NCCS, porque
creen que el acceso a información cierta y creíble de pacientes, como
la publicación galardonada Cancer Survival Toolbox de NCCS es la
llave para demandar y recibir cuidado de cáncer de calidad. (No es
específicamente cáncer de mama)
Susan G Komen for the Cure�� 1-877-G0-KOMEN
ww5.komen.org
A través de Komen Champions for the Cure, el poder del activismo se
usa para alcanzar objetivos importantes en la legislatura al nivel federal,
estatal y local. Ellos cultivan y mantienen relaciones fuertes con los que
hacen las decisiones y los líderes de la comunidad, animándolos en su
participación activa en el movimiento de cáncer de mama.
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Capítulo 13
Hospicio
El cuidado paliativo es un servicio especial disponible para el paciente
con una enfermedad terminal que le permite vivir su vida de la manera
más entera y cómoda posible. Es un programa centrado en la familia,
diseñada para proveer una continuidad de su hogar y / o apoyo paliativo
para paciente internado, cuidado y consolación igual a los pacientes y
a sus familias en las últimas fases de la enfermedad terminal. El equipo
interdisciplinario del programa cumple con las necesidades que vienen
de las demandas físicas, emocionales, espirituales y sociales especiales
que afectan al paciente en las últimas fases de la enfermedad, muerte y
pérdida. El cuidado paliativo afirma vida y considera la muerte como
un proceso natural. No apura ni retrasa la muerte.
PREGUNTAS QUE HACER
• ¿El servicio de cuidado paliativo es de 24 horas, siete días a la semana?
• ¿Tienen cuartos para internados?
• ¿Proveen servicios en mi casa?
• ¿Ofrecen servicio de apoyo para amigos y familia?
• ¿Mandarán la cuenta a la compañía de seguros?
• ¿Proveen servicios de manejar el dolor?
• Si no tengo seguro médico, ¿quién me puede ayudar a pagar los
servicios paliativos?
• ¿Tiene licencia su compañía?
• ¿Es esta compañía de cuidado paliativo certificada por Medicare?
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RECURSOS
Arizona Hospice and Palliative
Care Organization��480-491-0540
www.arizonahospice.org
4015 S McClintock Dr., Ste. #110, Tempe, AZ 85282
Banner Hospice �� 1-800-293-6889
275 E. Germann Rd., Suite 110, Gilbert, AZ 85297
Sin fines de lucro; Lugar para internar a pacientes
Evercare Hospice & Palliative Care ��602-749-5900
3141 North 3rd Ave., Phoenix, AZ 85013
Con fines de lucro, no hay lugar para internar a pacientes
Grace Hospice ��480-775-2599
www.gracehospiceaz.com
Sin fines de lucro
Hospice Family Care, Inc.
www.hfc-az.com
9045 W. Athens Rd., Peoria, AZ 85382��623-876-9100
5037 E Broadway Rd., Bldg. 1, Mesa, AZ 85206-1301��480-461-3144
Hospice Foundation of America�� 1-800-854-3402
www.hospicefoundation.org
Ayuda a individuales a salir adelante con cuestiones de enfermedad
terminal, muerte y el proceso de apenar y pérdida.
Hospice of Arizona��602-678-1313
www.americanhospice.com/hospiceaz
2222 West Northern Ave., # A-100, Phoenix, AZ 85021
Con fines de lucro; Lugar para internar a pacientes
Hospice of the Valley��602-530-6900
www.hov.org
1510 East Flower St., Phoenix, AZ 85014-5656
(oficina principal; varias ubicaciones)
Con fines de lucro; Lugares para internar a pacientes, y en la casa
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Hospice Inspiris��602-712-1000
2025 N 3rd St., Ste. 205, Phoenix, Az 85004
Con fines de lucro
Infinity Hospice Care��602-381-0375
www.infinityhospicecare.com
5110 North 40th St. Suite 107, Phoenix, AZ 85018
Con fines de lucro; No hay lugar para internar a pacientes
International Association for
Hospice & Palliative Care (IAHPC)�� 1-866-374-2472
www.hospicecare.com
Esta organización colabora y trabaja para mejorar la calidad de vida
de pacientes con condiciones amenazantes a la vida avanzadas y sus
familias con promover hospicio y programas de cuidado paliativo,
educación, investigación y pólizas favorables por todo el mundo.
