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HABLEMOS DE
ESPONDILOARTRITIS
DESDE LA PSICOLOGÍA
Lic. Dinorah Beitler
DIAGNÓSTICO: el mundo se derrumba
ESPONDILOQUÉ ?
Entrar al mundo
de la
enfermedad
es entrar a un
mundo
desconocido
PROCESO DE AFRONTAMIENTO
Enfrentarse a una patología crónica significa un proceso de duelo similar al que
se vive frente a la pérdida de un ser querido
Es la pérdida de la salud y del bienestar, del equilibrio en general
Un paciente con una enfermedad crónica atraviesa las siguientes etapas dentro
de su proceso de afrontamiento
ETAPAS
SHOCK
NEGACIÓN
IRA
PACTO
ACEPTACIÓN
DEPRESIÓN
A lo largo de las consultas el paciente se irá presentando de distintas
formas de acuerdo a la etapa por la que esté atravesando y eso
determinará el tono de la consulta, la dinámica que la misma pueda
tener y la posibilidad de establecer o no un acuerdo respecto al
tratamiento
ENFERMEDAD CRÓNICA
La enfermedad obliga a detenerse y meditar, lleva a cambios internos y en consecuencia a
cambios de conducta
Es tiempo de encuentro con uno mismo ,de redescubrimiento
Aún siendo el mismo se es otro
Rechazo al cambio
Duda de todas sus creencias
Sensación de inseguridad
Sentimientos de culpa
Arrepentimientos de experiencias /vivencias pasadas
Temor al futuro
Búsqueda del significado y sentido de la enfermedad
Hablemos de pérdidas
PACIENTE CRÓNICO: PÉRDIDAS CONSTANTES
SALUD
De la imagen corporal
Del concepto de sí mismo
Del sentido de la vida
De funciones
De recursos
Espacios sociales
Oportunidades
Competitividad
DOLOR CRÓNICO
Umbral del olor es subjetivo
Alivio del dolor comienza con la ACEPTACIÓN (aprender a manejarlo y
vivir con él)
Paciente se siente solo e incomprendido
Estrategias para vivir
El paciente se presenta a partir de su
enfermedad
Lo primero es atender la enfermedad,
disminuir el dolor
Pero detrás del paciente está el ser humano
con su vida distorcionada
Un buen vínculo médico-paciente
favorece la adherencia
al tratamiento
“MÁS ALLÁ DEL QUÉ DE LA ENFERMEDAD ESTÁ EL QUIÉN DEL ENFERMO”
SACKS
Fulana Mengana
CÓMO SE SIENTE?
Emocionalmente el ser humano se posiciona diferente
frente a los acontecimientos pasajeros que frente a los
que son para siempre
Determina pensamientos, emociones, acciones
ENFERMEDAD E IDENTIDAD
Identidad: “Fulana Mengana” o EA?
Tarjeta de presentación
Al percibirse de forma distinta, percibe también distinto al otro y al mundo que
lo rodea
Pensamientos negativos, pesimistas, hace interpretaciones equívocas de la
realidad porque ve el mundo de forma distorcionada, a partir de su rigidez y del
dolor
AUTOESTIMA
Pérdida de autonomía
Pérdida del control de la propia vida
TIPOS DE PACIENTES
Normal
Disfuncional
Limitaciones físicas interfieren con su vida cotidiana, laboral y social
Impacto emocional
 Es fundamental la actitud que tiene la persona para afrontar la enfermedad y resolver los
problemas cotidianos (estilo de vida, apoyo familiar, entorno social)
La enfermedad (puede) afecta su capacidad para asearse, trabajar, hacer deportes y jugar con
sus hijos
No ve el sol
No hay proyección
No ve el futuro
Con rigidez, con miedo, inseguridad, sin
proyección,
Cómo hablar de calidad de vida y ganas
de vivir?
