1
Download Manual de consejeria pre y posprueba en VIH o SIDA
Document related concepts
no text concepts found
Transcript
○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Alternativa vital Manual de consejería pre y posprueba en VIH y sida Manuel Antonio Velandia Ministerio de Salud Programa de sida Bogotá, D.C., Colombia 2002 Fundación APOYÉMONOS Fundación Colombiana de Apoyo en Sida, Hepatitis y ETS Calle 55 Nº 14-85, Bogotá, D.C., Colombia Apartados aéreo 25770 y aéreo 5566 Teléfono/fax (571) 310-1010 - Teléfono (571) 548-3854 [email protected] Alternativa vital 1 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Derechos reservados por el Instituto Nacional de Salud. Prohibida su reproducción parcial o total sin previa autorización escrita de la institución. Instituto Nacional de Salud Avenida calle 26 No. 51-60 Bogotá, D.C., Colombia [email protected] Edición, impresión y diagramación: División de Biblioteca y Publicaciones [email protected] 2 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Juan Luis Londoño* Ministro de Salud Juan Gonzalo López** Viceministro de Salud Isabel Cristina Ruiz*** Directora General de Salud Pública Jorge Boshell Director, Instituto Nacional de Salud Fernando de la Hoz Subdirector de Epidemiología y Laboratorio Nacional de Referencia Instituto Nacional de Salud *Virgilio Galvis 1998-2000 **Mauricio Bustamante 1999-2001 ***Carlos Sarmiento 1998-2001 Alternativa vital 3 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA 4 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Presentación En 1992, un grupo interdisciplinario de profesionales miembros de instituciones del Estado y de las ONG, convocados por el Ministerio de Salud y coordinados por el consultor Ricardo Luque, nos reunimos para revisar el documento del cual saldría el texto Protocolo básico del equipo de salud sobre asesoría en infección por VIH y sida, que fue publicado por el Ministerio con apoyo de UNDCP en noviembre del mismo año. Desde esa fecha no se volvió a publicar ningún documento oficial sobre dicho tema y cada vez se hacía más evidente la necesidad de un documento actualizado, acorde con los nuevos planteamientos jurídicos expuestos en el Decreto 1543 y los avances de la investigación científica en el tratamiento del sida, sobre todo, en lo referente a los medicamentos conocidos como inhibidores o tratamientos antirretrovirales supremamente activos (TARSA), conocidos igualmente como HAART (high activity anti-retroviral treatment). El sida ha pasado de ser considerado una enfermedad de carácter mortal a ser una enfermedad crónica tratable en quienes tienen acceso a tratamientos con TARSA; ello redunda en que la mortalidad relacionada con el sida disminuye considerablemente y en que se vea reducido el número de hospitalizaciones a causa de las infecciones oportunistas relacionadas. Igualmente, con la posibilidad de utilizar TARSA en las personas directamente afectadas, se presenta un cambio de actitud frente a la misma enfermedad, al conocer que existe la posibilidad de retardar su aparición o de mejorar la condición de salud de la persona que ya está viviendo con el síndrome. Esta situación influye también en el equipo de salud, ya que sus miembros asumen una actitud diferente ante la enfermedad y con los usuarios de sus servicios profesionales. El conocer la posibilidad de usar el TARSA ha motivado en algunas personas una actitud más relajada en su vida sexual activa ante la consideración de que ya existe un tratamiento, lo que puede llegar a significar, a largo plazo, un incremento en el número de personas afectadas. Entre los usuarios de TARSA se ha observado el uso inadecuado de los tratamientos, situación que incrementa el número de personas con VIH o sida, pues el virus se vuelve resistente a los tratamientos. Estas personas, a su vez, se convierten en un grave problema para la salud pública, por cuanto quienes se infectan o reinfectan con dichas personas se hacen a su vez resistentes a esos mismos medicamentos. Todas estas problemáticas y situaciones particulares justifican un cambio en el sentido de la consejería y en sus contenidos; de ahí la necesidad de crear un manual acorde con la época, avances científicos y legislación. Alternativa vital 5 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA 6 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Agradecimientos El texto que usted tiene en sus manos tuvo como uno de sus grandes fundamentos el Protocolo básico del equipo de salud sobre asesoría en infección en VIH/SIDA del Ministerio de Salud (1992), documento a partir del cual se investigó el texto del presente manual, actividad que contó con el apoyo de un grupo de personas voluntarias de la Fundación Apoyémonos, ONG con sede en Bogotá, quienes por su experiencia en este campo y como profesionales de la psicología hicieron su revisión. Así mismo, participaron en la prueba del material, durante talleres de capacitación y utilizando como guía el manual, algo más de 150 profesionales que trabajan en programas de sida en las Empresas Sociales del Estado adscritas a la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, en EPS, ARS y miembros de ONG y grupos de autoapoyo, con sede en esta misma ciudad. Un reconocimiento merecen, así mismo, todos los hombres y mujeres que viven con VIH o con sida y sus familiares, amigos y profesionales que trabajan en este campo, quienes en el transcurso de mis 19 años de trabajo en sida me han permitido conocer sobre sus vidas, temores, esperanzas, sueños, angustias, alegrías, sinsabores y dolores, porque su experiencia nutre este texto y justifica su existencia. En especial agradezco al abogado Francisco Herrera, fundador de "Acción por la vida", uno de los primeros grupos de autoapoyo que funcionó en Colombia. El día de su muerte, al despedirse, me entregó documentos y testimonios sobre su experiencia, que ahora reproduzco como citas a lo largo del manual y en el capítulo "Grupos de autoapoyo: alternativa válida"; a Gabriel Calvo Massy, miembro fallecido de Apoyémonos, quien fue protagonista del vídeo "Un vuelo de vida", realizado para el Programa de Sida del Ministerio de Salud por un equipo de miembros de la Fundación, bajo la dirección de la periodista y cineasta Margarita Carrillo; Gabriel, igualmente al momento de su muerte, me hizo depositario de escritos sobre sus vivencias. Así mismo, agradezco a José Luis Cruz por sus documentos, escritos que por su voluntad me fueran entregados por su familia, como también a Angélica, Margarita, Carlos Suárez y Mauricio Sarmiento por sus testimonios. Un especial reconocimiento a todos los miembros de Apoyémonos, en especial a los psicólogos Carlos Ernesto Rojas Manosalva, César Rodríguez Malaver y Ana Paola Fonseca Ávila, al trabajador social Rommel Rojas Rubio, a la antropóloga María Yaneth Pinilla Alfonso y al publicista Ricardo Molano Acevedo, quienes de manera directa participaron en la construcción de esta Alternativa vital; a los médicos Ricardo Rojas Higuera (Secretaría Distrital de Salud), Luis Angel Moreno Díaz, Carlos Hernández, Ricardo Luque y a la psicóloga Gloria Puerta (funcionarios del Ministerio de Salud) por su lectura crítica, comentarios, como también por su apoyo, comprensión y corrección del texto. Manuel Antonio Velandia Mora Sociológo, filósofo, sexólogo, especialista en gerencia de proyectos educativos, magister en educación Alternativa vital 7 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Con rostro de mujer Yo no sabía ni siquiera porqué estaba allá, solamente fui porque la enfermera me dijo que fuera. Yo estaba tranquila hasta cuando la señora que me atendió me miró con esa mirada. Yo no imaginaba que tuviera nada pero cuando le dije que me mandaron para la prueba, en ese momento, por su expresión, yo supe que tenía algo malo. Después, dijo muchas cosas, me preguntó si yo tenía relaciones peligrosas. Yo no entendía nada. Vivir en Bogotá y en mi barrio es peligroso pero no sabía porqué me enviaron. Yo no le contesté nada, aun cuando me dio mucha ira, pero ella insistía y ahí fue cuando me interrogó sobre si yo estaba con muchos hombres. Yo sentí que la cara me hervía -no sé sí de la piedra o de la pena-, callé un rato, finalmente le dije: claro que no. Yo sólo conozco íntimamente a mi esposo. Ella pareció no creerme después siguió hablando, pero yo, la verdad, no la escuchaba, es que a una no la pueden tratar como si fuera una mujer cualquiera. Después no recuerdo nada, me sacaron sangre y me insistieron en que volviera al mes por el resultado. Si no es porque me llaman a la casa yo nunca me hubiera enterado que tenía sida. Bueno, realmente sólo tengo el virus y la diferencia es mucha; pero ya me dañaron la vida y hacerme a la idea de que no me voy a morir mañana mismo todavía me cuesta trabajo. Si me hubieran parado más bolas cuando fui la primera vez, sí lo que me dijeron en la consejería me lo hubieran hecho entender antes de sacarme el examen, probablemente no me hubiera ido de mi casa, no hubiera tenido tanto miedo como para intentar suicidarme y hasta de pronto seguiría con mi trabajo. Angélica, 30 años 8 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Alternativa vital El apoyo a las personas durante la infección por el VIH2 y el sida3 no es muy diferente al apoyo en el caso de otras ETS4 o de enfermedades que en su última etapa pueden llegar a significar la muerte para quienes las están desarrollando; sin embargo, desde los mismos inicios de la pandemia del VIH y el sida quienes son sus portadores se han visto permanentemente vulnerados tanto por personas de la comunidad como por aquéllos que hacen parte del equipo de salud. Entre los individuos y los grupos de población no infectados con el VIH, el malestar, la disfuncionalidad y el sufrimiento que el sida puede causar, constituyen a su vez complicaciones para el diagnóstico y tratamiento de quienes están afectados por esta infección e, incluso, para quienes viven con temor de estar infectados. Las primeras consejerías preprueba se realizaron en Colombia en 1985 por el autor de este texto. A finales de 1987, por iniciativa de la enfermera Rosanna Alba de Rangel, se formó el CEPAS, Comité de Educación, Prevención y Apoyo para el Sida de la Secretaría de Salud de Bogotá. Velandia y Moreno, voluntarios del Grupo de Ayuda e Información GAI y miembros del CEPAS, fueron los encargados de la consejería a los clientes que acudían al naciente programa del Centro de Salud de Chapinero5 . Hasta 1989 no se realizó en Colombia manual alguno que orientara la atención emocional antes y después de realizarse la prueba diagnóstica para VIH; aun así, durante esos años, Velandia y el médico psiquiatra Álvaro Fernández Mejía, funcionario del Hospital Simón Bolívar de Bogotá, realizaron, basados en su experiencia personal, talleres de capacitación orientados a miembros del equipo de salud involucrados en dicha actividad. En 1988, Profamilia publicó el Manual Instructivo ETS/SIDA, donde aparecen los artículos Aspectos psicológicos y sociales del sida, escrito por la licenciada Adalgiza Reyes López, funcionaria de la Secretaría de Salud de Bogotá, y Medios de transmisión del sida, prevención y ayuda, cuyo autor es Manuel Velandia. Ese mismo año, la Caja de Previsión Social de Bogotá publicó el libro SIDA, en el que Fernández escribe un texto titulado Anotaciones sobre respuestas psicológicas ante la infección por VIH". En1989, con motivo del Día Mundial del SIDA, Velandia publicó el libro Educación en salud: aportes para la intervención en sida, texto en el que aparecen dos artículos relacionados con el tema, uno de ellos escrito por el doctor Fernández, en ese entonces funcionario del Hospital La Victoria en Bogotá, y otro por el psicólogo Guillermo Castillo T., miembro voluntario del Grupo de Ayuda e Información, entidad editora de la citada publicación. En 1992, la Corporación para Investigaciones Biológicas de Medellín publicó el libro SIDA: enfoque integral en su serie Fundamentos de Medicina, en el que aparece el capítulo titulado Consejería. El texto fue escrito por la psicóloga María Victoria Arango, quien fuera miembro del equipo asistencial del Programa de Sida del Departamento de Antioquia entre 1987 y 1991. En ese mismo año, el Programa La Casa publicó Atención a la comunidad en las áreas de drogadicción, sida y suicidio; en él, Augusto Pérez Gómez escribe sobre La asesoría psicológica Alternativa vital 9 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ para personas VIH+ y con sida y Ricardo Luque Nuñez publicó el artículo La línea DeSIDA: asesoría telefónica en infección por VIH/SIDA. En 1992, el Ministerio de Salud publicó el Protocolo básico del equipo de salud sobre asesoría en infección en VIH/SIDA; en él, y bajo la coordinación de Luque, participaron, entre otros, Fernández, Arango, Velandia, además de un amplio grupo de profesionales funcionarios de ONG y OG. Un insumo importante para la elaboración de este documento fue el manual Principios y prácticas del aconsejamiento sobre el VIH/SIDA, documento que fue preparado por el Programa Regional de Sida y ETS de la OPS en colaboración con ONUSIDA, el Plan Nacional sobre el Sida del Ministerio de Sanidad y Consumo de España y la Agencia Española de Cooperación Internacional, documento que a su vez se basó en el de Orientación en la relación con el VIH y el sida: una clave para la atención, publicado por el Programa Mundial de SIDA de la OMS y en las normas publicadas por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos de América: HIV counseling, testing and referral: standards and guidelines. La relevancia de la consejería pre y posprueba en Colombia se evidenció en el Decreto 559 de 1991 sobre el sida. En junio de 1997, el Ministerio de Salud promulgó el Decreto 1543 sobre sida6 . Las consejerías pre y posprueba se contemplan como obligatorias en este decreto y deben ser realizadas por el médico o por un profesional miembro del equipo interdisciplinario que trabaje en sida en la institución, quien deberá estar debidamente entrenado para dicha función. El Decreto contempla que la atención es obligatoria. En su Artículo 9º se lee textualmente: "Ninguna persona que preste sus servicios en el área de la salud o institución de salud se podrá negar a prestar la atención que requiera una persona infectada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) asintomática o enferma del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), según asignación de responsabilidades por niveles de atención, so pena de incurrir en una conducta sancionable de conformidad con las disposiciones legales, salvo las excepciones contempladas en la Ley 23 de 1981". A pesar de que existe la citada norma y la respectiva sanción por su no cumplimento, hasta el momento no se ha interpuesto ninguna tutela o demanda penal por la vulneración de los derechos a la atención y al apoyo emocional, lo cual no indica que la consejería se esté llevando a cabo oportuna y adecuadamente. El estigma y la discriminación, sumados al impacto de recibir un diagnóstico de una infección cuya etapa final puede ser considerada de carácter mortal, ha motivado a que casi desde el mismo comienzo de la epidemia en los Estados Unidos se crearan organizaciones que trabajan en sida, uno de cuyos fines ha sido apoyar a los posibles portadores y a quienes ya viven con la infección o con el sida. La primera ONG se fundó en Colombia en 1984: el GAI/SIDA Grupo de Ayuda en Información sobre el SIDA (hoy Corporación Asesorar). Su principal objetivo fue la consejería tanto personal como telefónica7. 10 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Notas al margen 1 El presente texto se ha escrito en masculino a pesar de que existe el símbolo "@" que se utiliza en aquellas palabras que pueden referirse tanto a hombres como a mujeres, como una manera de aclarar que el texto los cubre a ambos: se busca con ello no discriminar a un género en detrimento del otro o dar supremacía al discurso en masculino como una acepción que cubre tanto a mujeres como a hombres. 2 VIH (virus de la inmunodeficiencia humana): retrovirus que es el agente causal del sida. 3 SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida): conjunto de síntomas y signos generados por el compromiso del sistema inmunitario de una persona como consecuencia de la infección por el VIH. 4 ETS: se usa el concepto de enfermedad de transmisión sexual para hacer referencia a la presencia de sintomatología propia de una enfermedad de transmisión sexual en una persona que llega a la consulta, y el de ITS, infecciones de transmisión sexual, cuando se cuenta con un diagnóstico establecido y confirmado por una técnica de laboratorio. 5 El Centro de Salud de Chapinero, hoy hospital del mismo nombre, fue el primer Centro de Salud con un Programa de Sida en Bogotá y en Colombia. Sus primeros profesionales de salud trabajaron prácticamente como voluntarios, fueron ellos la médica María Victoria Rocha, la enfermera Rosanna Alba de Rangel, miembros del CEPAS, el sociólogo Manuel Velandia M. y Luis Eduardo Moreno (miembros del GAI/SIDA). El primer programa hospitalario del Estado funcionó en Bogotá, en el Hospital Simón Bolívar, bajo la dirección del doctor Gabriel Martínez, internista. 6 El Decreto 1543 fue promulgado el 12 de junio de 1997 y firmado por los Ministros de Justicia y del Derecho, Trabajo y Seguridad Social, Educación y Salud. 7 El fundador del GAI/SIDA (1984) fue Manuel A. Velandia Mora, luego de casi un año de trabajo independiente. La primera línea de apoyo e información que funcionó en Colombia fue organizada por el GAI/SIDA en 1986 y obedecía a la necesidad de preparar a las personas en su proceso de bien morir y el derecho a seguir ejerciendo su genitalidad. Alternativa vital 11 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Al conocer la presencia del virus en el organismo, y, más aún, al inicio de los síntomas y de enfermedades más graves, se apropia de nosotros una profunda y compleja impotencia que, luego sabemos, comparten también los profesionales de la salud. Esa sensación se desata en nosotros al saber que nuestra salud será afectada, pero principalmente al temer las consecuencias familiares y sociales que acompañan un camino desconocido y aterrador. Los rasgos iniciales de incredulidad, negación y rabia resultan ser negociados y, finalmente, terminamos aceptando que no podemos evadir la realidad ni de la enfermedad ni de la muerte; y hasta nos convertimos en crueles humoristas de nuestro estado. Francisco Herrera 12 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capítulo 1 Recomendaciones para la consejería pre y posprueba en infección por VIH y sida ¿Qué es consejería? 8 Es el conjunto de actividades realizadas para preparar y confrontar a la persona con relación a sus conocimientos, prácticas y conductas de riesgo (sexuales, sanguíneas y perinatales) y de protección, antes y después de la realización de las pruebas diagnósticas. Esta se llevará a cabo por personal entrenado y calificado para dar información, educación, apoyo psicosocial y actividades de asesoría a las personas infectadas, a sus familiares y a la comunidad en lo relacionado con las ETS, el VIH y el sida (Decreto 1543). Según OPS-ONUSIDA, la consejería sobre el VIH y el sida puede definirse como "un diálogo confidencial entre un cliente y su consejero para ayudar al primero a sobrellevar la tensión y apoyarlo en la toma de decisiones personales que le permitan convivir y enfrentar la infección y la enfermedad de una manera funcional. El diálogo en sí debe comenzar durante el primer contacto del cliente, ya sea con los servicios de consejería de atención que incluyen todos los establecimientos de salud, tanto formales como informales, donde se da atención y apoyo social". Es también un instrumento en la estrategia preventiva de la epidemia por VIH y sida que busca ayudar a las personas que viven con el VIH o con el sida a tomar decisiones sobre cómo manejar su infección, su futuro, elevar su autoconfianza, apoyarles en la decisión para la toma de medicamentos antirretrovirales y mejorar las relaciones familiares, comunitarias y la calidad de vida, como también para que no infecten a otros, y a las no infectadas para modificar sus conductas, factores y cofactores de riesgo cuando sea necesario hacerlo. La atención integral a las personas asintomáticas infectadas por el VIH y enfermas del SIDA, de acuerdo con el criterio del equipo de salud, podrá ser de carácter ambulatorio, hospitalario, domiciliario o comunitario y tendrá su acción en las áreas de prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y readaptación. Esta incluirá los medicamentos requeridos para controlar la infección por el VIH, el SIDA y las ETS, que en el momento se consideren eficaces, para mejorar la calidad de vida de la persona infectada» (Parágrafo, Artículo 9º, Decreto 1543). «La familia y el grupo social de referencia participarán activamente en el mantenimiento de la salud de las personas asintomáticas infectadas por el VIH, en la recuperación de personas enfermas de SIDA, así como en el proceso del bien morir de las personas en estado terminal. Pretende igualmente proveer apoyo a sus familias o núcleos de allegados denominados grupo social y grupos neofamiliares 9 para que a la vez les puedan brindar aliento y atención. La consejería debe implantarse en las instituciones de diagnóstico, programas de apoyo y en las entidades gubernamentales y no gubernamentales que trabajan en la lucha contra la infección por VIH y el sida. Ninguna persona que preste sus servicios en el área de la salud o institución Alternativa vital 13 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ de salud se podrá negar a prestar la atención que requiera una persona infectada por el VIH asintomática o enferma del SIDA, según asignación de responsabilidades por niveles de atención, so pena de incurrir en una conducta sancionable de conformidad con las disposiciones legales; salvo las excepciones contempladas en la Ley 23 de 1981 (Decreto 1543, Artículo 8). La consejería depende en gran parte de la aptitud del consejero para comunicarse efectivamente, su capacidad para dar información exacta sobre la prevención y el tratamiento de la infección, su sensibilidad cultural y la necesidad de sopesar el conocimiento del cliente antes de comunicarse con él. La consejería es una comunicación confidencial que responde a las necesidades del cliente y ofrece apoyo emocional a los individuos y sus familias cuando éstas presentan problemas y temores relacionados con la infección por VIH o con el sida. La consejería es una comunicación personalizada que se basa en técnicas específicas y en la capacidad de escuchar, analizar y proponer alternativas viables. La consejería no debe ser ✦ una oportunidad para juzgar al individuo, amonestarle o imponerle acciones; ✦ una oportunidad limitada solamente a enseñar o transmitir información factual. La consejería ✦ es una estrategia preventiva; ✦ una interacción que inspira al cliente a tomar decisiones acertadas; ✦ una actividad orientadora más que prescriptiva; ✦ busca apoyar a las personas con temor de estar infectadas, o bien, que viven con VIH o con sida; ✦ orienta sobre su futuro; ✦ busca mejorar su autoconfianza, sus relaciones emocionales, sexuales y afectivas, su bienestar y su calidad de vida; ✦ motiva a la asesoría, la consejería, la terapia y a la participación en grupos de apoyo y autoapoyo cuando ello redunda en un beneficio para el usuario. ¿A quién se dirige la consejería sobre el VIH y el sida? En el contexto de la infección por VIH y el sida, la consejería es apropiada para: ✦ personas que por indicación médica han sido referidas por otros miembros del equipo de salud; ✦ personas preocupadas porque temen estar infectadas con el VIH, vivir con el sida o estar infectados con los microorganismos que causan las otras ETS; 14 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ✦ personas que estén considerando hacerse la prueba de anticuerpos contra el VIH o para detectar otra ETS; ✦ personas que se han hecho la prueba de anticuerpos contra el VIH o para detectar otra ETS, sean portadoras o no; ✦ personas que han decidido no hacerse la prueba diagnóstica de infección por VIH a pesar de los comportamientos de riesgo, actuales o pasados, para adquirir el VIH u otra ETS; ✦ personas que hayan sido transfundidas con sangre o hemoderivados a los que no se les ha hecho control de calidad; ✦ personas que comparten agujas o jeringuillas para el uso de substancias psicoactivas de aplicación endovenosa; ✦ personas que han tenido contactos genitales con riesgo (sin la utilización de métodos de barrera) 10 de adquirir el VIH u otra ETS; ✦ personas que viven con sida, con otra enfermedad relacionada con la infección por VIH u otra ETS; ✦ personas que estén pasando por dificultades de empleo, vivienda, financieras, familiares, etc., como resultado de la infección por VIH u otra ETS; ✦ familia y amigos de las personas que viven con el VIH o con el sida; ✦ trabajadores de la salud y otros que estén en contacto regular con personas que viven con el VIH, con el sida o que por su ocupación han tenido accidentes laborales que implican riesgo de infección; ✦ personas que por sus resultados de la prueba de carga viral o de recuento de linfocitos CD4/ CD8 deben iniciar el uso de medicamentos antirretrovirales o profilácticos; ✦ personas no adherentes al uso de medicamentos antirretrovirales; ✦ personas que presentan una infección de transmisión sexual; ✦ mujeres gestantes; ✦ mujeres que viven con VIH o con sida para informarles los riesgos de quedar embarazadas, tanto para su vida como para la del feto; ✦ adolescentes que ya han iniciado o van a empezar su vida sexual activa. ¿Quién puede brindar consejería? Hombres y mujeres pertenecientes a un equipo interdisciplinario de salud que posean la motivación, sensibilidad, habilidad y conocimiento sobre la infección por VIH y el sida, y que hayan recibido la capacitación correspondiente en consejería 11. Es importante señalar que deben estar dispuestas a participar en un seguimiento y evaluación de las actividades ejecutadas, para la mejora constante en la calidad del servicio. Alternativa vital 15 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Perfil del consejero Si bien cualquier persona con las características arriba descritas puede brindar consejería, es importante que se ubique en el perfil humano y técnico que a continuación se describe: 1. calidez y sensibilidad, 2. capacidad para establecer empatía; 3. capacidad de escucha; 4. habilidades para la comunicación; 5. poseer una actitud abierta; esto implica no juzgar y tener criterios ético-racionales que garanticen el respeto y la dignidad del consultante; 6. manejo de la confidencialidad; 7. habilidad en el manejo de las emociones propias y del consultante, tales como la ira, la ansiedad, la tristeza, etc.; 8. capacidad para reconocer sus limitaciones, dentro del proceso de consejería, y para confrontar sus propias actitudes frente a la sexualidad y la muerte; 9. coherencia entre los comportamientos que promueve durante la consejería y los que asume para su propia vida; 10. capacidad de liderazgo que le permita actuar en comunidad y trabajar como miembro de un equipo; 11. vinculación voluntaria y no impuesta. Perfil técnico del consejero 1. Poseer un entrenamiento adecuado y experiencia en consejería a personas que viven con el VIH o con el sida; la persona no tiene que ser necesariamente un profesional de la psicología; 2. actualizarse permanentemente en los conocimientos biosicosociales de la epidemia; 3. tener en cuenta los valores particulares que pueden inducir al conflicto; 4. reconocer las poblaciones específicas con las cuales se le dificulta la comunicación; 5. poseer habilidades en técnicas de entrevista; 6. tener conocimiento de las redes de apoyo existentes y conocer las pautas de referencia (remisión) correspondientes; 7. poseer información adecuada sobre temas pertinentes a la sexualidad; 8. conocimiento del Sistema General de Seguridad Social (SGSS); 9. conocimiento y manejo apropiado de la legislación pertinente. 16 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Objetivos de la consejería Objetivos generales 1. Prevenir la transmisión de la infección por VIH y el sida. 2. Motivar a la persona para que, con el apoyo del equipo de salud, desarrolle habilidades que le posibiliten la comunicación con su parejas sexuales y así evite infectarse o infectar a otros. 3. Brindar apoyo psicológico y social a las personas afectadas y a su pareja, amigos o familiares para que así tengan un manejo más adecuado de la infección y disminuir el riesgo de que sus derechos sean vulnerados. Objetivos específicos 1. Brindar información completa, clara y suficiente que permita desmitificar ideas erróneas, tabúes y prejuicios respecto a la infección por VIH y el sida. 2. Estimular el cambio de comportamientos que exponen al riesgo de infección por VIH y al sida. 3. Ofrecer un espacio en el cual el consultante encuentre el ambiente adecuado de escucha, comprensión, confidencialidad, educación y apoyo. 4. Respetar la toma de decisiones, basándose en las necesidades, códigos, principios y valores del consultante. 5. Evaluar periódicamente los cambios logrados por el consultante durante el proceso de consejería. Funciones generales de la consejería La infección por VIH y el sida ameritan los procesos de consejería, quizás más que otras patologías, porque: 1. un diagnóstico reactivo para el VIH puede crear presiones y ansiedades enormes que pueden demorar el cambio constructivo o empeorar la enfermedad, especialmente en vista del temor, la incomprensión y la falta de solidaridad tanto de la pareja y los familiares como de algunos miembros del equipo de salud; 2. una persona que vive con el VIH o con el sida puede mejorar su condición si, teniendo acceso a medicamentos antirretrovirales y profilácticos, hace un uso adecuado de ellos; 3. una persona puede evitar adquirir el VIH o transmitirlo a otros al modificar los comportamientos que impliquen riesgo para sí y para otros; se le puede apoyar para que conozca sus derechos y obligaciones y adquiera un compromiso ético ante la propagación de la epidemia; 4. la infección por VIH es de curso lento por ser una enfermedad crónica tratable; la percepción sobre la muerte se hace inminente en el momento de recibir un diagnóstico reactivo, más aún si la persona no conoce sobre posibilidades de tratamiento o no posee una información adecuada sobre la enfermedad. Alternativa vital 17 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ La labor de consejería debe basarse en una filosofía formativa en la que la enseñanza 12 sea actitud permanente del consejero y de interés para la persona que consulta. La consejería no debe ofrecer falsas expectativas. Debe brindarse en condiciones ambientales adecuadas y con una actitud positiva y empática donde no se juzguen los comportamientos de cada cual y donde se ofrezca la información en la forma más clara posible, sin tecnicismos médicos ni términos de difícil asimilación. La construcción de la esperanza ayuda a definir metas claras a corto, mediano y largo plazo como una manera de crear o incrementar en la persona vínculos pro-vida que posibiliten una mayor adherencia al uso de medicamentos antirretrovirales. En consecuencia, para que un proceso de consejería cumpla con sus objetivos debe considerar los niveles de prevención en salud, así: Prevención primaria El objetivo principal de la labor de consejería es prevenir la transmisión de la infección por VIH y otras ETS. Para llevar a cabo esta función es importante tener en cuenta la percepción del riesgo, la valoración de la vulnerabilidad y comprender qué significa para el usuario ser portador de VIH o de una ETS. Así mismo, es necesario lograr que la persona entienda y asuma las consecuencias que se derivan de su comportamiento sexual, genital y laboral. Específicamente, la prevención primaria se realiza hacia quienes, por sus conductas sexuales genitales, su riesgo transfusional (incluida su actividad laboral) o por hacer parte de grupos considerados poblaciones vulnerables (como las mujeres o los jóvenes), pueden estar expuestos al riesgo de infección o desconocen su situación actual. Prevención secundaria Dirigida a las personas que ya saben o consideran muy probable estar infectadas con el VIH o con una ETS. La consejería se extiende a evaluar las consecuencias de la infección, resaltando la forma de prevenir su transmisión mediante la asunción de conductas adecuadas porque minimizan el riesgo. Es frecuente que las personas afectadas acudan a diversas instituciones que les presten servicios de apoyo y asistencia para superar el miedo que les inspira desarrollar el sida o vivir con una ETS, lo cual debe tenerse en cuenta por parte de los equipos asistenciales y por los consejeros, quienes no deben entender esto como un signo de desconfianza en la calidad del servicio, sino como el mantenimiento de la negación como un mecanismo de defensa o una manera de conservar la esperanza de no estar infectado. Muchas veces existen resistencias a participar en procesos de consejería, terapia o apoyo más amplios y permanentes en el tiempo a menos que se motive a quienes viven con VIH o con sida acerca de la importancia de gozar de los beneficios de un acompañamiento continuo. ✦ La consejería se instala como parte del tratamiento integral, en la medida que brinda apoyo emocional y hace énfasis en el autocuidado. ✦ Implica, además, el apoyo necesario para asumir un estilo de vida positivo que puede introducir elementos tales como técnicas de respiración y relajación, acondicionamiento motor, fortalecimiento muscular y dietas adecuadas. 18 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ✦ La consejería en el uso apropiado de medicamentos antirretrovirales ha tomado un cariz importante, ya que al consumirlos adecuadamente disminuye la carga viral, mejora el sistema de defensa, decrece el riesgo de desarrollar infecciones oportunistas, cánceres asociados y de mortalidad asociada con el sida. Prevención terciaria La prevención terciaria es de carácter social y debe estimular a las personas portadoras del VIH o que viven con sida para que no abandonen su trabajo, sus estudios, sus actividades recreativas, para que perpetúen o mejoren sus vínculos afectivos y emocionales con sus familias y parejas, y para que construyan o reconstruyan sus metas a corto, mediano y largo plazo. Con esto se busca un mayor bienestar y calidad de vida del consultante. En la fase terminal del sida, se deben facilitar a las personas afectadas las condiciones para una muerte digna y la elaboración de los procesos de duelo. Funciones específicas de la consejería La consejería debe ser educativa, con un método que suscite y mantenga el interés del consultante y ha de ubicarse en el marco de las prevenciones primaria, secundaria y terciaria, considerando las siguientes funciones específicas: 1. evaluar el grado de exposición a los microorganismos causantes de las ETS y el sida; 2. informar e interpretar las pruebas de laboratorio si se tiene el entrenamiento y la autorización correspondiente para cumplir con esta actividad; 3. informar clara y objetivamente sobre los aspectos concernientes a la infección por VIH y el sida o las ETS; 4. ayudar a comprender qué significa ser portador del VIH y las posibilidades de manejo terapéutico de la infección; 5. apoyar la comprensión del significado de ser portador de una ETS y las posibilidades de su manejo terapéutico; 6. motivar al consultante para que realice los cambios de comportamiento que prevengan la infección y reinfección por VIH o las ETS; 7. sugerir y motivar al consultante para que siga las pautas de autocuidado; 8. proveer información sobre alternativas que mejoren el bienestar físico, psicológico y social del consultante; 9. reforzar los elementos positivos de la persona: autoestima y autovaloración; 10. motivar a la persona para que cree o se integre a grupos de autoapoyo y apoyo; 11. posibilitar la generación de alternativas que le ayuden al consultante a retomar su autocontrol; 12. brindar un enfoque apropiado a la problemática psicosocial y explorar los recursos de la persona para poder afrontar tal situación; 13. informar sobre aspectos éticos y legales de las ETS y el sida, los derechos y obligaciones propias de una persona afectada por una de estas infecciones; Alternativa vital 19 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ 14. ofrecer consejería a los familiares y parejas según las pautas establecidas más adelante en este mismo documento; 15. informar sobre la importancia de la adherencia a los tratamientos y medicamentos. Apoyo psicosocial Las personas que viven con el VIH o con sida, o quienes conviven con una ETS se ven enfrentadas a un sinnúmero de situaciones que les son difíciles y que con frecuencia necesitan apoyo psicológico. Algunos de los problemas a considerar en el proceso de la consejería son la ira, la soledad y la depresión, el temor de haber infectado a otras personas, el aislamiento, la hospitalización, las reacciones de discriminación por parte de los amigos o la familia, la pérdida de vivienda, estudio o trabajo, los efectos físicos visibles de la enfermedad misma, los efectos secundarios de los medicamentos, el acceso o la imposibilidad de usar medicamentos antirretrovirales, la probabilidad de hacerse resistente a los mismos. El consejero no soluciona problemas; simplemente puede señalar algunas pautas para que la persona ponga en juego su creatividad y encuentre las alternativas que le son más apropiadas en el marco de su situación. Características de la consejería Como ya se mencionó, la forma de brindar la consejería depende de factores culturales, de la disponibilidad de recursos, de las necesidades propias del consultante, del grado de información y los conceptos que éste tenga frente a la infección por VIH, el sida o las ETS. Existen, sin embargo, ciertas características comunes que ayudarán a desarrollar una mejor labor. Disponibilidad de tiempo Los temas referentes a la infección por VIH y el sida, debido a su complejidad, requieren ser entendidos y asimilados a cabalidad. Hay que dar margen de tiempo para que la persona exprese sus expectativas y así crear una adecuada relación de confianza. Una sola sesión 13 no es suficiente para que el consultante asuma la necesidad de adoptar los cambios de comportamiento sugeridos o para que encuentre formas de solución a los problemas. El consejero ha de programar su tiempo previendo que el consultante puede solicitar sus servicios con urgencia y debe estar disponible para sesiones posteriores de consejería. Intimidad Condición de la persona que le permite conservar su existencia con el mínimo de injerencia de los demás, para así lograr el libre y armónico desarrollo de su personalidad. Comprende tanto el respeto a la intimidad personal y familiar, como la facultad de defenderse de la divulgación de hechos privados, al permitir que la persona controle la información sobre sí misma (definición en el Decreto 1543) 14. La Constitución Política de Colombia determina la intimidad como derecho fundamental en los Artículos 15 y 42. Todo profesional está en el deber de mantener en reserva la información que el usuario le proporcione; por tanto, es imprescindible proteger su privacidad, intimidad, buen nombre e imagen, así como su integridad. 