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SOBRECARGA DEL
CUIDADOR
Macarena Bastías Bastías
Trabajador Social
¿QUE ES UN CUIDADOR?
DEFINICION
• Quien brinda atención a una persona que presenta una
afección médica, casi siempre crónica.
• El cuidador ayuda a la persona a realizar tareas de la vida
diaria.
• Brinda satisfacción de las necesidades
materiales y emocionales
Elementos a considerar en la
relación de Cuidado
• Persona con Derechos.
• Persona con necesidades
distintas (Fragilidad).
• Personalidad única
• Aspectos positivos y
negativos
• Inevitabilidad de la
muerte.
• Establecimiento de rutinas
(límites, roles y tareas)
• Percepción subjetiva y
objetiva
• Historia de la relación
• Intervenciones útiles
• Aumento en el bienestar
de ambos
Requerimientos de la relación de
Cuidado
•
•
•
•
•
•
Empatía
Paciencia
Dignidad
Respeto
Acompañamiento
Conocimiento y manejo de expectativas.
TIPOS DE CUIDADORES
• Informales
• Formales:
• Profesionales
• No profesionales
EQUILIBRIO FAMILIAR
• El cuidado de las personas dependientes, es una de
las actividades que más estrés genera a la familia.
Esta situación impone un cambio en el
funcionamiento familiar.
• La familia tenderá a la búsqueda de equilibrio y
funcionalidad.
EQUILIBRIO FAMILIAR
Frente al diagnóstico, podemos encontrarnos con
realidades familiares distintas:
• la aparición de dudas
• gran incertidumbre en relación al pronóstico
• la manera de abordarlo y aceptar la nueva realidad.
Roles asumidos en el Sistema Familiar en caso de
enfermedad
Cuidador
Principal
Evitativo
Director
Victima
Favorecedor
de Patología
Victima
• La situación de su familiar es una amenaza para sí
mismo, ya sea por los cuidados que ahora debe
proporcionar a su familiar, o por los cuidados que
deja de recibir.
• Es cercano tanto al paciente como al equipo de
salud.
• Es exigente con el equipo de salud, solicitará con
frecuencia recibir un trato especial mediante visitas o
llamadas telefónicas.
Favorecedor de patología
• Es una persona que, creyéndose útil, toma iniciativas
que resultan erróneas, pues están orientadas por su
dificultad para aceptar la realidad del problema y sus
deseos de darle una inmediata solución.
• Podría tender a opinar acerca de los tratamientos,
manejando personalmente unos o suprimiendo otros,
de manera que dificulta la posible efectividad de los
mismos.
Director
• Se hace cargo de la crisis según un estilo mas práctico
que emocional, adoptando una actitud más calmada y
distante.
• En general, preferirá hacerse cargo de resolver los
problemas burocráticos, más que acompañar
afectivamente al usuario.
• Su papel tiene una utilidad práctica, por que resuelve
aspectos necesarios.
Evitativo
• Miembro de la familia que tiende a no hacerse cargo
del problema, con la excusa de que vive lejos o
dedicado a sus propios asuntos.
• Podría no intervenir por que niega o minimiza la
trascendencia del problema.
Roles asumidos en el Sistema Familiar en caso de
enfermedad
Cuidador
Principal
Evitativo
Director
Victima
Favorecedor
de Patología
CUIDADOR PRINCIPAL
• Habitualmente se trata de un familiar de sexo
•
•
•
•
femenino.
Proporciona la ayuda directa y personal.
Se responsabiliza de la vida del usuario: medicación,
higiene, cuidados, alimentación, etc .
Contrae una gran carga física y psíquica.
Tienen alto riesgo de desarrollar un trastorno
psíquico.
CUIDADOR PRINCIPAL
• Asume exigencias adicionales a las propias capacidades.
• Presenta dificultades para compatibilizar actividades.
• Habitualmente hay un sacrificio de las propias
necesidades.
•
•
•
•
Se desatiende a sí misma.
Sentimientos ambivalentes o contradictorios.
Va perdiendo paulatinamente su independencia.
Puede llegar a modificar su proyecto vital.
¿QUE ES EL
SINDROME DE
SOBRECARGA DEL
CUIDADOR?
SINDROME DE SOBRECARGA DEL
CUIDADOR
• Se define como el grado en que la salud física y emocional, la
vida social o la situación financiera del cuidador, se ven
afectadas negativamente como consecuencia del cuidado del
familiar.
• Aparecen a menudo una amplia variedad de problemas de
orden físico, psíquico y sociofamiliar.
• “Colapso emocional, despersonalización y escasa o nula
realización personal”
Percepción de Sobrecarga y Nivel de Burnout en Cuidadores Formales
del AM Institucionalizado
Redalyc.org 2008
SINDROME DE SOBRECARGA DEL
CUIDADOR
• Se señala que la carga descrita por los cuidadores se asocia
principalmente a:
• Percepción del cuidador de los posibles cambios en su vida por el
hecho de cuidar.
• Percepción sobre la relación con la persona que cuida y los posibles
sentimientos de ambivalencia y rechazo.
