Download 2. Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.

Federación Española de Enfermedades Raras
Propuestas para el Año 2013
Propuestas sobre el Año 2013 Dedicado a las
Enfermedades Raras
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, en nombre de las familias con
enfermedades raras (ER) se solicita al Gobierno Español y en su nombre al Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al Ministerio de Trabajo y al Ministerio de
Educación, que en el ámbito de sus competencias, doten al Año 2013 de un Plan de
Trabajo con acciones, calendario, responsables y presupuesto, que
respondan a las siguientes 13 prioridades presentadas en este documento.
Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 240 asociaciones de
personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto,
son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que el Gobierno aborde de
forma integral en el marco del Año Español de las ER.
La crisis económica está afectando gravemente a las personas con ER, que
son quienes más apoyo necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han
significado un importante retroceso en los derechos de las personas con
enfermedades poco frecuentes.
Para el Año 2013, el colectivo de personas con ER, solicitan que el Gobierno Español
exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación del
Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades:
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Propuestas para el Año 2013
13 propuestas para el Año 2013
1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades
crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.
2. Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.
3. Que se impulsen medidas para
asegurar el acceso en equidad a
medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión
en la Cartera de Servicios del SNS.
4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales de Referencia en
ER que existen en España.
5. Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia
(CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a
estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y
sostenibilidad.
6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y
Unidades de Referencia.
7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la
efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía
española.
8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de
Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas
con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por
ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
9. Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e
indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la
atención de las personas con ER.
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Propuestas para el Año 2013
10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su
traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la
Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza
11. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de
Información, seguimiento, control y Atención integral a las personas
con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por
ER, eliminando las graves situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
12. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación
Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud,
liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la
discapacidad en las ER en las CCAA.
13. Que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al
porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que
tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar
los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas
discapacitadas.
ACTO CENTRAL DEL AÑO 2013: Que se celebre un encuentro de familiares,
personas con ER y profesionales con actos comunes (conferencias y talleres) y
plenarios, con presencia institucional de autoridades gubernamentales y Casa Real.
CLAUSURA DEL AÑO: INICIATIVA TRANSVERSAL PARA EL 2013
Que se realice un telemaratón para las ER
Anexos:
Análisis del Grave Impacto de las Políticas de Recorte en las Personas con
enfermedades poco frecuentes (Estudio del Coste económico de tener una ER
BURQOL RD-, Estudio ENSERio y Consulta Pública sobre los efectos de las
reformas sanitarias en ER.
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Las 13 prioridades, detalladas una a una:
1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como
enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario
en Salud Pública.
“Mi hijo tiene el Síndrome EEC (Displasia Ectodérmica). Julen tiene 20 meses y varias
malformaciones en la boca. Le faltan dedos en los pies y manos, tiene una minusvalía del 59%.
La diputación de Bizkaia no me quiere conceder la atención temprana. A pesar de esto, yo
asumo los costes y le llevo a logopedia y a un centro de atención temprana, ya que creo que es
bueno y necesario estimular su cuerpo para cuando tenga intervenciones y el tiempo que tenga
que estar paralizado.
Me he tenido que “pegar” con muchas personas y me han concedido 3 meses financiándome
178€ al mes para gastos. Pero realmente yo pago 420€. Desde que ha nacido no le ha visto
ningún logopeda público. Todo ha sido privado, ya que mi hijo necesitaba desde el primer
momento este especialista para poder comer. No podía esperar”
La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran
tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente
caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste
anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una
media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del
gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje
de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64%1”.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de
cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo
discapacidades de todo tipo, con frecuencia muy severas. Hasta ahora los especialistas
reconocen a las EERR como enfermedades crónicas, las administraciones así lo aceptan, sin
embargo no hay un reconocimiento formal y oficial de su cronicidad.
