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PARANINFO DIGITAL
MONOGRÁFICOS DE INVESTIGACIÓN EN SALUD
ISSN: 1988-3439 - AÑO IX – N. 22 – 2015
Disponible en: http://www.index-f.com/para/n22/110.php
PARANINFO DIGITAL es una publicación periódica que difunde materiales que han sido presentados con anterioridad
en reuniones y congresos con el objeto de contribuir a su rápida difusión entre la comunidad científica, mientras adoptan una
forma de publicación permanente.
Este trabajo es reproducido tal y como lo aportaron los autores al tiempo de presentarlo como COMUNICACIÓN DIGITAL en
FORO I+E “Impacto social del conocimiento” - II Reunión Internacional de Investigación y Educación Superior en
Enfermería – II Encuentro de Investigación de Estudiantes de Enfermería y Ciencias de la Salud, reunión celebrada del
12 al 13 de noviembre de 2015 en Granada, España. En su versión definitiva, es posible que este trabajo pueda aparecer
publicado en ésta u otra revista científica.
Abordaje integral de la conspiración del silencio en
pacientes terminales
Autores Marina Moreno Rodríguez
Título
Centro/institución
Ciudad/país
Dirección e-mail
Hospital Regional de Baza
Granada, España
[email protected]
RESUMEN
Objetivo: Conocer el abordaje integral del núcleo paciente-familia con enfermedad
terminal en los que existe una conspiración de silencio.
Método: Se realizó una revisión bibliográfica de la literatura científica disponible en las
bases de datos de ciencias de la salud PudMed, Lillacs , Cuiden, CINAHL y The
Cochrane Library, a partir de estudios de investigación primarios. La búsqueda se acotó
en el tiempo, delimitándola a artículos publicados en los últimos quince años, desde
2000 hasta Julio de 2015.
Criterios de selección: Se incluirán investigaciones primarias y que mantengan relación
con una actuación o valoración profesional de protocolo de actuación con el núcleo
paciente-familia en situaciones de conspiración de silencio.
Resultados: Las investigaciones de todas las fuentes dieron un total de doscientas veinte
una citas. De estos artículos, dieciocho cumplían los criterios de inclusión De estos
dieciocho se seleccionaron tres, dos estudios descriptivos y uno fue un estudio
cualitativo de tipo fenomenológico.
Conclusiones: Se necesitan estudios específicos sobre atención integral
multidisciplinar en el abordaje de la conspiración del silencio.
Palabras clave: Conspiración de silencio/ Atención integral/ equipo multidisciplinar.
TEXTO DE LA COMUNICACIÓN
Introducción
La conspiración de silencio se define como el acuerdo implícito o explícito, por parte
de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da al
paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico, y/o gravedad de la
situación (1) y se produce en el contexto de enfermedades oncológicas con
probabilidad de curación baja o nula. Se pueden dar en estas situaciones dos tipos de
conspiración del silencio, la parcial, cuando el paciente no conoce su pronóstico, y total,
cuando no conoce ni diagnóstico ni pronóstico.
Por razones culturales, todavía en nuestra sociedad es relativamente frecuente ocultar el
diagnóstico o el pronóstico al paciente y silenciar la cercanía de la muerte (2) y las
familias son generalmente contrarias a que se informe a los pacientes, alcanzando tasas
de incidencia de pacto de silencio hasta en un 61% de los casos (3).
Según el estudio de Diaz- Cordobes J.L. et al, A. con la intención de identificar la
incidencia de conspiración de silencio familiar obtuvo como resultado que El 19,3 % de
las familias, consideró que no sería conveniente comunicar al paciente lo que le ocurría
a pesar de que éste quería conocer aspectos relacionados con su enfermedad(4)
El porcentaje de incidencia de Conspiración de silencio parece variar según el estudio
de Bermejo, J.C. realizado en un centro de cuidados paliativos Al ingreso, la tasa de
desconocimiento de diagnóstico es 14%, de pronóstico 71%. Al alta, la tasa de
desconocimiento de diagnóstico es 8% y de pronóstico 57%. Actitudes: alrededor del
50% de los pacientes (al ingreso y alta) no habla, niega, evita, alrededor del 40% no
muestra actitud contraria a la información, los familiares (al ingreso y alta) 55% quiere
proteger al enfermo y 35% no muestra actitud contraria. Profesionales; 100% no tienen
dificultad. Once (18%) pacientes avanzan en el proceso de información y existe CS en
un 64,4% (5)
Estas cifras orientan a que en prácticamente más de la mitad de los casos en los que el
paciente tiene un diagnóstico de enfermedad progresiva incurable, este desconoce
diagnóstico y pronóstico o ambas cosas. La literatura consultada coincide en la
dificultada para el abordaje sanitario integral de estos pacientes debido a dificultades en
mantener una relación de confianza con ellos por este hecho. (6). Por la parte del
equipo que debe de comunicar nos encontramos con la realidad de que el profesional de
la salud suele tener miedos e inquietudes pues, ha recibido una formación binomio
salud-enfermedad con una perspectiva fundamentalmente biologicista en la que no se
desarrollan las habilidades comunicación lo cual viene a crear una situación aun más
compleja(7)(8).
