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ORGANIZACIÓN Y GESTIÓN DE ASOCIACIONES UNEDVALDEPEÑAS - Junio 2007 Curso de Verano – Curso UNED – Junio 2007 • ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN? • ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS? • ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES RECURSOS? • ¿CÓMO SE OPTIMIZAN? • LA UNIÓN DE ASOCIACIONES o o o o FAE CEAFA FEDACAM OTROS VINCULOS (CONSEJO LOCAL) Curso UNED - Junio 2007 • ACTUACIÓN ÉTICA • ENTRE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS Y LA SOSTENIBILIDAD • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN? Se trata de un grupo de personas que se unen para realizar una actividad colectiva de una forma estable, con una organización propia y democrática, sin ánimo de lucro e independiente, al menos formalmente, del Estado, de los partidos políticos y de las empresas. Las asociaciones tienen una estructura legalmente constituida cuya regulación se recoge en los Estatutos y en el Reglamento de Régimen Interno. El derecho de las Asociaciones se regula por la Ley Orgánica 1/2002 del 22-03-02 Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN? Existen distintos tipos de Asociaciones: Culturales Educativas Sociales Recreativas Deportivas Políticas Mixtas (público-privadas) Consumidores y usuarios Etc. Curso UNED - Junio 2007 Entre ellas: Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (AFA) Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS? • Las AFAs son de carácter privado sin ánimo de lucro, legalmente constituidas, que desarrollan su actividad en el ámbito de la acción a favor de los intereses colectivos de los afectados por la enfermedad de Alzheimer y sus familias. • Llevan a cabo sus actividades fundamentalmente con voluntarios, aunque cuenten con profesionales remunerados, complementando esfuerzos y funciones. Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES UNA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS? • Las AFAs han experimentado un aumento cuantitativo y cualitativo muy significativo, como expresión del crecimiento del sentimiento de solidaridad entre los afectados y como respuesta a las necesidades del colectivo, desde un compromiso compartido con el Estado, el sector privado y el resto de estamentos sociales. Curso UNED - Junio 2007 250 219 230 203 200 150 120 130 106 93 100 73 50 2 4 9 9 16 18 25 32 41 42 0 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 Curso UNED - Junio 2007 • ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES RECURSOS? HUMANOS MATERIALES RECURSOS DE LAS AFAS DE VALOR AÑADIDO Curso UNED - Junio 2007 ECONÓMICOS • ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES RECURSOS? RECURSOS HUMANOS Socios Voluntarios Profesionales Colaboradores RECURSOS MATERIALES Instalaciones Equipamiento GESTIÓN RECURSOS ECONÓMICOS Capital propio Aportaciones de socios Subvenciones y Ayudas Donaciones RECURSOS DE VALOR AÑADIDO Saber hacer acumulado Información Comunicación Peso de la representación del colectivo Curso UNED - Junio 2007 • ¿CUÁLES SON SUS PRINCIPALES RECURSOS? GESTIÓN Una correcta gestión garantiza que todos los recursos –actuales y futuros- de una produzcan las sinergias necesarias para que pueda avanzar hacia el cumplimiento de sus objetivos Curso UNED - Junio 2007 • ¿CÓMO SE OPTIMIZAN? o La optimización de los recursos de una Asociación viene de la mano de una adecuada gestión asociativa, que sólo tendrá lugar si se opta por la profesionalización de la estructura. o La voluntariedad de los inicios deja de ser suficiente cuando la Asociación comienza a alcanzar pequeños o grandes logros. o Las necesidades actuales poco tienen que ver con aquellas que promotores de una Asociación se encontraron cuando la crearon: * * * * * * Nuevos proyectos o programas Mayor exigencia por parte de la sociedad Mayor vigilancia de las Administraciones Mayor exigencia de los propios socios Mayor peso en la sociedad Etc. Curso UNED - Junio 2007 Experiencia Primeros pasos Fase inicial de constitución El Futuro Profesionalización Nuevos retos Metas iniciales Curso UNED - Junio 2007 Voluntarismo • ¿CÓMO SE OPTIMIZAN? Afrontar el futuro exige a una Asociación, entre otras cosas, combinar los siguientes elementos: Su experiencia ENTORNO Sus proyectos futuros Sus recursos Curso UNED - Junio 2007 • ¿CÓMO SE OPTIMIZAN? • La Asociación deberá impulsar un proceso de reflexión estratégico que le lleve a dibujar cómo quiere ser dentro de X años • Y a pensar en qué tiene que hacer y cómo para lograrlo. • Para ello, puede servirse de lo que se conoce como: “PLAN ESTRATÉGICO” Curso UNED - Junio 2007 • ¿CÓMO SE OPTIMIZAN? • Las estrategias son la manera en que la Asociación se relaciona con su entorno y garantiza su supervivencia, viabilidad y crecimiento. • No son principios inamovibles ni leyes inquebrantables. • Son un conjunto de acciones coherentes con el ideario de la Asociación, en las que se encuadran las decisiones cotidianas, gracias a las cuales se establece la posición respecto al entorno que la rodea. Curso UNED - Junio 2007 • ¿CÓMO SE OPTIMIZAN? • ¿A qué colectivo nos dirigimos? • ¿Qué servicios prestamos? • ¿Cómo lo hacemos? • ¿En qué nos diferenciamos de otras organizaciones similares? Curso UNED - Junio 2007 PLAN ESTRATÉGICO ¿Qué tenemos que hacer para conseguirlo? ¿Dónde estamos? ¿Adónde queremos llegar? ¿Quiénes somos? ¿Qué hacemos? Curso UNED - Junio 2007 ¿Cuál es el objetivo final de planificación estratégica? ¿Quién dirigirá el proceso? ¿Cuánto tiempo tiene que durar? Comienzo del proceso de planificación estratégica ¿Qué recursos se destinarán? ¿Qué personas participarán en el proceso? ¿Cómo se estructurarán las sesiones de trabajo? ¿Cómo se informará de la marcha del proceso y a quién se informará? ¿Quiénes somos? ¿Qué hacemos? Identificar los colectivos próximos a la Asociación con "nombres propios" Definición de la misión Analizar su capacidad de influencia Tratar de identificar los criterios con los cuales valoran y juzgan la labor desarrollada por la Asociación Curso UNED - Junio 2007 Tendencias genéricas Análisis del entorno La competencia Los colaboradores Competencias distintivas Recursos disponibles ¿Dónde estamos? ¿Adónde queremos llegar? Diagnóstico interno Estrategia actual Actuación de la Asociación en su conjunto ¿Cuál es el asunto, conflicto o dilema? ¿Por qué? ¿Qué relación tiene con la misión y con el análisis del entorno? Prioridades estratégicas ¿Quién dice que es una prioridad estratégica? ¿Qué podemos hacer? ¿Qué pasaría si no hiciéramos nada? ¿Es posible relacionarla con otras prioridades estratégicas? ¿Existen otras prioridades que nuestra cultura no nos deja ver? Curso UNED - Junio 2007 El pensamiento y la acción estratégicos son más importantes que cualquier plan Se deben valorar diferentes alternativas Formulación de estrategias La mejor manera de hacer grandes cambios es empezar por pequeños cambios incrementales Las directrices son definidas por la cúpula de la organización; pero no hay que olvidar al resto de los recursos humanos Misión Filosofía y valores subyacentes Objetivos y estrategias fundamentales ¿Qué tenemos que hacer para conseguirlo? Visión de futuro Factores clave de éxito de la Asociación Normas éticas Normas en procesos de toma de decisiones Apoyo a los miembros de la Asociación Introducción, declaración de propósitos Misión y análisis de las demandas DAFO Prioridades estratégicas Plan Estratégico Línea de actuación global Visión de futuro Plan presupuestario y de recursos humanos Planes de actuación Curso UNED - Junio 2007 • Utilidad del Plan Estratégico: – El Plan puede ser una herramienta muy útil para la dirección y gestión de la Asociación. A partir de él, cada grupo puede establecer sus propios objetivos, sus planes, sus necesidades de recursos,… La suma de todo ello constituye lo que se conoce como Plan Operativo – Contar con un Plan Estratégico consensuado y ratificado es una fuente de transparencia, centra la atención y esclarece prioridades que pueden comunicarse y difundirse en el seno de la Asociación – Tener un Plan claro y atractivo es sumamente útil cuando se quiere colaborar con otras organizaciones – Contribuye a crear una identidad común y a la reflexión estratégica sobre laCurso razón de ser, la legitimidad de la Asociación UNED - Junio 2007 • LA UNIÓN DE ASOCIACIONES • El movimiento asociativo en España, tal como hoy lo conocemos, tiene sus orígenes en la década de los años 80 • En la década de los 90, las Asociaciones tienden a unirse en estructuras superiores desde las que trabajar de manera coordinada con una única voz • La consolidación de la estructura asociativa es