En el 2013 Año Español de las ER pedimos que el MSSSI incluya los medicamentos y
productos sanitarios utilizados en ER como tratamientos de aportación reducida (es
decir, productos con cícero o punto negro).
Desde FEDER se apoyarán todas las acciones impulsadas desde el Gobierno que
conduzcan a este fin.
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Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de las personas con Enfermedades Rara. Estudio ENSERIO.
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2. Que se exima del copago farmacéutico a las familias
con ER.
El copago de medicamentos es un trastorno y un inconveniente para seguir los tratamientos,
ya que son muchos los medicamentos y vitaminas que tenemos que tomar para llevar una vida
normal y aunque sea poco el dinero de cada uno de los medicamentos (unos pocos hacen
un mucho). Para una familia es una gran cantidad de dinero al mes por lo que al final tienes
que optar por suprimir algún medicamento porque en las familias además de los enfermos,
también tenemos que vivir el resto de miembros con sus gastos.
Portavoz de la Federación Española de Fibrosis Quística
La puesta en marcha de nuevos procedimientos y sistemas de aportaciones en el
ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con
productos dietoterápicos y en el transporte no urgente en el SNS tendrán un impacto
negativo en las familias con ER2.
Las personas afectadas con ER y sus familias dedican una parte importante de sus
ingresos a gastos relacionados exclusivamente con la atención a su enfermedad. El
promedio estimado de los ingresos anuales destinados por las familias a
dichos gastos es del 20 %. En términos absolutos, el coste es aún mayor, dado que
también hay que contabilizar el efecto de un análisis coste dentro del núcleo familiar
derivado de las pérdidas de las oportunidades de empleo y estudios del cuidador
principal.
Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con la adquisición de
medicamentos y otros productos sanitarios (50,71%), el tratamiento médico (43,08%),
las ayudas técnicas y de ortopedia (30,37%), el transporte adaptado (26,69%), la
asistencia personal (22,88%) y la adaptación de la vivienda (8,76%). Un 15,68%
destina también parte de ese gasto a otras partidas no especificadas3.
Desde FEDER nos preguntamos “¿Cuánto más van a tener qué pagar las personas con
enfermedades raras para tener acceso a la salud? Porque no hay que olvidar que lo
que está en juego es la vida”. Una vida que se ve aún más amenazada con cada
decisión de recortar o incorporar copagos en servicios vitales para enfermos y familias.
Informe Observatorio de las Enfermedades Raras: Análisis del grave impacto de las reformas sanitarias en las
personas con ER
3
Estudio ENSERIO
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Propuestas para el Año 2013
En el Año 2013 FEDER se solicita que se eximan del copago farmacéutico a
las personas con enfermedades raras. Desde FEDER se apoyarán todas las
acciones impulsadas desde el Gobierno que conduzcan a este fin.
3. Que se impulsen medidas para asegurar el acceso en
equidad a medicamentos de uso vital para las familias con
ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del
SNS
“Después de 20 años a mi hijo le han diagnosticado una enfermedad hepática, el problema
es que la medicación que necesita la han pedido el equipo del Servicio
de Hepatología del Hospital Infantil de Madrid a través de la farmacia hospitalaria y el
Ministerio de Sanidad lo ha denegado, dicen que traerla de Inglaterra al ser un químico, supone
burocracia y gastos que sanidad no esta dispuesta a conceder. ¿Qué tiene que hacer mi hijo?,
¿morirse? ¿Tan poco vale la vida de una persona?”…
Testimonio de una madre con un hijo con una enfermedad hepática poco frecuente.
Debe abordarse la grave inequidad existente en el acceso a los tratamientos y medicamentos
de uso vital para las personas con ER, con las siguientes prioridades:
En el Año 2013 con relación a los Medicamentos huérfanos se debe:
4

Establecer una partida específica en el Fondo de Cohesión del SNS para los
Medicamentos Huérfanos (MHU) de manera que se garantice el acceso equitativo a
estos tratamientos en las distintas CC.AA. Es decir, en el Año 2013 se debe
desarrollar reglamentariamente el Fondo de Cohesión Sanitaria para incluir
la financiación de los Medicamentos Huérfanos (RD 1207/2006). Y se debe
modificar la Disposición Adicional quinta de la Ley 16/2003 para dar cabida
expresa a las ER y los MHU4.

