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Por nuestro…
La realidad de los niños con cáncer
"Nosotros, los seres humanos, somos
seres biológicamente amorosos como
un rasgo de nuestra historia evolutiva,
de manera que sin amor no podríamos
sobrevivir. El bebé nace en la confianza
implícita de que con él o con ella habrá
nacido una mamá, un papá y un entorno
que lo van a acoger, porque si no lo
acogen se muere. Por ello, la biología
del
amor
es
central
para
la
conservación de nuestra existencia e
identidad
humana.”
(Humberto
Maturana)
La realidad de los niños con cáncer
 El niño o la niña con cáncer se enferma y alrededor
de él están sus padres, el resto de su familia, su
colegio, y los sistemas que los rodean.
 En una cultura más solidaria y empática, debería
existir un conjunto de sistemas que amortiguaran el
dolor de la familia y ayudaran al niño a sanar…
Aunque sea una obviedad:
 Un niño o niña con cáncer necesita, al menos a uno de sus padres a su
lado por:
 “El diagnóstico y tratamiento de cáncer infantil se asocia con
procedimientos médicos invasivos y dolorosos, que lo son tanto o más
que la propia enfermedad, y además provocan fatiga, sueño, ansiedad
anticipatoria, náuseas, vómito, pérdida de cabello y miedo a lo
desconocido, entre otros.” (Gerali et al., 2011; Patenaude y Kupst, 2005
en Cely, Duque y Capafons, 2013).
 El niño o niña paciente de cáncer sufre numerosas pérdidas: cambio de
aspecto físico, alejamiento de amigos, cambio de colegio, disminución
de posibilidades de esparcimiento, entre otros.
 Neutropenias severas, otras enfermedades asociadas a la
baja de defensas, visitas a la UCI, compromiso de otros
órganos, etc.
¿Quién mejor que sus padres o sus adultos más
significativos pueden amortiguar un poco tanto dolor?
 El cerebro (cognición, emoción, personalidad), de un
menor de 18 años, está en plena formación.
Dependiendo de la edad, tienen mecanismos
rudimentarios de manejo emocional, necesitan de un
adulto significativo que contenga, modele,
acompañe, más aún en situación de crisis. (Céspedes,
A., 2009).
¿Y por qué causas la familia no puede dejar de recibir
su remuneración?
 A pesar de que el cáncer es GES, el gasto de una familia se incrementa
-
-
en forma importante:
Deducibles anuales (más de $2.000.000).
Medicamentos e insumos de hospitalizaciones no incluidos
Exámenes médicos no cubiertos
Higiene y cuidados (uso de transporte privado, mayor gasto en
productos de limpieza e higiene especial).
Cambios de ciudad en familias de provincia (arriendo, alejamiento de
redes de apoyo, incrementa gastos).
Existencia de familias monoparentales.
Gastos en otros especialistas, principalmente de Salud Mental.
Mantención de gastos de dos casas (familias de regiones)
Gastos aumentan estrepitosamente en casos de recaídas y transplantes
(pago de I.V.A).
¿Qué les sucede a los padres de un niño/a con
cáncer?
 Cuando se diagnostica una enfermedad oncológica infantil, la situación
es compleja. Los padres, hermanos y demás familiares implicados se
enfrentan a un amplio espectro de emociones, como ira, miedo,
soledad, depresión o ansiedad, por ello, su diagnóstico está asociado
con considerables grados de malestar en la familia. Deben asumir
nuevas responsabilidades, como enfrentarse al diagnóstico, a la
administración del tratamiento y a a la explicación de la enfermedad al
niño. (Sawyer et al., 1997; Vance y Eiser, 2004 en Cely, Duque y
Capafons, 2013).
 Estos resultados indicaron que los factores más estresantes de tener un
hijo con enfermedad oncológica con la ausencia de control de la
experiencia, no sentirse capacitadas para hacer sentir mejor al niño y la
permanente amenaza de la vida (Rodríguez et al., 2012).
Desde la experiencia
Impotencia
frente
al
sufrimiento
Aumenta Nivel de
estrés a niveles
insospechados
Depresión ansiedad
(gasto de
neurotransmisores)
¿Puedo acompañar
así a mi hijo?
Los padres y madres de niños con cáncer…
 Hacemos esfuerzos sobrehumanos para acompañar a
nuestros hijos.
 Nuestros hijos necesitan adultos psicológicamente
disponibles, presentes, no angustiados por el resto de
los temas que rodean a la enfermedad.
Nuestra lucha
 Sin licencia para cuidar existe desde octubre de 2011
 Con cada cambio de gobierno nos ilusionamos con
crear conciencia en la clase política
 No podemos seguir esperando
 Anualmente 700 familias reciben el diagnóstico de
cáncer para sus hijos.
 Creemos un sistema, en que como dice la Presidenta
se vele por el Bien Superior del niño, más de un niño
en situación de riesgo.
Nuestros hijos no se cansan…no pongamos
más excusas
Bibliografía
 Cely-Aranda, J.; Duque, C. & Capafons, A. (2013). Psicooncología
pediátrica. Diversitas: Perspectivas en Psicología.9, 289-304.
 Céspedes, A. (2009). El estrés en niños y adolescentes. En Busca Del
Paraíso Perdido. Ed. Vergara.
 Rodríguez, E.M.; Dunn, M.J.; Zuckermann, T.; Vannatta, K., Gerhardt,
C. A., & Compas, B. E. (2012). Cancer-related sources of stress for
children with cancer and their parents. Journal of Pediatric
Psychology, 37, 185-197.