20 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Actitud respetuosa Es importante que el consejero mantenga una actitud tal que las personas que le consultan se sientan realmente apoyadas y aceptadas cualquiera que sea su estilo de vida, orientación sexual, etnia, credo o clase social. Se debe evitar la tendencia a juzgar comportamientos o a brindar consejerías influenciadas por los sentimientos o creencias particulares. Sin embargo, el consejero debe ser claro en que asumir una actitud respetuosa no implica necesariamente estar de acuerdo, cohonestar la violencia sexual, la discriminación o cualquier otra forma de situación que ponga en riesgo a la misma persona o a aquéllas con las que sostiene relaciones genitales y sociales. Honestidad La información que se brinde ha de ceñirse a la verdad científica. Por lo tanto, el consejero debe comprender todos los aspectos relacionados con la infección. Esto implica la necesidad de actualización permanente 15. El consejero ha de reconocer sus limitaciones de tipo humano y técnico y remitir al consultante a la persona o institución adecuada según sea el caso. Todo ofrecimiento o promesa de búsqueda de información, servicios u otros, que se hagan al consultante deben cumplirse. Confidencialidad Como norma general, se debe garantizar la confidencialidad 16 al consultante; esto quiere decir que la relación se debe dar en un clima de confianza de manera que la persona pueda expresarse sin temor. Todo lo que diga el consultante y el consejero dentro de la consulta debe permanecer en reserva; sin embargo, el consultante debe conocer que, acorde a parámetros éticos, la confidencialidad tiene un límite, pues si bien tiene derechos, también tiene deberes, especialmente en lo relacionado a la protección de terceros. La confianza demostrada por el consejero mejora las relaciones de trabajo y hace que la persona asuma más fácilmente la información recibida. "Las personas integrantes del equipo de salud que conozcan o brinden atención en salud a una persona infectada por el VIH, asintomática o sintomática, están en la obligación de guardar sigilo de la consulta, diagnóstico, evolución de la enfermedad y de toda la información que pertenezca a su intimidad" (Decreto 1543, Artículo 32). Es necesario recordar que: "En desarrollo del sistema de información epidemiológico todas las personas naturales o jurídicas, públicas o privadas del sector salud, estarán obligadas a notificar los casos de infección por VIH, el SIDA y defunción a causa de esta enfermedad, así como de otras ETS, a las Direcciones Territoriales de Salud, so pena de ser sancionadas de conformidad con las normas pertinentes y sin perjuicio de que puedan llegar a incurrir en el delito de violación de medidas sanitarias consagradas en el Código Penal. El secreto profesional no podrá ser invocado como impedimento para suministrar dicha información. Cuando se trata del nombre de personas infectadas por el VIH, el SIDA y las otras ETS, gozará del amparo de reserva, deberá hacerse con sujeción a las disposiciones contempladas en el Decreto y a las normas sobre vigilancia y control epidemiológico que para tal efecto expida el Ministerio de Salud", (Decreto 1543). Alternativa vital 21 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Registro y difusión de información La persona que acude a una consejería debe conocer que hay que hablar de su intimidad, pero aceptar hacerlo no implica haber autorizado a que lo por él expresado sea difundido de tal manera que se viole su intimidad y privacidad. Uso para la docencia u otros fines de carácter científico: se debe evitar consignar en las fichas, historias clínicas e informes orales o escritos para eventos científicos, docencia o publicaciones, la información que pudiera hacer que el usuario sea identificado por otras personas, por tanto, tan sólo debe consignar lo estrictamente necesario. Registro: toda información anotada en una base de datos que pueda ser utilizada y vista por persona diferente al profesional directamente involucrado con el usuario deberá, como mínimo, preservar la identidad de la persona con el uso de un código de identificación y proteger los datos con un código de ingreso. Todo registro debe estar resguardado de tal manera que se preserve la confidencialidad y el secreto profesional. Cuando para su almacenamiento se utilicen procesos electrónicos, automatizados, manuales o cualquier medio, deberá velarse porque en ningún momento se posibilite el acceso, la impresión, la transferencia o el borrado de la totalidad o de parte de los mismos 17. Principios básicos en consejería Reconocer sentimientos y emociones: es una tarea que ocupa un lugar central en toda sesión de consejería. Es importante que el consejero se encuentre consciente todo el tiempo de la forma en que el cliente lo manifiesta. El consejero debe interpretar los mensajes que el cliente transmite, tanto en forma verbal como a través del lenguaje corporal (no verbal). En caso de que perciba incongruencias entre estas formas de expresión, el consejero debe indagar más profundamente para poder comprender mejor el estado anímico del cliente. Conectar al cliente con sus sentimientos: en consejería se debe trabajar con los sentimientos y emociones del cliente, no en contra de ellos. El consejero, más que intentar cambiarlos, debe esforzarse en comprenderlos y ayudar al cliente a reconocerlos si es que no es consciente de ellos. Entender las propias reacciones ante diversas situaciones y hechos es una condición indispensable para el desarrollo de planes de acción individual y, por tal razón, el cliente debe ser apoyado para que reconozca y trate de comprender sus emociones. Contribuir a reducir la ansiedad: es una tarea necesaria para conseguir que el cliente se involucre más objetivamente en su propio proceso de reflexión, toma de decisiones y acción para el cambio. Para ello, es necesario: 1) crear una atmósfera de comunicación y confianza; 2) demostrar interés auténtico a través de la atención y las preguntas directas y oportunas y, 3) normalizar los sentimientos y emociones del cliente, señalando que sus reacciones son las que muchas otras personas tienen ante situaciones similares. Facilitar el análisis de las ventajas y desventajas que encierran las diversas alternativas contempladas por el cliente, así como las posibles consecuencias emocionales de acción u omisión. 22 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Ampliar las opciones contempladas por el cliente, ofreciéndole un menú de alternativas posibles y, por supuesto, facilitando el análisis de los pro, los contra y sus consecuencias. Brindar información precisa, concisa y relevante: la comprensión de una situación, un hecho o un tema determinado, no sólo ayuda a la persona a tomar una decisión informada, sino que también contribuye a disipar dudas, temores y ansiedad. En consejería, sin embargo, es necesario ir al punto, responder exactamente a las cuestiones y necesidades de información del cliente, sin elaborar conferencias magistrales acerca del tópico. Evaluar riesgos que ameriten referir el cliente a servicios especializados: el consejero debe poder determinar si las respuestas del cliente ameritan referirlo a profesionales (psiquiatra, psicoterapeuta) o servicios (prevención de suicidio, grupos de autoapoyo, clínica psiquiátrica) que contribuyan a reducir las probabilidades de que el cliente ponga en peligro su integridad física o la de terceros. Apoyar al cliente para que implemente el plan de vida que se haya trazado: el consejero, además de alentar al cliente, puede continuar ofreciéndole opciones y apoyando el análisis de los pro y los contra de cada paso que contemple en el desarrollo de su plan de acción individual. La consejería no es un servicio esporádico, sino que requiere continuidad. ¿Cómo brindar consejería? Para alcanzar el logro de los objetivos de una consejería, es esencial tener en cuenta los siguientes lineamientos: ✦ identificar prontamente el principal problema que afecta a un consultante, facilitará su abordaje y superación, permitiendo trabajar los temores y posibilitando el apoyo necesario en ese momento; ✦ es básico determinar si el consultante está en capacidad de recibir nueva información; muchas veces las crisis de extrema ansiedad o tristeza hacen que la persona no esté dispuesta para oír y mucho menos para procesar la información; ✦ es necesario evaluar el nivel de educación y el tipo de conocimiento que posee el consultante, así como su situación socioeconómica y familiar, su posibilidad de acceso a medicamentos, asistencia y a otro tipo de servicios; ✦ la tarea preventiva durante la consejería debe hacer énfasis en las diferentes alternativas para evitar la transmisión del VIH, detectando las diferentes situaciones individuales para valorar los cambios de comportamiento que el consultante pueda adoptar; negar en una persona un comportamiento determinado puede ser asumido como una injerencia en su vida privada; es más conveniente apoyar para que la misma persona encuentre respuestas de cómo hacerlo sin riesgo; ✦ hay que actuar con delicadeza y habilidad para que no se repitan largos discursos sobre temas que en el momento no son pertinentes; por ejemplo, tratar el tema del uso del condón no es primordial cuando la necesidad básica es resolver el temor que se tiene por una relación que se tuvo bajo los efectos del alcohol con un desconocido; el asunto del condón se abordaría más adelante, una vez se hayan despejado las dudas acerca del tema principal; Alternativa vital 23 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ✦ las instituciones que realicen consejería deben formar parte de una red de apoyo social donde el consejero está en la obligación de conocer otros recursos disponibles y ofrecerlos; ✦ puede ser necesario acudir a grupos de autoapoyo o apoyo en los cuales el paciente encuentre el refuerzo adecuado de personas que han afrontado experiencias similares y están capacitadas para hacerlo. Los usuarios se motivan cuando tienen la sensación de control sobre su propia existencia y cuando pueden adoptar sus propias decisiones apoyadas en el respeto mutuo y la autovaloración. La percepción que se tiene del sida puede estar cargada de una gran cantidad de contenidos negativos y de pérdida de la esperanza, por lo que es importante ayudar a adoptar una posición más positiva aclarando mitos, conocimientos inadecuados y prejuicios. Una comprensión realista del problema será de gran importancia para que la persona permanezca dentro de su núcleo de relación social. Debe ser la misma persona quien, con sus actitudes positivas, pueda solventar inconvenientes familiares y generar mejores alternativas de vida. Infortunadamente, los miembros del equipo de salud, en muchas ocasiones, no logran hacerse comprender de los usuarios de sus servicios, aun cuando en ambos grupos existan conocimientos que posibilitarían el acercamiento y la construcción en común del texto de salud. Por eso es conveniente conocer las semánticas, significados e imaginarios que sobre salud, sexualidad y sida tienen los usuarios y hacer un uso adecuado de ellos. Para proveer la consejería es necesario disponer de un espacio y un tiempo adecuados, lo mismo que de otros recursos básicos. El lugar debe ser cómodo, donde el consejero pueda atender al consultante sin interrupciones, con la garantía de seguridad y tranquilidad que la actividad y la persona requieren. Se recomienda que el consejero posibilite las condiciones ambientales que favorezcan la empatía. Por ejemplo, el ubicarse en una silla junto a la persona y no separados por un escritorio da la sensación de cercanía y posibilita el vínculo; tener disponibles pañuelos faciales, brindar un vaso con agua o una bebida aromática (tisana) puede lograr que la persona se sienta más tranquila y a gusto. De esta forma, el consultante entenderá que sus sentimientos son importantes y que ha acudido a un lugar donde puede expresarlos tranquila y libremente. Quien ejecuta la consejería no debe fingir acercamiento, ya que quien recibe el servicio notará que no existe un vínculo real. No se debe expresar lástima ni caridad por la persona, regañarla, interpelarla o agredirla cuando no logra entender o simplemente porque el consejero está en desacuerdo ante determinada práctica, actitud o comportamiento del usuario. Evite expresiones como "tranquilo, no llore" o "esta situación por la que atraviesa le pasa a todo el mundo". Recuerde que la persona está angustiada y que pedirle calma no cambiará en nada la situación. En cambio, sí puede lograr que la persona se sienta incómoda. Tenga en cuenta que cada usuario es único e irrepetible, y que sus sentimientos no se parecen en nada a los de otras personas porque son el reflejo de su historia particular. Herramientas para conocer con alguna profundidad la población a intervenir 18 La etnografía y la entrevista son herramientas de trabajo de la investigación cualitativa que permiten hacer una descripción de las relaciones sociales, actitudes, comportamientos, prácticas 24 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA y conocimientos de los diferentes grupos humanos que conforman las sociedades. Nos ofrece una ampliación del conocimiento de la diversidad humana posibilitando la creación de una base informativa desde la cual se pueden hacer intervenciones a los grupos específicos investigados, pero no se pueden generalizar ciertos comportamientos y hábitos sociales, en este caso de los llamados grupos vulnerables que, como su nombre lo enuncia, son diversos, únicos y enfrentados a una situación particular y propia a sus condiciones, a pesar de ser condiciones que afectan a todos, como las ETS, el sida, la infección por VIH, el embarazo durante la adolescencia o la pobreza. En el trabajo sobre sida, sexualidad y ETS hemos observado la necesidad de profundizar en una serie de categorías 19 que posibilitan la clasificación de la información obtenida. Estas son: ✦ mitos y tabúes respecto a la sexualidad, la salud y las relaciones de sexo, género y afectividad; ✦ elementos culturales y hábitos culturales como la regionalización, la idiosincrasia y la manera particular como los individuos ven, sienten, expresan y asumen su propia existencia; ✦ conocimientos adecuados y falsas creencias: recuperación y reconocimiento de los saberes e imaginarios; ✦ semántica del cuerpo, la sexualidad y la salud: es el reconocimiento de un lenguaje apropiado, sencillo y de fácil comprensión, acorde con la manera en que las personas se comunican en sus relaciones particulares; ✦ valores individuales hacia la vida, el cuerpo y la salud. En la medida en que el equipo de salud logra asumir las condiciones propias de sus usuarios, comprende que el uso de semánticas particulares de la población a intervenir le posibilita la empatía que requiere la consejería. Promoción de servicios La comunidad, así como los miembros de las instituciones, deben conocer la existencia de los servicios de consejería. Igualmente, se informarán acerca de los servicios de atención médica, ambulatoria y hospitalaria, de laboratorio, grupos de autoapoyo y recursos jurídicos, especificando horarios de atención, costos, trámites administrativos, etc. En general, la promoción debe ser intra, inter y extrainstitucional, de tal manera que al llegar el consultante a la entidad esté informado del tipo de atención que allí obtendrá (consejería preprueba, consejería posprueba, consulta médica o psicológica, consejería a familiares, etc.). En caso de que no se puedan suplir todas las necesidades del consultante, se le indicarán otros centros de atención, públicos o privados, o se le remitirá a la institución o persona que se considere más conveniente. Cuando una persona se realiza o toma la decisión de realizarse una prueba a fin de determinar una posible infección por VIH, ésta es de suma importancia para su vida y debe apoyársele siempre con consejería, tanto antes como después de obtener el resultado. Infortunadamente, y dada la relativa facilidad con que se realiza el examen 20, muchas personas e instituciones obvian el proceso de consejería, informando a los usuarios un resultado reactivo Alternativa vital 25 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ o no reactivo sin que comprendan qué significa o con qué alternativas de salud pueden contar para retomar el control de la situación. El derecho de consentimiento informado 21 crea las condiciones para que toda persona que desea hacerse una prueba conozca previa y adecuadamente sobre la infección. 26 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Notas al margen 8 Por considerar que la consejería cumple funciones mucho más concretas en cuanto al apoya para el manejo apropiado de un diagnóstico, cualquiera que éste sea, y está orientada hacia una necesidad específica del usuario del programa, se prefirió, al escribir el texto del Decreto 1543 sobre sida, usar el concepto de consejería en vez del de asesoría que se encontraba definido en el Decreto 551. 9 El concepto de neofamilia en lo relacionado con la infección por VIH y el sida fue definido en 1988 por Velandia como: " nuevo entorno familiar del homosexual que ha tenido ruptura con su bloque familiar y que se ha organizado en un círculo junto con su compañero y amistades, siendo éstas, generalmente, también homosexuales. Se considera importante el círculo neofamiliar para el paciente, ya que el rompimiento con su familia lo lleva a desear de aquéllos y no de sus familiares, las visitas y ayuda necesaria". Velandia MA. Aspectos sociológicos, seguimiento y tratamiento de clientes con SIDA. Revista Avances en Enfermería Universidad Nacional 1988;1(1). 1 0 Los métodos de barrera pueden ser físicos o químicos. Los físicos son, entre otros, los diafragmas, el capuchón cervical, el condón para mujeres, el condón unisexo, el condón para hombres y las barreras orales. Los químicos son, entre otros, los espermicidas, virucidas, jaleas y espumas. Para el presente texto, cuando se hace referencia a métodos de barrera se circunscribe el concepto únicamente a los medios físicos. 11"Equipo de salud: grupo interdisciplinario y multidisciplinario de personas que trabajan en salud, cuyas actividades están orientadas a la docencia, administración, investigación y atención integral de la salud individual y comunitaria", (Decreto 1543). 1 2 Enseñaje (sic): es el proceso por el cual quien asesora se convierte en formador, es decir, fundamenta su acción educativa en principios éticos, morales y humanistas que son explícitos para el aconsejado y que tiene como motor de la intervención la enseñanza fundamentada en los conocimientos de las dos personas que interactúan en la consejería. 13 Una sesión tiene una duración promedio de 45 minutos. 1 4 "Para garantizar el derecho a la intimidad, la información epidemiológica es de carácter confidencial y se utilizará sólo con fines sanitarios", (Decreto 1543). 1 5 Actualización de las personas del equipo de salud. "Las entidades de carácter público y privado que presten servicios de salud deben promover y ejecutar acciones de información, capacitación y educación continuada sobre ETS, VIH y SIDA al personal, con el fin de mantenerlos actualizados en conocimientos acordes con los avances científicos y tecnológicos al respecto, con la obligación de hacer aplicación, seguimiento y evaluación de las mismas", (Decreto 1543, Artículo 10). 1 6 Confidencialidad: "Reserva que deben mantener todas y cada una de las personas integrantes del equipo de salud frente a la comunidad, respecto a la información del estado de salud y a la condición misma de una persona, con el fin de garantizarle su derecho fundamental a la intimidad", (Decreto 1543, Capitulo 1). 1 7 Se suele aprovechar el vínculo con quienes acuden a las consejerías para utilizar sus experiencias como testimonio. La persona debe ser consciente de todas las repercusiones que ello puede tener para su vida y salud emocional. En caso de que la persona acepte grabar la voz en cinta magnetofónica, la imagen en foto fija o en movimiento, de la totalidad o de parte del cuerpo de una persona es parte de su intimidad, estatus y buen nombre, y no pueden ser copiadas, difundidas o publicadas sin su previo consentimiento debidamente informado y con su manifestación escrita y jurídicamente resguardada de la aceptación que de ello se hace. 1 8 Adaptado de: Velandia MA. Etnografía: estrategia de acercamiento a poblaciones vulnerables. En: Memorias, Taller sobre actitudes en el servicio. Bogotá: Fundación Apoyémonos; 1998. 1 9 Adaptado de: Velandia MA. Metodologías educativas: herramientas para la promoción de la salud. En: Memorias, Taller sobre actitudes en el servicio. Bogotá: Fundación Apoyémonos; 1998. 2 0 Realización de pruebas diagnósticas. "Las pruebas presuntiva y suplementaria (confirmatoria) de infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) previa consejería, se realizarán en laboratorios públicos o privados que cumplan los requisitos y normas de calidad establecidas por la Red Nacional de Laboratorios, (Decreto 1543, Artículo 5, subrayado del autor). 2 1 Derecho al consentimiento informado. "La práctica de pruebas de laboratorio para detectar la infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) en el orden individual o encuestas de prevalencia, sólo podrá efectuarse previo consentimiento de la persona encuestada o cuando la autoridad sanitaria competente lo determine, de acuerdo con las previsiones del presente Decreto", (Decreto 1543, Artículo 37). Alternativa vital 27 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ... Al que vive con el virus le decimos: la mejor manera de trascender la violencia social es que usted trascienda la suya propia. Cuando usted dice: yo soy positivo no está diciendo: soy una persona, está diciendo: yo soy el virus. Cuando la persona tiene claro cómo se transmite, cómo no se transmite y que él no es el virus, sino que vive con él, entonces le cambia la concepción de la vida Lo primero que uno debe hacer es dejar de engañarse a sí mismo. Es importante darse un tiempo para tener claro quién es, qué desea, y pensar que la vida es una, y que cada minuto que pierde (tratando de jugar el juego de otros que no es el suyo), es una violencia más que está cometiendo y no se puede ser una persona feliz si usted mismo se violenta. La felicidad está en la posibilidad de ser lo que uno quiere ser, siempre y cuando ese crecer y ser no nos violente ni violente a los otros. Pero en algunas oportunidades encontrar el camino de la felicidad se hace difícil y es allí cuando una consejería se hace más importante". Manuel Velandia. Entrevista con la periodista cubana Marlenys Villamar Cuidado con el hacha, Eugenio, cuidado con el hacha 28 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capítulo 2 Objetivos de la consejería preprueba Consejería preprueba es la actividad de apoyo que se realiza con el fin de prepararle emocionalmente para el manejo del diagnóstico (cualquiera que sea) y de sus consecuencias, apoyo que presta una persona previamente entrenada y con experiencia a una persona que tiene el temor de estar infectada con el VIH, tener sida o estar afectada por una ETS. Se realiza antes de que se le tome la muestra de sangre que será analizada en el laboratorio con una prueba presuntiva y otra diagnóstica de la infección por VIH o por otro microorganismo causante de una ETS. La consejería preprueba debe cumplir con unos objetivos específicos: ✦ preparar a la persona para la eventualidad de un resultado reactivo 29; ✦ evaluar la indicación de la prueba, según condiciones 22 y conductas con riesgo 23 , criterios clínicos o epidemiológicos 24; ✦ informar sobre los aspectos generales de la infección por VIH 25; ✦ informar a la persona sobre la diferencia entre una prueba presuntiva 26 y una prueba diagnóstica suplementaria (confirmatoria) 27,28 y lo que puede esperar de los resultados de cada una de ellas; ✦ disponer al usuario para la posibilidad de un resultado no reactivo 30; ✦ aprestar a la persona para la eventualidad de un resultado inconcluyente; ✦ buscar que la persona determine posibles acciones a seguir teniendo en cuenta las ventajas y desventajas de las mismas; ✦ informar al cliente sobre la necesidad de realizar pruebas de carga viral y de recuento de linfocitos T4 y T8 en caso de que el diagnóstico sea reactivo; ✦ buscar que la decisión de realizarse la prueba sea hecha bajo consentimiento informado y con orden médica 31; las personas que están en estado de coma, los niños y personas con retardo mental o que no puedan tomar decisiones por sí mismos deben contar con un tutor quien aceptará o no que se realice la prueba; ✦ diligenciar el documento de consentimiento informado 1, dejando como constancia la firma del consultante y de quien realizó la consejería; ✦ verificar la presencia de la firma del médico que ordenó la prueba, en el formato de consentimiento informado; ✦ cotejar la presencia de la firma del consejero que llevó a cabo la consejería; ✦ considerar la posibilidad de repercusiones personales, médicas, sociales, económicas, psicológicas y legales por violación de derechos y obligaciones según lo estipulado por el Decreto 1543. Alternativa vital 29 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Plan integral de consejería Antes que nada, debe permitirse al consultante expresar el motivo de la entrevista, cuál es su mayor preocupación y estimar si realmente existe una indicación médica o epidemiológica que amerite la prueba. Paralelamente, se evalúa qué conoce el consultante sobre la infección por el VIH y el sida. Se debe permitir que las personas que no lo conocen, no estén informadas o nieguen su riesgo, obtengan una percepción clara del mismo. Es necesario que el consejero maneje información suficiente, científicamente fundamentada y actualizada para emitir claramente sus conceptos. El consejero responderá a las necesidades de información del consultante sobre los diferentes aspectos, procurando modificar ideas erróneas y reforzar conceptos adecuados. Es conveniente tomar de los conocimientos aparentemente inadecuados aquellos caminos que puedan conducir a explicaciones científicas comprensibles y correctas. Hacer esto es un mecanismo de acercamiento con el consultante, pues le permite apropiarse de los temas de una forma más familiar, no reprime ni recorta sus apreciaciones y le hace sentir que puede expresar cualquier idea o duda por simple que parezca. La percepción del propio riesgo expresada por el cliente se debe aplicar a un plan de reducción del mismo. El consejero dará explicación sobre los mecanismos de transmisión y de no transmisión del VIH, los estados clínicos de la infección, los criterios epidemiológicos, cómo es la toma de la muestra y condiciones para la misma, y sobre la interpretación de los posibles resultados del laboratorio. También ilustrará sobre las probables consecuencias personales, emocionales, jurídicas y sociales de un resultado reactivo y evaluará el impacto que el resultado pueda ocasionar en el consultante. En la medida que va transcurriendo la sesión hay que permitirle al consultante hablar o confrontar sus dudas; se debe hacer énfasis en la transmisión sexual, por ser el mecanismo más frecuente en la diseminación de la infección por VIH en el país. Es importante recalcar las medidas de prevención que se deben adoptar, sea el resultado negativo o positivo: la actividad sexual asumida con responsabilidad conlleva la adopción de las medidas que disminuyen el riesgo de infección que han de aplicarse incluso con la pareja actual 32, por ejemplo, el uso correcto de los métodos de barrera 33. Se debe ayudar al cliente a comenzar o mantener cambios de comportamiento que reduzcan su riesgo de infectarse, reinfectarse o transmitir el virus. Se le deberán ofrecer servicios de detección de anticuerpos de VIH. Pautas para fortalecer los resultados de la consejería: ✦ asegurar a los clientes que los resultados de las pruebas y otra información que hayan dado se mantendrán confidenciales; ✦ presentar las diversas opciones que tiene el cliente para realizarse una prueba; 30 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ✦ ofrecer consejería teniendo en cuenta que su punto central sea el cliente, para: ✦ establecer y mejorar la comprensión que éste tiene de su riesgo; ✦ evaluar la predisposición del cliente a adoptar conductas de menor riesgo mediante la identificación de cambios de comportamiento que ya haya puesto en práctica; ✦ negociar un plan de reducción de riesgo que sea realista y se pueda ampliar en el futuro; ✦ conversar sobre el historial del cliente con respecto a las pruebas del VIH y sus resultados; ✦ hacer que el cliente participe en una evaluación para determinar cuáles son sus comportamientos con riesgo de infección del VIH; ✦ ajustar la sesión de orientación a los comportamientos, circunstancias y necesidades especiales del cliente; ✦ ayudar al cliente a reconocer los comportamientos que lo ponen en riesgo de contraer el VIH; ✦ identificar los pasos que el cliente ya ha tomado para reducir los riesgos y dar apoyo positivo; ✦ identificar obstáculos que se le hayan presentado al cliente durante previos intentos de reducir su riesgo; ✦ determinar algún cambio de comportamiento que el cliente esté dispuesto a hacer para reducir el riesgo; ✦ conversar sobre los pasos necesarios para poner estos cambios en práctica; ✦ aclarar cualquier dificultad con que el cliente piense que se puede encontrar al tomar estos pasos; ✦ responder a las preocupaciones del cliente; ✦ proporcionar al cliente referencias a otros servicios y copia del plan de reducción de riesgo (en este plan no se deben incluir identificadores personales); si el cliente no sabe leer, se le debe dar un resumen oral; ✦ ayudar al cliente a que tome decisiones apropiadas en relación a la prueba del VIH; ✦ obtener el consentimiento informado del cliente antes de la prueba; ✦ elaborar un plan con el cliente para que éste reciba los resultados de la prueba. La toma de decisiones Valoración de riesgos y beneficios El realizar de manera oportuna y temprana el diagnóstico de infección por VIH o del sida puede traer beneficios a la persona, tales como reducir la incertidumbre y la ansiedad mejorando el estado psicológico. También proporciona a la persona la posibilidad de optar por tratamientos con medicamentos antirretrovirales y recibir la motivación para que realice los cambios de comportamiento que puedan salvaguardarla y proteger a otras personas. Alternativa vital 31 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Igualmente, posibilita la confrontación de los temores, el rechazo social y la sensación que tiene el consultante de no tener los suficientes recursos psicológicos para manejar el diagnóstico, o que se creen falsas expectativas por deficiencia o distorsión de la información. Si el consultante decide realizarse la prueba, se le orientará sobre cómo es la valoración médica, cuál es el lugar donde le tomarán la muestra de laboratorio, el horario de atención, el tiempo que debe esperar para que solicite de nuevo otra cita con el fin de comunicarle el resultado y cómo van a ser los posibles nuevos controles (así su prueba haya salido reactiva, no reactiva o inconcluyente). Se entregará información escrita y se explicará sobre cómo usar adecuadamente los métodos de barrera. Hay personas que necesitan más tiempo para decidirse y esto es aconsejable mientras busca, por ejemplo, una mayor estabilidad laboral o emocional. Por tanto, el consejero no debe forzar la decisión. Si el consultante decide no realizarse la prueba, también se le entregará información escrita e información sobre métodos de barrera, se le ofrecerá apoyo y se le hará saber que podrá regresar en el futuro y reconsiderar su decisión acorde con diversas situaciones. ¿A quién informar del diagnóstico? La persona portadora del VIH puede perder sus núcleos sociales de referencia como son la familia, los amigos o el trabajo. Es aconsejable que la persona tenga en quién confiar el diagnóstico sin el temor a ser rechazado; una buena pregunta para valorar tal recurso puede ser: ¿a quién pudiera decir el consultante lo mismo que le está confiando al asesor? Tal elección será más acertada si se efectúa antes de realizar la prueba. El sentido común indica que los confidentes deben ser pocos y algunas investigaciones demuestran que los compañeros de trabajo no son las personas más adecuadas para confiarles información de índole personal. Una persona que va a ser confidente de un resultado diagnóstico (cualquiera que sea) debe recibir información del consejero, como una manera de prepararla para proveer un apoyo adecuado 34. Planificación de la entrega de un resultado Si el consultante decide efectuarse la prueba, se debe buscar en la medida de lo posible que sea el mismo asesor quien entregue el resultado. Se determinará un laboratorio de referencia o se indagará al paciente por el laboratorio de su escogencia, para que el resultado sea remitido con anterioridad cuando la prueba se realiza en una institución diferente a la que pertenece quien lleva a cabo la consejería. El consultante deberá conocer el tiempo en el que estará listo el diagnóstico, al cabo del cual tendrá el resultado en sus manos, para así dar la cita de consejería posprueba, entregando el diagnóstico de manera personal. En caso de que la prueba se realice en otra institución, se deben crear las condiciones o mecanismos para que el diagnóstico sea entregado al consejero y, por ningún motivo, por ventanilla al paciente. Se deben evitar a toda costa las imprecisiones en la fecha de entrega de resultados. Por ningún motivo se le dirá al paciente que esté pendiente de llamadas telefónicas para informarle dicha fecha. Esta espera es fuente de ansiedad; a su vez, se le advertirá que el resultado será 32 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA leído en su presencia sin importar cuál haya sido y que nunca se le dará por teléfono, por medio de terceros o por medios electrónicos. Indicación de las pruebas diagnósticas 35 "Las pruebas de laboratorio para el apoyo diagnóstico de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) están indicadas con los siguientes propósitos: a. confirmación de sospecha clínica de la infección por VIH por parte de un profesional de la medicina, previo consentimiento informado de la persona; b. estudio de investigación del comportamiento epidemiológico de la infección por VIH; c. para atender la solicitud individual de la persona interesada, y d. para descartar la presencia del VIH en material biológico humano." Prohibición de realizar pruebas 36 "La exigencia de pruebas de laboratorio para determinar la infección por el VIH queda prohibida como requisito obligatorio para: a. admisión o permanencia en centros educativos, deportivos, sociales o de rehabilitación. Todo registro debe estar resguardado de tal manera que se preserve la confidencialidad y el secreto profesional. Cuando para su almacenamiento se utilicen procesos electrónicos, automatizados, manuales o por cualquier medio, deberá velarse porque en ningún momento se posibilite el acceso. b. Acceso a cualquier actividad laboral o permanencia en la misma. c. Ingresar o residenciarse en el país. d. Acceder a servicios de salud. e. Ingresar, permanecer o realizar cualquier tipo de actividad cultural, social, política, económica o religiosa." Realización de pruebas en los bancos de sangre y de órganos 37 "Los bancos de órganos, componentes anatómicos y líquidos orgánicos, así como las demás entidades médico-asistenciales que los reciban para fines de trasplantes, deberán realizar a sus donantes la prueba para detectar la presencia del VIH; igualmente, los bancos de sangre y hemoderivados realizarán a las unidades de sangre donadas, las pruebas serológicas específicas para detectar la presencia del VIH. En estos casos, las pruebas que realice el Banco de Sangre se limitarán al tamizaje e informarán el resultado correspondiente a las autoridades sanitarias competentes, cuando el donante de manera previa así lo hubiere autorizado". Alternativa vital 33 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Notas al margen 2 2 Condiciones de riesgo: serie de factores y cofactores del entorno biopsicosocial y cultural, que determinan o inciden en la vulnerabilidad de una persona a infectarse con el VIH (Decreto 1543, Capítulo I). 