Armonizar los criterios de accesibilidad entre las CCAA para evitar el
retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a estos
Propuesta para garantizar el acceso a los Medicamentos Huérfanos.FEDER
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Propuestas para el Año 2013
tratamientos. La evaluación a nivel europeo sobre el valor añadido de los
medicamentos huérfanos la realiza la EMA con participación de los expertos
nacionales y son informes públicos. Estos informes se deben utilizan por parte de la
Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios para fijar el precio, y deberían
ser tenidos en cuenta para facilitar el acceso en las CC.AA.

Se deben armonizar criterios de accesibilidad entre las distintas CCAA, en el Uso
compasivo y aprobación temporal de uso, incluyendo la participación y
colaboración de las asociaciones de pacientes en la toma de estas decisiones.
En el Año 2014 con relación a los Medicamentos Coadyuvantes, productos
sanitarios y cosméticos se debe:

Fomentar con urgencia la participación con las asociaciones de personas
con ER para analizar, identificar, evaluar y priorizar las necesidades de
estos tratamientos coadyuvantes que incluyen entre otros, cosméticos de uso
sanitario, alimentación especial y otros productos sanitarios vitales para su inclusión
en la Cartera de Servicios del SNS.
Desde FEDER se apoyarán todas las acciones impulsadas desde el Gobierno que
conduzcan a este fin.
4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales
de Referencia en ER que existen en España
“No tenemos información sobre qué especialistas hay en España tratando estas enfermedades.
Pero sabemos que existen. Necesitamos que esta información esté al alcance de quienes lo necesitamos.
Si de por sí somos pocos afectados y encima la información está dispersa…
¿Cómo vamos a poder afrontar la discriminación que suponen estas enfermedades?”
Anónimo a través de la web
Es urgente elaborar un Mapa Real de los Especialistas / Unidades identificadas que ya atienden
(con acreditada experiencia) a personas afectadas de ER, con la colaboración de todas las
CCAA. Este Mapa será básico tanto en acercar la información a quién más la necesita como en
favorecer la sinergia entre profesionales. Estas sinergias estamos seguros que derivaban en
avances significativos en el conocimiento y tratamiento de las distintas enfermedades
minoritarias.
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Propuestas para el Año 2013
En 2013 se debe proponer el lanzamiento de una convocatoria nacional para su
identificación y publicación en un Mapa de unidades de experiencia/referencia en
ER.
En 2013, se debe proponer que el Centro de Referencia Estatal para las Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) elabore un registro de recursos
sociosanitarios en ER a nivel de todo el territorio nacional.
Desde FEDER se apoyarán todas las acciones impulsadas desde el Gobierno que
conduzcan a este fin.
5. Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y
Unidades de Referencia (CSUR) en el Sistema Nacional de
Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación
suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
“Aún así para no seguir cambiando de hospital (según ellos cambiaba de hospital para que
en todos me prestasen atención) en la siguiente crisis volví, me pusieron medicación y me
mandaron a una especie de habitación para corta estancia. Yo me encontraba cada vez peor y
llame a dos amigos médicos para que viniesen. El médico del área paso a verme y me dijo que
estaba perfectamente y que me podía quitar el oxigeno porque no lo necesitaba.
Le dije que me encontraba peor, pero su respuesta fue que había gente enferma que
necesitaba la cama por lo que me iba a dar el alta. Cuando llegaron mis amigos me llevaron
inmediatamente a la Clínica Teknon.
