Download LA ENFERMEDAD CELÍACA

LA ENFERMEDAD
CELÍACA
Un acercamiento a su problemática en
Castilla – La Mancha
Cristina Sotomayor Cogolludo, licenciada en Farmacia y
colaboradora de la ACCLM
Talavera de la Reina, 19 de diciembre de 2006
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
¿Qué es la enfermedad celíaca?

Intolerancia a las proteínas del gluten, presentes en:
o
o
o
o





Trigo.
Cebada.
Centeno.
Avena.
Con carácter permanente, a lo largo de toda la vida.
En sujetos genéticamente predispuestos.
Produce lesiones severas de la mucosa del intestino delgado
(defecto en la absorción de los nutrientes).
Su tratamiento consiste en una dieta sin gluten.
El consumo de gluten hace reaparecer las lesiones.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Prevalencia

Prevalencia en los países de nuestro entorno
1 / 100-150 nacidos vivos.

Una prevalencia de esas características,
determina que en España podría haber más
de 300.000 celíacos.

En Castilla-La Mancha: > 10.000 celíacos.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
¿Qué conocemos
celíaca?
de
la
enfermedad
Aún cuando los
diagnósticos de EC
están aumentando
en los últimos años,
seguimos
viendo
solo “la punta del
iceberg”.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Prevalencia de la EC en Toledo
Población
Prevalencia. 1/100-150
Toledo
76.000
760 – 507
Talavera
83.000
830 – 553
Illescas
15.000
150 – 100
Torrijos
12.000
120 – 80
Madridejos
11.000
110 – 73
Quintanar de la Orden
11.000
110 – 73
598.256
5.982 – 3.988
1.894.667
18.947 – 12.631
TOLEDO (Total)
C-LM-Total
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
¿Cuántos celíacos sabemos que hay
en Castilla-La Mancha?



Hay unas 1.200 familias identificadas (con
uno o varios casos en cada una de ellas).
La mayoría está por diagnosticar.
Tenemos dificultades para efectuar la
confirmación
diagnóstica
en
centros
sanitarios cercanos al paciente (“fuga de
celíacos”).
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Prevalencia




Suele darse en raza blanca.
Antes de los 5 años y en la 4ª-5ª década de
la vida. Infrecuente en la adolescencia.
Hasta 2 veces más frecuente en el sexo
femenino.
Próxima
publicación
de
estudio
de
prevalencia en la infancia en C-LM e inicio
de estudio de prevalencia a nivel estatal.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Diagnóstico: Sospecha clínica
¿Piensa el médico de AP en la EC?
Puede pasar inadvertida o camuflada junto a otras
enfermedades a las que se asocia.
No siempre se manifiesta en su forma clásica con
clínica digestiva, siendo en la mayoría de los casos
las formas no digestivas o monosintomáticas las
más frecuentes.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
“Forma clásica” de la EC




En la infancia y antes de la edad escolar (< 5 años)
Comienza con un cuadro de malabsorción que
produce diarrea, vientre hinchado, pérdida de peso,
desnutrición, apatía y atrofia muscular.
Afecta al crecimiento, desarrollo sexual, anemia
ferropénica, etc.
En el adulto predominan las formas no digestivas.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Otras presentaciones de la EC






Anemia ferropénica.
Osteoporosis y osteopenia.
Alteraciones del esmalte dental.
Infertilidad y abortos de repetición.
Problemas psicológicos y neurológicos.
Insuficiencia hepática.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
La EC se asocia a …









Síndrome de Down (6%).
Diabetes mellitus (5%)-aparece antes que la EC.
Hipo e hipertiroidismo (mejora con DSG).
Epilepsia.
Ataxia cerebelosa.
Artritis reumatoide.
Psoriasis.
Cirrosis biliar primaria y hepatitis autoinmune.
Hipoplasia del esmalte dentario.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Complicaciones de la EC




Abortos, bajo peso al nacer, prematuros.
Retraso en el crecimiento, talla corta.
Alt. Nutricional; desnutrición.
Epilepsia 10 veces más frecuente en la EC
(DSG
pronóstico favorable si se da precozmente).



