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ORGANIZACIÓN
Y GESTIÓN DE
ASOCIACIONES
UNEDVALDEPEÑAS
- Junio 2007
Curso de Verano – Curso
UNED
– Junio 2007
• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN?
• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS
DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS?
• ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES
RECURSOS?
• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?
• LA UNIÓN DE ASOCIACIONES
o
o
o
o
FAE
CEAFA
FEDACAM
OTROS VINCULOS (CONSEJO LOCAL)
Curso UNED - Junio 2007
• ACTUACIÓN ÉTICA
• ENTRE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS Y
LA SOSTENIBILIDAD
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN?
 Se trata de un grupo de personas que se unen para
realizar una actividad colectiva de una forma estable, con
una organización propia y democrática, sin ánimo de lucro
e independiente, al menos formalmente, del Estado, de los
partidos políticos y de las empresas.
 Las asociaciones tienen una estructura legalmente
constituida cuya regulación se recoge en los Estatutos y en
el Reglamento de Régimen Interno.

El derecho de las Asociaciones se regula por la Ley
Orgánica 1/2002 del 22-03-02
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN?
Existen distintos tipos de Asociaciones:









Culturales
Educativas
Sociales
Recreativas
Deportivas
Políticas
Mixtas (público-privadas)
Consumidores y usuarios
Etc. Curso UNED - Junio 2007
Entre ellas:
Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y otras Demencias (AFA)
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS
DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS?
• Las AFAs son de carácter privado sin ánimo de lucro,
legalmente constituidas, que desarrollan su actividad en
el ámbito de la acción a favor de los intereses colectivos
de los afectados por la enfermedad de Alzheimer y sus
familias.
• Llevan a cabo sus actividades fundamentalmente con
voluntarios, aunque cuenten con profesionales remunerados,
complementando esfuerzos y funciones.
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS
DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS?
•
Las AFAs han experimentado un aumento cuantitativo y
cualitativo muy significativo, como expresión del crecimiento
del sentimiento de solidaridad entre los afectados y como
respuesta a las necesidades del colectivo, desde un compromiso
compartido con el Estado, el sector privado y el resto de
estamentos sociales.
Curso UNED - Junio 2007
250
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1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007
Curso UNED - Junio 2007
• ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES
RECURSOS?
HUMANOS
MATERIALES
RECURSOS DE
LAS AFAS
DE VALOR
AÑADIDO
Curso UNED - Junio 2007
ECONÓMICOS
• ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES
RECURSOS?
RECURSOS
HUMANOS
Socios
Voluntarios
Profesionales
Colaboradores
RECURSOS MATERIALES
Instalaciones
Equipamiento
GESTIÓN
RECURSOS
ECONÓMICOS
Capital propio
Aportaciones de socios
Subvenciones y Ayudas
Donaciones
RECURSOS DE
VALOR AÑADIDO
Saber hacer acumulado
Información
Comunicación
Peso de la representación
del colectivo
Curso UNED - Junio 2007
• ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES
RECURSOS?
GESTIÓN
Una correcta gestión garantiza que todos los recursos –actuales y
futuros- de una produzcan las sinergias necesarias para que
pueda avanzar hacia el cumplimiento de sus objetivos
Curso UNED - Junio 2007
• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?
o La optimización de los recursos de una Asociación viene de la mano de
una adecuada gestión asociativa, que sólo tendrá lugar si se opta por la
profesionalización de la estructura.
o La voluntariedad de los inicios deja de ser suficiente cuando la Asociación
comienza a alcanzar pequeños o grandes logros.
o Las necesidades actuales poco tienen que ver con aquellas que promotores
de una Asociación se encontraron cuando la crearon:
*
*
*
*
*
*
Nuevos proyectos o programas
Mayor exigencia por parte de la sociedad
Mayor vigilancia de las Administraciones
Mayor exigencia de los propios socios
Mayor peso en la sociedad
Etc.
Curso UNED - Junio 2007
Experiencia
Primeros pasos
Fase inicial de constitución
El Futuro
Profesionalización
Nuevos retos
Metas iniciales
Curso UNED - Junio 2007
Voluntarismo
• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?
Afrontar el futuro exige a una Asociación, entre otras cosas, combinar
los siguientes elementos:
Su experiencia
ENTORNO
Sus proyectos
futuros
Sus recursos
Curso UNED - Junio 2007
• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?
• La Asociación deberá impulsar un proceso de reflexión estratégico
que le lleve a dibujar cómo quiere ser dentro de X años
• Y a pensar en qué tiene que hacer y cómo para lograrlo.
