Download Informe Final Proyecto de Investigacion 2011

UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES
Secretaría de Ciencia y Técnica
Proyectos de Investigación Científica, de Innovación Tecnológica e
Interdisciplinarios
Programación Científica 2011-2014
Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
Bioética y Derechos Humanos.
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Directora del Proyecto:
Dra. Marisa Herrera
Lic. Marisa Scardino
Julio 2014
Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Índice
1.
Introducción........................................................................................................................... 3
2.
Consideraciones metodológicas......................................................................................... 4
3.
Relevamiento acerca del uso de Técnicas de Reproducción Humana Asistida ............ 6
3.1 Aspectos generales ................................................................................................................. 6
3.2 Sobre el centro de salud y la cobertura del tratamiento................................................ 14
3.3 Debates sobre la donación de material genético .......................................................... 30
3.4 El derecho a conocer los orígenes ..................................................................................... 41
3.5 Debates sobre la gestación por sustitución....................................................................... 50
3.6 Los conflictos de pareja y las situaciones de litigio .......................................................... 62
4.
Reflexiones finales ............................................................................................................... 68
Bibliografía consultada .............................................................................................................. 72
Índice de cuadros y gráficos .................................................................................................... 73
// Lic. Marisa Scardino //
2
Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
1.
Introducción
El presente trabajo desarrolla los principales hallazgos resultantes de una investigación empírica llevada a
cabo en el marco del proyecto de investigación científica, de innovación tecnológica e interdisciplinaria de
la Secretaría de Ciencia y Técnica de la Universidad de Buenos Aires denominado “HACIA UNA REGULACIÓN DE
LA PROCREACIÓN ASISTIDA DESDE LA PERSPECTIVA SOCIO JURÍDICA. BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS”. El proyecto, dirigido
por la Dra. Marisa Herrera, se propone elaborar de un proyecto de ley que regule la práctica del uso de
técnicas de reproducción humana asistida con una mirada integral, es decir, contemplando tanto los
aspectos jurídicos como los no jurídicos de la temática.
En este sentido, el notorio desarrollo científico y biotecnológico de la medicina en general y de las técnicas
de reproducción humana asistida en particular, han ubicado al Derecho no solamente frente a nuevos
interrogantes, sino también en la obligación de dar una respuesta de orden jurídico a las múltiples
demandas de la sociedad que exceden con creces el ámbito del derecho a la salud. Se vuelve entonces de
suma relevancia el análisis de las problemáticas y necesidades que trae aparejada esta práctica médica a
través de las opiniones y experiencias de los principales actores sociales involucrados1.
Asimismo, la sanción en el mes de julio del 2010 de la Ley 26.618 que introduce modificaciones al Código
Civil, posibilitando la unión entre personas del mismo sexo, impone la necesidad de regulación de las
técnicas de procreación asistida como así también de otro conjunto de prácticas que ya se están llevando a
cabo en nuestra sociedad y se desarrollan sin un marco jurídico que las regule y proteja a las personas de
prácticas abusivas.
El estudio que sirve de base para este informe se nutre fundamentalmente de la información obtenida a
partir de un relevamiento primario que incluyó técnicas cuantitativas (encuestas) y cualitativas (entrevistas
en profundidad) aplicadas a personas que utilizaron las técnicas de reproducción humana asistida y a un
conjunto de especialistas –abogados, psicólogos, biólogos y médicos– que vienen desarrollando su labor
profesional en el campo de la medicina reproductiva.
Los resultados aquí presentados permiten iluminar algunos aspectos referidos a las prácticas, motivaciones,
experiencias y expectativas de las personas que están participando en tratamientos de reproducción
humana asistida en diferentes centros de fertilidad de la Ciudad de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires.
Asimismo, se busca enriquecer estos hallazgos con las opiniones de los múltiples especialistas que se
vinculan con el ejercicio de esta práctica médica, atendiendo a los debates actuales surgidos en este campo
de acción.
1
El proyecto de investigación, más amplio que los resultados aquí presentados, incluye un componente central basado en el
análisis de legislación comparada y jurisprudencia internacional.
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Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Consideraciones metodológicas
2.
El diseño de este componente de la investigación se basa en una estrategia cuali-cuantitativa. Para su
desarrollo se optó por realizar dos tipos de relevamientos:
o
La aplicación de un cuestionario semi-estructurado sobre una muestra no probabilística de
personas que se encontraban realizando tratamientos de reproducción humana asistida (TRHA) en
diferentes centros públicos y privados de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y el Gran Buenos
Aires durante el mes de abril de 2012 al mes de junio de 2013. Participaron del relevamiento tres
(3) centros privados de fertilidad de la ciudad de Buenos Aires. En función de ello, y de las
posibilidades efectivas de concreción de las entrevistas –la participación en el estudio fue
completamente voluntaria– el tamaño de la muestra asciende a un total de 229 casos.
o
Una serie de entrevistas en profundidad realizadas a médicos, psicólogos, biólogos y abogados
especialistas en cuestiones de infertilidad y técnicas de procreación asistida que se desempeñan
actualmente en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires. Las 15 entrevistas
resultantes se llevaron a cabo en el mismo período.
La aplicación de los 229 cuestionarios que componen la muestra de personas que utilizaron algún tipo de
TRHA se realizó con la colaboración de las Clínicas de Fertilidad que accedieron a distribuir los cuestionarios
entre sus pacientes. Cada uno de los formularios se aplicó de forma autoadministrada, es decir, de manera
autónoma por cada uno de los participantes. Una vez reunidos todos los cuestionarios, la información
recolectada fue digitalizada por medio de un proceso de data entry que permitió la conformación de una
base de datos. La misma fue luego acondicionada, consistida y procesada con el paquete estadístico SPSS –
que se utiliza frecuentemente para el análisis en ciencias sociales– para tabular la información y obtener así
distribuciones de frecuencias.
Las entrevistas en profundidad con especialistas, en cambio, fueron desgrabadas y procesadas con el
programa Atlas/Ti que facilita la categorización y el análisis cualitativo de grandes volúmenes de datos
textuales. La guía de entrevistas utilizada abordó los grandes ejes temáticos del estudio, siempre
priorizando la mirada de cada uno de los especialistas y su consideración acerca de las fortalezas y
principales dificultades surgidas de su práctica profesional. Así, se consultó sobre el perfil de los usuarios.
Por otro lado, dependiendo de la especialidad de los entrevistados, también se realizaron consultas
vinculadas a procedimientos y protocolos científicos y los debates éticos que se desarrollan actualmente
en el campo de la medicina.
Con la finalidad de enriquecer la lectura y el análisis de las entrevistas realizadas, en el presente informe se
procederá a incluir el dato correspondiente al perfil profesional de cada especialista a continuación de los
comentarios extraídos de las mismas. En todos los casos se procederá a utilizar el masculino genérico para
designar la especialidad de los entrevistados sin que ello implique una correspondencia con la identidad de
género de los consultados, resguardando de esta manera, la confidencialidad de la información brindada
por cada uno de ellos.
Hay que mencionar que, a lo largo del trabajo de campo llevado a cabo principalmente entre mediados del
2012 y del 2013, se produjeron en nuestro país algunos avances en materia legislativa que apuntan a
completar los vacíos legales vinculados con las TRHA. La Ley 26.862 de reproducción médicamente asistida
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fue sancionada y reglamentada en el mes de junio del 2013 y el avance en la reforma del Código Civil llegó
obtener media sanción en el mes de noviembre del mismo año. Por supuesto, todos los cambios acaecidos,
la ampliación de los derechos que algunos de ellos traen aparejados o las posibles inconsistencias surgidas
en el andamiaje jurídico, no han podido ser relevadas sistemáticamente en el trabajo de campo ya en
marcha, aunque en el caso de las últimas entrevistas realizadas, estos acontecimientos han sido
mencionados de forma espontánea por parte los especialistas consultados.
Por último, es importante mencionar que si bien la muestra aplicada a los usuarios de TRHA no es
representativa de la población general, se considera que los resultados aquí obtenidos son de suma
importancia dado el carácter exploratorio del presente estudio y la vacancia de investigaciones previas
sobre los aspectos jurídicos y sociales vinculados con las TRHA en nuestro país. En este sentido, los datos y
análisis aquí expuestos pueden ser considerados como indicios o tendencias que sin duda deberán
profundizarse y que ponen de manifiesto el nivel de complejidad del campo de estudio, la multiplicidad de
actores intervinientes, las necesidades y demandas que reclama la población usuaria de las técnicas de
reproducción, así como también las dificultades y dilemas éticos a los que se enfrentan los especialistas
involucrados.
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3.
Relevamiento acerca del uso de Técnicas de Reproducción
Humana Asistida
En el presente apartado se desarrollarán los resultados obtenidos del procesamiento de la encuesta semiestructurada aplicada a una muestra de personas que, durante el año 2013, participaron de diferentes
tratamientos de fertilización asistida. Como ya se mencionó, los cuestionarios fueron repartidos por
diferentes institutos médicos especializados a sus pacientes y fueron completados de forma
autoadministrada por cada uno de los participantes. El cuestionario relevó algunos aspectos generales de
los usuarios –que incluyen características sociodemográficas y aspectos relativos a la cobertura de salud– e
indagó también acerca de la opinión de los usuarios sobre cuestiones específicas relacionadas con la
temática en cuestión: las posibilidades de acceso a las técnicas; la donación de material genético; la tensión
entre el derecho al anonimato del donante y el derecho a conocer los orígenes de material utilizado por
parte de los usuarios; la maternidad subrogada; entre otras.
La presentación de los resultados respeta el recorrido temático delineado en el cuestionario, y cuando
resulta pertinente, la información obtenida a partir de las encuestas se complementa con las opiniones de
los especialistas entrevistados. De esta manera, se procura obtener una visión más completa y más
compleja sobre cada uno de los temas abordados, sumando las voces de los diferentes actores involucrados
de manera directa o indirecta en los procesos de reproducción humana asistida.
3.1 Aspectos generales
Como se anticipó, la primera serie de preguntas incluida en el cuestionario autoadministrado apunta a
relevar algunas características del perfil sociodemográfico de los usuarios de técnicas de reproducción
humana asistida.
A partir de los datos obtenidos es posible afirmar que, en lo relativo al rango de edad, los usuarios de las
TRHA entrevistados se concentran principalmente entre los 30 y los 44 años: este grupo etario representa
el 91% de muestra. Como se observa en el gráfico siguiente, dentro de esta franja, aquellos que tienen
entre 36 y 40 años son quienes aportan un mayor peso relativo, alcanzando el 39% del total de casos.
Fuente: Elaboración propia en
base al relevamiento realizado.
Base: 22
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Otro de los datos sociodemográficos relevados en el cuestionario es el estado civil y la orientación sexual
de los usuarios de estas técnicas. Del total de encuestados, el 72% es casado/a, el 25% soltero/a y el 3%
viudo/a. A su vez, en cuanto a la orientación sexual declarada por los respondientes el 90% afirma ser
heterosexual, mientras que los homosexuales y bisexuales no alcanzan el 2% de la muestra. Considerando
que se trata de una pregunta sensible dado el nivel de intimidad que implica, es comprensible que el 8% de
los encuestados no hayan querido responder la pregunta. Sin embargo, es posible asumir que el conjunto
de usuarios de técnicas de procreación asistidas que respondieron esta encuesta está conformado
mayoritariamente por parejas heterosexuales que se encuentran legalmente casadas.
Cuadro 1: Estado civil de los usuarios de las TRHA
Estado Civil
Casado/a
Soltero/a
Divorciado/a
Total
Total
72%
25%
3%
100%
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229
Cuadro 2: Orientación sexual declarada de los usuarios de las TRHA
Orientación sexual
Heterosexual
Homosexual
Bisexual
No responde
Total
Total
90,4%
0,4%
0,9%
8,3%
100%
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229
Por otro lado, podría suponerse -a priori- que el perfil de las personas o parejas que acuden a tratamientos
de fertilización asistida, se conforma mayoritariamente de personas que desean convertirse en madres o
padres y que aún no han tenido éxito en su cometido. Sin embargo, al analizar los resultados obtenidos es
posible observar que el 30% de los encuestados afirman tener hijos y entre ellos, un poco menos de la
mitad (40%) tiene dos hijos o más. [Ver Gráfico 2 y Cuadro 3].
Centrando la atención sobre este grupo particular de encuestados, se indagó acerca de las modalidades por
las cuales llegaron a ser padres. Las respuestas obtenidas en este sentido fueron diversas. Poco menos de la
mitad (47%) de las parejas que tuvieron hijos antes de acudir al uso de las TRHA, los tuvieron ‘de forma
natural’, es decir, sus hijos no fueron concebidos con ayuda de técnicas de fertilización ni tampoco fueron
adoptados. A su vez, un 37% de las parejas indica que sus hijos fueron concebidos con la ayuda de un
tratamiento de fertilización y un 12% señalaron que tuvieron hijos concebidos biológicamente y también
mediante técnicas de fertilidad. Por último, los porcentajes minoritarios corresponden a aquellas parejas
que tuvieron hijos ‘solo por adopción’ y en una combinación de hijos ‘por adopción y concebidos
biológicamente’. [Ver Gráfico 3]
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Cuadro 3: Cantidad de hijos propios en usuarios de las
TRHA
Cantidad de hijos
1
2
3 y más
No responde
Total
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento
realizado. Base: 229
Total
53%
23%
17%
7%
100%
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento
realizado. Base: 70
Gráfico 3: ¿Como llegó a ser padre o madre?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 70
Es importante destacar, entonces que aproximadamente un tercio de las personas o parejas que acuden a
TRHA (30% de la muestra) ya tiene hijos propios y los mismos no necesariamente fueron concebidos con la
ayuda de técnicas de procreación; sino que también se trata de personas que han podido tener hijos de
forma natural y que en la actualidad, por diversos motivos, ya no pueden hacerlo.
En este sentido, al momento de consultar respecto si fueron motivos médicos los que los llevaron a
participar en tratamientos de fertilización asistida, el 86% de los entrevistados declara que sí, el 10% que no
y 4% no respondió la pregunta. Si bien resulta minoritario, cabe aquí preguntarse por este conjunto de
personas que recurren a este tipo de técnicas y que afirman no tener dificultades de salud que le impidan
tener hijos biológicos. Una respuesta posible –aunque la misma no emerge directamente de los datos
relevados– es que se trata de personas que por su situación conyugal (mujeres u hombres solos) o bien por
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su orientación sexual (parejas homosexuales) no pueden convertirse en madres o padres sin la ayuda de la
ciencia2.
Ahondando ahora en los diagnósticos o razones médicas por las que los entrevistados tuvieron que acudir
a este tipo de tratamientos (situación que afecta a la mayoría de los casos) se observa, en primer lugar, que
los encuestados mencionan más de un motivo médico; es decir que se trata de personas que presentan
diversas dificultades o bien de parejas en las que ambos miembros padecen trastornos médicos que le
impiden concebir hijos biológicamente. Entre las causas más recurrentes se destacan: la disminución del
número, movilidad y/o aumentos de espermatozoides anormales (33%); los trastornos obulatorios (26%);
endometriosis3 (14%); y ausencia o lesión en las trompas (13%). Cabe destacar que aunque se trate de
respuestas poco mencionadas, entre los motivos esgrimidos figuran dos razones entendidas como médicas
por los encuestados, pero a los que no se les atribuye aún diagnóstico alguno: ‘infertilidad sin causa
aparente’ (3%) y ‘ausencia de embarazo (sin especificar)’ (1%). A su vez, se menciona la “edad avanzada”
(1%) aunque tampoco se trata de un motivo médico.
Gráfico 4: Razones médicas por las cuales acudió a las TRHA
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 186 casos. 244 menciones (respuesta múltiple).
2
La bibliografía especializada considera esta situación como “Infertilidad estructural”. Ver: KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.;
HERRERA, M.; LAMM, E. (2011). “Ampliando el campo del derecho filial en el Derecho Argentino. Texto y contexto de las técnicas
de reproducción humana asistida”. Revista de Derecho Privado. Bioderecho, Nº. 1, Ministerio de Justicia de la Nación, Buenos Aires.
3 La endometriosis es una enfermedad benigna que afecta a las mujeres durante su vida reproductiva. Ocurre cuando el
endometrio (capa de mucosa que recubre el útero por dentro) se sitúa fuera de su lugar original que es el útero. Este tejido
incorrectamente desarrollado es capaz de asentarse en cualquier lugar del abdomen (ovarios, trompas de Falopio, vagina, etc. Esto
puede llevar a que se presente dolor, sangrado irregular y problemas para lograr el embarazo.
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Por otro lado, se consultó a los usuarios si habían considerado la adopción como otra posibilidad para
llegar a la maternidad/paternidad y los porcentajes de respuesta obtenidos son muy parejos entre
aquellos que lo consideran como una opción y quienes no lo han pensado como posibilidad (41% y 38%
respectivamente). [Ver Gráfico 5]. A su vez, se consultó cuántos de ellos se encontraban inscriptos en el
registro de aspirantes de adopción y el 90% de los entrevistados respondió que no se encontraba inscripto.
[Ver Cuadro 4]. Puede pensarse entonces, que incluso el 41% de usuarios que ha considerado el camino de
la adopción lo deja supeditado al éxito del tratamiento o lo ha considerado como una posibilidad a futuro,
en el caso que el tratamiento haya concluido sin éxito.
Gráfico 5: ¿Pensó en la adopción como otra posibilidad
para llegar a la maternidad/paternidad?
Cuadro 4: Porcentaje de personas inscriptas en el Registro
de adopción
Personas inscriptas en
el listado de adopción
Si
No
No responde
Total
Total
7%
90%
3%
100%
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado.
Base: 229
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado.
Base: 229 casos.
Los usuarios comentan al respecto:
“Aun no pensamos en adoptar, pero en un futuro podría ser.”
“Sí pensamos en la adopción, cuando ya no tenga más posibilidades de procrear.”
“Sí lo pensamos pero por el momento decidimos no realizar las dos opciones al mismo tiempo; es
decir: tratamientos de fertilización y anotarnos en el registro de adopción.”
“Sí, me parece lo mejor de las opciones en caso de no poder tener hijos propios, ayudar a niños
desamparados dándoles un futuro y mucho amor. Sólo que necesita estar mejor regulado legalmente,
con un buen equipo psicológico tanto para el adoptante como para el adoptado, control de asistentes
sociales que cumplan su función correctamente, información, etc.”
“Sí pensamos en adoptar y pienso que se tendrían que apurar los tramites porque hay tantos niños
que necesitan amor y hay tantas parejas que tienen para dar amor.”
“Pienso que cuando piense en adoptar será porque baje los brazos y acepte que no voy a poder tener
hijos biológicos.”
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“La adopción me parece una muy buena opción, pero la realidad es que no se consiguen niños para
adoptar, o se los entregan por amistad o por política.”
“Lo hemos pensado y charlado con mi pareja y lo vimos como una posibilidad sin dejar de intentar
antes procedimientos de fertilización. Opino que si no hubiera la burocracia y los extremados tiempos
de espera sería la primera opción de muchas parejas o en mi caso podría ser una opción simultánea.
También entiendo que pueda haber parejas o personas solas que no lo consideren ya que es un acto
de amor y desapego para el que muchas personas no están capacitadas aunque tengan infertilidad.”
“Estoy totalmente de acuerdo con la adopción, me encantaría tener mi casa llena de chicos, pero es
un trámite muy burocrático de mucho desgaste, en donde se puede pasar muchos años a la espera de
un niño, siendo que hay tantos que desean tener una familia, habría que cambiar las leyes con
respecto a la adopción.”
Tanto la adopción como las TRHA permiten en la actualidad generar vínculos filiales, más allá de la filiación
por naturaleza; sin embargo, estas dos opciones no son consideras de igual modo por todas las personas o
parejas que no pueden convertirse en madres o padres biológicamente. En algunos casos, la adopción no es
considerada como una alternativa posible; en otros, la adopción solo es concebida como posibilidad luego
de haber agotado por completo todas las opciones que ofrecen las técnicas médicas. Subyace a lo dicho
que, tanto la adopción como las TRHA no se adaptan de igual modo a todas las situaciones personales o a
todas las parejas aunque, dependiendo los casos, las dos pueden funcionar como opciones reales para
generar vínculos filiales. Dos de los especialistas en fertilidad consultados para la presente investigación
comentan su experiencia respecto de la relación manifiesta entre adopción y TRHA entre sus pacientes:
“No hay una regla general, depende de cada caso, del estadio de búsqueda en que está el paciente;
se dan todas las variables. Hay gente que prefiere cerrar este capítulo (el tratamiento de fertilización)
para después entrar en el otro (la adopción). Hay gente que entra en el camino de la adopción, se
bloquea y viene a éste. Yo lo que digo es que todos los caminos se suman. Pueden hacer todo en
simultáneo, lo van viendo, porque se va construyendo. No me parece que uno tenga que hacerse
primero u otro después. Esto también tiene que ver con las creencias de cada pareja, porque hay que
pensar que el tema de la adopción también es difícil. (…) Estar anotado en una lista te sirve porque te
descomprime, no resta. Ahora -por ahí- manejo menos el tema de la adopción, porque la verdad es
que las TRHA son más eficientes y la gente se embaraza más; entonces, lo que tratamos de hacer es
que hagan tres intentos y el 80% se va a embarazar, porque han mejorado las técnicas. Después del
tercer intento, planteas la adopción: ‘hace una carpeta, hace una interconsulta’, esto descomprime.
Va a estar tres años a lo mejor en eso, pero tiene la cabeza más descomprimida, porque entiende que
hay otro camino. Para mí es una sumatoria absoluta.” [Entrevista Nº 9]
“Una cosa es ser papá o mamá y otra es tener hijos... los que tienen disponibilidad para adoptar
chicos más grandes, en general son las parejas gay. Hay todo tipo de parejas: he conocido parejas
que recorrían tratamientos de fertilidad, que llegaron a un límite con eso y que pudieron adoptar. Es
verdad que adoptaron dos niños de una fratría de diez, con sus líos legales que todavía están pero
bueno, estos niños están en guarda y es una familia que está funcionando bien (…). Hay que tener
una apertura y una elaboración de la situación: hay situaciones que si las elaboras bien, después
logras armar y sostener.” [Entrevista Nº 15]
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Por último, en este bloque de preguntas se consultó a los encuestados cómo se informó sobre las técnicas
de reproducción humana asistida. Entre las respuesta obtenidas, si se consideran las tres menciones que
indican que se conocieron las técnicas por recomendación médica se alcanza el 46% del total de menciones
Luego, en orden de importancia surgen las respuestas que refieren a que las mismas se conocieron ‘por
Internet’ (23%) y ‘por experiencia o recomendación de amigos’ (12%).
Gráfico 6: ¿Cómo se informó acerca de las TRHA?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 193 casos. 267 menciones (respuesta múltiple).
En síntesis, el análisis del perfil de los usuarios encuestados muestra que se encuentran mayormente entre
los 36 y 40 años de edad, están casado/as y se declaran heterosexuales. Dadas las características propias de
la presente investigación y específicas del relevamiento realizado4, este perfil de usuarios no permite dar
cuenta de las particularidades de la población bajo estudio, sino que sirve como marco para interpretar las
respuestas y opiniones ofrecidas por los encuestados.
4
Las características del diseño de investigación fueron desarrolladas en profundidad en el apartado anterior: ‘Consideraciones
metodológicas’.
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A su vez, hay que resaltar que el 30% de los usuarios encuestados ya tiene hijos, que han sido concebidos
de forma biológica (47%), a través de técnicas de reproducción asistida (37%) o por una combinación de
ambas (12%). La incidencia de la adopción como modalidad de acceso a la maternidad o paternidad es muy
acotada tanto en aquellas parejas que declaran tener hijos con anterioridad a esta consulta, como así
también para aquellos quiénes recurren a las TRHA para convertirse en padres por primera vez. De hecho,
solo el 7% de los usuarios encuestados afirma encontrarse inscripto en el listado de adopción y es que
como ya se ha mencionado, la adopción y las TRHA no se adaptan indistintamente a todas a todas las
parejas y a todos los contextos personales.
