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UNIVERSIDAD AUSTRAL DE CHILE
Facultad de Medicina
Escuela de Enfermería
Sentimiento de carga del cuidador de pacientes postrados.
Centro de Salud Familiar Las Animas Valdivia 2003
Tesis presentada como parte de los requisitos para optar al grado de Licenciado
en Enfermería.
Profesor Patrocinante: Sra. Ana Reckmann.
Heydi S. Augsburger Morales
Valdivia Chile 2003
Profesores Informantes
Sra. Maite Alberdi – Enfermera – Especialista en Enfermería en Salud Familiar y Comunitaria
– Instituto de Enfermería.
Sra. Beate Messing – Enfermera – Especialista en Enfermería en Salud Familiar y
Comunitaria - Instituto de Enfermería.
Dedicatoria
Mi Papito, quien desde el cielo me ha protegido siempre. Tu recuerdo me ha dado la
fortaleza para salir adelante y hacer frente a las adversidades. Gracias por enseñarme que
una sonrisa en el rostro vale más que cualquier cosa en el mundo.
Mi madre, por su apoyo incondicional y su amor infinito, gracias por haber
compartido conmigo tus principios y valores los que me han hecho ser una mejor persona,
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con herramientas tan poderosas que donde quiera que vaya me harán superar los obstáculos
que se me presenten en el camino.
A mis hermanos, por su amor, su apoyo y paciencia. Gracias por haber compartido
mis penas y alegrías y por haber sido muchas veces el pilar que me sostuvo en pie.
A mi Gaspy, por tu amor, tu espera y tu paciencia, por haberme enseñado a amar
incondicionalmente. Gracias por escucharme en mis momentos de angustia, por haber
compartido mis triunfos y derrotas, por estar siempre cuando te necesite.
A mis tíos Carlos y Luz por haberme acogido en su hogar como una más de su familia.
A los cuidadores de pacientes postrados, quienes me abrieron las puertas de su hogar
y cooperaron en este proceso de aprendizaje.
A mi profesora patrocinante por apoyarme y ayudarme cuando lo necesite. Gracias,
porque su entusiasmo en esta investigación me motivo a trabajar cada vez más.
A todas esas personas que de alguna u otra manera han estado junto a mí durante
todos estos años, a mi abuelita, mis primas mis tías, mi sobrino José Pablo, a mis profesoras
de enseñanza básica tía Hilda y tía Nancy quienes me formaron como estudiante y me dieron
las herramientas para enfrentar el mundo de la “gente grande”.
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RESUMEN
Esta investigación pretende dar a conocer el grado de sobrecarga que experimentan los
cuidadores de pacientes postrados adscritos al programa de atención domiciliaria del
CESFAM Las Animas, de Valdivia, durante el segundo semestre del año 2003, e identificar
los sentimientos que manifiestan y las demandas que poseen.
Se
plantearon
tres
objetivos
generales:
a)
Analizar
las
características
sociodemográficas de la población en estudio, b) Determinar el grado de sobrecarga que
experimentan y c) Relacionar el grado de sobrecarga con las características sociodemográficas
de cada uno de ellos. El tipo de estudio es cuantitativo-descriptivo, como técnica de estudio se
trabajó con censo para obtener la información de cada uno de los integrantes de la población
seleccionada, se contó con la participación de 25 cuidadores de pacientes postrados a los que
se les aplicó una encuesta en presencia del entrevistador. Para el análisis y tabulación de los
datos se utilizó el Programa Microsoft Excel, y el Programa Epi INFO 5.01 y 6.0.
De los resultados del estudio se puede destacar lo siguiente:
a) Del total de cuidadores 21 son mujeres, en su mayoría hijas (8) y esposas (6),
económicamente inactivas, desempeñándose solo como dueñas de casa. Las edades están casi
uniformemente distribuidas destacándose la presencia de adultos mayores como cuidadores. El
nivel de escolaridad muestra a 10 cuidadores con enseñanza básica incompleta y 7 con
enseñanza media completa. El tipo de familia predominante es la extendida (12).
b) En relación al grado de sobre carga la mayoría de los cuidadores no lo presentan (13), pero
sí manifiestan sentimientos tales como el miedo, aislamiento social, rabia con una frecuencia
constante, que va a influir en su equilibrio emocional y por consiguiente en el paciente
postrado.
c) Gran parte de los cuidadores reconocen al CESFAM Las Animas, como una importante red
de apoyo social, lo que hace necesario reforzar los trabajos comunitarios y las estrategias
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utilizadas para incentivar la participación social y reorganizar los grupos de personas ya
existentes.
d) Para la mayoría de los cuidadores la experiencia de cuidar es un acto de amor y gratitud,
que conlleva muchas dificultades y la necesidad de adaptarse a una nueva vida. En algunos
casos la responsabilidad ha sido asumida voluntariamente mientras que en otros ha sido
impuesta sin haberse llegado a ello por un acuerdo. No obstante, la mayoría señala que el
cuidar a quien lo necesita otorga satisfacción personal y el sentimiento de ser cada día mejores
personas.
SUMMARY
This research intends to reveal the degree of stress that people who work taking care of
patients in bed for the program of domiciliary attention in CESFAM Las Animas, Valdivia,
during the second semester 2003. Besides that, it intends to identify the feelings they show and
the demands they have.
The general objectives are: a) Analyse the social and demographic characteristics of
these people; b) Determine the degree of stress that these people have; c) Relate the degree of
stress with the social and demographic characteristics of the people. I applied census and 25
people took care of sick people in bed. They answered a survey.
From the research I can point out the following:
a) 21 are women, usually close relatives (8 daughters and 6 wives) unemployed housewives.
The ages are varied and some elderly people are included too. Most of them did not finish
primary school, while others just finish high school. In general all the families are big ones (12
people)
b) Most of the people who take care of their relatives do not present stress (13) but they do
show fear, social isolation, anger which is very frequent. This influences the emotional
equilibrium and so it affects the patients.
c) Most of the people who take care of their relatives recognise that CESFAM Las Animas de
Valvivia is a big social network support. That is why it is necessary to reinforce this
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communitarian work as well as the strategies to stimulate the social participation. Besides, it is
necessary to reorganise the groups of people that already exist.
d) For most of the people who take care their relatives is an act of love and gratitude and it
entails lots of difficulties and the necessity to adapt themselves to a new lifestyle. In some
cases this responsibility has been accepted voluntarily. In some other cases, this kind of
responsibility has been imposed by different circumstances. Despite, the majority points out
that this responsibility gives them personal satisfaction and the opportunity to be a better
person every day.
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INTRODUCCION
El número de individuos que en el mundo sobrepasan la barrera de los 60 años, ha
aumentado de 400 millones en la década del 50 a 700 millones en la década del 90,
pronosticándose que alrededor de 1200 millones de ancianos existirán en el año 2025. Es
obvio el reto que este fenómeno representa, por las grandes necesidades que genera desde el
punto de vista socio-económico y biomédico. Otra situación a considerar la constituye el
crecimiento del grupo de los "muy viejos", o sea los mayores de 80 años de edad, que en los
próximos 30 años constituirán aproximadamente un 30% del total de los ancianos en los países
desarrollados y un 12% en los llamados subdesarrollados.
Estas cifras muestran la avanzada edad de la población, la que por su vulnerabilidad
presenta una elevada prevalencia de enfermedades crónicas e invalidantes, lo que conlleva a
una creciente atención sociosanitaria intra y extra hospitalaria, destacándose aquí el impacto y
la importancia de la atención domiciliaria.
La gran tecnificación de la medicina ha llevado a que enfermedades que hace años eran
mortales hoy se hagan crónicas y generen que los cuidados del paciente se dispensen
fundamentalmente en el domicilio. El perfil del paciente postrado es muy variado y su
espectro patológico muy diverso,
(oncológicos terminales, hasta patologías crónicas en
estados avanzados). Por esta situación la familia se ha convertido en un pilar básico en la
provisión de cuidados a dichos pacientes.