2 3 Conductas con riesgo: acción o conjunto de acciones y actividades que asumen las personas, exponiéndose directamente a la probabilidad de infectarse con el VIH (Decreto 1543). Prevención y educación en salud: toda persona tiene derecho a obtener de los funcionarios competentes la debida información y las instrucciones adecuadas sobre asuntos, acciones y prácticas conducentes a la promoción, prevención y conservación de su salud personal y la de los miembros de su hogar, particularmente sobre higiene, dieta adecuada, orientación psicológica, salud mental, educación sexual, enfermedades transmisibles, especialmente las enfermedades de transmisión sexual y el sida, planificación familiar, diagnóstico precoz de enfermedades y sobre prácticas y el uso de elementos técnicos especiales (Decreto 1543, Artículo 42). 2 6 Prueba diagnóstica presuntiva: examen de laboratorio que indica posible infección VIH en una persona y cuyo resultado, en caso de ser reactivo, requiere confirmación por otro procedimiento de mayor especificidad (Decreto 1543, Capítulo I). Esta prueba es la de ELISA: su nombre proviene del inglés, Enzyme Linked Immunoabsorbent Assay. Es un tipo de examen de laboratorio que revela la presencia o ausencia de anticuerpos contra un virus, en este caso, el VIH. Dichos anticuerpos, en promedio, pueden determinarse entre 6 y 12 semanas después de la situación en la que se adquiere la infección. A dicho período se le denomina ventana inmunológica. Las pruebas de ELISA buscan los anticuerpos contra el virus y no directamente al virus. 2 7 Prueba diagnóstica suplementaria (también conocida como confirmatoria): examen de laboratorio de alta especificidad aceptado por la autoridad competente, mediante el cual se confirma la infección por VIH. Prepara a la persona para la eventualidad de un resultado reactivo que, esperado o inesperado, siempre planteará un hecho de manejo delicado. La prueba de Western Blot (WB) es la prueba que determina la presencia o ausencia de anticuerpos al virus VIH; el WB es más específico y más preciso que la prueba de ELISA. También puede confirmarse un diagnóstico por medio de la IFI (inmunofluorescencia indirecta). 2 8 IFI: prueba que utiliza un anticuerpo marcado con fluorocromo para detectar indirectamente anticuerpos o antígenos. 2 9 Seropositivo: resultado de una prueba diagnóstica reactiva o positiva para la infección por VIH. 3 0 Seronegativo: resultado de una prueba diagnóstica no reactiva o negativa para la infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) (Decreto 1543, Capítulo 1). 3 1 Del diagnóstico: teniendo en cuenta los criterios clínicos, epidemiológicos y de laboratorio, el diagnóstico de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) y las enfermedades de transmisión sexual (ETS), es un acto propio del ejercicio de la medicina (Decreto 1543, Artículo 3). 3 2 Deber de informar: para poder garantizar el tratamiento adecuado y evitar la propagación de la epidemia, la persona infectada con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) o que haya desarrollado sida y conozca tal situación está obligada a informar dicho evento a su pareja sexual y al médico tratante o al equipo de salud ante el cual solicite algún servicio asistencial (Decreto 1543, Artículo 36). 3 3 Ver capítulo sobre abordaje en sexualidad. 3 4 En el Parágrafo del Artículo 9º del Decreto 1543 se lee textualmente: La familia y el grupo social de referencia, participarán activamente en el mantenimiento de la salud de las personas asintomáticas infectadas por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), en la recuperación de personas enfermas del sida, así como en el proceso del bien morir de las personas en estado terminal. En el Artículo 11, sobre Preparación a la Familia o Responsables del Paciente, dice al texto: El equipo de salud capacitará a la persona responsable del paciente y a quienes conviven con éste para prestar la atención adecuada. 3 5 Decreto 1543, Artículo 4. 3 6 Decreto 1543, Artículo 21. 3 7 Decreto 1543, Artículo 22. 34 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Alternativa vital 35 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Miedo sí. Yo sé que ambos lo sentimos, pero a la vez algo muy sutil me dice que se trata del más maravilloso de los viajes. ¿Por qué no imaginarnos un paisaje indescifrable y hermosísimo? Si nos dieran la opción de diseñar lo que hay después de esta vida, ¿qué nos inventaríamos? Allá estarán los amigos, si Dios quiere, y si no resulta que me despido de esta tierra antes que usted, esperaré que me estén haciendo calle de honor para recibirme. De darse el caso de que yo despegue primero, seguro que lo esperaré con un abrazo-cuna y una canción de retorno . Porque morir es algo así, es como volver al lugar de donde vinimos, de donde un día decidimos tomarnos un vientre materno para venir a este planeta a pensar, a jugar, a pelear, a luchar, a ver cosas nuevas, a sentir dolores profundos y a maravillarnos con esta manera de existir. A llorar a veces y a reírnos otras. Diferente seguramente a la vida que teníamos antes para la que en su momento nos debimos morir también. Sí, ahora lo voy pensando. Nosotros debimos haber muerto antes de tomar posesión de estos cuerpos para expresarnos aquí. Incluso, ¿quién quita que ahora la nave nos quiera llevar a otro planeta? Ese ha de ser otro plano de existencia No sé si resultaré muy irreverente, pero alcanzo a sospechar que uno de esos viajes alucinógenos que usted se pegó alguna vez puede ser una aproximación a esa totalidad cósmica de lo que llamamos muerte. ¿Le suena? Lo que sí estoy seguro es de que hay una música intraducible, sonidos y silencios sin tiempo, todo presente. Por eso allá se vuelven magos y adivinos, todo lo ven. Ay José, allá debe verse claramente mi próximo amor, ese que está que estalla y nada José Luis 36 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capítulo 3 La consejería posprueba para la detección de anticuerpos para el VIH En cuanto a la notificación de los resultados de la prueba del VIH Para entregar los resultados de la prueba del VIH es necesario hacer una interpretación con base en los resultados del examen mismo y en los riesgos personales específicos del cliente con respecto al VIH. Además, se debe estar preparado para responder a la reacción del cliente frente al resultado de la prueba. Por lo común, el cliente sólo pondrá atención al resultado mismo. Se volverá a analizar los comportamientos con riesgo que pueden influir sobre la interpretación de dicho resultado. Asimismo, será necesario tener presente que el propósito principal de la orientación que se da al cliente junto con los resultados de la prueba en relación con la salud pública son: ✦ reforzar la percepción de riesgo de quienes no lo conocen o están mal informados; ✦ ayudar a las personas sin infección a iniciar y mantener cambios de comportamiento que reduzcan su riesgo de infección; ✦ suministrar acceso a los servicios médicos, de prevención y de atención que puedan necesitar las personas con pruebas positivas; ✦ ayudar a quienes puedan estar infectados para que eviten transmitir la infección y a mantenerse saludables, y ✦ apoyar a los clientes infectados a que decidan notificar a la pareja sexual. Consejería para la persona que espera un diagnóstico Se tiende a creer que la persona con un resultado no reactivo en una prueba de laboratorio para VIH, no amerita consejería y que con la entrega del resultado basta. Sin embargo, es necesario comentar cuidadosamente con el consultante qué puede significar el resultado negativo en ese momento. Es probable que la persona tenga una reacción de euforia y alivio; sin embargo, hay que analizar en detalle ciertos puntos: ✦ se debe reconsiderar el periodo de ventana u horizonte inmunológico como aspecto que se debió manejar en la consejería antes de la prueba. Un resultado no reactivo no es muy confiable en el caso de que la persona no haya esperado los tres meses 38 a partir de la exposición al virus durante los cuales no hay suficiente volumen de anticuerpos 39 para ser detectados por la prueba de laboratorio (ELISA). Como puede suceder que el periodo de ventana llegue a prolongarse, será indispensable repetir la prueba. Un resultado no reactivo en una prueba de tercera generación ganará confiabilidad si han transcurrido, por lo menos, seis meses después de la última exposición a un comportamiento que se considere con riesgo. Alternativa vital 37 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ✦ Es común que la persona tenga una sensación de invulnerabilidad o de inmunidad. Puede1 pensar que si no se infectó con las conductas de riesgo asumidas, sería improbable que se infecte posteriormente. Esto puede llevarla nuevamente a adoptar comportamientos con riesgo, ya que las personas pueden asimilar que para ellas la protección no es necesaria. ✦ Es importante reiterarle al consultante, si se estima necesario, explicaciones sobre autocuidado. ✦ Es provechoso que las personas que poseen un diagnóstico no reactivo no lo difundan y aconsejable que la persona maneje el resultado con la misma discreción que hubiese tenido en caso de ser reactivo 40. Esto ayuda en buena medida a superar las dudas e incertidumbres que se pueden presentar hacia el futuro y a no bajar la guardia frente al riesgo. Cómo se diagnostica la infección por VIH 41 (algoritmo) Interpretación de la prueba El primer paso es examinar la sangre utilizando una prueba presuntiva (ELISA); si ésta resulta reactiva, se repite y será necesario realizar una prueba suplementaria o confirmatoria (Western Blot o inmunofluorescencia). Si esta prueba se confirma como "reactiva", significa que la persona está infectada con el VIH y que puede transmitir el virus a otras personas (si no se toman medidas de precaución adecuadas), ya sea a través del contacto sexual o por compartir agujas. Si su resultado es "no reactivo", significa que no hay evidencia de laboratorio, hasta ese momento, de que la persona esté infectada con el VIH. Lineamientos de la prueba Las pruebas de laboratorio son bastante confiables. Sin embargo, como en otras pruebas de sangre, algunos resultados podrán ser "falsos reactivos". Un falso reactivo significa que la prueba presuntiva (ELISA) fue reactiva, pero que la prueba confirmatoria (Western Blot o inmunofluorescencia) fue "no reactiva". En este caso, la prueba presuntiva indicaba la presencia de anticuerpos contra el VIH cuando en realidad no los había. También se dan resultados "Falsos no reactivos", en los cuales no se detectan anticuerpos contra el VIH en la prueba presuntiva, pero en realidad el virus está presente. Es posible que en la prueba confirmatoria se presenten resultados "indeterminados"; esto significa que no hay seguridad de que la persona esté realmente infectada y se hace necesario repetir el examen 6 meses después de realizada la prueba confirmatoria. Entrega de un resultado no reactivo Antes de entregar un resultado, cualquiera que sea, el consejero debe estar seguro de la naturaleza de la prueba y del diagnóstico resultante, puesto que se han observado casos en los que se han entregado resultados de pruebas de ELISA como de VIH, cuando en realidad habían sido realizadas para toxoplasmosis. Se debe determinar con anterioridad si el resultado que se va a entregar es presuntivo o diagnóstico. En lo posible, el resultado debe entregarse únicamente cuando ya exista un resultado de Western Blot. 38 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Toda serología no reactiva para VIH u otras ETS será entregada personalmente al usuario por un profesional de salud capacitado 42 en sesión individual que garantice la confidencialidad. En ningún caso hable de "seronegativo". Hágalo siempre como "no reactivo", ya que algunas personas suelen confundirlo con el grupo sanguíneo O negativo. Pasos 1. Entrega del resultado: después de saludar y dar una breve acogida, asegúrese de que el consultante viene en búsqueda del resultado y es la persona a quien corresponde el diagnóstico. Entréguelo en forma directa, explicando su significado de una forma clara y concreta. Esto reduce la ansiedad. 2. Persistencia del riesgo: comentar que a pesar de su resultado no reactivo, todavía existe la probabilidad de variación si no se ha cumplido el periodo promedio de tres meses de ventana u horizonte inmunológico, o si hacia el futuro no se modifican las conductas con riesgo. 3. Reducción de conductas con riesgo: evaluar con el consultante las prácticas sexuales y otros comportamientos que lo exponen a riesgo y proponer alternativas de cambio, haciendo hincapié sobre los siguientes puntos: ✦ uso correcto de métodos de barrera; es importante ayudarse con una demostración didáctica; ✦ prácticas sexuales adecuadamente protegidas y que no implican penetración (caricias, masajes, shows, voyerismo, etc.); ✦ indicaciones de autocuidado general para evitar adquirir el virus por otros mecanismos conocidos: el sanguíneo, exigiendo sello de calidad de la sangre; accidental, siguiendo las normas de bioseguridad, y la transmisión vertical (perinatal), evitando quedar embarazada cuando se es una mujer con el virus, utilizando inhibidores y no lactando si ya lo está. 4. Entrega de material impreso al usuario: solicitarle que lo lea y busque información complementaria en aquellos puntos que no comprenda. 5. Dar cita de control para los 3 meses siguientes o según evaluación del riesgo. El usuario seguirá en control, como mínimo, hasta 1 año después de la última exposición con riesgo. Conocer si es un resultado presuntivo o diagnóstico. 6. Anotar los datos en la historia clínica. Alternativa vital 39 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Consejería en la entrega de un resultado no reactivo ✓ Asegurarse de que el cliente entiende los resultados de la prueba. Por ejemplo: ✓ Las limitaciones de la prueba (es decir, el periodo entre la infección y el desarrollo de anticuerpos) y la necesidad periódica de repetir las pruebas si el cliente tiene comportamientos con riesgo; ✓ identificar cualquier paso que el cliente haya dado para reducir el riesgo y alentarlo a que continúe esforzándose; ✓ estimular al cliente para que continúe evitando los comportamientos con riesgo; ✓ determinar uno o más cambios de comportamiento que el cliente estaría dispuesto a hacer para reducir los riesgos y discutir los pasos para poner dichos cambios en práctica; ✓ ayudar al cliente a aprender técnicas que les permitan negociar actividades de riesgo menor con parejas actuales o potenciales por medio de charlas y actuaciones (role playing); ✓ referir al cliente a otros servicios que lo puedan ayudar a fortalecer los comportamientos de menor riesgo y mantenerlos; ✓ discutir la necesidad y capacidad del cliente para ayudar a sus parejas a aceptar que también están en riesgo de infectarse; ✓ hacer hincapié en la importancia de discutir medidas de reducción de riesgo con parejas potenciales; ✓ identificar cualquier dificultad que perciba el cliente a este respecto; ✓ aconsejar al cliente sobre la importancia de detectar y tratar las ETS cuando recién se manifiestan para reducir el riesgo del VIH; ✓ aconsejar al cliente para que no done sangre, plasma ni órganos si tiene algún comportamiento de riesgo para el VIH; ✓ aconsejar al cliente sobre la posibilidad de otros servicios de prevención y tratamiento como tratamientos para la drogadicción, apoyo psicológico, etc. Entrega de un resultado reactivo Idealmente, la entrega de un resultado debe enmarcarse dentro de un proceso metódico y sistemático, posterior a la consejería pre-prueba, ya se trate de una prueba presuntiva (ELISA) o confirmatoria (WESTERN BLOT o IFI). Si el resultado permite detectar la presencia de la infección por VIH, se hará necesario comunicarle al(-a) consultante lo antes posible. Esta consejería se debe dar en un ambiente privado y confidencial. En la sesión se deben aclarar las dudas que hayan quedado de la consejería pre-prueba sin entrar a especular sobre las consecuencias físicas o de deterioro que puede causar la enfermedad, tampoco es conveniente hacer cálculos sobre el tiempo de sobrevida. Se ha podido comprobar que cuando el equipo de salud le informa a la persona sobre un tiempo determinado de vida, ésta suele "hacerle caso" al(-a) profesional y sentir que todo el tiempo posterior a esa "fecha" es casi como un regalo o el fruto de un "milagro". Incluso algunos parecen tener consecuencias emocionales que los llevan a presentar síntomas y signos aún sin tener las condiciones que los justifiquen. La entrega de un resultado reactivo es, ante todo, una ocasión para brindar apoyo al(-a) consultante y de acompañarle de una manera empática que le demuestre buen grado de 40 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA aceptación. Es indispensable no infundir falsas expectativas y analizar las soluciones prácticas a los problemas que se pueden presentar mientras asimila el diagnóstico. En ésta sesión deben ofrecerse los recursos disponibles y las redes de apoyo. Durante el impacto inicial frente a la noticia, así como en posteriores sesiones, se debe revisar con la persona la situación del momento, incluyendo las pautas de autocuidado y las alternativas terapéuticas disponibles. Es importante ser sensible a las necesidades del(a) consultante en la búsqueda de soluciones. En ningún caso hable de "seropositivo" o de "positivo". Hágalo siempre como "reactivo", ya que algunas personas suelen confundir el resultado del diagnóstico reactivo con el grupo sanguíneo "O positivo. Tampoco se puede denominar como "seropositiva" o "positiva" a la persona que vive con el VIH o con sida, ya que este término únicamente hace referencia a un resultado de laboratorio y no determina a la persona. Igualmente, no es correcto utilizar denominaciones como sidoso" o "VIH" para hacer referencia a la persona, ya que son discriminatorios y el segundo hace referencia a que la persona infectada es el virus en vez de vivir con él. La forma como el(a) consultante asimila el diagnóstico varía de acuerdo con las circunstancias siguientes: 1. El estado de salud del(a) consultante43. Ante el resultado de la prueba, las reacciones son cuantitativa y cualitativamente diferentes según si el(-a) consultante se encuentra asintomático(a) o sintomático(a). 2. El grado de preparación de la persona. A pesar de que inicialmenteel diagnóstico siempre conlleva fuertes reacciones emocionales, si la persona no asistió al proceso de consejería ésta crisis puede ser más intensa y, por lo tanto, más difícil su control. 3. El apoyo social con que cuente el(-a) consultante. Factores como una adecuada estabilidad laboral, el contar con los recursos de salud disponibles, las posibilidades de recreación, el apoyo que brinden los amigos o determinados miembros de la familia y la posibilidad de mantener relaciones sexuales o de encontrar pareja, influyen enormemente en la reacción. Esta no es adecuada cuando la persona se encuentra socialmente aislada, tiene dificultades económicas, malas perspectivas de trabajo, sufre rechazo familiar o no posee facilidad de vivienda. 4. Antecedentes psicológicos y/o psiquiátricos. Si la persona ha sufrido trastornos psicológicos o psiquiátricos antes de la realización del examen, habrá que estar muy atentos a dicho historial clínico, pues el estrés de la situación puede hacer que reaparezca sintomatología relacionada. 5. Las percepciones culturales y religiosas. Las personas que perciben la infección por VIH o el sida como un castigo divino o como resultado de un comportamiento que consideran condenable, asumen con mayor dificultad el diagnóstico, asociándolo con la muerte y ésta, a su vez, con sentimientos de culpa y rechazo. Es primordial tener en cuenta las connotaciones culturales específicas de cada comunidad. El hecho de que la infección por VIH sea una infección sexualmente transmisible, de curso incierto y generalmente fatal, el que cuestione la vida íntima de la persona que la padece y Alternativa vital 41 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ que altere las relaciones individuo/sociedad en los campos afectivo, económico, laboral, familiar, sexual, etc., conduce a respuestas biopsicosociales de gran magnitud que ameritan una intervención global. En la entrega de un resultado reactivo tenga en cuenta: ✓ conocer si es un resultado presuntivo o diagnóstico; ✓ saludo y acogida; ✓ asegurarse de que es el usuario esperado; ✓ entregar EN FORMA DIRECTA y rápida; ✓ explicar el significado (claro y concreto); ✓ revisar situación del momento; ✓ informar sobre recursos disponibles y redes de apoyo; ✓ entregar material de apoyo y dar nueva cita; ✓ consignar información en la historia clínica; ✓ informar acerca de la necesidad de realizar un examen de carga viral; ✓ interrogar sobre consejería pre-prueba; ✓ informar sobre la importancia de realizar un recuento de linfocitos. La consejería en esta área requiere no sólo del conocimiento teórico general acerca de cómo los seres humanos enfrentamos las situaciones criticas, los diferentes tipos de reacción ante ellas y sus aspectos singulares y cambiantes. Exige, además, poseer conocimientos suficientes sobre la infección misma y herramientas disponibles que le permitan conocer y abordar la variedad de manifestaciones de la sexualidad humana y los patrones de conducta de cada grupo cultural en los que están inmersos los sujetos que asumen actividades con riesgo. Con la estrategia que se usa actualmente para hacer las pruebas de detección del VIH, que incluye dos determinaciones ELISA y una prueba suplementaria como el Western Blot, la probabilidad de obtener resultados falsos reactivos es muy baja. Aún así, se debe considerar la posibilidad de que se haya etiquetado mal una muestra o haya habido un error de laboratorio. Por tanto, en el caso de personas sin riesgos aparentes de infección, sería apropiado repetir las pruebas. Consideraciones especiales Algunos clientes con resultados positivos pueden tener preguntas específicas sobre asuntos clínicos. Éstas, dada la complejidad de las preguntas médicas, deberán remitirse para que sea un clínico u otro consejero o supervisor que sepa sobre el tema quien aclare las preguntas del cliente. Hay clientes que pueden tener una alta probabilidad de transmitir el virus. Es recomendable que estos pacientes reciban consejería para la prevención adicional, ya sea en el mismo sitio o en otros servicios de referencia (orientación o terapia individual, de parejas, de grupo) con el fin de satisfacer sus necesidades. 42 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Los consejeros deben entender en toda su magnitud la complejidad de las decisiones de quedar embarazadas que tienen que tomar las mujeres infectadas por el VIH. Asimismo, deben tener muy claras las recomendaciones más recientes de los servicios de salud pública en cuanto a los tratamientos retrovirales para impedir la transmisión vertical. Consejería en la entrega de un resultado reactivo ✓ Algunos clientes infectados por el VIH pueden estar mejor preparados que otros para recibir los resultados positivos de una prueba. La consejería de clientes con resultados positivos debe girar alrededor de las circunstancias específicas de cada cliente y puede tomar más de una sesión. Los consejeros deben reconocer que el efecto emocional de recibir un resultado reactivo, generalmente impide al cliente absorber otra información durante esta cita. Puede que los consejeros necesiten fijar citas adicionales o referir al cliente a otros servicios que satisfagan sus necesidades y cumplan con los objetivos de la orientación al paciente. ✓ Habrá que dar tiempo al cliente para que confronte sus emociones tras enterarse de su estado de infección. Puede que se necesite otra sesión de consejería o una llamada telefónica de seguimiento. ✓ Asegurarse de que el cliente entiende lo que significa el resultado de las pruebas. ✓ Evaluar las necesidades inmediatas de apoyo médico, de prevención y psicológico (por ejemplo, financieras, personal, etc.). ✓ Hacer que el cliente se dé cuenta de sus necesidades de evaluación médica adicional y de la disponibilidad de tratamiento. ✓ Establecer un plan para continuar la atención médica y el apoyo psicológico que, si es necesario, incluya orientación para la prevención. Como parte del plan, el consejero deberá: ✓ identificar los servicios de referencia necesarios y ayudar al cliente a contactarlos, y ✓ dar al cliente información escrita sobre estos servicios; ✓ analizar nuevamente las riesgos del cliente en cuanto a transmitir el VIH o reinfectarse; ✓ ayudar a poner en práctica los cambios de comportamiento y reforzar los comportamientos que minimizan o eliminan el riesgo de transmisión; ✓ conversar con el cliente sobre el acceso a los servicios de prevención y la disponibilidad de los mismos, incluso servicios psicosociales y de apoyo; ✓ indicar al cliente la responsabilidad de asegurarse que las parejas sexuales y las personas con las que comparte jeringas reciban consejería sobre su exposición al VIH y la necesidad de que se haganuna evaluación médica; ✓ ayudar al cliente a elaborar un plan que asegure que su pareja, o si corresponde, todas sus parejas, reciban consejería sobre su exposición al VIH; ✓ hablar con el cliente sobre la forma en que éste puede revelar su condición de infectada a otras personas, como sus parejas sexuales e individuos con quienes comparte agujas y al personal de atención médica y dental; ✓ discutir con el cliente sus planes específicos para los próximos días y asegurarse de que cuenta con sistemas de apoyo para ese periodo, e ✓ indicar al cliente que no debe donar sangre, plasma u órganos. Alternativa vital 43 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Intervención en crisis Crisis Estado transitorio de intensa carga afectiva generado por la dificultad en evaluar objetivamente las circunstancias presentes, lo cual, a su vez, conduce al desarrollo de comportamientos inadecuados. Se entiende por comportamientos inadecuados aquéllos que colocan al consultante, a quien lo apoya o a su entorno, en circunstancias peligrosas que atentan contra la integridad individual de personas u objetos. La comprensión del concepto y manifestaciones de un estado de crisis permitirá brindar una ayuda al consultante respecto al manejo de sus emociones y de sus preocupaciones durante los diferentes períodos de la infección y, sobre todo, al comportamiento responsable en cuanto a la protección de otros, manteniendo respeto y tolerancia por su estilo de vida y por sus patrones sociales, religiosos y culturales. Factores desencadenantes Una crisis se desencadena ante todo por situaciones que implican una percepción de pérdida o amenaza, ya sea real o imaginaria (pérdida de la salud, del trabajo, muerte de un familiar, etc.). Generalmente en una crisis se observa presencia de un evento traumático de cualquier índole; sentimientos que se despiertan ante la falta de control sobre dicho evento; bloqueo emocional causado por la sensación de imposibilidad de resolver el evento (imposibilidad de generar alternativas), y alteraciones de comportamiento y somáticas (insomnio o sueño excesivo, trastornos digestivos, etc.). Características No todas las crisis son iguales; varían en su intensidad o duración de acuerdo con el evento traumático o situación de pérdida desencadenante y con los recursos psicológicos del individuo y rasgos de personalidad. Sin embargo, la crisis se puede reconocer si se dan algunas o varias de las siguientes características: ✦ la persona se ve invadida por sentimientos desagradables como angustia, tristeza e ira; ✦ sensación de pérdida de control sobre los propios actos; ✦ descarga o incremento significativo de la actividad motora; ✦ dificultad en la búsqueda de soluciones adecuadas; ✦ toma acelerada de decisiones; ✦ dificultad para evaluar la realidad; ✦ búsqueda de algún recurso de ayuda; ✦ cuestionamiento de los valores personales actuales; ✦ actualización y magnificación de eventos dolorosos anteriores; 44 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ✦ sentimiento de que todo está amenazado; ✦ ideas fijas y repetidas sobre la situación que desencadenó la crisis. Objetivo de la consejería en crisis La crisis puede estar presente no sólo en los usuarios de los programas. Otras personas también pueden llegar a experimentar sentimientos de crisis; miembros del equipo de salud y de las ONG que trabajan en programas de apoyo en sida, así como las personas que permanecen en contacto con el usuario y se dedican a su cuidado. Ante todo el consejero debe permitir que el consultante asuma la crisis para luego encontrar elementos alternativos de solución, los cuales generen pautas de crecimiento personal. Cómo atender a una persona en situación de crisis Elementos a tener en cuenta: ✦ el consultante puede estar muy receptivo, vulnerable y llegar a generar dependencia del consejero; ✦ las decisiones importantes no deben ser consideradas o tomadas por el consultante en un momento de crisis, ni el consejero puede asumir su responsabilidad, y ✦ es necesario evaluar la posibilidad de que la persona genere comportamientos agresivos hacia sí mismo o hacia otros. Pasos: 1. establecer una relación empática; 2. identificar y definir el problema, permitiendo que el consultante lo valore y realice una confrontación objetiva de ello; 3. evaluar cómo la persona ha enfrentado crisis anteriores; 4. plantear expectativas con relación al proceso de consejería que se está dando; 5. identificar los recursos personales y externos con que cuenta el consultante; 6. establecer en forma conjunta un plan de acción, y 7. comprometer al consultante para el seguimiento y la evaluación. Entrega de un resultado indeterminado Idealmente, nunca se debería entregar un resultado indeterminado que se ha procesado únicamente con la prueba de inmunofluorescencia, sino que debería confirmarse con Western Blot. Por razones aún no identificadas, muchos individuos muestran resultados continuamente indeterminados pero no están infectados. Si un espécimen muestra suficiente reactividad contra los antígenos como para ser cualitativamente reactivo, pero la intensidad de la reactividad no es lo suficientemente fuerte como para ser considerado como tal, la persona está probablemente en estado de seroconversión y debería someterse a una prueba en corto tiempo. Alternativa vital 45 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ En el caso de un resultado indeterminado, la entrega del resultado debe enmarcarse dentro de los pasos de la consejería posprueba, insistiendo en la necesidad de repetir la prueba 6 meses después. La OMS recomienda que si se realiza una prueba a una persona después de un lapso de seis meses y el resultado es no reactivo o no muestra un aumento de la reactividad, la infección por el VIH puede descartarse 44. Este tipo de resultado exige de quien hace la consejería una actitud receptiva ante los sentimientos contradictorios que puede presentar la persona generados por la incertidumbre de no saber si está o no infectada. Se debe considerar que la persona va estar durante medio año en una permanente tensión difícil de sobrellevar y que, muy probablemente, el consejero tendrá que abrir la posibilidad de tener nuevas citas para brindar apoyo emocional. Es importante no dar la esperanza de recibir un posible resultado no reactivo e informar a la persona sobre la necesidad de utilizar protección en todas sus relaciones sexuales, no donar sangre, órganos ni tejidos. En estos casos resulta igualmente importante preparar psicológicamente al consultante frente a la posibilidad de recibir un resultado reactivo. Consejería en la entrega de un resultado indeterminado: ✓ deberá explicarse que el resultado de la prueba no es concluyente, lo cual puede indicar que: ✓ la prueba es falsa reactiva biológica, o ✓ que es una prueba indeterminada por infección reciente en la que los anticuerpos no se han desarrollado completamente aún; ✓ hay que hacer una cita para repetir el examen unas ocho a doce semanas después de la fecha de la prueba indeterminada; ✓ recalcar que, hasta que se aclaren los resultados, el cliente debe tomar las mismas precauciones para reducir el riesgo de infección que las personas con resultados positivos; ✓ hay que evaluar las preocupaciones y ansiedades del cliente durante el periodo de espera. En caso necesario deberá: ✓ hacer arreglos para referir al cliente a algún servicio psicológico o grupo de apoyo que pueda ayudarle con su incertidumbre mientras se resuelve la situación de los resultados indeterminados de la prueba; ✓ dárle el o los números de teléfono de las líneas de apoyo («hotlines», «líneas de información sobre sida») como una alternativa de servicios de referencia; y ✓ organizar una sesión de consejería para el cliente o llamarlo por teléfono para hacer seguimiento; ✓ considerar como negativas a los anticuerpos del VIH a aquellas personas cuyos resultados del examen confirmatorio siguen siendo indeterminados durante al menos seis meses; esto en ausencia de comportamientos de riesgo, síntomas clínicos u otros hallazgos. Recomendaciones para la entrega de resultados cuando es necesario repetir la prueba Los clientes que necesitan recibir nuevamente consejería sobre el VIH o piden que se les repita la prueba presentan una situación especial y difícil para los consejeros. Entre estos clientes están los que ya han recibido consejería y siguen poniéndose y poniendo a otros en 46 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA riesgo de infección; los que tienen pruebas de detección con resultados indeterminados; las personas con diagnósticos no-reactivos que siguen pidiendo que se les repita la prueba, y las que dudan o no creen en el resultado reactivo de sus pruebas. No se recomienda la repetición de las pruebas a cambio de que el cliente inicie o mantenga comportamientos de menor riesgo. ✦ Evaluar las razones del cliente para pedir repetición de las pruebas o para continuar los comportamientos de riesgo; ✦ recalcar al cliente que con repetir las pruebas del VIH no se previene la infección si el cliente persiste en sus comportamientos con riesgo; ✦ hacer arreglos para dar al cliente los servicios específicos para satisfacer sus necesidades; ✦ documentar todas las actividades de aconsejamiento, planes negociados y referencias en la historia clínica del cliente. Alternativa vital 47 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Mi vida antes de enterarme de que vivía con VIH era una vida vacía. Una vida común y corriente para la que no tenía grandes perspectivas. Saber que lo tenía significó un cambio positivo. Cambiaron muchas cosas, cambió toda mi vida, mi estilo de vivirla. Ahora me siento más positivo; diría yo que me volví más sensible, más humano, más tolerante. No creo ser la única persona a la que le pasa eso. Siempre pensamos que es el final y que ya no hay nada más que hacer; que nos vamos a morir. Empezamos a organizar las cosas como proyectándonos a la muerte. Entonces, pensamos en dejar a la familia, en que no se enteren, en cantidad de cosas, ya que no son mayores las expectativas. Conocer sobre la infección en lo psicológico, en lo social de la situación ha sido muy importante para mí, y no sólo para mí sino para todas las personas que viven con el virus o con cualquier enfermedad. Aprender de la enfermedad, de su vivencia, me ha ayudado a sensibilizarme más. Saber sobre los inhibidores fue gratificante, no tanto por mí sino por mi pareja. Mi compañero estaba muy mal, estaba hospitalizado. Habíamos puesto unas tutelas para que le dieran los inhibidores y nos las fallaron a favor, entonces, saber que ya lo teníamos, que él se podía levantar de la cama, después de que estaba... de que prácticamente la habían desahuciado fue muy emocionante. Lo que influyó para que yo tomara los inhibidores fue la presencia de enfermedades oportunistas. Tuve tuberculosis pleural, neumonía y herpes. Estas situaciones me llevaron a tomarlos. Con su uso he notado cambios muy favorables en mi salud; tengo una mejor calidad de vida, mayor tranquilidad en el ámbito emocional, ya que las preocupaciones bajan. También han sido muy importantes para mi vida familiar. Es importantísimo saber que voy a ver crecer a mis hijos, a verlos en su adolescencia y probablemente en sus estudios superiores. Ahora puedo compartir con ellos más tiempo. Pero me preocupa que algunas personas no los tomen o que los utilicen mal ya que es lo único que tenemos. Puede que no sean la cura pero, por lo menos, nos prolongan la vida para esperar medicamentos más eficaces; de pronto nos posibilitan esperar el medicamento que nos va a curar; pero si no hacemos algo por nosotros y no los tomamos, pues no vamos a tener ese tiempo de espera. Mauricio S. 48 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capítulo 4 Respuestas emocionales ante la infección por VIH y sida Las respuestas psicológicas de las personas que se enfrentan a un diagnóstico reactivo giran en torno a la incertidumbre ante la expectativa de vida, la actividad laboral, la misma enfermedad, los cambios en la vinculación afectiva con la familia y la vida de pareja. Otro tipo de reacciones psicológicas puede referirse al tratamiento o a las reacciones sociales. Se deben abordar las inquietudes, hablando de ellas abiertamente, estimulando al consultante para que asuma una actitud positiva y colaborando para que tome el control del caso. Estados adaptativos Usualmente se mencionan cuatro estados: choque, transicional, ajuste y adaptación. Básicamente tienen las mismas características según diversos autores, aunque sus nombres varían al ser descritos como: crisis, ajuste, aceptación y preparación. Antes de mencionar qué significa cada una de las etapas, debe quedar claro que no se presentan como una progresión en donde una vez logrado un estado no se retorna al previamente abandonado; por el contrario, el consultante transita por ellas con saltos hacia adelante o atrás, siendo esto apreciable aún en el curso de una misma sesión de consejería. La meta es la adaptación definitiva del diagnóstico, lo cual no sólo mejora la calidad de vida sino también las expectativas frente a la misma. Choque o impacto Generalmente, el impacto se presenta en el momento de recibir el diagnóstico e, incluso, previamente. Se caracteriza por un estado de confusión y desconcierto, acompañado de reacciones emocionales de variada intensidad y, además, alteraciones de comportamiento. Existe gran dificultad para comprender la realidad que se afronta y sus repercusiones, llegando incluso a negarlas. Estas reacciones se dan en forma diferente en cada individuo. Si bien estas son reacciones normales frente a un evento desencadenante, como recibir un diagnóstico reactivo, resulta de capital importancia procurar que no se mantenga en estado de crisis de manera prolongada. Se ha de propiciar el reconocimiento de los sentimientos de dificultad y desequilibrio que se generan. Durante una crisis, la capacidad para generar respuestas puede ser inadecuada frente a la situación. Tales respuestas pueden ser adaptativas o evasivas, con posibilidades de perpetuarse en el tiempo. Una solución no adaptativa puede colocar en peligro a la persona y eventualmente a la pareja, a la familia y aún a la sociedad. No es raro que el consultante tenga cambios emocionales bruscos, rápidos e impredecibles ante cualquier evento externo o interno. A continuación se esboza una serie de sentimientos y reacciones probables en la persona. Alternativa vital 49 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ 1.Negación No siempre se presenta la negación. Esta se da como un mecanismo adaptativo que protege a la persona del impacto emocional del diagnóstico. Es frecuente que la persona se muestre incrédula y piense que se ha cometido un error o que ignore el resultado y continúe su cotidianidad. La negación es una respuesta funcional para la salud emocional del consultante; por tanto, no debe ser removida precipitadamente, pero tampoco debe mantenerse o alentarse durante mucho tiempo. Es necesario agregar que la negación no sólo aparece en el momento del diagnóstico sino que puede reaparecer durante todo el proceso e, incluso, ante la presencia de infecciones oportunistas. Si la actitud de negar el diagnóstico persiste, resulta contraproducente para la asunción de la responsabilidad que implica el autocuidado y la protección de otras personas, por lo que habrá que buscar elementos confrontativos. 