El análisis detallado de la opinión de los usuarios acerca de la adopción, sus etapas, requisitos y proceso,
como así también las representaciones que se formulan los futuros padres adoptivos sobre la posibilidad de
adoptar un niño/a exceden ampliamente los objetivos propuestos por el presente estudio. Sin embargo,
hay que rescatar la idea que gran parte de los usuarios entrevistados perciben el procedimiento de
adopción como una instancia larga, compleja y burocrática que no les simplifica el camino hacia la
maternidad/paternidad sino que se presenta como un escollo más para lograr el objetivo propuesto y que,
en este sentido, puede ser tan o más compleja que los tratamientos que están llevando a cabo.
Por otro lado, el 86% de los usuarios encuestados afirma que acude a la utilización de TRHA por motivos
médicos y, al consultar acerca de la forma en que se informó de la existencia de las técnicas, un 56% de las
respuestas ofrecidas apuntan a señalar la recomendación médica, independientemente de la especialidad
del profesional de referencia, como punto de partida para las consultas.
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3.2 Sobre el centro de salud y la cobertura del tratamiento
Otro de los ejes sobre los que se indagó en el cuestionario se relaciona con el nivel de cobertura de los
tratamientos reproductivos al que acceden los usuarios, así como también sobre sus opiniones acerca del
rol que han de jugar el Estado y las Obras Sociales (OS) en el financiamiento de los mismos. Cuestiones
centrales como quiénes deberían tener acceso a este tipo de técnicas, a quiénes se les debería cubrir el
tratamiento, y cuáles serían las situaciones no contempladas dentro de la cobertura de las TRHA se
analizarán en el presente apartado.
Del total de personas encuestadas, el 98% afirma tener una obra social o prepaga, sin embargo
prácticamente la mitad de éstos afirma no tener cobertura médica para este tipo de tratamientos (47%).
Sólo en 4 de cada 10 casos el plan de salud contempla tratamientos reproductivos y una proporción
minoritaria (3%) señala que pudo efectuar sólo algunos estudios o tratamientos específicos o bien solicitar
reintegros por los mismos.
Gráfico 7: ¿Su obra social tiene cobertura para las TRHA?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229
Más allá de las condiciones concretas de cobertura de salud, casi la totalidad de los encuestados (92%) se
manifestó de acuerdo respecto de la obligación del Estado de garantizar el acceso a este tipo de
tratamientos. Sólo el 4% destacó que el financiamiento por parte del Estado debe circunscribirse sólo a
algunos casos particulares, y apenas el 1% de los encuestados indicó que el Estado no debería brindar este
tipo de cobertura [Ver Cuadro Nº 5].
Consultados acerca de los motivos por los cuales el estado debería garantizar a los usuarios esta prestación,
el argumento de mayor peso se relaciona con el derecho a la salud: casi la mitad de las respuestas
obtenidas se orientan en este sentido, y dado que todo derecho genera una obligación, es responsabilidad
del Estado garantizar el acceso a los tratamientos reproductivos (46%). En segundo lugar en términos de
relevancia aparecen otros argumentos relacionados con la equidad, tales como ‘garantizar un acceso
igualitario, que todos puedan acceder’ (16%) y ‘el costo del tratamiento es muy alto’ (15%), en clara alusión
al rol del Estado como garante en la distribución de un servicio que, en líneas generales, se encuentra en
manos de centros de salud privados al que solamente pueden acceder quienes cuentan con los recursos
suficientes. [Ver Gráfico Nº 8]
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Cuadro 5: Opinión sobre el rol del Estado en la cobertura de las TRHA
¿Considera que el Estado
debe cubrir el tratamiento?
Si
No
Depende del caso
No responde
Total
%
92%
1%
4%
3%
100%
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229
Gráfico 8: Motivos por los cuales el Estado debería cubrir las TRHA
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 219 casos.
A partir de la lectura de los motivos esgrimidos por las personas encuestadas, pueden efectuarse algunas
apreciaciones. En primer lugar, que si el argumento principal para postular al Estado como garante de las
TRHA se relaciona con el derecho a la salud, sería necesario que los usuarios demuestren tener dificultades
de salud para acceder a este beneficio, dejando así por fuera de la cobertura a los casos de ‘infertilidad
estructural’ (por ejemplo, parejas homosexuales). Estas menciones se alinean con la Ley 14.208 5
sancionada en el año 2010 que también se basa en el reconocimiento de la infertilidad humana como
enfermedad de acuerdo con los criterios internacionales sustentados por la Organización Mundial de la
Salud (OMS). Sobre este punto, es importante aclarar que los encuestados no realizan distinciones respecto
del modo en que el Estado debería garantizar la cobertura de este tipo de prestaciones, ya que podría
encargarse de brindar tratamiento de forma directa a través de la atención en los hospitales públicos, o
bien podría intervenir promulgando regulaciones que obliguen a las obras sociales o las empresas de
5
Ley de Fertilización Asistida de la Provincia de Buenos Aires (14.208).
// Lic. Marisa Scardino //
15
Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
medicina prepaga a financiar estas técnicas, tal como lo plantea la Ley de Fertilización Asistida de Provincia
de Buenos Aires y la Ley Nacional 26.8626 actualmente vigentes.
El debate que subyace a las respuestas de los usuarios entrevistados forma parte de uno de los nudos
problemáticos en lo que al andamiaje jurídico se refiere y en lo relativo a la reglamentación e
implementación de las normativas recientemente aprobadas. ¿Puede limitarse la infertilidad al campo del
derecho a la salud? ¿Cómo pueden convivir jurídicamente la actual Ley de cobertura de Provincia de Buenos
Aires –que acota la infertilidad al binomio salud/enfermedad– y la Ley 26.618 que confiere a las parejas del
mismo sexo la posibilidad de contraer matrimonio poniendo a estas uniones en pie de igualdad con las
uniones matrimoniales entre parejas heterosexuales?
Profundizando acerca de esta cuestión, se consultó a los encuestados qué criterios debían establecerse
como límite de la cobertura brindada por el Estado. Las respuestas obtenidas, en este caso, son
sumamente diversas: aparecen alusiones a la edad de los usuarios; a la cantidad de tratamientos a los que
se puede acceder; al dictamen médico. A su vez, es importante destacar que una parte no menor de los
encuestados ya han establecido una primera limitación a la cobertura por parte del Estado y de las OS
desde el momento en que se ubica la problemática de la infertilidad exclusivamente en el campo del
derecho a la salud.
Igualmente relevante es el hecho de que la mayoría de las respuestas se orientan en el sentido de no
establecer limitaciones de cobertura para los tratamientos reproductivos. Así, el 32% de las menciones
apuntan a que no haya un límite preestablecido en la cobertura por parte del Estado y las OS (‘sin
limitaciones’), que los TRHA sean sostenidos ‘hasta lograr el embarazo’ o según el ‘criterio de cada pareja’.
[Ver Gráfico Nº 9]. Este primer conjunto de respuestas desconoce, sin dudas, las dificultades que implicaría
para el sistema público de salud hacerse cargo de este tipo de tratamientos sin límite alguno, en tanto se
trata de procedimientos sumamente onerosos que deben coexistir presupuestariamente con políticas que
aún han de garantizar la atención primaria de la salud. EXPLICAR LOS LIMITES DE LA LEY
Contrariamente, un 29% de las respuestas brindadas por los entrevistados hacen referencia a una limitante
médica (‘Lo tiene que decidir el médico para cada caso’; ‘El límite es la salud, el bienestar del paciente’;
‘Tiene que surgir de estadísticas, estudios o parámetros médicos’; ‘Hasta que esté comprobado
médicamente que no se puede lograr el embarazo’). A su vez, otra categoría propone el establecimiento del
límite a partir de la edad de los usuarios (13%) siendo que la mayor parte de las respuestas que van en este
sentido proponen el límite entre los 45 y los 50 años.
Por otro lado, la categoría que propone establecer una cantidad de tratamientos por persona, también
alcanza un 13% del total de respuestas. Los parámetros mayormente mencionados en este sentido
sugieren de 1 a 3 tratamientos por persona. El resto de las menciones no alcanzan porcentajes
significativos.
6
Ley 26.862 de Reproducción Humana Asistida, recientemente reglamentada en el mes de julio de 2013.
// Lic. Marisa Scardino //
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Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Gráfico 9: Criterios para limitar la cobertura de las TRHA
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 219 casos. 234 menciones (respuesta múltiple).
El debate acerca del tipo de cobertura que debería ofrecer el Estado, las obras sociales y las empresas de
medicina prepaga para los tratamientos de fertilización humana asistida y específicamente, la
implementación de las Leyes de ‘Fertilización Asistida’ de la Provincia de Buenos Aires y la Ley 26.862,
generan también controversias desde la mirada de los especialistas en salud reproductiva consultados en
esta investigación. Un primer aspecto se relaciona con el nivel de prioridad que tiene la cobertura de los
TRHA en el marco de las políticas sanitarias:
“Hay que contemplar que estas leyes son decisión de políticas sanitarias, pero también económicas…
Acá se necesita de un co-seguro en salud para que se puedan cubrir estos tratamientos y sabemos
que no es prioritario tal como está la salud en la Argentina, digamos que es el ‘patito feo’ en este
momento, porque hay montones de cosas que se podrían hacer y se deberían hacer en materia de
salud y que todavía están pendientes” [Entrevista Nº 15 – Lic. en psicología]
El intercambio de opiniones entre los especialistas se extiende al análisis de la implementación de la Ley
14.208 que propone, por un lado, un conjunto de limitantes en cuanto a la cobertura de los tratamientos7 y
por otro lado, se plantea en un escenario de puja por los recursos económicos para hacer frente a los
costos de los tratamientos generando así rispideces entre el Estado, las obras sociales, las empresas de
medicina prepaga y los centros de fertilidad.
“A mí lo que me parece en estos puntos que ustedes plantean –para establecer un tema de prioridad–
es ver cómo hacemos para que esta ley sea una ley justa y de justicia distributiva; pues esta ley, tal
como está planteada, es una ley injusta. Yo estoy a favor de la legislación. Que es lo que yo creo: no
es un problema de la ley, es un problema el manejo de la salud en la Argentina. En la Argentina, hay
tres sistemas: el sector público, la seguridad social y el sector privado y hay un problema que es que la
7
La Ley incluye una limitación de tres (3) tratamientos de TRHA (por año o de por vida?), establece como límite de edad los 40 años
y no incluye la cobertura por donación de gametos, es decir que cubre solamente aquellos tratamientos que incluyen a parejas de
distinto sexo en las cuales los dos miembros están en condiciones de aportar su material genético.
// Lic. Marisa Scardino //
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Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
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Ley es nacional, pero los recursos los manejan las provincias. Y que además, existe la seguridad social
que maneja el recurso del afiliado (…). El problema es que existe un manejo de la salud muy
heterogéneo. Entonces, cuando hablamos de medicina prepaga hablamos de cuatro millones de
afiliados, 36 millones de afiliados están afuera, hay una heterogeneidad absoluta y esto complejiza el
tema. [Entrevista Nº 9 – Médico]
“(…) primero habría que haber evaluado cómo instrumentar esta ley antes de sacarla. En cambio, la
sacamos y ya empieza: fallo, fallo, fallo y no sabemos cómo instrumentarla. Lo mismo la cobertura:
cubrimos los tratamientos pero los hospitales no están preparados, los centros no están preparados,
los convenios no están hechos, las obras sociales… No se hizo una evaluación económica del impacto
de la Ley, entonces bueno…” [Entrevista Nº 3 – Médico]
“Nosotros como asociación quisimos que la ley de Provincia [de Buenos Aires] sea más amplia en
edad. No estamos en contra para nada de la limitación en cuanto a los tratamientos, creemos que es
inclusive sano para la pareja, por ejemplo tres (3) y sino andá a la adopción, o págatelo vos. Tampoco
podemos quebrar al Estado por esto, no es justo para nadie. Pero el límite de los 40 años de edad me
parece que no va con la sociedad; uno empieza a pensar en una pareja a partir de los 35, 37 años hoy
en día. Y la otra es que solamente se hacen los tratamientos con material homólogo de la pareja, es
decir que cierra de cuajo, definitivamente, la posibilidad de la donación de gametos con cobertura. En
realidad, al no quedar establecido en la Ley su prohibición, ya se están presentando los amparos
correspondientes.” [Entrevista Nº 4 – Abogado]
A su vez, los acuerdos económicos establecidos entre algunas empresas de medicina prepaga y ciertos
centros de medicina reproductiva, plantean el debate entre ‘masividad y calidad’; es decir, ¿los acuerdos
económicos establecidos pueden cubrir los costos de los tratamientos garantizado estándares de calidad y
seguridad para los pacientes? Y a su vez, ¿pueden los centros absorber la ‘masificación’ de los tratamientos;
están preparados con los recursos humanos, el equipamiento y la infraestructura necesaria para ello? Estos
nudos problemáticos despiertan nuevas controversias entre los especialistas.
“Desde mi punto de vista –y esto es sostenido por las academias internacionales– hoy la medicina es
para la seguridad del paciente y la calidad. Si yo no garantizo seguridad del paciente y calidad, no
puedo brindar la prestación. Entonces, hay un abismo entre el contenido de la Ley y la capacidad que
yo tengo de brindar seguridad y calidad. Para mí, ahí hay un quiebre. Al no tener un eje en el cual
establezco prioridades y establezco cuál es el diagnóstico, de qué manera, con qué secuencia, cómo
voy a distribuir el recurso de manera justa y equitativa… creo que se produce un quiebre entre
seguridad y calidad de la prestación. ¿Y le doy salud a todo el mundo? Es contradictorio, porque no
tengo recursos humanos, estructurales ni económicos. Entonces, los jóvenes del futuro, los
investigadores sociales, tendrán que trabajar para resolver este dilema: si yo tengo que velar por la
seguridad y la calidad, y tengo estos recursos ¿cómo hago para sostener la calidad? Hoy está en
juego la calidad de la prestación y la seguridad del paciente, ese es el gran dilema.” [Entrevista Nº 9 Médico]
“(…) todo lo que vaya a ser o vaya a ocurrir y los beneficios o perjuicios de la Ley dependen de los
financiadores. Esta clínica cobra $25.000 una fecundación in vitro, igual que todas las clínicas. Hace
una semana atrás, otra clínica de fertilidad arregló con una prepaga importante para hacerlo por
// Lic. Marisa Scardino //
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
$14.000. Si vos hacés una fecundación in vitro por $14.000 no podés ofrecer, salvo que tengas una
rentabilidad infernal, no podés ofrecer el mismo servicio que por $25.000. Por lo cual, todo lo que va a
ocurrir ahora va en detrimento de la calidad médica.” [Entrevista Nº 13 - Médico]
“Yo me senté con un señor de una empresa de medicina prepaga que nos pidió asesoramiento,
entonces fui con los manuales de procedimiento del centro y le dije: ‘si vos contratás una clínica mala,
la probabilidad de tener que repetir ciclo es alta y eso te cuesta mucho dinero. Si vos contratás la
mejor clínica, tenés más probabilidad de gestación y esa mujer tiene menos chance de repetir el ciclo
y entonces vos vas a estar ahorrando dinero’. ¿Qué contrataron? Contrataron lo peor.” [Entrevista Nº
13 - Médico]
En este contexto, no puede dejar de mencionarse el importante desarrollo que, desde hace más de veinte
años, está experimentando la medicina reproductiva en nuestro país. De hecho, la Argentina cuenta con
una Sociedad de Medicina Reproductiva (SAMER)8 fundada en el año 1947, dedicada a fomentar el estudio
de la fertilidad humana en sus diversos aspectos y representar al país ante las federaciones de medicina
reproductiva tanto en el plano nacional como internacional9. Al mismo tiempo, desde el año 1995, otorga el
“Certificado de Acreditación de Centro de Medicina Reproductiva” para el establecimiento de un Programa
de Reproducción Humana Asistida de Alta Complejidad, previo cumplimiento de los requisitos mínimos
para acceder al mismo10. Hablar de CATRHA.
“Nosotros en Argentina estamos avanzadísimos. Estamos igualados a Europa. (…) en la Argentina
estamos a meses de poder lograr hacer el estudio del ADN del ovulo, para determinar cuál es el mejor
para hacer la fertilización y evitar las malformaciones. En temas científicos estamos igual que Europa.
Todos nuestros profesionales viven viajando a Europa, atienden allá, son parte de congresos. No
tenemos nada que envidiarles. Este centro, por ejemplo, todo lo que es estructura, está igual a un
centro de Alemania (…).” [Entrevista Nº 4 - Abogado]
El importante desarrollo científico experimentado implicó como correlato el surgimiento de múltiples
centros de fertilidad privados, especialmente en la Ciudad de Buenos Aires. Algunos de estos centros han
invertido en equipamiento y en el cumplimiento de estándares internacionales de calidad11, y también han
visto aumentar sus beneficios económicos. Sobre este punto uno de los especialistas comenta:
“El único problema que tienen [los centros de reproducción] se llama ‘pesos’. ¿Cuál es el problema
con la Provincia de Buenos Aires? Las obras sociales: desde el arreglo de un diente hasta la operación
más compleja tienen un circulito armado para el pago. Se sabe que hasta los 90 días no ingresa el
pago, cuando hoy los centros tienen el dinero en el momento. De repente, se encuentran con que es la
primera vez que ellos hacen el tratamiento y que no lo cobran hasta tres o cuatro meses después de
8
http://www.samer.org.ar/index.php
Representa al país en la IFFS (International Federation of Fertility Societies), FLASEF (Federación Latinoamericana de Sociedades
de Medicina Reproductiva), ASRM (American Society of Reproductive Medicine) y otras.
10 Sobre este punto, hay que aclarar que la reciente reglamentación de la Ley 26.862 indica que es el Ministerio de Salud el que
deberá registrar, por medio del “Registro Federal de Establecimientos de Salud” (ReFES), a todos los centros de salud para realizar
procedimientos y TRHA. Aunque todavía, esta reglamentación aún no se ha implementado de forma acabada.
11 Según la página del SAMER, en la actualidad hay un total de 31 Centros de Fertilidad acreditados, distribuidos en 11 ciudades del
país. El 45% de los mismos se concentran en la CABA, un 10% en partidos del Gran Buenos Aires y otro 10% del total en la ciudad de
Bahía Blanca. De todos modos, se reconoce una mayor cantidad de centros en el país que funcionan sin estar certificados por
SAMER dado que, por supuesto, no es obligatoria esta certificación en tanto no surge de un organismo público de control.
9
// Lic. Marisa Scardino //
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Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
hecho. Hay una realidad, ellos nunca pierden plata. Son una entidad financiera, ni más ni menos. En
la Argentina no existe regulación de los precios de los tratamientos, es al mejor postor.” [Entrevista
Nº 4 - Abogado]
De lo dicho anteriormente, surge la necesidad para los usuarios de las TRHA de poder contar con algún tipo
de cobertura para la realización de este tipo de tratamientos, ya sea directamente por parte del Estado o a
través de sus obras sociales. Por otro lado, desde la mirada de las políticas públicas y en función de los
comentarios vertidos por los especialistas consultados, queda clara la necesidad de focalizar los recursos
estableciendo una serie de prioridades o parámetros que puedan establecer prioridades de acceso a la
cobertura de estas técnicas. Para ello, los especialistas sugieren considerar ambos términos del debate
entre ‘masividad y calidad’, como así también apuntan al establecimiento de una reglamentación basada en
un criterio de justicia distributiva.
Siguiendo esta línea de la indagación y una vez consultados los usuarios por el rol del Estado y las OS, así
como también por las limitantes generales por las que debería regirse la cobertura del servicio, se consultó
a los usuarios de las TRHA su opinión acerca de quiénes, de forma específica, deberían tener acceso a este
tipo de técnicas y, en tal caso, si el acceso a las mismas con algún tipo de cobertura debería limitarse
únicamente a cuestiones médicas.
En cuanto al primer punto, el 69% de los encuestados afirma que el acceso debe estar garantizado para
todos, sin importar su orientación sexual o situación conyugal. Es decir que, tanto parejas heterosexuales,
como parejas conformadas por personas del mismo sexo, o bien mujeres u hombres solos deberían tener
acceso a este tipo de tratamientos de procreación asistida con cierto grado de cobertura.
En contraposición, un 21% de la muestra considera que el acceso a las TRHA debe limitarse solamente a
parejas heterosexuales. El resto de las categorías presenta porcentajes muy minoritarios. [Ver Gráfico 10].
Gráfico 10: ¿Quiénes deberían tener acceso a las TRHA?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 219 casos
// Lic. Marisa Scardino //
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
A su vez, al consultar sobre la limitación en el acceso al tratamiento por cuestiones médicas, el 44% afirma
que no –un porcentaje algo menor al 69% que está de acuerdo con el libre acceso- y el 33% indica que sí.
[Ver Cuadro 6]. Al indagar acerca de los motivos que los llevan a considerar que el acceso con cobertura
debe quedar limitado a las personas con problemas médicos para la concepción, las respuestas ofrecidas
recurren a argumentos tautológicos o a indicar que si el Estado es que el encargado de cubrir el
tratamiento, debería priorizar a aquellos con problemas de salud. Por otro lado, los usuarios que se oponen
a limitar el acceso, lo realizan en nombre de una ampliación de los derechos que incluya también a aquellos
con infertilidad estructural.
Cuadro 6: ¿Cree que el acceso a las TRHA debería estar limitado a razones médicas?
¿Cree que el acceso a las TRHA
debería estar limitado a razones
médicas?
Si
No
Depende del caso
No sabe
Total
%
33%
44%
6%
17%
100,0
En cuanto a la edad límite para el acceso a las TRHA, las respuestas ofrecidas por los encuestados difieren
al referirse a los hombres o las mujeres, sin embargo, la categoría ‘sin edad fija, a ser determinada en cada
caso’ es la que concentra la mayor cantidad de casos tanto respecto a la edad de la mujer (49%), como a la
edad del hombre (61%). Luego, es posible observar que los encuestados que sí establecen edades límites
para el acceso a los tratamientos, son levemente más flexibles con las limitaciones en la edad de acceso de
los hombres que en la edad de acceso de las mujeres. Mientras que un 28% de los usuarios consultados
consideran que las mujeres deberían acceder a las THRA hasta los ‘40 a 45 años’, en el caso del acceso de
los hombres para ese mismo rango etario, el porcentaje solamente alcanza el 10%. A su vez, aunque en una
proporción menor, el 12% de los encuestados considera que las mujeres deben acceder hasta los ‘46 y 50
años’ y, en el caso del acceso de los hombres, la misma categoría alcanza el 18% del total de la muestra.
Gráfico 11: ¿Hasta que edad la MUJER debería
someterse a las TRHA?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado.
Base: 219 casos
// Lic. Marisa Scardino //
Gráfico 12: ¿Hasta que edad el HOMBRE debería
someterse a las TRHA?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado.
Base: 219 casos
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Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Los especialistas entrevistados también ofrecen su opinión respecto de la edad límite para convertirse en
padres o madres. Sobre este punto, los consultados incorporan un aspecto que, aunque fundamental,
muchas veces no es tenido en cuenta por los usuarios de las TRHA: más allá de la concepción misma, es
necesario considerar el tiempo propio para un adecuado desarrollo de la maternidad o la paternidad.
“Nosotros, en este centro tenemos una edad tope que es de 50 años, que en realidad quizás, no sé si
no pondría 48. Es difícil porque uno… a ver, como decía una bióloga: ‘la edad de uno es la edad de los
proyectos’. Pero es verdad que ser madre y padre a los 48 años, a los 46, a los 44, significa asumir un
compromiso de cuidado con uno mismo para darle ese chico más tiempo de mejor calidad de padres.
Y en los tiempos que corren, donde ambos en la pareja tienen que trabajar y en dónde vivimos con un
plus de stress importante, no siempre la calidad física y emocional de los padres es maravillosa.
