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26/02/2014
Introducción al problema
Un estudio de caso
Realizado por:
Miriam Gutiérrez Morales
Lucía Martín Rufo
Alba Mª Muñoz Grimaldi
CARACTERÍSTICAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS
 Aparecen en cualquier etapa
 Acusadas en la infancia 80% mortalidad en niños menores de 5 años
 65% Graves e invalidantes
 Dolores crónicos,
 Desarrollo de déficit motores sensoriales o intelectuales.
 Autonomía limitada
 Pronóstico vital en juego
 Discriminación social
 Desamparo ante los servicios sociosanitarios.
 Escasos recursos económicos.
 Poca información
 Medicamentos huérfanos
María Paredés Martín
Introducción al problema
RESPUESTAS TRADICIONALES
 Asociacionismo como apoyo asocial
 Ayudas económicas del gobierno
 Ayudas familiares
LIMITACIONES Y PROBLEMAS
La actuación independiente de las asociaciones no consiguen los objetivos
que se plantean
ALTERNATIVA
Contenido
1.1Discurso Oficial y experiencial de personas con E.R
1.2Discurso teórico respecto a la vulnerabilidad y
asociacionismo y ayuda mutua
2. Asociacionismo y Ayuda Mutua como base de los
contextos comunitarios empoderadores
3. La experiencia FEDER: Un caso de éxito
4. Respondiendo a las necesidades de las personas con
E.R a través de FEDER
5. Lecciones aprendidas e implicaciones
Apoyo psicológico, Defensa de derechos, Visibilidad e Información
1.1. Discurso Oficial sobre las Personas
Enfermedades Raras
Programa de Acción Comunitaria del Parlamento Europeo
Asegurar la protección sanitaria
No se corresponde con la realidad
EURORDIS
Fomentar los medicamentos huérfanos en Europa
Investigación
Desarrollo de soluciones biotecnológicas
Instituto de Investigación de E.R. (Instituto de Salud Carlos III)
Formación y Apoyo a las referencias sanitarias
Innovación en atención de E.R
1.1. Discurso experiencial de personas con E.R
Limitaciones en la vida de las personas con E.R
 Ámbito familiar (relación con otros hijos)
 Área emocional
 Empleo (discapacidad como factor agravante)
 Situación económica (asunción de gastos
extraordinarios)
 Información por parte del personal sanitario
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1.2. Discurso teórico respecto al asociacionismo ,
vulnerabilidad y ayuda mutua
Discurso teórico
Modelos explicativos
Modelo de Vulnerabilidad
 E.R como enfermedad genética (sin posibilidad de
Modelo de
Vulnerabilidad
cambio)
 Desatención médica
Grupos de
Ayuda Mutua
Enfermedades
Raras:
Discurso
Teórico
 Barreras para obtener recursos y tratamientos
Resiliencia
Asociacionismo
1.2. Discurso teórico respecto al asociacionismo ,
vulnerabilidad y ayuda mutua
Modelos explicativos
Modelo de Resiliencia
Factores determinantes:
 Desarrollo económico
 Capital Social
 Competencia Comunitaria
 Información y comunicación
 Redes sociales de apoyo
 Acceso
pobre a los recursos comunitarios y
estigmatización
 Escasos recursos personales derivados de la situación de
estrés .
1.2. Discurso teórico respecto al asociacionismo ,
vulnerabilidad y ayuda mutua
Modelos explicativos
Movimiento Asociativo
En los años 80 tuvo lugar el “Boom de la solidaridad”.
 Papel fundamental en la mejora de la ASISTENCIA e
INVESTIGACIÓN de las patologías de baja prevalencia.
 Promoción de la INTEGRACIÓN SOCIAL Y FAMILIAR.
1.2 Discurso teórico respecto al asociacionismo ,
vulnerabilidad y ayuda mutua
Modelos explicativos
Grupos de Ayuda Mutua
 En los años 70 nace el concepto de Apoyo Social, como consecuencia de
estudios de las problemáticas sociales dónde este no tiene lugar.
 Grupos de Ayuda Mutua = pequeñas reuniones de iguales que tienen un
2.Asociacionismo y la Ayuda Mutua como base de
los contextos empoderadores
FEDER como contexto empoderador:
Sistema de creencias común
Abolir discriminación igualdad de
recursos y oportunidades
Actividades previstas para alcanzar
objetivos
Actividades con objetivos comunes e
intereses
problema común y necesitan un cambio personal y/o social que no puede ser
satisfecho por las instituciones sociales.
 Perspectiva Estructural. Apenas poseen relaciones,
3 Perspectivas sobre
el Apoyo Social
no existe homogeneidad, no existen intercambios
de forma recíproca...
 Perspectiva Funcional.