el marco adecuado para hacer oír la voz, en nuestro caso, de los enfermos de Alzheimer y de sus familiares ante la sociedad y ante las Administraciones. • Porque la Asociación (las AFAs), al estar constituida por los propios enfermos y sus familias, es la mejor estructura para defender los derechos de estas personas Curso UNED - Junio 2007 • En la actualidad, el movimiento asociativo de pacientes ha cobrado una fuerza indudable. Hay censadas más de 5.300 entidades en España. • Cada patología está representada por su correspondiente Asociación. • Esto constituye, sin embargo, un factor de riesgo: hay tantas “voces” como Asociaciones hay constituidas. • Frente a la dispersión, hay que apostar por “la unificación”, por la creación de estructuras capaces de agrupar a todas las Asociaciones afines u homogéneas, de representarlas y de hacer llegar su voz a todos los estamentos sociales con un único mensaje. • De esta manera, el movimiento asociativo podrá consolidar su verdadero poder. Curso UNED - Junio 2007 • La práctica totalidad de las Asociaciones de una misma patología existentes en España se han unido en agrupaciones (Federaciones, Confederaciones, Foros,…): – – – – – Federación Española de Parkinson Asociación Española contra el Cáncer ONCE CEAFA FAE,…. • Y muchas de estas entidades nacionales han apostado por aunar esfuerzos incorporándose en otras estructuras de representación: – – – – Foro Español de Pacientes Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas Consejo Estatal de ONGs de Acción Social Curso UNED - Junio 2007 …. • LA UNIÓN DE ASOCIACIONES Todas ellas forman lo que hoy se conoce como: EL TERCER SECTOR Curso UNED - Junio 2007 • ACTUACIÓN ÉTICA Fines de las AFAS • Detectar las necesidades socio-sanitarias de su colectivo y analizar las causas locales y globales que simultáneamente las generan • Denunciar todas aquellas situaciones que atenten contra los derechos sanitarios, sociales, jurídicos y económicos de los enfermos de Alzheimer y sus familiares • Establecer cauces de diálogo y espacios de debate que generen procesos de resolución de la problemática de la enfermedad de Alzheimer • Intervenir en la realidad social del colectivo, previamente asumida, a través de una acción social transformadora • Estimular la participación de la ciudadanía en los asuntos que les afectan y profundizar en los valores fundamentales de la democracia • Promover el desarrollo del Estado Social y de Derecho asegurando su mantenimiento y potenciando el desarrollo de la justicia social, recordando al Estado sus obligaciones y haciendo visible que la labor de las AFAS no sustituye ninguna responsabilidad del mismo Estado Curso UNED - Junio 2007 Códigos Éticos de las AFAS SOCIEDAD ORGANISMOS PÚBLICOS OTRAS ASOCIACIONES Curso UNED - Junio 2007 USUARIOS VOLUNTARIOS C.E. en relación a la sociedad • Promover, apoyar y defender programas de política y justicia social sobre la enfermedad de Alzheimer, velando además por su cumplimiento • Intentar estar presentes en todos los sectores de la sociedad para detectar la problemática de la enfermedad de Alzheimer, sacarlos a la luz y procurar la solución de los mismos • Buscar el contacto directo con el colectivo afectado a fin de conocer las distintas realidades sociales, sanitarias, jurídicas y económicas, para que las respuestas a los problemas planteados sean lo más objetivas posibles • Reconocer a la sociedad como verdadero motor del cambio social, afianzando y reforzando su protagonismo • Tratar de influir positivamente en las políticas sociales, tanto de los poderes públicos como del sector privado u otros agentes sociales, a través de potenciar la relación entre dichos sectores • Contribuir a organizar y dinamizar la sociedad mediante la participación en la defensa de los derechos y dignidad de los afectados por la enfermedad de Alzheimer, actuando sobre las causas que la generan • Tener por horizonte generar respuestas nuevas y afrontar los nuevos desafíos que surjan de la problemática en la enfermedad de Alzheimer y las injusticias que se deriven en una sociedad siempre cambiante Curso UNED - Junio 2007 C.E. en relación a los usuarios • • • • • • • Establecer un compromiso de respecto hacia el usuario Empatizar con el usuario, evitando los paternalismos Respetar la intimidad personal (no revelación de