Cuando llegue estaba muy mal, solo recuerdo que me desperté días después en la UCI y me
explicaron que cuando llegue apenas ventilaba y tuvieron que entubarme y sedarme para que
no se me pararan los pulmones. Allí sentí que las cosas podían cambiar. Estuve en planta 10
días y la verdad es que me trataron muy bien. Pero al décimo día empeore muchísimo. La Dra,
cuando me vio tuvo claro que tenia que ir a la UCI. Cuando llegue se me pararon los pulmones
me ventilaron de nuevo, pero esta vez estaba crítica.”.
Testimonio de una afectada por una enfermedad neurológica.
En el caso de las ER el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los
primeros síntomas hasta la consecución de diagnóstico (demora diagnóstica) es de casi 5
años. Para uno de cada cinco afectados transcurren 10 o más años desde la aparición de los
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primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico5.
El retraso diagnóstico que experimentan casi los dos tercios de la muestra, supone
consecuencias de todo tipo y gravedad. La más frecuente de ellas es no recibir ningún apoyo ni
tratamiento (42,75%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado
(27,26%) y el agravamiento de la enfermedad (27,98%). Algunas de estas consecuencias
directas de la demora diagnóstica, suponen además importantes efectos secundarios.
El Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, establece las bases del procedimiento para la
designación y acreditación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del
Sistema Nacional de Salud, para las patologías poco frecuentes cuya prevención, diagnóstico o
tratamiento precisan tener un ámbito nacional de actuación.
En 2013 se propone que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de
Salud apruebe la acreditación de CSUR para que el SNS cuente con al menos 50
nuevas unidades acreditadas dedicadas a la atención de patologías raras.
Se solicita que se implique a las asociaciones de personas con ER en el Comité de Designación
de CSUR, en calidad de expertos, se fije un calendario para esta designación y se doten a estas
unidades de financiación suficiente para garantizar la calidad en la atención a las personas. Se
debe asegurar la más amplia difusión de la lista de los centros de referencia a los enfermos y
sus familiares a fin de facilitar la orientación de los pacientes hacia los centros acreditados y en
proceso.
Varias de estas Unidades ya han superado el proceso de valoración previa por los expertos y
están pendientes de su aprobación por el Consejo Interterritorial del SNS. .- La potenciación de
las unidades de experiencias con los recursos actualmente existentes que se deberían potenciar
conscientes de que un buen trabajo interdisciplinar es una fuente de ahorro para el erario
público, para las familias y sobre todo es una garantía para mejorar la calidad de vida de las
personas: da seguridad, evita dilaciones en el tiempo y elimina en buena medidad ansiedad y
dolor en los pacientes y sus familias.
Desde FEDER se apoyarán todas las acciones impulsadas desde el Gobierno que
conduzcan a este fin.
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Estudio ENSERio
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6. Que se impulse la investigación en ER a través de los
Centros, Servicios y Unidades de Referencia
“Te sientes sola cuando ves que los médicos no alcanzan a saber diagnosticar tu enfermedad.
Te sientes impotente cuando algún medico te sugiere que quizás todo se deba al estrés.
Te sientes con mucha rabia cuando algún especialista ignora tu enfermedad.
Te sientes confundido el día que por fin te logran hacer el diagnostico, pero los especialistas
no se ponen de acuerdo con cual es el mejor tratamiento”.
Afectado por Arnold Chiari
Se debe impulsar y apoyar el Registro Nacional de Pacientes del ISCIII (que debe
trabajar en complementariedad con los registros autonómicos), de forma que se alcance el
primer requisito a la hora de hablar de las ER: esto es, saber cuántos son los afectados y dónde
están.
En el Año 2013, el registro de ER y la red de centros de referencia deben facilitar la
coordinación de la investigación básica y la investigación clínica, de las actividades y
de las infraestructuras, incluyendo ensayos clínicos, registros de pacientes, bancos
de muestras biológicas, ensayos de técnicas innovadoras, entre otros.