• Valoración global sobre su propia competencia para cuidar.
Diferencia entre Sobrecarga y Depresión.
• “Alteración del estado de ánimo… que se caracteriza
por un descenso del humor que termina en
tristeza…Los Síntomas se relacionan con tres
alteraciones vivenciales centrales: en el ánimo, en el
pensamiento y en la actividad.”
Guía Clínica: Tratamiento de Personas con Depresión
MINSAL 2009
Diferencia entre Sobrecarga y Burnout.
• Es una respuesta al estrés laboral crónico de las
personas que asisten a otro, presentando una merma
de las estrategias funcionales de afrontamiento
normalmente utilizadas.
• Implica alteraciones psicofisiológicas con
consecuencias dañinas para la persona y la institución
donde trabaja.
SINDROME DE SOBRECARGA DEL
CUIDADOR
• Este síndrome se caracteriza por la existencia de un cuadro
pluri-sintomático, que afecta a todas las esferas de la persona,
con repercusiones médicas, sociales, económicas,
• y otras que pueden llevar al "cuidador" a tal grado de
frustración que claudique en sus labores de cuidado
repercutiendo negativamente tanto en su labor como cuidador
como en su vida personal,
• teniendo como consecuencia un importante deterioro de su
calidad de vida.
SINDROME DE SOBRECARGA DEL
CUIDADOR (FASES)
• Primera fase: Alarma
• Desadecuación entre las demandas que le
resultan excesivas y los recursos que posee ya
sean psicológicos, materiales, económicos, etc...
SINDROME DE SOBRECARGA DEL
CUIDADOR (FASES)
• Segunda fase: Resistencia
• Sobreesfuerzo, fatiga y síntomas físicos.
• Irritabilidad, agresividad, episodios de descontrol.
• Gran tensión contra los cuidadores auxiliares o
familiares.
• Aislamiento, tendencia a encerrarse en uno mismo.
SINDROME DE SOBRECARGA DEL
CUIDADOR (FASES)
• Tercera fase: Agotamiento.
• Distanciamiento emocional.
• Aislamiento progresivo.
• Rigidez afectiva.
• Culpa e insatisfacción.
• Trastornos del ánimo y ansiedad.
¿Cómo se detecta?
• Se han propuesto alrededor de 51 instrumentos de
medida (1977 y 2012), como:
• Escala de Sobrecarga del Cuidador, Zarit Burden Interview
• Careguiver Stress Test (Test de Estrés del cuidador)
• Índice de Esfuerzo del Cuidador (Caregiver Burden Scale)
ESCALA DE SOBRECARGA
DEL CUIDADOR –ZARIT
• Valora la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por
el cuidador principal.
• Es un cuestionario autoadministrado, de 22 ítems,
con respuesta tipo escala likert (0-4).
• Según la puntuación los cuidadores son evaluados sin
sobrecarga, sobrecarga leve y sobrecarga intensa.
Validación en Chile de la Escala de Sobrecarga del cuidador Zarit,
En versiones Original y Abreviada
Revista Médica Chile 2009
ALGUNOS ESTUDIOS
Sobrecarga, afrontamiento y Salud en
Cuidadores de pacientes con Demencia
tipo Alzaheimer
• Relaciono las variables de sobrecarga del cuidador y
los estilos de afrontamiento en la relación de cuidado,
con la salud general percibida en 300 cuidadores de
personas con Demencia tipo Alzheimer.
• Ubicación: Sede nacional de la Fundación Alzheimer
Venezuela (Caracas).
• Distinguieron entre cuidadores informales y formales
no profesionales.
Sobrecarga, afrontamiento y salud en Cuidadores de Pacientes
con Demencia tipo Alzheimer.
Summa Psicología UST 2012
Sobrecarga, afrontamiento y Salud en
Cuidadores de pacientes con Demencia
tipo Alzaheimer
Item
Formales No Profesionales
Informales
Sobrecarga ( 1-5)
2,36
3,14
Salud General
Somatización/
Disfunción Social/
Ansiedad/
Depresión
Ansiedad/
Somatización/
Disfunción Social/
Depresión
Sobrecarga, afrontamiento y salud en Cuidadores de Pacientes
con Demencia tipo Alzheimer.
Summa Psicología UST 2012
Sobrecarga, afrontamiento y Salud en
Cuidadores de pacientes con Demencia
tipo Alzaheimer
• En cuanto a los estilos de afrontamiento: las
cuidadoras informales usan significativamente mas
afrontamiento emocional y menos racional (siendo el
ultimo más adaptativo)
• Los indicadores de salud están directamente
relacionados con la sobrecarga:
• +sobrecarga = + deterioro
SISTEMATIZACION COSAM
Nivel de sobrecarga en cuidadores de
PM, con diagnóstico de demencia
COSAL TALCA 2013-2014
• Objetivo: Caracterizar a cuidadores pacientes con
demencia y su riesgo de sobrecarga.
• Método: Se realiza entrevista y aplicación de ZARIT a
los cuidadores de adultos mayores con diagnóstico de
demencia, ingresados a COSAM-TALCA.