Sin su participación activa difícilmente se
alcanzaran los objetivos, curativos, de rehabilitación y/o de cuidados paliativos que ellos
requieren, por esto, la familia tiene un papel de amortiguador de todas las tensiones que se
generen a lo largo del proceso de enfermedad del paciente.
Es importante profundizar en este tema puesto que el futuro impone generar algunas
miradas de alerta hacia los cuidadores de pacientes postrados, quienes experimentan una
sobrecarga física, psíquica y social, debido al tiempo y esfuerzo que dedican al cuidado, esto
llevado por un sentimiento de creerse insustituibles, asumiendo muchas veces una carga que
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en ocasiones son incapaces de llevar por si solos, lo que termina convirtiéndolos en personas
vulnerables, por la poca ayuda y apoyo que reciben.
Al abordar el tema de los cuidadores de personas postradas, surgen numerosas y
variadas interrogantes relacionadas con quiénes son estas personas, cómo influye la situación
de cuidado en sus vidas, qué necesidades concretas tienen, y como enfermería puede ayudar a
satisfacerlas.
Estas interrogantes han despertado el interés del investigador por dilucidarlas y dar a
conocer el sentimiento de carga que experimentan este grupo de personas, para poder
identificar la ayuda que les puede proporcionar el profesional de Enfermería en conjunto con
los miembros del equipo de salud.
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MARCO TEORICO
Desde la perspectiva médica, la curva demográfica muestra con claridad que la practica
médica del futuro estará muy vinculada con la geriatría. Es posible predecir con certeza que
cuando menos la mitad de los pacientes adultos serán ancianos en los próximos años. ( Kome
y cols, 2001).
Junto a la transición del envejecimiento de la población y muy ligada a los cambios
demográficos, se ha verificado la transición epidemiológica. Hay cambios en la composición
de la mortalidad por sexo y edades, y modificaciones en la causa de muerte. La alta incidencia,
observada en el pasado, de las enfermedades transmisibles-infecciosas y parasitarias-y que se
concentraban preferentemente en los jóvenes, ha dado paso a un predominio de las causas
crónicas, degenerativas, tumores malignos que afectan principalmente a los adultos mayores.
Estos cambios generan nuevas demandas, principalmente, en las áreas económicas, de salud,
de educación, recreación, seguridad social. Se agregan así nuevas necesidades o se reemplazan
las antiguas.
El modelo de atención en salud aplicado en Chile ha centrado su accionar en una
perspectiva mas amplia e integral enfocada principalmente en la salud y bienestar de los
pacientes y sus familias (MINSAL, 1999).
Las nuevas propuestas en salud se orientan principalmente a la promoción de la salud y
prevención de enfermedades, al mantenimiento de la autovalencia y al fomento de
comportamientos y estilos de vida saludables, esto por que la esperanza de vida ha aumentado
en forma notable, desde los 30 años de comienzos de siglo, a prácticamente 76 años, cifra
estimada como promedio para cada uno de los años del quinquenio 2000-2005. El cálculo por
sexo indica 73 años para hombres y 79 años para las mujeres. Las proyecciones futuras hablan
de cifras cercanas a los 3.000.000 de adultos mayores para el año 2021, lo cual correspondería
a un 16% de la población total del país. Actualmente hay cifras que señalan que un 35% de los
adultos mayores son clasificados como frágiles o están postrados (INE, Censo 2002).
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En nuestro país, la preocupación por los cuidadores de ancianos, y pacientes postrados
es reciente. Las experiencias de trabajo con cuidadores que se conocen hasta el momento han
sido experiencias aisladas, impulsadas por organizaciones no gubernamentales y
universidades, no existiendo una política gubernamental específica desde el nivel central. A su
vez, esta escasa preocupación por los cuidadores se refleja en la carencia de estudios
específicos y bibliografía a nivel nacional. Si bien es cierto, ha existido una preocupación por
el adulto mayor, ésta está enfocada prioritariamente hacia el individuo para mantenerlo activo
y funcional, pero no se ha propuesto un trabajo orientado hacia los ancianos con enfermedades
crónicas dependientes y sus cuidadores. Así, tampoco se han estudiado las necesidades de los
cuidadores.
Se puede destacar que las organizaciones que han logrado un mayor y sistemático
desarrollo lo constituyen las agrupaciones de familiares de pacientes con demencias y
Alzheimer, debido al alto costo económico y al curso progresivo e invalidante de estas
enfermedades que ha obligado a preparar a los familiares para dar una mejor atención a los
pacientes y contribuir a mejorar la calidad de vida de los cuidadores. En la actualidad se
encuentran funcionando como Corporación Alzheimer en Santiago y Concepción (Zavala y
cols, 2002).
Como una manera de responder a esta situación los centros de atención primaria del
país han invertido recursos y focalizado su atención en los pacientes postrados, puesto que este
es un problema de salud emergente. Es así como en Valdivia se pone en marcha el Programa
de Atención Domiciliaria a fines del año 2002, orientado hacia la atención en domicilio de los
pacientes postrados y terminales, coordinados a su vez con el programa de cuidados paliativos
y alivio del dolor, del hospital Clínico Regional Valdivia (Discurso Cuenta Publica Ilustre
Municipalidad de Valdivia 2003).
Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el discapacitado
físico es aquella persona que presenta una restricción o ausencia de capacidad para realizar
una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
La discapacidad se caracteriza por insuficiencia en el desempeño y comportamiento en una
actividad rutinaria o normal, las cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o
irreversibles progresivas o regresivas (Gonzáles, 1998).
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El Programa de atención al Paciente Postrado permite el reconocimiento y el cuidado
como un problema importante y emergente, puesto que a medida que aumenta la población
adulta dependiente, se produce un incremento de la carga y responsabilidades en los
cuidadores de este tipo de paciente.
Los cuidadores familiares de personas mayores dependientes son aquellas que, por
diferentes motivos, dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo a la labor de prestar ayuda:
permitir que otras personas puedan desenvolverse en su vida diaria, ayudándolas a adaptarse a
las limitaciones que su discapacidad funcional les impone (Fernández M y cols, 2000).
Los cuidadores constituyen una pieza clave en la tríada terapéutica "equipo sanitarioenfermo-cuidador primario", principalmente cuando la atención es dispensada en el domicilio
del propio paciente (Bayés, 2003).
Se ha documentado de forma reiterada que los cuidadores de pacientes dependientes
pueden presentar, a lo largo del prolongado tiempo en que atienden sus necesidades, diferentes
problemas de salud. Aún más, se pueden encontrar en los cuidadores alteraciones en su vida
laboral o social, todas ellas dependientes de la sobrecarga que supone dicha atención. ( Arranz
Santamaría, 2003).
Según un estudio realizado en la octava región del país, con el auspicio de la Dirección
de Investigación de la Universidad de Concepción, se ha permitido conocer una parte de la
realidad de los que cuidan.
El perfil de los cuidadores dice que: entre el 75% y 84% son mujeres, del 83% al 94%
familiares que viven con el anciano, el 90% son mayores de 40 años, destacándose un 6% de
cuidadores mayores de 80 años. La mayoría no realiza trabajos remunerados fuera del hogar.
Además se identificaron diferentes percepciones entre cuidadores Urbanos y Rurales,
destacándose en el área rural la relación afectiva con los ancianos y en el área urbana la
obligación y la carga pesada del cuidar (Zavala y cols, 2002).
En la mayoría de las familias es una única persona la que asume la mayor parte de la
responsabilidad de los cuidados, sin que se haya llegado a ello por un acuerdo explícito entre
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los miembros de la familia. La mayor parte de estos cuidadores principales son, como se ha
visto, mujeres: esposas, hijas y nueras. Una de las principales razones por que la mayoría de
los cuidadores sean mujeres es que, a través de la educación recibida y los mensajes que
transmite la sociedad, se favorece la concepción de que la mujer está mejor preparada que el
hombre para el cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación, de sufrimiento y es más
voluntariosa. A pesar del claro predominio de las mujeres en el ámbito del cuidado, los
hombres participan cada vez más en el cuidado de las personas mayores bien como cuidadores
principales o bien como ayudantes de las cuidadoras principales, lo que significa un cambio
progresivo de la situación.
La mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de acuerdo en que se trata
de un deber moral que no debe ser eludido y que existe una responsabilidad social y familiar.
Sin embargo, no es ésta la única razón que puede llevar a las personas a cuidar a sus
familiares. Los cuidadores también señalan otros motivos para prestar cuidados: Por
motivación altruista, por reciprocidad, por gratitud y estima que les muestra la persona
cuidada, por sentimientos de culpa del pasado · Para evitar la censura de la familia y/o
amigos, para obtener la aprobación de la familia, amigos, conocidos y de la sociedad en
general por prestar cuidados. Todas estas situaciones son razones identificadas por el cuidador
para prestar ayuda a un familiar o paciente postrado (Fernández M y cols, 2000).
Se observa que con frecuencia los familiares tienen ciertas limitaciones prácticas
como el trabajo u otras emocionales que les impiden cumplir con el cuidado del enfermo. En
esta situación se recurre a personas entrenadas en el manejo de pacientes dependientes.
Las funciones de este cuidador dependerán de la severidad de los problemas del
paciente, desde hacerse cargo de manera completa de ellos, en el caso de ancianos o enfermos
con demencia, hasta tareas concretas y limitadas a determinados horarios del día, en caso de
pacientes adultos con familia que puede apoyarlos parcialmente. Existen funciones comunes a
casi todos los casos, como convertirse en un apoyo en los momentos de angustia o ganas,
supervisar la toma de medicamentos, alertar y ayudarlos a evitar situaciones de riesgo de
recaída, monitorear la evolución diaria de determinados síntomas y otras más específicas que
dependen de la patología del enfermo.
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El sueldo promedio que gana un cuidador en nuestro país es $ 8.000 diarios por un
turno de 12 horas y $ 20.000 diarios cuando son jornadas de 24 horas. La mayoría de ellos
hace también otras cosas y reconocen que lo que hay detrás de esto es pura vocación.
Los cuidadores son capacitados en clínicas particulares principalmente en donde se
otorgan estudios básicos en enfermería y diferentes cursos sobre el cuidado de enfermos
(Suplemento de mujer a mujer, 2002).
La situación de cuidar a un paciente postrado dentro del grupo familiar genera cambios
en el estilo de vida del cuidador, por ejemplo se le dificulta la mantención de un trabajo,
puesto que en ocasiones tienen la sensación de abandonar a la persona lo que las obliga
muchas veces al incumplimiento de este, por lo tanto se hacen más frecuentes las dificultades
económicas, ya sea porque disminuyen los ingresos o por que aumentan los gastos derivados
del cuidado del paciente postrado.
Otro aspecto que se ve afectado es en relación al cambio en el tiempo libre, puesto que
atender a una persona dependiente exige mucho tiempo y dedicación. Lo que se dedicaba a los
amigos y a la vida social, ahora hay que dedicarlo a afrontar esta tarea, incluso es posible que
ni siquiera dedique ese tiempo a sí mismo por los sentimientos de culpa que le produce pensar
que está abandonando su responsabilidad, esto por lo general esta muy relacionado con
sentimientos de tristeza y de aislamiento.
En relación a lo anterior es muy frecuente que se produzcan cambios en su salud, los
cuidadores manifiestan cansancio físico y la sensación de que su salud a empeorado desde que
cuidan a una persona dependiente. Hay que tener en cuenta además que la edad media de los
cuidadores principales sobre pasa la barrera de los 50 años, por tanto, es muy probable que en
ellos estén comenzando algunos de los cambios
propios del envejecimiento como
disminución de la fuerza muscular, cambios en algunas estructuras que permiten el
movimiento, entre otros. En general están sometidos a un esfuerzo físico mayor que cualquier
otra persona a esa edad y no es sorprendente que algunos de esos cambios se aceleren o que
aparezcan precozmente (Fernández M y cols, 2000).
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No hay duda de que los cuidadores se encuentran sometidos a una situación estresante
y a un peligro de desbordamiento y agotamiento de sus recursos que puede repercutir no solo
en su propia salud sino también en el estado de ánimo y en la modificación de los umbrales de
percepción del sufrimiento y del dolor del enfermo con el cual se encuentran en continua
interacción (Bayés, 2003).
La situación de atender o de cuidar a un paciente postrado genera respuestas
inespecíficas en el organismo que ponen en peligro el medio interno fisiológico, por esto es
necesario que el individuo detecte estos síntomas como amenaza y responda a ellas. En la
mayoría de los casos la primera reacción es psicológica, es por esta razón que el cuidador
necesita adaptarse a esta situación nueva y el organismo realiza el máximo esfuerzo para ello.
La adaptación se desarrolla en tres fases: alarma, resistencia y agotamiento (López-Ibor y
cols, 1999).
El exceso de dedicación a un enfermo puede acabar creando dos pacientes, por lo que
es aconsejable mantener la plenitud personal y la salud física y psíquica.
Al lado del paciente postrado casi siempre hay una hija, un hermano, un familiar
directo ocupándose de su cuidado. Lo hacen por cariño o por sentido de la obligación, de buen
grado o a regañadientes, pero el caso es que se trata de personas absorbidas por la
enfermedad del atendido. Quizá han tenido que abandonar su trabajo, o bien modificar sus
hábitos y la organización de su propia vida, pues hay enfermedades tan crudas con el enfermo
como tiránicas con quienes les rodean.
Sociólogos, psicólogos, gerontólogos y asociaciones relacionadas con el tratamiento de
enfermedades degenerativas llevan tiempo estudiando lo que empieza a conocerse como el
"síndrome del cuidador". El cuidador es un enfermo oculto, teóricamente sano, sobre quien
recae tal impacto de responsabilidades y tareas que ve alterado su equilibrio, a veces con
consecuencias extendidas al carácter, las relaciones o la propia familia. Más allá del
tradicional "báculo de la vejez" del mayor, asume papeles asistenciales de todo tipo que le
ocasionan a menudo un fuerte desgaste. Al sufrimiento propio de quien observa el declive del
ser querido se le añaden la ansiedad de la vigilancia constante, el temor al fracaso, la sensación
de culpa o incumplimiento, frecuentemente acompañadas de irritabilidad, estrés e impaciencia.
13
Se han descrito muchos síntomas del "síndrome del cuidador" como la impaciencia
frente al enfermo, las reacciones irascibles inesperadas, las tensiones con otros familiares, la
dificultad de concentración, la actitud de desgana hacia tareas cotidianas, la autocompasión, el
aislamiento, el sentimiento de derrota, la fatiga física y la aparición de alteraciones
psicosomáticas diversas que van del insomnio a los problemas digestivos. Son trastornos
merecedores de tanta atención como la prestada al enfermo atendido, pero que permanecen
agazapados como si ocuparse de ellos fuera un signo de egoísmo (Arranz Santamaría, 2003).
Tal como lo señalan Arranz y Bayés (2003), para los profesionales sanitarios, cuidar a
los familiares - y en especial al cuidador primario - equivale a cuidar a los enfermos. Con
frecuencia, las personas que deben ejercer el papel de cuidador no están preparadas para ello y
suelen surgir, en el momento de plantearse su necesidad, reacciones emocionales intensas, por
lo que será preciso, en muchas ocasiones, proporcionarle, lo mismo que al enfermo, apoyo
emocional. Para que los familiares puedan establecer y desarrollar plenamente las actividades
y objetivos, será necesario que acepten la situación tal como es y que, a través de una
comunicación abierta, a tres bandas, en la que participen ellos mismos, los miembros del
equipo sanitario y el enfermo, pueda facilitarse el proceso de adaptación, tanto del enfermo
como de sus allegados, a la nueva realidad que, en algunos casos, debe suponer la aceptación
de una pérdida de salud, progresiva e irreversible y, quizás una preparación para la muerte y el
duelo.