Osteoporosis (deficit de Ca y Vit D).
Dermatitis herpetiforme (EC de la piel).
Riesgo relativo de cáncer de 1,3 comparado con la
población general, de 3-6 para linfoma no Hodgkin y
de 10 veces en Carcinoma Intestino delgado.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Diagnóstico: Analítica



Anticuerpos antigliadina (AAG).
Anticuerpos antiendomisio (AAE).
Anticuerpos antitransglutaminasa tisular (TGT).

Utilidad diagnóstica y de seguimiento (identifica si se
lleva correctamente la DSG).

¿Quién puede pedir estas pruebas?:
 Médico de Familia, Pediatra, Especialista.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Diagnóstico:




Biopsia
Se precisa una endoscopia digestiva alta y
biopsia intestinal.
Ofrece la confirmación diagnóstica.
Se estima muy importante su uso en diarrea
crónica, anemia ferropénica y pérdida de
peso (se usa en un 15%).
Capsuloendoscopia permite explorar todo
el intestino delgado.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Control y seguimiento de la EC



Los suelen hacer los servicios de Gastroenterología
Pediátrica y de Adultos, de hospitales.
Pueden colaborar los Pediatras y los MF de AP.
El objetivo es:
 Informar y apoyar al celíaco y familiares.
 Control de síntomas y crecimiento, en los
niños.
 Vigilar el estricto cumplimiento de la DSG.
 Detectar enfermedades asociadas a EC y la
aparición de complicaciones.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Tratamiento de la EC
DIETA SIN GLUTEN




¿Con qué información contamos?.
Fidelidad del etiquetado.
Accesibilidad a alimentos especiales.
Coste de productos.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Tratamiento de la EC
DIETA ESTRICTA SIN GLUTEN
DE POR VIDA
El seguimiento de dietas bajas en gluten, pero no
exentas, se relaciona con la aparición de síntomas y
enfermedades asociadas.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
EL CELÍACO, NO TOLERA:
CEREAL
PROLAMINA

Trigo.

Avena ………….…………………..…………..… Avenina.

Cebada ………….…………………..……..…… Hordeína.

Centeno ………….…………………..…….….. Secalina.
….…………………..………….…………
Gliadina.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Presencia del gluten en los alimentos.
El contenido proteínico de la harina de
trigo está entre 7-15% y el 90% de ese
contenido proteínico es el Gluten.
 Eso significa que una rebanada de pan
puede tener 2-3 g de gluten.
 Un celíaco no debería superar un
consumo de 20 ppm en los alimentos.

Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
EL CELÍACO, SÍ TOLERA:
Arroz.
Soja .
Amaranto.
Trigo Sarraceno.
Tapioca.
Quinoa.
Maíz.
Mijo.
Sorgo.
¡Ojo con las contaminaciones cruzadas!
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
¿Qué consumir en una DSG? (1)

Alimentos sin gluten:
–
–
–
–
–
–
–
Carnes, pescados y huevos.
Cereales: Maíz, Arroz, Mijo, Sorgo.
Grasas animales y vegetales.
Verduras y hortalizas.
Legumbres.
Frutas.
Leche y derivados.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
¿Qué consumir en una DSG? (2)
PRODUCTOS M ANUFACTURADOS
30%
Permitidos
Prohibidos
70%
Consumir productos manufacturados implica
asumir riesgos potenciales.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Problemas en el consumo


PRODUCTOS DE CONSUMO NORMAL:
–
Etiquetados inseguros.
–
Nuevas tecnologías: gluten “oculto”.
–
Directivas Comunitarias “incompletas”.
PRODUCTOS ESPECIALES SIN GLUTEN:
–
Ausencia de legislación.
–
Problemas de contaminación.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
ETIQUETADOS INSEGUROS





