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El impacto de la historia clínica
electrónica en la investigación y la
docencia
Dr. Marcial García Rojo
Servicio de Anatomía Patológica.
Complejo Hospitalario de Ciudad Real.
Dr. Fernando Martín Sánchez
Área de Bioinformática Médica.
Instituto de Salud “Carlos III”
“V Informe SEIS”
Pamplona, 18 de Diciembre de 2003
Esquema General

Introducción

Investigación
 Usos actuales de la HCE
 Aspectos tecnológicos
 Usuarios
 Entornos de aplicación

Docencia
 Beneficios
 Nuevas herramientas
 Consecuencias

Conclusiones
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
INTRODUCCION
• La historia clínica es una fuente de datos
fundamental y una herramienta básica para la
investigación biomédica, la formación de
estudiantes y la educación médica continuada
• Impactos en:
–
–
–
investigación clínica,
investigación farmacéutica (ensayos clínicos,
farmacoepidemiología)
investigación en salud pública (informe
electrónico de casos, bases de datos
poblacionales).
• Herramientas de soporte a la toma de
decisiones o guías de práctica clínica, que
contribuyen al ejercicio de una medicina basada
en pruebas
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
INVESTIGACIÓN
Usos actuales de la HCE
• La HCE ofrece beneficios en
investigación, educación o
mejora de la calidad que,
aunque no pueden ser
cuantificados fácilmente,
aumentan significativamente la
proporción entre los beneficios y
los costes de implantación de la
HCE.
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
INVESTIGACIÓN
Aspectos tecnológicos
• Estándares y Sistemas de codificación
– No existen estándares ni prenormas europeas que
traten sobre el uso de la historia clínica electrónica
con fines investigadores o docentes.
– El CEN reconoce la necesidad de ampliar y
desarrollar nuevos estándares sobre codificación,
terminología, semántica, imágenes, señales
biomédicas y datos genéticos
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
INVESTIGACIÓN
Aspectos tecnológicos
• Problemas y soluciones
–
Problemas
• La captura, integración y presentación de información
descriptiva
• Los formatos incompatibles o sin rigor suficiente
• Describir automáticamente el significado científico y clínico de
la información biomédica
• La cooperación requiere estándares
• Privacidad, consentimiento y seguridad
–
Soluciones
• computación distribuida o GRID,
• Técnicas de minería y visualización de datos
• Vistas unificadas y personalizadas de datos procedentes de
múltiples fuentes.
• Técnicas de gestión del conocimiento (proyectos e-Science,
Arquetipos (o plantillas asociadas a actos clínicos)
• Programas de código abierto libre
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
INVESTIGACIÓN
Aspectos tecnológicos
• Métodos y técnicas para
procesar información en
repositorios clínicos integrados
– Unir la información anónima de
observaciones e interpretaciones
clínicas con datos de laboratorio,
imágenes, con la investigación
clínica y básica en biociencias:
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
INVESTIGACIÓN
Aspectos tecnológicos
• La HCE en el contexto de la e-ciencia
– Entorno de trabajo colaborativo en e-ciencia clínica, de dominio
público e internacional, para acceder y presentar la información
en repositorios intuitivamente, e integrarla con otra información
en la red científica para hacer que el círculo de
experimentación e investigación clínica sea más rápido, más
eficiente y más efectivo
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
INVESTIGACIÓN
Usuarios
• El investigador como usuario de
la HCE
– Obstáculos
• legales y normativos
• resistencia de los profesionales a los
cambios
• escasa financiación de los proyectos.
– Fracaso de muchos de sistemas de HCE
por escasa utilización y escaso efecto en la
calidad de la atención sanitaria, debido a
que no se contemplaron las necesidades
de los usuarios del sistema.
– El problema se agrava en el caso de los
investigadores o en el uso de la HCE como
herramienta docente
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
INVESTIGACIÓN
Usuarios
• Especialidades médicas y
enfermería
– Mejorar la comunicación entre cuidadores,
clínicos y científicos
– integración de datos entre centros
– Facilitar la investigación en atención primaria,
(farmacoepidemiología)
– Investigación a partir de datos de recetas
– En oncología y especialidades quirúrgicas, la
HCE permite realizar estudios comparativos con
los datos nacionales
– Evaluar objetivamente los resultados del cuidado
del paciente y analizar la calidad de los cuidados
o la optimización de recursos en enfermería
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
INVESTIGACIÓN
Entornos de aplicación
•Registros, bancos y
centros de investigación
– Esenciales en la investigación sobre
patologías
– Datos obtenidos en una población amplia
– La HCE facilita la creación de estos registros
– Bancos de Tumores (CNIO), Shared Pathology
Informatics Network
– Registros de trasplantes
– Experiencia del CDC, identificar rápidamente
posibles problemas de salud pública.
– Redes Temáticas de Investigación Cooperativa
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
INVESTIGACIÓN
Entornos de aplicación