Odyssey Healthcare��602-279-0677
202 East Earl Dr., Ste. # 160, Phoenix, AZ 85012-2636
Con fines de lucro; Lugares para internar a pacientes
VistaCare Hospice��602-648-6911
4222 E Thomas Rd., Ste. #220, Phoenix, AZ 85018
Con fines de lucro; Lugares para internar a pacientes
Para los niños con madres con cáncer de mama
Danielle Martinique MS, CCLS
Certified Child Life Specialist
John C. Lincoln Deer Valley
Teléfono: 623-879-1656, 602-709-1442
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FIN DE VIDA
Es provechoso hacer los planes para los servicios funerarios o en su
memoria mientras esté viva. De esta manera usted puede contar que
sus deseos después de su muerte sean realizados, y le quita la presión
de su familia en su tiempo de duelo. Además, de los servicios funerales
o crematorios que provee la casa funeraria o morgue, quizás uno
quisiera considerar donación de su cuerpo entero. No hay ningún
costo para esas donaciones y las compañías respetan el cuerpo hasta
después de la muerte. Hay muchas organizaciones que aceptan una
donación del cuerpo entero. Es importante saber exactamente lo que
hace la compañía con el cuerpo, como ha habido circunstancias en que
compañías inescrupulosas han beneficiado vendiendo tejidos obtenidos
de cuerpos donados.
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GLOSARIO
Axila: La parte del cuerpo debajo del hombro
Nódulo linfático de la axila: El nódulo linfático que se encuentra en la
axila.
Disección del nódulo linfático de la axila: La cirugía que hacen para
sacar un pedazo del nódulo linfático de la axila.
Benigno: No es canceroso.
Bilateral: Involucra los dos lados, como ambos pechos.
Recuento de glóbulos: Una prueba que mide el número de glóbulos
rojos (RBC por sus siglas en inglés), glóbulos blancos (WBC por sus
siglas en inglés) y plaquetas en una muestra de sangre.
Biopsia: la remoción quirúrgica de un pedazo de tejido para determinar
si hay células de cáncer presentes.
Médula ósea: El tejido de células suaves en el medio del hueso donde
se fabrica la sangre.
Tomografía del hueso: Un rayo x del cuerpo entero que sirve para
determinar si hay cualquier evidencia de cáncer en los huesos.
BRCA1: El gen en el cromosoma 17 que normalmente ayuda a controlar
el crecimiento de una célula. Una persona que hereda ciertas mutaciones
(cambios) en el gen BRCA1 tiene mayor riesgo de manifestación de
cáncer de mama, ovario, de la próstata y otros tipos de cáncer.
BCRA2: El gen en el cromosoma 13 que normalmente ayuda a
reprimir el crecimiento de células. Una persona que hereda ciertas
mutaciones (cambios) en un gen BRCA2 tiene mayor riesgo de
manifestación de cáncer de mama, ovario, de la próstata y de otros tipos
de cáncer.
Braquioterapia: Implantación de semillas radioactivas
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Cirugía de conservar el pecho: Un lumpectomía, o mastectomía parcial
en que sólo una parte del tejido del pecho es extirpada quirúrgicamente
hecho por el paciente mismo con palpitación (tocar) u observar.
Calcificaciones: Depósitos de calcio en el pecho que puedan ser o
benignos o malignos.
Cánce: Crecimiento anormal no controlado en las células normales.
También lo llaman neoplasma maligno o malignidad.
Célula de Cáncer: Una célula que dividió y reprodujo anormalmente.
Agente Carcinógeno: Cualquier materia que empieza o promueve el
desarrollo de cáncer.
