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HABLEMOS DE ESPONDILOARTRITIS DESDE LA PSICOLOGÍA Lic. Dinorah Beitler DIAGNÓSTICO: el mundo se derrumba ESPONDILOQUÉ ? Entrar al mundo de la enfermedad es entrar a un mundo desconocido PROCESO DE AFRONTAMIENTO Enfrentarse a una patología crónica significa un proceso de duelo similar al que se vive frente a la pérdida de un ser querido Es la pérdida de la salud y del bienestar, del equilibrio en general Un paciente con una enfermedad crónica atraviesa las siguientes etapas dentro de su proceso de afrontamiento ETAPAS SHOCK NEGACIÓN IRA PACTO ACEPTACIÓN DEPRESIÓN A lo largo de las consultas el paciente se irá presentando de distintas formas de acuerdo a la etapa por la que esté atravesando y eso determinará el tono de la consulta, la dinámica que la misma pueda tener y la posibilidad de establecer o no un acuerdo respecto al tratamiento ENFERMEDAD CRÓNICA La enfermedad obliga a detenerse y meditar, lleva a cambios internos y en consecuencia a cambios de conducta Es tiempo de encuentro con uno mismo ,de redescubrimiento Aún siendo el mismo se es otro Rechazo al cambio Duda de todas sus creencias Sensación de inseguridad Sentimientos de culpa Arrepentimientos de experiencias /vivencias pasadas Temor al futuro Búsqueda del significado y sentido de la enfermedad Hablemos de pérdidas PACIENTE CRÓNICO: PÉRDIDAS CONSTANTES SALUD De la imagen corporal Del concepto de sí mismo Del sentido de la vida De funciones De recursos Espacios sociales Oportunidades Competitividad DOLOR CRÓNICO Umbral del olor es subjetivo Alivio del dolor comienza con la ACEPTACIÓN (aprender a manejarlo y vivir con él) Paciente se siente solo e incomprendido Estrategias para vivir El paciente se presenta a partir de su enfermedad Lo primero es atender la enfermedad, disminuir el dolor Pero detrás del paciente está el ser humano con su vida distorcionada Un buen vínculo médico-paciente favorece la adherencia al tratamiento “MÁS ALLÁ DEL QUÉ DE LA ENFERMEDAD ESTÁ EL QUIÉN DEL ENFERMO” SACKS Fulana Mengana CÓMO SE SIENTE? Emocionalmente el ser humano se posiciona diferente frente a los acontecimientos pasajeros que frente a los que son para siempre Determina pensamientos, emociones, acciones ENFERMEDAD E IDENTIDAD Identidad: “Fulana Mengana” o EA? Tarjeta de presentación Al percibirse de forma distinta, percibe también distinto al otro y al mundo que lo rodea Pensamientos negativos, pesimistas, hace interpretaciones equívocas de la realidad porque ve el mundo de forma distorcionada, a partir de su rigidez y del dolor AUTOESTIMA Pérdida de autonomía Pérdida del control de la propia vida TIPOS DE PACIENTES Normal Disfuncional Limitaciones físicas interfieren con su vida cotidiana, laboral y social Impacto emocional Es fundamental la actitud que tiene la persona para afrontar la enfermedad y resolver los problemas cotidianos (estilo de vida, apoyo familiar, entorno social) La enfermedad (puede) afecta su capacidad para asearse, trabajar, hacer deportes y jugar con sus hijos No ve el sol No hay proyección No ve el futuro Con rigidez, con miedo, inseguridad, sin proyección, Cómo hablar de calidad de vida y ganas de vivir? IMPACTO EMOCIONAL ANTE LA CRONICIDAD Promover autocuidado autoayuda responsabilidad El conflicto crónico consume energía constantemente Las decisiones liberan EL PESO DE LA ENFERMEDAD Algunos pacientes viven su enfermedad como castigo, es una vergüenza (muchos no dicen que están enfermos) No estigmatizarlo Tratamiento: búsqueda por recuperar el equilibrio perdido La persona se percibe a sí misma distinta y entonces cambia también su forma de