Entonces, a mí me parece que lo que habría que hacer es –desde los Centros– tratar de tener una
mirada individual de cada pareja. Es difícil, pero es lo que se debería hacer. Sobre todo a partir de una
determinada edad. Yo peleo porque todas las parejas sean evaluadas (así como las donantes de
óvulos son evaluadas) una pareja que va a un tratamiento a los 43 años, también debe ser evaluada.
Y a su vez, a una mujer de 43 o 44 años, no se le debería transferir más de un solo embrión por
tratamiento (…) porque es muy agotadora la crianza de dos niños al mismo tiempo… yo lo veo en mis
pacientes: primero es bárbaro, ‘me embarazo de dos y resuelvo todo el problema’; pero después....”
[Entrevista Nº 2 – Lic. en Psicología]
“El límite de edad recomendado [para la mujer] son los cincuenta años por una cuestión ética que
tiene que ver con la diferencia de edad que van a tener los padres con los hijos en el futuro. Que los
chicos no sean huérfanos o tengan que, a los veinte años, hacerse cargo de sus padres. Ese es,
básicamente, el punto más importante por el cual poner un límite. En realidad algunos hablan de que
la sumatoria de edad entre ambos padres no debería dar más de 100. (…) Así por lo menos uno tiene
la seguridad de que uno joven hay”. [Entrevista Nº 3 - Médico]
“El límite de la edad es imprescindible. En general se manejan con el límite de 50 años, yo lo bajaría,
especialmente en el caso de mujer. Yo la establecería hasta los 45 años porque hay una realidad,
incluso por experiencia te digo que a medida que mis hijos fueron creciendo, llega un momento donde
no te da ni la cabeza, ni el físico. Entonces ¿qué se le juega a una mujer que postergó la maternidad o
encontró la pareja de más grande? Creo que tiene que haber un límite. En todos los países donde está
cubierto por la seguridad social, está muy reglamentado todo esto del límite de edad y el número de
tratamientos.” [Entrevista Nº 15 - Lic. en Psicología]
Por otro lado, se consultó a los encuestados a cuántos centros médicos habían concurrido para utilizar
técnicas de reproducción humana asistida y el 37% de los mismos afirmaron haber realizado consultas en
dos centros o más. A su vez, el 57% afirmó haber realizado interconsultas con otros profesionales. [Ver
Cuadros 7 y 8].
// Lic. Marisa Scardino //
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Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Cuadro 7: Cantidad de centros médicos a los que
concurrió
Cuadro 8: Interconsultas médicas
1 solo centro
63%
Sí
No
2 centros
24%
No responde
3 centros o más
8%
Total
No responde
5%
Total
100%
58%
36%
6%
100%
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento
realizado. Base: 219 casos
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento
realizado. Base: 219 casos
A los entrevistados que realizaron otras consultas médicas –ya sea al momento de emprender el
tratamiento o en el transcurso del mismo-, se le les preguntó sobre los motivos que los llevaron a ello.
Entre las razones esgrimidas por los entrevistados, la que apunta o la obtención de un nuevo diagnóstico es
la que obtuvo más menciones, con un 29% del total de respuestas. El segundo motivo mencionado por los
usuarios en orden de importancia es “para obtener más información/ sacarnos todas las dudas”, con el
19%. [Ver Gráfico 13].
Gráfico 13: Motivos de la interconsulta
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 133 casos.
// Lic. Marisa Scardino //
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Es comprensible que, dada la extensión que suelen adquirir estos tratamientos y su complejidad, muchos
de los usuarios de TRHA sientan la necesidad de escuchar otras opiniones –especialmente cuando se llega a
los mismos por problemas de salud– o quieran encontrar un profesional con el que se sientan a gusto. A su
vez, es llamativo que un 15% de las respuestas hagan referencia a razones negativas: “porque atravesamos
varios tratamientos negativos y quisimos conocer otro profesional” (9%), “porque nos sentimos poco
contenidos/ por el mal trato/ la mala atención recibida” (4%), “porque no estábamos satisfechos con los
procedimientos implementados anteriormente” (2%).
Con la intensión de mejorar la comprensión de estos circuitos de médicos y clínicas que muchas veces
recorren los usuarios de las TRHA, resulta pertinente traer alguno de los relatos en primera persona
obtenidos de las encuestas:
“Tuvimos otras consultas porque nos peleamos con un médico del primer centro al que fuimos. Vimos
a otro, pero por un lado las tasas de efectividad no eran muy altas y además no nos convencían los
métodos y el trato. Sentimos muy poca contención.”
“Consulté varios médicos ginecólogos hasta que llegué a la especialista en fertilidad. Pero con el
tiempo cambié esta médica, porque si bien me había hecho conseguir por FIV12 a mi hija, me informé
más por fuera y me di cuenta que le faltaba información en sus explicaciones y hacía comentarios
prejuiciosos respecto que ya tenía una hija. A la tercera transferencia negativa con ella, la cambié. La
interconsulta con otra médica especialista en fertilidad fue para conocer desde otra opinión por qué
no habían funcionado las tres transferencias13 posteriores a tener a mi hija. Y con toda la nueva
información me animé a hacer una nueva FIV, pero tampoco tuve buena respuesta. Tampoco nos
resultaban confiables; no estaba claro el diagnóstico”
“La primera clínica a la que fui en Bs.As., desde el primer intento ya veíamos con mi marido que nos
atendían con mucha falta de humanidad, poco respeto, como si fuéramos un contingente que venía
del norte, hasta que nos dimos cuenta que era así… Después nos decían que si no nos daban boleta
nos hacían descuentos, ¡pero después nos enteramos que cobraban igual! Y todo llegó a su fin
después de tres ICSIs14 y una pérdida de embarazo por falta de estudios (SAF-trombofilia15 que me los
deberían haber pedido desde el primer día ya que tengo antecedentes familiares). Además, me
hicieron padecer en cada ICSI condiciones muy poco humanas, como hacer la intervención sin
anestesia y encima decirme que aguante el dolor, que no me queje; por ende estaban sin anestesista
por si lo necesitara, sin monitoreo cardiaco y sin una sala de quirófano. Todo en un consultorio
médico común en el subsuelo, con una doctora que hablaba por celular con su hijo mientras me
aspiraba los óvulos. ¡Una situación de terror! Después que perdí mi embarazo y con el trauma que
significaba hacer los tratamientos con ellos, empecé a buscar otras clínicas y averiguar cómo
12
FIV: Fecundación in-vitro.
Se llama transferencia embrionaria al procedimiento por el cual se introducen los embriones en la cavidad uterina a las 48 o 72
horas de realizada la inseminación o inyección de los óvulos.
14 ICSI: Técnica de Inyección Intra-citoplasmática de un Espermatozoide. El ICSI se basa en los mismos conceptos que la técnica de
FIV, excepto que se asiste el ingreso de un único espermatozoide con ayuda de un micromanipulador en cada uno de los ovocitos
que la pareja haya obtenido.
15 SAF (Síndrome antifosfolipídico): es la trombofilia adquirida más frecuente. Es causa de importantes problemas para el binomio
materno-fetal: trombosis materna, abortos recurrentes entre otros. Se postula también como causa probable de infertilidad.
13
// Lic. Marisa Scardino //
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Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
realizaban ellos los tratamientos. Lo que pasa es que caímos ahí porque es la única a la que le vimos
la propaganda y te compra…”
Por supuesto, no es posible generalizar las experiencias personales, pero sí pueden dar indicios acerca del
funcionamiento de algunos de los centros que actualmente ofrecen sus servicios, o de las prácticas
abusivas que pueden sufrir algunos de los usuarios de las TRHA. Como se mencionó anteriormente, el
avance biotecnológico y la creciente difusión de estas técnicas de reproducción asistida llevaron a la
multiplicación de centros de fertilidad y al aumento de la demanda por parte de los usuarios. Sin embargo,
desde las políticas públicas de salud todavía no se ha logrado acompañar el desarrollo y regular
completamente este tipo de prácticas médicas. Al respecto uno de los especialistas consultados comentó
su experiencia:
“Para habilitar esta clínica que es, -les juro- lo mejor de la argentina, yo tengo un piso entero para
filtrar aire, para que entre al laboratorio y al quirófano; un piso entero, ¡imagínate! Vino un tipo, uno
de estos que hacen negocios, y me dijo, ‘¿Pero vos tenés 200 metros acá para tener dos aparatos?’,
‘Si’, ‘¿Pero vos sabes la plata que podes hacer por este piso?’…pero es lo que toca. Nosotros
buscamos la calidad, ¿está bien? Acá, cuando te toca habilitar un laboratorio de reproducción
asistida, que no se parece en nada a un laboratorio de análisis clínicos, te piden que lo habilites como
un laboratorio de análisis clínicos porque no existe una normativa para habilitar un laboratorio de
reproducción asistida. (…) ¿Quién sabe de esto en el Ministerio de Salud? ¿Hay algún especialista en
reproducción? ¿Hay algún biólogo? No, los biólogos no tienen matrícula porque no existe el ente
“biólogo” o “embriólogo”. Entonces, para habilitar una clínica a vos te envían a un bioquímico, pero el
bioquímico lo único que hace es sacar sangre, mirar los análisis. ¡Nada que ver con lo que hacemos
nosotros!... Para que veas por dónde hay que arrancar: allá atrás hay que arrancar.”. [Entrevista Nº
13 - Médico]
Otra de las cuestiones relevadas en el presente estudio se centró en los mecanismos a través de los cuales
cada uno de los centros implementa la firma del consentimiento informado con los usuarios de las TRHA.
En la actualidad, las leyes regulan la filiación por naturaleza y por adopción: mientras que en el primer caso,
la paternidad es atribuida sobre la base del matrimonio con la madre o de la prueba genética que establece
quién es padre biológico16, en la filiación por adopción se trata de una filiación social constituida por
sentencia judicial. Por otro lado, el desarrollo de las técnicas de reproducción humana asistida ha
posibilitado el surgimiento de una tercera fuente del derecho filial fundada en el principio de la ‘voluntad
procreacional’ y de su exteriorización a través del consentimiento informado. Mientras que en la filiación
por naturaleza la determinación de la misma se basa exclusivamente en el componente biológico, en las
TRHA el elemento decisivo para determinar el vínculo filial es la voluntad expresa de ambos miembros de la
pareja de querer tener un hijo de forma conjunta (KEMELMAJER DE CARLUCCI, HERRERA, LAMM. 2011).
Por supuesto, en el caso de parejas heterosexuales que utilizan su propio material genético para
convertirse en padres, la asistencia de técnicas de fertilización para poder procrear no altera el
establecimiento del vínculo filial. Sin embargo, la situación es diferente si se trata de parejas homosexuales,
16
En la filiación por naturaleza, lo que es necesario establecer es la relación del niño con el padre, dado que no se pone en duda
que la mujer que da a luz al niño sea la madre del mismo.
// Lic. Marisa Scardino //
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
mujeres solas u hombres solos, o bien de parejas heterosexuales que necesitan acudir a la donación de
gametas.
Si bien no se profundizará en este apartado acerca de los nudos problemáticos vinculados con la donación
de material genético, la conservación de embriones y la maternidad subrogada, sí es necesario resaltar la
importancia que adquiere a nivel jurídico la figura del ‘consentimiento informado’. Dado que aún no se
cuenta con una reglamentación que paute su contenido ni su procedimiento de implementación17, cada
uno de los centros de fertilidad está en condiciones de confeccionar su propio modelo de consentimiento,
así como tampoco está obligado a llevar a cabo un procedimiento específico para poner en conocimiento a
los usuarios acerca de la relevancia y las implicancias del mismo18. MENCIONAR EL TRABAJO CON LOS
MODELOS DE CONSENTIMIETO.
Al analizar entonces las respuestas ofrecidas por parte de los usuarios de las TRHA en relación a las
modalidades de implementación del consentimiento informado en los centros a los que asistieron, más de
la mitad de los entrevistados afirmaron que el consentimiento se abordó de forma adecuada, 57% de las
respuestas obtenidas. Sin embargo un 35% de las menciones dan cuenta de una modalidad de abordaje
poco seria o directamente de carácter administrativa, que sin dudas le resta el carácter relevante que el
mismo implica tanto para los usuarios como para las clínicas.
Gráfico 14: Modalidad de abordaje del consentimiento informado
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 167 menciones19
17
La reglamentación de la Ley 26.862 indica, en su Artículo 7º, cuando se debe firmar el consentimiento informado y estipula sus
posibilidades de revocación, sin embargo, no deja asentado el contenido del mismo: “el consentimiento informado deberá ser
prestado por la persona que requiera la aplicación de técnicas de reproducción médicamente asistida, antes del inicio de cada una
de ellas. El consentimiento informado y su revocación deben documentarse en la historia clínica con la firma del titular del derecho
expresando su manifestación de voluntad. Se aplican, en lo pertinente, las Leyes Nº 26.529 de Derechos del Paciente en su relación
con los Profesionales e Instituciones de la Salud y Nº 25.326 de Protección de los Datos Personales. En los casos de técnicas de
reproducción medicamente asistida de baja complejidad, el consentimiento es revocable en cualquier momento del tratamiento o
hasta antes del inicio de la inseminación. En los casos de técnicas de reproducción médicamente asistida de alta complejidad, el
consentimiento es revocable hasta antes de la implantación del embrión”
18 Para ampliar, ver: KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2011). “La obligación de ser padre impuesta por un
tribunal”, LA LEY 28/09/2011, 3 / LA LEY 2011-E, 441.
19 La base del presente gráfico es menor que el total de la muestra debido a la gran cantidad de no respuestas a la pregunta (62
casos) y se decidió realizar el análisis solamente de los casos válidos.
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¿Cuál es la real importancia del consentimiento informado? ¿Qué situaciones pueden surgir a lo largo del
tratamiento que hagan necesaria esta anuencia? ¿Cuáles son los riesgos para los usuarios y para los centros
médicos de fertilidad? Como ya se mencionó, el proceso propio de las técnicas de reproducción humana
asistida plantea nuevas reglas para establecer el vínculo filial y otorga al ‘elemento volitivo’ un lugar
fundamental. “Gracias a los avances científicos, maternidad y paternidad dejan de considerarse una
relación de filiación basada en un puro reduccionismo geneticista y/o biológico; por el contrario, se impone
el establecimiento de una realidad no genética sino socio-afectiva, determinada por la aportación del
elemento volitivo”. (KEMELMAJER DE CARLUCCI, HERRERA, LAMM. 2011:27-28). En este contexto, es el
consentimiento informado el que representa esa ‘voluntad procreacional’.
Un punto característico del proceso de fertilización asistida de mayor complejidad es, a diferencia de la
concepción biológica, el tiempo que separa el inicio del tratamiento del momento de la fertilización de
óvulo o la implantación de los embriones en el seno materno; es por ello que se vuelve fundamental contar
con la posibilidad permanente de renovación o de revocación del consentimiento informado a lo largo del
tratamiento. A su vez, más allá de tomar conocimiento de las características y riesgos médicos que
pudieran surgir, la anuencia debe dejar explicitado el origen de los gametos utilizados (en los casos que se
utilice el material biológico propio o se reciba material donado), la finalidad que tendrán esos gametos, la
aceptación o no de los procedimientos de crioconservación de embriones y, en ese caso, cómo proceder
con los embriones no transferidos: ¿la pareja acepta el descarte, prefiere la donación para investigación o
para otras parejas? Asimismo, el consentimiento ha de prever el proceder en caso de separación de la
pareja o la muerte de alguno de los miembros20. Si bien estas cuestiones pueden resultar excesivas, lo
cierto es que ya se registraron en nuestro país, casos de disputas legales vinculadas con estas situaciones y
en las cuales el consentimiento informado se vuelve un elemento fundamental.
Sobre este punto, también comentan los especialistas consultados:
“Yo desde el día que empecé a trabajar en esto a las clínicas les aconsejo, para cada tratamiento y
cada movimiento mínimo, volver a hacer todo el tema del consentimiento. O sea, con las clínicas que
asesoro normalmente lo hacen desde siempre (…). Porque hay gente que vuelve después de 10 años a
hacerse un tratamiento. ¡Consentimiento nuevo todas las veces! Porque además puede haber en el
medio una separación, una muerte. (…) O sea que lo ideal sería tener un consentimiento más allá de
cada tratamiento; que el consentimiento inicial o el último sea absolutamente completo, que cubra
todas las posibilidades: el divorcio, la muerte, la separación. (…) Al menos yo lo que les pido a los
médicos es que traten de concientizar al paciente. Yo fui paciente también y lo único que te importa
en ese momento es tener al bebé. Entonces la gente te dice: ‘Sí, te firmo lo que sea’; ‘Sí, no hay
problema, nunca nos vamos a divorciar’. Porque vos amas con toda tu alma porque si no, no llegas a
ese estadio… pero yo me divorcié. O sea, llegué muy enamorada a ese estadio y aun así pueden pasar
mil cosas en el medio. Entonces después la clínica, es lo que yo veo todos los días, no sabe para dónde
salir. Tienen embriones congelados allí hace años y nadie los va a buscar; o viene uno de los
miembros de la pareja, pero el otro no quiere venir. En esas situaciones, la clínica tiene que decir
‘bueno, entonces necesito una orden del poder judicial’, pero termina siendo un espacio donde nadie
sabe muy bien qué está bien y qué está mal desde el punto de vista jurídico; hasta donde puedo y
20
Estas cuestiones serán retomadas y profundizadas en otro apartado del presente informe.
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hasta donde no. Esto es correcto o me pongo en peligro. Las clínicas muchas veces están en peligro.”
[Entrevista Nº 5 - Abogado].
“[Acerca de la firma de consentimientos informados] Sí, nosotros pedimos consentimientos desde que
abrimos. Te cuento, desde el 86’, 87’. En esa época era una novedad todo eso, creo que fuimos
también unos de los pocos que los teníamos. Yo estuve trabajando en Australia, en Australia había un
montón de consentimientos, en Estados Unidos también. Entonces hicimos entre el australiano, el
americano y el inglés, un consentimiento adaptado para la Argentina, obviamente con unos
abogados y después los fuimos mejorando. Por más que a lo largo de muchísimos años nosotros
supimos que esos consentimientos no tenían peso legal, sí tienen –creo yo- un peso de compromiso
para las partes muy particular, está en la cabeza, viste… (…) Y nosotros lo volvemos a pedir para cada
transferencia, en cada una yo le pido a los médicos que lo hagan.” [Entrevista Nº 10 - Médico]
Por último, se consultó a los usuarios sobre las carencias que, según su consideración, tuvieron los
tratamientos de fertilización asistida por los que transitaron. En primer lugar, hay que mencionar que
prácticamente la mitad de las respuestas ofrecidas por los entrevistados señalan que no hubo carencias a lo
largo del tratamiento (47%). Entre aquellos que sí identificaron carencias, la más frecuente es la falta de
acompañamiento psicológico como parte del tratamiento ofrecido por los centros. Asimismo, aunque con
menor presencia, algunas respuestas apuntan a la relación médico-paciente, destacando el trato
impersonal o incluso, irrespetuoso (9%).
Gráfico 15: Carencias en el abordaje del tratamiento médico
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 167 casos.
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En síntesis, en lo relativo a los centros de salud reproductiva y la cobertura de los tratamientos, la
mayoría de los usuarios afirma que el Estado y/o las Obras Sociales deben cubrir los tratamientos de
reproducción asistida. Sin embargo, se ponen de manifiesto tensiones al momento de considerar la
modalidad de cobertura de los tratamientos. El primer nudo problemático emergente es aquel que se
inscribe en la definición misma de “la infertilidad”: mayormente, los usuarios entrevistados asocian la
infertilidad exclusivamente a una patología médica, introduciéndola en el ámbito del derecho a la salud y
dejando por fuera a los casos de ‘infertilidad estructural’ ya mencionados21. Sin embargo, al indagar acerca
de quienes deberían tener acceso a las técnicas, 7 de cada 10 encuestados menciona que el acceso debe
ser para todos por igual, sin importar su orientación sexual o situación conyugal.
En segundo lugar, ya sea considerando a la infertilidad con un criterio amplio o restringido, no se evidenció
un acuerdo por parte de los usuarios, en relación con la modalidad indicada para establecer los límites de la
cobertura. Considerando la opinión de la mayoría de los entrevistados, las limitaciones no deberían quedar
establecidas previamente o de hecho deberían ser mínimas. Sin embargo, desde la lógica de las políticas
públicas, se vuelve prioritario el establecimiento de una serie de criterios que limiten la cobertura para
poder así garantizar una distribución equitativa de los recursos disponibles, entendiendo allí que el
conocimiento y la experiencia médica es el elemento capaz de legitimar los criterios establecidos.
A su vez, queda evidenciada la tensión manifiesta entre: el aumento de la demanda producido en los
últimos años, que empieza a dar cuenta de una ‘masificación’ del servicio, y la calidad de la prestación
médica que pueden brindar los centros. Comienza a observarse que algunas instituciones ya no podrían
satisfacer la creciente demanda sin afectar la calidad de las prestaciones ofrecidas a los usuarios, aspecto
que reaparece de manera indirecta en la carencia de espacios y equipamiento adecuado, malos tratos en la
relación médico-paciente y otras dificultades percibidas por los usuarios.
Por otro lado, con los años de práctica de las TRHA, ya comienzan a surgir en la experiencia propia de los
usuarios y en el recorrido institucional de los centros de fertilidad, diferentes situaciones que revelan los
conflictos legales que se esconden detrás de un conjunto de prácticas no reglamentadas aún: separaciones,
divorcios o muerte de uno de los miembros de la pareja, que se contraponen a material genético
previamente extraído o criopreservación de embriones. Por consiguiente, todas estas tensiones
manifiestas, no hacen más que revelar la importancia y la urgencia del establecimiento de una normativa
específica y coherente que pueda ordenar estas cuestiones tanto en el campo de las prácticas médicas y el
cuidado de la salud, como en el campo del derecho de familia.
21
Es importante recordar que los datos cuantitativos sobre los cuales se basa el presente estudio fueron relevados con anterioridad
a la sanción de la Ley Nº 26.862, que ya plantea en su texto un acceso igualitario a las TRHA, sin importar orientación sexual o
estado civil. De hecho, en la actualidad, se está procediendo con las reformas de las leyes provinciales que no se ajustan a lo
planteado por dicha Ley.
// Lic. Marisa Scardino //
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3.3 Debates sobre la donación de material genético
A partir del desarrollo y la práctica de las técnicas de reproducción humana asistida surge, de manos de la
ciencia, una nueva posibilidad que incluye la realización del proceso reproductivo con material genético
donado por otras personas que no necesariamente son quienes van a llevar a cabo el proyecto de
convertirse en padres o madres. La donación de óvulos y espermatozoides como así también la donación
de embriones, implican técnicas médicas actualmente utilizadas y mayormente difundidas. Este avance en
el campo de la medicina y la biología habilitó una nueva opción para acercarse a la maternidad y a la
paternidad para aquellas parejas que no podían utilizar sus propias células reproductivas por diferentes
patologías. Asimismo, se planteó como una forma de acceso médica y “no casera”22 a la ampliación de
familias conformadas por dos mujeres o por mujeres solas a través de la donación de esperma23.
Entre los usuarios consultados, solamente el 13% del total de la muestra acudió a la donación de óvulos,
espermatozoides o embriones [Ver Gráfico 16] y que, en la mayoría de los casos, éstos accedieron a
material genético proveniente de donantes anónimos (86%) [Ver Cuadro 9]. Cabe señalar que esta
modalidad –la utilización de óvulos, espermatozoides o embriones de donantes anónimos– se encuentra
fuertemente condicionada por el modo en que operan los centros médicos, ya que en general no ofrecen a
los usuarios la posibilidad de optar entre una donación anónima o recurrir a familiares o personas de su
entorno (sólo 2 de cada 10 usuarios receptores tuvieron esta opción).