• Para ello, puede servirse de lo que se conoce como:
“PLAN ESTRATÉGICO”
Curso UNED - Junio 2007
• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?
• Las estrategias son la manera en que la Asociación se relaciona
con su entorno y garantiza su supervivencia, viabilidad y
crecimiento.
• No son principios inamovibles ni leyes inquebrantables.
• Son un conjunto de acciones coherentes con el ideario de la
Asociación, en las que se encuadran las decisiones cotidianas,
gracias a las cuales se establece la posición respecto al entorno
que la rodea.
Curso UNED - Junio 2007
• ¿CÓMO SE OPTIMIZAN?
• ¿A qué colectivo nos dirigimos?
• ¿Qué servicios prestamos?
• ¿Cómo lo hacemos?
• ¿En qué nos diferenciamos de otras organizaciones similares?
Curso UNED - Junio 2007
PLAN ESTRATÉGICO
¿Qué tenemos que
hacer para conseguirlo?
¿Dónde estamos?
¿Adónde queremos
llegar?
¿Quiénes somos?
¿Qué hacemos?
Curso UNED - Junio 2007
¿Cuál es el objetivo final de planificación estratégica?
¿Quién dirigirá el proceso?
¿Cuánto tiempo tiene que durar?
Comienzo del
proceso de
planificación
estratégica
¿Qué recursos se destinarán?
¿Qué personas participarán en el proceso?
¿Cómo se estructurarán las sesiones de trabajo?
¿Cómo se informará de la marcha del proceso y a quién se informará?
¿Quiénes somos?
¿Qué hacemos?
Identificar los colectivos próximos a la Asociación con "nombres propios"
Definición de la
misión
Analizar su capacidad de influencia
Tratar de identificar los criterios con los cuales valoran y juzgan la labor
desarrollada por la Asociación
Curso UNED - Junio 2007
Tendencias genéricas
Análisis del
entorno
La competencia
Los colaboradores
Competencias distintivas
Recursos disponibles
¿Dónde estamos?
¿Adónde queremos
llegar?
Diagnóstico
interno
Estrategia actual
Actuación de la Asociación en su conjunto
¿Cuál es el asunto, conflicto o dilema?
¿Por qué? ¿Qué relación tiene con la misión y con el análisis
del entorno?
Prioridades
estratégicas
¿Quién dice que es una prioridad estratégica?
¿Qué podemos hacer? ¿Qué pasaría si no hiciéramos nada?
¿Es posible relacionarla con otras prioridades estratégicas?
¿Existen otras prioridades que nuestra cultura no nos deja
ver?
Curso UNED - Junio 2007
El pensamiento y la acción estratégicos son más importantes que cualquier plan
Se deben valorar diferentes alternativas
Formulación de
estrategias
La mejor manera de hacer grandes cambios es empezar por pequeños cambios
incrementales
Las directrices son definidas por la cúpula de la organización; pero no hay que
olvidar al resto de los recursos humanos
Misión
Filosofía y valores subyacentes
Objetivos y estrategias fundamentales
¿Qué tenemos que
hacer para
conseguirlo?
Visión de futuro
Factores clave de éxito de la Asociación
Normas éticas
Normas en procesos de toma de decisiones
Apoyo a los miembros de la Asociación
Introducción, declaración de propósitos
Misión y análisis de las demandas
DAFO
Prioridades estratégicas
Plan Estratégico
Línea de actuación global
Visión de futuro
Plan presupuestario y de recursos humanos
Planes de actuación
Curso UNED - Junio 2007
• Utilidad del Plan Estratégico:
– El Plan puede ser una herramienta muy útil para la dirección y
gestión de la Asociación. A partir de él, cada grupo puede
establecer sus propios objetivos, sus planes, sus necesidades de
recursos,… La suma de todo ello constituye lo que se conoce
como Plan Operativo
– Contar con un Plan Estratégico consensuado y ratificado es una
fuente de transparencia, centra la atención y esclarece
prioridades que pueden comunicarse y difundirse en el seno de la
Asociación
– Tener un Plan claro y atractivo es sumamente útil cuando se quiere
colaborar con otras organizaciones
– Contribuye a crear una identidad común y a la reflexión
estratégica sobre laCurso
razón
de ser, la legitimidad de la Asociación
UNED - Junio 2007
• LA UNIÓN DE ASOCIACIONES
• El movimiento asociativo en España, tal como hoy lo conocemos,
tiene sus orígenes en la década de los años 80
• En la década de los 90, las Asociaciones tienden a unirse en
estructuras superiores desde las que trabajar de manera coordinada
con una única voz
• La consolidación de la estructura asociativa es el marco adecuado
para hacer oír la voz, en nuestro caso, de los enfermos de Alzheimer
y de sus familiares ante la sociedad y ante las Administraciones.