percibir el mundo Pensamientos negativos Pesimistas Interpretaciones equívocas Actitud rígida(física y psíquica) Miedo frente a lo desconocido Miedo al abandono Dolor Angustia Depresión Impotencia Ira Frustración Pérdida de autonomía Pérdida del control de la propia vida Generalmente encuentran muy difícil el manejo de los límites, les cuesta decir “no” Llevan sobre sí la responsabilidad de los demás, (o el peso del Universo) Hay(en la mayoría)una historia de conflictos y desvalorización Por eso el apoyo terapéutico y del grupo de pares resulta fundamental :lo que no se puede cambiar se debe aprender a aceptar para poder adaptarse a la nueva realidad Aprender a quererse, a aceptarse, respetarse, poner límites, elegir las batallas que se enfrentan y tomar distancia de las que nada aportan Aprender a encontrar el equilibrio Manejo de los tiempos Aprender a disfrutar de lo placentero en la vida Muchos pacientes refieren que el estado depresivo es consecuencia de la enfermedad y el tiempo que hace que están con dolor, sin embargo muchas veces a través de la historia clínica se descubre que la depresión es previa al diagnóstico de la enfermedad Todo este estado del paciente repercute en su familia, sus vínculos, su trabajo Los pensamientos y sentimientos negativos roban la energía emocional necesaria para avanzar en la vida No aceptar la enfermedad, no seguir el tratamiento, no mejorar, genera mayor ansiedad, tristeza y depresión Las limitaciones físicas son también causa común de depresión La depresión conduce al aislamiento y el abandono, no se cuida la higiene, ni se realiza ejercicio físico ,por tanto el estado en general empeora La asimilación de la enfermedad y el convivir día a día con limitaciones genera pensamientos negativos que desembocan en la pérdida de esperanza, miedo al fracaso, al abandono, pérdida de la autoestima, aislamiento Se puede vivir con Espondiloartritis Cuando la persona logra controlar la enfermedad mejoran sus síntomas y su calidad de vida Habilidad de cada persona para afrontar la enfermedad y adaptarse con estas limitaciones a su vida cotidiana Entorno familiar y grupo de amigos juegan un rol fundamental en cuanto al apoyo emocional y capacidad de comprensión “La única posibilidad de descubrir los límites de lo posible es aventurarse un poco más allá de ellos, hacia lo imposible.” A.C.Clarke GRUPO DE PACIENTES ELLOS DICEN… No sentirme ombligo del mundo, sino que poder ayudar a otras personas a partir de mis propias experiencias Que en la ayuda a los demás encuentre alivio a mi dolor Creo que es importante para mi porque hay otros que les pasa lo mismo, no soy sólo yo Y es importante para mi familia para que entienda lo que me pasa, lo que siento y sepa cómo pueden ayudarme en el día a día Difundir la enfermedad Conocer otros con la misma enfermedad e intercambiar experiencias Pude tomar conciencia de mi enfermedad, entenderla y aceptarla gracias al grupo Ahora quiero que mi familia pueda venir y entenderme El grupo es el lugar de referencia para nosotros Acá supe que no estaba sola en este viaje No es un lugar para compadecerse o competir para ver quién está peor sino para compartir con otros que les pasa lo mismo y aprender a vivir con la enfermedad El médico que me diagnosticó me dijo que era horrible lo que tenía y que iba a terminar en silla de ruedas y sin poder ir al baño solo Cuando cambié de médico y me explicó bien, de verdad, lo que era la enfermedad ,dejé de tener miedo y el grupo me ayudó a volver a pensar en que tenía un futuro, dejé de pensar en sillas de ruedas y quise pensar en lo que puedo hacer GRACIAS Psic.Dinorah Beitler