Dos preguntas intentan profundizar en la experiencia propia de los usuarios que recibieron material
donado y la primera de ellas apunta a los interrogantes, miedos o sentimientos a los que se tuvieron que
enfrentar al momento de la donación. Dentro de las respuestas ofrecidas por los usuarios surge en
principio, un conjunto de menciones que hace referencia a los miedos y prejuicios propios de una
experiencia que se desconoce; porque si bien es cierto que las TRHA están en la actualidad ampliamente
difundidas, la posibilidad de recurrir a la donación de gametos o embriones como parte del tratamiento
para llevar adelante un embarazo es una opción que muchos usuarios desconocen previamente. Gran parte
de las parejas que acuden a este tipo de técnicas -sin incluir a aquellas compuestas por personas del mismo
sexo cuya única posibilidad se basa en la donación de gametos- no pueden imaginar en un comienzo cuál
será el itinerario que deberán atravesar a lo largo del tratamiento. Los diagnósticos realizados a los
pacientes se llevan a cabo de forma paulatina e implican un nivel de complejidad creciente, las opciones se
van descartando a medida que los tratamientos de menor complejidad24 no resultan efectivos, pudiendo
concluir en la donación de gametos o embriones como última opción antes de la adopción. Es comprensible
entonces, que se expresen sentimientos tales como la desilusión, el miedo y también los prejuicios surgidos
al respecto.
22
Es sabido, que parejas conformadas por dos mujeres o mujeres solas, pueden convertirse en madres a través de inseminaciones
artificiales realizadas de forma doméstica, a partir de la donación de una muestra de semen de un donante conocido. Pero, aquí se
hace referencia a la posibilidad de acceso por medio de la intervención médica y la utilización de muestras provenientes de
donantes anónimos recolectadas por los bancos de esperma.
23 El caso de la reproducción de parejas conformadas por dos hombres, si bien se requiere de la donación de material genético -en
este caso de óvulos- también se necesita de una mujer que pueda y quiera llevar adelante el embarazo. Esta temática se
desarrollará específicamente en el apartado: ‘Debates sobre la maternidad subrogada’.
24 Según el Ministerio de Salud: “Las técnicas de baja complejidad son aquellas que tienen como objetivo la unión del óvulo con el
espermatozoide dentro del aparato de reproducción femenino, por ejemplo la estimulación ovárica y la inseminación intrauterina.
Las técnicas de alta complejidad son aquellas que tienen como objetivo la unión entre el óvulo y el espermatozoide por fuera del
sistema reproductor femenino, incluyendo a la fecundación in vitro (FIV) y la Inyección intracitoplasmática de un espermatozoide
(ICSI)”.
// Lic. Marisa Scardino //
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Gráfico 16: Utilización de material genético donado
Cuadro 9: ¿El donante fue anónimo?
¿El donante fue anónimo?
Si
No
No responde
Total
%
86%
10%
3%
100%
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado.
Base: 29 casos
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado.
Base: 229 casos
A su vez, otra de las cuestiones mayormente mencionadas se relaciona con el miedo a la carga genética, a
las posibilidades de trasmisión de enfermedades por parte del donante y también por el hecho de que sus
hijos no se parezcan físicamente a los padres. Además, se encuentran referencias a los miedos o prejuicios
que pudiera tener la familia o el entorno más inmediato de la pareja, y también a los desafíos que implican
la crianza de estos niños y su derecho a conocer sus orígenes. En palabras de los encuestados:
“Mucho miedo, entre ellos la proveniencia del mismo (material donado), la probabilidad de que no
fuera ‘sano’, el miedo a que se tratara solo de un negocio del que lo dona, o del que realiza la
intermediación; la manera en que lo asimilaría el entorno familiar, etc.”
“Todos los miedos… desde lo genético y biológico. Desde el futuro de hablar con el supuesto hijo y
explicarle cómo fue su origen. Hoy agradezco que no haya dado resultado, hubiera sido muy
complicado para nosotros, porque nos manejamos siempre con la verdad y sé que debe ser difícil.”
“Miedo a enfermedades y de aceptar que genéticamente pueda no tener algo de los progenitores.”
Frente a los sentimientos de los usuarios de estas técnicas, uno de los especialistas consultados contrapone
su opinión:
“Cada madre de ovodonación y cada padre de donación de espermatozoides va a tener un hijo que
acuerda con él, o sea, que va a salirle como es ella. La ovodonación no arregla la genética de la
familia. ¿Por qué? Porque la educación es la educación, los códigos son los códigos de las personas,
los ejemplos que uno da viviendo a los hijos que te miran, van más allá de la genética, de eso estoy
seguro.” [Entrevista Nº 1 – Médico Psiquiatra]
Por otro lado, se profundizó en la experiencia de los encuestados indagando acerca de las garantías que se
les ofrecieron en el centro de fertilidad respecto del anonimato del donante. Como se mencionó con
anterioridad, este punto cobra relevancia a la luz de los consentimientos informados que han de firmarse,
tanto por parte de los receptores como por parte de los donantes. Sin embargo, las respuestas obtenidas
por las pocas personas de la muestra que han accedido a la donación no revelan la importancia que tienen
// Lic. Marisa Scardino //
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los mismos: algunos entrevistados hacen referencia a “la palabra” de la clínica, de la institución o del
médico como garantía del anonimato y del control médico de la muestra y el donante; otras menciones, en
cambio, sí remiten a la firma de documentación exigida por el centro, a “garantías médicas” o a la
suscripción de “un consentimiento de confidencialidad y anonimato de ambas partes”. Si bien los casos
relevados de donación son -como se mencionó- muy acotados, es dable pensar que algunos centros no han
podido aún establecer los mecanismos necesarios para dejar asentados los controles médicos requeridos,
conformar un registro de los donantes y de la utilización de las muestras, así como tampoco estipular los
acuerdos entre ambas partes. A continuación se incorporan algunas de las respuestas de los encuestados
que dan cuenta de la dispersión indicada anteriormente:
“Firmamos un consentimiento de confidencialidad y anonimato de ambas partes.”
“Hemos firmado un documento que nos exigió el instituto médico.” (sin especificar el contenido)
“Solamente la firma de unos documentos que dejaba asentado que se le habían realizado estudios y
controles de enfermedades.”
“La palabra de la institución.” “La palabra del médico.”
“Que la cantidad de receptoras es limitada y el donante es joven”
Los mecanismos implementados que posibilitan hoy en día la donación de gametos incluyen, en nuestro
país, estrategias superpuestas entre las diferentes instituciones sanitarias. Muchos de los centros de
fertilidad cuentan con su propio banco de semen e incluso reclutan donantes de óvulos. Otros centros,
recurren exclusivamente a bancos de semen y para la donación de gametos femeninos realizan acuerdos
entre sus propios pacientes. La donación de embriones es bastante más acotada aún y en la mayoría de los
casos, se trata de acuerdos establecidos con los mismos pacientes de los centros de fertilidad.
Actualmente, la Ley 26.862 incluye en su reglamentación la cobertura de los tratamientos de donación de
gametos y embriones, como así también indica la inscripción de los bancos de gametos en el Registro
Federal de Establecimientos de Salud (ReFES). Este registro está siendo implementado de forma progresiva,
pero queda pendiente aún la conformación de un registro único de donantes para poder tener un control y
seguimiento detallado de la utilización de las muestras y también poder evitar los excesos vinculados a una
posible comercialización de la donación. Al respecto opinaron los especialistas:
“Yo creo que [la cantidad de veces que una mujer puede ser donante] depende mucho de la cantidad
de óvulos que producen, (…) pero ojo que a las donantes hay que controlarlas mucho porque podes
hacer una mala práctica médica. Ni el registro argentino ni el latinoamericano contemplan la
cantidad de veces que donan los donantes, es mi pelea permanente. ¿Por qué? Porque estas chicas
donantes son las que terminan en el hospital con una hiperestimulación y si no se mueren, le sacan
los ovarios porque es gravísimo; porque más de uno le da con todo para tener muchos óvulos y es
peligrosísimo. Entonces hay que registrar muy bien y cuidar muy bien. (…) Es decir, no hay registro de
donantes y no creo que puedas tenerlo porque las donantes, ya te digo, son fluctuantes y los centros
también son bastante celosos de sus donantes. Nosotras hemos tenido chicas que hoy en día han
dicho: ‘Sí, hemos ido a otro centro pero no me gustó como me trataron, o no me gustó como fue y yo
prefiero quedarme acá’. Hay que cuidar mucho a la donante en todo sentido, desde el punto de vista
médico fundamentalmente. [Entrevista Nº 10 - Médico]
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“Yo les cuento uno de los problemas que vamos a tener [para la implementación de un registro
nacional de donantes]: supongamos que se logre contar con un ente regulador de algún tipo,
conformado de manera multidisciplinaria… como quieran: vos tenés que asegurarte que todas las
muestras utilizadas tengan un reporte (se embarazó o no se embarazó, nació o no nació); pero no vas
a tener esa información porque con tantos profesionales… ese es el problema. Porque vos decís:
¿cómo vas a limitar el número de donantes si no sabes ni que pasó con las muestras de esos
donantes? Yo sí sé con mis pacientes que fue lo que pasó, pero ¿todos los demás? (…) Si vos pudieras
controlar si se embarazó o no se embarazó, ahí sí.” [Entrevista Nº 6 - Médico]
En esta misma línea, hay que mencionar que en nuestro país, más allá de las especificaciones realizadas en
la ley de reproducción asistida en la cual se indica que la donación no puede tener un carácter lucrativo o
comercial, todos los donantes reciben a cambio una compensación que difiere en el caso de hombres y de
mujeres. En comparación, el tratamiento propio de la ovodonación requiere de un mayor nivel de
compromiso y de riesgo para las mujeres donantes dado que el procedimiento para la extracción de los
óvulos implica un proceso previo de estimulación y luego, una breve intervención quirúrgica. Cabe
entonces preguntarse por el perfil de los donantes. ¿Quiénes son? ¿Cuáles son las motivaciones que tienen
para donar su material genético? ¿Cuán significativo es el hecho de recibir esta compensación? ¿Dónde se
encuentra el límite entre el comercio y la solidaridad?
“[Las donantes de óvulos] en general son de clase social baja y hoy, lamentablemente, con la crisis
apareció una población nueva de chicas entre 18 y 19 años cuyas madres las llevan a donar. Entonces
vienen las madres: ‘la traigo para que donen’. Acá a esas chicas se les dice que no”. [Entrevista Nº2 –
Lic. en Psicología]
“El perfil de los chicos que donan… estudiante, de clase media. Clase social de la donante de óvulos es
más baja. Las mujeres reciben una paga más importante, pero se tienen que comprometer mucho
más, tienen que pasar por un quirófano. Los donantes de semen son otra cosa. [Entrevista Nº6 Médico]
“Los que vienen a ofrecerse, hay de todo. Hay gente que es de clase baja también y se acerca a
ofrecerse. Y cuando vas a evaluar un poquitito más profundamente te das cuenta de que viven en un
medio muy inapropiado y que pueden llegar a estar en un ambiente donde se drogan, etc.; entonces
no querés eso para la donación. Entonces hay que ser muy estricto con quien va a ser la donante, uno
tiene que investigar mucho. En este momento, la cosa cambió en estos últimos dos años. Los
donantes se ofrecen, llaman por teléfono y dicen: ‘yo quiero ser donante’; y bueno haces un estudio,
evalúas: ‘¿por qué querés ser donante?’.” [Entrevista Nº10 - Médico]
“Hay de todo… mirá, el 60%, contestó que lo hace por la compensación y por el hecho de ayudar, las
dos cosas. Hay quiénes contestan que lo hacen nada más por la plata, y, gente que lo hace nada más
por ayudar. La mayoría, las dos cosas, dicen: “Me viene bien la plata, pero, también me hace muy
bien ayudar a otras parejas”.
- ¿Ud. piensa que si fuera solamente gratuito no lo haría nadie?
– Y… mucho menos.” [Entrevista Nº3 - Médico]
// Lic. Marisa Scardino //
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A su vez, las estrategias que establecen los centros al momento de reclutar los donantes son diferentes en
el caso de donantes de óvulos y en el caso de donación de esperma o embriones. En el primer caso, los
especialistas reconocen que ya se han desarrollado grupos espontáneos de personas que reclutan mujeres
jóvenes y las acercan a los centros para que donen a cambio de una comisión. Este tipo de situaciones son
las que llaman la atención de algunos especialistas que buscan, en consecuencia, promover el
establecimiento de una regulación que permita controlar y evitar situaciones poco beneficiosas tanto para
los donantes como para las parejas receptoras.
“En realidad, siempre hay alguien que por alguna razón y le dice a algún conocido: ‘juntame gente’ y
otras donantes llegan solas. En Quilmes, dicen que hay una mujer que tiene como una especie de red
en los barrios, se armaban redes de donantes y el tema es que ahí… El otro día viví una situación que
a mí no me gustó, entiendo que es difícil manejarlo, pero esto fue muy impuesto: "yo te llevo
donantes". Entonces, al otro día dije: a mí esto no me gusta, voy hablar con quien corresponda para
que pueda frenar esto.
– Y, ¿cuantas veces van las chicas a donar?
– El tema es este, que al no haber un registro… La lógica es que una donante no puede donar más de
tres veces.” [Entrevista Nº 2 – Lic. en Psocología]
“[El reclutamiento de las donantes de óvulos] es más que nada de ‘boca en boca’, esa es la realidad.
Porque cuando se empezó con esto, empezaron muy pocas mujeres y así esa mujer le fue diciendo a
la amiga, a la compañera y ¿qué pasa con esto? Que después vos no sabes, al no haber un registro
único… El tema es que las clínicas también se están preocupando por hacer un registro interno de la
comunidad médica pero son todos muy reacios a dar información. Hay competencia, celos, prestigio,
qué se yo…” [Entrevista Nº5 - Abogado]
“Se ofrecen, mira, todas es por el dinero. El altruismo es algo que se utiliza popularmente y se dice;
pero la verdad es que la motivación inicial fuerte es por el dinero. Después, cuando están durante la
inducción algunas cosas cambian en ellas porque ven otras mujeres que no tienen hijos. Entonces
volvés a preguntarles: ¿y? ‘La verdad es que sí, mi orientación era porque necesitaba ese dinero pero
la verdad que me alegra mucho darle la posibilidad a otras mujeres que no la tienen’. Entonces el
sentido altruista va cambiando, se va metiendo. Lo que pasa con la donante de óvulos es que yo no
tengo la certeza de que no esté donando en varios centros porque no hay un registro. Pero me puedo
dar cuenta desde el punto de vista médico, por un montón de cosas. Te vas dando cuenta y nosotros
tenemos una persona que va haciendo toda la evaluación, y como es una situación lo suficientemente
invasiva y donde la donante tiene que estar muy comprometida, vos te das cuenta.” [Entrevista Nº10Médico]
Por otro lado, se consultó a los usuarios de las técnicas de reproducción asistida que utilizaron material
genético donado si hubieran recurrido a la donación de un familiar o amigo y solo 1 de cada 3 se manifestó
a favor de la donación de una persona de su conocimiento. [Ver cuadro 10]
// Lic. Marisa Scardino //
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Cuadro 10: ¿Hubiera recurrido a la donación de un familiar o de un amigo?
¿Hubiera recurrido a la donación
de un familiar o amigo?
Si
No
Ns/Nc
Total
%
31%
62%
7%
100,0
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 29 casos
Profundizando en los argumentos de los entrevistados, los motivos más frecuentes que ofrecen para no
optar por la donación de material genético de familiares o amigos hacen referencia a la posibilidad de tener
futuros conflictos con los donantes y al miedo de confundir o desvirtuar las relaciones ya establecidas:
“Creo que se pueden abrir posibilidades de futuros conflictos (psicológicos, sociales, económicos). Creo que
el anonimato es la mejor alternativa”; “Para evitar futuros problemas o arrepentimientos”; “No, por la
reserva y futuras complicaciones”. Por otro lado, los motivos que sostienen las respuestas positivas se
fundan en la confianza, la seguridad, el conocimiento de la genética y también en la posibilidad que pueden
tener los hijos de poder conocer al donante si así lo deciden en el futuro.
A su vez, se consultó la opinión de los encuestados acerca de los requisitos que deberían contemplarse en
una futura legislación que regule los procedimientos de donación de gametos. Ante la complejidad de la
pregunta, las respuestas obtenidas fueron diversas, sin embargo, los aspectos en lo que coinciden la
mayoría de los usuarios son:
o
La creación de un registro único de donantes que conserve la información médica y personal de los
donantes y que incluya un control de las muestras.
o
La puesta en marcha de un proceso de selección de los donantes y la realización de estudios
médicos y genéticos a los donantes y a su material genético.
o
Promover el cuidado de la salud del donante y evitar las prácticas abusivas y lucrativas.
Otras menciones, aunque minoritarias, también refieren al hecho que los donantes no puedan ejercer
potestad sobre los hijos nacidos por estas técnicas. Es decir, se busca que se establezca claramente que los
padres de los niños/as nacidos por técnicas de inseminación heterólogas son aquellos que proclamaron la
voluntad procreacional y no los portadores del material genético. Luego, es posible encontrar disidencias
entre aquellos que plantean un proceso de donación anónima y los que proponen la opción del acceso a la
información personal del donante25, debate no menor que también presenta voces enfrentadas entre los
especialistas consultados. De todos modos, existe cierto consenso respecto de que una futura legislación
debería contemplar el acceso a los datos médicos, en el caso de que el cuidado de la salud de los niños/as
nacidos por estas técnicas así lo requiera.
25
Este debate será abordado en profundidad en el apartado: “El derecho a conocer los orígenes”.
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Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Asimismo, hay que destacar que entre las respuestas ofrecidas por los encuestados también se observan
menciones minoritarias que expresan su desacuerdo con la práctica de la donación de gametos y
embriones, entendiéndola como un límite ético para su deseo de convertirse en padres o madres: “No
estoy de acuerdo con la donación”, “No estoy de acuerdo, para tal efecto existe la adopción”, “No estoy de
acuerdo, aunque los tiempos de espera son muy largos, existe la adopción. Ahí sí hay que modificar las
leyes”.
Es esperable que, ante un desarrollo científico de tal magnitud, surjan debates en el campo de la bioética
acerca de los límites que deberían establecerse en relación con estas nuevas prácticas surgidas del avance
de la medicina, considerando especialmente los aspectos que involucran el bienestar y la salud del niño/a
por nacer. En este sentido, no hay que olvidar que el ritmo de los cambios culturales y de los procesos de
legitimación de las prácticas sociales no son equiparables al acelerado ritmo que caracteriza actualmente al
desarrollo científico. Estos desajustes suelen dar lugar a prejuicios y a reinterpretaciones erróneas del
discurso médico por parte del sentido común; como así también pueden alimentar falsas expectativas entre
los usuarios de las TRHA, quienes no encuentran límite a su deseo de convertirse en padres o madres. Se
vuelve entonces una tarea difícil legislar en pos de lograr un equilibrio entre el derecho al acceso de los
avances científicos y sus beneficios, y las características culturales y la idiosincrasia de los diferentes grupos
sociales.
Otro de los grandes debates que se desprenden de la utilización de TRHA, conjuntamente con la donación
de gametos, es sobre la conservación, descarte o donación de los embriones sobrantes del procedimiento.
Parte de la metodología implementada en los tratamientos de fertilización de alta complejidad se basa en
realizar los procesos de inseminación in vitro de la mayor parte de los óvulos extraídos o donados, para
luego ir transfiriendo los embriones al aparato reproductor femenino hasta lograr el embarazo. En sus
comienzos, dado que el porcentaje de éxito de la transferencia era más bajo, se inseminaba la mayor
cantidad de óvulos posibles y se transferían varios embriones en cada tratamiento; a su vez, los embriones
fecundados y no transferidos se almacenaban para futuras intervenciones de la pareja o persona bajo
tratamiento. En la actualidad, gracias a los avances científicos y el perfeccionamiento de las técnicas, cada
vez es necesario inseminar y transferir una menor cantidad de óvulos y, por ende, también se busca
conservar cada vez menos embriones. Sin embargo, todavía hoy los centros de fertilidad guardan un gran
número de embriones, algunos de los cuales serán transferidos en futuros procedimientos de las mismas
personas, o bien serán donados a terceros. No obstante, una parte de estos podrían quedar guardados
indefinidamente en los tubos de nitrógeno que los conservan.
La lógica de estos procedimientos plantea no pocos cuestionamientos que se vinculan con la dinámica
propia de la práctica médica y biológica, como así también provoca juicios de valor relativos al manejo y
conservación de embriones que repercuten en debates circunscriptos al campo del derecho. ¿Cuándo se
inicia la vida? ¿Qué procedimientos relativos al manejo de embriones quedan legitimados médicamente,
éticamente y jurídicamente? ¿A nivel jurídico, el embrión es persona? ¿Qué puede hacerse con los
embriones que los centros conservan de forma indefinida?
Sobre estas cuestiones fueron consultados los usuarios de las TRHA y los especialistas. El 44% de los
usuarios considera que los embriones son efectivamente personas, mientras que un 37% afirma que no lo
son y casi un 20% no sabe o no responde esa pregunta. [Ver Gráfico 17]. A su vez, si se desagregan las
respuestas, es posible observar que solamente un 3% de los que responden afirmativamente especifican
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que el embrión es “vida por nacer, una célula viva”. En caso de las respuestas negativas, un 6% aclara que el
embrión es vida una vez que logra implantarse, que comienza a gestarse26, un 1% afirma que el embrión no
es persona, sino que es una persona por nacer y otro 1% considera que es persona una vez que ha nacido.
Es decir que, las posibilidades que tienen los usuarios de brindar una explicación más profunda y
consistente a la pregunta realizada son limitadas dado la complejidad y profundidad de la temática.
Gráfico 17: ¿Usted cree que el embrión in
vitro es persona?
Gráfico 18: ¿Usted cree que el embrión in
vitro es persona? (Desagregado)
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos
De hecho, el debate se extiende al campo de la medicina y de las ciencias biológicas, ámbitos en lo que aún
no hay una posición clara y unánime. Además, se trata de una discusión en la que también intervienen las
comunidades religiosas.
“Los especialistas que estamos en el tema, salvo pocas excepciones, tenemos claras convicciones
con respecto a lo que es el comienzo de la vida, la persona, el embrión, que es diferente a lo que
siente una persona que es fanática. Porque yo veo un embrión y no veo una persona, veo un
embrión que puede llegar a terminar siendo una persona; pero si de 1000 embriones nacieron 44
bebes, para mí el embrión no es una persona sino una persona en potencia, que cuidás
preventivamente porque no sabes cuál va a devenir persona y cuál no, pero lo cuidas igual. Al
embrión lo congelas si no lo vas a trasferir o evaluás -cuando está congelado- qué hacer. Entonces
ahí está el otro tema... ¿qué hacemos con los congelados? Podes complicarte la vida o decidir la
realidad, que es que el embrión congelado pueden quererlo, no quererlo o donarlo, más opciones
no tenés.” [Entrevista Nº 7 – Médico]
26
Según los especialistas, existe una distinción entre el momento de la transferencia de los embriones al aparato reproductor
femenino y el momento del inicio de la implantación. La transferencia embrionaria suele realizarse entre las 48 y las 72 hs. de
fecundado el óvulo, mientras que el proceso de implantación se produce cuando el embrión está en el estado de blastocito, unos
cinco o seis días tras su formación.