IMPACTO EMOCIONAL
ANTE LA CRONICIDAD
Promover
autocuidado
autoayuda
responsabilidad
El conflicto crónico consume energía constantemente
Las decisiones liberan
EL PESO DE LA ENFERMEDAD
 Algunos pacientes viven su enfermedad como
castigo, es una vergüenza (muchos no dicen
que están enfermos)
 No estigmatizarlo
 Tratamiento: búsqueda por recuperar el
equilibrio perdido
La persona se percibe a sí misma distinta y entonces cambia también su forma
de percibir el mundo
Pensamientos negativos
Pesimistas
Interpretaciones equívocas
Actitud rígida(física y psíquica)
Miedo frente a lo desconocido
Miedo al abandono
Dolor
Angustia
Depresión
Impotencia
Ira
Frustración
Pérdida de autonomía
Pérdida del control de la propia vida
Generalmente encuentran muy difícil el manejo de los límites, les cuesta decir “no”
Llevan sobre sí la responsabilidad de los demás, (o el peso del Universo)
 Hay(en la mayoría)una historia de conflictos y desvalorización
Por eso el apoyo terapéutico y del grupo de pares resulta fundamental :lo que no se puede
cambiar se debe aprender a aceptar para poder adaptarse a la nueva realidad
Aprender a quererse, a aceptarse, respetarse, poner límites, elegir las batallas que se enfrentan
y tomar distancia de las que nada aportan
Aprender a encontrar el equilibrio
 Manejo de los tiempos
Aprender a disfrutar de lo placentero en la vida
Muchos pacientes refieren que el estado depresivo es consecuencia de la enfermedad y el
tiempo que hace que están con dolor, sin embargo muchas veces a través de la historia clínica
se descubre que la depresión es previa al diagnóstico de la enfermedad
Todo este estado del paciente repercute en su familia, sus vínculos, su trabajo
Los pensamientos y sentimientos negativos roban la energía emocional necesaria para
avanzar en la vida
No aceptar la enfermedad, no seguir el tratamiento, no mejorar, genera mayor ansiedad,
tristeza y depresión
Las limitaciones físicas son también causa común de depresión
 La depresión conduce al aislamiento y el abandono, no se cuida la higiene, ni se realiza
ejercicio físico ,por tanto el estado en general empeora
La asimilación de la enfermedad y el convivir
día a día con limitaciones genera pensamientos
negativos que desembocan en la pérdida de
esperanza, miedo al fracaso, al abandono,
pérdida de la autoestima, aislamiento
Se puede vivir con Espondiloartritis
Cuando la persona logra controlar la enfermedad mejoran sus síntomas y su calidad de
vida
Habilidad de cada persona para afrontar la enfermedad y adaptarse con estas limitaciones
a su vida cotidiana
 Entorno familiar y grupo de amigos juegan un rol fundamental en cuanto al apoyo
emocional y capacidad de comprensión
“La única posibilidad de descubrir los límites de lo posible
es aventurarse un poco más allá de ellos, hacia lo imposible.”
A.C.Clarke
GRUPO DE PACIENTES
ELLOS DICEN…
No sentirme ombligo del mundo, sino que poder ayudar a otras personas a partir de mis propias experiencias
Que en la ayuda a los demás encuentre alivio a mi dolor
Creo que es importante para mi porque hay otros que les pasa lo mismo, no soy sólo yo
Y es importante para mi familia para que entienda lo que me pasa, lo que siento y sepa cómo pueden ayudarme
en el día a día
Difundir la enfermedad
Conocer otros con la misma enfermedad e intercambiar experiencias
Pude tomar conciencia de mi enfermedad, entenderla y aceptarla gracias al grupo
Ahora quiero que mi familia pueda venir y entenderme
El grupo es el lugar de referencia para nosotros
Acá supe que no estaba sola en este viaje
No es un lugar para compadecerse o competir para ver quién está peor sino para compartir con otros
que les pasa lo mismo y aprender a vivir con la enfermedad
El médico que me diagnosticó me dijo que era horrible lo que tenía y que iba a terminar en silla de
ruedas y sin poder ir al baño solo
Cuando cambié de médico y me explicó bien, de verdad, lo que era la enfermedad ,dejé de tener
miedo y el grupo me ayudó a volver a pensar en que tenía un futuro, dejé de pensar en sillas de ruedas
y quise pensar en lo que puedo hacer
GRACIAS
Psic.Dinorah Beitler