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Apoyo Emocional. Comparten sus experiencias y se sienten
aceptados.
Apoyo Material. Intercambian ayuda fuera del contexto
grupal.
Apoyo Informacional. Sobre su enfermedad.
Entorno relacional
Grupos de ayuda mutua
-Papel claro en la estructura
-Líderes
- Mecanismos de Organización
Dirección en cada comunidad FEDER
 Perspectiva Contextual. A largo plazo y personas
diferentes a las familias.
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FEDER: Un caso de éxito
 FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras): se originó por
la fusión de varias asociaciones de personas con Enfermedades Raras.
Objetivo: responder a las necesidades de las personas
con Enfermedades Raras y luchar por una igualdad
social justa
3.La experiencia FEDER: Un caso de éxito
Técnicas :
Metodología Cualitativa
 Entrevistas realizadas a
miembros de asociación FEDER
Psicóloga del centro y
encargada de la sede en
Sevilla
 Afectada por E.R
 Familiar de afectado
 Trabajador es
 Voluntaria
 Observación en la participación
de un programa:”Las E.R van al
cole”
 Análisis documentales
4.Respondiendo a las necesidades de las
personas con E.R a través de FEDER
Evidencias
1.VISIBILIDAD
Actividades de
Divulgación
 Día Mundial de
las E.R
 Gala Inocente
Inocente
Divulgación a
través de redes
sociales
 Mensajes de
Apoyo Facebook
 Seguidores en
Twitter
 Youtube
4.Respondiendo a las necesidades de las
personas con E.R a través de FEDER
Evidencias
4.Formación y
Conocimiento
 Jornadas
 Las E.R van al cole
3.Gestión Asociativa
 Fusión de
Asociaciones para
crear FEDER
 Acceso a más recursos
“…en 1999 nació la asociación de
Porfiria al mismo tiempo que FEDER,
que se unió a ella y fuimos de las
primeras asociaciones…trabajamos en
esa doble vertiente…en ese momento
que fue una oportunidad muy ilusionante
porque no existía nada sobre esto hasta
entonces y caminamos juntos…con el
paraguas importantísimo de FEDER...”
Fuentes de
Información
 Noticias
 Web FEDER
 Libro de Apoyo
psicológico a las
personas con E.R
 Logros y resultados
FEDER 2011
4.Respondiendo a las necesidades de las
personas con E.R a través de FEDER
Evidencias
2.Servicios de Acción Social de FEDER
Mejora en la situación
emocional de los
pacientes
 Nivel máximo de
satisfacción en la
atención recibida
SIO (Servicio de Orientación
e Información)
• Asociación de referencia
• Contacto con afectados
• Formación en grupos de
Ayuda y apoyo psicológico
• Consultas asesoramiento
Jurídico
“Yo quiero destacar que las plantillas de
FEDER….siempre han sido especiales,
son por lo general son personas muy
profesionales…muy implicadas por la
causa…y muy efectivos”.
• Programa acceso a productos
sanitarios
• Asesoramiento en ayudas
económicas
5. Lecciones Aprendidas e implicaciones
Asociacionismo
Ayuda Mutua
medios para facilitar el desarrollo de un modelo de resiliencia capaz de
empoderar a los afectados por Enfermedades Raras, para que puedan
alcanzar un ESTADO ÓPTIMO DE BIENESTAR.
Creación de FEDER  Éxito
Limitaciones
_Económicas. Medicamentos huérfanos. Acceso limitado a tratamientos
_Incremento de áreas de acción cada vez más específicas que requieren
de más trabajadores y voluntarios. Muchas ideas, recursos limitados.
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5. Lecciones Aprendidas e implicaciones
Futuras Intervenciones
 Poner más atención en el servicio de ‘Información y Orientación’. Ha
sido el área más elogiada.
 Indagar en mayor medida en el funcionamiento de prestación de
fondos. Aspecto determinante para conseguir el éxito.
Este marco muestra la importancia de FEDER para los
afectados por Enfermedades Raras, pues por medio de
la coordinación y el esfuerzo dirigido a cumplir
objetivos comunes se están haciendo escuchar, y no
cesan de contribuir a que mejore la calidad de vida de
muchos enfermos y familias.
5. Lecciones Aprendidas e implicaciones
Nuestro trabajo es un intento de demostrar lo
relevante y eficaz que resulta la colaboración de
poblaciones con intereses similares, donde la creación
de FEDER ha derivado en fusión de los puntos fuertes
de cada asociación, y minimización de aquellos
aspectos más débiles que hacen a los afectados de cada
asociación más vulnerables.
Trabajando en esta dirección, cada vez nos
encontraremos más cerca de alcanzar la equidad y
justicia en nuestra sociedad.
 GRACIAS POR VUESTRA ATENCIÓN
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