Esta coordinación e intercambio se debe hacer extensiva a
fundamentalmente europeo
nivel internacional,
Desde FEDER se apoyarán todas las acciones impulsadas desde el Gobierno que
conduzcan a este fin.
7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para
garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en
cualquier punto de la geografía española.
“Cuando salimos de aquella consulta, después de dos meses y medio de angustia, podíamos
respirar al fin, y teníamos totalmente claro donde queríamos que nuestro hijo fuese tratado e
intervenido. Sin embargo, cuando volvimos a Sevilla, comenzó nuestro particular “vía crucis” para solicitar
la derivación al Hospital de la Paz en Madrid. Pasamos por la gestoría de usuarios, las
consultas...hasta que, tras continuas negativas o evasivas para ignorar nuestra petición, y
mientras nuestro hijo seguía cumpliendo meses en torno a una absoluta desatención
sanitaria”
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Madre de Pablo, afectado por una malformación denominada Extrofia Vesical y Episdapias.
La mitad de las familias con ER (un 49,52%) ha tenido que desplazarse en los últimos dos años
fuera de su provincia para realizar diagnóstico, recibir tratamiento o acceder a la medicación
que necesita. Entre éstos que han tenido que desplazarse fuera de su provincia, el 38,44% lo
ha necesitado 5 o más veces, el 44,30% menos de 5 veces, y el 17,26% no ha podido
desplazarse aunque haya necesitado hacerlo.
Estas personas que se tuvieron que desplazar, lo hicieron más frecuentemente a Madrid y a
Barcelona, aunque también en ocasiones los desplazamientos se llevaron a cabo hacia otras
capitales de provincia como Valencia, Córdoba, Alicante, Badajoz y Sevilla entre otras. La media
de kilómetros recorridos en esos desplazamientos es de 520, siendo más frecuente (en un
39,34% de los encuestados), recorrer una distancia que oscila entre los 251 y los 500
kilómetros. No obstante, algunos (un 7,79%) han tenido que desplazarse fuera de España para
ello.
En 2013 es preciso establecer rutas de derivación que posibiliten el correcto acceso
de las personas a las unidades de referencia, sin importar su lugar de residencia, lo
que permitirá garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER y
eliminar las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes
CC. AA.
Las Unidades de Referencia a nivel estatal deben trabajar en estrecha coordinación con los
Hospitales y Centros de salud a nivel local, que acompañarán el día a día del paciente.
Esta coordinación será vital para garantizar la calidad de la atención en la etapa de
diagnóstico, seguimiento y permitir ahorrar desplazamientos y disminuir el impacto
económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las personas con ER. Que
esta ruta de derivación se garantice por El Gobierno de la nación a nivel económico
de tal forma que las posibles razones económicas de una autonomía no impidan a
un paciente acceder a Centros o especialistas de otra autonomía
Desde FEDER se apoyarán todas las acciones impulsadas desde el Gobierno que
conduzcan a este fin.
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8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades
Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y
Atención General a las personas con ER, a fin de
garantizar la atención real y efectiva de todos los
afectados por ER, eliminando las situaciones de
desigualdad existentes hoy en día.
“Verás a pesar de los pesares, mi Eva ha tenido suerte. Primero le
diagnosticaron erróneamente y la hincharon a corticoides para evitar que su
delgadez extrema se la llevara al otro barrio. Hasta tres biopsias le
hicieron en hospitales del País Vasco y de Navarra. Al final, gracias a un
golpe de fortuna, un especialista en la cosa que trabajaba en Madrid logró
dar con tu nombre en la entrada nº 232600 del catálogo McKusick´s: Mendelian
Inheritance in Man (OMIM). Desde entonces sabemos a qué atenernos. Y ya te
digo, es mucha suerte, pues mi chica sólo tardo 9 años y la media de
media de diagnóstico para se descubrimiento está en los 15 años”
Madre de una afectada
A nivel autonómico se deben impulsar las siguientes prioridades:

Se deben establecer Unidades Multidisciplinares de Información y Atención
General a los afectados por ER en cada Comunidad Autónoma (creadas desde
los Planes Autonómicos).