•Ensayos Clínicos
– La HCE ofrece ventajas a lo largo de todo el
ciclo de vida de los ensayos clínicos.
– Ensayos clínicos multicéntricos
– Mejor selección de pacientes, elección de
protocolos, resúmenes de episodios de los
pacientes
– Reglas de ayuda a la decisión o guías
clínicas.
– Estudios epidemiológicos sobre estos
fármacos
– MBE. Niveles de confianza (“evidencia”)
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
INVESTIGACIÓN
Entornos de aplicación
• Bases de datos genéticas y biochips
–
–
–
–
–
–
Bases de datos genéticas
Diagnóstico genético – microarrays - en el punto de atención
sanitaria.
Farmacogenética
BIOBANKS: bases de datos genético-clínicas nacionales
Educación de los pacientes y los profesionales de la salud para
interpretar correctamente la información ofrecida por estas
técnicas
Relación entre la HCE y la genómica va a ser bidireccional y
mutuamente beneficiosa:
• sistemas de HCE tendrán recoger datos genéticos estructurados
de los pacientes y familiares;
• riqueza de información existente en las HCE deberá ser utilizada
en el entorno de investigación genómica para complementar y
validar los resultados de sus experimentos.
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DOCENCIA
Beneficios
• Estudiantes de medicina y
otras ciencias de la salud
• Profesores universitarios
• Médicos residentes
• Formación profesional continua
• En la educación de los
pacientes
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DOCENCIA
Nuevas herramientas (1)
• 1. Bases de datos de material educativo
– Biblioteca de material de referencia sobre
procedimientos en salud,
– Almacenamiento en bases de datos de imágenes
– Anonimato y disponibilidad
– Integridad de las relaciones (temporal y espacial)
entre los diversos componentes del material
docente
– Documentos docentes o de investigación
asociados con la HCE de cada paciente
• 2. Herramientas de ayuda a la decisión
• 3. Simuladores
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
DOCENCIA
Nuevas herramientas (2)
• 4. Ayuda al diseño de cursos
multimedia
• 5. Personalización de la
educación
• 6. Portal de educación
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
DOCENCIA
Consecuencias
• 1. Cambios en la docencia
–
–
–
cambios en los planes de formación en la universidad ,
sistemas de aprendizaje vía web para la formación
profesional continuada.
Necesidad de educación en informática y en el uso eficaz de
herramientas de ayuda a la decisión, o en la elaboración de
comunicaciones científicas multimedia, educación en
privacidad y confidencialidad de pacientes
Iniciativas globales dirigidas a educar y formar a los
profesionales de la salud y a informáticos médicos en
historias clínicas electrónicas y en su normalización
• 2. Cambios en la práctica clínica
–
La HCE, en sus aspectos docentes, ayuda en el diseño de
herramientas de ayuda a la decisión o guías clínicas
adaptadas a cada centro y mejora la comunicación y
cooperación entre profesionales, pero probablemente no
transforme el núcleo del ejercicio de la medicina. Sin
embargo, puede permitir cambiar algunos hábitos, como la
incorporación de elementos multimedia a la historia.
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
CONCLUSIONES (1)
• Los beneficios de la HCE para la investigación:
• desde la investigación básica, hasta la investigación clínica y la investigación
en salud pública
–
La HCE ofrece numerosas ventajas frente a la historia en papel en las
fases de un estudio científico.
–
La aplicación de la HCE en investigación ha permitido
• mejorar el acceso del clínico a la medicina basada en pruebas y adaptar ésta
a la realidad de cada paciente;
• en enfermería facilita la investigación en calidad de cuidados y la evaluación
de resultados;
• facilita el desarrollo de registros de enfermedades, de tumores y de
trasplantes, bancos de tejidos, bases de datos genéticas nacionales, centros
de investigación y redes virtuales de investigación.
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
CONCLUSIONES (2)
• En docencia:
– Historias clínicas que sirven de ejemplo como bibliotecas
de material educativo.
– En cuanto a los métodos docentes, la HCE facilita
• modelos de historia clínica, como la orientada a problemas,
especialmente adecuados para la educación médica;
• disponer de herramientas de ayuda a la decisión
• tecnología web para como elemento integrador para un
aprendizaje permanente a distancia.
– La relación beneficio/costes en la implantación de la HCE
puede verse mejorada con la aplicación de esta última en
investigación o en docencia.
– Es necesario que la HCE cumpla una serie de requisitos
tecnológicos previos
– Son también necesarios cambios en la organización, en la
formación y actitudes, en la educación de los pacientes y
de los profesionales de la salud y disponer de políticas
consensuadas de control de la información.
Martín Sánchez F, García Rojo, M.
information requirements for the
interrelation of clinical and genomic data at
the individual level
Naturally, the Clinical-Genomics SIG has been focusing on tests that are
routinely done in healthcare, while preparing the information infrastructure
standard for more futuristic cases.</
Martín Sánchez F, García Rojo, M.