datos) Respetar sus creencias (filosóficas, políticas y religiosas) Respetar su origen (cultura, lengua, costumbres y hábitos) Respetar su posición socio-económica Establecer un compromiso de formación e información. La propia dignidad personal del usuario exige una no menos digna preparación. El usuario no debería nunca estar por debajo del nivel de exigencia que genera la problemática de la enfermedad de Alzheimer • Lograr el reestablecimiento de la autonomía del propio usuario, así como su implicación en todas y cada una de las decisiones que le afecten, potenciando la autoestima y el pensamiento positivo • Crear las redes oportunas para informar debidamente al usuario, con la suficiente antelación, de cualquier variación de nuestro compromiso hacia él, informándole claramente en qué va a consistir la actividad y qué pretendemos conseguir Curso UNED - Junio 2007 C.E. en relación a los voluntarios • Los voluntarios que presten sus servicios en las AFAS tienen el derecho de conocer sus normas de funcionamiento, así como el deber de respetar su ideario • Regular el buen uso de medios que las asociaciones ponen a su alcance, evitando usarlos en beneficio personal • Participar activamente en la organización proponiendo las mejoras que estimen oportunas, en beneficio de la asociación y de los propios usuarios • Derecho a una formación tanto general como específica que le capacite en el mejor desempeño de su acción voluntaria • Cumplir con los compromisos adquiridos, informando con la debida antelación sobre cualquier variación en su aportación personal • Actuar de tal manera que la imagen corporativa de su asociación no resulte dañada, defendiéndola si fuera necesario de cualquier ataque injustificado • Informar debidamente a la asociación de sus limitaciones de preparación, tiempo, etc. • Informar la asociación de cualquier irregularidad que se detecte en la acción voluntaria Curso UNED - Junio 2007 • Promover el compañerismo entre los propios voluntarios C. E. en relación a otras asociaciones • Potenciar las relaciones entre asociaciones, haciendo especial hincapié en el campo de la colaboración, evitando la competitividad • Profundizar en la idea de generar intercambio y apoyo en las asociaciones • Estar siempre abiertos a estudios y debates sobre principios, actuaciones, objetivos y planteamientos entre asociaciones • Desarrollar y potenciar una actitud receptiva de escucha y apertura a fin de que las experiencias adquiridas puedan ser de utilidad a las demás asociaciones • Reconocer otras opciones voluntarias, respetando tanto la autonomía de cada asociación, así como su filosofía, medios humanos, financieros u otros • Profesar un respeto escrupuloso hacia la confidencialidad de cada asociación • Darnos sin reservas para que el compañerismo y la afectividad fluyan con naturalidad • Desechar protagonismos, particularismos y actitudes competitivas entre las AFAS • Crear y potenciar redes de organizaciones vinculadas a territorios y problemáticas comunes, fomentando el desarrollo del tejido Curso UNED - Junio 2007 social y asociativo C. E. en relación a los organismos públicos • La denuncia de la vulneración de los derechos sanitarios, sociales, jurídicos y económicos que nos alejan de los mínimos de justicia que legitiman y conceden validez a un Estado de Derecho • La participación progresiva de las AFAS en la planificación, realización y evaluación de las políticas sociales y, en particular, de las políticas asistenciales para los afectados por la enfermedad de Alzheimer • Establecer la postura reivindicativa de las AFAS ante los organismos públicos, evitando la transformación de éstas en empresas profesionalizadas de servicios, que favorecería que éstos eludan su responsabilidad • Valorar y apoyar a todos aquellos organismos territoriales o estatales que trabajen por establecer servicios y ayudas al colectivo de afectados por la enfermedad de Alzheimer • Reivindicar y demandar con especial interés la necesidad de atención que precisa el colectivo en aquellas áreas geográficas y sociales más desfavorecidas • Demandar la protección jurídica de los derechos e intereses de los enfermos de Alzheimer Curso UNED - Junio 2007 • ENTRE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS Y LA SOSTENIBILIDAD Aportaciones de socios Subvenciones y Ayudas Carácter familiar