Estas Unidades hospitalarias multidisciplinares locales/CCAA, atenderán a la
persona con ER y ante sospecha de diagnóstico se derivarán a la unidad de referencia
de su ER o grupo de ER, donde se le harán pruebas específicas para su diagnóstico y
tratamiento y si no existe se le derivará a un centro de referencia europeo de su
patología o grupo de ellas. Es decir, facilitarán la coordinación transversal en tres
niveles: nivel autonómico, nacional y europeo.

Se debe instaurar la figura del ‘médico coordinador’ desde el nivel de las Unidades
Generales de Información y Atención General cada Comunidad Autónoma, que actuará
como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de
una patología rara, que puede incluir especialistas en varios niveles asistenciales (tanto
a nivel local como nacional e incluso internacional).
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Propuestas para el Año 2013

Centros de competencia local: se deben definir los centros a nivel local (hospitales,
centros de salud) que deben acompañar el día a día del paciente. Aquí se incluirán a
profesionales médicos y sociales y demás actores sanitarios y sociales extra hospitalarios
regionales a fin de optimizar la atención más cerca de la vida cotidiana de los enfermos
y favorecer su inserción social.

Se deben adoptar los itinerarios clínicos que faciliten la derivación desde medicina
primaria (pediatra/médico de familia) a hospital (genetista clínico + especialistas
necesarios). Así como el retorno de paciente a Atención Primaria para seguimiento y
tratamiento, coordinado con los servicios socio-sanitarios y educativos. Y se deben
dotar fondos para cubrir los costes de traslado entre las consultas interdisciplinarias.
En 2013 se debe establecer un carnet sanitario que permita a las personas con ER l
tránsito administrativo sin trabas de una Comunidad a otra en función de sus
necesidades del paciente y de las posibilidades técnicas y de especialistas de las
Comunidades, siendo el Gobierno Central el garante del cumplimiento de este
derecho.
Desde FEDER se apoyarán todas las acciones impulsadas desde el Gobierno que
conduzcan a este fin.
9. Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las
propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de
mejorar su incidencia real en la atención de las personas
con ER:
“Como fundamental, es un adecuado plan de la sanidad pública por el que quienes padecemos
esta enfermedades podamos ser atendidos encontrando programas específicos de rehabilitación
y mantenimiento, así como especialistas y médicos de atención primaria debidamente formados
que sepan tratar estas enfermedades, sin que como ocurre actualmente encuentren dudas o
temor en atendernos frente a las más elementales complicaciones y dolencias comunes”
Enrique González Blanco, afectado de Distrofia Muscular
Desde la presentación de la Estrategia, la Federación ha insistido en la necesidad de evitar que
acabe siendo una declaración de buenas intenciones y para ello sigue subrayando como
necesarias la inclusión de las siguientes propuestas:
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Propuestas para el Año 2013
o
o
o
o
Inclusión de las propuestas e indicadores del Proyecto Informe Europlan
España6;
Establecimiento de un calendario de trabajo específico.
Establecimiento de una financiación específica”.
Establecimiento de un órgano de información y coordinación específico para
enfermedades raras, fundamental para garantizar la equidad en el acceso a las
familias afectadas en cualquier punto del estado español.
El informe final Europlan España es un documento clave por cuanto analiza la situación de
las políticas españolas –a nivel nacional y autonómico, a la luz de las directrices europeas
señaladas en el Documento de Recomendación del Consejo relativa a una acción
europea en el ámbito de las enfermedades raras y establece propuestas concretas para
su mejora.
Desde FEDER se apoyarán todas las acciones impulsadas desde el Gobierno que
conduzcan a este fin.