2. Temor Las personas temen a la muerte, al rechazo o al dolor. Para algunos consultantes, el temor se relaciona con la posibilidad de un rápido deterioro corporal, de invalidez progresiva o de caer en una dependencia afectiva y material de quienes los cuidan. Estos temores se pueden ver acentuados por experiencias previas de la persona, como el que algún conocido suyo haya muerto de sida o por información distorsionada o mal interpretada que haya recibido. Como con muchas otras reacciones psicológicas, la ansiedad producida por el miedo puede aliviarse en la medida en que se identifique su causa, clarificándola sin agredir a la persona. Cabe señalar que los miedos, la ansiedad o el temor pueden aflorar en el manejo de situaciones familiares, laborales o a través de la simple información de alternativas terapéuticas e incluso de la que se obtiene de los medios masivos de comunicación y de otras personas que viven con el virus. 3. Percepciones de pérdida Existe una sensación de pérdida con relación a proyectos, metas, ambiciones, procesos afectivos, expectativas, cambios en la imagen corporal o de la confianza en sí mismo. Se pueden sufrir pérdidas como la del trabajo, del estatus económico, la independencia o la facilidad para establecer relaciones afectivas, sociales y sexuales. Muchas personas reconocerán por primera vez la posibilidad de su propia muerte y su vulnerabilidad física. Con frecuencia se siente un profundo pesar por las pérdidas vivenciadas en el pasado o por aquéllas que se preven. 4. Sentimientos de culpa Es frecuente que las personas experimenten sentimientos de culpa por los comportamientos que pudieron dar lugar a la infección, la posibilidad de haber infectado a otras personas y por el dolor que se causa a familiares o a seres queridos. Los sentimientos de culpa se ven reforzados por el estigma y la discriminación con que muchos sectores de la sociedad manejan la problemática del sida; este elemento amerita una elaboración adecuada no sólo por parte del consultante sino por su familia. 50 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA 5. Síntomas depresivos El hecho de sentirse vulnerable puede generar síntomas depresivos. Es una reacción emocional frecuente que se desencadena por diversos factores tales como la falta de tratamiento curativo o la inaccesibilidad a los paliativos existentes. El hecho de conocer personas afectadas por la infección o que ya han muerto por la misma, aunado a la recomendación de no procrear o de realizar planes a muy largo plazo, puede contribuir a tal estado. Muchas veces la persona no parece encontrar salidas a la situación que le produce conflicto. Al consejero corresponde mantener una actitud receptiva que rescate elementos de autovaloración y permita explorar alternativas de acción. La depresión se alimenta generalmente de sentimientos de culpa, acompañados de autoreproches y deterioro de la autoestima y la imagen propia. Lo anterior, en ocasiones, resulta paralizante para el sujeto y puede conducir a fortalecer una idea suicida; se acompaña de devaluación personal, en la cual sujeto y enfermedad se superponen, se deja de ser persona con un rol determinado en la sociedad para pasar a ser «el paciente con infección por VIH o que ha desarrollado el sida». Resulta, pues, evidente la inmensa pérdida de valor personal que ocasiona la infección. Tales hechos pueden llevar al consultante a presentar conductas de aislamiento, aún antes de llegar al momento en que la evolución de la infección se manifieste. La depresión tiene características clínicas similares a las que se presentan en las fases iniciales del trastorno demencial asociado con la infección por VIH o el sida, de manera que el psicólogo y el psiquiatra deben estar alertas para efectuar un diagnóstico diferencial. 6. Ansiedad Puede llegar a convertirse en estado permanente, entendido como el resultado de la interacción de tres elementos: por un lado, está la presencia de un evento traumático y desestabilizador como es el diagnóstico; en segundo lugar, la percepción de la multiplicidad de pérdidas que de manera real o como supuesto enfrentará en el futuro y, por último, la sensación de falta de recursos para solucionar la nueva situación o para adaptarse a ella. 7. Ira La ira surge como expresión de desconcierto y malestar frente a la realidad de un problema de salud que amenaza la vida. Se puede reaccionar con ira al considerar que no se siente merecedor de la situación por la que se está pasando. La ira puede desencadenarse ante eventos triviales y dirigirse contra la sociedad, los seres queridos, la persona que ha podido ser el contacto para la infección, el personal de salud o contra sí mismo en forma de comportamientos autodestructivos. 8. Actividad o propósitos suicidas Las ideas suicidas se presentan sobre todo en la primera fase después del diagnóstico o en épocas de crisis o surgen como una vía de solución para evitar las incomodidades o el dolor propio, o para atenuar el dolor y la vergüenza de los seres queridos. Alternativa vital 51 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Los comportamientos autodestructivos pueden ser activos, es decir, la persona se causa daño deliberadamente; o pasivos como cuando no se presta atención a la aparición de una complicación que puede ser mortal. No debe olvidarse que al igual que ocurre con otras ideas de tipo autodestructivo, las ideas suicidas tiene una manifestación y duración diferente en cada individuo. Se deben evitar actitudes que promuevan en el/la paciente la búsqueda de la muerte y pensamientos derrotistas tales como: «De todas maneras se va a morir... Además no tenemos qué ofrecerle, deberíamos dejarlo suicidar...». Por el contrario, se deberán tomar acciones inmediatas con dichos individuos, considerando desde el apoyo terapéutico hasta la opción de remitirlos a una unidad de salud mental, de acuerdo a las circunstancias que cada caso presente. Se han señalado aquí los sentimientos más frecuentes al igual que sus características. Sin embargo, debe tenerse en cuenta que tales sentimientos no son exclusivos del estado de crisis, sino que se presentan en cualquier fase. Estado transicional Denominado por algunos, estado de ajuste. Se presenta en la medida en que el/la consultante deja atrás su crisis inicial. Durante el estado de transición se pueden presentar frecuentemente formas atenuadas de negación, igualmente, sentimientos como la ira, el miedo, la ansiedad, la tristeza o el sentimiento de culpa. Se acompaña de retraimiento social o de interrupción de actividades laborales, sociales, familiares, etc. Durante esta etapa continúa siendo muy importante la consejería. Si resultara evidente la eclosión de patologías mentales que, por cualquier mecanismo, se encontraba compensada hasta antes de conocer el diagnóstico, deberá buscarse la remisión del(-a) consultante a profesionales de la salud mental. En todo caso, el/la consejero debe estar presto a garantizar el apoyo que permita reestructurar las relaciones sociales y el restablecimiento de motivaciones y perspectivas hacia el futuro. Como se mencionará más adelante deberá apoyarse al(a) consultante en la adquisición de nuevas pautas de comportamiento y en el encuentro de nuevas estrategias de relación con su familia y su entorno social. Reacciones de ajuste «Estado de aceptación». En este momento el individuo establece la negociación como mecanismo que le permite aclarar y sopesar mejor cada uno de los elementos involucrados en el diagnóstico, de tal forma que concilia las pérdidas y las ganancias; la persona admite errores propios o de otros y reconoce atributos o méritos que permiten un equilibrio entre la negación y la aceptación. Negocia con el personal de salud, con un dios o consigo mismo para lograr establecer convenios en los cuales se piden y se dan cambios. El/la consultante da un sentido diferente a su vida y procura arreglarla de manera constructiva. Acepta las limitaciones que la realidad le impone. Se posibilita la reintegración a actividades anteriores y proyecta planes realistas hacia el futuro. La consejería, ya en esta fase, puede hacerse más distanciada en el tiempo, aunque brindando siempre la posibilidad de estar disponibles para el/la consultante cuando él/ella lo solicite. 52 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Estado de adaptación Descrito también como «estado de preparación». Durante esta etapa el/la consultante está en capacidad de tomar decisiones, lograr el desarrollo de sus potencialidades personales, de conseguir un crecimiento individual o familiar, de enfrentar un futuro abiertamente, terminar actividades que anteriormente había dejado inconclusas o solucionar circunstancias legales o judiciales que podrían complicarse en el futuro. La adaptación positiva al diagnóstico requiere que la persona se prepare para tomar decisiones prácticas, es decir, que se correspondan con su realidad particular en cuanto a su economía, opciones reales de trabajo, acceso al tratamiento y a los medicamentos. Sin embargo, las decisiones deben ser flexibles para que una vez cambien las posibilidades pueda reorientar su actuación fundamentada en las nuevas condiciones. El optimismo es otro elemento fundamental en la adaptación, puesto que una actitud derrotista no posibilita una adecuada búsqueda de alternativas. Un elemento primordial de la adaptación positiva es la construcción de metas a corto, mediano y largo plazo, que sean claras, precisas y concisas. Una meta debe construirse en un espacio y tiempo determinados, procedimientos y acciones concretas. Cuando el cumplimiento de una meta puede verse afectado por agentes externos, la meta debe contemplarse con las posibles redirecciones para que, en el caso de que elementos exógenos varíen las condiciones preestablecidas, no se desvirtúe demasiado el producto final planeado y planificado. Cuando las metas no se cumplen en el tiempo previsto o se realizan en un tiempo menor al planificado, la persona debe estar en condiciones de construirse nuevas metas o de ampliar los plazos fijados. Evaluación Se corre el riesgo de que el consultante cree una gran dependencia hacia el consejero o el equipo de salud, buscando que sean éstos quienes tomen las decisiones que él debe asumir para su vida. El equipo debe tener esto claro, a fin de no fomentar tal dependencia, evitar la manipulación que el consultante pueda ejercer y, más bien, procurarle un equilibrio entre sus necesidades de compañía, ayuda y su autonomía. En el aprendizaje sin crítica del esquema antes tratado puede presentarse la dificultad de considerar que el consejero debe ayudar al consultante a prepararse para morir. Hay que recordar que la consejería nació principalmente para tocar este aspecto; sin embargo, con el uso de los nuevos medicamentos el tema de la muerte no es el más importante a tratar. No obstante, es necesario recordar que existen personas que se niegan a tomar los tratamientos a los que tienen derecho y que muchos otros son diagnosticados en las etapas finales de la enfermedad o, incluso, después del fallecimiento. No hay que olvidar que la infección por VIH y sida es crónica, de evolución temporal incierta, con opción de vida que de acuerdo con el sujeto puede prolongarse por años. En estos términos, la función primordial del consejero es ayudar al sujeto a prepararse para la vida, por supuesto, sin desconocer la enfermedad y sus consecuencias. Alternativa vital 53 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Estados emocionales de quien realiza la consejería Las personas que realizan las consejerías deben prepararse emocionalmente antes de iniciar cualquier proceso de consejería, incluso, deben ventilar sus estados emocionales antes de la intervención y después, procurando la apertura de espacios destinados donde se permita la expresión de sentimientos e inquietudes desviadas de la situación de consejería. El consejero debe revisar actitudes frente a la muerte, sexualidad, etnia, credo religioso, sexo e ideologías políticas y filosóficas. Cuando los consejeros establecen grados profundos de empatía con los usuarios del programa, su pérdida les afecta como propia. Todo consejero debe tener clara su misión (las motivaciones propias para su trabajo), su visión (los resultados que espera de su labor) y los valores (principios éticos y morales que fundamentan su acción y la actividad misma). 54 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Alternativa vital 55 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Conocer sobre la infección ha sido importante para mí. Creo que antes del diagnóstico tenía suficiente información, pero ahora, viviendo con la infección, es vital estar informado, leer las revistas, estar actualizado sobre las cosas nuevas que salen sobre los experimentos de los científicos. A mí me ha servido la consejería. Para mí fue muy importante haberla tenido porque de ahí dependió tener la información precisa, adecuada, que me llevó a tomar la decisión de tratarme y de dar, inclusive, la cara; que no me afectara que otras personas como los médicos, las enfermeras, toda la gente que iba al centro de salud se enteraran que yo vivía con la enfermedad. También son muy importantes los grupos de autoapoyo porque en ellos encontré otra gente que vivía situaciones similares a la mía. Pensaba que yo era el único y cuando los encontré fue como hacerme a una familia, una neofamilia. Me ayudaron mucho, sobre todo como soporte psicológico. Carlos Suárez 56 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capítulo 6 Abordaje de la sexualidad por el consejero Consejería en sexualidad Aspectos generales Toda actividad pertinente a las sexualidades 50 -en especial, la formación y la educaciónrequiere, entender y asumir los derechos de los humanos como derechos sexuales. Es decir, de concebir a los humanos como seres sexuados y a la sexualidad como una manera de comunicación, de recreación, de juego; de disfrutar la vida mejorando la autoestima y experimentando placer" (Coleman, 1997) 51. Los temas pertinentes a las sexualidades parecen merecer tanta importancia de parte de los asesores, especialistas en sexualidad y en la salud mental, como páginas suelen dársele en los textos de sexología. Los profesionales dedicados a la consejería parecen estar más interesados en darse a sí mismos una explicación sobre las sexualidades en general que en lograr entender las vivencias particulares de sus clientes; ello resulta en que a las personas se les rotule con una definición que es provista, calificada y cualificada por el especialista y en que no se les denomine a partir de lo que la persona usuaria del programa entiende, asume y denomina como su vivencia particular. Esta necesidad de etiquetar debe considerarse una violación a los derechos fundamentales, ya que al nominarlos en una orientación sexual en particular, se les vulnera, entre otros, el derecho a la autodeterminación. El punto de partida para ofrecer consejería es poseer conocimientos y fundamentos sobre el tema de la sexualidad en un contexto pedagógico y formativo/vivencial, complementado necesariamente con una actitud y prácticas congruentes con la labor a desempeñar. No es intención del presente capítulo tratar el tópico de la sexualidad a profundidad. Un estudio de tal magnitud implicaría varios años de investigación. Se esbozarán sólo algunas generalidades, acotando que son diversas las corrientes psicodinámicas en sexología y que es importante retomarlas, no en forma dogmática o excluyente, sino con amplitud mental y en forma ecléctica para aunar criterios en una actitud humanista. ¿Qué es eso de la diversidad sexual? Los seres humanos somos idénticos en lo esencial y diversos en lo existencial. Al hablar de diversidad sexual, se tiende a creer que lo diverso es únicamente aquéllo que nos es extraño; por tanto, se considera que diversidad y homosexualidad hacen referencia a lo mismo; de ahí la necesidad de aclarar que el término homosexual es pertinente a una orientación sexual y la diversidad al amplio espectro de posibilidades que el ser humano asume en la búsqueda de satisfacer su deseo, afectividad, erotismo y genitalidad, teniendo como fin último el placer o el displacer. Alternativa vital 57 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Aun cuando hombres y mujeres seamos esencialmente iguales, las múltiples experiencias de la vida hacen de nuestra evolución, desarrollo y existencia una historia particular. Las relaciones que establecemos con nosotros mismos, con otros sujetos e, incluso, con objetos y animales están fundamentadas en la necesidad de asumirnos a nosotros mismos y a los otros. La sexualidad es inherente al ser humano y está influida por el periodo prenatal, el sexo, el medio y la cultura, así como por los entornos social, familiar, educativo, laboral y los medios masivos de comunicación. Somos tan sólo lo que somos Cada ser humano y su sexualidad son únicos e irrepetibles; por dicha razón, se transforma de manera diferente, con una trascendencia particular y evolucionando de acuerdo con su propia historia. Una existencia saludable requiere de una sexualidad saludable. La ciencia ha llegado a concluir que la salud implica un completo bienestar físico, psicológico y social. En el análisis de la sexualidad, al hacer referencia a comportamientos humanos, algunos fueron considerados aberraciones, desviaciones, perversiones, conceptos ya desactualizados pero aún utilizados; sin embargo, aún se considera el ejercicio de la sexualidad como algo sucio, pecaminoso o vergonzoso y se valora como algo correcto o incorrecto, apropiado o inapropiado, normal o anormal, ético o no, natural o antinatural, según el punto de vista desde donde lo contemplemos. La diversidad sexual no hace a las personas ni buenas ni malas y debe ser contemplada desde la tolerancia, entendiéndola como un proceso activo que implica reconocer, aceptar y valorar al otro o a la otra en su diversidad y que conlleva el respeto como punto de partida de cualquier forma de vínculo o de relación de poder. El análisis de la salud y de la sexualidad debe ser objetivo, descriptivo y libre de prejuicios. De ahí que al pensar en dar un nombre a las múltiples posibilidades que el ser humano tiene para construir su sexualidad, se haya pensado en el concepto de diversidad sexual. Este concepto es muy amplio, ya que se puede ser diverso por el sexo, la orientación sexual, el género y en las expresiones de comportamiento 45. Se es diverso -todos lo somos de alguna manera- por el hecho de ser humanos. El ejercicio de nuestros derechos de humanos nos hace autónomos y autodeterminados en el ejercicio de nuestra sexualidad, cuando se parte del principio de que nuestras expresiones no pueden dañar a otras personas. Salud sexual La OMS (1975) la define como: La integración de los aspectos somáticos, emocionales, intelectuales y sociales del ser humano sexual, en formas que sean enriquecedoras y realcen la personalidad, la comunicación y el amor, considerando que se requieren tres elementos básicos para conseguirla, a saber: 1. la posibilidad de disfrutar de una actividad sexual reproductiva equilibrando una ética personal y social; 2. el ejercicio de la sexualidad sin temores, vergüenza, culpas, mitos ni falacias; en esencia, sin factores psicológicos o sociales inadecuados que interfieran con las relaciones sexuales, y 58 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA 3. el desempeño de una actividad sexual libre de trastornos orgánicos, enfermedades o alteraciones que la entorpezcan. La sexualidad humana es un aspecto natural y sano de la vida y comprende el derecho y la obligación de hacer elecciones sexuales responsables y establecer condiciones esenciales de una vida sana. El consejero en infección por VIH y en sida debe motivar a los individuos a la reflexión sobre el reconocimiento de las características e implicaciones de su salud sexual. Es importante que cada individuo se reconozca vulnerable a la infección y, al mismo tiempo, proporcionarle una información tranquilizante sobre las estrategias preventivas eficaces. Las siguientes son algunas recomendaciones tendientes al desarrollo de habilidades y la preparación para un comportamiento frente al VIH, fundamentadas en la propuesta de D. Olivares (1989): ✦ discusión de los cambios en las prácticas genitales penetrativas y orales y negociación con la pareja con relación a un comportamiento sexual adecuadamente protegido, incluyendo otras alternativas diferentes a la penetración en la relación sexual; ✦ rechazo a participar en actividades sexuales que impliquen riesgo; ✦ refuerzo de la decisión propia y de la pareja para efectuar prácticas genitales adecuadamente protegidas; ✦ preparación psicológica para la necesidad de comprar métodos de barrera, y ✦ ensayo de la utilización de métodos mecánicos de barreras en un modelo de pene (los más aconsejables son los de látex). Es indispensable considerar aspectos que consoliden la relación de pareja, tales como el afecto, la solidaridad, la comprensión y el diálogo. De igual manera, las personas deben incorporar o reincorporar valores como la autoestima, el reconocimiento de la propia corporeidad, la construcción de una identidad propia, cuyo resultado puede incidir finalmente en un mejoramiento del bienestar y la calidad de vida. Un interrogante que el consejero debe considerar con relación a algunos planteamientos preventivos es si el ejercicio de la genitalidad es algo inseguro. Este interrogante surge cuando se oye hablar de sexo seguro. Y es que después de oír hablar a algunas personas de la sexualidad en los tiempos del sida, pareciera que tan sólo les quedara la posibilidad de encerrarse en su habitación, botar la libreta de teléfonos, ponerse el cinturón de castidad y dar por perdida la llave. Algunas entidades tienen como única estrategia de abordaje el uso del condón en lo que se ha llamado programas de sexo seguro. Otras se han convertido en los profetas de la sexualidad de los nuevos tiempos y han sumado al discurso del sida una serie de planteamientos moralistas que niegan desde el ejercicio genital hasta la posibilidad del erotismo, el placer y el disfrute, lo que obtiene como respuesta la negativa a acercarse a los programas y cambiar de prácticas o a mejorarlas cuando ello sea necesario. Nadie puede negar que el sida es una realidad que directa o indirectamente nos afecta a todos y que la vulnerabilidad aumenta cuando el riesgo existe, pero no por ello se puede negar o negarle a los usuarios de los programas el disfrute pleno de su sexualidad y la armonía emocional que representa el encuentro con el otro. Alternativa vital 59 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Para que una infección de cualquier orden ocurra, ya sea una ETS, una gripe o el sida, debe concurrir una serie de situaciones. Si éstas no se presentan, es obvio que las personas nunca se infectarán. Las conductas de vida, sumadas a ciertos hábitos y situaciones psicosociales, hacen a las personas aún más vulnerables a la infección, pues incrementan los niveles de riesgo. Son cofactores de riesgo: el número de contactos sexuales (por supuesto, a una mayor cantidad de parejas sexuales se incrementa la posibilidad de infección). El número de personas nuevas que se infectan en un periodo determinado de tiempo (incidencia) y la cantidad de casos que se ha presentado (prevalencia) determinan también el riesgo, pues es imposible infectarse en un lugar en donde no se haya presentado alguna persona afectada y es mucho más factible en aquellas ciudades en donde se presenta un mayor volumen de casos e infecciones. Está demostrado que las condiciones de hacinamiento en lugares como cárceles, seminarios, batallones, grupos familiares y neofamiliares, la asistencia y el uso de servicios en lugares que ofrecen condiciones particulares, como la oscuridad o presencia de muchas personas con estilos de vida, conductas sexuales y hábitos similares (saunas, salas de video en las que se exhiben películas pornográficas, cuartos o salas oscuras en las que se posibilita el intercambio erótico y genital de manera colectiva), induce al intercambio genital indiscriminado y desprotegido. Orientaciones sexuales 46 Hay seis elementos que determinan la orientación sexual, cualquiera que ésta sea; éstos son: la fantasía, el deseo, el erotismo, la afectividad, la genitalidad y la conciencia de sí. La mayoría de los modelos definen las diferentes orientaciones sexuales desde la genitalidad y la afectividad. Algunas de las teorías han avanzado hacia la definición por la conciencia de la orientación, otras teorías hacen referencia específicamente a la orientación sexual homosexual y a sus orígenes genéticos, psicológicos o de autodeterminación, en pocos casos se hace referencia a la orientación lésbica. Identidad sexual Los seres humanos no construyen su identidad identificándose con un modelo teórico, sino que se identifican sexualmente con un modelo socializado (el heterosexual); sin embargo, para algunos y algunas su vivencia particular en la práctica determina para sí la construcción de su identidad particular, lo que ha implicado un proceso que les genera cierto grado de conciencia de sí mismos. El proceso se elabora teniendo en cuenta lo que ha sido para sí mismos la vivencia de su propia realidad, en la que necesariamente ha tenido como referente el deber ser socializado. Las personas logran este proceso ajustándose a un modelo propio, a partir de lo que consideran para sí como lo correcto y adecuado. A este proceso es al que varios autores llaman identificación porque cada persona lo construye teniendo como referente sus propias vivencias y sentimientos particulares, es decir, se hace idéntico a sí mismo, a partir de lo que por sí mismo decide que quiere ser, lo que desea y necesita para sí. 60 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Es necesario aclarar que entre el modelo del deber ser y la vivencia individual e íntima existe un distanciamiento que se experimenta de una manera particular y, por tanto, única e irrepetible, que conlleva una interpretación propia del modelo socializado, neomodelo al que el autor denomina querer ser. Este modelo propio prima en la construcción de la identidad en la medida en que reafirma el desarrollo de la estructura de identidad y hace a la persona eje de su propio modelo. ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Las orientaciones sexuales homosexual y lésbica 47 Los elementos que determinan las orientaciones sexuales son los mismos en los heterosexuales que en las lesbianas, los homosexuales y los bisexuales. Sin embargo, para este capítulo se explicará la construcción de la identidad de orientación sexual de los homosexuales y las lesbianas. Como no existe un modelo único de homosexualidad o de lesbianismo, sino vivencias eminentemente particulares se hace referencia en este texto a la homosexualidad y al lesbianismo. Los seres humanos fantasean, es decir, vivencian fantasías antes y después de definirse en una orientación sexual, cualquiera que ésta sea. La fantasía es una facultad de la mente que le permite reproducir en imágenes cosas inexistentes o idealizar las reales; generalmente no hacen referencia a una actividad genital, afectiva o erótica en particular, sino que se traducen en situaciones de las que la persona obtiene cierto grado de disfrute, como pensar volando en brazos de superman o supergirl. La fantasía es una primera aproximación al sujeto-objeto de vinculación sin llegar a determinar la orientación sexual. La fantasía se transforma en deseo cuando implica a dicho sujeto-objeto. Cuatro elementos determinan a una persona en una orientación sexual: el deseo, la afectividad, la genitalidad y la conciencia de sí o conciencia de la propia orientación sexual. El deseo En la elaboración mental o sentimiento particular, el deseo es un grado posterior de desarrollo de la fantasía. El deseo, según la Real Academia de la Lengua, se define como una tendencia de la voluntad a conocer o conseguir algo. El deseo en el desarrollo de la sexualidad implica un sujeto-objeto. El deseo no define una orientación sexual aun cuando sí puede determinar una tendencia hacia el sujeto-objeto del mismo. El deseo implica no sólo sujetos sino, además, vinculaciones imaginarias, ya sean afectivas, eróticas o genitales. El deseo está relacionado con la posibilidad del gusto, del placer, del disfrute que produce imaginar; cuando estamos hablando de homodeseantes (sic) y lésbicodeseantes (sic) se hace referencia a los imaginarios, no a hechos concretos. El deseo no es global ni excluyente. Algunos hombres y mujeres experimentan deseos por personas de su mismo sexo o del diferente al suyo, esta situación no los define como homosexuales ni bisexuales. Cuando mucho pudiera decirse que son homodeseantes o bideseantes (sic). Ser deseante (sic) hace parte de la mismidad, de la conciencia de sí o de la inconciencia de sí, porque no todos tienen claro qué desean. Por tanto, el deseo es un paso en el reconocimiento de la orientación sexual, pero no la define. En el caso del hombre que desea exclusivamente a otro hombre, se puede afirmar que es homodeseante y lésbicodeseante es la mujer que desea exclusivamente a otra mujer. Cuando Alternativa vital 61 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ se es homodeseante o lésbicodeseante, no hay una trasgresión del deber ser a menos que dicho deseo se haga explícito. El deseo puede ser voluntario o involuntario. Es evolutivo; es cada vez más complejo e integral. Se puede descubrir en la interacción social y este descubrirse deseante hace parte de la construcción de la conciencia de sí. Implica cierto grado de intersubjetividad, ya que en la medida en que yo me reconozco, reconozco al otro o a la otra y en ese reconocerse, la persona se identifica y construye o se reconstruye e identifica. Antes de llegar al intercambio real en lo genital, lo afectivo o lo erótico, la persona es deseante. La posesión pudiera ser una necesidad que tiene el sujeto de apropiarse del objeto deseado. Todos queremos posesionarnos y poseer. Posesionarse en el otro y la otra es estar en ellos y poseerlos es hacerlos propiedad privada; todos en la construcción del deseo avanzan hacia el querer poseer. El deseo es siempre vigente, permanentemente nuevo y cambiante. El hecho de que una persona se haya definido en su orientación sexual no significa que se niegue el deseo. Seguirá siendo deseante porque el deseo es una posibilidad del imaginario, de la construcción mental. El autor considera que el deseo es un factor importante en la determinación de la orientación sexual. No se puede hablar de que los animales tienen relaciones homosexuales, menos aún una orientación sexual; el deseo no es posible en el animal, como tampoco es posible lo erótico. En los animales es posible la cópula, por tanto, la genitalidad, pero la genitalidad no es lo que le da el sentido a los seres humanos. Lo erótico Lo erótico ya tiene una connotación más particular que el deseo. Lo erótico es el deseo que no solamente es imaginado sino que puede ser practicado; implica un proceso que tiene relación directa con el disfrute o displacer que produce satisfacerlo, porque lo he hecho o porque lo quiero hacer. Usualmente, lo erótico tiene más contenido que el deseo. A éste no siempre se le pone un cuerpo; se desea ser acariciado por una mano, sin que necesariamente importe el hombre o la mujer de la que cuelga la mano, pero cuando la caricia es erótica ya lleva inmersos unos referentes; éstos están relacionados con los sentidos o, más concretamente, con lo que se ha visto, oído, tocado, degustado u olfateado. Cuando dichos referentes se orientan hacia alguien del mismo sexo, es decir, cuando el sujeto de su eroticidad es exclusivamente una persona del mismo sexo y ésta es un hombre, podemos afirmar que el sujeto en cuestión es homoerótico y si es una mujer que se asume exclusivamente con otras mujeres, entonces, es lésbicoerótica. La genitalidad La genitalidad es otro componente fundamental de la orientación sexual. Esta hace referencia a la posibilidad del intercambio entre dos personas. Inicialmente el concepto de genitalidad del latín genitalis; apto para la generación- hacía referencia a la posibilidad de la cópula hombremujer; sin embargo, la acepción actual abarca en su definición lo relativo a ella o a los órganos que la posibilitan y no implica necesariamente la penetración. Se puede, entonces, ser homogenital, si la genitalidad se asume exclusivamente con otros hombres, o lésbicogenital si se asume exclusivamente con otras mujeres. 62 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA La afectividad El concepto de amor puede identificarse con contenidos sexistas, por tanto, el autor prefiere hacer referencia al concepto de afectividad para hablar de la vinculación emocional entre dos personas, cualquiera que sea su sexo u orientación sexual. Afectividad es el conjunto de sentimientos y emociones de una persona, no conlleva una reciprocidad ni se fundamenta en la posibilidad del intercambio genital. Un hombre es homoafectivo cuando sus afectos se vivencian de manera exclusiva hacia otro hombre y una mujer es lésbicoafectiva cuando sus afectos se asumen de manera exclusiva hacia otra mujer. Según la Real Academia Española de la Lengua el amor hace alusión a la atracción de un sexo hacia otro. Hacer el amor, según la misma Academia, hace referencia al acto sexual, es decir a la cópula; es un eufemismo de antigua utilización. Según Camilo José Cela El amor, tal y como es habitualmente considerado en nuestra cultura, constituye un hecho social e histórico del que no pueden obtenerse conclusiones generales e inamovibles. Posiblemente, el amor no es sino la elaboración intelectiva del instinto sexual, ya que parece indudable que contiene un componente psíquico que no aparece en el puro instinto. En cualquier caso, instinto y conocimiento del amor figuran ya unidos en las culturas que han alcanzado un cierto grado de complejidad y que han añadido a los rituales y ceremonias en torno a la iniciación sexual y la procreación, variantes más numerosas y depuradas que las primitivas. El concepto de amor ha entrado recientemente a formar parte de la actividad del hombre y, aún así, ese concepto -y sus manifestaciones individuales y sociales- ha experimentado muy considerables mutaciones. Múltiples teorías y formulaciones sobre el amor, carecen de concomitancia con la variante que aquí nos interesa, la sexualidad, y si tienen que ver algo con ella, quizá lo sea incluso a su pesar. Estas teorías, hasta fecha reciente, han disociado casi siempre el amor de la sexualidad o, al menos, han reducido su importancia, actitud que resulta ya indefendible, puesto que -según hoy se entiende- el amor parte siempre de un supuesto físico, aun cuando su presencia no sea biológicamente necesaria para la existencia del instinto. 