• Porque la Asociación (las AFAs), al estar constituida por los propios
enfermos y sus familias, es la mejor estructura para defender los
derechos de estas personas
Curso UNED - Junio 2007
• En la actualidad, el movimiento asociativo de pacientes ha cobrado
una fuerza indudable. Hay censadas más de 5.300 entidades en
España.
• Cada patología está representada por su correspondiente Asociación.
• Esto constituye, sin embargo, un factor de riesgo: hay tantas “voces”
como Asociaciones hay constituidas.
• Frente a la dispersión, hay que apostar por “la unificación”, por la
creación de estructuras capaces de agrupar a todas las Asociaciones
afines u homogéneas, de representarlas y de hacer llegar su voz a
todos los estamentos sociales con un único mensaje.
• De esta manera, el movimiento asociativo podrá consolidar su
verdadero poder.
Curso UNED - Junio 2007
• La práctica totalidad de las Asociaciones de una misma patología
existentes en España se han unido en agrupaciones (Federaciones,
Confederaciones, Foros,…):
–
–
–
–
–
Federación Española de Parkinson
Asociación Española contra el Cáncer
ONCE
CEAFA
FAE,….
• Y muchas de estas entidades nacionales han apostado por aunar
esfuerzos incorporándose en otras estructuras de representación:
–
–
–
–
Foro Español de Pacientes
Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas
Consejo Estatal de ONGs de Acción Social
Curso UNED - Junio 2007
….
• LA UNIÓN DE ASOCIACIONES
Todas ellas forman lo que hoy se conoce como:
EL TERCER SECTOR
Curso UNED - Junio 2007
• ACTUACIÓN ÉTICA
Fines de las AFAS
• Detectar las necesidades socio-sanitarias de su colectivo y analizar
las causas locales y globales que simultáneamente las generan
• Denunciar todas aquellas situaciones que atenten contra los
derechos sanitarios, sociales, jurídicos y económicos de los
enfermos de Alzheimer y sus familiares
• Establecer cauces de diálogo y espacios de debate que generen
procesos de resolución de la problemática de la enfermedad de
Alzheimer
• Intervenir en la realidad social del colectivo, previamente asumida,
a través de una acción social transformadora
• Estimular la participación de la ciudadanía en los asuntos que les
afectan y profundizar en los valores fundamentales de la
democracia
• Promover el desarrollo del Estado Social y de Derecho asegurando
su mantenimiento y potenciando el desarrollo de la justicia social,
recordando al Estado sus obligaciones y haciendo visible que la
labor de las AFAS no sustituye ninguna responsabilidad del mismo
Estado
Curso UNED - Junio 2007
Códigos Éticos de las AFAS
SOCIEDAD
ORGANISMOS PÚBLICOS
OTRAS ASOCIACIONES
Curso UNED - Junio 2007
USUARIOS
VOLUNTARIOS
C.E. en relación a la sociedad
• Promover, apoyar y defender programas de política y justicia social
sobre la enfermedad de Alzheimer, velando además por su cumplimiento
• Intentar estar presentes en todos los sectores de la sociedad para detectar
la problemática de la enfermedad de Alzheimer, sacarlos a la luz y
procurar la solución de los mismos
• Buscar el contacto directo con el colectivo afectado a fin de conocer las
distintas realidades sociales, sanitarias, jurídicas y económicas, para que
las respuestas a los problemas planteados sean lo más objetivas posibles
• Reconocer a la sociedad como verdadero motor del cambio social,
afianzando y reforzando su protagonismo
• Tratar de influir positivamente en las políticas sociales, tanto de los
poderes públicos como del sector privado u otros agentes sociales, a
través de potenciar la relación entre dichos sectores
• Contribuir a organizar y dinamizar la sociedad mediante la participación
en la defensa de los derechos y dignidad de los afectados por la
enfermedad de Alzheimer, actuando sobre las causas que la generan
• Tener por horizonte generar respuestas nuevas y afrontar los nuevos
desafíos que surjan de la problemática en la enfermedad de Alzheimer y
las injusticias que se deriven en una sociedad siempre cambiante
Curso UNED - Junio 2007
C.E. en relación a los usuarios
•
•
•
•
•
•
•
Establecer un compromiso de respecto hacia el usuario
Empatizar con el usuario, evitando los paternalismos
Respetar la intimidad personal (no revelación de datos)
Respetar sus creencias (filosóficas, políticas y religiosas)
Respetar su origen (cultura, lengua, costumbres y hábitos)
Respetar su posición socio-económica
Establecer un compromiso de formación e información. La propia
dignidad personal del usuario exige una no menos digna
preparación. El usuario no debería nunca estar por debajo del
nivel de exigencia que genera la problemática de la enfermedad de