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“En esta discusión entran concepciones religiosas también, porque en realidad ‘persona’ tengo
entendido que es un concepto estrictamente legal. Entonces, si ‘persona’ es un concepto
estrictamente legal, yo desde lo científico te digo para que mí un óvulo fertilizado no es un ser
humano evolutivo de ninguna manera. Sí tiene el potencial de serlo y se lo respeta como tal. Se lo
cuida como tal por el potencial que tiene, pero no podés considerarlo una persona o un ser pleno
de uso de todos los derechos.”[Entrevista Nº 10 – Médico]
A su vez y como ya se mencionó, esta discusión que intenta pautar por un lado, el inicio de la vida humana
y luego los derechos y obligaciones que quedan implicados a partir de ese momento, conduce
inevitablemente a la cuestión del tratamiento de los embriones sobrantes, es decir, aquellos fecundados
pero no transferidos. Sobre esta cuestión no menor, también opinan los especialistas:
“Yo he llegado a la conclusión, es más, estudié mucho el estatuto del embrión (…) en la época del ´80
y llegué a la conclusión de que es mejor investigar en el embrión a descartarlo. Por eso no estoy a
favor del descarte, estoy a favor de la investigación -bajo condiciones rigurosas de investigación- por
comité de ética y en instituciones especiales. Yo no me pondría en mi institución hoy a hacer
investigación en el embrión. Estoy hablando de algo cooperativo con el Ministerio de Ciencia, el
comité de ética; o sea, una línea muy controlada, como se hace con las células madre. No me refiero
a (…) la investigación en el embrión en otro contexto, ¿por qué? Porque si investigar en seres
humanos adultos es lógico y posible bajo cierto marco de investigación ético para beneficio de la
humanidad, ¿por qué no voy a poder investigar en el embrión humano? El embrión es otra categoría
que requiere ser cuidada y protegida, pero si yo puedo investigar en vos una droga con tu
consentimiento, ¿por qué no podría investigar en un embrión que ‘ha sido abandonado’? Siempre
bajo un marco ético-legal autorizado por el Ministerio, con el comité de ética que defina el Ministerio
de Ciencia. (…) Bueno, (…) si yo llego a decirte esto en un grupo, en una reunión social -por ejemploes probable que al 80% se le paren los pelos y diga ‘¡cómo van a hacer investigación en el embrión!’”
[Entrevista Nº 9 – Médico].
“Nosotros hicimos una investigación que presentamos en el Congreso de SAMER 2009, una encuesta
a 100 personas que profundizaba sobre qué pensaba la gente de la criopreservación -por ejemplo- y
fue muy interesante ver los hallazgos del pensamiento de la gente. La gente homologa: investigación
del embrión, criopreservación, con manipulación genética.” [Entrevista Nº 9 – Médico]
“Nosotros tenemos la política de no descartar embriones y por eso tratamos directamente de no
formarlos; o sea, mucha información al paciente para que si no quiere o hay conflicto, es mejor no
congelar embrión, preferimos vitrificar el óvulo. Y si formamos el embrión y a la señora se le extirpó el
útero, si congelamos esos embriones es porque la paciente nos indicó que ‘los dono, si a mí me pasa
algo’. Para mí, ese es el camino. Y lo tercero, es que tenemos la política de llevar a ‘blastocitos’27,
para que no nos sobre lo que después va a llenar un tanque que va a ser para pasarle un problema al
Estado. Yo sé que un día no voy a estar, que a lo mejor en el 2050 -ojalá esta institución siga y
progrese- pero el único que puede garantizar la continuidad de algo externo a nosotros es el Estado
(…) Entonces, mi visión hoy es no generarle un problema a un tercero. Yo creo que la criopreservación
27
Un “blastocito” es un embrión de 5 o 6 días de desarrollo que presenta una estructura celular compleja formada por
aproximadamente 200 células. La fase de blastocito es el estadio de desarrollo previo a la implantación del embrión en el útero
materno.
// Lic. Marisa Scardino //
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es problemática, que los embriones no deberían descartarse, creo que es mejor investigar que
descartar, porque va a haber un beneficio para la humanidad.” [Entrevista Nº 9 – Médico]
En relación con el destino de los embriones sobrantes de los procesos de fertilización, cabe señalar que
muchos usuarios optaron por no responder al respecto (4 de cada 10 entrevistados), lo que puede tomarse
como indicio de que se trata un tema complejo sobre el cual muchos no tienen aún una opinión formada. Si
bien no es posible realizar inferencias sólidas por el elevado nivel de no respuesta mencionado, las
opiniones expresadas por el 60% de los entrevistados muestran una tendencia a la conservación de los
embriones, ya sea para que sean utilizados por otras personas o parejas (donación) o bien para que sean
utilizados en investigación científica. En cambio, el descarte parece ser una opción con escaso arraigo entre
los usuarios de TRHA [Ver Gráfico 19].
Gráfico 19: En el caso de tener embriones sobrantes Ud. estaría de acuerdo con:
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 149 casos.
En síntesis, en cuanto a la donación de material genético, si bien para algunas parejas la única posibilidad
para concebir un hijo/a se basa en la utilización de material genético donado, no parece ser una opción que
se adapte a todos los contextos, dado que aún puede generar un alto nivel de resistencia. Como indican los
resultados, la posibilidad de recibir células reproductivas o embriones de otras personas o parejas, trae
como consecuencia muchas preguntas y miedos: miedo a la carga genética, a que no se parezca físicamente
a sus padres, a la trasmisión de enfermedades o a la opinión de los otros.
Por otro lado, a nivel de las instituciones, queda evidenciada una superposición de estrategias para abordar
esta compleja temática que fue conformándose a lo largo del tiempo en base a acuerdos y estándares
promovidos y estipulados por asociaciones profesionales, es decir sin un marco regulatorio específico. Es
posible encontrar entonces una coexistencia de prácticas diversas: instituciones que tienen sus propios
reservorios de material genético y otras que trabajan con los bancos externos. Sobre este punto, si bien la
reciente Ley 26.862 incluye en su reglamentación la cobertura de los tratamientos de donación de gametos
y embriones, e indica la inscripción de los bancos de gametos en el Registro Federal de Establecimientos de
Salud (ReFES), ha quedado pendiente aún la conformación de un registro único de donantes. Según los
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especialistas consultados, este registro es de compleja implementación por el elevado nivel de información
que requiere de parte de cada una de las instituciones que realizan este tipo de intervenciones. No
obstante, es un punto fundamental para garantizar el control y el cuidado que el proceso de donación
requiere, tanto para los donantes como para los receptores.
Sobre este punto, es interesante advertir cómo la opinión de los usuarios se ubica en el mismo sentido al
considerar que una futura regulación sobre donación de material genético debería contemplar: (i) un
registro único de donantes que conserve la información médica y personal de los donantes (ii) un proceso
de selección de donantes que incluya un estricto control médico y genético del material donado y (iii)
procedimientos de control de los donantes que promuevan el cuidado de su salud evitando prácticas
abusivas y lucrativas.
La otra cuestión en debate en este apartado se plantea sobre el inicio de la vida, el estatuto del embrión y
su conservación, donación o descarte. El avance científico ha posibilitado a los profesionales especializados
trabajar con niveles de precisión y eficacia cada vez más elevados, hecho que generó una disminución en la
cantidad requerida de embriones para cada tratamiento. Sin embargo, el problema de la conservación sin
límites de los embriones no implantados es una muestra de la resistencia que todavía manifiestan los
usuarios a la donación de embriones a otras parejas o con fines de investigación. El debate es complejo aún
para los mismos especialistas y lo es todavía más para muchos de los usuarios encuestados que consideran
al embrión como persona.
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3.4 El derecho a conocer los orígenes
El derecho a conocer los orígenes se ubica en el marco general del ‘Derecho a la Identidad’ e involucra a
todo niño o niña garantizándole: estar inscripto inmediatamente después de su nacimiento, tener vínculo
filial, un nombre, una nacionalidad, a conocer a sus padres y de ser posible, a ser cuidado por ellos
(Convención sobre los Derechos del Niño, Artículo 7)28. El derecho a la identidad de todo niño/a tiene una
dimensión meramente identificatoria o dimensión estática, comprendida por aquellos datos materiales que
dan cuenta de su identidad: lugar y fecha de nacimiento, nombre de sus padres, huellas dactilares, etc.; y
una fase dinámica que es la que se relaciona con el devenir de su propia historia, la construcción de su
biografía, su entorno cultural y las relaciones sociales que establece. (KEMELMAJER DE CARLUCCI,
HERRERA, LAMM. 2012d).
El derecho de los niños/as a tener un vínculo filial y a conocer sus orígenes no presenta disociación en el
caso de la filiación por naturaleza, mientras que en los casos en los que la fuente filiatoria es la adopción los
padres con los que los niños/as establecen el vínculo filial no son los padres biológicos y por ello, el derecho
a conocer sus orígenes cobra gran relevancia en tanto afecta a la conformación de su identidad en su
aspecto estático: quiénes son sus padres y dinámico: su historia de vida. En el caso de la tercera fuente
filiatoria, los niños/as nacidos bajo TRHA que no hayan sido concebidos con material genético donado
(inseminación homóloga) tampoco presentan disociación entre su origen genético y su vínculo filial, pero
en el caso de los nacidos por donación, se introduce la cuestión del derecho a conocer los orígenes, en este
caso genéticos, y se circunscribe al debate en torno al “derecho a la información”. (KEMELMAJER DE
CARLUCCI, HERRERA, LAMM. 2012d).
¿Tienen derecho los niños nacidos por donación de gametos de conocer a su donante? ¿Qué información es
necesario dar a conocer y bajo qué circunstancias? ¿Es suficiente con tener acceso a los datos médicos o es
necesario que los niños/as estén al tanto de los datos identificatorios de los donantes? ¿Cómo afecta la
regulación de estas cuestiones a la construcción de la identidad de los niños/as y a los mismos donantes?
Si bien el debate dado en el campo del derecho que defiende el acceso de los niños/as a aquellos datos que
hacen a la conformación de su identidad, se centra en los casos en que la relación: origen
genético/biológico y vínculo filial no es coincidente29, tres de cada cuatro usuarios encuestados afirman que
los niños nacidos con ayuda de TRHA tienen derecho a conocer sus orígenes y de forma ampliamente
mayoritaria sostienen que este derecho ha de cumplirse ‘siempre’, y no solamente cuando se trata de los
niños nacidos con material genético donado. [Ver Cuadro 11 y Gráfico 20]. Es decir que los usuarios
consultados incluyen aquí el hecho que los niños deberían saber que fueron concebidos con la ayuda de la
ciencia médica, incluso cuando la inseminación se llevó a cabo con el material genético de sus propios
padres.
28
La ‘Convención sobre los Derechos del Niño’ tiene jerarquía constitucional en Argentina desde el año 1994.
Como ya se mencionó, en el caso de la filiación por adopción además de la no haber coincidencia entre el origen genético/
biológico y el vínculo filial, se suma también la propia historia de vida o los elementos que conforman a la identidad dinámica de
los niños/as; es decir, aquella que se va construyendo a lo largo del tiempo y en relación a las experiencias vividas.
29
// Lic. Marisa Scardino //
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Cuadro 11: ¿Considera que los niños nacidos de estas técnicas tienen derecho a conocer sus orígenes?
¿Considera que los niños nacidos
con estas técnicas tienen un
derecho a conocer sus orígenes?
Si
No
Es decisión de los padres
No sabe
No responde
Total
%
74%
10%
2%
4%
10%
100%
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos
Gráfico 20: ¿Bajo que circustancias tendrían dereco a conocer sus orígenes?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 169 casos.
En consonancia con lo mencionado anteriormente, al consultar acerca de los motivos por los cuales los
niños/as nacidos de estas técnicas tienen derecho a conocer sus orígenes, las respuestas más frecuentes
apuntan a la ‘importancia de la verdad’: verdad acerca de la forma de concepción de los niños, incluyendo
aquí en pie de igualdad a aquellos nacidos por técnicas de reproducción homólogas y heterólogas, aunque
ambas tengan implicancias bien diferentes en lo referido a la conformación de la identidad de los niños/as.
En palabras de los usuarios encuestados:
“Es parte del proceso de cómo llegaron al mundo, de otra manera sería una mentira”.
“Su concepción no fue natural, sino asistida”.
“Los orígenes deberían darse a conocer a los niños (si es que desean saberlo) en el caso de utilizar
material genético de un tercero, por su derecho a la identidad. En caso de no utilizarse material
genético de un tercero, sólo se podrá explicar la forma en que fue concebido”.
// Lic. Marisa Scardino //
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“Es una forma de asumir la situación en la que toca vivir como pareja y familia. No creo que
complique la situación psicológica del niño”.
“Creo que ocultar no sirve de nada. Mejor dirigirse a los niños con la verdad y explicando los motivos
de la elección”.
“Que sepa lo que lucharon los padres por tenerlo, cuánto lo buscaron”.
A su vez, el segundo de los motivos más mencionados hace especial referencia a la protección del ‘derecho
a la identidad’ y, concretamente, al derecho que tienen los niños a conocer sus orígenes:
“Toda persona tiene derecho a conocer su origen”
“El derecho a la identidad no se le puede negar a nadie”.
“Conocer los orígenes es fundamental para saber quiénes somos, la verdadera identidad”.
Sin embargo, más allá de las respuestas ofrecidas por los usuarios encuestados, uno de los especialistas
revela los resultados de una investigación realizada que indica que a los padres de niños/as nacidos por
ovodonación no les resulta tan sencillo contarles la verdad acerca de su origen genético a sus hijos, cuando
estos alcanzan cierta edad:
“En una encuesta que hicimos hace 3 años a las receptoras de óvulos, obtuvimos que el 52% de las
madres relevadas no le dijeron a los chicos todavía la verdad, porque tienen miedo de decirle la
verdad, que se enteren los demás y que eso lo perjudique al chico. Entonces, todavía hay un tabú y lo
va a seguir habiendo por muchos años más en la sociedad.” [Entrevista Nº 9 – Médico]
Si bien los resultados entre la presente investigación y la mencionada anteriormente no son comparables
entre sí30, es posible suponer que la opinión de los futuros padres pueda verse modificada una vez que se
haya efectivizado el nacimiento de los niños/as. Es decir, los padres pueden considerar -a priori- que sus
hijos necesitan saber la verdad en relación a su origen y sin embargo, una vez que los niños/as crecen,
puede resultar tan difícil hacerlo que muchos pueden demorar o incluso evitar hablar con ellos acerca del
proceso de su concepción y de su origen genético.
Luego, se consultó a los usuarios específicamente acerca del tipo de datos que deberían estar disponibles
para los niños/as nacidos por donación de gametos. Entre los usuarios encuestados, un poco menos de la
mitad (43%) afirma que se debe contar con la información médica específica y un 35% considera que es
necesario que, además del perfil médico, haya más datos disponibles para los niños/as nacidos de técnicas
heterólogas: ‘los datos de identificación del donante’, ‘lo que el hijo/a quiera saber’, ‘toda la información
posible’. Solamente un 6% de los encuestados incluye en su respuesta el punto de vista de los donantes
aclarando que la información disponible para los niños/as ha de ser aquella que el donante decidió hacer
pública o compartir. [Ver Gráfico 21]. Si bien podría considerarse, a modo de hipótesis, que estas opiniones
podrían verse afectadas por el hecho de haber atravesado o no experimentado o no la donación de
30
La investigación mencionada tuvo como unidad de análisis a mujeres receptoras de óvulos, mientras que entre los usuarios
encuestados en la presente investigación, sólo el 13% acudió a donación de gametos y el resto todavía está transitando
tratamientos de inseminación homóloga.
// Lic. Marisa Scardino //
43
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material genético, los datos obtenidos no muestran variaciones significativas entre usuarios de
tratamientos homólogos y heterólogos31.
Gráfico 21: ¿Qué datos debrían conocer?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 169 casos.
Sobre este punto, el debate planteado en el campo del derecho se abre en un sentido no contemplado por
los usuarios encuestados. Dado el incipiente abordaje que tiene la temática de la donación de gametos en
el imaginario social como también en ámbito legislativo en nuestro país, se considera que la posibilidad de
acceso por parte de los niños/as nacidos a partir de tratamientos heterólogos a información que exceda lo
estrictamente médico y/o genético acerca de su donante, podría tener como efecto una disminución en la
cantidad de donantes de gametos. Los especialistas consultados también manifiestan opiniones
encontradas entre aquellos que están a favor de que los niños/as nacidos de donación de gametos tengan
acceso a información identificatoria del donante y aquellos que todavía entienden que no están dadas las
condiciones como para suprimir el anonimato del donante. De todos modos, el punto sobre el cual hay
acuerdo y que no entra en discusión, es la posibilidad de contar con los datos médicos y genéticos de
aquellas personas que donan su material genético.
“Sería interesante que pudieran escuchar cómo se enfrentan, cuando se tienen que enfrentar al hecho
de la ovodonación, con la necesidad y con el dolor que implica enfrentar el momento en que los
médicos le dicen: ‘Ud. no puede saber’. (…) El tema es el dolor que implica, el miedo que les da… a
veces me dicen: ‘yo quisiera saber… ¿cómo es la persona que va a donar?’ Yo no tengo problema en
31
De todos modos se trata de tendencias, dado que la cantidad de casos es acotada para realizar estos cruces de manera confiable.
// Lic. Marisa Scardino //
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decirlo. Yo se lo he dicho a todos mis colegas y sin embargo ellos no quieren [suprimir el anonimato]
porque no les conviene, (…) porque les trae un problema. (…) Y los chicos, cuando saben bien que son
nacidos por ovodonación (…) lo que ellos te dicen es: ‘¿si el día de mañana yo necesito recurrir (al
donante)?’. A lo cual yo los tengo que tratar de tranquilizar un poco con respecto a eso y les digo que
sería mejor tener los datos que los centros no dan, pero que probablemente pueda pasar que el
donante se haya mudado. Yo te hablo de mi experiencia. Entré en quirófano en la primera
ovodonación que se hizo en la Argentina y desde entonces estoy con pacientes y nacidos de
ovodonación. ¡Tengo pacientes que ya son de un 1,90 mt. de alto! Y yo escucho a los pacientes. Los
colegas no tienen mi misma idea, los colegas de los centros, ¿por qué? En los centros no es muy linda
la forma de reclutamiento de los donantes y no quieren que le miren la cara a los donantes, y es por
eso que buscan proteger el anonimato. A mi me gustaría que puedan escuchar a la mujer o al hombre
que tienen que tener un hijo con un material genético que no es propio; lo que siente, lo que piensa y
cuál es el derecho a saber, porque es terrible. Y para alguien que nació de donación es terrible
también. Vos fijate que las asociaciones de pacientes piden que se den los datos.” [Entrevista Nº 1 –
Médico Psiquiatra].
“Madre y padre son los que tienen la voluntad procreacional, en ese sentido, coincido con la reforma
y me parece, maravilloso. Perfecto. No estamos hablando de eso; estamos hablando de fragmentos
de tu historia que constituyen y forman parte de tu identidad y que, lamentablemente, por un
acuerdo entre adultos queda prohibido. Entonces, la pregunta es: ¿qué es lo primero que pregunta un
chico cuando vos le contás que nació por donación de gametos? ¿Pregunta si tenés el cariotipo del
donante? ¿Te pregunta si tiene antecedentes de diabetes en la familia? ¿Qué creen que pregunta?
¿Qué creen…? ¡Quién es y si lo conocés!” [Entrevista Nº 11 – Lic. en psicología].
“Yo no igualo la donación de material genético a la adopción; igualo el derecho que tiene el niño a
conocer. Porque conocer su origen tiene que ver con un concepto psicológico de formación de la
personalidad y de la identidad (…) Entonces creo que tiene derecho a conocer la identidad del
donante con nombre y apellido, sin que esto implique un vínculo filiatorio.” [Entrevista Nº 4 –
Abogado].
“También hay que hacer un cambio de paradigma por parte de los médicos, porque -hablando
llanamente- hay que decir que hay cierto miedo, inclusive por parte de algunos pacientes que
manifestaron que si uno hace mucho hincapié en el derecho de los chicos a conocer los orígenes…
cosa que es un derecho básico, tienen miedo de que no haya donantes y que no se puedan hacer
tratamientos con semen donado o con óvulos donados. Así que estamos tratando, de a poquito
también, de cambiar ciertos paradigmas y entender que ese es un derecho de los niños en el futuro y
que esto debe ser muy bien informado, tanto a parejas que hacen este tipo de procedimientos como a
los donantes” [Entrevista Nº 3 – Médico].
“Por mi experiencia, creo que si la donación no fuera anónima probablemente la gente no donaría (…)
no creo que nosotros estemos preparados para una donación no-anónima. Creo que el día que la
gente y los legisladores entiendan la diferencia entre ser donante y ser padre por ahí podamos
evolucionar, pero todavía me parece de avanzada” [Entrevista Nº 6 – Médico].
// Lic. Marisa Scardino //
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Asimismo, se profundizó en el tema consultando a los usuarios su opinión sobre la edad indicada de los
hijos/as para acceder a dicha información. El 29% de los usuarios consultados opina que el momento de
brindar esa información a los hijos/as nacidos de donación es a partir de la mayoría de edad, el 21% deja
supeditado el momento del acceso a la información al criterio de los padres/madres, mientras que un 13%
pondera los tiempos y las necesidades propias de los niños/as.
Gráfico 22: ¿A que edad cree que deberían acceder a estos datos?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 169 casos
Por último, se consultó con los usuarios entrevistados si ellos consideraban que los niños/as nacidos por
donación de gametos podrían querer contactarse con su donante. Al respecto, el 48% considera que sí, que
es probable que los niños, niñas o adolescentes (NNA) tengan intensiones de ponerse en contacto con su
donante, el 19% piensa que no y un 8% afirma que eso dependerá de cada caso en particular y de las
características de la relación establecida entre los padres y los hijos/as. Hay que mencionar también que
una importante proporción de entrevistados afirman desconocer como podrán reaccionar los niños, niñas o
adolescentes (24%, no sabe o no contesta la pregunta). [Ver Gráfico 23].
Gráfico 23: ¿Considera que los niños/as querrán contactarse con le donante?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 169 casos
// Lic. Marisa Scardino //
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Quienes se manifiestan de manera positiva respecto del posible interés de los niños/as o adolescentes en
contactarse con el donante, fundamentan su opinión principalmente en función de la necesidad de
construcción de la identidad y en el derecho que les cabe de conocer sus orígenes:
“Todos tenemos derecho de conocer nuestros orígenes, a saber quiénes somos”.
“Creo que existe esa posibilidad, todos buscamos nuestra identidad, esto va más allá del amor hacia
los padres. Es una cuestión de saber de dónde venimos”.
“Me parece razonable que quiera contactarse, esto ya será la historia de mi hija y no la mía. Me tiene
preocupada que tenga que esperar hasta los 18 años para hacerlo. Espero que la ley cambie pronto. A
lo mejor, como lo tendrá tan naturalizado, no le importe contactarse. Pero como lo dije, allí termina
mi historia y empieza la de ella y ese encuentro será parte de su biografía – aunque me gustaría
acompañarla para agradecer a la mujer solidaria que donó un óvulo que me posibilitó que mi hija y
yo pudiéramos encontrarnos.”
Incluso, uno de los encuestados, sugiere que puede ampliarse la posibilidad del encuentro entre los NNA y
su donante planteando la posibilidad de generar un vínculo entre ambos:
“Creo que es un derecho, lo veo bien si es su inquietud y si están claras las reglas legales sobre el niño
se puede llegar incluso a generar vínculo con el donante o con su familia u otra descendencia
biológica del donante, siempre en un ambiente de salud física y mental controladas”.
Es pertinente recordar que el proyecto de reforma del Código Civil regula el derecho a la información
identificatoria y no identificatoria del donante para aquellos nacidos a partir de TRHA heterólogas,
adoptando una postura intermedia que propone: un acceso amplio, sencillo y que no requiere intervención
judicial para aquellos datos no identificatorios, que pueden ser solicitados por el niño cualquiera sea la
edad o incluso pueden ser requeridos por terceros; y un acceso más restringido, que requiere de una
intervención judicial para los datos de identificación personal del donante. De esta manera se preservan
ambas posturas, el derecho de acceso a la información que tienen los niños/as como así también el
anonimato del donante: “En suma, no se priva a la persona nacida mediante técnicas de reproducción
humana asistida del derecho a conocer su origen genético; tiene la posibilidad de acceder a esa
información, pero mediante un trámite judicial en el que deben encontrar protección los otros intereses
involucrados -los del donante- todo a la luz del principio de proporcionalidad” (KEMELMAJER DE CARLUCCI,
HERRERA, LAMM. 2012d, PP)
Por otro lado, aquellos que consideran que los NNA no querrán establecer un contacto con su donante se
apoyan fundamentalmente en la elección de anonimato del donante y no profundizan en los motivos que
podrían esgrimir los niños/as sino más bien en que no debería facilitarse el contacto entre ambos:
“Siempre hay excepciones, pero si en los datos médicos esta la información necesaria no haría falta.