48. Conciencia de sí mismo Otro de los elementos fundamentales en la construcción de la orientación sexual es la conciencia de sí o reconocimiento que la persona hace de su orientación sexual. Dicho reconocerse conlleva la posibilidad de nominarla como bien le parezca y el derecho a que se le respete su orientación y nominación. Para hacer más claridad al respecto, quiero señalar que si un hombre es homodeseante, homoafectivo, homogenital y homoerótico, pero no se piensa a sí mismo homosexual, está en su derecho a autodenominarse como le parezca, así los teóricos y especialistas pretendan hacerle caer en cuenta de su error. Dicha imposición o heterodeterminación de la orientación sexual vulnera el derecho fundamental a la autodeterminación. Antes de pensarse y asumirse como un hombre homosexual o una mujer lesbiana, lo determinante para la identidad particular de orientación sexual no es como los otros piensen a la persona sino como cada uno se determina a sí mismo. Este pensarse es fundamental para la identidad, ya que es la propia persona quien se identifica a sí misma, así los otros lo piensen de una manera diferente. Cuando un hombre se identifica particularmente como homoerótico, homoafectivo, homogenital y tiene una identidad particular de homosexual, entonces es homosexual; o si la mujer se Alternativa vital 63 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ identica particularmente como lésbicoafectiva, lésbicogenital, lésbicoerotica y posee una identidad particular de orientación sexual de lesbiana, entonces, la persona es una persona lesbiana. Un hombre, por ejemplo, podría ser homoafectivo, homogenital, homodeseante, homoerótico, pero identicarse particularmente en su orientación sexual como heterosexual. En ese caso, dicho hombre es para sí heterosexual, aun cuando su identidad social de orientación sexual sea de homosexual. Desde un concepto sexista, se suele considerar que el homosexual es un hombre que se construye como un ser no masculino y la lesbiana como un ser no femenino. Sin embargo, es importante aclarar que la masculinidad y la feminidad son conceptos de género y no están directamente relacionados con la orientación sexual. Ser un hombre con comportamientos socialmente considerados femeninos o una mujer cuyos comportamientos sean socialmente considerados masculinos no implica ser homosexual o lesbiana, ya que se puede ser heterosexual y asumir amaneramientos de género. También las personas pueden asumir como su identidad particular de género la considerada propia del otro género, en este caso su identidad de género sería una identidad transgénero. El amaneramiento de género y la conducta transgénero no definen la orientación sexual, así socialmente se contemple que lo uno conlleva lo otro y viceversa. Hombres que tienen sexo con otros hombres Son hombres que no se identifican a sí mismos como homosexuales o bisexuales sino como heterosexuales, pero cuya actividad sexual implica contactos genitales ocasionales o indistintamente con hombres y con mujeres, es decir, bigenitales. En los programas de salud sexual y reproductiva se les ha clasificado como hombres que tienen sexo con otros hombres; dado que esta clasificación posibilita el abordaje a dicha población sin vulnerar su ejercicio del derecho a la autodeterminación. Es necesario hacerles entender que dicha conducta sexual implica una variante del comportamiento sexual que, cuando se ejerce sin protección de barrera mecánica (condones o barreras orales) conllevan riesgo de ETS e infección por VIH. Derechos de humanos y derechos sexuales 49 Cada ser humano y su sexualidad son únicos e irrepetibles, por dicha razón se transforman de manera diferente, con una trascendencia particular y evolucionando de acuerdo con su propia historia. Cualquier intervención debe partir del respeto a dicha particularidad y unicidad, y hacia sus derechos fundamentales, es decir, del respeto a sus derechos humanos y sexuales; éstos son: ✦ derecho al reconocimiento y aceptación de sí mismo como hombre o como mujer y como seres sexuados; ✦ derecho a la igualdad de género y la autonominación de género; ✦ derecho al fortalecimiento de la autoestima, la autovaloración y la autonomía para lograr la toma de decisiones adecuadas en torno a la sexualidad; ✦ derecho al libre ejercicio de la orientación sexual; ✦ derecho a escoger actividades sexuales según sus preferencias; ✦ derecho al ejercicio responsable de la función sexual en su modo erótico y reproductivo (o más correctamente, diversificado); 64 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ✦ derecho a la educación sexual positiva; ✦ derecho a espacios de comunicación familiar para tratar el tema de la sexualidad, y ✦ derecho a la intimidad personal, la vida privada y al buen nombre 52. Sexualidades, vulnerabilidad y riesgo 53 La experiencia demuestra que en la medida en que los seres humanos se autorizan a vivir sus sexualidades desde su querer ser, se suscitan cambios en el ejercicio de su genitalidad que motivan a que ésta tome un papel predominante y un carácter lúdico en su relación con otros individuos. Las opciones diferentes a la oficial -léase heterosexual- tienen un cariz distinto a ésta en su análisis a y, en general, son interpretadas desde el patrón de la norma social -es decir, son asumidas como anormalidades porque en su comprensión se les identifica como posibilidades que se hallan fuera del deber ser- y que como todo lo que se sale del marco de referencia de dicho deber ser, requieren una explicación o una revisión de sus conceptos; lo anterior ha posibilitado, además, el análisis de las prácticas genitales y sus implicaciones en las sexualidades. La marcada liberalización de las costumbres a partir de la década de los 60 se orientó en dos niveles: una autonomización de la sexualidad y una racionalización de la misma. Las condiciones de esa liberalización se dan a partir de la diferencia entre placer y procreación y del hecho de que esta autonomización permite la posibilidad de cuantificar el placer -que tiene el orgasmo como unidad de medida-. La racionalización permitió la ruptura entre afectividad y genitalidad, así éstas fueran vivenciadas como unidad. A diferencia de la relación heterosexual, la homosexual y lésbica experimentan situaciones que ponen en peligro su estabilidad en forma potencial. Generalmente, las parejas de homosexuales o de lesbianas no gozan del aglutinante social y material que implica para el heterosexual contar con el apoyo del bloque familiar. La posibilidad de ruptura del vínculo familiar y el temor a la sanción de este grupo primario conduce generalmente a cierta clandestinidad, en la que el temor a ser descubierto en su opción particular lleva al individuo a múltiples encuentros en los que no prima el afecto sino la genitalidad, dado que el sujeto percibe una minimización del riesgo de ser descubierto y del compromiso afectivo, al igual que una falsa maximización de la eficacia del intercambio genital, creencias que pueden resultar erróneas. Vulnerabilidad social Del exagerado temor al rechazo social surgen diversas alternativas de comportamiento: la clandestinidad en el ejercicio de la sexualidad y las relaciones, la autodiscriminación y censura hacia los actos propios, la restricción de los ritos eróticos, la liberalización de las costumbres, la necesidad fundamentada en el deseo, la monogamia serial (relaciones estables de pareja, de corta duración, que se suceden una tras otra). La clandestinidad en el ejercicio de la sexualidad surge con la ruptura del paradigma del deber ser. En algunos sectores de la población, como los niños, por ejemplo, la exploración Alternativa vital 65 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ del propio cuerpo es algo vedado y más vedada aún la exploración del cuerpo de otro; en los ancianos, en los solteros y mujeres separadas, cualquier aproximación a una relación afectiva o genital es condenada; esto significa para todos vivir su experiencia como perversa y clandestina. La restricción del rito preparatorio: el sexo rápido, el ejercicio del intercambio genital en espacios sexualmente permisivos, el temor a ser identificado o reconocido y los conflictos que genera construir una identidad de orientación sexual han posibilitado que en el encuentro con la otra persona una sola mirada permita determinar si la persona observada es un posible partenaire. La clandestinidad en el ejercicio de la sexualidad induce a la liberalización de las costumbres que se demuestra en: ✦ el anonimato: en muchas ocasiones se desconoce el pasado sociosexual de la pareja y el único dato que se obtiene es un nombre -no siempre verdadero-, susurrado al oído luego de una despedida fortuita; ✦ la disolución de la pareja una vez concluido el acto sexual; ✦ la especialización del lenguaje y de los sistemas de comunicación -ausencia del rito amatorio, haciendo explícitas las necesidades concretas y la utilización de metalenguajes (señales, gestos, símbolos o actitudes que se utilizan en ciertos círculos sociosexuales con el fin de dar a entender a algunas personas de la misma condición las necesidades u ofrecimientos); ✦ la posibilidad de ligar (encontrarse con el otro) en espacios anónimos, reservados o permisivos, o en espacios públicos como la calle, el bar, la galería; ✦ una economía de tiempo que implica la optimización, especialización y explicitar directamente el deseo; ✦ el rendimiento en las relaciones genitales, que se expresa no sólo en el número de parejas sexuales, sino también en la cantidad de orgasmos obtenidos; ✦ la optimización o escogencia exclusiva: consiste en escoger únicamente a aquéllos que pasan el casting, para así evitarse invertir tiempo aventurándose con personas que no cumplen con los requisitos mínimos, por ejemplo, una determinada contextura física; ✦ la especialización en la escogencia personal: consiste en que la persona se decide por ciertas prácticas que ha encontrado que le son más placenteras. La autodiscriminación es una alternativa en el juego del querer ser. Sentirse diferente y la posibilidad de ser estigmatizado y denominado raro, anormal, enfermo, volteado, aberrado o con otro apelativo, motiva a las personas a aislarse socialmente y, en última instancia, a negarse a sí misma la posibilidad de identificarse en su querer ser. La especialización del deseo: se entiende la satisfacción del deseo como un derecho personal que se ejerce sin límites frente a los derechos del otro, o el que se constituye en la fuente de satisfacción de los deseos de todos los demás. El ejercicio del deseo puede conllevar a prácticas eróticas y genitales indiferenciadas y, por tanto, a un incremento de la vulnerabilidad y el riesgo, en relación directa con el número de relaciones sexuales. Esta búsqueda implica, a su vez, una multiplicación de los espacios permisivos en la oferta de respuestas y una serie de intercambios en los cuales un factor predominante es la ausencia 66 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA del vínculo afectivo entre los individuos y la satisfacción del deseo propio a costa de insatisfacción del otro. Monogamia serial: en la búsqueda de alternativas duraderas y afectivas, las personas emprenden continuamente relaciones de pareja en las que el aglutinante -aquéllo que ayuda a consolidar la relación- es el intercambio eminentemente genital. Aparentemente, se consolida una relación monogámica y estable que en el sentido diacrónico se va transformando en una monogamia serial, sembrando entonces una falsa apariencia de estabilidad, a la cual subyace la inestabilidad afectiva y el riesgo progresivo de infección. La vulnerabilidad afectiva conduce a las personas a una búsqueda permanente de relaciones en las que los demás no son entendidos como tales sino únicamente como objetos-sujetos de colección. En última instancia, esta búsqueda incrementa el mercado sexual en el que los participantes practican un trueque de relaciones marcadamente impersonales. La oferta y demanda consolidan lugares claves para la satisfacción de cada necesidad espacio-temporal (lugares de encuentro, de ligue, residencias que se ofertan para el intercambio genital, cines X, salas de video-porno), en los que además se tiene en cuenta la satisfacción de otros intereses como el monetario (trabajo sexual), la seguridad afectiva, autoimagen e, incluso, la autoafirmación de la identidad sexual. Esta búsqueda de experiencias (que son cada vez menos satisfactorias por sus mismas condiciones) orienta a cada uno de los individuos hacia un mercado sexual indiferenciado y, más concretamente, a la pauperización de la genitalidad, denigración de la sexualidad y a un intercambio indiscriminado, tras la pesquisa de un afecto casi siempre trastocado en orgasmos. Sin embargo, cabe destacar que las personas pueden conscientemente determinar la posibilidad de experimentar sus intercambios eróticos, afectivos o genitales, de tal manera que los procesos de un tipo no interfieran en los otros. Aun cuando esta situación sea más clara en el análisis de la población con prácticas bisexuales, lésbicas y homosexuales, no podemos negar que quienes tienen una actividad eminentemente heterosexual también están inmersos en el mercado sexual y en sus consecuencias. Situaciones de la vida genital que aumentan el riesgo 54 En el caso de que ocurra un intercambio genital, el riesgo de infección por VIH y de otras ETS aumenta o disminuye si se presentan o no lesiones en las mucosas (rectales, vaginales, orales), tales como daños ocasionados por desgarramientos de tejido, ulceraciones por lesiones o manifestaciones de ETS, traumatismos por uso de objetos contundentes, falta de lubricación o porque ésta se hace con productos que afectan la mucosa o los condones 55. Otras situaciones que también influyen son: ✦ la presencia de secreciones (semen, líquido preeyaculatorio, menstruación y flujos vaginales) durante el intercambio genital; la cantidad de tales substancias (el riesgo es mayor cuanto más abundante es la secreción); el tiempo de exposición a ellas (a mayor tiempo mayor posibilidad); ✦ la higiene genital antes y después del contacto genital; el uso de productos para el aseo genital que afectan la flora vaginal o que cambien el pH natural; Alternativa vital 67 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ✦ traumatismos manifiestos por uso de implementos abrasivos, como toallas higiénicas, tampones o esponjas y otros productos para la limpieza; ✦ los niveles de estrés (ya que altos niveles producen bajas en la capacidad de defensa del organismo); ✦ la ausencia de juego erótico previo, que en la mujer imposibilita la lubricación vaginal y dificulta la penetración; ✦ la falta de lubricación natural en el recto, que implica la necesidad de utilizar lubricantes cuando se va a ser penetrado analmente, y ✦ el uso de substancias psicoactivas y, en especial, la aplicación endovenosa de bebidas alcohólicas. Ver, tocar, oler, saborear... Con la pareja se recomienda incrementar el juego erótico y disminuir en cuanto sea posible la penetración, ya que se ha comprobado que ésta es la práctica sexual que conlleva mayor riesgo. Las personas pueden realizar una serie de actividades eróticas que les resultan placenteras y que, incluso, les hacen más agradable y pleno el intercambio, por ejemplo, bañarse en pareja utilizando espumas aromáticas; masajearse empleando aceites para el cuerpo, acariciarse con materiales suaves (plumas, sedas); hacerse mutuamente masajes terapéuticos, relajantes o simplemente estimulantes. Se puede masajear no sólo con las manos, también sirven los pies, los senos o el pecho, las nalgas, la entrepierna, en fin, hasta el cabello. La fantasía puede aumentar si mientras juegan se ve un video erótico, se oye música, se habla o se juega. Recomendaciones para usuarios de lugares sexualmente permisivos Si la persona asiste a lugares en los que es frecuente acceder al toque y a ser tocado en las zonas genitales, es necesario recalcarles que aun cuando hacerlo les sea placentero, la manipulación de la zona genital puede convertirse en un problema en cuanto que incrementa la vulnerabilidad si el toque genital se repite con varias personas y se tiene contacto con sus secreciones genitales, ya que aún cuando no se dé la penetración, sí se transportan de un genital a otro secreciones que pudieran ser infectantes tanto para sí mismos como para aquellos otros con quienes se comparte el juego erótico 56. Incremento del placer y el disfrute Se tiende a orientar a las personas que han sido diagnosticadas reactivas para la infección por VIH para que se nieguen a realizar cualquier tipo de intercambio erótico o genital por temor a que infecten a otras personas o a que ellos mismos se reinfecten. Aun cuando no podemos negar la vivencia plena de la sexualidad a quienes buscan consejería en el equipo de salud, sí es conveniente recordarle a las personas en consejería que es conveniente evitar los juegos eróticos si tienen lesiones orales -incluso las producidas por el cepillado de los dientes- o presentan lesiones genitales. En las prácticas orales, si por error o por descuido entra alguna secreción en la boca, ésta debe ser enjuagada con agua oxigenada. 68 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Una recomendación que ayuda a hacer claridad sobre el riesgo de infección es informarle a la persona que antes de cualquier contacto sexual es indispensable bañarse adecuadamente y, como mínimo, los genitales y las manos; tener las uñas bien cortadas y limadas ya que esto ayudará a evitar lesiones en las mucosas; nunca estimularse la vagina, el ano o el pene con la misma mano o dedo que utiliza para estimular a la pareja, pues existe la posibilidad de transportar secreciones que pudieran ser infectantes. Algunas mujeres consideran que el hecho de no tener relaciones sexuales con hombres las hace inmunes al VIH, entre ellas, mujeres que tienen sexo con hombres y con mujeres. Es importante tener en cuenta que la infección puede adquirirse de otra mujer a través de las secreciones vaginales y que ningún grupo humano está exento de contraer el virus. A algunas personas les parece estimulante utilizar juguetes eróticos como falos (dildos y vibradores) e improvisar con algunos objetos del hogar o con alimentos cuya forma suele aproximarse a la de un pene. Cuando estos juguetes son muy contundentes, es fácil que durante la penetración y estimulación genital se produzcan lesiones en las mucosas; de ahí que sea imperativo no usarlos. Si a pesar del riesgo se continúa con su uso, deben utilizarse siempre con condón y bastante lubricante. Si las personas gustan de las prácticas sádicas o masoquistas, deben evitar que los juegos lleguen al extremo de producir sangrado, así como tener en cuenta tanto su capacidad de resistencia como la de su pareja. Si por descuido o casualidad se produce sangrado, se debe limpiar y cubrir adecuadamente la herida, además de esterilizar los implementos utilizados. Recuerde que el uso de algunos implementos como los cock rings (argollas en metal, caucho o cuero con broches, que se colocan alrededor de los testículos o en la base del bálano y que imposibilitan la circulación adecuada de sangre, lo cual posibilita erecciones más prolongadas) puede producir lesiones graves 57, como rompimiento de vasos sanguíneos e, incluso, llegar a necrosar el tejido. Una práctica que se recomienda evitar totalmente es la llamada brazo fuerte (penetración en el ano o en la vagina con los dedos, la mano o, inclusive, con una parte del brazo), por las lesiones que ella produce. Aún cuando el tejido vaginal es elástico y el del recto no, ello no implica que en las mujeres la práctica no sea traumática cuando se realize por vía vaginal. Penetración y uso de barreras Si la persona realiza la penetración anal o vaginal, es importante recordarle que el líquido preeyaculatorio y el lubricante vaginal también poseen partículas virales, por tanto, el condón debe ser utilizado aún si la penetración se produce durante un corto periodo o si la persona no eyacula al interior de la pareja, ya que el riesgo existe tanto para quien penetra como para quien es penetrado. Mencione y recalque aspectos a tener en cuanta con relación a la utilización correcta del condón. Por ejemplo, recomiende al aconsejado que nunca utilice para penetrar un condón que ya haya sido usado previamente, esté vencido, que su empaque presente imperfecciones, o que haya cambiado de color 58. Los condones de látex que pasan por cambios bruscos de temperatura son afectados en la estructura de su componente fundamental. Igualmente, cargarlos en la billetera o en el bolsillo de un pantalón o bajo excesivo calor deteriora peligrosamente su calidad. Alternativa vital 69 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Recuerde que el objetivo de la consejería en sexualidad no es motivar a la persona para que abandone su ejercicio o práctica de intercambio erótico y genital, sino que, como es bien comprensible, lo importante en la vida sexual de hombres y mujeres, sin importar su conducta sexual, es que lo hagan sin que les implique algún riesgo. Uso apropiado del condón 59 El condón es una funda delgada, generalmente fabricada de un derivado del caucho, el látex. Tiene en uno de sus extremos un receptáculo para el semen y en el otro una argolla que ayuda a fijar el condón al bálano; actúa como una barrera mecánica para evitar que el semen eyaculado penetre en la otra persona o para que las secreciones de la pareja no estén en contacto con la otra persona. Generalidades ✦ Los condones pueden ser de látex o resina de polietileno. Los de látex no se deben exponer al calor ni guardarlos en la billetera por períodos prolongados, donde el roce y la temperatura corporal pueden deteriorarlos. Los condones de polietileno son algo más resistentes a estos cambios. ✦ Los condones de látex no se deben utilizar con lubricantes como vaselinas, aceites, cremas de manos o similares, derivados del petróleo o productos vegetales, puesto que dichos productos dañan el material y pueden hacer que el condón se rompa. Tampoco debe utilizarse saliva. Se deben usar lubricantes con base de agua y en su defecto, glicerina. ✦ Los condones de polietileno se pueden usar con lubricantes con base de petrolatos, pero se debe ser claro en que éstos pueden afectar las mucosas. ✦ Los condones se deben usar desde el inicio hasta el final y en cada relación sexual penetrativa, utilizando uno nuevo después de cada eyaculación. ✦ Se recomienda no estirarlos, inflarlos y mucho menos reutilizarlos. ✦ Los condones se deterioran con el tiempo. En el empaque se leerá la fecha de vencimiento o de expedición del lote. Es recomendable no hacer uso de los condones que lleven más de tres años de empacados. ✦ El condón tiene una efectividad cercana al 95%. Esto quiere decir que aproximadamente en el 5% de los casos, el condón puede romperse. La tasa de fallas puede verse aumentada si no se usa adecuadamente. Mientras el condón no se rompa, la barrera contra el virus es efectiva. Instrucciones para usar condones de látex Paso A: examine el preservativo. Si siente un colchón de aire dentro del empaque sellado, estará en buenas condiciones; si está quebradizo o pegajoso no lo use. Para que no dañe el condón al desempacarlo, ábralo con la yema de los dedos, teniendo cuidado con anillos y uñas largas. Nunca use para abrirlos los dientes, tijeras u otros instrumentos cortantes. Paso B: al colocar el condón sobre el pene erecto, oprima suavemente el receptáculo en la punta del condón entre las yemas de los dedos índice y pulgar. Este paso es importante para que salga el aire, pues si quedan burbujas de aire entre pene y condón, se facilita el rompimiento. 70 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Paso C: si NO es circuncidado 60, retraiga hasta la base del pene el prepucio o piel que recubre el glande. Paso D: con una mano sostenga la piel recogida en la base del pene y con la otra baje el condón sin cubrirla allí. Paso E: presione la argolla del condón y desplace la piel retraída hacia arriba, de tal manera que quede estirada en la base. Paso F: siga desenrollando cuidadosamente el condón hasta cubrir todo el pene, llegando hasta el vello púbico. Paso G: luego de la relación sexual, retire el pene cuando aún esté erecto. Para hacerlo, presione el condón por el anillo de la base y retire pene y condón al mismo tiempo. Esto evitará deslizamiento del condón, que éste quede dentro de la zona penetrada o que se derrame el semen. Paso H: finalmente, deseche el condón (sin hacerle nudo), envolviéndolo preferentemente en un papel higiénico y deposítelo en un recipiente de basuras y no en la taza del sanitario. Lave como mínimo los genitales y las manos una vez ha terminado el acto genital y antes de continuar con el juego erótico pospenetración 61. Por último, hay que reiterar que en las actuales circunstancias de la pandemia, el condón es una de las formas más eficaces de evitar la transmisión del virus que causa el sida. Si la persona tiene alguna resistencia para utilizarlos, se le recomienda que obtenga algunos y se familiarice con ellos. Si piensa que quitan sensibilidad, debe saber que los 0,3 a 0,45 mm de espesor de un condón no pueden disminuir todo el disfrute corporal, el afecto, la pasión, la entrega, el amor, la comunicación y la satisfacción que puede brindar una relación sexual; adicionalmente, tome un condón, colóquelo sobre uno de los dedos y estimule con el mismo la palma de la mano de la otra persona, así ésta, al ser acariciada sin condón, notará que la sensibilidad es la misma. La sexualidad de los profesionales de la salud en general no se contempla como parte de los temas a tratar en la preparación y capacitación de los consejeros. Sin embargo, es conveniente que sea posible que como miembro del equipo de salud pueda ventilar sus propios temores y expectativas, ya que hay mucho mas riesgo en la vida sexual que en la laboral. Recuerde que es adecuado: 1. dejar de creer que el consultante cambiará necesariamente o acabará con su vida sexual; no tiene por qué hacerlo; 2. evitar la reinfección por vía sexual, pues puede acelerar el paso de infección por VIH a sida; 3. evitar otras enfermedades de transmisión sexual; 4. elegir prácticas sexuales que no impliquen riesgo. 5. evitar tener múltiples compañeros sexuales; 6. evitar el contacto sexual bajo el efecto de psicofármacos, y Alternativa vital 71 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ 7. evitar el embarazo; si el cliente no es consciente del riesgo que éste conlleva, se le debe ofrecer una asesoría especializada para que se le apoye en la selección de un método adecuado de anticoncepción 62. 72 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Notas al margen 4 5 Expresión comportamental sexual (ECS): es un término acuñado inicialmente por el Instituto Mexicano de Sexología y aceptado en el mundo, buscando utilizar un lenguaje objetivo y científico en vez del peyorativo, sexista y discriminatorio que se venía promulgando ya que inicialmente se conocieron las ECS como aberraciones y, posteriormente, como parafilias. Las ECS son consideradas sexualmente saludables, no pueden en su ejercicio vulnerar a la pareja, cuya participación debe hacerse en forma consciente y voluntaria; por tanto, exige el respeto por cualquier forma de vida y condición de edad, física y mental. 4 6 Adaptado de: Documento mimeografiado. Diversidad sexual. Equiláteros, Proyecto de Diversidad y Minoría Sexuales; Velandia, Manuel. 4 7 Este texto hace específicamente referencia de las homosexualidades y las lesbianidades, aun cuando el análisis es válido para cualquier orientación sexual. 4 8 Cela, Camilo José. Diccionario del erotismo. 4 9 Adaptado de: Los derechos humanos también son sexuales, los derechos sexuales también son humanos; Velandia Mora, Manuel Antonio. 5 0 Se hace referencia a sexualidades porque cada persona vive su sexualidad de una manera particular y la suya es única e irrepetible; por tanto, no hay una sexualidad sino tantas sexualidades como seres humanos. Desde esta posición sexológica, no existe la homosexualidad, la lesbianidad, la heterosexualidad o la bisexualidad sino homosexualidades, lesbianidades, heterosexualidades o bisexualidades. 5 1 Coleman, Eli. Presidente de la Asociación Mundial de Sexología. 5 2 Adaptado de: Los derechos humanos también son sexuales, los derechos sexuales también son humanos. Duelo, memoria y reparación; Velandia Mora, Manuel A. 5 3 Adaptado de: Asumamos nuestro cuerpo; Velandia Mora, Manuel Antonio. 5 4 Adaptado de: Consejos prácticos: no sólo de pan vive la gente Velandia Mora, Manuel Antonio. 5 5 Los lubricantes con base de aceite mineral, petrolatos, productos vegetales afectan la mucosa anal, vaginal y el glande, además de deteriorar la resistencia de los preservativos de látex. Se recomienda utilizar lubricación con base de agua. 5 6 Esto igualmente es posible en actividades sexuales en grupo como tríos u orgías e, incluso, en actividades con una sola pareja como la masturbación mutua, en las que existe el riesgo aun cuando no haya penetración si la persona toca sus genitales con la misma mano con la que previamente estuvo en contacto con secreciones de otra persona. 5 7 El uso de estos elementos aumenta la sensibilidad y logra que la erección permanezca por un mayor tiempo al disminuir el vaciamiento sanguíneo. 5 8 Los condones empacados en plástico blanco presentan color amarillo quemado cuando han sido expuestos a cambios bruscos de temperatura o son expuestos a la luz solar. 5 9 Adaptado de: Cómo usar adecuadamente un condón; Velandia Mora, Manuel Antonio. 6 0 Velandia realizó en 1990 una investigación sobre el uso del condón en hombres homosexuales de Bogotá. En ella se pudo determinar que los hombres circuncidados se colocan de manera diferente el condón; la diferencia radica principalmente en la manera como el prepucio debe ser replegado hacia la base del pene antes de colocar el condón. Cuando ello no se hace, la persona sufre de molestias durante el coito ocasionadas por la fricción más intensa a la que están expuestos los repliegues de tejido. Los resultados de la investigación se presentaron en la VI Conferencia Mundial de sida, París, 1991. 6 1 También debe hacerse un enjuague bucal si se han realizado prácticas orales. 6 2 Se debe informar al profesional de la salud a quien se hace la remisión sobre el riesgo existente. Alternativa vital 73 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Un día entré a una funeraria, pagué mis exequias, la gente quedó aterrada porque nunca les había sucedido algo así, que llegara alguien y les dijera: vengo a pagar mis servicios funerarios porque me voy a morir de sida. Escogí el sarcófago e hice todas esas cosas tan lúgubres. Sentarme en la sala que ya había escogido para mis exequias, estar media hora ahí, solo, imaginándome todo, quienes irían al funeral, como se vestirían, de qué hablarían, los chistes que contarían, todo el teatro de la vida y la muerte... enterré a la muerte en ese momento. Yo salí de esa funeraria libre, lleno de paz y tranquilidad, porque ya no le temía a la muerte, la muerte no me llevó a mí a una funeraria, yo llevé a la muerte a la funeraria y salí con vida. Gabriel Calvo Massy 74 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capítulo 6 Pautas de autocuidado El autocuidado de las personas con VIH o sida y, en general, de toda la población en lo relacionado específicamente con la conservación de la salud, hace referencia a crear las condiciones para que cada persona tenga la posibilidad de mejorar -cuando sea necesario- su calidad de vida y bienestar. Está relacionado con situaciones tales como la dieta, el medio ambiente en que se vive y trabaja, la higiene personal, la posibilidad de tener una oportuna atención en salud, el estilo de vida, las relaciones de afecto, la condición emocional, la vida sexual, el descanso, la relajación, las habilidades para el intercambio, la productividad social y laboral y los mecanismos de adaptación. Objetivos ✦ Promover actitudes, comportamientos y prácticas que mantengan la capacidad de defensa del organismo. ✦ Brindar información acerca de los factores que inciden en la adquisición de otras infecciones y la exposición a sobreinfecciones o reinfección, las cuales pueden influir sobre el curso de la enfermedad. ✦ Promover en las personas actitudes para que asuman responsablemente su cuerpo, su sexualidad y su genitalidad. Recomendaciones generales Existe una serie de recomendaciones generales para el autocuidado que el equipo de salud deberá promover y que el consultante en lo posible deberá asumir. Así pues, el consejero indicará o motivará al cliente a: 1. dormir una cantidad suficiente de horas; 2. mantener hábitos higiénicos adecuados; 3. permitirse la expresión de las emociones, reconocerlas y aprender a controlarlas; 4. aprender técnicas de relajación, meditación y respiración; 5. cuidar el aspecto personal; 6. evitar el aislamiento y mantener buenas relaciones interpersonales con la pareja, amigos o compañeros; 7. no olvidar las actividades recreativas, de relajamiento y descanso; 8. continuar con las actividades laborales; Alternativa vital 75 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ 9. hacer ejercicio moderado, de acuerdo con el concepto médico, que contribuya a la sensación de bienestar físico y a mantener un adecuado nivel de defensas; en especial, ejercicios de resistencia física y pocos aeróbicos porque reducen el peso corporal; 10. evitar el consumo de alcohol y de otras substancias psicoactivas, por sus efectos emocionales, sociales y orgánicos; 11. evitar la búsqueda constante de síntomas físicos de deterioro; 12. acudir a controles médicos periódicos; 13. llevar a las consultas médica, psicológica y de trabajo social anotaciones sobre cambios observados en el esquema de salud, síntomas y signos relacionados con infecciones oportunistas, toma de medicamentos y cambios emocionales; 14. no olvidar por ninguna razón la toma de medicamentos y terminar la dosificación tal y como ha sido prescrita; 15. participar en un grupo de autoapoyo; 16. estar permanentemente actualizado sobre los avances en la investigación del sida utilizando como recurso fuentes bibliográficas científicamente fundamentadas, y 17. buscar apoyo para aquellos familiares y amigos que le son útiles en el acompañamiento, puedan brindar apoyo material y emocional y que por sus vínculos afectivos están cerca de la persona con VIH o sida. Recomendaciones específicas Hábitos dietéticos 63 Las pautas nutricionales que aquí se presentan son normas generales, por tanto, se debe recomendar que la persona acuda a un profesional de la nutrición. Toda persona con VIH o sida debe procurarse una dieta balanceada. El combatir infecciones requiere de una gran cantidad de energía; si el organismo no recibe la suficiente cantidad de los alimentos que ingiere, se debilita porque se ve obligado a utilizar la energía proveniente de sus reservas. Una dieta balanceada conlleva a la incorporación de los nutrientes básicos (proteínas, carbohidratos, grasas, vitaminas, minerales y agua), contenidos en alimentos tales como lácteos, carnes, frutas, verduras y cereales, indispensables para la formación y mantenimiento de la masa corporal, regulación de todos los procesos vitales y suministro de energía para llevar a cabo la actividad. Algunos cuidados que son importantes para las personas con VIH o sida contemplan, en cuanto sea posible, no consumir carnes procesadas (embutidos) o productos enlatados, dado que contienen aditamentos poco favorables para la salud. Se debe evitar el consumo de leche o derivados lácteos sin pasteurizar, al igual que alimentos que hayan estado por varios días en la nevera, especialmente carnes. Al consumir verduras o frutas con cáscara, se deben lavar y pelar. 