Alzheimer
• Lograr el reestablecimiento de la autonomía del propio usuario,
así como su implicación en todas y cada una de las decisiones que
le afecten, potenciando la autoestima y el pensamiento positivo
• Crear las redes oportunas para informar debidamente al usuario,
con la suficiente antelación, de cualquier variación de nuestro
compromiso hacia él, informándole claramente en qué va a
consistir la actividad y qué pretendemos conseguir
Curso UNED - Junio 2007
C.E. en relación a los voluntarios
• Los voluntarios que presten sus servicios en las AFAS tienen el
derecho de conocer sus normas de funcionamiento, así como el
deber de respetar su ideario
• Regular el buen uso de medios que las asociaciones ponen a su
alcance, evitando usarlos en beneficio personal
• Participar activamente en la organización proponiendo las mejoras
que estimen oportunas, en beneficio de la asociación y de los
propios usuarios
• Derecho a una formación tanto general como específica que le
capacite en el mejor desempeño de su acción voluntaria
• Cumplir con los compromisos adquiridos, informando con la
debida antelación sobre cualquier variación en su aportación
personal
• Actuar de tal manera que la imagen corporativa de su asociación
no resulte dañada, defendiéndola si fuera necesario de cualquier
ataque injustificado
• Informar debidamente a la asociación de sus limitaciones de
preparación, tiempo, etc.
• Informar la asociación de cualquier irregularidad que se detecte en
la acción voluntaria
Curso UNED - Junio 2007
• Promover el compañerismo
entre los propios voluntarios
C. E. en relación a otras asociaciones
• Potenciar las relaciones entre asociaciones, haciendo especial
hincapié en el campo de la colaboración, evitando la
competitividad
• Profundizar en la idea de generar intercambio y apoyo en las
asociaciones
• Estar siempre abiertos a estudios y debates sobre principios,
actuaciones, objetivos y planteamientos entre asociaciones
• Desarrollar y potenciar una actitud receptiva de escucha y apertura
a fin de que las experiencias adquiridas puedan ser de utilidad a
las demás asociaciones
• Reconocer otras opciones voluntarias, respetando tanto la
autonomía de cada asociación, así como su filosofía, medios
humanos, financieros u otros
• Profesar un respeto escrupuloso hacia la confidencialidad de cada
asociación
• Darnos sin reservas para que el compañerismo y la afectividad
fluyan con naturalidad
• Desechar protagonismos, particularismos y actitudes competitivas
entre las AFAS
• Crear y potenciar redes de organizaciones vinculadas a territorios
y problemáticas
comunes, fomentando el desarrollo del tejido
Curso UNED - Junio 2007
social y asociativo
C. E. en relación a los organismos públicos
• La denuncia de la vulneración de los derechos sanitarios, sociales,
jurídicos y económicos que nos alejan de los mínimos de justicia
que legitiman y conceden validez a un Estado de Derecho
• La participación progresiva de las AFAS en la planificación,
realización y evaluación de las políticas sociales y, en particular, de
las políticas asistenciales para los afectados por la enfermedad de
Alzheimer
• Establecer la postura reivindicativa de las AFAS ante los organismos
públicos, evitando la transformación de éstas en empresas
profesionalizadas de servicios, que favorecería que éstos eludan su
responsabilidad
• Valorar y apoyar a todos aquellos organismos territoriales o estatales
que trabajen por establecer servicios y ayudas al colectivo de
afectados por la enfermedad de Alzheimer
• Reivindicar y demandar con especial interés la necesidad de
atención que precisa el colectivo en aquellas áreas geográficas y
sociales más desfavorecidas
• Demandar la protección jurídica de los derechos e intereses de los
enfermos de Alzheimer
Curso UNED - Junio 2007
• ENTRE LA PRESTACIÓN DE
SERVICIOS Y LA SOSTENIBILIDAD
Aportaciones
de socios
Subvenciones
y Ayudas
Carácter familiar y
voluntario de la
Asociación
Necesidad de
sostenibilidad
Donaciones
Herencias y
Legados
Actividades
Prestación de
servicios
Proyectos
Centros de Día
Curso UNED - Junio 2007
Acogida e
Información
Atención
psicológica
Atención social
ACTIVIDAD
DE LA
ASOCIACIÓN
Formación
Asesoramiento
Curso UNED - Junio 2007
• ENTRE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS
Y LA SOSTENIBILIDAD
Sector Público
Beneficio
comunitario
Sinergias
necesarias
Beneficio
económico
Beneficio
social
Tercer Sector
Sector Privado
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
• Es una Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras
Demencia que se constituye en enero de 1.999.