y voluntario de la Asociación Necesidad de sostenibilidad Donaciones Herencias y Legados Actividades Prestación de servicios Proyectos Centros de Día Curso UNED - Junio 2007 Acogida e Información Atención psicológica Atención social ACTIVIDAD DE LA ASOCIACIÓN Formación Asesoramiento Curso UNED - Junio 2007 • ENTRE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS Y LA SOSTENIBILIDAD Sector Público Beneficio comunitario Sinergias necesarias Beneficio económico Beneficio social Tercer Sector Sector Privado Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? • Es una Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencia que se constituye en enero de 1.999. • Se crea frente a las necesidades de los familiares de enfermos y de la administración de atender a estos a través de las familias. • Trayectoria de la Asociación en evolución de socios: Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? • Los fines concretos de esta Asociación son: - Proporcionar apoyo psicológico, legal, sociológico, económico, y de cualquier otro tipo, así como formación e información, a los familiares de enfermos de Alzheimer, sobre todo lo referente a la enfermedad, sean o no socios. - Asistir a los enfermos en todos los aspectos de la enfermedad, así como controlar sus cuidados, incluso mediante tutela legal. - Promover y difundir campañas de información y sensibilización sobre la enfermedad de Alzheimer y los problemas que con lleva. - Formar a la familia por medio de cursos teórico-prácticos. Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? • Los fines concretos de esta Asociación son: - Estimular y realizar estudios, censos y estadísticas sobre la incidencia, las circunstancias personales, familiares, socioeconómicas de los enfermos, la evolución terapéutica y posible etiología de la enfermedad, y cualesquiera otras que ayuden a conocer y luchar mejor contra la enfermedad y todas sus consecuencias. - Cualesquiera otras actividades relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y de ayuda a los familiares de enfermos y a los propios enfermos. Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Servicios que presta: GRUPOS DE AUTOAYUDA TALLERES DE FORMACIÓN CHARLAS INFORMATIVAS APOYO A FAMILIAS SERVICIO PSICOLÓGICO FISIOTERAPIA A DOMICILIO CURSOS Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Servicios que presta: TALLERES TERAPIA VILLAHERMOSA APOYO EN TRABAJO SOCIAL PÁGINA WEB CENTRO DE DÍA Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Actividades que realiza: BOLETIN INFORMATIVO DIA DEL ALZHEIMER CENAS BENEFICAS FESTIVALES BENEFICOS DIA DEL DISCAPACITADO SEMANA DE INTEGRACIÓN Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Actividades que realiza: CONCIERTOS JORNADAS PUERTAS ABIERTAS ACTIVIDADES EN COLEGIOS EXPOSICIONES CINE-FORUM MANIFIESTOS PUBLICOS OBRAS DE TEATRO Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Actividades que realiza: RUEDAS DE PRENSA ARTICULOS EN PRENSA PRESENCIA EN RADIO Y TV CINE DE CALLE PUBLICACIÓN DE LIBRO CONFERENCIAS Y CHARLAS Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Somos parte de: FUNDACION ALZHEIMER ESPAÑA FEDACAM CEAFA CONSEJO LOCAL DISCAPACITADO Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Somos parte de: FORO POR VALDEPEÑAS CONSEJO DE SALUD Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Programas con Entidades: FUNDACION ALZHEIMER ESPAÑA Programa Avaliber: * Cursos para Familiares y Profesionales. * Los Olvidos de la Abuela. Psicoestimulación a domicilio. Respalz. Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Programas con Entidades: FEDACAM Vacaciones con enfermos. Formación de profesionales. Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Programas con Entidades: CEAFA Ayuda a Domicilio. Apoyo a Familias. Atención Diurna. Adaptación a la vivienda. Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Programas con Entidades: CONSEJO LOCAL DISCAPACITADO Semana de Integración Social. Día Mundial del Discapacitado. Comisión Social del Discapacitado Curso UNED - Junio 2007 • ¿QUÉ ES AFA VALDEPEÑAS? Proyectos a realizar: ★ Potenciar y mantener las actividades y proyectos. ★ Mini residencia específica para Alzheimer y otras demencias. Curso UNED - Junio 2007 Muchas gracias por su atención Vicente Salas Sánchez de la Cruz (Presidente AFA VALDEPEÑAS Curso UNED - Junio 2007