Por problemas de contaminación
Por desconocer el origen: Fécula, Cereal, Fibra,
Almidón, Harina, Almidón modificado, Proteína,
Hidrolizado de proteína, Proteína vegetal.
Soportes de aditivos: almidones, pan rallado, miga
de pan.
Nomenclaturas de los aditivos.
Gluten utilizado como: Agente de formulación,
Agente de acabado, Estabilizante, Emulgente,
Espesante.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Nuevas tecnologías en la alimentación

USO DE PROTEINAS DE TRIGO EN PRODUCTOS
ALIMENTICIOS:
–
Sustituto de PROTEÍNA ANIMAL (carnes).
–
Sustituto de PROTEÍNA LÁCTEA (quesos).
–
Sustituto de EXTRACTOS DE CARNE (caldos).
–
AGENTE ESPUMANTE (helados, yogures).
–
RECUBRIMIENTO (frutas y verduras).
–
Crujientes con arroz inflado (chocolates, turrones, “snacks”).
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Normativa europea (1)
DIRECTIVA 2000/13/CE , 20 marzo 2000
Art.6.6.: La designación de “almidón” deberá completarse siempre
con la indicación del origen vegetal específico, cuando
dicho ingrediente pueda contener gluten.
Igualmente en el caso del “almidón modificado”.
Art. 6.8.a: Norma del 25%: No será obligatoria la enumeración del
ingrediente compuesto cuando intervenga en menos de un 25%
en el producto acabado.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Normativa europea (2)
La DIRECTIVA 2000/13/CE…es modificada por el
RD 2220/2004 de 26 de noviembre:
–
Exigencia de declarar en el etiquetado aquellos
ingredientes que generan intolerancias o son
potencialmente alergénicos.
–
Exigencia de etiquetar todos los ingredientes que
superen el 2% de la composición.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Productos especiales sin gluten

Ausencia de normativa legal en la U.E.
–
CODEX ALIMENTARIUS define PRODUCTO SIN GLUTEN
–
–
CONTROLADO POR FACE
–

< 200 ppm gluten = 20 mg. gluten/100 g. producto.
< 20 ppm gluten = 2 mg. gluten/100 g. producto.
Problemas de contaminación.
–
Materias primas libres de gluten.
–
Uso de almidón de trigo.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
CONTROLADO POR FACE <20 ppm
MARCA DE GARANTÍA
REGISTRADA EN LA
OFICINA DE PATENTES
Y MARCAS CON EL
INFORME FAVORABLE
DEL MINISTERIO DE
SANIDAD Y CONSUMO.
Garantiza que el gluten
está en cantidades
inferiores a 20 ppm
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
¿Qué significa la Marca de Garantía?
•
Fabricación en exclusiva de productos sin gluten
o empleo de líneas separadas.
•
Control en todas las fases de fabricación de los
productos, comenzando por la certificación de
las materias primas y el análisis de los peligros y
puntos críticos de control (APPCC).
•
Control de los productos finales antes de que
lleguen al celíaco, para asegurar la ausencia de
gluten.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
SISTEMA DE APPC EN LA EC
–
–
–
DIAGRAMA DE FLUJO
CUADRO DE GESTIÓN
MANUAL DE BUENAS PRÁCTICAS
DIAGRAMA DE FLUJO
 1. Recepción de materias primas
 2. Almacenamiento
 3. Acondicionamiento
 4. Cocinado
 5. Emplatado y servicio
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Costes de la DSG






Elevadísimos (hasta x6 y x10 respecto de un
producto normal de consumo).
La oferta es cada vez más amplia, pero de difícil
acceso en los comercios de nuestro ámbito.
Las características de congelados y semifríos hacen
complejo su almacenaje y consumo.
Las compras “por correo” exigen una cantidad
mínima y coste elevado.
No siempre son seguros los productos “Sin Gluten”.
Ausencia de ayudas económicas que le den soporte.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
El niño celíaco

Colegio y comedor escolar:
–
–
–

No a las exclusiones.
Oferta de menús.
Acceso de sus propios alimentos.
En actividades de ocio y tiempo libre: Públicos
vs privados.