El donante no quiere ser padre ni involucrarse con el niño, hay que respetar su anonimato”.
“Es generar confusión en el niño. Creo que un donante cumple la función de donar y nada más, es
como el donante de sangre. No lo hace para ser padre de miles de chicos”.
// Lic. Marisa Scardino //
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“Considero que la donación debería ser anónima, con identificación de información médica. Considero
que el niño no tendría que contactarse con el donante”.
“El donante debe tener el derecho al anonimato, salvo problemas de salud del niño. De lo contrario,
mucha gente no donaría esperma u óvulos”.
A su vez, otras menciones dejan entrever los miedos que esta opción genera en los padres y madres de los
futuros niño/as nacidas a partir de un proceso de donación de gametos; temores compresibles que parecen
poner en riesgo el lugar de ‘los verdaderos padres’, de aquellos que tuvieron la voluntad procreacional,
generando confusión en los NNA y en los donantes acerca de los roles de cada uno. Este tipo de menciones
abonan aquella hipótesis que considera que aún no están dadas las condiciones -a nivel del imaginario
social- para eliminar el anonimato del donante en tanto todavía parece confundirse el lugar del
padre/madre (aquel que tuvo la voluntad procreacional) y del donante con quien no queda establecido
ningún vínculo o responsabilidad filiatoria con los NNA.
“No estoy de acuerdo con que se contacte con el donante, creo que sus padres son los que lo crian”.
“Pienso que si tuvo el amor suficiente de la familia progenitora no necesariamente deba recurrir a
eso. Esto no es una adopción”.
“Es difícil. Creo que un donante dona una célula y que eso debe ser protegido. No creo que ningún
donante quiera dentro de 18 años recibir un llamado de alguien diciéndole: “soy tu hijo” porque de
hecho, el donante donó semen u óvulos para que otros fueran padres. Sé que desde la perspectiva del
niño por nacer esto puede resultar duro o injusto, pero de ninguna manera creo que la donación de
gametos pueda equipararse con la adopción”.
“No me parece, ya que la madre es la que lo tuvo”.
“No es saludable para el niño”/ “No me parecería conveniente”.
“No debe permitirse” / “Sería algo anormal e imposible”.
“Seguro quiere conocerlo y le haría daño”.
En síntesis, más allá de las consideraciones legales sobre el derecho a la identidad, y específicamente el
derecho a conocer los orígenes y el derecho al acceso de información, gran parte de los usuarios
encuestados en la presente investigación, afirma que los niños nacidos a través de TRHA tienen derecho a
conocer sus orígenes y que este derecho ha de cumplirse ‘siempre’ y no solamente cuando se trata de los
niños nacidos con material genético donado. Es decir que para los usuarios encuestados es también de
suma relevancia que los niños/as conozcan la modalidad de gestación aunque la misma se haya llevado a
cabo con el material genético de sus propios padres.
En cuanto a los datos que han de estar disponibles para los niños/as nacidos por donación de gametos, un
poco menos de la mitad afirma que se debe contar con la información médica específica, mientras que un
14% considera que debe estar a disposición de los niños toda la información posible, y un 11% los datos
identificatorios del donante. Sobre este punto, hay que volver a mencionar que la opinión entre aquellos
// Lic. Marisa Scardino //
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usuarios que han acudido a donación de material genético no difiere mayormente de aquel grupo que no
ha transitado la experiencia.
Los términos del debate dado por los especialistas entrevistados, sugieren una diferencia de posturas entre
aquellos que provienen del campo de la psicología o la psiquiatría, frente a los especialistas que provienen
del campo de la medicina. Mientras que los psicólogos o psiquiatras hacen hincapié en la necesidad que
tienen los pacientes (parejas receptoras o NNA nacidos por donación de gametos) de conocer a la persona
que donó y saber quién es, como elemento constitutivo de su formación identitaria; los médicos plantean
resistencias al libre acceso a los datos de identificación del donante fundamentando su opinión en la
necesidad de anonimato para preservar la cantidad de donaciones requeridas, así como también sugieren
que no están dadas aún las condiciones para que esto se lleve a cabo. En este punto, es interesante leer en
detalle algunas de las opiniones ofrecidas por los usuarios, en las cuales es posible percibir temor por la
confusión de los roles, atribuciones y responsabilidades correspondientes a los padres/madres y los
donantes.
// Lic. Marisa Scardino //
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3.5 Debates sobre la gestación por sustitución
Otro de los aspectos abordados en la presente investigación son las percepciones y opiniones de usuarios y
especialistas sobre la maternidad subrogada. En la actualidad, los acuerdos para llevar a cabo procesos de
maternidad subrogada se realizan en varios países, e inclusive ocurren en nuestro país al margen de la ley.
La posibilidad de que una mujer geste el embrión de una pareja que no puede hacerlo es, para muchos, la
única posibilidad de tener hijos/as biológicos con material genético propio, aunque más no sea de uno de
los miembros de la pareja. Las situaciones que podrían llegar a requerir la gestación por sustitución son
sumamente variadas: mujeres que carecen de su aparato reproductor o que padecen enfermedades que
impiden o desaconsejan el desarrollo de un embarazo; parejas conformadas por dos hombres; e incluso
hombres solos (sin pareja) que quieren ser padres.
Por supuesto, el debate en torno a la regulación de esta práctica es amplio y presenta resistencias que se
basan en presupuestos morales y éticos, en la defensa del interés superior del niño, en la posibilidad de
“cosificación” de la mujer y el riesgo de la comercialización de la actividad de gestación.32 De todos modos,
como se advierte en el texto de KEMELMAJER DE CARLUCCI; HERRERA; LAMM (año?): “El problema no está
en la práctica en sí misma, sino en la inexistencia de un marco legal que permita regular, controlar y
establecer criterios para poder llevarla a cabo atendiendo a los intereses de todas las partes involucradas: la
gestante, la o las personas contratantes y el niño o niña fruto de ese acuerdo33.”
Entre los usuarios consultados, el 56% afirma estar a favor de la maternidad subrogada y un 17% no está de
acuerdo con la posibilidad de que una mujer, con la cual no se tiene una relación o no forma parte de la
pareja, sea la que lleve adelante el embarazo. Sin embargo, el elevado porcentaje de personas que no
respondieron a la pregunta refleja que 1 de cada 4 usuarios consultados no tiene una opinión formada al
respecto, reforzando la idea de que es un debate aún incipiente.
Gráfico 24: ¿Está a favor de la maternidad subrogada?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos
Para ampliar el debate en el campo del derecho, ver: KEMELMAJER DE CARLUCCI; HERRERA; LAMM. “Porque sí a la
regulación por sustitución, a pesar de todo”. XXXXX
32
33
CAMACHO, J. M. (2009), Maternidad subrogada: una práctica moralmente aceptable. Análisis crítico de las argumentaciones de sus
detractores, disponible en: www.fundacionforo.com, compulsada el 27-08-2011.
// Lic. Marisa Scardino //
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Al ahondar acerca de las opiniones que fundamentan las respuestas, aquellos usuarios que se encuentran a
favor de la maternidad subrogada lo hacen, mayormente, por considerarlo una posibilidad más: otra
técnica para lograr convertirse en padres o madres.
“Estoy a favor porque es otra opción de tener un hijo”.
“Hay casos especiales donde es el único modo de ser padres (sin contar lo engorroso de adoptar)”.
“Porque a veces es la última esperanza para tener un hijo”.
“Porque el deseo de tener un hijo biológico es muy fuerte”.
“Para aumentar las posibilidades de formar familias”.
“Lo considero otra técnica de fertilización”.
Otro grupo se manifiesta a favor de la gestación por sustitución para los casos en que hay problemas de
salud o enfermedades que le impiden las mujeres llevar a cabo el proceso de gestación, dejando por fuera a
las parejas del mismo sexo o a los hombres solos:
“En casos de limitaciones físicas”
“En los casos en que haya problemas para concebir”/ “según razones médicas”.
“Es una buena opción cuando una persona no tiene el útero sano”
“Me parece una opción posible, pienso en mujeres que perdieron su útero por algún motivo y esta
sería su única solución”.
A su vez, otro grupo de usuarios que se encuentran a favor de la maternidad subrogada incluyen
explícitamente en sus argumentos la posibilidad que les ofrece esta opción a las parejas del mismo sexo:
“Porque creo que cada uno tiene derecho a elegir el modo en que constituirá su familia y si una mujer
carece de útero, y no quiere recurrir a la adopción, es el único camino para concretar su familia. Lo
mismo en el caso de las parejas de hombres.”
“Porque puede ayudar a muchas parejas que hoy en día no pueden acceder a estas técnicas, como las
parejas homosexuales”
“Porque tendríamos que tener un país para todos y todas, poder ser solidarios.”
Asimismo, al 56% de usuarios que respondieron estar a favor de la maternidad subrogada, se les consultó
quiénes deberían tener acceso a esta posibilidad, es decir, qué grupo debería ser el destinatario de la
modalidad de gestación por sustitución. Llamativamente, los porcentajes obtenidos presentan una
distribución muy homogénea entre todas las categorías de respuestas, dejando suponer que el acceso
debería estar a disposición de quién lo requiera sin importar su condición sexual o su situación conyugal.
// Lic. Marisa Scardino //
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Gráfico 25: ¿Quiénes deberían tener acceso a la maternidad subrogada?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 128 casos.
Por otro lado, los motivos que fundan las opiniones en contra de la utilización la maternidad subrogada
como opción para concretar el deseo de convertirse en madres o padres, lo hacen mayormente en nombre
de sus valores éticos, denotando un claro límite que no debería ser transgredido. En estos casos, cobra
nueva relevancia la posibilidad de la adopción como fuente filiatoria.
“No comparto esta idea por ideales morales y religiosos”.
“No estoy de acuerdo por cuestiones éticas”. / “Por cuestiones ideológicas”.
“Porque existe la opción de adoptar, me parece egoísta insistir con que sea genéticamente de la
pareja cuando no se dan las condiciones. No veo diferencia entre adoptar un bebe recién nacido y un
bebe con mis genes en el vientre de otra persona”.
“Preferiría que las parejas o personas primero intenten adoptar”.
“Quizás soy un poco conservadora, pero no me parece correcto aún”.
“No concibo la concepción de un hijo fuera de la pareja de padres heterosexuales”.
“Es difícil para mí responder pero en principio, pienso que es dar un paso más allá de lo que a mi
criterio resulta lógico”.
Por último, una sola mención hace referencia a la ausencia de un marco legal que posibilite y regule esta
práctica, señalando esta ausencia como una dificultad para su realización:
// Lic. Marisa Scardino //
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“Personalmente en nuestro caso preferimos agotar todas las otras opciones antes de recurrir a la
maternidad subrogada, porque en la Argentina al no estar legislada es un problema, y viajar y
hacerlo afuera donde sí está regulada cuesta muchísimo”.
Por otro lado, solamente el 20% de los usuarios entrevistados declara haber pensado en la maternidad
subrogada como una última opción para tener hijos biológicos, antes de ir a la adopción. Si se compara este
resultado con el porcentaje de usuarios que afirman estar a favor de la gestación por sustitución [Ver
gráfico 23], se observa que menos de la mitad de los usuarios que se encuentran a favor de la maternidad
subrogada (56%) han considerado esa posibilidad para ellos mismos (20%). Como ya se ha mencionado,
esta diferencia puede estar marcada por la instancia del tratamiento en la que se encuentran los usuarios
encuestados. Dado que los recorridos de los tratamientos incluyen diferentes etapas de complejidad
creciente, es dable pensar que aquellos que todavía tienen por delante opciones de tratamiento de menor
complejidad no hayan considerado aún esta opción como viable.
Cuadro 12: ¿Alguna vez pensó en la maternidad subrogada como última opción antes de la adopción?
¿Alguna vez pensó en la maternidad
subrogada como última opción antes de la
adopción?
Si
No
NS/Nc
Total
%
20%
51%
29%
100%
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 128 casos.
De hecho, al profundizar acerca de los motivos por los cuales los usuarios no consideraron la gestación
por sustitución como una opción válida, muchas respuestas refieren justamente a la etapa del tratamiento
en la que se encuentran dado que todavía tienen otras opciones que probar, o indican que la gestación por
sustitución no resuelve el tipo de dificultad que tiene el encuestado o la pareja para concebir de forma
biológica:
“No lo consideramos como opción porque no fue necesario.”
“No lo pensé pero tampoco lo descarto. Hoy clínicamente tenemos posibilidades de lograr un
embarazo con la FIV por lo que ni siquiera la adopción es un tema que nos planteamos”.
“Porque tenía muchas chances de lograr embarazarme”.
“No es necesario en mi caso, no llegue a tener que pensarlo como opción”.
“No era el caso de mi diagnóstico” / “Porque no solucionaba nuestro problema de salud (factor
masculino)”
“Porque no llegué a esa instancia” / “Todavía no me enfoque en este tema, pero de necesitarlo lo
haría”.
// Lic. Marisa Scardino //
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Otros motivos que fundamentan la negativa de los usuarios a optar por la subrogación, se encuadran en las
cuestiones de índole legal y económica que dificultan o ponen en riesgo la viabilidad de esta posibilidad.
Este tipo de motivaciones, como las mencionadas anteriormente, pueden incluir a aquellos usuarios que si
bien están a favor de la maternidad subrogada en tanto posibilidad de acceso a la maternidad/paternidad
no lo han considerado como una opción viable y previa a la adopción.
“Impensado por el alto costo. No lo descarto por prejuicio, pero no está dentro de mis posibilidades
económicas”.
“Económicamente es imposible” / “Lo descartamos porque tiene un alto costo económico y hay que
realizarlo fuera del país“.
“Porque no está legislada” / “En el país no está reglamentado”.
Por supuesto, otro grupo vuelve a manifestar su desacuerdo ético o religioso con esta práctica señalando
allí un claro límite a sus acciones. Para estos usuarios, si no se obtiene éxito con los TRHA se debe pasar
directamente a la adopción.
“No lo consideramos por razones religiosas y personales”.
“Porque prefiero adoptar antes que subrogar, darle la posibilidad de una familia a quien no la tiene”.
“Nunca lo pensé, porque no estoy de acuerdo en el procedimiento” / “Porque no creo que eso este
bien, para eso existe la adopción”.
“Porque de no resultar el tratamiento, hubiéramos adoptado” / “Siempre pensamos que si no
podíamos concebir adoptaríamos” / “En caso de que no pudiera tener hijos la única alternativa que
había evaluado era la de adopción”.
Por otro lado, los motivos que esgrimen aquellos usuarios que sí consideraron la opción de la maternidad
subrogada como instancia previa a la adopción se fundamentan casi de forma exclusiva en el peso
simbólico que representa el componente genético.
“Especialmente porque mi esposo no quiere resignar su genética y seguimos fallando en los
tratamientos.”
“Me encantaría tener un hijo biológico, siento que tengo derecho a intentarlo”.
“Por un deseo muy fuerte de tener un hijo biológico”/ “Porque prefiero tener un hijo biológico”/
“Sería bueno intentar todos los medios para tener un hijo biológico”.
“Porque no lo llevaría en el vientre, pero tendría nuestros genes”.
“Porque mis embriones son de buena calidad solo que por mi enfermedad no logro quedar
embarazada y las dos veces que lo logré los perdí”.
“Porque sería mi óvulo y el esperma de mi marido, en una mujer que me ayuda a que nazca”.
“Porque adoptar no es una opción que contemplo”.
// Lic. Marisa Scardino //
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“Porque considero que es la última opción que queda para intentar concebir con tus propios
materiales genéticos (el mío y el de mi pareja) cosa que no sucede en la adopción”.
Luego, se consultó a los entrevistados acerca de los interrogantes o sentimientos que ésta práctica les
producía. En este sentido, el temor más mencionado por los usuarios se vincula con la posibilidad de que la
mujer gestante no quiera o se niegue a entregar al bebé una vez consumado el embarazo.
“Me causa un poco de miedo por la madre gestante, ¿qué podría pasar en caso de encariñarse con él
bebe?”.
“Me daría miedo que la subrogante se arrepienta”.
“Me parece más delicado ya que hay otra persona en juego además de la pareja. Hay otras variables
que intervienen. Por ejemplo la madre que lo gesta podría arrepentirse”.
“Que la madre subrogada quiera quedarse con el bebé” / “Que la mujer embarazada quiera
reclamarlo como suyo”.
Por supuesto, la condición de posibilidad para el surgimiento de este temor manifestado por parte de los
usuarios está dada por la falta de reglamentación de esta práctica. Si la maternidad subrogada tuviese un
marco jurídico que pautara los derechos y obligaciones de cada una de las partes implicadas no habría lugar
para temer que la gestante no entregue el niño/a a sus padres. Asimismo, el hecho que esta práctica aún
no se encuentre regulada en nuestro país contribuye a reforzar los miedos mencionados por los usuarios;
temores que van desde el proceso filiatorio en sí, a los derechos que le corresponden a la mujer
subrogante:
“Me produciría miedo o temor el que no esté legislado en relación a aspectos de salud de la mujer
que presta su vientre y de posibles reclamos de tenencia post nacimiento del niño”.
“El miedo que causa toda medida que sabés que no se puede amparar en nada. Y los que pueden
acceder a ello, tienen plata para realizar todos los trámites y llegar a cumplir su fin”.
“Me da miedo el tema legal sobre los derechos de la madre adoptante y los derechos de la persona
que presta el vientre”.
“Solo me gustaría que sea una madre subrogante que no me impongan, sino cualquier persona sana
que quiera y desee ayudarnos a concretar nuestro sueño. Además que si es una persona que trabaje
se le reconozca los meses de maternidad por más que no sea su hijo el que lleve en su vientre, que no
se le descuente en su trabajo esos meses, y que no se la persiga por haberse ofrecido, también que su
obra social o bien la mía, la atienda en todo lo que necesite. Si la persona no trabaja, que se la ayude
para que transcurra esos meses en condiciones adecuadas para ella y el bebé. También que sea
tratado como cualquier nacimiento, que al parir la madre subrogante se hagan los papeles del bebe
sin problema alguno, así él bebe y padres no tienen problema alguno de identidad”.
Otra de las preocupaciones que les genera este tema a los usuarios se centra en los cuidados de la salud de
la madre subrogante durante el embarazo, considerando la posibilidad de que tal vez no tome los recaudos
necesarios que todo proceso de gestación implica.
// Lic. Marisa Scardino //
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“Que la persona que lleva al bebé en su vientre no se cuide: se drogue, fume, tome alcohol, entre
otras cosas”.
“Que la persona que lleva al bebe no cuide su salud”
Los usuarios mencionan con énfasis el temor acerca de la relación que se genera entre la madre subrogante
y el bebé a lo largo del embarazo: ¿cómo debe manejarse este vínculo?, ¿es necesario cortar la relación una
vez nacido en niño/a?, ¿privar al recién nacido del contacto con la mujer gestante puede provocarle daño?
Sobre este punto, es importante mencionar que este tipo de preocupaciones son las únicas que una
regulación apropiada de la práctica de la gestación por subrogación no podría mitigar en la medida en que
corresponden al campo propio de la psicología; mientras que el temor a que la gestante quiera conservar al
niño/a, a que no puedan realizarse adecuadamente los trámites filiatorios del recién nacido a favor de los
padres que aportaron el material genético y/ su voluntad procreacional, o aquellos temores que se fundan
en la falta de cuidados que deben garantizarse a la mujer gestante y que ella debe cumplir a lo largo del
embarazo, sí forman parte del corpus normativo que puede establecerse. En palabras de los usuarios:
“Creo que el hecho de que otra mujer lleve en el vientre por 9 meses a un niño, teniendo en cuenta
que ese bebe fue la unión de mi ovulo y el espermatozoide de mi esposo es mucho para procesar…
¿cuál sería el vínculo de ese bebe con su madre “de gestación”? ¿Se lo corta así de lleno apenas nace?
No sé… son muchos los interrogantes”.
“Creo que el principal temor es el vínculo que se pueda generar entre la mujer que presta su vientre
con el bebe que esté gestando”.
“La maternidad subrogada me parece positiva como una opción más para concretar el deseo de tener
un hijo, en algunos casos pudiendo utilizar material genético propio. Pero me da miedo pensar la
relación de la mamá biológica con el bebé y qué pasaría en el momento del desprendimiento”.
“Muchos miedos: los procedimientos burocráticos, tipo de adopción, la personita: ¿como esta?
¿Cómo será su desarraigo y cuáles son sus sentimientos?”.
Por otra parte, se consultó a los usuarios si estarían de acuerdo con la regulación de la gestación por
sustitución y el 54% de los consultados respondieron afirmativamente. Al ahondar acerca de los motivos
por los cuales debería o no regularse esta práctica, los argumentos que justifican la negativa a la regulación
son escasos y se fundamentan exclusivamente en valores morales (“No estoy de acuerdo, no me parece
correcto”; “Me parece antinatural”), mientras que aquellos que se encuentran a favor de una regulación
sostienen mayormente que una sanción normativa puede por un lado, evitar abusos de cada una de las
partes intervinientes garantizando los derechos y obligaciones correspondientes a cada uno. Asimismo aunque en menor medida- los usuarios a favor regulación destacan que el establecimiento de una
regulación permitiría establecer de forma más sencilla y clara los vínculos de filiación entre los padres y el
hijo/a.
“Debería regularse para que estén bien claros los derechos de todos los intervinientes”
“Estoy de acuerdo con la regulación de todo lo referido a TRHA porque es la única manera que no se
transforme en un negocio algo que causa sufrimiento a muchas personas”.
// Lic. Marisa Scardino //
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“Debería estar regulada para evitar la comercialización de vientres o el abuso por parte de aquel que
puede pagar respecto de la mujer que utiliza de su cuerpo como medio de subsistencia en desmedro
de su salud”.
“Debería regularse porque las TRHA son una realidad y este avance médico debería estar
contemplado en la ley”.
“Debe regularse para brindar un marco legal y una seguridad jurídica a todos los usuarios de la
técnica.”
Profundizando el punto anterior, se consultó a los usuarios acerca de los requisitos que deberían ser
contemplados en una futura legislación. En principio, surgen como emergentes dos grandes categorías de
respuesta. La primera de ellas se refiere a la ‘regulación íntegra del proceso filiatorio’ que implica el
reconocimiento de las personas que aportaron su material genético (ambos o solo uno de los miembros de
la pareja) y que proclamaron su voluntad procreacional, como los padres del niño/a, figura que no le
correspondería en este caso a la mujer gestante. Este hecho implica una importante reformulación de las
bases mismas del derecho civil y de familia que en ningún caso duda de la veracidad de la madre34;
mientras que en la gestación por sustitución el vínculo filial no queda establecido con la mujer que da a luz
al niño/a, sino con la que ejerce la voluntad procreacional. A su vez, la regulación del proceso de filiación
debería contemplar los procedimientos legales necesarios en el caso que la madre gestante no quiera
entregar al niño/a una vez nacido. La segunda categoría emergente de las respuestas de los entrevistados
se refiere las ‘pautas para el desarrollo general del procedimiento’ incluyendo aquí tanto los estudios
médicos y psicológicos previos como las normas generales a seguir durante el período del embarazo. Los
usuarios mencionan dentro de esta categoría que la madre gestante, más no los futuros padres, deberían
someterse a rigurosos estudios médicos y psicológicos que avalen la posibilidad de llevar a cabo el
embarazo, así como también mencionan los cuidados y recaudos que deberían llevarse a cabo en dicho
período.
A continuación ejemplificamos cada una de las categorías emergentes con las menciones de los propios
usuarios.
‘Regulación íntegra del proceso filiatorio’:
“Debería haber un gran cambio a nivel de las leyes para dejar en claro quiénes son los padres y que
no haya problemas a futuro. También debe estar muy bien estipulado cómo llevará adelante el
embarazo la mujer que subroga su vientre, cómo será el contacto con la madre subrogante, entre
otras muchas cosas.”