Para hacer frente al exceso de trabajo que supone cuidar a un familiar y afrontar de
forma exitosa esta tarea, los cuidadores deben recordar que forman parte esencial del cuidado,
son el motor del cuidado y por tanto, deben atender también sus propias necesidades y cuidar
de si mismo. Cuidándose están cuidando mejor a su familiar, si sus necesidades sus de
descanso ocio y apoyo emocional son satisfechas podrán disponer de mas energía y movilizar
mucho más sus recursos físicos y psicológicos en el cuidado del paciente. Por estas razones, el
tomar conciencia de cuidarse más es un proceso importante que alude generalmente a dos
motivos: El cuidarse para cuidar mejor y cuidarse para mantener la propia salud y bienestar
(Fernández M y cols, 2000).
La teoría de Dorotea E. Orem define el autocuidado como: " la capacidad de un
individuo para realizar las actividades necesarias para vivir y sobrevivir y como la practica de
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actividades que los individuos inician y realizan en su propio beneficio para el mantenimiento
de la vida, la salud y el bienestar". Habla también del auto cuidado de dependientes, dándole al
cuidador la característica de "agencia de autocuidado", o sea, da aquella persona que tiene las
capacidades desarrolladas para conocer y cubrir las demandas de autocuidado de si mismo y
de aquel adulto postrado socialmente dependiente de él (Orem,1993).
Ante la situación de cuidado aparecen necesidades especiales para los cuidadores y sus
familias que significan una responsabilidad importante para enfermería como es la
intervención educativa al cuidador de pacientes postrados como una forma de prevenir
complicaciones, pues constituye un intento para limitar el daño ocasionado por la enfermedad
ya manifiesta y disminuir sus efectos, es decir, es el nivel de la medicina preventiva quien se
ocupa de la rehabilitación y/o la mantención del paciente dependiente. Los esfuerzos van
dirigidos a mantener la autonomía y la calidad de vida; su acción consiste en la evaluación de
los fallos físicos y cognoscitivos del impacto del medio ambiente y las capacidades de la
familia y de los servicios sociales para compensar las carencias (Caballero, 2002).
El buen cuidador sólo cumplirá bien su tarea si mantiene su plenitud personal y su
salud física y psíquica. no se traicionará al enfermo si se utiliza como recurso a personas en
quienes delegar parte de la atención, como tampoco lo será la búsqueda de un espacio personal
para si mismo, intentar mantener un régimen de vida normalizado, enfrentarse a las
situaciones con más frialdad y no dejarse devorar por la dependencia. El exceso de dedicación
a un enfermo puede acabar creando dos enfermos.
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OBJETIVOS
Objetivo general Nº 1:

Analizar las características sociodemográficas del cuidador de pacientes postrados, del
sector urbano del Centro de Salud Familiar (CESFAM) Las Animas, Valdivia durante el
segundo semestre del año 2003.
Objetivos específicos:
1. Clasificar a los cuidadores según sexo y edad
2. Identificar el parentesco del cuidador con el paciente postrado
3. Determinar el estado civil de los cuidadores
4. Conocer el tiempo que el cuidador está a cargo del paciente postrado
5. Señalar la ocupación que tiene el cuidador de pacientes postrados
6. Identificar las redes de apoyo social con la que cuenta el cuidador de pacientes postrados
7. Señalar el nivel de escolaridad de los cuidadores
Objetivo general Nº 2:

Determinar el nivel de sobrecarga física, psicológica y social que experimenta el cuidador
de pacientes postrados, pertenecientes al sector urbano del CESFAM las Animas, Valdivia.
Objetivos específicos:
1. Identificar los sentimientos que ha experimentado el cuidador de pacientes postrados
durante el tiempo que lleva a cargo del paciente. (vergüenza, rabia, conflicto familiar, miedo,
aislamiento social)
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2.
Identificar la frecuencia en la que se presentan los sentimientos que experimenta el
cuidador de pacientes postrados
Objetivo general Nº 3:

Relacionar el nivel de sobrecarga con las características sociodemográficas del cuidador de
pacientes postrados de CESFAM las Animas, Valdivia.
Objetivos específicos:
1. Relacionar el sexo del cuidador y el grado de sobrecarga que experimenta
2. Relacionar la edad del cuidador con el grado de sobrecarga que experimenta
3. Relacionar el estado civil del cuidador con el grado de sobrecarga que experimenta
4. Relacionar el tipo de familia en el que está inserto el cuidador con el grado de sobrecarga
que experimenta
5. Relacionar el parentesco del cuidador con el paciente postrado y el grado de sobrecarga que
experimenta
6. Relacionar el tiempo que el cuidador está a cargo del paciente postrado con el grado de
sobre carga que experimenta
7. Relacionar la ocupación que tiene el cuidador de pacientes postrados con el grado de
sobrecarga que experimenta
8. Relacionar la presencia o ausencia de redes de apoyo sociales del cuidador de pacientes
postrados con el grado de sobre carga que experimenta
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MATERIAL Y METODO
1. Tipo de estudio
El tipo de estudio es cuantitativo-descriptivo.
2. Población en estudio
La población en estudio está conformada por las o los cuidadores de pacientes
postrados del sector urbano
de las Animas pertenecientes al Programa de Atención
Domiciliaria de CESFAM las Animas.
El programa de Atención Domiciliaria tiene una población inscrita de 55 pacientes, de
los cuales 28 son postrados permanente, la muestra para el desarrollo de la investigación está
conformada por los pacientes postrados que dependen de un cuidador para satisfacer sus
necesidades.
3. Unidad de análisis
La unidad de análisis es el cuidador de pacientes postrados.
4. Técnica de estudio
Se determino trabajar con censo para obtener la información de cada uno de los
integrantes de la población seleccionada. Se visitaron a 28 cuidadores de pacientes postrados
del sector urbano pertenecientes al CESFAM Las Animas de Valdivia, de los cuales 3 se
excluyeron , 1 por no querer participar y 2 por que la persona postrada había fallecido.
Finalmente la encuesta recogió la información de 25 cuidadores.
5. Técnica de recolección de información
Se utilizó una técnica directa a través de la aplicación de una encuesta auto
administrada con presencia del encuestador, que consta de 9 preguntas abiertas y 22
afirmaciones, en las cuales el cuidador debe dar una puntuación de 0 a 4 puntos, lo que
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indicará la frecuencia con que ocurren los hechos, permitiendo así determinar el nivel de carga
que estos experimentan.
La encuesta permitirá analizar los siguientes aspectos concernientes al cuidador de
pacientes postrados:

Características generales del cuidador

Sentimientos, emociones y percepciones que ha experimentado el cuidador de pacientes
postrados, lo que permitirá determinar el grado de sobrecarga que tienen cada uno de ellos.
Se utilizó como instrumento la Entrevista sobre la Carga del Cuidador, el que
probablemente es el más utilizado para la evaluación de la carga familiar en gerontología.
Creada por Zarit, Rever y Bach-Peterson, 1980 y adaptada por Izal M. y Montorio I, 1994.
Este instrumento responde a un enfoque subjetivo de la carga y, aunque esto debe tenerse
en cuenta a la hora de interpretarse, los resultados de distintos estudios muestran la carga
subjetiva como un buen indicador en los efectos del cuidado.
Las
puntuaciones
de
carga se
correlacionan significativamente
con síntomas
psicopatológicos en el cuidador, con el estado de ánimo y la salud física del cuidador, así
como la calidad de la relación entre el cuidador y el receptor de cuidados.
Se considera que este instrumento posee una buena y adecuada fiabilidad y validez.
6. Tiempo de recolección de datos
La recolección de los datos se realizó en un mes y medio (noviembre-diciembre), del
año 2003
7. Plan de tabulación y método de análisis
Aplicadas las encuestas se creó una planilla de datos con todas las variables a través
del Programa Microsoft Excel, ingresando los datos posteriormente al Programa Epi INFO
5.01 y 6.0.
La presentación de los resultados se realizó a través de tablas y gráficos.