Antígeno carcinoembrionario: (CEA) - Una prueba de sangre para
mujeres con cáncer metastásico (diseminado) que puede ayudar a
determinar si el tratamiento es efectivo. No se usa para detección.
Carcinoma: Cáncer que aparece en el tejido epitelial ( la piel, las
glándulas, y el forro de los órganos internos.
Catéter: Un tubo que permite fluido de entrar o salir del cuerpo.
CBC: Hemograma completo.
Célula: La unidad de estructura básica de vida --- toda materia viva es
compuesto de células.
Quimioterapia: Tratamiento de química o drogas que tiene la
habilidad de destruir células cancerosas.
Bordes limpios: In borde de tejido libre de cáncer sin células invasivas.
Examen de mama clínica: Un examen hecho por un profesional médico.
Ensayo Clínico: Una evaluación científica de las maneras de prevenir,
detectar, diagnosticar o tratar enfermedad en estudios preliminares
en humanos. Estos ensayos se conducen después de experimentos
en animales que demuestran efectividad. También hacen estudios
preliminares en seres humanos si demuestran posibilidades.
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Quimioterapia combinada: Tratamiento que consiste en utilizar dos o
más químicos para alcanzar los resultados más efectivos.
Tomografía axial de tomografía computarizada: (tomografía CAT)
llamado tomografía CT, son rayos x especializados que muestran los
órganos internos y que pueden detectar cáncer o metastisis. Al menos
la inyección de una tinta (no siempre usada) este es un procedimiento
sin dolor.
Biopsia medular: Extirpación quirúrgica de un pedazo de tejido
usando una aguja con anestésico local.
CSF: (Factor estimulante de colonia) Un factor de crecimiento que puede
ser usado para estimular la médula ósea hacer más glóbulos de sangre.
Quiste: Un saco de fluido.
Citología: El estudio de células bajo un microscopio
ADN: Uno de dos ácidos nucleicos (el otro es ARN) que se encuentra
en los núcleos de todas las células. ADN contiene la información
genética sobre el crecimiento, división y función de la célula.
Tiempo de duplicación: El tiempo en que las células en un grupo de
células o en un tumor duplican. Un número menos de 100 días indica
un tumor que está creciendo rápidamente.
Carcinoma ductal: El nombre dado a cualquier tipo de cáncer que
aparece en el ducto de la mama.
Carcinoma ductal in situ (DCIS): Células ductales de cáncer que no
se han diseminado fuera de su sitio original. A veces le dicen pre-cáncer.
Ducto: El canal por donde la leche llega al pezón.
Estrógeno: Una hormona de mujer producida por los ovarios que
afectan los órganos generativos y los pechos.
Receptor de estrógeno: Una proteína que se encuentra en algunas
células a que las moléculas de estrógeno se sujetan. Si un tumor es
positivo para estrógeno, es sensitivo a hormonas.
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Prueba de receptor de estrógeno (ER ASSAY) Una prueba que hacen
a la hora de cirugía en el tejido de cáncer para ver si cambiando la
hormona ayudaría a controlar el cáncer.
Etiología: el estudio de las causas de enfermedades
Biopsia de Estirpación: Biopsia del tumor entero, incluso el área
circundante rodeado por tejido normal.
Fibroadenoma: Un tumor benigno fibroso de la mama que se
encuentra por lo común en mujeres jóvenes.
Enfermedad fibroquística: Un término usado erróneamente para
cualquier condición benigno de la mama.
Aspiración con aguja fina: Un tipo de biopsia en que las células se
extirpan de un tumor usando una aguja y jeringa.
Citometría de flujo: Método de analizar el contenido ADN de una
célula mirando la división de la célula.
Sección congelada: Un tejido sacado por biopsia es congelada, cortada
en rebanadas finas, teñidas, y examinadas bajo un microscopio por un
patólogo para darle un reporte inmediato al cirujano.
Genes: Se encuentran en el núcleo de la célula, genes contienen toda la
información heredada que pasa de una célula a otra. Un proceso que se
llama ingeniería genética puede ser usada en el futuro para cambian lo
heredado y corregir inmunidades dañados.