“Creo que los requisitos deben dar las garantías a los padres sobre la paternidad absoluta del bebé
por nacer, dejando sin efecto cualquier tipo de vínculo que pudiera reclamar quién lo llevó en su
vientre durante el embarazo y posterior a este. Creo que sería sumamente necesaria una regulación
económica al respecto”.
“Debería definirse legalmente los roles: madre, padre y quien da el útero.”
34
“Mater semper certa est” y “pater est, quem nuptiae demonstrant”.
// Lic. Marisa Scardino //
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“Debería contemplar la imposibilidad de la madre sustituta de reclamar la tenencia de la criatura”
“Se debería proteger a los padres genéticos para evitar conflictos con la persona que dona el útero”
“Tiene que quedar claro que el bebe es hijo de sus padres biológicos, los que llevan su ADN.”
“Que el hijo es de los que pusieron los óvulos/espermatozoides y no de la mujer que lo lleva dentro”.
‘Pautas para el desarrollo general del procedimiento’:
“Creo que la mujer que presta el vientre debería pasar una serie muy profunda de análisis
psicológicos y emocionales para que pueda participar en este tipo de prácticas, y pre-acordar las
garantías que aseguren a todas las partes la sana (física y emocionalmente) y correcta ejecución de
los pasos.”
“Debería incluir el conocimiento de los antecedentes médicos (físicos y psicológicos) de la persona que
va a prestar el vientre”.
“Creo que tienen que quedar establecidos los derechos y obligaciones de la madre subrogante como
de los padres biológicos, durante y luego del embarazo, y cómo se consensuan las decisiones que
afecten tanto a la madre subrogante como al bebé.”
“Tiene que regular los costos, los bancos de personas disponibles, los consentimientos médicos y
psicológicos de la persona que da su vientre.”
Por último, otras menciones refieren al tema de los costos económicos del procedimiento, la cobertura de
la obra social para la mujer gestante y el acceso (muy pocos comentarios hacen especial mención al hecho
de que se privilegie a las parejas heterosexuales con problemas médicos, en lugar de las parejas del mismo
sexo o los hombre solos).
Por otro lado, los especialistas consultados también tienen su opinión acerca de la maternidad subrogada,
sus posibilidades concretas de realización en nuestro país y los cuidados que deberían establecerse para
una buena realización de esta práctica. En líneas generales, los profesionales consultados se encuentran de
acuerdo con este tipo de prácticas en la medida que se cuente con un marco regulatorio y jurídico que
ampare tanto a las personas y parejas involucradas, como a ellos mismos como profesionales
intervinientes. En las entrevistas realizadas, las opiniones vertidas sobre esta cuestión se encuentran
claramente marcadas por su mirada disciplinar dando lugar entonces a una serie de intervenciones que
iluminan esta práctica en más de un sentido.
En primer lugar, son los profesionales del campo del derecho aquellos que denotan la real importancia que
tiene la ausencia de un marco regulatorio que posibilite el desarrollo de este tipo de prácticas, sin lo cual se
trata de prácticas ilegales con el peligro y la desprotección que esto conlleva para todos las personas
involucradas:
“Para mi ofrecer un tratamiento de estas características es meter a la pareja en un circuito de donde
sabes que, legalmente, no van a poder salir. En ese sentido, la responsabilidad médica –y me odian
cuando yo digo esto– llega hasta ese estadio. No se puede terminar accediendo: ‘bueno, yo te hago el
tratamiento y después ustedes se arreglan, yo no tengo nada que ver’. No, (…) entonces me refiero a
// Lic. Marisa Scardino //
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Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
la responsabilidad, a la ética-profesional. (…) En un mundo real, yo intento ser realista y no poner a la
persona que tengo en frente en un lugar en el que a mí no me gustaría estar. Lo que hago entonces es
explicarle todo esto y generalmente me dicen: ‘¿Doctor usted no puede armar algo, armar un
contrato, lo que fuera…?’ porque no quieren hacer una ‘truchada’. Pero yo no puedo: sin regulación
no se puede. ‘¿Y no nos puede recomendar un abogado que lo haga?’… y no, tampoco puedo.”
[Entrevista Nº 5 – Abogado].
Otros especialistas del campo de la medicina y la psicología también ponen de manifiesto la carencia de un
marco legal como uno de los principales problemas para llevar a cabo este tipo de prácticas:
“Yo estoy a favor de la gestación por sustitución, pero no creo que lo podamos hacer sin una
regulación jurídica, porque es un temas más legal que médico. Porque interviene una receptora, una
donante de óvulos y un hombre, pareja de hombres o lo que quieras. Entonces tenés una donante,
una gestante y los padres. Para organizar eso necesitas un equipo de abogados, no de médicos.”
[Entrevista Nº 6 – Médico].
“Yo no puedo estar a favor de una cosa así y no quiero acompañar a nadie que quiera hacerse un
procedimiento de subrogación acá sino esta cien por ciento claro desde el punto de vista legal.
Porque hay mucha jurisprudencia en el mundo entero de mujeres que se arrepienten a último
momento con los chicos y de pronto genéticamente y biológicamente también pertenecen a otros;
porque todo tipo de contrato previo a este tipo de situaciones es considerado nulo porque en nuestro
país ‘madre es la que da a luz’ y eso es ley. Entonces, no puedo acompañar algo que sé que puede
perjudicar, puede haber problemas serios, se arrepienten… o de pronto contratan a una subrogante y
el chico nace con síndrome de Down y más de uno dice: ‘no, ahora no lo quiero’. Hubo precedentes en
Estados Unidos al respecto también.” [Entrevista Nº 10 – Médico].
“Tuve un paciente que vino con su subrogada ya que hacía dos años que estaban en combinación
para hacer tratamientos. Me acuerdo que me senté, los atendí y a los dos segundos dije: esta mujer lo
está estafando. Porque no le daban resultado los tratamientos. Yo llamé después al médico que
llevaba el tratamiento y le dije: ‘Esta mujer no toma la medicación; se está manteniendo la
economía’. Ellos no me lo contaron, pero estaba a la vista. Ella decía que quería pero no y lo tenía
hacía dos años dando vueltas con tratamientos con resultado negativo. Y entonces, yo la cité a ella
sola. Muy respetuosa, pero con ciertas preguntas concretas y después de eso ella desapareció, nunca
más le atendió el teléfono a él. ¿Entendés? Eso es lo que pasa cuando no hay ley.” [Entrevista Nº 1 –
Lic. en Psicología].
Luego, la mirada específica desde el campo de la psicología propone incorporar en el análisis la complejidad
de las relaciones interpersonales que se establecen en este tipo de situaciones en donde intervienen
cuestiones afectivas, que requieren de un tiempo propio para su desarrollo, así como también de
acompañamiento y sostén por parte de un equipo de profesionales de la salud. A su vez, se propone una
reflexión sobre el lugar de las mujeres que se ofrecen a gestar un hijo que no será suyo, en tanto gesto
simbólico que permite la gratificación por medio de la ayuda o la colaboración con el otro.
“Una mujer y su marido que quieren realizar un procedimiento de subrogación contratan a una mujer
que en general está casada, porque es preferible que la mujer gestante ya haya tenido hijos y, en
especial, que haya tenido el número de hijos que haya querido tener. Entonces, los futuros padres, la
// Lic. Marisa Scardino //
59
Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
mujer gestante, su marido y sus hijos: toda esta gente está involucrada afectivamente. Yo tengo un
caso lindísimo de unos pacientes donde la mujer embarazada (madre gestante) le había contado a
sus propios hijos acerca de la subrogación y entonces los chicos antes de irse al colegio le daban un
beso a la panza y le decían ‘chau bebé de los López’. (…) Pienso entonces que esta mujer subrogada le
habrá dado una muy buena explicación a sus hijos, porque tiene que haber acuerdo de muchas
personas, mínimo cuatro: las dos parejas tienen que estar de acuerdo. Y después los hijos, porque hay
hijos de otros. Entonces, ¿qué pasa? Depende de la personalidad de todos ellos, que para mí se tiene
que tratar de pensar de mucho antes y en general se conocen desde mucho tiempo antes, no es que
van, conocen una persona y ‘sí, es esta’. Se reúnen, se encuentran, charlan… porque cuando uno no
conoce, quiere saber más sobre la persona que va a llevar tu embrión durante 9 meses. (…) Entonces,
hay madres gestantes que tienen ganas de ver al niño/a -generalmente en el primer período no-. Hay
parejas que quieren que la subrogada participe y otras que no la quieren ni ver; pero para que no
haya frustración en estas cuatro personas, todo eso, para mí tiene que ser acordado, si es posible, con
un terapeuta que sepa sobre el tema porque sino se hacen cosas espantosas”. [Entrevista Nº 1 – Lic.
en Psicología].
“La subrogación o cualquier cuestión humana, también se fundamenta en el hecho de que uno hace
un acto trascendente. Porque, generalmente te dicen: ‘No, pobre la subrogada’. Entonces yo decía: a
ver, pensemos un minuto, pensemos en una mujer que no se pudo desarrollar en otro ámbito, que a
lo mejor en su historia familiar nunca le dieron real importancia, que no puede ser cuidada, que
nunca nadie le preguntó cómo estaba, cómo se sentía y de pronto se convierte en alguien importante
para una familia. Finalmente, todos hacemos las cosas para ser importantes para alguien: uno quiere
hacer algo bueno para que tu pareja o tu familia estén contentos; uno lo hace también por eso.
Entonces, ¿es tan difícil entender que alguien va a querer ser importante para una familia? Que va a
decir: ‘Ayudé. Hice algo trascendente: fui importante para estas dos personas’. No todos tienen la
posibilidad en la vida de hacer actos que nos dejen contentos cuando te vas a dormir a la noche. No
todos. Y uno, en este caso, le está dando la posibilidad de ese acto.” [Entrevista Nº 1 – Lic. en
Psicología].
En síntesis, la gestación por sustitución es una temática que presenta controversias, resistencias y temores
y su debate es aún incipiente. Sin embargo, un poco más de la mitad de los usuarios encuestados afirma
estar a favor de esta práctica en tanto ofrece una posibilidad más de acercarse a la maternidad/paternidad
con material genético propio. Por otro lado, el rechazo que este tipo de práctica genera, se fundamenta en
postulados éticos y/o religiosos y se plantea como un límite concreto a los tratamientos de reproducción ya
iniciados, impulsando la opción de la adopción.
Asimismo, al consultar entre los usuarios que respondieron estar a favor de la maternidad subrogada
quiénes deberían tener acceso a esta práctica, los resultados obtenidos indican que el acceso debería estar
a disposición de quién lo requiera, sin importar su condición sexual o su situación conyugal.
Llamativamente, sólo dos de cada diez de aquellos que se encuentran a favor de esta práctica señalan
haber pensado en la maternidad subrogada como una última opción para tener hijos biológicos, antes de ir
a la adopción; pero dado que los TRHA incluyen diferentes etapas de un grado de complejidad creciente, es
posible pensar que aquellos que todavía tienen por delante opciones de tratamiento de menor
complejidad, no hayan considerado aún la maternidad subrogada como una posibilidad viable.
// Lic. Marisa Scardino //
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Otro de los aspectos relevantes surgidos de la investigación hace foco en los temores que esta práctica
despierta entre los usuarios consultados. Surge entonces el miedo a que la mujer gestante no quiera
entregar al niño/a recién nacido a sus padres o que descuide su salud a lo largo del período de gestación;
que no pueda establecerse correctamente el vínculo filiatorio con los padres que ejercieron la voluntad
procreacional y entregaron material genético y manifestaron temores acerca del tipo de relación que ha de
darse entre la mujer gestante y el niño/a por nacer. Hay que destacar entonces, que todos los temores y
miedos que la implementación de esta práctica despierta entre los usuarios consultados –a excepción de
aquel fundado en la relación “mujer gestante/ niño en gestación”- pueden mitigarse a través de la sanción
de una normativa adecuada que regule este tipo de prácticas. Es decir que, el temor a que la gestante
quiera conservar al niño/a, a que no puedan realizarse adecuadamente los trámites filiatorios del recién
nacido a favor de los padres que aportaron el material genético y su voluntad procreacional, o aquellos
temores que se fundan en la falta de cuidados que deben garantizarse a la mujer gestante y que ella debe
cumplir a lo largo del embarazo, sí forman parte de la legislación y jurisprudencia internacional sobre el
tema y que podría adecuarse al contexto nacional.
Los especialistas consultados también destacan, como principal impedimento de realización de la gestación
por sustitución, la ausencia de un marco regulatorio y jurídico, sin lo cual se trata de prácticas ilegalesSON
PRÁCTICAS ILEGALES?? que ponen en peligro y generan desprotección para todas las personas
involucradas: parejas u hombres solos con deseos de convertirse en padres/madres, mujeres gestantes y
sus familias y donantes de material genético si corresponde al caso. A su vez, desde el campo de la
psicología se destaca la necesidad de acompañamiento y sostén profesional para que la experiencia de la
gestación por sustitución sea exitosa en el plano de la construcción de la subjetividad de cada una de las
personas intervinientes.
Por último, casi la misma proporción de usuarios encuestados que se manifestaron a favor de esta práctica
se encuentran a su vez, de acuerdo con su reglamentación. Al consultar entonces, acerca de los requisitos
que debieran ser contemplados en una futura legislación, surgen dos grandes categorías de respuesta
emergentes: la ‘regulación íntegra del proceso filiatorio’ que incluye el adecuado establecimiento del
vínculo filial y las situaciones especiales que puedan surgir, como las resistencias de la mujer gestante a
entregar al recién nacido, y las ‘pautas para el desarrollo general del procedimiento’ que abarca desde los
antecedentes y estudios médicos y psicológicos, como las pautas de relación entre los futuros padres y la
mujer gestante, y los cuidados médicos que deberían llevarse a cabo en el período gestacional.
// Lic. Marisa Scardino //
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3.6 Los conflictos de pareja y las situaciones de litigio
La realización de TRHA suele presentarse acompañado de intensos procesos de reflexión y análisis personal
de cada una de las personas implicadas en el tratamiento: por su extensa duración, su alto nivel de
complejidad y por relacionarse de forma directa con la imposibilidad de satisfacción de un deseo o de
concreción de un mandato, ambos asociados social y culturalmente al completo desarrollo de una etapa
vital como es la adultez. En este contexto, es dable pensar que puedan aparecer nuevos focos de conflicto
al interior de las parejas, que se encuentran entonces ‘obligadas’ a tomar múltiples decisiones y afrontar
nuevos y abultados egresos económicos. Por esta razón, es frecuente que los usuarios de TRHA busquen
asistencia o acompañamiento psicológico que los ayude a atravesar este proceso con un nivel menor de
angustia, ansiedad o stress.
Entre los usuarios encuestados, el 24% manifestó abiertamente haber tenido conflictos de pareja a causa
de la realización de TRHA mientras que el 62% afirma que no ha tenido disputas que tengan como origen el
tratamiento de reproducción que estaban llevando a cabo.
Gráfico 26: ¿Alguna de las cuestiones que tuvo que atravesar por el
uso de éstas técnicas le trajo conflictos de pareja?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos
Asimismo, el 35% menciona que tuvo apoyo psicológico a lo largo del tratamiento y que el mismo fue de
mucha utilidad principalmente para ‘calmar los niveles de ansiedad y de stress’, así como también los
usuarios afirman en gran medida que el tratamiento psicológico les brindó contención para afrontar las
situaciones vividas. En palabras de los usuarios:
“Hacer terapia fue muy útil para sobrellevar la angustia y la ansiedad”.
“Fue de mucha utilidad, en un caso de tanta angustia necesitas gente que te apoye, te entienda y que
te deje llorar libremente sin pensar en que estás haciendo sufrir a alguien”.
“Me ayudó mucho en la relación de pareja y con terceros, me orientó sobre cómo manejar el tema y
bajar la ansiedad”.
// Lic. Marisa Scardino //
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
“El acompañamiento del psicólogo fue de mucha utilidad, en todo sentido, como persona, como
pareja, como futura madre. Me ayudo a tomar la decisión conociendo mis sentimientos al respecto y
a poder hablarlo con libertad y sin tapujos”.
“Considero que la terapia represento el 50% del tratamiento. Así como se consideraron todos los
aspectos clínicos y médicos, se acompañó con un tratamiento psicológico que permita mantener el
equilibrio emocional necesario para estar dispuesta a recibir el tratamiento”.
“Me sirvió para elaborar y aceptar mi situación, mi limitación. Me ayudó a esperar y a pensar qué
quería y qué no. Me contuvo en la pérdida de mi primer embarazo y me hizo sentir cuidada en este
camino”.
“Creo que cualquier ayuda psicológica u otra terapia alternativa puede ayudar a pasar ese momento.
Es un apoyo, un poder expresar lo que se siente. Hay muchos sentimientos en juego. Mucha ansiedad,
angustias, etc.”.
Más allá de las experiencias relevadas entre nuestros usuarios, no todas las parejas logran atravesar juntas
y con éxito su tratamiento o, en algunos casos, no logran sostener luego el ideal de familia alcanzado y se
ven en situación de separarse. En esta línea, uno de los psicólogos entrevistados comenta:
“Las parejas pasan por distintas etapas: tienen un momento de mucha unión impulsado -en algunos
casos- frente a la dificultad; hay parejas que no soportan y no logran atravesar el tratamiento
porque hay mucho desgaste y, a otras parejas, les surgen los conflictos después de lograr el objetivo
porque aparecen cosas de antes no resueltas en su momento”. [Entrevista Nº 15 – Lic. en Psicología]
En algunos casos, la situación puede complejizarse si la pareja ha dejado -por ejemplo- embriones
crioconservados como saldo del tratamiento realizado. ¿Qué sucede con ese material genético? ¿Puede
alguno de los miembros reclamar por los embriones y por su derecho al implante? Vuelve aquí la pregunta
acerca del estatuto del embrión, como así también vuelve a surgir la importancia del consentimiento
informado35 que rectifica la voluntad procreacional en cada una de las instancias del tratamiento. Esas
situaciones de litigio, quedan evidenciadas en los múltiples ingresos registrados en los últimos años en el
sistema judicial argentino y en la jurisprudencia internacional, surgidos en base a las disputas por las
diferentes posturas de los miembros de la pareja sobre estas cuestiones.
Se consultó a los usuarios su opinión acerca de la posibilidad de que una de las partes pueda reclamar por
la implantación de los embriones crioconservados una vez consumada la separación de la pareja. El 40% de
los usuarios considera que ninguno de los miembros puede pedir la implantación de los embriones en un
caso de ruptura, mientras que un porcentaje similar (39%) considera que esta opción es válida o lo es en
caso que ambos estén de acuerdo (21% y 18% respectivamente). [Ver Gráfico 27].
A su vez, es llamativa la opinión de los usuarios al responder la misma pregunta pero considerando el caso
de la muerte de uno de los integrantes de la pareja. En este contexto, el porcentaje de usuarios que está a
favor de que la mujer se implante los embriones crioconservados asciende notoriamente al 70% de la
muestra y solamente un 6% considera que puede llevarse a cabo solamente si existe un acuerdo previo
entre los miembros de la pareja y un 5% no está de acuerdo en absoluto. [Ver Gráfico 28].
35
Ambas cuestiones fueron analizadas en los capítulos precedentes.
// Lic. Marisa Scardino //
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Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica. Bioética y
Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Gráfico 27: Ante una posible ruptura: ¿Considera que
una de las partes podría implantarse el/los embriones
crioconservados?
Gráfico 28: En caso de muerte de uno de los integrantes:
¿estaría de acuerdo con que se permita a la mujer
implantarse el/los embriones crioconservados?
Fuente: Elaboración propia en base al relevamiento realizado. Base: 229 casos
Hay que resaltar la opinión de los usuarios ante estas situaciones extraordinarias en donde prevalece o
sigue teniendo gran relevancia el hecho mismo de tener un hijo/a, incluso teniendo que afrontar esta
situación en ausencia de uno de los miembros o con la pareja disuelta. Con la intensión de contextualizar el
análisis de la información, es posible mencionar que todos los entrevistados se encontraban -al momento
de responder el cuestionario- realizando TRHA y, en ese sentido, las representaciones acerca de la
disolución de la pareja o de la muerte de uno de sus miembros e incluso la idea misma del ejercicio efectivo
de la maternidad/paternidad son consideraciones lejanas que se encuentran detrás del deseo concreto de
tener un hijo.
Sobre estas situaciones extraordinarias y causantes de litigios entre los miembros de la pareja, los
especialistas entrevistados ponen en palabras su experiencia y la posición asumida por los centros de
fertilidad en estos casos:
“La única excepción a la voluntad procreacional son los embarazos no buscados, no deseados, pero
después tiene que haber voluntad procreacional siempre en el momento que se decide la
transferencia. Yo no puedo transferirme embriones que están formados con el semen del que fue mi
ex marido, si él no está de acuerdo en ese momento, porque me parece que está viciado el acto. Hay
un vicio. [Entrevista Nº 4 – Abogado].
“Si vos dejas material genético tuyo en la clínica, es necesario que en el consentimiento informado
queden establecidas todas las opciones: que pasa en caso de divorcio, que pasa en caso de muerte de
alguno, que pasa en caso de muerte de los dos. (…) Pero, cuando nosotros lo ponemos en el
consentimiento la gente te llama o te dicen los médicos: ‘Nadie quiere firmar este consentimiento
porque nadie quiere pensar que se va a morir. La gente no piensa que se va a morir y si piensa que va
a morir no querría tener un hijo’. Eso es lo que te dicen en el consultorio… pero luego los litigios
// Lic. Marisa Scardino //
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
existen y si yo no tengo un consentimiento que establezca específicamente que -aún muerto- yo
quiero tener un hijo con esta señora, yo no sigo adelante con el tratamiento. ” [Entrevista Nº 4 –
Abogado].
“Me hace ruido… me cuesta darte una opinión a nivel general. Tal vez si tuviéramos un caso puntual
de un paciente del cual hoy tenemos el semen congelado y se muriera, tal vez pasado un bimestre
haría la inseminación… pero como una cosa de excepción en la cual me comprometo con un paciente
específico. ¿Entendés lo que quiero decir? Uno va creciendo en función de la experiencia y las
vivencias que te tocan en la práctica cotidiana y, en este caso, la falta de experiencia me dificulta la
toma de decisión porque no ha sido frecuente, en mi experiencia profesional, que me pidieran esto.
(…) Me parece muy conflictivo, no me ha tocado vivirlo y me choca un poquito.” [Entrevista Nº 9 –
Médico].
“Lo primero que le preocupa al paciente es tener un hijo. Esta es la realidad. Por eso yo siempre soy
muy hincha con los médicos en decirles: pónganlos otra vez en la realidad. De decir bueno, además
del hijo después hay toda una vida… uno sigue con el hijo y que uno tiene que estar amparado con un
montón de cosas. Y el paciente normalmente cuando se preocupa es cuando existe el problema:
cuando se separó del marido, cuando no están de acuerdo”. [Entrevista Nº 5 – Lic. en Psicología]
La vivencia del tratamiento: la síntesis de los usuarios
Finalmente, los usuarios consultados intentaron sintetizar la experiencia y los sentimientos vividos a lo
largo del TRHA. Las primeras expresiones y las más frecuentes entre las respuestas obtenidas son:
“angustia, ansiedad, miedo, frustración, esperanza, desgaste físico y psicológico” y hay que destacar
especialmente las menciones relativas a la convivencia de opuestos: felicidad/depresión;
esperanza/desilusión; ansiedad/desasosiego; soledad/contención. En la voz de los usuarios encuestados el
tratamiento se presenta -sin dudas- como un momento intenso, complejo a nivel personal y de pareja,
dónde se ponen en juego múltiples elementos de forma simultánea: el cuerpo, las emociones, los ideales y
las representaciones, los proyectos de vida personales y de pareja, la mirada de los otros, los valores y los
preceptos morales y –también- las posibilidades económicas de sostener el tratamiento. Se vuelve más
comprensible entonces, la palabra desordenada de los usuarios que no puede abarcar de forma completa
el relato de una experiencia marcada por mojones claros, por etapas, por pasos que coinciden con el
avance de un diagnóstico y con la esperanza agazapada detrás de cada nueva alternativa planteada por los
especialistas. La desilusión, la angustia y la desazón pueden emerger luego con la misma intensidad que
alcanzó la esperanza si la nueva práctica médica no es satisfactoria, si no se logra el objetivo -el único
objetivo- que es lograr el embarazo, la concepción del hijo propio.