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DEFINICION Y OPERACIONALIZACION DE
VARIABLES
VARIABLES INDEPENDIENTES:
1. Parentesco:
Definición Nominal: lazos consanguíneos o no consanguíneos que unen al proveedor de
cuidados con la persona postrada.
Definición Operacional:
a. Hijas (os)
b. Abuelas
c. Esposas
d. Sobrina
e.Hermana
f. Vecinas
g. Otros (especificar)_______________
2. Sexo
Definición Nominal: género al que pertenece el cuidador.
Definición Operacional:
a. Femenino.
b. Masculino.
20
3. Edad
Definición nominal: Años de vida que tiene el cuidador.
Definición operacional: Años de vida que tiene cuidador al momento de la aplicación de la
encuesta.
4. Ocupación
Definición Nominal: tipo de trabajo que desempeña el cuidador, y que le genera recursos
económicos
Definición Operacional:
a. Trabajo media jornada.
b. Trabajo jornada completa.
c. Dueña de casa.
d. Cesante.
e. Pensionado
5. Estado civil
Definición nominal: Situación civil del cuidador, al momento de realizar la encuesta
Definición operacional:
a. Soltero
b. Casado
c. Viudo
d. Separado
e. Conviviente
21
6. Escolaridad
Definición nominal: años cursados y aprobados en algún tipo de establecimiento educacional.
Definición operacional:
a. Sin enseñanza educacional
b. Enseñanza básica incompleta
c. Enseñanza básica completa
d. Enseñanza media incompleta
e. Enseñanza media completa
f. Enseñanza superior
7. Tipo de familia
Definición nominal: clasificación estructural de los integrantes de la familia.
Definición operacional:
a. Familia nuclear
b. Familia monoparental
c. Familia extendida
8. Tiempo en el cuidado
Definición nominal: tiempo que lleva el cuidador a cargo del paciente postrado
Definición operacional: número de días, meses, años que lleva el cuidador a cargo del paciente
postrado.
9. Red de apoyo
22
Definición nominal: personas o grupos (extra familiar) que proporcionan ayuda al cuidador de
pacientas postrados.
Definición operacional: se identificará de acuerdo a la percepción del cuidador, a través de la
existencia o no de redes de apoyo.
Sí
No
VARIABLE INDEPENDIENTE:
1. Carga del cuidador
Definición nominal: Sensación de cansancio, aflicción, pesar y angustia por llevar a
cabo actividades excesivas que requieren de una mayor demanda de energía y aumento de
responsabilidades.
La variable dependiente “Carga del Cuidador”, se medirá con el análisis de 22 aspectos
considerados en una encuesta que será aplicada a los cuidadores de pacientes postrados. Son
22 afirmaciones con una puntuación de 0 a 4 en donde:
0
= Nunca
1
= Rara vez
2
= Algunas veces
3
= Varias veces
4
= Casi siempre
23
RESULTADOS
La entrevista sobre la carga del cuidador aplicada a 25 cuidadores de pacientes
postrados del sector urbano del CESFAM Las Animas, recogió la siguiente información:
TABLA 1. Distribución numérica y porcentual de los cuidadores de pacientes postrados del
sector urbano, según grupo etáreo y sexo. CESFAM Las Animas. Valdivia, 2003.
GRUPO ETAREO
20-30
31-40
41-50
51-60
61-70
71-80
80 Y MAS
TOTAL
SEXO
MASCULINO
Nº
%
0
0
0
0
2
8
0
0
1
4
1
4
0
0
4
16%
FEMENINO
Nº
%
3
12
1
4
5
20
4
16
3
12
2
8
3
12
21
84 %
TOTAL
Nº
3
1
7
4
4
3
3
25
%
12
4
28
16
16
12
12
100%
Se observa que de los 25 cuidadores de pacientes postrados, 21 son mujeres y 4 son
hombres, lo que se puede atribuir a que la sociedad aun otorga el cuidado a la mujer, por ser
esta mas, sacrificada, voluntariosa y por su rol maternal que la hace poseer sentimientos de
mayor entrega.Cabe destacar que los hombres se están incorporando cada vez más en el
cuidado de las personas ya sea como cuidadores principales o como ayudantes del cuidador
principal
En relación a la edad de los cuidadores, se puede observar que el grupo etáreo
predominante se encuentra entre los 41 y 50 años de edad (7), lo que se concuerda con los
resultados de la investigación realizada en la Universidad de Concepción por Zavala y cols.
Cabe hacer mención del número de adultos mayores que están asumiendo el cuidado de
pacientes postrados, esto debido a que las personas de menos edad que viven en el hogar
deben salir a buscar el sustento diario.
24
GRAFICO 1. Distribución de los 25 cuidadores de pacientes postrados del sector urbano,
según el grado de parentesco con la persona cuidada. CESFAM Las Animas. Valdivia, 2003.
Se puede observar que la relación de parentesco predominante es la de hijos o hijas(8),
esto por que muchas veces la hija soltera, la favorita la de menos carga laboral se hace cargo
del cuidado de sus padres, sin que se halla llegado a ello por un acuerdo explicito entre los
miembros de la familia.
La otra relación importante es la de cónyuge(6), quienes en su gran mayoría asumen el
cuidado por cariño a la persona y por los años de convivencia juntos.
TABLA 2. Distribución numérica y porcentual, de los 25 cuidadores de pacientes postrados
del sector urbano según su estado civil. CESFAM Las Animas. Valdivia 2003.
ESTADO CIVIL
SOLTERO
CASADO
VIUDO
SEPARADO
CONVIVIENTE
TOTAL
Nº
8
11
4
1
1
25
25
%
32
44
16
4
4
100%
De la tabla se puede inferir que la mayoría de los cuidadores son casados por lo que
además de atender al paciente postrado debe dedicar tiempo para atender las necesidades de su
familia, así como sus propias necesidades, teniendo que distribuir su tiempo y su energía.
Un 32% de los cuidadores son solteros, al relacionarlo con el sexo en su mayoría son
mujeres que como se menciono en la tabla Nª 1 son los responsables del cuidado de estos
pacientes.
GRAFICO 2. Distribución porcentual de los cuidadores pacientes postrados del sector urbano,
según tiempo en el cuidado. CESFAM Las Animas. Valdivia, 2003.
Del total de cuidadores se pude observar que la mayoría(48%) lleva entre 1 a 4 años
en el cuidado, esto posiblemente por la mejor calidad de la atención que reciben los pacientes
postrados lo que les ha hecho aumentar la esperanza de vida.
Además se puede inferir que a mayor número de años de cuidado estos van a influir en
el estado de salud de los cuidadores, la que se va desgastando por estar sometidos a un
esfuerzo físico y psicológico más permanente. Además es probable que estén manifestando
26
algunos cambios propios del envejecimiento puesto que el promedio de edad de ellos sobre
pasa los 50 años.
GRAFICO 3. Distribución porcentual de los cuidadores de pacientes postrados del sector
urbano, según la ocupación que desempeñan. CESFAM Las Animas. Valdivia, 2003
La mayoría de los cuidadores de pacientes postrados son dueños o dueñas de
casa(68%) con menos probabilidades de buscar trabajo por su condición de cuidador.
Otro grupo que constituye el 20% son los cesantes que requieren buscar trabajo para
solventar los gastos del cuidado y de sus propias necesidades.
GRAFICO 4. Distribución porcentual de los cuidadores de pacientes postrados del sector
urbano, según presencia o ausencia de redes de apoyo. CESFAM Las Animas. Valdivia,
2003.
27
Se observa que una diferencia mínima en los porcentajes hace predominar la existencia
de redes de apoyo social con la que cuenta el cuidador de pacientes postrados, identificando
ellos como de mayor importancia la ayuda proporcionada por el CESFAM Las Animas
especialmente la otorgada por el equipo de atención domiciliaria. Esto hace que la relación
entre el equipo de salud y los cuidadores se haga mas estrecha y permite que ellos se sientan
apoyados y amparados por la institución.
Otro número menor de cuidadores identificó como red de apoyo asociaciones como
Junta de Vecinos e Iglesia.