76 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA La nevera o refrigerador se debe lavar, como mínimo, una vez a la semana. Se recomienda hacer la limpieza con una mezcla de agua con bicarbonato, ya que ayuda a eliminar las bacterias y hongos. Medidas de higiene Son las mismas que se recomiendan para preservar la salud de cualquier persona, pero es importante recalcar las siguientes: ✦ bañar el cuerpo a diario y con jabón suave; ✦ usar cremas o lociones humectantes sobre la piel, luego del baño; ✦ cepillar los dientes mínimo dos veces al día; ✦ usar seda dental, por lo menos, una vez al día; ✦ evitar los animales domésticos, en especial gatos, aves y peces; ✦ dormir en una habitación bien ventilada; ✦ no compartir objetos que puedan estar contaminados con sangre, como cepillos de dientes y máquinas de afeitar; ✦ evitar el lavado excesivo del cabello; utilizar preferiblemente un champú suave; ✦ emplear paños húmedos o ungüentos suavizantes cuando se presenten irritaciones en el ano, la vagina o la piel en general; ✦ lavar las manos antes de comer y después de utilizar el sanitario; ✦ mantener las uñas de manos y pies limpias y recortadas para prevenir infecciones por hongos, y ✦ lavar la zona genital antes y después de cualquier contacto genital. Trabajo Es importante continuar con una ocupación laboral que mantenga al individuo en actividad física e intelectual y que, consecuentemente, le proporcione un apoyo económico para su sostenimiento. Es deseable que el trabajo le genere un proceso constante de crecimiento como persona. Situación laboral 64 Los servidores públicos y trabajadores privados no están obligados a informar a sus empleadores su condición de infectados por el VIH. En todo caso, se garantizarán los derechos de los trabajadores de acuerdo con las disposiciones legales de carácter laboral correspondientes. En caso de que la persona decida voluntariamente comunicar su estado de infección a su empleador, éste deberá brindar las oportunidades y garantías laborales de acuerdo con su capacidad para reubicarles en caso de ser necesario, conservando su condición laboral. El hecho de que una persona esté infectada con el VIH o haya desarrollado alguna enfermedad asociada con el sida no será causal de despido, sin perjuicio de que conforme al vínculo laboral, se apliquen las disposiciones respectivas relacionadas al reconocimiento de la pensión de invalidez por pérdida de la capacidad laboral. Alternativa vital 77 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Tratamientos Las personas con infección por VIH o que han desarrollado el sida suelen solicitar información sobre tratamientos o posibles curas. Es importante que el consejero esté lo suficientemente actualizado acerca de la disponibilidad y eficacia de los fármacos y de los tratamientos específicos contra las enfermedades concomitantes al VIH. Aunque no hay un tratamiento curativo específico contra el VIH, se sabe que el uso adecuado de las terapias antivirales impide por un tiempo la replicación del VIH en el organismo y en consecuencia aumenta las expectativas de vida y su calidad en la persona que las recibe. El consejero debe apoyar al cliente en la evaluación del costo/beneficio que conlleva asumir el tratamiento con una terapia antiviral. Algunas personas consideran que las medicinas alternativas son una buena posibilidad. Sin embargo, hasta el momento ningún medicamento de este tipo ha sido aprobado para el tratamiento de la infección por VIH. Algunas terapias de la medicina no tradicional como el uso de cristales de cuarzo, las esencias florales y la cromoterapia no afectan los tratamientos alopáticos y sí logran en quien los utiliza una actitud mental positiva que puede apoyar el tratamiento tradicional. También se sabe que técnicas de meditación, relajación, el yoga y el taichí favorecen la armonía mental y corporal. Es conveniente recomendar al cliente que se apoye en un profesional de la medicina alternativa y evite acudir a personas no especializadas. Discuta claramente con la persona estas alternativas y sus posibilidades, considere esta situación como parte de la consejería, ya que es bastante frecuente que se abandone el tratamiento con medicamentos antivirales o de otro tipo para ir tras otras alternativas terapéuticas que muchas veces son ofrecidas por charlatanes sin ningún conocimiento sobre salud, pero que sí logran convencer a incautos, llevándolos incluso a la muerte. Importancia de la adherencia a TARSA 65 El equipo de salud está en la obligación de brindar a sus clientes toda la información que requieren para el uso adecuado de TARSA (tratamiento antirretroviral sumamente activo); lo deben hacer no sólo por los principios éticos que rigen su actividad laboral sino porque la ley así lo exige. Según la Constitución Nacional, la salud, por su conexión a la vida, es derecho fundamental. La atención integral es también un derecho (Decreto 1543), e ...incluirá los medicamentos requeridos para controlar la infección por el VIH/SIDA que en el momento se consideren eficaces para mejorar la calidad de vida de la persona infectada", además la prevención (Artículo 13), "...deberá garantizar los procesos de educación e información". En el tratamiento tradicional de infecciones no relacionadas con el sida, la actividad profesional generalmente se ha restringido a formular sin ser muy explícitos sobre los procedimientos adecuados para la toma. Con el uso del TARSA, no sólo el médico sino en general todo el equipo de salud ha tomado conciencia de la importancia de apoyar a los usuarios en la toma correcta y permanente de los medicamentos (adherencia) y en la preparación física y emocional que se requiere para lograrla (empoderamiento). A pesar de dicha conciencia, la actitud del equipo de salud no siempre es adecuada. Ello redunda en que el cliente no haga buena adherencia, lo cual resulta muy problemático para su salud individual, repercutiendo como problema social de incontroladas proporciones. Cuando 78 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA los clientes se hacen resistentes a los medicamentos, quien llegue a infectarse con uno de ellos sería igualmente resistente. El TARSA disminuye los costos de asistencia. Sin embargo, en el caso de personas no adherentes lo que pudiera ser inversión en salud se convierte para el SGSSS en un sobrecosto, ya que, por lo general, dichos clientes deben ser hospitalizadas para recibir el tratamiento de infecciones oportunistas que se hubieran podido evitar. Como mínimo, el equipo de salud debería tener en cuenta al apoyar al usuario de su programa que usa TARSA, que: ✦ el empoderamiento implica darse cuenta de sí, hacerse eje de la propia existencia, autodeterminándose como motor de la propia salud y cuidado; ✦ hay que prepararse mentalmente para el cambio: usar TARSA requiere cambios del estilo cotidiano de vida, incluso cuando se está más saludable; ✦ se deben adecuar horarios de toma a las necesidades particulares: cada persona tiene un ritmo particular para levantarse, acostarse, comer. A menor cambio, mayor aceptación. Los horarios se deben probar sin ingerir medicamentos y la toma debería hacerse sólo cuando el horario haya sido plenamente interiorizado y asumido. En aquéllos cuyos horarios de trabajo cambian, por ejemplo, celadores u operarios en líneas de producción, es conveniente preparar dos horarios que se aplican según el turno de trabajo; ✦ hay que conocer y asumir las condiciones en que deben usarse: algunos medicamentos requieren tomar líquidos en cantidades superiores a la usual; para prepararse se necesita tiempo e ir incrementando el líquido hasta llegar a la cantidad necesaria; ello debería hacerse antes de iniciar el TARSA; todo medicamento tiene especificaciones, algunos se consumen con el estómago vacío, otros con o después de las comidas; el tiempo transcurrido para ingerir los medicamentos, antes o después de los alimentos, debe quedar muy claro durante el apoyo; ✦ se deben mejorar las condiciones de la toma: el sabor de los medicamentos no siempre es agradable, razón por la cual algunos clientes llegan a rechazar olores y sabores que se les parezcan; es conveniente utilizar productos que los amortigüen. Una reciente investigación realizada por el autor para Abbott Laboratories determinó que "...ingerir productos fríos inmediatamente o después de los medicamentos adormece las papilas gustativas disminuyendo la sensibilidad a los sabores; ya sean bebidas previamente refrigeradas, licuadas con hielo o helados sin leche"; igualmente que " La manzana verde, las galletas wafer con sabor a Nucita, las galletas integrales o brand untadas con mantequilla de maní o Nucita, la aguadepanela fría o caliente con gotas de limón y los jugos de frutas ácidas disimulan el sabor si se consumen después de ingerir el medicamento. Las gotas de limón logran el mismo efecto y aminoran el reflujo. Es conveniente experimentar los diferentes productos, encontrar cuáles funcionan mejor y variar entre las diferentes posibilidades 66; ✦ puede haber posibles efectos colaterales: han de explicarse debidamente. Se pueden minimizar los efectos colaterales, pero no por ello hay que dejar de insistir en que los clientes pueden desarrollar síndrome de redistribución de la grasa corporal (lipodistrofia, pérdida de tonicidad muscular, crecimiento abdominal anormal), anemia, pancreatitis, Alternativa vital 79 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ neuropatías, rash y otro tipo de erupciones cutáneas leves, náuseas, diarrea, vómito. Aun cuando es verdad que no todos los usuarios sufren de dichos efectos, sí son en general una gran molestia. Los síntomas desaparecen, en promedio, al mes posterior de estar usando TARSA; ✦ la cantidad de medicamento que se debe tomar: la investigación comprobó que algunos clientes reducen a dos las tomas de medicamentos: al iniciar y al terminar el día. Otros consumen cinco inhibidores simultáneamente, lo hacen porque no se les advirtió que dejaran de consumir los anteriores que le fueron cambiados. Otros más consumen dosis superiores a las indicadas, creyendo que van a tener mejores efectos; otros toman dosis menores para ahorrar medicamentos o porque creen que así se disminuyen los efectos colaterales. Es necesario informar claramente los horarios, dosis y condiciones de la toma, hacer un claro seguimiento durante la consulta para saber si el consultante los ha tomado adecuadamente y, en caso de que la respuesta sea negativa, tratar de entender las razones que justifican esos comportamientos y redirigirlos; ✦ que hay que observar la carga viral: es conveniente explicar que puede permanecer indetectable por un buen tiempo y que con el paso de los días, también el recuento de linfocitos T4 tiende a mejorar; ello no significa una cura, ya que existen algunos lugares en el organismo denominados santuarios en los que el efecto de los medicamentos no es tan rápido como en el torrente sanguíneo, siendo una de las razones por las que no se debe interrumpir el uso de TARSA. Es importante recordar que cada día la replicación viral es de aproximadamente 10 mil millones o más de nuevas partículas virales, lo que da una idea de la magnitud de la situación en el organismo. También puede apoyar esta idea saber que más de 2 billones de células CD4 se mueren cada día; ✦ la profilaxis es importante: hasta el momento los estudios sobre los tratamientos profilácticos parecen demostrar que no siempre es conveniente suspenderlos, aun cuando hay estudios alentadores sobre la suspensión de la profilaxis para CMV (citomegalovirus) 67 y para PCP (neumonía por Pneumocystis carinii) 68. Se ha podido comprobar que en las cuatro semanas siguientes al uso de los medicamentos, TARSA incrementa la oportunidad de desarrollar herpes zóster 69; ✦ puede desarrollarse resistencia: el uso inadecuado de TARSA tiene como consecuencia la generación de resistencia a los inhibidores y la necesidad de cambiar los medicamentos incluidos en el tratamiento. A largo plazo implica la imposibilidad de tratamiento y la posibilidad de infectar a otras personas con virus ya de por sí resistentes. Nota: se debe informar al paciente que cuando se toma una combinación de medicamentos y alguno de ellos se acaba, es necesario detenerlos todos para evitar el posible desarrollo de resistencia. Controles asistenciales 1. Motive a la persona a hacerse partícipe de la evolución de su infección, que escriba y refiera al profesional del equipo de salud todo aquéllo que pueda variar en su condición física y emocional. 2. Es importante que la persona informe sobre su diagnóstico a los profesionales de la salud que lo tratan a fin de coadyuvar a la prestación de una buena atención. 80 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA 3. La persona debe tener claro el funcionamiento del sistema de salud, los horarios, la disponibilidad, las personas a las cuales puede acudir y, en general, la información relevante frente a los servicios que puede encontrar en la institución y que hacen parte de su asistencia integral. ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ 4. Es necesario que el usuario comprenda que existen muchas personas que necesitan del personal de salud y de los consejeros para evitar la dependencia que puede generar quien solicita esta ayuda y el uso irracional de servicios. 5. Motive a participar en el programa y a buscar asistencia integral. 6. Explique porqué deben evitarse las hospitalizaciones innecesarias. No olvide: ✦ proveer orden de remisión a exámenes de laboratorio; ✦ hacer conocer la red de apoyo y acciones de apoyo; ✦ remitir a los profesionales de la salud que sea necesario; ✦ informar sobre recomendaciones básicas de autocuidado, y ✦ recalcar la importancia de mantener el control sobre la vida. Notas al margen 6 3 Adaptado de: Hechos para el amor. Apoyando para la vida y el Sida. Velandia Mora, Manuel Antonio. 6 4 Decreto 1543, Artículo 35 6 5 Adaptado de: El equipo de salud: apoyo o inconveniente? Velandia Mora, Manuel Antonio. 6 6 Adaptado de: Apoyando a quienes viven con VIH y con el sida en la adherencia al uso de inhibidores. Velandia Mora, Manuel Antonio. 6 7 Deayton J. Highly active antiretroviral therapy (TARSA) including proteasa inhibitors can completely suppress asymtomatic CMV viremia in the absence of specific anti-CMV therapy. 38th Interscience Conference on Antiretroviral Agents and Chemotherapy. San Diego, CA. September 24-27, 1998, Abst 268. 6 8 Scheneider. Discontinuation of prophylaxis. 38th Interscience Conference on Antiretroviral Agents and Chemotherapy. San Diego, CA. September 24-27, 1998, Abst 269. 6 9 Estrada V and others. Herpes zoster reactivation soon after beginning TARSA: and indicative of immune recovery. 4th ICDTIH. Abst P294. 1999. Alternativa vital 81 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Capítulo 7 Consejería a la familia y a la neofamilia La consejería integral debe evaluar el apoyo que pueden brindar la familia y la neofamilia durante el proceso de infección o durante su desarrollo. La definición de neofamilia en lo referente al trabajo en sida fue utilizada inicialmente para la población homosexual, pero el mismo desarrollo histórico de la enfermedad y del trabajo con poblaciones constituidas por personas vinculadas a la prostitución y estudiantes universitarios provenientes de otras ciudades, entre otras, ha permitido observar que dicha definición se hace necesaria como contexto inmediato y, en algunos casos, sin exclusión de la familia tradicional, para el abordaje de personas con las características mencionadas. Es de suma importancia tener en cuenta que el concepto familia es flexible, por lo que se puede considerar como familia a las personas con las que convive el consultante, independientemente de la relación consanguínea o de afinidad. Muchas veces son las personas que están ocupando el lugar de los familiares quienes dan el apoyo moral y práctico asociado generalmente con el concepto tradicional de familia. La neofamilia toma importancia en cuanto se organiza y se consolida para dar apoyo a las personas con VIH o sida en ausencia de la familia tradicional. Desde esta visión, la neofamilia es un elemento a tener en cuenta en las acciones de acompañamiento y apoyo en el marco de las estrategias de promoción y prevención de la salud. La intervención activa en cada una de las etapas de la infección no involucra exclusivamente a la persona posiblemente infectada, a la que vive con el VIH o a la que está viviendo con sida, sino también a su grupo familiar y neofamiliar, a la comunidad en general e, incluso, a otros miembros del equipo de salud y a todos aquéllos que hacen la intervención en salud (Velandia, 1989). La neofamilia es la estructura más cercana a la persona que recibe un diagnóstico o que está en un programa de asistencia y juega un papel fundamental porque en muchos casos es quien facilita la intervención o desarrolla acciones directas de prevención, apoyo y cuidado. Generalmente, la neofamilia no restringe, critica ni cuestiona la orientación sexual o la fuente de infección y parece estar mejor preparada para el diagnóstico, prestando su apoyo sin crisis o con una crisis mínima, ofreciendo apoyo y movilización social casi inmediatas. Pese a lo anterior, la neofamilia requiere intervención del equipo de salud, ya que puede poseer toda la buena intención, pero, en general, no está adecuadamente preparada para las funciones que asume con relación a la persona afectada. Es posible que la familia experimente temores similares a los del consultante con respecto a la discriminación o al aislamiento social. La consejería a la familia se hace, por tanto, cada vez más necesaria a medida que progresa la infección; aún más si se ha sufrido algún tipo de rechazo o estigmatización social. Las familias necesitan igualmente información clara y adecuada para ayudar a despejar los temores acerca de la transmisión casual. Por tanto, se deberá asesorar adecuadamente sobre 82 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA los centros de atención más propicios donde se pueda dar solución a necesidades específicas del usuario. Recomendaciones para la persona que acompaña a alguien que vive con sida Estas recomendaciones tienen como objetivo básico suministrar ayuda al familiar o acompañante del consultante que conoce su diagnóstico. Se le debe permitir ventilar los temores ocasionados por el manejo del paciente, puesto que en muchas oportunidades se presentan sentimientos ambivalentes. Se debe valorar la posibilidad de vincular a la familia a los grupos de apoyo. Objetivos ✦ Mejorar la comunicación entre el individuo y su medio ambiente social (familia, pareja, contacto). ✦ Hacer partícipe al familiar acompañante de la responsabilidad del estado actual y futuro del consultante. ✦ Tratar de disminuir el conflicto de tipo individual y grupal referente a la problemática de la infección por VIH, el sida y las ETS. ✦ Estimular a los miembros de la familia o la neofamilia a la participación activa en el apoyo psicológico, emocional y material al consultante durante la progresión de la infección. ✦ Dar a conocer las normas de bioseguridad en el cuidado domiciliario. ✦ Crear condiciones que posibiliten el diálogo y la comprensión entre familia, neofamilia y consultante. ✦ Aclarar dudas, temores y ansiedad con respecto a la infección y el riesgo al interior del hogar. Elementos de la consejería familiar y neofamiliar Es necesario que el consejero esté compenetrado con el proceso que se vive en la familia, entendiendo y asumiendo que la intervención y la situación por la que atraviesan no corresponden a un esquema rígido o preestructurado. Los aspectos que se describen a continuación pueden ser de utilidad para el manejo de las sesiones con familiares y neofamilia. ✦ Presentación tanto del consejero como de los participantes. ✦ Establecer el propósito de la consejería; se debe clarificar y centrar por el consejero durante todo el proceso. ✦ Motivar preguntas, así parezcan descabelladas o inapropiadas; dar ejemplos de preguntas explícitas que pudieran ser consideradas inconvenientes. ✦ Permitir la expresión libre de temores, incluso, puede citar ejemplos de conflictos que se hayan presentado en otras familias, justificados o motivados por el temor y el desconocimiento, como una forma de motivar dicha expresión. ✦ Recurrir a implementos que faciliten la presentación, ya que es poco probable que en casa del cliente se cuente con ellos. Alternativa vital 83 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ✦ Utilizar un lenguaje sencillo, semánticas apropiadas al grupo social, cultural y económico. ✦ Ilustrar la información con ejemplos, gráficos y otros materiales de apoyo. ✦ Hacer demostraciones de procedimientos así parezcan descomplicados o fáciles; explicarlos paso a paso motivando al ejercicio inmediato del procedimiento. Nota: en cuanto sea posible, la persona con VIH o sida no debe estar presente durante la sesión de apoyo, ya que su presencia inhibe al grupo familiar o neofamiliar para hacer preguntas por considerar que plantearlas puede ser agresivo para la persona. 84 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Alternativa vital 85 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ El tiempo para nosotros es un factor esencial. Por ello es urgente garantizar que el proceso de aceptación se efectúe en el menor tiempo posible. También es esencial que las sensaciones de soledad y aislamiento sean atacadas a tiempo. En uno o en otro caso, nuestra vida está en medio de las posibilidades. Muchas investigaciones realizadas en consideración a los procesos cancerosos habían señalado la trascendencia de lograr en el enfermo un equilibrio emocional y, ojalá, un autocontrol que facilitara los mecanismos de protección inmunológica del organismo. Las sucesivas angustias por el diagnóstico (por la filtración de la información, por la pérdida de los seres que creíamos aliados, por la aparición de síntomas, etc.), están acompañadas de interrogantes que comprometen toda nuestra vitalidad, muchos de los cuales son irresolubles: ¿recibiré apoyo o rechazo de mi familia o de mis amigos?, ¿enfermaré pronto?, ¿qué haré cuando eso suceda?, ¿cuánto tiempo de vida me resta?, ¿vale la pena luchar? Dolorosos interrogantes que acompañarán también los temores por la discriminación, la desfiguración (juego favorito de los medios de comunicación) o por la muerte. Un equipo de salud integral y capacitado tendría la posibilidad de ayudar a resolver esos interrogantes o siquiera hacer menos angustiante su significado. A no ser que se cuente con recursos adecuados, la atención personal, integral y continuada de los pacientes termina siendo sólo el coro de una serie de estrofas en las que ronda la insatisfacción del equipo de salud, la huida de los pacientes y el aumento de afecciones e infecciones en los portadores. El sida, además de ser una epidemia, es una excepcional posibilidad de ampliar nuestro conocimiento, no sólo del saber científico o racional, sino del cultural, del humano como totalidad. Hemos debido empezar a cuestionar actitudes y creencias bien arraigadas sobre la muerte, la sexualidad y la diferencia. Tenemos también que aprender de los múltiples espacios y maneras que las culturas han cultivado para enfrentar el dolor y la enfermedad, o sea, la capacidad del hombre común de enfrentar esos momentos vitales. Ese aprendizaje social sobre el cómo enfrentarse a diario a la enfermedad puede resultar limitado y tal vez pobre, si no se ejercita en un proceso de intercambio de comunicación, de valoración de resultados y de apoyo persona a persona en el contexto de la comunidad. Francisco Herrera 86 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capítulo 8 Cuidado de la persona que vive con sida Uno de los mejores lugares para cuidar de una persona con sida es su hogar, rodeada de quienes pueden ofrecerle comprensión y afecto. Sin embargo, en algunos momentos la persona estará hospitalizada y las visitas de familiares y amigos tendrán que hacerse en horarios preestablecidos por el centro hospitalario y bajo condiciones que no siempre son favorables ni para el cliente ni para quienes visitan. Durante las visitas al hogar o al centro hospitalario pueden presentarse situaciones que hacen tenso el ambiente, se crean grandes silencios que muchas veces se rompen con comentarios inútiles o, incluso, se presentan temas de conversación que pueden afectar al conjunto de personas implicadas. La mayoría de las personas con sida pueden llevar una vida activa durante períodos relativamente prolongados y en realidad no necesitan hospitalización durante la mayor parte del tiempo. A menudo, en su casa se recuperan de las enfermedades asociadas con mayor rapidez y comodidad, mediante el apoyo de sus amigos y seres queridos. Adicionalmente, se puede reducir la tensión, el costo de la hospitalización y se pueden evitar las infecciones nosocomiales. Cada persona que vive con sida es única y la enfermedad la afecta de manera diferente y en grado distinto. El familiar debe estar informado por el equipo de salud acerca de la clase de cuidado que ella necesita. Algunas recomendaciones útiles para el familiar o acompañante en torno al manejo del enfermo en el hogar son: ✦ posibilite al enfermo expresar sentimientos de pérdida y dolor; hágale sentir que no está mal tener estas emociones y que no hay necesidad de mostrarse valiente cuando hay otros sentimientos de por medio; ✦ permítale el silencio como alternativa de comunicación; el contacto y la presencia física son también expresiones de afecto; un abrazo o caricia puede ser tan expresivo como cualquier expresión verbal de afecto; ✦ sea un buen oyente, acepte y reconozca, sin juzgar, los sentimientos del enfermo y responda a sus necesidades; esté alerta a las posibles manipulaciones; si lo que escucha no es de su agrado trate de entender su punto de vista y no le abandone ni vaya a rechazar sus sentimientos; ✦ comparta sus propios sentimientos con la persona, incluyendo su propia tristeza, ansiedad y fortaleza; ✦ no invalide a la persona; trátelo como adulto responsable no como a un niño o una víctima; ello le resta independencia y lo induce a adoptar un papel de enfermo pasivo, reforzando sentimientos de incapacidad y desesperanza; ✦ no lo aisle del acontecer diario de la vida, manténgalo en contacto permanente con la realidad; comparta los noticieros y revistas, háblele de los temas de actualidad; Alternativa vital 87 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ✦ si la persona tiende a abandonarse o a comportarse de forma autodestructiva, no le imponga ideas; discuta la causa de esta conducta y sugiera alternativas para manejarla; ✦ cuando luzca mejor, refuerce los logros y esfuerzos con comentarios positivos; ✦ insista en los hábitos dietéticos sanos y realice cualquier acción que demuestre que se interesa por su calidad de vida; ✦ no tema tocar al enfermo. Un apretón de manos, un abrazo o un masaje en la espalda pueden levantar mucho su ánimo; ✦ recuerde usar guantes si tiene que entrar en contacto con la sangre o con fluidas corporales acompañados de sangre. Además, si tiene alguna herida o ulceración expuesta en la piel, cúbrala con una venda adhesiva; ✦ no haga nada que no le surja naturalmente y no se obligue a nada porque usted y la persona acompañada se verán afectadas por esta decisión. Sugerencias para el personal de salud, familiares y amigos que cuidan a quienes viven con sida Asistir a una persona con sida puede ser una tarea agotadora tanto física como emocionalmente. Tales personas están expuestas a un sinnúmero de factores que les ocasionan estrés. He aquí algunas consideraciones generales: ✦ la persona que ha estado a cargo de un paciente durante todo el curso de la infección puede llegar a conocerlo bien, lo mismo que a quienes están a su alrededor. Ser testigo de un proceso de deterioro hace la situación más difícil de sobrellevar; ✦ si el tratamiento no funciona, se pueden sentir responsables, culpables, deprimidos o inútiles. Hay que tener presente que esto puede generar conflictos en el grupo; ✦ al estar en contacto permanente con el/la paciente y su familia, quien cuida de la persona con sida experimenta dificultades sociales derivadas y se siente incapaz de abocarlas; ✦ ante ciertos síntomas difíciles de controlar o ante el manejo difícil de la enfermedad se pueden sentir impotentes. También pueden denotar cansancio del(-a) consultante o de su familia, cuando éstos tienen expectativas exageradas o no realistas acerca del curso de la enfermedad. Es importante entonces que la persona que brinda cuidados a quien vive con sida esté consciente de su propia vulnerabilidad y reconozca sus propias necesidades. Lo siguiente puede ayudarle a hacer las cosas más fáciles y efectivas: ✦ no se niegue su derecho a descansar, a relajarse y a mantener una forma saludable de vida; ✦ no es conveniente sobreproteger. Un auto-sacrificio total e incesante puede indicar culpa y expectativas negativas acerca de la recuperación de la persona. Además, lo deja exhausto y resentido, lo cual le resta vitalidad para ser una buena compañía; ✦ acepte ayuda cuando se la ofrezcan. No piense que usted es el único que puede hacer el trabajo. Un descanso le ayuda a recobrar energía y a mejorar la calidad de la atención que está prestando; 88 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ✦ si no se le ofrece ayuda, búsquela y haga partícipe a los familiares y amigos cercanos que pudieran ser compañía, aunque a veces no sean fáciles de encontrar; ✦ busque estrategias o consejería para hacerle frente a comportamientos de la persona, tales como abuso con los que le están ayudando o mal carácter; trate, por ejemplo, de dejar su habitación por unos minutos para reconsiderar la situación y conseguir calmarse; cuando se sienta más tranquilo, vuelva a la habitación demostrando que no hay sentimientos de rechazo; ✦ no tiene porqué recriminarse si siente ira o si le expresó al paciente palabras o frases que luego cree no debería haberle dicho; son situaciones humanas que se presentan y deben compartirse; ✦ sus sentimientos importan tanto como los del enfermo; permítase vivirlos; éstos posibilitan una relación humana más real. Síndrome de agotamiento en quienes apoyan Los directivos de las instituciones de salud deben estar alerta ante la posibilidad de que miembros del equipo de salud que trabajan con personas que viven con el VIH o con el sida, debido a lo agotador de la actividad, desarrollen al igual que en otras patologías y otras labores una condición descrita como síndrome de agotamientp. Se caracteriza por la presencia de sintomatología variada y transcurre por etapas, de las cuales las dos primeras son reversibles, en tanto que la tercera no lo es. El síndrome también puede presentarse en los familiares y amigos que apoyan a la persona. Fases del síndrome de agotamiento Primera fase Se experimenta cansancio tanto físico como psicológico; sintomatología somática vaga tipo cefalea, dolores en diferentes lugares del cuerpo, problemas digestivos, etc. Puede estar aumentada la susceptibilidad a infecciones. Esto puede tener, como consecuencia, aumento en el ausentismo laboral. Concomitantemente, se presenta insomnio y dificultad para la relajación. La persona frecuentemente lo atribuye a factores externos al trabajo y a sí misma, más que a reconocer que se relaciona con el trabajo que lleva a cabo. Segunda fase Comienza despreocupación por el paciente y sus sentimientos, de manera que se deshumaniza el trato. La autoestima de la persona se ve comprometida al disminuir su competencia laboral. Asigna un mínimo de interés a su trabajo, queriendo abandonarlo lo más rápidamente posible. Tercera fase Es la fase terminal del síndrome. Se muestra muy cínico hacia los compañeros de actividad o de acompañamiento, hacia él mismo y hacia el paciente. Presenta un gran desagrado por su trabajo, con la consecuencia de que la efectividad laboral disminuye al máximo, manteniendo únicamente las habilidades necesarias para no ser despedido del empleo. Para manejarlo, algunas personas evitan el contacto con los clientes o buscan, si su salud mental se los permite, un nuevo empleo. Alternativa vital 89 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Prevención del síndrome de agotamiento Las personas que asuman el trabajo asistencial en infección por VIH y sida no sólo deben tener un alto grado de motivación, sino que deben recibir el entrenamiento y la orientación necesarias para el manejo de los temas referentes a sexualidad y muerte. El estrés que genera el cuidado de las personas con infección por VIH o con sida puede originar presiones adicionales en las relaciones interpersonales o de pareja, y puede llevar incluso a rupturas. La sensación de que sólo personas ubicadas en el mismo campo de trabajo pueden comprender las presiones que acarrea este tipo de atención ha llevado a que se conformen grupos de apoyo para los equipos de salud. Sin embargo, es recomendable que esta clase de apoyo se reciba por fuera del ámbito laboral. El contacto con personas pertenecientes a otras disciplinas puede ofrecer una ayuda efectiva. 