Pruebas y Consejería de los riesgos genéticos: Un método de
determinar el riesgo de un individuo en pasar una enfermedad heredada
(como algunos cánceres de mama), examinando la historia y la materia
genética (glóbulos de sangre) de la familia.
Genoma: Todas las cromosomas que forman el mapa genético juntas
Her-2 Neu: un oncogén que, cuando se expresa demasiado, provoca
más crecimiento celular. Puede ayudar a determinar resistencia a terapia
hormonal o quimioterapia.
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Alto Riesgo: Cuando la probabilidad de tener cáncer es más de lo que
normalmente se encuentra en la población general. Pacientes pueden
tener alto riesgo por muchos factores, como heredad, hábitos personales
o el ambiente.
Hormona: Una sustancia química producida por glándulas en el
cuerpo que entra en el torrente sanguíneo y causa efectos en otros
tejidos. Hormonas ayudan a controlar crecimiento, metabolismo y
reproducción. Algunas hormonas son usadas como tratamiento después
de cirugía de cáncer de mama, ovario y de la próstata.
Sofoco: Una sensación súbita de calor y de hinchazón asociada con menopausia.
Hiperplasia: Producción en exceso de células.
Implante: Una sustancia artificial usada para aumentar los pechos para
mejorar la apariencia o reconstruir el pecho después de su remoción
quirúrgica debido a cáncer.
Biopsia de la incisión: Biopsia de cierta parte de un tumor
Cáncer invasivo/infiltrante: Cáncer que pueda crecer más allá de donde
tiene su origen a tejido cercana. Cáncer infiltrante/invasivo no significa
que el cáncer es agresivo o que ya se ha diseminado fuera de la mama;
tumores pueden ser infiltrantes/invasivos o no infiltrantes/ no invasivos.
In Situ: ‘En el lugar de’ Refiere a tumores que no han crecido fuera de
su sitio original y no ha invadido tejido cercano.
Nódulos mamarios internos: Tres o cuatro nódulos linfáticos debajo
del hueso del pecho en cada lado.
Colgajo Latissimus: Pedazo de piel y músculo que sobresale del
músculo de la espalda que se usa para la reconstrucción después de
mastectomía completa o mastectomía parcial.
Leucocito: Glóbulos blancos de sangre (en realidad no tienen ningún
color), que son importantes para la defensa del cuerpo contra infección.
Aproximadamente 250,000 a 500,000 leucocitos están presentes en una
gota de sangre de una persona sana.
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Leucopenia: Es una reducción menos del número normal de leucocitos
circulando en la sangre.
Carcinoma lobular: Es el nombre que le dan a cualquier tipo de cáncer
que empieza en los lóbulos de la mama. Estos no forman tumores, y
pueden servir como un marcador de riesgo de cáncer futuro.
Lóbulos: Las glándulas que producen leche dentro de la mama.
Cáncer localizado: Un cáncer limitado al sitio de origen sin evidencia
de diseminarse o metastisis.
Lumpectomía: La extirpación de un tumor y un poco del tejido
circundante.
Linfa: Un fluido claro que circula por todo el cuerpo (en el sistema
linfático) que contiene glóbulos blancos de sangre y anticuerpos.
Glándula linfática: También le llaman nódulo linfático, estas glándulas
producen linfa. Normalmente filtran las impurezas del cuerpo .
Sistema linfática: Los tejidos y los órganos que producen y guardan
linfocitos, y los brazos que llevan el fluido linfático.
Linfedema: Hinchazón del brazo u otras partes del cuerpo causado
por obstrucción en los brazos linfáticos cuando extirpan los nódulos
linfáticos. No indica cáncer; también puede ocurrir después de
tratamiento de radiación.
Resonancia magnética (MIR por sus siglas en inglés): Una técnica
de hacer imágenes usando un magneto poderoso para transmitir ondas
radiográficas por el cuerpo. Las imágenes aparecen en la pantalla de la
computadora tanto como en película.