10. Que se garantice la atención a las personas con ER
que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando
sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad
Sanitaria Transfronteriza
En 2013 y con motivo de la Directiva Europea de Salud Trasfronteriza, es importante que el
MSSSI incluya a FEDER en la Comisión para estudiar la transferabilidad de la Directiva al
contexto español. Esta Directiva es fundamental para garantizar que las personas con ER
puedan recibir la atención, diagnóstico, tratamiento en otro país de la UE, cuando no exista esta
posibilidad a nivel de su país de residencia.
Desde FEDER se solicita que todos los costes de este traslado sean reembolsados (viajes y
acomodación), sin que la familia tenga que adelantar estos fondos.
6
El proyecto EUROPLAN tuvo como propósito principal el impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades
raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma conjunta la lucha contra las enfermedades raras, al ser
consideradas como un problema prioritario de Salud Pública en el entorno comunitario.
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Propuestas para el Año 2013
En el Año 2013 se debe dar participación a FEDER en la comisión de trabajo que realizará la
transposición de esta Directiva al sistema español.
11. Que se utilice por parte del Gobierno Español
Clasificación Internacional del Funcionamiento de
Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO
homogeneización de los criterios de valoración a
discapacidad en las ER en las CCAA.
la
la
la
la
“Sufro ictiosis vulgar en todo mi cuerpo. Fui a Consellería de Bienestar Social de la Generalitat
Valenciana, en Castellón de la Plana para solicitar la discapacidad que sufro ya que no puedo
trabajar en según qué trabajos, como los expuestos al sol, humedad o temperaturas extremas a
causa de mi piel.
No solicito que me den una paga sino que me ayuden a conseguir un trabajo al que pueda
acceder con la ictiosis. La asistenta social me dijo que al diagnosticarme el 13% de minusvalía
no servía para nada ya que el mínimo es de un 33% de discapacidad”
En 2013 es urgente superar el “abordaje negativo” que suponen la CIDDM (LA CLASIFICACIÓN
INTERNACIONAL DE DEFICIENCIAS DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS). Esta codificación
diseñada en los años 70, tiene muchas críticas, entre otras, su enfoque centrado en la
minusvalía y no en las capacidades de las personas. La OMS ha instado a los Estados Miembros
a usar cuando proceda la CIF en sus actividades de investigación, vigilancia y notificación.
España será uno de los últimos países en incorporarla.
En 2013 es urgente la respuesta a las situaciones de inequidad que se están
produciendo en la valoración de la discapacidad en todas las CCAA. Las continuas
incidencias en la aplicación del Baremo actual 1971/1999 de valoración del grado
de discapacidad en las enfermedades raras generan valoraciones muy desiguales en
personas con diagnóstico y manifestaciones clínicas muy similares, en las CCAA e
incluso dentro de las mismas CCAA.
En 2013 es esencial que el IMSERSO lidere la armonización de los criterios básicos a
la hora de valorar personas con ER en todas las CCAA
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Propuestas para el Año 2013
12. Que se impulse la escolarización del alumnado con
necesidades educativas especiales (ER) en los centros
ordinarios incorporando recursos educativos y de
asistencia sanitaria y se fomente la creación de
protocolos de actuación conjunta entre centros
educativos y hospitales.
“El colegio de mi hijo consta en las estadísticas como referente para motóricos, pero no tiene
fisioterapeuta porque son pocos niños y no pueden contratar uno a media jornada, con lo que mandan a
uno de otro centro que no tiene coche y gasta más o menos 45 minutos de ida y otros de vuelta en el
autobús urbano.
La Consejería si puede pagar a un fisioterapeuta por pasearse en autobús por Santander pero no para
que los niños tengan las sesiones de fisioterapia que les corresponde.
He oído de todo, he dado mil vueltas, y he ido en repetidas ocasiones al Colegio, a la
Conserjería de Educación del Gobierno de Cantabria, etc....