Congreso de Geriatría y Gerontología
2013 -2014
Presencia de Cuidador
Sin cuidador
Con cuidador
1
6
Sin dato
• Edad promedio 52,8 años, siendo el
menor de 27 y el mayor de 79.
• 5 hombres y 24 mujeres.
• 8,47 años de escolaridad promedio.
Rango entre 0 y 17 años.
29
Datos del Cuidador
RELACION DEL CUIDADOR
SIN
PARENTESCO
4
CONYUGE/CO
NVIVIENTE
10
HIJOS
14
OTROS
FAMILIARES
1
•
•
•
•
2 Formal.
3 Cambiaron Cuidador.
8 Cuidadores 24H.
3 Cuidadores Exclusivos*
Sobrecarga del Cuidador
6
SIN
SOBRECARGA
LEVE
3
INTENSA
18
• Total Zarit
aplicados 27.
Nivel de sobrecarga en cuidadores de
PM, con diagnóstico de demencia
• Conclusiones: La incidencia reportada de sobrecarga en
cuidadores en nuestro centro fue menor a la esperada
según reportes de otros estudios, lo cual nos hace plantear
como posibles hipótesis a esto:
o El sesgo de reporte, una historia de apego favorable
con el paciente y
o la persistencia de funcionalidad residual en los
pacientes con demencia pese al deterioro cognitivo.
Nivel de sobrecarga en cuidadores de
PM, con diagnóstico de demencia
Obstáculos
• Falta de datos
• Modo de aplicación Zarit
Facilitadores
• Vínculo con cuidadores
• Análisis multidisciplinario
• Actualización del protocolo
Desafíos
• Implementar protocolo al
100%.
• Medir impacto del Taller de
Cuidadores.
• Mantener registro (Planilla).
• Capacitación del equipo.
¿QUE HACER?
Mayor bienestar del cuidador,
mayor calidad del cuidado que ofrece
y una mejor calidad de vida de la
persona cuidada.
Desde el Equipo de Salud
• Es importante en el proceso de
intervención:
• dilucidar las dudas de los cuidadores,
• insistir en que la entrega de información sea
lo más objetiva posible.
• Instar e instruir a las familias a ser coterapeutas.
DESDE EL EQUIPO DE
SALUD
• Entregar INFORMACION.
• Promover el autocuidado (emocional y físico).
• La familia debe PLANIFICAR el futuro.
Entregar Información
•
•
•
•
•
•
•
Cuidado del Usuario
Enfermedad y pronósticos
Clarificar dudas de tratamiento
Identificar al equipo tratante
Protocolos y conductos regulares de acceso a Salud
Reconocimiento de Red Institucional
Ayudas técnicas
Autocuidado del cuidador
•
•
•
•
•
•
•
•
Promover estilos de vida saludable
Mantener relaciones sanas con otros
Sentimientos de seguridad y tranquilidad
Decir NO
Darse tiempo para uno mismo
Respetar emociones (Aceptarlos, expresarlos, controlarlos)
Instancias recreativas
Identificación con otros
Planificar el Futuro
•
•
•
•
•
Estructurar rutinas
Regularización de aspectos legales y financieros
Evaluación de riesgos
Plan de emergencia
Proporcionar información sobre Asociaciones y
Redes de Apoyo Comunitario.
ESTRATEGIAS DEL EQUIPO
DE SALUD
•
•
•
•
•
•
•
Apoyo emocional
Apoyo de información
Folletería
Apoyo tangible
Visitas domiciliarias
Interacción familiar
Intervención grupal
CONCLUSIONES
•
•
•
•
•
•
Identificar situaciones generadoras de estrés.
Adelantarse a la dependencia severa
Prevenir sobrecarga, monitorizar
Vínculo con el equipo de salud, continuidad del contacto
Confianza en el equipo
Ventajas de sistematizar información
CONCLUSIONES
• Es prioritaria la entrega de la mayor cantidad de
información posible en una primera etapa.
• De esta manera el abordaje biopsicosocial comenzaría a
ser cada vez más tangible y eficiente.
REFERENCIA BIBLIOGRAFICA
• Percepción de Sobrecarga y Nivel de Burnout en Cuidadores Formales del AM
Institucionalizado. Hernández y Ehrenzweig. Redalyc.org 2008.
• Guía Clínica: Tratamiento de Personas con Depresión. MINSAL 2009
• Validación en Chile de la Escala de Sobrecarga el cuidador Zarit, En versiones
Original y Abreviada. Breinbauer et al. Revista Médica Chile 2009.
• Sobrecarga, afrontamiento y salud en Cuidadores de Pacientes con Demencia
tipo Alzheimer. Aldana y Guarino. Summa Psicología UST 2012.
• Validación del índice de esfuerzo del cuidador en población española. Alonso y
Serrano. Enfermería Comunitaria 2011.
• Guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer. CITED 2010.
• La Entrevista de Carga del Cuidador. Utilidad y validez del concepto de carga.
Montorio et al. Anales de psicología, 1998.