Maligno: Un tumor hecho de células de cáncer que continúan
multiplicando e invaden el tejido cercano; las células pueden escaparse
del tumor y diseminarse a otras partes del cuerpo y crecer allí.
Mamograma: Una técnica que usa un dosis bajo de radiación en un
rayos x para detectar el cáncer de mama,
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Mamografía: El uso de rayos x para tomar imágenes de las mamas;
muchas veces detecta cáncer antes de que el paciente sienta una masa.
Masa: Un tumor
Mastitis: Una infección de la mama que a veces se usa para describir un
proceso benigno en la mama.
Oncólogo médico: Un médico que usa quimioterapia y hormones para
tratar el cáncer.
Metástasis: La diseminación de cáncer a otro órgano, normalmente por
torrente sanguíneo.
Micro: Calcificaciones –pequeños depósitos de calcio que son
demasiado pequeños para ser palpitados en el tejido del pecho, pero que
se pueden ver en un imagen de mamograma.
Micrometastasis: Que no se pueden detectar con microscopio, pero
que se puede presumir se ha diseminado a otros órganos.
Mastectomía radical modificada: Una mastectomía que extirpe
quirúrgicamente el pecho, algunos de los nódulos linfáticos y células
de revestimiento de los músculos del pecho. Los músculos del pecho se
conservan.
Biopsia de aguja: Una biopsia en que sacan tejido por una aguja
diseñada para esta función. Se usa como una manera de confirmar un
cáncer de mama clínicamente obvio.
Estatus nodal: A los nódulos normales le dicen negativo; a nódulos
cancerosos le dicen positivos. El número y lugar de nódulos positivos en
la axila es una indicación del riesgo de recurrencia o metastisis.
Oncogén: Genes que, cuando son activados de manera inadecuadamente,
contribuyen a la transformación maligna de una célula.
Oncólogo: Un médico que especializa en el tratamiento de cáncer.
Oncología: El estudio de cáncer.
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Evaluación Oncotipo DX: Una evaluación de veintiún genes que
provee una predicción individualizada del beneficio de quimioterapia
y la recurrencia distante en los diez años para informar y facilitar las
decisiones de tratamiento de ciertas mujeres con cáncer de mama en las
primeras fases de terapias de etapa temprana.
Tratamiento Paliativo: Terapia que alivia los síntomas como el dolor,
pero no cambia el curso de la enfermedad. Su propósito primario es de
mejorar la calidad de vida.
Patólogo: Un médico que especializa en la examinación de tejido y
diagnosis de enfermedades.
Tomografía por Emisión de Positrón (PET por sus siglas en inglés):
Inyección de una pequeña cantidad de azúcar radioisótopo en una vena.
Células de cáncer de mama usan mucha energía y por eso absorben
grandes cantidades de azúcar radioactivo. Esta prueba se hace para saber
si cáncer de mama se ha extendido a los nódulos linfáticos o a otras
partes del cuerpo.
PICC: Un aparato de acceso vascular (por vena) que insertan por la
piel del antebrazo para inyectar la quimioterapia sin peligro de derrame
debajo de la piel o daño a la vena.
Plaqueta: Partículas pequeñas que se encuentran en la sangre,
necesarias para la coagulación de la sangre. Pacientes de cáncer reciben
transfusiones para prevenir o controlar un derrame de sangre cuando
el número de plaquetas están disminuidas por enfermedad o como
resultado de quimioterapia.
Porta: Un aparato de acceso vascular (por vena) que insertan usando
cirugía debajo de la piel del pecho que conecta a una vena muy grande
para poder inyectar quimioterapia sin hacer daño a las venas.
Tumor primaria: Un tumor que se ha identificado como fuente
original del cáncer.
Prognosis: La predicción del curso de la enfermedad; la expectativa
futura del paciente.
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Próstesis: Repuesto artificial de un miembro del cuerpo que falta,
como una forma del pecho.