La primera comunión: normas de la Iglesia
Católica.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
La industria alimentaria

Códigos de buenas prácticas


Etiquetado seguro/ nueva normativa:


CECAM/Consejería de Sanidad: “Manual de aplicación
del sistema de APPCC en industrias de confiteríapastelería, bollería y repostería de Castilla-La Mancha)
RD 2220/2004 de 26 noviembre (BOE 27/nov/04)
Niveles de gluten (estatal/regional):
< 20 ppm
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Comer fuera de casa


Actitud del celíaco.
Papel de los restauradores y catering.
–

Información por celíaco/ACCLM.
Escuela de Hostelería:
–
–
Talleres de cocina para celíacos.
Implicación del profesorado.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Asociación de Celíacos

Entre otros fines:
–
–
–
–
–
–
–
–
Cobertura de necesidades que no efectúan los servicios públicos
(información y asesoramiento técnico, revistas, libros, talleres,
etc.).
Lista de Alimentos.
Exigencia de recursos asistenciales sanitarios.
Exigencia de buenas prácticas a la industria.
Presión institucional para un etiquetado y consumo seguro.
Desarrollo de la investigación en el campo del diagnóstico y la
terapéutica.
Exigencia de ayudas directas para sufragar los costes de la DSG.
Sensibilización y difusión social del conocimiento de la EC.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
¿Podemos modular el mercado en
torno a la enfermedad celíaca?
¡¡LA ENFERMEDAD CELÍACA ES UNA
ENFERMEDAD DE RICOS!!



Somos, escasamente un 20% de “los que
somos”.
No estamos todos los que somos, porque la
mayoría no saben que lo “son”.
No participamos todos los que estamos.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Aún así …..


Posiblemente FACE ha sido capaz de
generar más información y servicios a los
celíacos, de todos los países occidentales, a
pesar de tener España unas prestaciones
sociales muy inferiores a las de aquellos.
Las posibilidades de mejora, de exigir
mejoras, depende SOLO de nosotros y de
nuestra capacidad de estar organizados para
apoyar al celíaco.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
Y LOS FÁRMACOS, ¿CONTIENEN
GLUTEN?




La normativa vigente establece la obligatoriedad de
consignar su presencia en el etiquetado y/o ficha
técnica. Leála siempre, antes de tomar el
medicamento.
Advierta a su médico y a su farmacéutico, que Vd.
es celíaco/a.
No tome nunca productos o fórmulas magistrales,
sin el debido registro sanitario.
Un medicamento no es una excepción. Los
excipientes suelen contener gluten (almidones, etc.)
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
PAPEL DEL FARMACEÚTICO CON EL
CELÍACO





No hay mejor colaboración con un celíaco que
conocer la EC y ser un referente fiable
Ayudar al celíaco en la lectura del prospecto
(comprobar la ausencia de gluten)
Introducción de alimentos sin gluten en las
farmacias con precios ajustados
Informar y referenciar al celíaco a la Asociación de
Celíacos de Castilla – La Mancha
Recogida de información de los laboratorios en caso
de dudas
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
LAS FARMACIAS DE TALAVERA



En muchas poblaciones de
Toledo, la FARMACIA es el
único punto de venta de
productos sin gluten para el
celíaco, sin que quede en la
obligación de desplazarse
para poder adquirirlos.
El compromiso de ajustar al
máximo los precios ya de por
sí elevadísimos.
Campañas de información y
sensibilización a la población
en general



El farmacéutico es, en
muchas ocasiones, la
primera persona a la que
acude el celíaco recién
diagnosticado
Es importante tranquilizar y
apoyar al paciente desde el
primer momento
El conocimiento de la EC
por parte del profesional, es
clave para ese apoyo.
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha
La EC: un acercamiento a su problemática
en Castilla-La Mancha
Nos queda mucho que decir y mucho
más por hacer, en la divulgación de la
EC en nuestra sociedad y necesitamos
del concurso de todos, para integrar y
normalizar la vida del celíaco.
Contamos con vosotros/as …
GRACIAS
Asociación de Celíacos de
Castilla-La Mancha