GRAFICO 5. Distribución de los 25 cuidadores de pacientes postrados del sector urbano
según nivel de escolaridad. CESFAM Las Animas. Valdivia,2003.
28
La mayor parte de los cuidadores(10) tienen enseñanza básica incompleta, lo que tiene
gran importancia al momento de entregarles educación sobre el cuidado de pacientes postrados
y sobre su propio autocuidado, considerando que un gran número son adultos mayores.
GRAFICO 6. Distribución numérica de los cuidadores de pacientes postrados del sector
urbano, según los sentimientos que han experimentado durante el tiempo en el cuidado.
CESFAM Las Animas. Valdivia, 2003.
29
Se puede observar que la gran mayoría de los cuidadores de pacientes postrados(20)
han experimentado en alguna ocasión el miedo esto por la incertidumbre del futuro tanto de
ellos mismos como de los pacientes que tienen bajo su cargo.
Otro sentimiento que embarga constantemente al cuidador es el de aislamiento social
(19), puesto que el tiempo que antes se dedicaba a los amigos y a la vida social ahora debe
dedicarlo a afrontar la tarea que ha asumido o que se le ha delegado. Asimismo se observa que
las relaciones familiares se ven deterioradas en 13 de los cuidadores consultados ya que la
responsabilidad recae constantemente en solo una persona sin que otros miembro de la familia
asuman la tarea.
Es frecuente entre los cuidadores manifestar rabia(14), principalmente hacia aquellos
pacientes ancianos que en su mayoría padecen de demencia senil, y que se vuelven agresivos
en determinados periodos.
GRAFICO 7. Distribución porcentual de los 25 cuidadores de pacientes postrados del sector
urbano, según la frecuencia con que se presenta el sentimiento de la vergüenza. CESFAM Las
Animas. Valdivia, 2003.
30
Se puede observar que en la mayoría de los cuidadores(84%) la vergüenza no es un
sentimiento presente en ellos ya que manifiestan que el cuidado es una acción de cariño en
donde no hay cabida para sentimientos negativos como este.
GRAFICO 8. Distribución porcentual de los 25 cuidadores de pacientes postrados del sector
urbano, según la frecuencia con que se presenta el sentimiento de rabia. CESFAM Las
Animas. Valdivia, 2003.
Mas de la mitad de los cuidadores manifiesta haber sentido rabia durante el transcurso
del cuidado al postrado, principalmente en aquellos casos donde es necesario intensificar el
cuidado(por ejemplo: incontinencia y demencia senil).
GRAFICO 9. Distribución porcentual de los 25 cuidadores de pacientes postrados del sector
urbano, según la frecuencia con que se presentan los conflictos familiares. CESFAM Las
Animas. Valdivia, 2003.
31
Se puede observar que en la mitad de los casos las relaciones familiares no se ven
afectadas esto posiblemente porque hay otros integrante que participan del cuidado. Sin
embargo la otra mitad de los entrevistados manifiestan que algunas veces se presentan
conflictos, por la escasa ayuda entregada por otros miembros de la familia.
GRAFICO 10. Distribución porcentual de los 25 cuidadores de pacientes postrados del sector
urbano, según la frecuencia con que se presenta el sentimiento de miedo. CESFAM Las
Animas. Valdivia, 2003.
32
La mayor parte de los cuidadores de pacientes postrados manifiestan sentir miedo, esto
por la incertidumbre del futuro del familiar postrado dado por la posibilidad de empeorar su
estado de salud, la presencia de la muerte en cualquier momento o simplemente por el temor
de no ser ellos capaces de entregar los cuidados por mucho tiempo más.
GRAFICO 11. Distribución porcentual de los 25 cuidadores de pacientes postrados del sector
urbano, según la frecuencia con que se presenta el sentimiento de aislamiento social.
CESFAM Las Animas. Valdivia, 2003.
Los cuidadores de pacientes postrados en su mayoría manifiestan que casi siempre
sienten aislamiento social no porque se sientan desplazados por la sociedad, sino porque el
tiempo que dedicaban a las relaciones sociales ahora deben dedicarlo al cuidado de la persona
postrada, no obstante un numero importante de cuidadores no manifiesta este sentimiento ya
que cuentan con un importante soporte de apoyo como lo es la familia, los que suplen al
cuidador principal cuando este lo necesita.
Perfil del cuidador de pacientes postrados según grado de sobrecarga que experimenta
33
Como una manera de hacer más fácil la comprensión de la investigación
y dar
respuesta al objetivo general nª3 , es que se ha determinado realizar un resumen con alguno de
los datos sociodemográficos de los cuidadores relacionados con el grado de sobrecarga que
han experimentado durante el transcurso del cuidado.
De los 25 cuidadores de pacientes postrados entrevistados se obtuvo que un 52% no
presenta grado de sobrecarga, un 16% se encuentra con sobrecarga leve, y un 32% manifiesta
sobrecarga intensa. De estos últimos la mayoría son mujeres que sobrepasan los 40 años,
evidenciándose cada vez más la presencia de adultos mayores en el cuidado, que físicamente
no están en condiciones de llevar a cabo esta labor.
En relación a la ocupación cabe destacar que, aquellos cuidadores cesantes manifiestan
grado de sobrecarga intensa, en tanto que los dueños o dueñas de casa en su mayoría no la
manifiestan, situación que llama la atención de la investigadora puesto que es sabido que el rol
de dueña de casa demanda tiempo y gasto de energía que finalmente se suman al desgaste
producido al cuidar de un paciente postrado.
De acuerdo a los resultados obtenido del análisis de los datos se pudo determinar que la
mayoría de los cuidadores que tienen sobrecarga leve e intensa son solteras o están insertas
dentro de una familia monoparental o nuclear, lo que conlleva a que las actividades diarias por
lo general sean asumidas por una sola persona que además debe hacer las veces de cuidador.
El grado de parentesco de los cuidadores con los pacientes postrados no es un índice
relevante al momento de determinar el grado de sobrecarga puesto que los resultados están
distribuidos casi uniformemente (por ejemplo: de los hijos de pacientes postrados la mitad
manifiesta algún grado de sobrecarga en tanto la otra mitad no), por lo tanto se destaca el
hecho de que el grado de sobrecarga puede estar dado por otras circunstancias como lo son la
edad, el tipo de familia, el sexo, etc.
Del total de cuidadores que presentan sobrecarga intensa el 100% lleva más de un año
al cuidado de la persona postrada, esto porque a medida que pasan los años el desgaste es
mayor y la carga se hace cada vez más pesada
34
Mayoritariamente aquellos cuidadores que cuentan con algún tipo de red de apoyo
social presentan sobrecarga leve o intensa, en tanto que aquellos que no cuentan con red de
apoyo no manifiestan sobrecarga, esto posiblemente puede estar dado por el hecho de que
aquellos cuidadores con sobrecarga necesitan la presencia más continua y tangible del equipo
de salud en sus domicilios.
35
DISCUSION
De los resultados obtenidos, luego de analizar los datos recogidos se desprende que del
total de los cuidadores mayoritariamente predominan las mujeres, cuya relación de parentesco
principal es la de hija y esposa, hallazgo que es concordante con el estudio de Fernández y
cols(2000), que señala que este predominio podría estar dado por la educación y los mensajes
que transmite la sociedad, en donde se favorece la concepción de que la mujer está más
preparada que el hombre para el cuidado ya que tiene más capacidad de abnegación, de
sufrimiento y es mas voluntariosa.
Las edades de los cuidadores se encuentran distribuidas casi uniformemente, con
predominio de personas que sobrepasan la barrera de los 40 años, destacándose un número no
menor de cuidadores mayores de 80 años. Este hallazgo es confirmado en el estudio realizado
por Zavala y cols (2002), en Concepción, Chile.
Predomina el que los cuidadores sean económicamente inactivos, desempeñándose
como dueños o dueñas de casa, esta situación puede relacionarse con el hecho de que la
mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de acuerdo que se trata de un acto
donde existe una responsabilidad diaria, lo que les dificulta la mantención de un trabajo puesto
que tienen, la sensación de abandonar a la persona que cuidan.