90 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Alternativa vital 91 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ A medida que esta temida enfermedad avanza siento que sé cada vez menos. No obstante, mi comprensión y compasión han ido creciendo; ahora veo el panorama bajo una luz mucho más clara. Esta fuerte experiencia llamada sida abarca mucho más de lo que yo pienso. No creo que estemos ni remotamente cerca de tener las respuestas necesarias para erradicarla totalmente. Es preciso que los colombianos y el mundo entero se den cuenta de esta realidad que estamos viviendo. Llegó el momento de despertar, contar y vivir esta experiencia que afecta al mundo entero y cuyas proporciones se nos escapan de las manos. Este tema no afecta únicamente a unas personas de un grupo especial; me duele pensar en la gran cantidad de personas heterosexuales que enferman del sida porque la sociedad, los gobiernos y las iglesias no actuaron con suficiente rapidez en las fases iniciales. Todo ser humano merece amor y consideración. Creo verdaderamente que nuestra vida es dar y recibir amor incondicional. Debemos sobrellevar la enfermedad con amor y humildad, sin desesperos, angustias ni temores; si bien puede transmitirse sexualmente no es una enfermedad sexual. El virus del sida tiene que entrar en el torrente sanguíneo para encontrar el alojamiento que precisa. El sida tiene que ser una enfermedad muy clara, porque si no es claro uno con la gente que ama, ¿con quién va a ser claro? El sida es una enfermedad de amor, es una enfermedad de comprensión, es una enfermedad de vida. Compartir el sida, o sea, no compartirlo ni difundirlo sino hablar de él, es también dar vida a otras personas porque así la gente comprende que hay que tener cuidado y hay que amarse a uno mismo. Gabriel Calvo Massy Vídeo «Un vuelo de vida» Ministerio de Salud, 1992 92 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capítulo 9 Grupos de autoapoyo, alternativa válida Francisco Herrera* *El proceso de integración de la experiencia individual con la colectiva, de interacción de diversos saberes y posibilidades, que permita facilitar la lucha contra el sida encuentra su expresión más acabada y efectiva al permitir a las personas afectadas establecer canales de comunicación y organización desde sus propias necesidades. Nos referimos a los grupos de autoapoyo de personas con VIH o sida y a las redes de apoyo familiar y social. Son formas de organización social comunes, en las que las comunidades afectadas inicialmente por la infección, tenían una historia de más de diez años de organización cuando apareció la enfermedad. Un grupo de autoapoyo es un colectivo de personas que viven con el VIH o con el sida, reunidas para compartir conocimientos, educarse sobre el curso de la enfermedad, apoyarse moral y materialmente, aprender de las vivencias individuales, facilitar la socialización y rehabilitación y luchar contra la infección, la expansión del virus y la discriminación. Son formas organizativas muy adecuadas a los vientos de participación comunitaria y social que proclaman nuestra nueva constitución, el plan a mediano plazo y el decreto sobre sida. Nuestra historia personal y grupal nos indica que un importante número de personas manifiestan en algún momento de la infección su interés por conocer a otras personas que se encuentren en su mismo estado, ya sea por curiosidad individual, para absolver sus propias inquietudes o para resolver sus necesidades de identificación social. Ese interés puede transformarse en un medio extraordinario de adaptación y de persecución de su propio bienestar, al tener contacto con un grupo en el que hallará múltiples factores de identificación. Si consideramos que seguramente en los próximos cinco años habrá en Colombia una epidemia preocupante de sida, es urgente contar con recursos alternativos, en los que la acción social y personal de los portadores resulte relevante. El aumento de la infección y de la enfermedad nos obliga a usar estos mecanismos de acción social, pues el estado y las instituciones privadas son incapaces por sí mismos de asumir un enfrentamiento global del problema. Por otra parte, los profesionales de salud se enfrentan a situaciones nuevas e impredecibles con sus clientes, y ante la enfermedad guardan sentimientos de impotencia y angustia por la ausencia de una cura, por las implicaciones incontrolables que tiene la infección y también porque en muchas ocasiones ellos mismos son discriminados. A esos sentimientos se une el de la incapacidad real de darle al paciente el tiempo y los apoyos que requeriría. Sólo puede brindarle algunos minutos de atención en medio de presiones innumerables. La verdad es que tenemos necesidades constantes, diarias, a veces angustiantes, que no siempre se refieren directamente a la salud y que no pueden ser absueltas en clínicas y hospitales. Alternativa vital 93 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Para el profesional de la salud resulta ventajoso contar con el apoyo de un persona luchadora, activa y crítica. Una persona vinculada a un grupo de autoapoyo resuelve afuera, en el juego contraste-identidad, la mayor parte de sus interrogantes, temores y necesidades. Con el grupo se aprende algo que es imposible obtener como paciente: cómo hacer de la vida diaria un ámbito que vaya más allá del cuerpo. Los sentimientos de impotencia y ansiedad del equipo de salud se verían disminuidos al contar con al apoyo de la comunidad en la atención integral de las personas. La labor del equipo de salud se facilita e, incluso, se enriquece de los valores y conocimientos que el individuo, su familia y la comunidad usan para luchar contra la infección. Mitigar sus cargas, superar su impotencia y angustia significa también sanar. En este proceso no sólo sana la persona, los profesionales de la salud también resuelven con mayor facilidad sus dudas, angustias y conflictos, que en muchas ocasiones pueden llegar a ser más dolorosos y de mayor complejidad que aquéllos que enfrenta su paciente. Antes definimos el grupo de autoapoyo como el grupo de personas que viven con el VIH o con el sida; la verdad es que el grupo puede convertirse en un cuerpo de acción centrífuga que vincula, de diversas maneras, las familias o la comunidad, ya sea por reacción directa o por la resonancia que sus actividades y logros tienen en el medio social. Siempre se obtiene un contexto de solidaridad y de reconocimiento que fortalece la capacidad de lucha de todas las personas (incluso, el profesional de la salud que puede sorprenderse de los resultados logrados fuera del tratamiento). La solidaridad, el respeto y la comprensión no sólo son asuntos de responsabilidad de los no afectados. También debemos conquistarla quienes tenemos al virus en casa: los portadores y sus familias. Nuestra experiencia nos dice que en el seno de la sociedad existen fuerzas capaces de depositar sus conocimientos y capacidad en organizaciones como la que propugnamos, haciendo infinitos y variados los recursos de apoyo que pueden ser utilizados en la acción por la vida. Por todas estas razones, me atrevo a plantear que es un imperativo ético del equipo de salud apoyar, promover o respetar los procesos de acercamiento y organización comunitaria de sus clientes como fórmula eficaz de atención integral, inscrita en un ámbito humanista y de efectividad social. El camino de la socialización El grupo de autoapoyo puede generarse como resultado de la comunicación directa entre los clientes en los centros de atención clínica, como proyección de los grupos de terapia, por iniciativa del equipo de salud o por la promoción de organizaciones o instituciones del estado o de la comunidad. Indudablemente, de estas opciones la más viable es la iniciativa que puedan tener los trabajadores de la salud, pues ellos tienen contacto directo con mayor número de clientes, conocen sus procesos de adaptación, sus necesidades e intereses y generan la confianza suficiente para hacer este tipo de ofrecimientos. Somos conscientes, sin embargo, de las dificultades institucionales y personales que una actitud tal implica. Sólo la señalamos como opción primaria. El proceso puede ser alimentado desde fuera por medio de la promoción de un grupo ya 94 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA constituido o de cualquier ONG que trabaje en sida. En estos eventos, la responsabilidad de los profesionales de la salud se limitaría a permitir la comunicación con sus clientes. Es importante que los intercambios iniciales sean facilitados por profesionales de la salud, ojalá aquéllos vinculados a los programas, para contribuir a diluir los temores iniciales que irremediablemente se producen y afirmar al grupo en sus conocimientos frente al desarrollo de la infección y otros conocimientos básicos. El grupo constituido puede inclinarse por desarrollar actividades limitadas de la terapia en el lugar de atención clínica o fuera de él. Puede también integrarse como grupo social de afecto y solidaridad. Sabemos que contra estos procesos de integración operan algunos factores adversos provenientes de los temores de los clientes ante la incomprensión y la discriminación social. Muchos de esos miedos se disipan en el proceso, otros son confirmados. En este sentido el aprendizaje es sumamente enriquecedor. Pero existen otros temores más íntimos que se refieren a la seguridad personal y al indispensable ocultamiento que debe guardarse frente a sectores o personas. Este factor incide menos en ciudades intermedias; pero estamos convencidos que precisamente el desarrollo de grupos de autoapoyo en las grandes ciudades, desde ahora, se convertirá en una alternativa viable que necesariamente se proyectará a las demás con el crecimiento de la epidemia. En su actividad continuada, el grupo va adquiriendo determinada identidad que le permite tomar alguna independencia y crear su propia fisonomía y lenguaje. Luego, con la ayuda de los altibajos y contradicciones irremediables puede contribuir de manera trascendental en la lucha contra la epidemia, no sólo por el aprendizaje colectivo, sino también por los programas que en este sentido pueda elaborar. De esta manera, el grupo, además de un soporte efectivo para los individuos, se convierte en un instrumento invaluable de acción contra la epidemia. Alternativa vital 95 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Un Auschwitz silencioso pero presente El amplio margen de discriminación que cubre casi toda la vida de las personas infectadas y de sus familias podría explicarse quizá por la inmensa complejidad de un asunto que compromete al ser humano como ser biológico, histórico y cultural. Sólo esa complejidad de temas de tanta susceptibilidad como el dolor, la muerte, la sexualidad, el semen y la sangre, pueden darnos un esbozo explicativo de fenómenos tan irracionales como el rechazo de las madres a abrazar o atender a sus hijos enfermos e, incluso, como ocurrió con un compañero del grupo, a negarse a hablar con su hijo por teléfono, por temor a infectarse. Y la actividad social que va desde el desprecio, la expulsión del trabajo, el estudio o la comunidad, hasta la quema de la vivienda de un infectado, convocada desde la radio de la región en una población del Tolima. Esas actitudes son no sólo expresiones de ausencia de información y de educación, son, ante todo, manifestaciones de una cultura que no aprendió a entender la muerte sin miedos y el dolor sin culpas. Esa cultura, ahora alimentada por ciertos neoliberales, en la que la funcionalidad, la eficacia y los objetos importan más que el hombre, ha hecho de una enfermedad un campo de concentración postmoderno, en el que se violan casi la totalidad de los derechos que ha construido la decencia humana. El examen del articulado de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, del Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales, y de todas las normas internacionales de protección de los seres humanos frente a la voracidad de los poderes, nos evidencia una realidad que ningún discurso ni estrategia mundial pueden ocultar: el planeta ha sido convertido en un inmenso Auschwitz para los infectados, los enfermos, sus familias y quienes los apoyan. LISIAS (seudónimo) 96 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capítulo 10 Diferentes acciones de servicio a personas que viven con VIH o con sida 70 Las acciones de servicio tienen su motivación en distintos aspectos. Algunos de gran importancia y consideración son: ✦ vinculación afectiva; entiéndase por ello la pertenencia a grupos familiares, neofamiliares o de amigos; ✦ de índole laboral, como pérdida del trabajo, trámite de pensión por incapacidad, discriminación o reubicación laborar justificada en la infección. Buscan, entre otras cosas, proveer soporte emocional, acompañamiento, ubicación y realización de metas particulares que redunden en crecimiento, desarrollo, construcción de identidad, empoderamiento (sic) (apropiarse de la vida y su manejo adecuado) y adherencia al TARSA. Tipo de acción: apoyo ¿Hacia qué usuarios se orienta? Hacia una o varias personas con una o varias condiciones en común y con una necesidad específica que motiva la acción. ¿Quién la orienta? Expertos; profesionales, especialistas o personas capacitadas para tal fin. Eje de la acción: el usuario. Necesidades: múltiples; colocar un suero, tender una cama, manejo de heces, cuidados para evitar que se produzcan escaras por posiciones indebidas durante los periodos de postración. Tiempo: acción que tiene una duración de acuerdo con la necesidad; cada apoyo puede requerir una o más sesiones. Metodología: teórico-práctica, fundamentada en la experiencia del orientador y la necesidad del usuario. ¿Qué puede esperar el usuario? Que se le brinden elementos que den respuestas a sus necesidades específicas, como vestirse, bañarse, tender la cama, colocarse un suero. Espacio: no siempre se requiere un espacio específico. En algunas situaciones es importante contar con implementos propios para la acción. Puede ser institucional o el del usuario. Tipo de acción: autoapoyo ¿Hacia qué usuarios se orienta? Hacia varias personas (grupo limitado, no menor de siete ni mayor de 13 participantes), con una o varias condiciones en común y con una necesidad específica que motiva la acción. ¿Quién la orienta? Una persona afectada por la condición que motiva la acción, quien es apoyada por expertos, profesionales, especialistas o personas capacitadas para tal fin y que no hacen parte del grupo en cuestión. Alternativa vital 97 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Eje de la acción: cada participante del grupo; para sí mismo con orientación ocasional de agentes externos. Necesidades: múltiples; relacionadas con una vivencia particular, en este caso ser personas que viven con VIH o con el sida. Tiempo: limitado; de nueve a doce sesiones, negociadas grupalmente; dos horas por sesión; algunos temas requieres de hasta tres sesiones en una misma jornada. Metodología: reflexiva, fundamentada en la experiencia del orientador y la necesidad del usuario. ¿Qué puede esperar el usuario? Construir grupalmente procesos que provean a cada miembro respuestas a necesidades particulares; cada participante decide de manera particular la acción a realizar en su propia vida. Espacio: se requiere un espacio acondicionado a las necesidades temáticas. Se recomienda privacidad. Implementos de acuerdo con la temática. Debe tener acceso a un baño. Normas de funcionamiento para un grupo de autoapoyo ✦ Participación total: quien se decide a hacer parte del proceso grupal se compromete a participar en la totalidad de las agendas de trabajo que han sido programadas y a disponer del tiempo necesario para la ejecución de cada una de ellas. ✦ Lo que se diga en el grupo pertenece exclusivamente a los miembros del mismo: los miembros del grupo deben guardar en confidencia la información particular y privada de quien en busca de apoyo y solidaridad les participa de su situación personal. ✦ El grupo lo conforman quienes se hacen presentes en la agenda de trabajo: quien por alguna razón incumple la norma de asistencia no puede esperar que el grupo se retrase en sus acciones por su culpa. Quien llega tarde debe ceñirse al proceso grupal que se está realizando en el momento en que se hace presente. ✦ Las agendas corresponden a lo estrictamente programado: quienes asisten a un grupo de autoapoyo lo hacen buscando respuestas a necesidades concretas; éstas generalmente están relacionadas con la salud física y mental y nunca con la rumba. En tal sentido, cualquier actividad de carácter social no hace parte de lo establecido como objetivo a desarrollar durante el proceso. Se recomienda no llevar a cabo en el grupo, entre otras, fiestas de integración, visitas conjuntas a lugares de encuentro, paseos, recolectas de dinero, etc. El grupo no debe, en ningún caso, ofrecer la posibilidad de solucionar las necesidades eróticas o genitales de sus miembros como un proceso práctico. Tan sólo permite su discusión, cuando ello es contemplado previamente como una necesidad grupal. Tampoco se recomienda que al dar por finalizada una sesión el grupo o algunos de sus miembros se dirijan a una actividad recreativa o de carácter social. ✦ La metodología es de crecimiento interno y se vivencia en la experiencia: la actividad grupal no debe ser considerada como un entrenamiento para el apoyo, la consejería, el acompañamiento y, menos aún, para la terapia. Por ello, asistir a un grupo no capacita ni forma para llevar a cabo dichas acciones. La disposición particular y la apertura mental son 98 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA factores determinantes para el logro de los objetivos individuales y grupales. Como la experiencia grupal es particular y única no está permitido hablar de los detalles del proceso con personas ajenas al mismo. ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ✦ En cada reunión habrá un encargado de la recepción y del manejo del tiempo: estas actividades serán asumidas de forma rotativa por los miembros del grupo. No es aconsejable que los miembros compitan por ofrecer el mejor refrigerio. Las personas delegadas para tal fin asumirán en cada agenda los costos. Se recomienda ofrecer una bebida no alcohólica. El tiempo de la agenda no puede ni debe ser extendido sin el consentimiento de la totalidad de los participantes; en esto no se acepta el consenso sino el quórum. ✦ No se admiten en el proceso personas que convivan en un mismo espacio y, menos aún, que sean pareja: los procesos de apoyo y terapéuticos requieren de condiciones específicas, entre ellas, la libertad en la expresión de sentimientos y vivencias. Esto puede ser entorpecido cuando las personas son afectivamente cercanas, excepto cuando el proceso así lo requiera y haya consentimiento de las partes directamente involucradas. Tipo de acción: consejería ¿Hacia qué usuarios se orienta? Generalmente, hacia una personas con una necesidad específica que motiva la acción. ¿Quién la orienta? Expertos, profesionales, especialistas o personas capacitadas para tal fin y quienes no hacen parte del grupo en cuestión. Eje de la acción: para sí mismo con seguimiento de un orientador. Necesidades: en este caso, ser personas que viven con VIH, con el sida o con una ETS. Tiempo: una o varias sesiones, de acuerdo con la necesidad; cada sesión dura 45 minutos, aproximadamente. Metodología: reflexiva, fundamentada en la experiencia del orientador, las necesidades y expectativas del usuario. ¿Qué puede esperar el usuario? Prepararse para confrontar, orientar, reconocer, resolver y manejar sus necesidades, actitudes, comportamientos, prácticas y conocimientos, antes y después de un diagnóstico. Recibir información, educación fundamentada en la enseñanza, apoyo psicosocial, elementos para el autocuidado y la disminución de conductas con riesgo. Espacio: se requiere un espacio privado, acondicionado a las necesidades temáticas. Se recomienda tener agua y pañuelos desechables. Tipo de acción: asesoría ¿Hacia qué usuarios se orienta? Generalmente, hacia una persona con una o varias condiciones en común y con una necesidad específica que motiva la acción. ¿Quién la orienta? Expertos, profesionales, especialistas o personas capacitadas para tal fin. Eje de la acción: el usuario. Necesidades: múltiples. Alternativa vital 99 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Tiempo: de acuerdo con la acción específica relacionada con una necesidad concreta; cada consejería puede requerir una o más sesiones. Metodología: teórico-práctica, fundamentada en la experiencia del orientador, las necesidades y expectativas del usuario. ¿Qué puede esperar el usuario? Encontrar respuestas a crisis específicas, por ejemplo, información básica, apoyo psicosocial, elementos para el autocuidado, la disminución de conductas con riesgo, uso de métodos de barrera, cómo asumir el diagnóstico, vida positiva, manifestaciones clínicas propias del sida, la ETS, las infecciones oportunistas, uso de medicamentos, adherencia, cómo informar a la familia o pareja, manejo del estrés, nutrición, sexualidad, derechos humanos, muerte, duelo, aspectos éticos y legales. Espacio: se requiere un espacio privado, acondicionado a las necesidades temáticas; se recomienda tener implementos de acuerdo con la temática. Tipo de acción: terapia ¿Hacia qué usuarios se orienta? Hacia una persona, una pareja, familia, grupo neofamiliar. ¿Quién la orienta? Profesionales, especialistas. Eje de la acción: para sí mismo con un orientador. Necesidades: relacionadas con el diagnóstico o con conflictos previos al mismo: suicidio, duelo, orientación sexual, conflicto intrafamiliar, uso de substancias psicoactivas, ausencia laboral, autoestima, autoaceptación, autovaloración, entre otras que dificultan el manejo del diagnóstico o el uso de TARSA. Tiempo: una o varias sesiones, de acuerdo con la necesidad; cada sesión dura 45 minutos, aproximadamente. Metodología: reflexiva, fundamentada en la experiencia del orientador, las necesidades y expectativas del usuario. ¿Qué puede esperar el usuario? Prepararse para confrontar, orientar, reconocer, resolver y manejar las situaciones previamente listadas. Espacio: se requiere un espacio privado. Tipo de acción: acompañamiento ¿Hacia qué usuarios se orienta? Hacia una persona. ¿Quién la orienta? Persona capacitada para tal fin. Eje de la acción: el usuario. Necesidades: son tareas específicas que el usuario no puede realizar por sí mismo: conducir un auto, compañía a una consulta, actividades cotidianas como aseo del cuerpo, comer, cortarse el cabello, recordar tomar medicamentos, soledad. Tiempo: de acuerdo con la necesidad. Metodología: fundamentada en la experiencia del orientador y las necesidades y expectativas del usuario. 100 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ¿Qué puede esperar el usuario? Que otros realicen acciones que no puede realizar por sí mismo. Espacio: el del usuario. Notas al margen 70 Adaptado de: Acciones de apoyo y autoapoyo; Velandia Mora, Manuel Antonio. AIDSCOM (1989). Adapting Western experimental exercises into AIDS prevention, counselling, training in developing countries. Poster, Vth International Conference on AIDS. Montreal, Canada. Amaya J. (1990). Self-care guidelines. AIDS Prevention Project. Seattle, Washington. Cela Camilo José. Diccionario del erotismo. Volumen I. Barcelona: Ediciones Grijalbo; 1976. Coleman E. Revista Latinoamericana de Sexología 1997;12(2). Deayton J. Highly active antiretroviral therapy (TARSA) incluiding protease inhibitors can completely suppress asymtomatic CMV viremia in the absence of specific anti-CMV therapy. 38th Interscience Conference on Antiretroviral Agents and Chemotherapy. San Diego, CA. September 24-27, 1998, Abst 268. Estrada V et al. Herpes zoster reactivation soon after beginning TARSA: an indicative of immune recovery. 4tH ICDTIH. Abst P294; 1999. Department of Health and Human Services, USA. (1990). Cuidando de alguien con sida. Centers for Disease Control and Prevention. Atlanta, GA. Edison T. (1988). The AIDS caregiver´s handbook. New York: St. Martin's Press. Femández A. (1990). Enfoque psicosocial del paciente infectado con VIH. En: Sistema de Educación Continua, SIDA. Bogotá: Instituto de Seguros Sociales, ASCOFAME. Gerlein Cecilia. (1990). Recomendaciones para el apoyo psicológico del paciente con sida. En: Manual de conductas básicas. Bogotá: Ministerio de Salud, OPS. Grace L. (1984). Conviviendo con personas que tienen sida. Fundación AIDS de Puerto Rico. Green J, McCreaner A.(1989). Counseling in HIV infection and AIDS. Blackwell Scientific Publications. Luque Ricardo. (1991). Sida: más allá de la epidemia. En: El/la consejero(a) telefónico. Compañeros de las Américas. Bogotá: Universidad de los Andes. Miller D. (1988). Living with HIV & AIDS. London: The Macmillan Press Ltd. Ministerio de Salud (1990). Manual de protocolo de manejo de las personas infectadas con el VIH y enfermos de sida. Bogotá. Organización Mundial de la Salud. (1991). Directrices para la labor de consejo sobre la infección y las enfermedades causadas por el VIH. Serie OMS sobre el SIDA No. 8. Ginebra, Suiza. Panos Dossier. (1990). The third epidemic: repercussions of the fear of AIDS. London: Norwegian Red Cross, The Panos Institute. Scheneider MME et al. No Pneumocystis carinii pneumonia after discontinuation of prophylaxis. 38th Interscience Conference on Antiretroviral Agents and Chemotherapy. San Diego, CA. September 24-27, 1998, Abst 269. Segú HF. (1992). Sexología básica. Buenos Aires: Ed. Planeta. Pruebas para la detección del VIH y control de calidad. Guía para personal de laboratorio. AIDSTECH, USA, 1991. The AIDS Health Project (1989). Face to face. A guide to AIDS counselling. San Francisco: University of California. Vachon M. (1991). El estrés en el personal de salud a cargo de clientes terminales. Bogotá: Fundación Omega. Velandia Manuel Antonio. Consejos prácticos: no sólo de pan vive la gente Boletín Internacional sobre prevención y atención en sida: acción en sida. Números 34/35, octubre de 1997 - marzo 1998. Alternativa vital 101 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Velandia Manuel Antonio. Acciones de apoyo y autoapoyo. Revista INdetectable 1997;1(2). Velandia Manuel Antonio. Apoyando a quienes viven con VIH/SIDA en la adherencia al uso de los inhibidores. Material orientado a los miembros del equipo de salud. Bogotá: Fundación Apoyémonos; 1999. Velandia Manuel Antonio. Aspectos sociológicos, seguimiento y tratamiento de clientes con sida. Revista Avances en Enfermería Universidad Nacional 1988;1(1). Velandia Manuel Antonio. Cómo usar adecuadamente un condón. Congreso Iberoamericano de Educación Sexual (Memorias). Medellín, 1992. Velandia Manuel Antonio. El equipo de salud: apoyo o inconveniente? Revista INdetectable 1999;3(10). Velandia MA, Pinilla MY. Etnografía: estrategia de acercamiento a poblaciones vulnerables. Revista INdetectable 1999; 3(13). Velandia Manuel Antonio. Hechos para el amor. Apoyando para la vida y el sida. Segunda edición. Bogotá: Fundación APOYÉMONOS; 1997. Velandia Manuel Antonio. Metodologías educativas: herramientas para la promoción de la salud. En: Memorias, Taller sobre actitudes en el servicio. Bogotá: Fundación APOYÉMONOS/Ministerio de salud/Mesa Coordinadora de ONG trabajando en VIH/SIDA; 1998. Velandia Manuel Antonio. Los derechos humanos también son sexuales, los derechos sexuales también son humanos; duelo,memoria y reparación. Bogotá: Fundación Manuel Cepeda Samudio/Defensoría del Pueblo; 1998. 102 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Capitulo 11 Sobre la evaluación del riesgo La evaluación de riesgo es un componente esencial en la consejería para la prevención del VIH y nace de la premisa de que algunos comportamientos aumentan el riesgo de la infección por VIH. El consejero debería entablar un diálogo que le permita al cliente reconocer y aceptar su riesgo frente al VIH. Como el proceso de evaluación de riesgo sirve de base para ayudar al cliente a formular un plan de reducción del mismo, es un componente esencial de la consejería anterior a la prueba. Cuando el consejero discute con el cliente comportamientos con riesgo debe mostrarse respetuoso, interesado y no expresar sus propias opiniones. El consejero deberá asumir que la información presentada por el cliente implica su disposición a iniciar el cambio de comportamiento. El consejero debe desarrollar métodos interactivos eficaces para hacer que el cliente participe en la identificación de los comportamientos con riesgo. Sobre la consejería para la prevención La consejería presenta una oportunidad importantísima para ayudar al cliente a identificar sus riesgos de contraer o transmitir el VIH. Asimismo, da una oportunidad para negociar y apoyar un plan para reducir o eliminar el riesgo. La consejería anterior a la prueba del VIH debe preparar al cliente para recibir y aceptar el resultado de su prueba. La prevención debe, además: ✦ permitir que las personas que no lo conocen, no están informadas, están mal informadas o niegan su riesgo de infección por VIH, obtengan una percepción clara del mismo; ✦ aplicar la percepción de riesgo del cliente a un plan de reducción de riesgo que pueda ampliarse al conocer los resultados de la prueba de detección del virus; ✦ ayudar a los clientes a comenzar o mantener cambios de comportamiento que reduzcan su riesgo de infectarse con el virus o transmitirlo. Preguntas frecuentes del consejero en la consejería en infección por VIH y sida ¿Cuál es la razón por la que usted viene a esta consulta? Solicítele a la persona que se identifique Es probable que el profesional de salud que la remite no le haya explicado por qué la envía o que la persona esté equivocada de consultorio. Es necesario verificar que la persona a quien se atiende es a quien realmente estamos esperando. En caso de dudas sobre el sexo o el género de la persona, usted puede pedirle que le sugiera cómo le gustaría ser llamada. Presentarse dando el nombre, el cargo y el tipo de servicio que se presta. notarán. Romper el hielo es el principio de la empatía. No trate de ser excesivamente amable, las personas lo Simplemente sea amable. Alternativa vital 103 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Informar sobre la confidencialidad ayuda a que la persona hable más tranquilamente. Recuerde que las personas van a hablar de situaciones muy intimas las cuales no desean exponer públicamente ¿Qué espera encontrar en esta consejería? Infórmele a la persona que se va a hablar de temas que están relacionados con su intimidad. Explíquele que usted está en capacidad de oir y hablar con tranquilidad de temas que parecen difíciles de manejar tales como orientación sexual, vida sexual activa, relaciones de pareja, procesos afectivos, etc. En la medida en que se sea más específico en el tema, se puede lograr una mayor profundidad en el manejo del mismo. ¿Cuál es el sexo de la o las personas con la o las que usted sostiene relaciones genitales? Busca interrogar a cerca de la orientación sexual. ¿Tiene o ha tenido más de una pareja sexual? Conduce a saber si la persona tiene uno o varios parejas sexuales. ¿Su familia conoce acerca de su orientación que su sexual? En muchos casos la persona tiene Sí la persona manifiesta orientación sexual es diferente la heterosexual, puede tener más temor a que se conozca su orientación sexual que sobre la misma enfermedad.un mayor sexual? ¿Su pareja conoce todo acerca de su vida sexual? Cuando la pareja no conoce que existe simultáneamente otra relación o acerca del pasado sexual, esto puede dificultar la información sobre la infección. ¿Usted había pensado en alguna oportunidad que pudiera estar infectado? Es necesario conocer si la persona se ha sentido vulnerable; ello nos puede indicar a la posibilidad de haberse expuesto al riesgo. ¿Por qué razón se sintió o se siente vulnerable? Existe la posibilidad de que la persona conozca que en su pasado sexual hay personas que viven con VIH o con el sida, o que pueda existir un antecedente transfusional. ¿Ha comentado sus temores con su pareja? Cuando una persona decide realizarse una prueba y su pareja no lo sabe, generalmente ella considera que quien se realiza primero una prueba diagnóstica es culpable de la infección. ¿Cuál es su percepción sobre la manera como puede reaccionar su pareja? Para algunas parejas la duda pudiera contemplarse como un motivo de separación o el principio de una seria discusión. ¿Ha comentado sus temores con su familia? La familia puede ser un buen soporte, pero no siempre es así. En el caso de personas muy jóvenes o de aquéllas de quienes se desconoce información sobre la orientación sexual suelen evitar que la familia se entere. ¿Cuál es su percepción sobre la manera como puede reaccionar su familia? El temor a un diagnóstico puede complicar el vínculo familiar, pero también puede posibilitar la integración familiar. ¿Siente o ha sentido algún cambio en su organismo? Existe la posibilidad de que la persona haya presentado o esté presentando algunas manifestaciones relacionadas con la infección. ¿Cuando necesita atención médica, adónde recurre para obtener servicios? Si la persona está cubierta por algún régimen de salud, ello facilita al asistencia, el diagnóstico y la toma de medicamentos antirretrovirales. 104 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ¿Conoce usted la forma en que se puede saber si una persona está infectada con el virus que causa el sida? Se tiende a creer que quienes viven con sida o están infectados lucen siempre muy delgados, demacrados, tienen un color especial de piel y manchas en la piel. ¿Sabe usted qué significa un resultado reactivo en una prueba de laboratorio? Suele confundirse el grupo sanguíneo O positivo con un resultado reactivo para VIH, probablemente porque se ha denominado seropositivo a quien viven con el virus, sin aclarar que seropositivo hace referencia al resultado reactivo de una prueba realizada en el suero de la sangre. ¿Conoce usted cómo se sabe la cantidad de virus que hay circulando en el torrente sanguíneo de una persona? Es necesario que la persona entienda qué es una prueba de carga viral y qué utilidad tienen sus resultados. ¿Utilizó condón en su últimos contactos sexuales? Sirve para indagar si lo utiliza de forma permanente u ocasional . ¿Desde cuándo los utiliza? O, ¿por qué no los utiliza? El condón es reconocido como un eficaz método de barrera. Las creencias religiosas pueden incidir en su uso. Algunas personas consideran que sólo se deben utilizar con personas con quienes no existe un vínculo afectivo. ¿Con quién vive? En caso de que la persona viva sola, es probable que en algún momento ello afecte el cuidado si ya está presentando manifestación de patologías asociadas. ¿En dónde reside? En algunos casos, las personas prefieren ser atendidas en sitios lejanos a su lugar de origen o de vivienda permanente (inclusive en otra ciudad). ¿Cuáles son sus hábitos alimenticios? Los hábitos alimenticios (horarios, tipo de comidas, toma de líquidos) afectan la salud y el uso adecuado de medicamentos. En caso de que usted tuviera un diagnóstico reactivo (vivir con el VIH), ¿tiene a mano una persona a quién contarle? Permite indagar si cuenta o no con apoyo emocional adecuado. ¿Esa persona es alguien en quien usted puede confiar plenamente? No siempre quien se escoge de confidente guarda adecuadamente la confidencialidad. ¿Esa persona conoce sobre el sida? O ¿cree más bien que necesitaría apoyo para manejar adecuadamente la situación? Un apoyo con información inadecuada puede afectar el estado emocional. En caso de que usted tuviera un diagnóstico reactivo, ¿hablaría usted con su pareja actual? Existe el riesgo de que la pareja no se haya infectado y que por temor a la discriminación o al rechazo se cometa el delito de propagación de epidemia o evidenciar otros contactos simultáneos o anteriores que puedan generar rechazo en su familia. En caso de que usted tuviera un diagnóstico reactivo, ¿hablaría usted con sus anteriores parejas sexuales? La búsqueda de contactos no está permitida según el decreto sobre sida, pero si la persona las informa, dichas parejas requieren igualmente de apoyo emocional. ¿Consume usted o ha consumido substancias psicoactivas? El uso de substancias psicoactivas dificulta el tratamiento emocional y el uso adecuado de medicamentos Alternativa vital 105 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ¿Consume usted licor frecuentemente? Algunas personas que son usuarias de alcohol (como consumidores sociales)prefieren no tomar sus medicamentos en los fines de semana, para que no interactúe con los inhibidores u otro tipo de medicamentos causándoles efectos adversos, secundarios o colaterales. ¿A qué dedica el tiempo libre? Las personas con demasiado tiempo libre suelen tener espacios amplios para pensar en situaciones que los pueden conducir a un estado de crisis. ¿Hace regularmente ejercicios? Si la persona suele hacer aeróbicos y tuviera que usar inhibidores, debe dejar de hacerlos porque generan pérdida de peso e incrementar los ejercicios de resistencia física (como el levantamiento de pesas o ejercicios para el fortalecimiento de los senos en las mujeres). ¿Usted utiliza alguna técnica de relajación o de meditación? Ello provee cierta estabilidad a la que se puede recurrir en momentos de crisis. ¿En dónde obtuvo usted información sobre nuestro programa? Conocer las fuentes de información permite conocer cuáles son las estrategias informativas que más llegan a los usuarios de los programas. ¿Ha visto recientemente en la televisión o ha oído en la radio algún programa que hable sobre el sida? En muchas oportunidades, las dudas e interrogantes surgen a través de la observación de los medios masivos de información. ¿Ha leído recientemente algún escrito sobre el sida? Los escritos en la prensa y los informes y noticias en la televisión y la radio e, incluso, algunos folletos que se asumen fuente de información, en algunas oportunidades no han sido adecuadamente elaborados y pueden llegar a confundir en vez de informar. ¿Qué sabe usted sobre el virus que causa el sida? Algunas personas confunden el virus con la enfermedad, o no tienen conciencia de qué es un virus. ¿Qué conoce usted sobre el sida? Es necesario resaltar los conocimientos adecuados y redireccionar los inadecuados, recordando que en ningún caso es correcto hacer sentir ignorante a la persona. Es necesario diferenciar las diferentes etapas de la infección y los riesgos pertinentes a cada una de ellas. ¿Sabe usted qué es el sistema de defensa del organismo? Esta información ayuda a que la persona entienda cómo se produce la infección. ¿Cuáles son las formas en que se transmite el virus del sida? Conocer las vías de transmisión ayuda se transmite del virus del sida ayuda a que la persona entienda los riesgos que existen para ella o para las demás personas. ¿Cuáles son las formas como no se transmite el virus del sida? Es necesario recalcar que las situaciones de la convivencia cotidiana que no implican un contacto directo no significan riesgo para la persona ni para quienes están a su alrededor. ¿Sabe usted que una persona que ya vive con el VIH, lo puede adquirir nuevamente? El riesgo de reinfección generalmente no es contemplado por las personas como una posibilidad. Para muchas, una idea que suele pasar por su mente es tener como pareja a una persona con VIH o con sida para así poder tener relaciones genitales sin protección. Es necesario recordar que existen diferentes cepas del virus y que algunas, además, pueden ser resistentes y esto dificultará el tratamiento. 106 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ¿Qué conoce usted sobre tratamientos para el sida? Se tiende a creer que el sida es una enfermedad de carácter mortal y no una enfermedad crónica. El conocer que hay posibilidades terapéuticas disminuye el temor y facilita la construcción positiva de la infección. ¿Sabe usted cuánto cuesta un tratamiento para el sida? Aun cuando los tratamientos son costosos, es necesario recordar que en Colombia todas las personas tienen, según el Decreto 1543 sobre sida, derecho a ellos. ¿Está usted en capacidad de pagar su atención médica? Algunas personas que son trabajadores independientes suelen atrasarse en el pago de sus cuotas de aporte al sistema de seguridad social y otras planes de salud, situación que se deriva en que en algunas oportunidades no puedan gozar adecuadamente de los servicios de asistencia. En caso de que usted enfermara y tuviera la necesidad de pagar una persona que le apoyara con su cuidado, usted podría pagar sus servicios? Algunas ONG, grupos de apoyo y autoapoyo cuentan con personas que pueden acompañar a quienes están enfermos. ¿A usted le sería fácil informar en su lugar de trabajo sobre el estado de su salud? Vivir con el VIH o con el sida no es razón para que una persona pueda ser despedida de su lugar de trabajo. Sin embargo, si una persona falta continuamente a su trabajo, no ha informado de su situación y no cuenta con una excusa médica válida o una licencia por enfermedad, ésta sí es una razón por la que puede ser excluido de su trabajo. ¿Sabe usted que, en caso de ser necesario, si una persona vive con el VIH o con el sida puede ser reubicado en su lugar de trabajo? Algunas actividades laborales incrementan el riesgo de accidente en estas personas, por tanto, es conveniente que sean reubicadas. ¿Es usted una persona que dedica tiempo a su vida espiritual? Según las creencias de la persona es probable que necesite el apoyo de un pastor, un sacerdote o algún miembro de su iglesia. ¿Cuenta usted con el soporte de un guía espiritual? En muchas ocasiones las personas en las iglesias se niegan a atender a quienes están afectados, o consideran ¿Esa persona conoce sobre sida? que el sida es un demonio, un castigo divino o algunos otros imaginarios. ¿Sabe usted utilizar adecuadamente los condones? Si la persona no sabe hacerlo o sus conocimientos son insuficientes es necesario informarle cómo hacerlo correctamente e, inclusive, es conveniente utilizar una prótesis o modelo de pene que facilite la demostración sobre el uso adecuado. ¿Conoce cuáles son los lubricantes adecuados para utilizar con los condones? Se suelen utilizar lubricantes que afectan el material en que están fabricados los condones. ¿Sabe usted que es el sello nacional de calidad de la sangre? Es necesario informar sobre las estrategias de autocuidado, las cuales no se limitan a los hábitos sexuales. Alternativa vital 107 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Si es miembro del equipo de salud, ¿es usted consciente de los riesgos ocupacionales que puede tener trabajando con alguien que vive con VIH o con el sida? Los miembros del equipo de salud (incluso las de servicios generales) pasan por etapas en que se sienten invulnerables o llegan incluso al extremo de creer que cualquier actividad implica un gran riesgo. Cuando usted ha tenido que tomar algún medicamento para alguna ennfermedad, ¿usted acostumbra terminarlo todo, tal y como le informó sobre su uso el profesional que lo atiende? Las personas poco adherentes a los medicamentos les es más difícil utilizar adecuadamente los tratamientos inhibidores ¿Cuáles son los hábitos de higiene que debe tener quien tiene VIH o sida? Algunas personas tienen demasiados temores para con sus convivientes o simplemente son muy despreocupados. ¿Se considera usted una persona organizada? Ello facilita seguir un régimen de tratamiento. ¿Le es fácil ponerse normas y cumplirlas? Algunos hábitos deben cambiarse para mejorar la calidad de vida e incrementar el bienestar. ¿Me podría usted hablar de sus metas a corto, mediano y largo plazo? Las personas con metas claras, por lo general, no sólo tienen razones para vivir sino que, además, lo hacen por más tiempo. También, se debe reiterar que la enfermedad, atendida adecuadamente, no es obstáculo para vivir mucho tiempo. ¿Conoce usted los derechos y obligaciones de una persona que con VIH o sida? En ocasiones, se pretende obligar a la persona infectada a cumplir con sus obligaciones pero se desconocen sus derechos. ¿Conoce usted que infectar concientemente a otra persona es delito en Colombia? Se sabe que hay derechos pero casi nunca se contemplan las obligaciones. ¿Sabe usted que en caso de que tenga VIH o sida le está prohibido donar sangre, órganos o tejidos? Esto es necesario aclararlo para que la persona se abstenga de infectar a otras. ¿Usted está informado de que la prueba de ELISA no se puede solicitar sin su consentimiento informado? Algunas personas que usan inhibidores consideran que con cargas virales indetectables y a sus secreciones no son infectantes. ¿Usted sabe que en Colombia no se puede exigir la prueba para ninguna actividad económica, laboral, deportiva, educativa o de convivencia social? Algunos profesionales de la salud pretenden obligar a sus pacientes a hacerse una prueba de ELISA. Es necesario aclarar qué es un consentimiento informado. ¿Está usted consciente de que en caso de estar infectado debe informar de dicha situación a su pareja estable? ¿Conoce usted los derechos y obligaciones de los miembros del equipo de salud hacia las personas con VIH o sida? Se han presentado casos en que la prueba se exige para estas actividades y también situaciones en las que se han rechazado las personas infectadas. En muchas ocasiones la última persona en enterarse es la pareja, incluso lo hacen después de que su pareja ha fallecido. 