• Se crea frente a las necesidades de los familiares de enfermos y de la
administración de atender a estos a través de las familias.
• Trayectoria de la Asociación en evolución de socios:
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
• Los fines concretos de esta Asociación son:
- Proporcionar apoyo psicológico, legal, sociológico, económico, y de
cualquier otro tipo, así como formación e información, a los familiares
de enfermos de Alzheimer, sobre todo lo referente a la enfermedad,
sean o no socios.
- Asistir a los enfermos en todos los aspectos de la enfermedad, así
como controlar sus cuidados, incluso mediante tutela legal.
- Promover y difundir campañas de información y sensibilización sobre
la enfermedad de Alzheimer y los problemas que con lleva.
- Formar a la familia por medio de cursos teórico-prácticos.
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
• Los fines concretos de esta Asociación son:
- Estimular y realizar estudios, censos y estadísticas sobre la incidencia, las
circunstancias personales, familiares, socioeconómicas de los enfermos, la
evolución terapéutica y posible etiología de la enfermedad, y cualesquiera
otras que ayuden a conocer y luchar mejor contra la enfermedad y todas sus
consecuencias.
- Cualesquiera otras actividades relacionadas con la enfermedad de
Alzheimer y de ayuda a los familiares de enfermos y a los propios
enfermos.
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Servicios que presta:
GRUPOS DE AUTOAYUDA
TALLERES DE FORMACIÓN
CHARLAS INFORMATIVAS
APOYO A FAMILIAS
SERVICIO PSICOLÓGICO
FISIOTERAPIA A DOMICILIO
CURSOS
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Servicios que presta:
TALLERES TERAPIA VILLAHERMOSA
APOYO EN TRABAJO SOCIAL
PÁGINA WEB
CENTRO DE DÍA
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Actividades que realiza:
BOLETIN INFORMATIVO
DIA DEL ALZHEIMER
CENAS BENEFICAS
FESTIVALES BENEFICOS
DIA DEL DISCAPACITADO
SEMANA DE INTEGRACIÓN
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Actividades que realiza:
CONCIERTOS
JORNADAS PUERTAS ABIERTAS
ACTIVIDADES EN COLEGIOS
EXPOSICIONES
CINE-FORUM
MANIFIESTOS PUBLICOS
OBRAS DE TEATRO
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Actividades que realiza:
RUEDAS DE PRENSA
ARTICULOS EN PRENSA
PRESENCIA EN RADIO Y TV
CINE DE CALLE
PUBLICACIÓN DE LIBRO
CONFERENCIAS Y CHARLAS
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Somos parte de:
FUNDACION ALZHEIMER ESPAÑA
FEDACAM
CEAFA
CONSEJO LOCAL DISCAPACITADO
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Somos parte de:
FORO POR VALDEPEÑAS
CONSEJO DE SALUD
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Programas con Entidades:
FUNDACION ALZHEIMER ESPAÑA
 Programa Avaliber:
* Cursos para Familiares y Profesionales.
* Los Olvidos de la Abuela.
 Psicoestimulación a domicilio.
 Respalz.
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Programas con Entidades:
FEDACAM
 Vacaciones con enfermos.
 Formación de profesionales.
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Programas con Entidades:
CEAFA




Ayuda a Domicilio.
Apoyo a Familias.
Atención Diurna.
Adaptación a la vivienda.
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Programas con Entidades:
CONSEJO LOCAL DISCAPACITADO
 Semana de Integración Social.
 Día Mundial del Discapacitado.
 Comisión Social del Discapacitado
Curso UNED - Junio 2007
• ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS?
Proyectos a realizar:
★ Potenciar y mantener las actividades y proyectos.
★ Mini residencia específica para Alzheimer y otras
demencias.
Curso UNED - Junio 2007
Muchas gracias por su atención
Vicente Salas Sánchez de la Cruz (Presidente AFA VALDEPEÑAS
Curso UNED - Junio 2007