El tipo de familia suele ser un factor determinante para el cuidador ya que le permite
reconocer a la familia como una red de apoyo. La familia extendida proporciona un mayor
número de elementos para el cuidado, en tanto la familia nuclear crea lazos mas estrechos pero
disminuyen los recursos de ayuda para el cuidador. Cabe destacar que los conflictos familiares
se hacen frecuentes cuando el cuidado del paciente se lleva a cabo sin el apoyo ni la
intervención de otros miembros de la familia, como lo destaca esta investigación.
También se reconocen redes de apoyo social importantes para el cuidador, entre los
cuales se mencionan junta de vecinos e iglesias, pero principalmente y la más reconocida por
la mayoría de los cuidadores es el apoyo entregado por el CESFAM Las Animas, que se
36
traducen esencialmente en la donación de medicamentos, bienes y equipos para la atención del
paciente y calidad en la atención que se vuelve más expedita y oportuna, destacándose la
acción del equipo de atención domiciliaria a través de su programa puesto en marcha a fines
del 2002, cuya atención a domicilio esta orientada a pacientes postrados y terminales.
Al indagar sobre el tiempo en que el cuidador está a cargo del paciente postrado se
encuentra que la mayoría lleva más de un año en el cuidado, encontrándose en ellos
alteraciones en el estado de salud como también en su vida laboral y social, todas ellas
dependientes de la sobre carga que supone dicha atención.
Las dificultades que deben superar los cuidadores son de diversa índole como
impaciencia frente al enfermo, tensiones con otros miembros de la familia, actitud de desgano,
sentimientos de aislamiento, miedo, rabia, entre otros, hallazgo que es concordante con el
estudio de Santamaría (2003), donde se identifican además sentimientos de autocompasión,
derrota, fatiga física y la aparición de alteraciones psicosomáticas como insomnio o problemas
digestivos.
Al analizar el grado de sobrecarga de los cuidadores se encuentra que la mayoría, si
bien deben enfrentar situaciones estresantes y adaptar su estilo de vida, más de la mitad no
manifiesta grado de sobrecarga. En el estudio de Fernández y cols(2000), se aclara esta
situación, puesto que en ella los cuidadores manifiestan que el atender a un paciente postrado
es un acto de amor, gratitud y reciprocidad, hechos que van hacer más llevadera la situación y
que concuerdan con las percepciones de la muestra escogida.
Finalmente se reconoce que con frecuencia los cuidadores tienen limitaciones prácticas
en el cuidado del enfermo , por lo que es importante destacar la acción del equipo de salud y
principalmente de enfermería al proporcionar las herramientas prácticas y teóricas que ellos
requieren para a ser frente a las dificultades y problemas relacionadas con el cuidado, hecho
que es reconocido y valorado por los cuidadores de personas postrados que identifican al
CESFAM Las Animas, como una importante red de apoyo.
37
CONCLUSIONES
De acuerdo a los resultados y discusión de esta investigación se pueden hacer las
siguientes conclusiones:
El cuidador de pacientes postrados es una persona que dedica gran parte de su tiempo y
esfuerzo a la labor de prestar ayuda, considerándola como un deber moral pero al mismo
tiempo como una demostración de amor y gratitud. En general esta situación es asumida sin
que se haya llegado a ello por un acuerdo entre los miembros de la familia, lo que afecta las
relaciones creando conflictos.
El cuidar a una persona postrada está condicionada muchas veces por la relación de
parentesco con la persona cuidada, por el tipo de familia en el que está inserto, y/o por el
apoyo de la red extrafamiliar con la que cuenta.
El ser cuidador conlleva una serie de cambios a los cuales la persona se debe adaptar y
conflictos tanto personales como familiares que debe superar, encontrándose cuidadores que
no tienen esta capacidad y que presentan un grado de sobre carga físico y emocional debido al
quehacer diario, situación que influye directamente en su estado de salud y por lo tanto en la
calidad de atención que le brinda al postrado. Razón por la que muchas veces el equipo de
salud se encuentra con dos enfermos, el cuidador y el postrado; por lo que se hace necesario la
utilización de adecuadas herramientas de afrontamiento que deberán ser proporcionadas por el
equipo de salud a través de educación para el auto cuidado.
Se hacen frecuentes sentimientos negativos como la vergüenza, el miedo y el
aislamiento social que la mayoría de los cuidadores no asume con facilidad, lo que pone en
evidencia que el desgaste, el cansancio y la sobrecarga a la que esta expuesto el cuidador lo
hace lábiles emocionalmente y por lo tanto un factor de riesgo para los pacientes postrados,
haciéndose necesarios bajo estas circunstancias la intervención periódica de un equipo
multidisciplinario.
38
Como una manera de minimizar los sentimientos que agobian a los cuidadores de
pacientes postrados y que estos se sientan apoyados en alguna manera, es necesario que el
equipo de salud les brinde apoyo durante los primeros meses y años del cuidado,
preparándolos no solo en conocimientos referentes a la atención sino que también en la
detección de signos y síntomas de complicación de salud concernientes al paciente postrado y
de ellos mismos, lo que les hará sentir más preparados.
Se pueden crear o restaurar programas con el fin de que sean más flexibles y con un
enfoque más integral incorporando la familia y principalmente al cuidador de estos pacientes
postrados, como por ejemplo crear programas de educación y capacitación continua, así como
subprogramas del programa de atención domiciliaria enfocados esencialmente a las
necesidades de los cuidadores.
La enfermera en conjunto con el equipo de salud puede ayudar a los cuidadores a
entender sus necesidades y limitaciones puesto que ellos juegan un papel relevante en el
estado de su salud y en el deterioro de esta, así como a manejar sentimientos y emociones que
a menudo suelen ser negativos y que aparecen durante el tiempo en que son cuidadores.
Ayudarlos a que piensen en sus responsabilidades dándoles la oportunidad de organizar sus
vidas y actividades. Por lo tanto en este aspecto sería conveniente trabajar en conjunto con
sicólogas y con profesionales encargados de salud mental, para orientar a los cuidadores
acerca de cómo evitar las depresiones y ante que signos de alerta actuar. En este ámbito lo
ideal sería que los cuidadores al menos una vez al año fueran sometidos a exámenes y test
rutinarios con el objeto de mantenerlos bajo control e identificar oportunamente alteraciones
que se pudieran presentar durante el transcurso del cuidado ya sean físicas o sicológicas.
Se puede crear con los cuidadores un grupo de auto ayuda en donde puedan compartir
sus sentimientos, emociones y aprehensiones respecto al cuidado, identificando experiencias
similares de otros cuidadores, esto permitirá que surja una fuente de apoyo importante
haciendo que la situación sea más llevadera. La creación de estos grupos de autoayuda, pueden
contribuir a mejorar la calidad de vida del cuidador y por ende el bienestar del paciente. Así
también se puede dar al lugar a la existencia de una importante red de apoyo social
incorporando a entidades comunitarias como por ejemplo junta de vecinos, bomberos,
carabineros, etc. Podrán colaborar con el cuidador de pacientes postrados a través de ayuda
39
económica, en la organización de un grupo formal con personalidad jurídica, o simplemente
brindando unas horas de su tiempo para hacerse cargo del paciente, por ejemplo cuando su
cuidador por algún motivo debe ausentarse del hogar. De gran utilidad sería que las fuerzas
publicas y bombero contarán con un mapa en donde se pudieran identificar los lugares en
donde habitan pacientes postrados, esto para que en caso de emergencia (incendio, robos, etc)
puedan actuar en forma rápida y efectiva, evitando tragedias mayores lo que dará mayor
seguridad y confiabilidad al cuidador.
Como tarea específica de Enfermería es importante hacer de los cuidadores agentes de
autocuidado con capacidades para establecer límites, identificar necesidades y con
herramientas para satisfacer sus propios requerimientos.