108 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ¿Sabe usted que quien tiene VIH o sida debe informar de esta situación a cualquier miembro del equipo de salud que lo atienda? Muchas veces, las personas se niegan a informar por temor a ser discriminadas o a que se les niegue la asistencia adecuada. ¿Cómo cree usted que le afectaría en su autoimagen vivir con el VIH o con el sida? Conocer los posibles traumatismos puede ayudar a intervenirlos y manejarlos adecuadamente. Preguntas frecuentes sobre sexualidad orientadas a hombres ¿Cuándo tuvo usted su primera relación sexual? ¿Qué edad tenía su pareja sexual? ¿Usted considera que es heterosexual, bisexual, homosexual? ¿Está usted seguro de esa orientación? ¿Usted tiene actualmente sexo con mujeres, hombres o con ambos? Hablemos un poco acerca de su experiencia sexual. ¿Tiene usted actualmente una pareja sexual? Con su pareja actual, ¿qué tipo de relación sostiene usted (oral, vaginal o anal)? La relación (oral, vaginal o anal) que usted sostiene con su pareja, ¿es receptiva o penetrativa? Durante esas relaciones, ¿utiliza usted condones? ¿Cuántas relaciones sostuvo usted en el último mes? En esas relaciones, ¿cuántas veces utilizó condones? ¿Tuvo usted previamente otras parejas sexuales? Esas otras parejas sexuales, ¿fueron permanentes u ocasionales? Con sus parejas sexuales previas, ¿qué tipo de relaciones sostuvo (oral, vaginal o anal)? La relación (oral, vaginal o anal) que usted sostuvo con su pareja, ¿ fue receptiva o penetrativa? ¿Ha tenido usted alguna enfermedad de transmisión sexual? ¿Sabe usted si su pareja ha tenido alguna enfermedad de transmisión sexual? ¿Cuántos hijos ha tenido usted? ¿Qué edad tienen sus hijos? ¿Ha sido usted forzado a tener relaciones sexuales? ¿Usa o ha usado substancias psicoactivas? ¿Usa su pareja substancias psicoactivas? Alternativa vital 109 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ¿Usa substancias durante sus relaciones sexuales? Cuando usa substancias y tiene relaciones sexuales, ¿usa condón? Preguntas frecuentes sobre sexualidad orientadas a mujeres Aunque muchos de los principios básicos de la consejería son iguales para mujeres y hombres, se debe dar especial atención a varios factores cuando se trata de las primeras: ✦ como muchas mujeres viven inmersas en relaciones desiguales de poder, ya sea con sus parejas sexuales o con hombres de su familia, quizás el consejero deba dedicar más atención a ayudarlas a evaluar y reforzar su habilidad para negociar las condiciones que prevengan la transmisión del VIH; si hay organizaciones o grupos de autoapoyo, el consejero puede remitir a las mujeres a dichos servicios; ✦ como consecuencia de sus funciones tradicionales de proveer atención y no de recibirla, muchas mujeres no le dan importancia a la satisfacción de sus propias necesidades; en estos casos, se debería exhortar a las clientas a expresar sus propias necesidades de atención; ✦ la consejería sobre el VIH debe favorecer la discusión de las mujeres con sus parejas para que conjuntamente tomen decisiones; ✦ dado que el VIH se puede transmitir de la madre al recién nacido en la lactancia, este punto debe tratarse especialmente cuando se aconseja a las madres embarazadas o que han dado a luz recientemente; los riesgos de la lactancia deben sopesarse a la luz de los hallazgos más recientes y las opciones disponibles. ¿Cuándo tuvo usted su primera relación sexual ? ¿Qué edad tenía su pareja sexual? ¿Considera usted que es heterosexual, bisexual, lesbiana? ¿Está usted segura de esa orientación? ¿Actualmente tiene usted sexo con hombres, mujeres o con ambos? ¿Tiene usted actualmente una pareja sexual? Con su pareja actual, ¿qué tipo de relación sostiene usted (oral, vaginal o anal)? La relación (oral, vaginal o anal) que usted sostiene con su pareja, ¿es receptiva o penetrativa? Durante esas relaciones, ¿utiliza condones? ¿Le es fácil hablarle a su pareja sobre el uso de condones? ¿Cuántas relaciones sostuvo en el último mes? En esas relaciones, ¿cuántas veces utilizó condones? ¿Tuvo usted previamente otras parejas sexuales? 110 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Esas otras parejas sexuales, ¿fueron permanentes u ocasionales? Con sus parejas sexuales previas, ¿qué tipo de relaciones sostuvo (oral, vaginal o anal)? La relación (oral, vaginal o anal) que usted sostuvo con su pareja, ¿fue receptiva o penetrativa? Durante esas relaciones, ¿utilizó condones? ¿Ha tenido usted alguna enfermedad de transmisión sexual? ¿Sabe usted si su pareja ha tenido alguna enfermedad de transmisión sexual? ¿Ha estado o está embarazada? ¿Asiste a control prenatal? ¿Ha tenido un aborto? ¿Cuántos hijos ha tenido usted? ¿Qué edad tienen sus hijos? ¿Ha sido forzada a tener relaciones sexuales? ¿Usa o ha usado substancias psicoactivas? ¿Usa su pareja substancias psicoactivas? ¿Usa substancias durante sus relaciones sexuales? Cuando usa substancias y tiene relaciones sexuales, ¿usa condón? Adolescentes y jóvenes Un adolescente puede estar infectado por el VIH o verse afectado por la infección de uno de sus padres, hermanos u otros familiares, su pareja sexual o amistades. La consejería para adolescentes y la gente joven presenta dificultades especiales: ✦ el reto mayor consiste en lograr un equilibrio entre las necesidades de confidencialidad y las responsabilidades legales para con la familia del cliente; si un joven tiene una relación turbulenta con su madre o padre, tratará de evitar los servicios que puedan comunicarles su problema de drogadicción o de ETS; esto significa que habrá clientes a quienes se podría ayudar con consejería si recurriesen a los servicios en vez de alejarse de ellos; ✦ existe una gran tendencia a etiquetar al cliente joven que tiene algún problema; hay muchas instituciones que concluyen automáticamente, por ejemplo, que las clientes jóvenes con problemas de drogas también tienen ETS y más posibilidades de quedar embarazadas; estos prejuicios afectan negativamente al cliente, ya que contribuyen a su pérdida paulatina de amor propio y de la capacidad de tomar decisiones lógicas; ✦ los consejeros deberán tener un amplio entendimiento de la cultura juvenil; sin esta comprensión hay pocas posibilidades de establecer un diálogo entre consejero y cliente, la cual es imprescindible para llevar a cabo una consejería eficaz; ✦ la hemofilia presenta problemas especiales; las madres pueden sentirse culpables no sólo de haber pasado la hemofilia a su descendencia, sino también, en muchos casos, de haberle Alternativa vital 111 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ inyectado productos contaminados sin saberlo. Cuando el adolescente hemofílico ha sido infectado de niño, los padres deberán decidir cómo, cuándo y quién debe comunicarle su estado; generalmente lo postergan hasta la pubertad cuando se plantean la posibilidad de que el joven inicie su actividad sexual; ✦ por lo general, cuando se dispone de servicios de consejería de adolescentes, éstas ya cuentan con años de experiencia en cuanto a las necesidades especiales de la juventud y pueden servir muy bien para dar servicios de orientación sobre el VIH a la población juvenil. 112 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Anexo 1 Información para ser leída por el médico al paciente antes de que firme su consentimiento informado para que se le realicen las pruebas presuntiva y diagnósticade la infección por VIH El consentimiento informado es la manifestación libre y voluntaria que da por escrito una persona, después de la consejería preprueba, autorizando que se le realice el examen diagnóstico de laboratorio para detectar la infección por VIH, cuyo resultado deberá consignarse en la historia clínica. Propósito y beneficio de la prueba La prueba que se le va a realizar, cuyo nombre es prueba de ELISA para VIH (virus de la inmunodeficiencia humana), se utiliza para precisar si una persona está infectada o no con el VIH, mediante la determinación en sangre de anticuerpos contra este virus. Un anticuerpo es una proteína que los glóbulos blancos de la sangre fabrican en respuesta a cualquier tipo de infección que ataque al cuerpo. El propósito de realizarle esta prueba es ayudarle a usted a identificar si está infectado con el virus, ya sea porque tiene un antecedente de riesgo (compartir agujas de jeringas, recibir transfusiones de sangre, haber recibido un trasplante o fluidos corporales, como el semen, durante relaciones sexuales penetrativas o haber estado en contacto directo -sin condón o barreras orales- con secreciones vaginales, o a través del embarazo o el nacimiento o porque hay condiciones clínicas que lo ameritan y así los estiman los médicos que lo atienden, para tratar de manera más eficaz los síntomas que pueden ser causados por el VIH. Interpretación de la prueba El primer paso que se llevará a cabo es examinar su sangre utilizando una prueba presuntiva ELISA (examen de laboratorio que indica posible infección por el VIH en una persona y cuyo resultado, en caso de ser reactivo, requiere confirmación por otro procedimiento de mayor especificidad). Si ésta resulta reactiva (positiva), se le repetirá el procedimiento de laboratorio antes de entregarle el diagnóstico y será necesario realizarle otra prueba llamada suplementaria o confirmatoria (examen de laboratorio de alta especificidad aceptado por la autoridad competente, mediante el cual se confirma la infección por el VIH, utilizando un procedimiento de laboratorio llamado Wenstern Blot o el denominado de inmunofluorescencia). Si el resultado de esta prueba es también reactivo, significaría que usted está infectado con el VIH y que lo puede transmitir a otras personas, si no toma las medidas de precaución adecuadas. Si el resultado es no reactivo (negativo), significa que no hay evidencia de laboratorio, hasta el momento, de que usted está infectado. Alternativa vital 113 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Limitaciones de la prueba Las pruebas de laboratorio son bastante confiables. Sin embargo, como en otras pruebas realizadas en sangre, algunos resultados podrían ser falsos positivos. Falso positivo significa que la prueba presuntiva (ELISA) fue positiva pero que la prueba confirmatoria fue negativa. En este caso, la prueba presuntiva indicaba presencia de anticuerpos contra el VIH cuando en realidad no los había. También se obtienen resultados falsos negativos,en los cuales no se detectan anticuerpos contra el VIH en la prueba presuntiva, aun cuando en realidad el virus está presente; esto sucede cuando la prueba se realiza durante el período de ventana inmunológica, es decir, cuando se hace la prueba y aún no ha pasado suficiente tiempo después de la situación considerada infectante (antes de cumplir tres meses) y, por tanto, no existe todavía el volumen necesario de anticuerpos que puedan ser detectados por una prueba de ELISA. Es posible que en las pruebas presuntiva y confirmatoria se presenten resultados indeterminados, lo cual significa que no hay seguridad de que la persona esté realmente infectada y se hace necesario repetir la prueba seis meses después. Tenga en cuenta que la prueba no puede predecir si usted permanecerá saludable, presentará síntomas o desarrollará el sida, o sea, el conjunto de síntomas y signos generados por el compromiso del sistema inmunitario de una persona como consecuencia de la infección por el VIH. En caso de que su diagnóstico sea reactivo, requerirá de evaluaciones médicas periódicas y de exámenes adicionales para ayudar a determinar cl riesgo que usted tiene de presentar problemas de salud como resultado de la infección por VIH. Riesgos de la prueba Cuando se les informa que tienen anticuerpos contra el VIH (resultado reactivo), algunas personas pueden llegar a presentar fuertes reacciones emocionales, incluyendo ansiedad y depresión. También pueden ser objeto de discriminación o rechazo por otras personas e instituciones. En caso de que usted viva con el virus VIH se le recomienda que, además de la consejería posprueba, busque apoyo y asesoría para manejar en forma adecuada todas las situaciones que el diagnóstico puede llegar a generar. Todo profesional miembro del equipo de salud está en la obligación de mantener la confidencialidad sobre su diagnóstico y su estado de salud en general (reserva que deben mantener todas y cada una de las personas integrantes del equipo de salud frente a la comunidad, respecto a la información del estado de salud y a la condición misma de una persona, con el fin de garantizarle su derecho fundamental a la intimidad). · Este documento aparece como Anexo Nº 3 de la Guía de atención del VIH/SIDA del Ministerio de Salud, publicada en el Diario Oficial. Originalmente fue publicado por la Fundación APOYÉMONOS con apoyo de Laboratorios Abbott de Colombia, Manuel Antonio Velandia, consultor internacional, sociólogo, filósofo, oficial de enlace. 114 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Anexo 2 Formato deconsentimiento informado para realizar la prueba presuntiva o diagnóstica de VIH Yo _____________________________________ certifico que he leído (o que se me ha leído) el documento sobre consentimiento informado que contiene información sobre el propósito y beneficio de la prueba, su interpretación, sus limitaciones y su riesgo, y que entiendo su contenido, incluyendo las limitaciones, beneficios y riesgos de la prueba. Que he recibido consejería preprueba (actividad realizada por un profesional de la salud para prepararme y confrontarme con relación a mis conocimientos, prácticas y conductas, antes de realizarme las pruebas diagnósticas). También certifico que dicha persona me brindó la asesoría y que, según su compromiso, de ella también recibiré una asesoría posprueba (procedimiento mediante el cual me entregarán mis resultados) y que estoy de acuerdo con el proceso. Entiendo que la toma de muestra es voluntaria y que puedo retirar mi consentimiento en cualquier momento antes de que me sea tomado el examen. Fui informado de las medidas que se tomarán para proteger la confidencialidad de mis resultados. _____________________________ Firma de quien da el consentimiento Nombre:________________________________________________________ Cédula de ciudadanía No. __________________ de __________________ _________________________________ Firma del profesional que realizó la consejería Nombre:________________________________________________________ Cédula o registro profesional No. ________________ de _______________ __________________________________ Firma del médico a quien se autoriza el consentimiento informado Nombre:________________________________________________________ Cédula o registro profesional No. ________________ de _______________ Las consejerías pre y posprueba deben llevarse a cabo por personal entrenado y calificado para dar información, educación, apoyo psicosocial y realizar actividades de asesoría a las personas con temor de estar infectadas con el VIH o de estar desarrollando el sida. · Documento publicado por la Fundación APOYÉMONOS con apoyo de Laboratorios Abbott de Colombia, Manuel Antonio Velandia, consultor internacional, sociólogo, filósofo, oficial de enlace. Alternativa vital 115 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Anexo 3 Información básica sobre el sida Para manejar toda situación en la vida, hay que conocerla previamente. Cuanto más la conozcamos, más podremos dominarla. Por ello, toda persona que vive con el VIH o con el sida, si quiere lograr un manejo adecuado de su infección, debe estar consciente de que cuanto más conozca sobre ella más adecuado será su manejo. Es importante asesorarse con personas e instituciones que tengan un buen manejo informativo y que estén capacitadas para hacerlo. Es fundamental saber, como mínimo, qué es la infección, cómo se transmite, cómo no se transmite, cuáles son las vías de transmisión y las conductas con riesgo; así mismo, identificar los cofactores de riesgo, en qué consiste la reinfección y la sobreinfección, cuáles son los tratamientos existentes y a cuáles se puede tener acceso en el país. No sobra saber cuáles son los derechos y obligaciones de quienes están afectados por la infección, cómo y cuándo informar a la pareja, a la familia y a sus jefes en el lugar de trabajo. Enterarse, sobre todo, de cómo asumir un estilo positivo de vida (hacerlo en las mejores condiciones posibles), dónde y con quiénes obtener servicios. Recordemos y clarifiquemos, entonces, algunos conceptos ya conocidos. Sida: síndrome de inmunodeficiencia adquirida Síndrome: es un conjunto de síntomas, signos y condiciones que se presentan en una persona afectada por el virus, pero no tan específicos como para ser denominados enfermedad. Deficiencia inmunológica: la incapacidad del sistema inmunológico de funcionar normalmente; hace que las personas que la padecen se vuelvan más susceptibles a ciertas enfermedades, que normalmente no las afectarían. Adquirida: una situación que no es congénita ni heredada. VIH (virus de la inmunodeficiencia humana): virus de la familia retrovirus y de la subfamilia lentivirus, causante del sida. Cadena de transmisión Para que una persona se infecte con el VIH es necesario que el virus se transmita desde el organismo de una persona que previamente esté infectada. El proceso para que pueda ocurrir la infección se llama cadena de transmisión. La infección puede evitarse rompiendo tan sólo uno de sus eslabones. Ello quiere decir que aun cuando los condones son efectivos, no son la única posibilidad de prevenir. 116 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Pasos de la cadena de transmisión 1. Agente: microorganismo causante de la infección; en el caso del sida es el VIH (virus de la inmunodeficiencia humana). El VIH tiene una estructura sencilla pero compleja a la vez, por sus mismas posibilidades. La envoltura que recubre el núcleo está compuesta por proteínas. El núcleo contiene información genética del virus y la transcriptasa inversa. El VIH es llamado retrovirus 3 porque en el proceso de multiplicación, que explicaremos más adelante, convierte sus moléculas de información genética, ARN (ácido ribonucleico) en ADN (ácido desoxirribonucleico), mediante una enzima viral llamada transcriptasa reversa. 4 En el tejido del sistema inmune, el VIH se replica o multiplica continuamente, en altos niveles y desde el mismo momento en que ocurre la infección. Inicialmente, no se creía que esto fuera así; se pensaba que el virus permanecía inactivo (dormido) por mucho tiempo, es decir, en estado latente y que por ello no había manifestaciones de la enfermedad. Tampoco había cómo medir la concentración de virus en el cuerpo. 2. Reservorio y huésped: reservorios del VIH son los macrófagos, glía del sistema nervioso y células como los linfocitos ayudadores en la respuesta inmune. El huésped es el organismo en el cual se aloja el microorganismo. El VIH tiene como único huésped posible al ser humano, lo que significa que pueden verse afectados por el virus hombres y mujeres, de todas las edades, de todas las orientaciones sexuales, con cualquier credo, etnia, posición social o económica, en todos los lugares del mundo. 3. Puertas de salida: son las secreciones o fluidos corporales en los cuales el microorganismo está alojado y que, saliendo de nuestro cuerpo, tienen contacto con las puertas de entrada de la otra persona, a través de una vía de transmisión. Se necesita una cantidad suficiente (inóculo) del microorganismo para que la secreción sea infecciosa. «La eficacia de la transmisión es variable, ya que depende de la capacidad infectante del transmisor, la susceptibilidad del receptor, los mecanismos específicos de transmisión y posiblemente el tipo de virus Igualmente, se desconoce el número exacto de exposiciones necesarias para una transmisión efectiva» 5. Las secreciones que transmiten el VIH son: el líquido preeyaculatorio (lubricante 6 del pene) y el semen, en el hombre; en las mujeres, las secreciones vaginales: menstruación, flujos vaginales y secreción lubricante. Se considera que la leche materna tiene potencialidad infectante. Tanto en hombres como en mujeres que viven con VIH o con sida, la sangre es su vehículo de transmisión; igualmente lo son el líquido cefalorraquídeo y la médula ósea. El virus no se trasmite por medio de las excreciones: sudor, orina, lágrimas, materia fecal, saliva, cerumen, mocos, ya que en estas excreciones la presencia de virus es mínima o no existe. 4. Vías de transmisión: son los caminos por los cuales el virus que sale de una persona infectada llega al torrente sanguíneo de otra que no lo está y la infecta o la reinfecta 8 (adquiere una cepa diferente del virus). Las vías de transmisión son: vía sexual: en cualquier tipo de contacto erótico o genital que implique mezcla de fluidos en el que uno contenga el virus, existe la posibilidad de que éste ingrese al organismo de la otra persona. Los contactos pueden ser penetrativos u orales (pene-vagina-boca-ano) de hombre a mujer, de mujer a hombre, de un hombre a otro y de una mujer a otra; Alternativa vital 117 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ vía sanguínea o parenteral: por medio de una transfusión de sangre o de cualquiera de sus derivados. También por el trasplante de órganos o tejidos que provengan de una persona portadora. Un profesional de la salud o cualquier persona que manipule material biológico, puede infectarse si no acata las normas adecuadas de trabajo (bioseguridad) y se expone accidentalmente (pinchazos, contacto directo con una herida abierta) a fluidos (secreciones) de una persona que vive con el VIH o con el sida. Aun cuando se habla de vía accidental, ésta realmente es una forma de transmisión parenteral; transmisión vertical: cuando el virus se trasmite de una mujer portadora a su bebé; puede ser durante el embarazo, en el parto o en la lactancia; conducta con riesgo: son situaciones que una persona no controla adecuadamente. Por ejemplo, se puede controlar el riesgo de infección por medio de una transfusión sanguínea, en ese caso la conducta con riesgo consiste en no exigir el sello nacional de calidad de sangre, el cual garantiza que la sangre, o sus derivados, han sido previamente analizados para detectar la presencia del VIH y de los microorganismos causantes de la sífilis, Chagas, hepatitis B, C y D. Se puede evitar el riesgo por vía sexual si se coloca una barrera entre las zonas genitales de las dos personas con el fin de evitar el intercambio de fluidos infecciosos. La conducta con riesgo sería no usar condones y barreras orales. Otra conducta con riesgo es no aplicar adecuadamente las normas de bioseguridad sabiendo que así se puede disminuir el riesgo de infección por vía parenteral accidental. 5. Puertas de entrada: son los espacios corporales de una persona por los cuales pueden entrar las secreciones que contienen el virus. Las puertas de entrada, en orden de riesgo descendente son: el torrente sanguíneo, la mucosa anal, la placenta, la mucosa vaginal, la mucosa oral y la piel con solución de continuidad. Características de las mucosas: las mucosas se caracterizan por ser tejidos blandos y húmedos. Todas las mucosas son susceptibles de infección. Se hallan en los ojos, la nariz, la boca, el glande, la vagina y en el recto. Mucosa rectal: el tejido del recto es un epitelio 9 de forma cilíndrica, de una sola capa. Tiene una alta irrigación sanguínea, es muy frágil y rico en células CD4 o linfocitos T4, receptoras del virus 10. No posee lubricación natural. Por ser la terminación del intestino grueso, es absorbente. Todas estas condiciones hacen que el recto sea el lugar del cuerpo que por sus propias condiciones es más susceptible a la entrada del virus. Mucosa vaginal: el tejido de la vagina es un epitelio plano, con varias capas, elástico y poco frágil. En la menopausia, posee una menor irrigación sanguínea. Tiene lubricación natural, lo que facilita el desplazamiento del pene durante la relación genital. No es absorbente. Estas condiciones hacen que la vagina sea menos susceptible que el recto a la entrada del virus; sin embargo, el hecho de que las mujeres no se consideren vulnerables incrementa en ellas el riesgo. Requisitos para la transmisión: 1. que una de las personas esté infectada; para poder infectar, las secreciones, los tejidos y órganos deben contener el virus; 118 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA 2. debe ingresar al organismo una cantidad mínima del virus; 3. el virus debe penetrar el organismo de tal forma que llegue al torrente sanguíneo. El pene: las excoriaciones o lesiones en el pene -especialmente, en el glande- que se producen durante la masturbación, en las prácticas orales o en la penetración en los movimientos del coito y en el contacto con el vello genital, facilitan la salida y entrada del virus. Cuando el VIH entra al torrente sanguíneo, se adhiere a la superficie de la célula CD4 y penetra en su interior. Una vez allí, la partícula viral o virión 11 se descompone y libera su material genético, el cual está conformado por dos moléculas de ARN (ácido ribonucleico). Este contiene todos los genes virales necesarios para su reproducción (replicación o multiplicación viral), es decir, para la formación de nuevas cubiertas y viriones. Cofactores asociados con el riesgo de infección Son las situaciones que se presentan en el organismo y que facilitan la entrada del virus. Algunos de estos cofactores son: § la presencia de lesiones en las mucosas o la piel, ocasionadas sobre todo por las manifestaciones de las enfermedades de transmisión sexual que producen lesiones de carácter ulcerativo (sífilis, herpes, ulceraciones genitales) y por el traumatismo que provoca una penetración inadecuada (sin suficiente lubricación, con el uso de objetos contundentes); § los altos niveles de estrés generados por conflictos afectivos, emocionales, laborales, económicos o de otra índole; § las dietas mal balanceadas; § las relaciones genitales penetrativas reiteradas y sin protección adecuada; § el tiempo de exposición al virus; § la higiene genital inadecuada; § en las mujeres, el embarazo (porque el sistema de defensa, al adaptarse a la gravidez, disminuye su defensa como una manera de no rechazar al feto en formación); § el uso de medicamentos o substancias psicoactivas que afecten el sistema de defensa; § en general, todas las condiciones que vulneren la respuesta del sistema inmunológico del organismo; § uso de medicamentos inmunosupresores. 6. Susceptibilidad: capacidad que tiene un cuerpo para admitir una modificación o recibir cierto efecto o acción. Con respecto a la infección por VIH, se consideraba que todos los hombres y todas las mujeres, sin distinción de su opción sexual, edad, credo, color, raza, condición religiosa o política, eran susceptibles a adquirir el virus (susceptibilidad universal). Sin embargo, recientemente se ha conocido que existe una característica genética, alteración en el gen llamado CKR-5 (correceptor mayor para la entrada del virus a la célula), que Alternativa vital 119 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ imposibilita, en algunas personas, que su organismo reconozca el virus por no tener receptores para éste y, por tanto, evita que lo infecte; es decir, quien presenta esta alteración posee una especie de inmunidad natural. La cadena de replicación del virus se puede romper por medio de una serie de medicamentos llamados inhibidores 12. Los de transcriptasa 13 actúan al interior de las células ya infectadas, evitando que el virus utilice una parte de su estructura, llamada transcriptasa reversa, y genere viriones que posteriormente circularán en el torrente sanguíneo infectando nuevas células. Los inhibidores de proteasa 14 actúan sobre una de las proteínas de los viriones, haciendo defectuosa su estructura. Así evitan que puedan infectar nuevas células. Si las personas no usan medicamentos antirretrovirales su infección puede progresar al sida, aún cuando algunas que los usan sí lo hacen porque al iniciar el tratamiento con estos medicamentos ya tenían en progresión algunas infecciones o, simplemente, el estadio de enfermedad es tan avanzado que no logran el efecto deseado. Etapas de la replicación del VIH 1. El VIH entra en la célula CD4. 2. El VIH es un retrovirus. Esto significa que su información genética está almacenada en una cadena sencilla de ARN (ácido ribonucleico) y no en una cadena doble de ADN (acido desoxirribonucleico), como ocurre en la mayoría de los organismos. Para replicarse, el VIH utiliza una enzima llamada transcriptasa reversa, mediante la cual convierte su ARN en ADN. 3. El ADN del VIH entra al núcleo de la célula CD4 y se inserta en la cadena de ADN de la célula; entonces le ordena a la célula que elabore muchas copias del virus original y copias de su envoltura. 4. Por medio de la proteasa se ensamblan nuevas partículas vírales que permiten que las células infecten a otras células CD4. Agentes antirretrovirales para el VIH Inhibidores no nucleósidos de transcriptasa teversa (INNTR) Son la más reciente generación de medicamentos antirretrovirales. Actúan en la misma etapa que los análogos nucleósidos, pero lo hacen de una manera completamente diferente: detienen la replicación del VIH, aislando directamente la transcriptasa reversa, con lo que previenen la conversión de ARN en ADN. Análogos nucleósidos Son la primera clase efectiva de drogas antirretrovirales. Trabajan incorporándose al ADN del virus y así detienen el proceso de construcción. El ADN resultante es incompleto y no puede crear nuevos virus. 120 Alternativa vital ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA Inhibidores de proteasa Los inhibidores de proteasa trabajan en la última etapa del ciclo de reproducción del virus. Previenen la posibilidad de que la información genética del virus sea ensamblada y evitan que el virus sea expulsado correctamente de la célula CD4 infectada. Alternativa vital 121 Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ Notas al margen 1 Lentivirus: los retrovirus son una familia de virus; existe un subtipo denominado de los lentivirus, es decir, los virus que actúan continua pero lentamente. 2 Para que el virus pueda infectar al linfocito, debe insertar su código genético en el código genético de los linfocitos, logrando así que los dos códigos sean compatibles y que el virus se pueda multiplicar a expensas de la información de los linfocitos. Una vez sucede esto, el linfocito se destruye y, de esta forma, el sistema de defensa se ve progresivamente comprometido. El código genético del VIH está compuesto por ARN y es transformado en ADN por la acción de la transcriptasa reversa. 3 Sida, ciencia y sociedad en México. Sepúlveda Jaime et al; México: Fondo de Cultura Económica; 1989. 4 Lubricante: un mecanismo fisiológico que en las relaciones genitales facilita el acto mecánico de la penetración y que es producida por el mismo organismo para salvaguardar la integridad de la mucosa. 5 La materia fecal no contiene el virus, sin embargo, es posible que contenga ciertas partículas sanguíneas, las cuales pueden llegar al torrente sanguíneo durante una relación anal con una persona infectada y producir la infección. 6 Reinfectar: una persona ya infectada puede infectarse nuevamente con una cepa variante del virus, igual o diferente a la que tiene en su organismo y, así, complicar aún más su proceso de enfermedad, más aún cuando la reinfección se produce con virus resistentes a los medicamentos antirretrovirales, ya que en este caso la persona se hace igualmente resistente a dichos medicamentos. 7 Epitelio: capa de células que recubre las cavidades externas, los conductos del cuerpo y la piel. 8 Los linfocitos o células T: son un tipo de células de la sangre (glóbulos blancos), en cuyo desarrollo toma parte el timo. Son responsables, en parte, de llevar a cabo la respuesta celular específica del sistema de defensa del organismo o sistema inmunológico frente a los antígenos. Se conoce como antígeno cualquier substancia extraña al cuerpo. Los antígenos movilizan una respuesta inmunológica celular específica cada vez que se introducen en el organismo. 9 Viriones: virus en proceso de desarrollo. Ahora se sabe que después de un día y medio de la infección inicial, grandes cantidades de viriones nuevos son liberados de una célula CD4, la cual, eventualmente, muere. Los CD4 infectados tienen una vida media de 1,6 días. Estos viriones son retirados del plasma después de una vida de seis horas. Al cabo de este tiempo, comienza un nuevo ciclo de infección de células CD4. Se estima que el 99% del VIH encontrado en el plasma sanguíneo proviene de este ciclo. Se calcula que diariamente se producen 10 mil millones o más de nuevos VIH (viriones) en la persona infectada y que, a su vez, más de 2 mil millones de células CD4 se mueren y son reemplazadas por el sistema inmune. 1 0 Inhibidores: medicamentos que afectan negativamente el proceso de replicación del virus. 1 1 Transcriptasa reversa: le permite al virus que ingresa a la célula transcribir su código genético ARN (en el que está inscrito el código genético del VIH) en ácido desoxirribonucleico (ADN). Esta enzima convierte la molécula de cadena sencilla ARN (material genético del virus) en una cadena doble de ADN, que es introducida en el material genético de la célula CD4 infectada. La copia ADN actúa como un molde para la replicación del ADN-VIH, el cual es ensamblado como una nueva partícula viral. Para poder infectar al linfocito, el virus debe insertar su código, compuesto por ARN, en el código genético de los linfocitos. Así se logra que los dos códigos sean compatibles y que el virus pueda multiplicarse a expensas de la maquinaria de replicación de la célula. Una vez esto sucede, el linfocito se destruye y, de esta forma, el sistema de defensa se ve progresivamente comprometido. 1 2 Proteasa: es una parte de la estructura del virus, necesaria para que éste se reproduzca. La reproducción ocurre en varias etapas y todas deben completarse para que haya nuevos virus. Una vez que las nuevas partículas virales maduran, protruyen (atraviesan) la pared de la superficie celular y prosiguen a infectar otras células CD4, repitiendo el proceso de replicación. Durante una de estas etapas, algunas de las proteínas que se necesitan para crear el nuevo virus forman parte de una cadena larga. Dicha cadena debe ser cortada para poder pasar a la siguiente etapa de reproducción del virus. Una enzima, llamada proteasa, actúa como una tijera encargada de cortar la cadena de proteínas. Si la tijera se daña (se inhibe), el virus no puede ensamblarse. 122 Alternativa vital
