Download Presentación en .pps de la ponencia de Isabel Campos

18 de Febrero
Acto Oficial del Día Mundial de las ER
Federación Española de Enfermedades Raras
ÍNDICE DE LA PRESENTACIÓN
1. Sabemos lo que queremos
2. Centros de Referencia
3. Estructura de Coordinación
4. Beneficios para el paciente
5. La realidades de las ER
6. Prioridad en la Estrategia Nacional de ER
7. Apoyos y voluntad política
8. Sabemos lo que queremos
Federación Española de Enfermedades Raras
Sabemos lo que
queremos
Tener los mismos derechos socio-sanitarios que otras personas
afectadas de enfermedades prevalentes.
Centros de Referencia y profesionales con amplia experiencia, para
mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias.
Formar parte del Comité de designación de los Centros y Unidades
de Referencia.
3 Millones de personas lo piden y lo merecen
Isabel Campos
Vocal de la junta directiva de la Federación española de enfermedades raras. FEDER
Vicepresidenta de la Federación española de ataxias. FEDAES
Federación Española de Enfermedades Raras
Centros de Referencia
El retraso en el diagnóstico es
de 5 a 10 años
• Identificar y acreditar una red de CdR para ER.
• Asegurar la máxima difusión de dichos centros
• Asegurar la financiación permanente de estos
centros.
Federación Española de Enfermedades Raras
Estructura de
coordinación
A nivel estatal
• Organización Estatal
para la las E.R. coordina
los planes autonómicos.
• Red Nacional de
Centros y definición de
rutas de derivación
• Que cada CdR asegure
la coordinación entre
hospitales y centros de
salud del paciente.
Federación Española de Enfermedades Raras
A nivel autonómico
• Unidades información y
atención integral.
• Médico coordinador en
cada CCAA.
• Centros de
competencia: Hospitales
y centros de salud de
referencia del paciente
Beneficios para el
paciente
• Diagnóstico rápido, correcto y tratamiento
adecuado
• Mejora en la información al paciente y familias
sobre la enfermedad y posible evolución
• Acceso a la atención especializada avanzada
• Derecho a una segunda opinión.
• Más rápido acceso a los tratamientos posibles.
• Acceso a ensayos clínicos
Federación Española de Enfermedades Raras
La realidades de las ER
Datos objetivos. Año 2005 Posadas y otros.
Altas hospitalarias 3.541.107.
• El 12,6% también ER: 446.451
• Solo con ER. 2,3% la ER : 84.555
Fallecimientos 145.894. Letalidad 4,12%
Con ER. 24.217. Letalidad 5,42%
Tiempo estancia 7,59 días. Con ER 9,78 ±
12,97 días.
Federación Española de Enfermedades Raras
Prioridad en la
Estrategia Nacional
Mejorar la información y recursos sobre ER
Conocimiento de la epidemiología de las ER: codificación.
Prevención primaria en las ER que puedan beneficiarse de ellas
Cuidados integrales y de calidad a pacientes con ER
Medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios
Terapias avanzadas incentivando la investigación, el desarrollo y la
autorización de estos productos
Acceso a servicios de rehabilitación y logopedia
Sistema integral de cuidados y continuidad asistencial a las
personas con ER
Investigación traslacional
Formación de los profesionales sanitarios sobre ER
Federación Española de Enfermedades Raras
Apoyos y voluntad
política
Colaborando con las Administraciones
Financiación suficiente
Un calendario con plazos de ejecución
Apoyando a empresas de biotecnología sobre ER
Acceso a fármacos y productos sanitarios en mismas condiciones que
los enfermos crónicos.
Fármacos en vía de investigación y aprobados para otras patologías
sean de cobertura nacional, no dependiendo del hospital de referencia
Modificaciones legislativas:
.
1.
2.
3.
4.
Ley de cohesión y calidad del SNS
Decreto sobre Centros de referencia
Leyes de la Hacienda pública y de materia económica
Todas las necesarias para conseguir los objetivos.
Federación Española de Enfermedades Raras
Sabemos lo que
queremos
SABEMOS LO QUE QUEREMOS:
Feder tiene ideas y capacidad
de liderazgo:
200 asociaciones nos respaldan
3 millones de personas lo exigen
Federación Española de Enfermedades Raras
Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades.raras.org
ESTAMOS EN EL CAMINO
AHORA ES EL MOMENTO
NO PODEMOS HACERLO SOLOS
COLABORA CON FEDER
Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades.raras.org
GRACIAS
CON VOSOTROS JAMÁS VOLVEREMOS A CAMINAR SOLOS
Federación Española de Enfermedades Raras