Para enfermería el trabajo con grupos no es nuevo, y gracias a esto ha logrado grandes
impactos en la salud, por lo tanto, considerando que la mayoría de los cuidadores de pacientes
postrados consideran al CESFAM Las Animas como la red de apoyo social más importante
con la que cuentan, es que se hace necesario hacer trabajos intensos en este ámbito para que
los cuidadores cuenten con una instancia de esparcimiento, y para hacer de este grupo una
entidad social reconocida que trabaje en forma paralela al CESFAM con fines en común, que
vayan en beneficio no tan solo de los pacientes postrados sino que de los cuidadores y de toda
la comunidad.
BIBLIOGRAFIA
Arranz Santamaría L. Salud Y Seguridad. El Síndrome del Cuidador, Hospital universitario
de Getafz, Madrid, España, junio 2003.
Barría A. Chaperones a Domicilio, Ayuda de Vida o Muerte. Suplemento de Mujer a Mujer.
La Tercera del 20/Julio/2002. Santiago, Chile.
Bayés R. Cuidando al cuidador. Evaluación del cuidador y apoyo social. Análisis de los
recursos psicológicos y soporte emocional del cuidador,2003. Universidad Autónoma de
Barcelona. Disponible en sitio Internet: http://www.feadh.org/valhad/pn022.htm
Fernández M, Montorio I, Diaz P. Cuando las personas mayores necesitan ayuda.
Guía para
cuidadores y familiares. Capítulo 1. Universidad Autónoma de Madrid, España 2000.
40
Disponible
en
sitio
Internet:
http://www.vam.es./centros/psicologia/paginas/cuidadores_quienes.htm
Gonzáles-Tablas M, Diez M, López E, Cerrón A. Importancia del cuidador primario en el
discapacitado físico. Investigación cualitativa, 1998. Universidad de Salamanca, España.
Disponible
en
sitio
Internet:
http://www3.usal.es/inico/investigacion/jornadas/jornadas2/oster/p3.htm
Ilustre Municipalidad de Valdivia, Discurso cuenta Pública. Valdivia, Chile 2003. Disponible
en sitio Internet: www.munivaldivia.cl/cpublica/2002/discurso/3.htm
Instituto Nacional de Estadística (INE).Chile y los Adultos Mayores. Impacto en la sociedad
del 2000. Departamento de estadísticas demográficas y sociales publicación en Santiago,
Chile.
Disponible
en
sitio
Internet:
www.Censo2002.cl/menu_superior/cuantos_somos/tendencias/htm
Kome R, Gaislander J,brass I. Geriatria Clínica. Capítulo 2. Cuarta Edición. España. 2001
López-Ibor, Ortiz Alonso, López-Ibor María, Lecciones de Psicología Médica, ediciones
Masson S.A. Barcelona, España 1999.
Megret Caballero A. Educación a familiares sobre el manejo del adulto mayor Dependiente.
Revista Cubana de Enfermería, Cuba, 2002;18 (1):43-9.
Ministerio de Salud. Salud del adulto Mayor, 2002. Santiago. Chile, Disponible en sitio
Internet: www.minsal.cl
Orem D. Modelo de Orem. Conceptos de Enfermería en la práctica. Ediciones Científicas S.A.
Barcelona, España 1993.
Zavala Gutiérrez M, Castro Salas M, Vidal Gutiérrez D. Simposio sobre la Antropología de
la Vejez 2002. Universidad de Concepción. Chile. Disponible en sitio Internet:
http://rehue.csociales.u.chile.cl/antropologia/congreso/s2309.html
ANEXOS
ANEXO 1. ENTREVISTA SOBRE LA CARGA DEL
CUIDADOR
Asumir el cuidado de un familiar postrado implica muchas y variadas actividades de
prestación de ayuda, muchas de la cuales son vistas y tomadas como un gesto hermoso, de
bondad y amor, pero a su vez estas tareas implican un gran sacrificio tanto para las personas
41
que asumen el cuidado como para quienes los rodean, convirtiéndose en tareas desgastadoras
que terminan por aislar al cuidador, generando sentimientos de presión y estrés.
La entrevista tiene como objetivo conocer como se siente usted en este proceso, que
dificultad enfrenta y que repercusiones ha tenido en su vida.
A continuación se presenta una lista de preguntas y afirmaciones, en las cuales se
refleja cómo se sienten, a veces, las personas que cuidan a otra persona, sea este familiar
directo, cercano o no. Recuerde que aquí no existen las preguntas correctas o incorrectas sino
que tan solo su experiencia.

Parentesco:
1. Hijas (os)
2. Abuelas
3. Esposas
4. Sobrina
5. Hermana
6. Vecinas
7. Otros (especificar)______________________

Edad: _________

Sexo:
1. Femenino.
2. Masculino.

Ocupación:
1. Trabajo media jornada.
2. Trabajo jornada completa.
42
3. Dueña de casa.
4. Cesante.
5. Pensionado

Estado Civil:
1. Soltero
2. Casado
3. Viudo
4. Separado
5. Conviviente

Escolaridad:
1. Sin enseñanza educacional
2. Enseñanza básica incompleta
3. Enseñanza básica completa
4. Enseñanza media incompleta
5. Enseñanza media completa
6. Enseñanza superior

Tipo de Familia:
1. Familia nuclear
2. Familia monoparental
3. Familia extendida
43

Tiempo en el Cuidado:_______________

Red de Apoyo:
1. Sí
2. No
Después de leer cada afirmación, debe marcar con una “X” con que frecuencia se
siente usted de acuerdo a su experiencia de la siguiente manera:
0
= Nunca.
1
= Rara vez.
2
= Algunas veces
3
= Varias veces.
4
= Casi siempre.
1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la realmente 0
necesita?
1
2
3
4
2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene 0
suficientemente tiempo para usted?
1
2
3
4
3. ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de 0
su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)?
1
2
3
4
4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?
0
1
2
3
4
5. ¿Se siente enfadado cuando esta cerca de su familiar?
0
1
2
3
4
6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la 0
relación que usted tiene con otros miembros de su familia?
1
2
3
4
7. ¿Tiene miedo del futuro de su familiar?
0
1
2
3
4
8. Piensa que su familiar depende de usted.
0
1
2
3
4
9. Se siente tenso cuando esta cerca de su familiar.
0
1
2
3
4
10. Piensa que su salud ha empeorado porque tiene que cuidar a su 0
familiar.
1
2
3
4
44
11. Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a 0
tener que cuidar de su familiar.
1
2
3
4
12. ¿Se siente incómodo por alejarse de sus amistades debido a 0
que tiene que cuidar a su familiar?
1
2
3
4
13. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente 0
por tener que cuidar de su familiar?
1
2
3
4
14. ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona 0
que le puede cuidar?
1
2
3
4
15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los 0
gastos de cuidar a su familiar, además de sus otros gastos?
1
2
3
4
16. ¿Piensa que no será capas de cuidar a su familiar por mucho 0
tiempo?
1
2
3
4
17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que 0
comenzó la enfermedad de su familiar?
1
2
3
4
18. ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
0
1
2
3
4
19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?
0
1
2
3
4
20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?
0
1
2
3
4
21. ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?
0
1
2
3
4
22. Globalmente, ¿Qué grado de “carga” experimenta por el hecho 0
de cuidar a su familiar?
1
2
3
4
Puntaje:
<44
No sobrecarga.
45 a 55
Sobrecarga leve.
>55
Sobrecarga intensa.
¡Muchas Gracias!
ANEXO 2. CONSENTIMIENTO INFORMADO
Yo ................................................................................. he sido informado (a) por la
señorita Heydi Augsburger Morales, alumna egresada de Enfermería, de todo lo que
comprenderá la entrevista que se me realizará y me entrega la seguridad de que cuanto yo
exponga quedara en el anonimato.
Por consiguiente, los datos que yo proporcionaré serán mantenidos en confidencialidad
y me otorgo el derecho a retirarme de la entrevista cuando yo lo estime.
45
........................................
........................................
Cuidador
Investigador
46