Me ofrecieron el ir yo a media mañana al colegio de mi hijo, trasladarle al otro colegio para
recibir su sesión y luego devolverle a su centro...Creo que esto es lo que los políticos llaman
“CONCILIACION DE LA VIDA PERSONAL Y LABORAL DE LA MUJER”
En 2013 es urgente contemplar la participación de asociaciones a la hora de realizar la
evaluación psicopedagógica de los alumnos con ER. Tomando especial cautela a la hora de
tomar decisiones sobre su escolarización, dada la heterogeneidad, complejidad e incertidumbre
en el pronóstico de estas enfermedades.
Así como impulsar la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales
derivadas de padecer una enfermedad rara en los centros ordinarios incorporando recursos
educativos y de asistencia sanitaria necesarios para atender las necesidades de muchos de los
niños con ER, de modo que puedan alcanzar el máximo desarrollo de sus capacidades
cognitivas y socioafectivas. Este tipo de recursos se encuentran fundamentalmente, por no
decir únicamente, en Centros de Educación Especial y en centros de integración preferente para
alumnos motóricos lo que provoca que niños con enfermedades poco frecuentes, con
capacidad cognitiva funcional suficiente como para alcanzar el currículo establecido para su
edad con los apoyos pertinentes, se estén escolarizando en Centros de Educación Especial.
En 2013 es urgente fomentar la creación de protocolos de actuación conjunta entre
centros educativos y hospitales o centros de salud, más allá de las aulas
hospitalarias.
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Propuestas para el Año 2013
13.-Que se incentive el cumplimiento de la normativa
vigente en cuanto al porcentaje de personas
discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus
plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de
adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y
potencialidades de las personas discapacitadas.
La situación de dificultad por la que está pasado el País a nivel de contratación laboral exige de
las administraciones una atención especial a los trabajadores con enfermedades poco
frecuentes.
La equidad y justicia exige que las empresas adecuen los puestos de trabajo a sus necesidades
y posibilidades y que las administraciones, conscientes de las dificultades actuales, fomenten el
empleo para estas personas y exijan el cumplimiento estricto de la normativa vigente.
ACTO CENTRAL DEL AÑO 2013:
Que se celebre un encuentro de familiares, personas con
ER y profesionales con actos comunes (conferencias y
talleres) y plenarios, con presencia institucional de
autoridades gubernamentales y Casa Real.
“Dar visibilidad y, sobre todo, dar voz a quienes convivís con estas enfermedades es parte de
lo que podemos hacer. Pero corresponde a toda la sociedad comprometerse para que todos
sepamos qué es una enfermedad rara, qué consecuencias tiene y cómo ayudar, cada uno desde
sus posibilidades, a mejorar la vida de quien padece una enfermedad rara y la de sus familias.
S.A.R. la Princesa de Asturias
En 2013, es fundamental realizar un encuentro de todos los grupos de interés. Para ello
proponemos que se realice un gran Encuentro/Jornada/Congreso de tres días en Madrid, con
diversos actos (conferencias, talleres…) y plenarios, con presencia institucional de autoridades
gubernamentales y Casa Real.
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Propuestas para el Año 2013
Desde FEDER se apoyarán todas las acciones impulsadas desde el Gobierno que
conduzcan a este fin.
IMPORTANTE: INICIATIVA TRANSVERSAL PARA EL 2013
Que se realice un telemaratón para las ER
Dada la enorme dificultad de financiación y apoyo
necesarios para el movimiento asociativo, resulta
fundamental que durante el 2013 se lleve a cabo la
realización de un telemaratón en la TVE 1 que sirva como
instrumento para captar fondos que completen los
ingresos necesarios para que las asociaciones puedan
realizar su labor de sustentación y apoyo a pacientes y
familiares, así como para financiar líneas de investigación
en ER.
Desde FEDER se apoyarán todas las acciones impulsadas desde el Gobierno que
conduzcan a este fin.
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