Radiación: El tratamiento de enfermedad con rayos de alta energía
para destruir células de cáncer. Este tipo de tratamiento se puede usar
para reducir el tamaño del cáncer antes de cirugía, o para destruir
cualquier célula de cáncer restante después de cirugía.
Oncólogo de radiación: Médico que usa radiación para tratar cáncer o
sus síntomas.
Implante radioactivo: Una fuente de radiación de alta energía que ponen
directamente en y alrededor del cáncer para matar las células de cáncer.
Radioterapia: Un tratamiento de cáncer que usa radiación de alta
energía. Radioterapia se puede usar para reducir el tamaño de un cáncer
antes de cirugía, o para destruir células de cáncer restantes después de
cirugía. Radioterapia puede ser útil en reducir cánceres que recurren
para aliviar síntomas.
Reconstrucción: La creación de pechos artificiales y pechos que
parecen ser naturales
Recurrencia: (Local) Reaparición de un cáncer en el área original,
distinto a metastisis a otra área.
Involucramiento regional: La diseminación de cáncer de su área
original a áreas circundantes. Cánceres regionales se encuentran en sólo
un lugar en el cuerpo.
Remisión: Desaparición completo o parcial de los signos y síntomas de
enfermedad respondiendo a tratamiento. El tiempo en que la enfermedad
está controlada. Una remisión no es necesariamente una cura.
Factor de Riesgo: Cualquier cosa que aumenta la posibilidad de que
un individuo pille una enfermedad, como el cáncer.
Cintimamografía: Un procedimiento de imágenes que usa radiofarmacéuticos.
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Revisión: La búsqueda de enfermedad, como cáncer, en individuos sin
síntoma conocida. Revisión pudiera referirse a programas coordinadas
en grandes poblaciones.
Segunda Opinión: El proceso de buscar consejos de otro médico
con credenciales similares para ayudar el paciente en hacer decisiones
de tratamiento.
Tumor Secundario: Un tumor que surge como resultado de metástasis
o diseminación del cáncer original.
Nódulo Centinela: Un nódulo linfático de la axila que puede ser
examinada para determinar si el cáncer ha extendido más allá de la
mama a otros nódulos linfáticos.
Estadio Tumoral: Una evaluación del alcance de la enfermedad,
determinada por el tamaño del tumor primario y la presencia o ausencia
de células de cáncer en los nódulos linfáticos y otras partes del cuerpo.
Una clasificación basada en la fase de diagnosis que ayuda a determinar
el mejor tratamiento y el prognosis.
Biopsia estereotáctica de seno: Un procedimiento lo mínimo invasivo
que es guiado por imágenes que ayuda a los médicos a encontrar
anormalidades y obtener muestras de tejido para diagnosis.
Oncólogo quirúrgico: Un cirujano que se especializa en el tratamiento
de cáncer.
Tamoxifeno: Un bloqueador de estrógeno que se usa en el tratamiento
de cáncer de mama.
Tejido: Una colección de células similares. Hay cuatro tipos de tejido
en el cuerpo: epitelio, conectivo, músculo, y nervio.
Tomosíntesis: Tipo de mamograma que usa rayos x en tres
dimensiones para hacer imágenes de los pechos; muchas veces detecta el
cáncer antes de que se pueda sentir el tumor.
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Biopsia Trucut: La biopsia por trucut es una punción con aguja gruesa
que permite extraer un cilindro de tejido tumoral para estudiar, sin
necesidad de cirugía.
Tumor: Una masa de tejido anormal que pudiera ser o benigno o maligno.
Ultrasonido: Un procedimiento que usa ondas de sonido de alta
frecuencia para localizar un tumor en el fondo del cuerpo.
Unilateral: De un lado
Rayos X (radiografía): Un tipo de radiación que usa dosis bajos de
rayos x y se usa para diagnosticar enfermedad. Altos dosis de rayos x
se usan para tratar el cáncer. El término frecuentemente es usado para
referir a un imagen creado por rayos x.
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Clothing
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