“En cada uno de los tratamientos, sentí la inmensa alegría (sacando de lado lo malo) de poder
intentar quedar embarazada. En cada uno siempre me imagine que ese sería el último intento, en
cada uno me imaginaba como sería una ‘beta positiva’36 que llegue a buen puerto, en cada uno ya
tejía, pensaba como armar su cuarto, su nombre, tantas cosas… no solo se pone el cuerpo en cada
36
Beta hCG: es una hormona que se mide en sangre para determinar el embarazo
// Lic. Marisa Scardino //
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Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
tratamiento, sino muchísimo de lo emocional y –créanme- que de masoquista uno no lo intenta, ¡sino
de amor! Amor a ese hijo que sabemos que puede llegar con ayuda de los médicos y la ciencia.”
“En cada tratamiento sentí la mayor ilusión y la mayor frustración de mi vida. Descubrí lo maravilloso
del avance médico que permite que muchas parejas puedan tener a sus hijos.”
“En mi caso que no me fue bien, fue una experiencia muy dolorosa y triste, no el tratamiento en sí
(aunque a nadie le gusta darse inyecciones en la panza 15 días y tomar millones de pastillas), sino
cada uno de los fracasos. Me hice un ICTSI, el cual me permitió hacer tres transferencias y ninguno se
implanto. Me sentí muy acompañada por mi marido y mi familia y amigas, creo que eso es lo
importante. Creo que tanto sufrimiento fue después premiado con el nacimiento de mi hija.”
“Es muy duro cuando no logras quedar embarazada, pero es grandiosa la posibilidad de tener cada
oportunidad.”
“Es un procedimiento que implica un proceso largo y tortuoso en el que el deseo de ser padres es más
fuerte y se sacan fuerzas de donde no se tienen para poder continuar hipotecándose uno económica,
física y emocionalmente.”
“Es un proceso duro y tedioso. Para transitarlo, la pareja debe estar bien consolidada ya que es
desgastante y estresante, tanto en lo físico (más que nada para la mujer, quien pone el cuerpo ante
cada intento) lo psicológico (para poder soportar las reiteradas decepciones) y lo económico.”
“Es una experiencia muy invasiva (costosa, dolorosa, agobiante, estresante), pero es tan grande las
ganas de ser madre que todo lo pasado lo volvería a hacer por tener un hijo.”
“Es una situación sacrificada que se realiza con mucho amor, tal es el deseo de poder armar una
familiar que las vacunas diarias son totalmente insignificantes. El dolor es el después cuando es
negativo, se cae el mundo…. Las ilusiones se esfuman en un segundo.”
“Fue una experiencia fuerte, pero siempre sentí que lo hacía para llegar a mi hijo. Y el deseo de tener
un hijo era muy fuerte. No entendía que una enfermedad me lo impidiera. Y la ciencia estuvo ahí,
para ayudarme. Lo volvería a hacer si fuera necesario.”
“Ha sido toda una experiencia, muy movilizadora, desde lo personal, la pareja, lo familiar. Que lo
hemos llevado de la mejor manera posible, buscando la ayuda que fuera necesaria desde lo médico y
desde lo emocional en los momentos que lo necesitamos. También creo que la falta de legislación
hasta el momento hace que las cosas sean más difíciles de llevar, porque se agregan otras cuestiones
que también insumen una gran energía más allá de lo que es lógico de tener que enfrentar.”
“La infertilidad es una enfermedad muy dolorosa. Desde lo emocional es un proceso que te angustia,
al principio te da vergüenza, bronca, celos, te aislás, nadie entiende qué te pasa. La acción más
natural culturalmente de tener un hijo para las parejas infértiles se transforma en algo ‘imposible’. Es
el tiempo y la ayuda terapéutica y el compartir con otras parejas que estén pasando por esta misma
situación lo que te ayuda a entender que no estamos solos, que no siempre lo nuestro es lo más grave
(hay diagnóstico peores), revive la esperanza con cada intento y el deseo de ser papás es cada vez
más intenso. Desde lo físico el camino para conseguir un diagnóstico es invasivo, muy largo,
// Lic. Marisa Scardino //
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Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
complejo. Nosotros logramos un diagnóstico final luego de siete años y después de tres
inseminaciones artificiales (IA) y una fecundación in vitro (FIV). Este año -si Dios quiere- vamos por la
segunda FIV y otra vez los pinchazos en la panza, la invasión de hormonas en mi cuerpo, los controles
con ecografías TV, análisis de sangre, etc. De todas formas, como cualquier mamá/papá, haría esto y
mucha más por nuestros hijos.”
“Los tratamientos de fertilidad son muy desgastantes. Es muy importante el apoyo familiar y de la
pareja. Uno piensa que someterse a un tratamiento te va a traer resultados rápidamente y en varios
casos no es así, así que uno tiene que caerse y levantarse muchas veces hasta poder lograr el milagro
de quedarse embarazado. Hay que tener mucha fortaleza y apoyo para poder superar las
desilusiones, tratando de recordar siempre que son desilusiones momentáneas y que si uno sigue en
la lucha, puede lograrlo.”
En síntesis, solamente un 24% de los usuarios encuestados manifestó abiertamente haber tenido conflictos
de pareja a causa de la realización de TRHA y un 35% comenta que tuvo apoyo psicológico durante el
tratamiento y que el mismo fue de mucha utilidad. Según la opinión de los usuarios, el acompañamiento
psicológico colaboró en gran medida para bajar los niveles de stress, ansiedad y sobrellevar mejor la
angustia que puede vivenciarse a lo largo del tratamiento.
Por otro lado, el 21% de los usuarios afirman que –incluso con la disolución de la pareja- estarían de
acuerdo con que una de las partes reclame la implantación de los embriones conservados y esta proporción
alcanza el 70% de la muestra en el caso de fallecimiento de uno de los miembros. Estos resultados han de
ser un llamado de atención a los profesionales, que si bien no reconocen como frecuentes este tipo de
situaciones y reclamos, es dable pensar que los mismos puedan incrementarse en la medida que se amplía
la cobertura y se masifican los TRHA. Es por ello necesario volver a manifestar la importancia de los
consentimientos informados, únicos documentos en los que queda manifiesta la voluntad procreacional de
cada uno de los miembros de la pareja, para cada una de las instancias del tratamiento, incluyendo estas
posibles situaciones de litigio. Como mencionaba uno de los especialistas entrevistados, es también
necesario que los médicos que toman contacto con los usuarios en las consultas, puedan detenerse y
explicar la importancia que el consentimiento informado enviste.
Por último, el relato en primera persona de los entrevistados acerca de su experiencia a lo largo del TRHA
deja ver la fuerza de un deseo que moviliza intensamente a los usuarios. Un discurso que pone en primer
plano una variedad de sensaciones contrapuestas que se acompañan de altos niveles de stress, ansiedad y
angustia. Sin embargo, los comentarios vertidos por los usuarios afirman que el dolor, la espera, la
desilusión, la frustración y el gran desembolso económico son llevaderos en base a la esperanza que ofrece
el discurso médico que va proponiendo diferentes soluciones en la medida que avanza el tratamiento.
// Lic. Marisa Scardino //
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Hacia una regulación de la procreación asistida desde la perspectiva socio jurídica.
Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
4.
Reflexiones finales
El presente trabajo de investigación de carácter exploratorio, se abocó a la comprensión y el análisis de la
experiencia de los tratamientos de reproducción humana asistida desde una mirada integral, es decir,
contemplando tanto los aspectos jurídicos como los no jurídicos de la temática. Los resultados obtenidos
han permitido describir las características más sobresalientes de una práctica social compleja desde la
mirada de los actores implicados más relevantes: los usuarios y los especialistas. A su vez, el proceso de
investigación permitió develar una serie de tensiones, nudos problemáticos y nuevos cuestionamientos que
estas técnicas traen aparejadas y que deberán ser retomadas en futuros estudios específicos.
A modo de cierre, se pretende ordenar las reflexiones surgidas del presente trabajo en tres categorías de
que se corresponden con los diferentes niveles que atraviesa la práctica de las TRHA: consideraciones (i) a
nivel de las prácticas sociales, (ii) a nivel de las relaciones institucionales y (iii) a nivel de la normativa y las
políticas públicas.
(i) A nivel de las prácticas sociales:
En primer lugar, hay que mencionar que el discurso que emerge a partir de la sistematización de la palabra
de los usuarios es un discurso identificable, con características propias y comunes más allá de los diferentes
puntos de partida y de llegada de las experiencias individuales.
El relato en tiempo presente se centra en el fuerte deseo de la concepción del hijo propio. Allí, todo gira en
torno al cuerpo que se vuelve un elemento central y paradójico: el cuerpo es máquina biológica y órgano
reproductivo que se disecciona, se separa, se analiza y se conoce en detalle desde fuera, desde la mirada
del que observa. Los usuarios se han apropiado del discurso médico y lo utilizan para analizar el
funcionamiento del cuerpo problematizado. A su vez, el cuerpo es propio, único y singular, es el portador
del material genético, de la identidad, el garante de la continuidad, de la herencia y de la sangre. En el
discurso de los usuarios la figura del cuerpo se vuelve entonces paradójica: es objeto externo diagnosticado
y es bien propio; es el problema, la causa, el obstáculo que no permite la concreción del deseo y al mismo
tiempo, el cuerpo implica la única solución, el hijo propio será en la medida que se venza al cuerpo y se
superen las dificultades.
Esta tenaz y -en muchos casos- prologada ‘lucha’ de hombres y mujeres por lograr concebir y engendrar un
hijo biológico, que lleve sus propios genes –o, aunque más no sea- de uno de los miembros de la pareja,
puede parecer desmedida o exagerada para un observador externo, sin embargo en la palabra y la
experiencia de los usuarios el deseo se hace carne de la forma más literal: el cuerpo se deja atravesar por el
saber médico en el cual radica la mayor y única esperanza. En esta experiencia, el dolor que puede causar
determinada instancia del tratamiento, también queda relegado a un segundo plano; se trata de un dolor
que los usuarios reconocen en cuerpo y que en el discurso queda siempre ubicado detrás de la esperanza.
A pesar del relato de la espera incesante del milagro de la concepción, de la prueba reiterada, del dolor en
el cuerpo y de la angustia del espíritu, la adopción no se reconoce mayoritariamente como un camino
viable hacia la maternidad/paternidad; porque -justamente- el deseo que emerge del relato de los usuarios
// Lic. Marisa Scardino //
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El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
se encuentra más ligado a la experiencia de la procreación que a la experiencia misma del ejercicio de la
maternidad/paternidad37.
Debería considerarse con mayor detenimiento la relación entre las posibilidades que ofrece el avance
científico -objetivado en el discurso médico- y las expectativas que construyen los usuarios en torno a
éstas. Allí, ambos componentes se potencian mutuamente: la ciencia avanza siguiendo las reglas propias de
su campo dentro de las cuales el registro de lo socialmente conveniente no es un factor determinante y las
expectativas de los usuarios fundamentadas en esa apropiación del discurso científico, se vuelven
desproporcionadas y se desvinculan de los problemas asociados que ciertas prácticas pueden implicar.
(ii) A nivel de las relaciones institucionales:
Desde hace décadas en nuestro país viene desarrollándose un importante y profundo avance de la
medicina reproductiva. La gran inversión, la capacidad y el conocimiento demostrado de muchos de
nuestros profesionales y el nivel de equipamiento de gran parte de los centros de fertilidad de nuestro
país, son aspectos reconocidos por importantes instituciones especializadas en la temática. En la
actualidad, son los mismos centros los que buscan cumplimentar los estándares de calidad aprobados
internacionalmente, al mismo tiempo que ajustan sus protocolos de acción y desarrollan su propio código
de ética profesional. La contracara de tan marcado desarrollo privado y del poco acompañamiento del
Estado, son las consecuencias dadas por la lógica misma del funcionamiento del mercado: la inversión
privada se despliega en aquellos lugares garantizados por una demanda solvente. En nuestro país esto
queda plasmado en una marcada concentración territorial: el avance, la inversión y el desarrollo de las
TRHA se ubica en las zonas de más altos recursos económicos.
En este sentido, no es menor destacar la importante transferencia de recursos que los usuarios de las TRHA
han venido realizando -hasta el reciente momento en que se aprobó la ley de cobertura- de forma personal
y siguiendo el ritmo de sus posibilidades económicas, a los centros de fertilidad para poder concretar su
deseo de concepción del hijo propio.
No sorprende entonces que, ya sea considerando a la infertilidad con un criterio amplio o restringido, la
mayoría de los usuarios encuestados afirma que el Estado y/o las Obras Sociales deben cubrir los
tratamientos de reproducción asistida. Sin embargo, no se evidenció un acuerdo en relación con la
modalidad indicada para establecer los límites de la cobertura. Tomando en consideración la opinión de la
mayoría de los entrevistados, las limitaciones no deberían quedar establecidas previamente o de hecho
deberían ser mínimas. No obstante, es importante mencionar que desde la lógica de las políticas públicas,
se vuelve imprescindible el establecimiento de una serie de criterios que limiten la cobertura para poder así
garantizar una distribución equitativa de los recursos disponibles. Sobre este punto, el conocimiento y la
experiencia médica es el elemento capaz de legitimar estos criterios siendo la palabra del especialista la
única razón que los usuarios reconocen como válida al momento de limitar o dar por finalizado su
tratamiento de reproducción.
37
Y es en este sentido que se habla de un relato en tiempo presente, porque el discurso de los usuarios no incluye el desarrollo de
la vida cotidiana después de la concepción. No hay problematización sobre el ejercicio de la paternidad o la maternidad en una
edad avanzada, por ejemplo, o sobre las familias monoparentales en el caso del reclamo de implantación de embriones
crioconservados una vez disuelta la pareja.
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Por otro lado, el presente estudio puso en evidencia la tensión manifiesta entre: el aumento de la demanda
producido en los últimos años y la calidad de la prestación médica que pueden brindar los centros de
fertilidad. A partir del relato de los usuarios y de los especialistas, se observa que algunas instituciones ya
no podrían satisfacer la creciente demanda sin afectar la calidad de las prestaciones que brindan. Esta
situación se pone de manifiesto indirectamente en la carencia de espacios y equipamiento adecuado,
malos tratos en la relación médico-paciente y otras dificultades percibidas por los usuarios.
(iii) A nivel de la normativa y las políticas públicas:
Otro de los nudos problemáticos emergentes en la presente investigación corresponde al dispar desarrollo
y conocimiento sobre la temática adquirido por el sector privado y por el sector público. En la Argentina,
la Sociedad de Medicina Reproductiva (SAMER) está abocada a fomentar el estudio de la fertilidad humana
en sus diversos aspectos desde el año 1947. Al mismo tiempo, es la encargada de otorgar el “Certificado de
Acreditación de Centro de Medicina Reproductiva” a aquellas instituciones que cumplan con los requisitos y
los estándares de calidad que les permitan implementar un Programa de Reproducción Humana Asistida de
Alta Complejidad. En este sentido y como ya se mencionó, el avance biotecnológico y la creciente difusión
de estas técnicas llevaron a la multiplicación de centros de fertilidad y al aumento de la demanda por parte
de los usuarios. Sin embargo, desde las políticas públicas de salud todavía no se ha logrado acompañar el
desarrollo y regular completamente este tipo de prácticas médicas, dejando la ‘expertise’ en manos del
sector privado.
Esta cuestión no es menor en el marco de la implementación de la Ley de cobertura nacional (26.862) que
sin dudas requerirá un mayor protagonismo del sector público no sólo en tanto prestador del servicio sino
también en tanto órgano de control. Asimismo, el Estado deberá afrontar el desafío de la desigual
distribución de los recursos (económicos, de equipamiento y recursos humanos especializados),
fundamentalmente considerando que algunas de las provincias de nuestro país todavía no han podido
garantizar el acceso primario a la salud. Cabe preguntarse entonces, si el avance en términos de la
ampliación de derechos y de igualación de oportunidades al apoyarse en una desigual distribución de los
recursos no generará nuevas desigualdades de base territorial.
Asimismo, no se sabe con certeza aún el impacto que tendrá la reglamentación de la Ley de cobertura
nacional (26.862) en un posible aumento de la demanda y por ende, en un posible detrimento de la calidad
de los servicios ofrecidos por los centros y hospitales que realicen este tipo de tratamientos. Por supuesto,
la tensión masividad/calidad, está a su vez, fuertemente relacionada con dos cuestiones no menores que
corresponden al nivel de las políticas públicas: el financiamiento y la cobertura de los tratamientos, y el
control de las prestaciones médicas por parte de las autoridades sanitarias.
En la práctica médica y social de los TRHA se entrelaza de forma contundente el saber médico y científico
sobre el cuerpo, lo biológico y lo genético, con las bases del derecho normativo, la bioética y la
(de)construcción de la subjetividad individual. Es importante acompasar los avances en uno y otro campo,
al igual que considerar los efectos de la apropiación de estos discursos por parte de los usuarios. Es tan
relevante y continuo el avance científico que se vuelve fundamental pautar con detenimiento su ejercicio e
implicancias en el marco de unas prácticas sociales concretas y definidas histórica y culturalmente. Este
trabajo relativo al campo del derecho, implica necesariamente el diálogo profundo e incesante con otros
saberes disciplinares, así como también su contextualización y visualización de las prácticas sociales que ya
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se están implementado sin consentimiento legal. Ampliar la frontera de los derechos sociales y de la
igualación de oportunidades implica, al mismo tiempo, incluir a todos los actores intervinientes, atribuir
derechos y responsabilidades para protegerlos de prácticas abusivas, mientras se delimita la frontera entre
lo científicamente posible y lo cultural, política y socialmente deseable.
// Lic. Marisa Scardino //
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Bibliografía consultada
KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2011a). “Ampliando el campo del derecho filial en
el Derecho Argentino. Texto y contexto de las técnicas de reproducción humana asistida”. Revista de
Derecho Privado. Bioderecho, nro. 1, Ministerio de Justicia de la Nación, Buenos Aires.
KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2011b). “La obligación de ser padre impuesta por
un tribunal”, LA LEY 28/09/2011, 3 / LA LEY 2011-E, 441.
KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2012a). “Filiación derivada de la reproducción
humana asistida. Derecho a conocer los orígenes, a la información y al vínculo jurídico”, LA
LEY 09/10/2012 ,1 / LA LEY 2012-E, 1257.
KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2012b). “Regulación de la gestación por
sustitución”, LA LEY 10/09/2012, 1 / LA LEY 2012-E, 960.
KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2012c). “El embrión no implantado – Proyecto de
Código unificado. Coincidencia de la solución con la de los países de tradición común”, en LA
LEY 10/07/2012, 1 / LA LEY 2012-D, 925.
KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E. (2012d). “Derecho a conocer los orígenes, derecho
a la información y derecho a tener vínculo jurídico en la filiación derivada de las técnicas de reproducción
humana asistida”. XXXXX
KEMELMAJER DE CARLUCCI, A.; HERRERA, M.; LAMM, E (¿??). “Porqué sí a la regulación por sustitución, a
pesar de todo”. XXXXX
Ley 14.208 de Fertilización Asistida de la Provincia de Buenos Aires.
Ley 26.618 Matrimonio Civil.
Ley Nº 26.862 de “Acceso integral a los procedimientos y técnicas médico-asistenciales de reproducción
médicamente asistida” y su reglamentación a través del Decreto 956/2013.
// Lic. Marisa Scardino //
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Índice de cuadros y gráficos
Gráficos
Gráfico 1: Edad de los usuarios de TRHA
Gráfico 2: Tenencia de hijos de usuarios de TRHA
Gráfico 3: ¿Cómo llegó a ser padre o madre?
Gráfico 4: Razones médicas por las cuales acudió a las TRHA
Gráfico 5: ¿Pensó en la adopción como otra posibilidad para llegar a la
maternidad/paternidad?
Gráfico 6: ¿Cómo se informó acerca de las TRHA?
Gráfico 7: ¿Su obra social tiene cobertura para las TRHA?
Gráfico 8: Motivos por los cuales el Estado debería cubrir las TRHA
Gráfico 9: Criterios para limitar la cobertura de las TRHA
Gráfico 10: ¿Quiénes deberían tener acceso a las TRHA?
Gráfico 11: ¿Hasta qué edad la MUJER debería someterse a las TRHA?
Gráfico 12: ¿Hasta qué edad el HOMBRE debería someterse a las TRHA?
Gráfico 13: Motivos de la interconsulta
Grafico 14: Modalidad de abordaje del consentimiento informado
Gráfico 15: Carencias en el abordaje del tratamiento médico
Gráfico 16: Utilización de material genético donado
Gráfico 17: ¿Usted cree que el embrión in vitro es persona?
Gráfico 18: ¿Usted cree que el embrión in vitro es persona? (Desagregado)
Gráfico 19: En el caso de tener embriones sobrantes, Ud. Estaría de acuerdo con:
Gráfico 20: ¿Bajo qué circunstancias tendrían derecho a conocer sus orígenes?
Gráfico 21: ¿Qué datos deberían conocer?
Gráfico 22: ¿A qué edad cree que deberían poder acceder a estos datos?
Gráfico 23: ¿Considera que los niños/as querrán contactarse con el donante?
Gráfico 24: ¿Está a favor de la maternidad subrogada?
Gráfico 25: ¿Quiénes deberían tener acceso a la maternidad subrogada?
Gráfico 26: ¿Alguna de las cuestiones que tuvo que atravesar por el uso de estas técnicas
le trajo conflictos de pareja?
Gráfico 27: Ante una posible ruptura: ¿considera que una de las partes podría
implantarse el/los embriones crioconservados?
Gráfico 28: En caso de muerte de uno de los integrantes de la pareja ¿estaría de acuerdo
con que se permita a la mujer implantarse el/los embriones crioconservados?
Pg. 6
Pg. 7
Pg. 8
Pg. 9
Pg. 10
Pg. 12
Pg. 14
Pg. 15
Pg. 16
Pg. 20
Pg. 21
Pg. 21
Pg. 23
Pg. 26
Pg. 28
Pg. 31
Pg. 37
Pg. 37
Pg. 39
Pg. 42
Pg. 44
Pg. 46
Pg. 46
Pg. 50
Pg. 52
Pg. 62
Pg. 64
Pg. 64
Cuadros
Cuadro 1: Estado civil de los usuarios de las TRHA
Cuadro 2: Orientación sexual declarada de los usuarios de las TRHA
// Lic. Marisa Scardino //
Pg. 7
Pg. 8
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Bioética y Derechos Humanos
El relato de la experiencia. La mirada de usuarios y especialistas
Cuadro 3: Cantidad de hijos propios en usuarios de las TRHA
Cuadro 4: Porcentaje de personas inscriptas en el Registro de adopción
Cuadro 5: Opinión sobre el rol del Estado en la cobertura de las TRHA
Pg. 8
Pg. 10
Pg. 15
Cuadro 6: ¿Cree que el acceso a las TRHA debería limitarse a razones médicas?
Cuadro 7: Cantidad de centros médicos a los que concurrió
Cuadro 8: ¿Realizó interconsultas médicas?
Cuadro 9: ¿El donante fue anónimo?
Cuadro 10: ¿Hubiera recurrido a la donación de un familiar o amigo?
Cuadro 11: ¿Considera que los niños nacidos de estas técnicas tienen derecho a conocer
sus orígenes?
Cuadro 12: ¿Alguna vez pensó en la maternidad subrogada como última opción antes de
la adopción?
Pg.21
Pg. 23
Pg. 23
Pg. 31
Pg.35
// Lic. Marisa Scardino //
Pg.42
Pg. 53
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