Estas dificultades que genera la conspiración del silencio han sido reflejadas en el
estudio de Mialdea M.J. et col en el que identifican como factores que inducen mayor
evitación o rechazo
en los profesionales de Atención Primaria que atienden enfermos en situación terminal
identificando como principales las que derivan de su propia preparación y capacitación,
las del ámbito de la comunicación e información al paciente, las que se deben al
afrontamiento de situaciones complejas de tipo psicológico y emocional y los problemas
en la relación con familiares y cuidadores. (9). En atención especializada se evidencia la
necesidad de mejorar el proceso de comunicación con el paciente y su familia y
favorecer la toma de decisiones compartidas, establecer medidas que clarifiquen la
sedación paliativa y la limitación del esfuerzo terapéutico. Se precisa mayor formación
en la dimensión ética, espiritual y antropológica del cuidado en estas situaciones. (10)
Para poder abordar adecuadamente estas situaciones, se precisa la valoración integral de
las mismas, en todos sus aspectos (físico, psíquico, emocional, social, espiritual),
atendiendo siempre a las necesidades del propio enfermo así como de la familia
(cuidador principal). Para ello, el instrumento básico necesario es el equipo
interdisciplinar, compuesto por distintos profesionales (médicos, enfermeras, auxiliares
de enfermería, psicólogos, asesor espiritual, trabajador social, etc.), cada uno de los
cuales tienen unos objetivos específicos pero integrados en un plan de actuación global
(11)
Es necesario para ello, investigar en los campos de psiconcología, de los cuidados
paliativos, de la atención especializada y de la atención primaria para encontrar las
mejores referencias en cuidados de salud orientados a la atención integral del núcleo
paciente- familia donde hay un enfermo terminal desinformado.
Objetivo del estudio: Conocer el abordaje integral del núcleo paciente-familia con
enfermedad terminal en los que existe una conspiración de silencio.
Metodología
Se realizó una revisión bibliográfica de la literatura científica disponible en las bases de
datos de ciencias de la salud PudMed, Lillacs , Cuiden, CINAHL y The Cochrane
Library, a partir de estudios de investigación primarios.
La búsqueda se acotó en el tiempo, delimitando la búsqueda a artículos publicados en
los últimos quince años, desde 2000 hasta Julio de 2015. Los descriptores utilizados
son los Mesh y Decs: conspiracy of silence, comprehensive care, interdisciplinary team
para la búsqueda en las bases de datos y se relacionaron usando el término “AND”
(operador Booleano). La selección de los documentos se hizo teniendo en cuenta los
criterios de inclusión previamente establecidos y descritos a continuación. La búsqueda
se realizó entre Enero y Julio de 2015.
Se incluirán investigaciones primarias y mantengan relación con una intervención
tanto en atención primaria de salud como a nivel de atención especializada hospitalaria
o ambulatoria. Serán artículos escritos en idioma español o inglés y recuperable a texto
completo.
Se obtuvieron de la búsqueda 221 citas de las cuales un total de dieciocho estudios que
reunían los requisitos anteriores. Se seleccionaron los dieciocho textos completos para
lectura y una revisión crítica. Como resultado de este proceso se seleccionaron tres de
los artículos.
Resultados
Las investigaciones de todas las fuentes dieron un total de doscientas veinte una citas.
De estos artículos, dieciocho cumplían los criterios de inclusión De estos dieciocho se
seleccionaron tres y el resto fueron excluidos pues los temas hablaban sobre el manejo
de síntomas y los tratamientos del dolor o la depresión. Otros tantos abordaban los
estudios con enfermedades específicas. Uno de ellos era un estudio descriptivo
longitudinal, otro describían el funcionamiento general del equipo en concreto y el tipo
de pacientes atendido , por lo cual fue descartado también y otros tantos eran muy
similares entre sí en temática y uno de ellos del mismo autor y sobre intervenciones
realizadas en el mismo campo, solapando información ya dada.
Los textos incluidos y sometidos a análisis fueron tres, dos estudios descriptivos y uno
fue un estudio cualitativo de tipo fenomenológico.
Para comparar los estudios seleccionados se crea una tabla para de una forma rápida
tener la información sobre los tres estudios y abarcar la información relevante. Se
considera como ideas fundamentales de cada artículo cuatro campos: los profesionales
participantes, las áreas abordadas, el tipo de abordaje y el resultado final. Quedan
resumidas en la tabla número 1 de esta forma las principales aportaciones al abordaje
integral del núcleo paciente-familia.
Tabla resumen de hallazgos
AUTOR
Castillo
Garcet
Profesionales
Áreas estudiadas
Tipo de bordaje
participantes
Enfermeros especialistas Atención integral al Emocional
en oncología
núcleo
paciente
terminal-famila.
Sanz
y
Modolell
Psico-oncologos
FernándezAlcántara
Psicologos
Se contemplan los Emocional
puntos de vista del
oncólogo médico y el
psicólogo ante las
múltiples
demandas del entorno
familiar y del
paciente con cáncer
Obstáculos
en Emocional
atención emocional en
el proceso fin de vida.
Resultado
se detectaron deficiencias
en
la
comunicación
pacienteenfermero,
atribuido a la sensación
de
impotencia
ante
problemas no posibles de
resolver
La integración del psicooncólogo en
los equipos de Oncología
es posible, necesaria
y beneficiosa.
Se muestra la necesidad
de formación de los
profesionales sanitarios.
La calidad de los estudios es próxima entre los dos descriptivas elegidos no resaltando
ninguno en particular en cuanto a metodología y desarrollo.
En lo referente la muestra utilizada por Fernández- Alcántara (13) es bastante
homogénea ya que son personal del hospital, probablemente del mismo la mayoría de
ellos, aunque no queda claro pues no se especifica el centro de trabajo solo los servicios
asistenciales que prestan y la zona de trabajo que lo deja sobreentender. Sanz y
Modolell (14) si especifican que la muestra tomada es de un solo centro de trabajo y
que los profesionales tienen una formación básica similar puesto que son de la misma
especialidad (15).
Por otro lado, tanto en los dos estudios descriptivos seleccionados como en el
cualitativo se tiene encuentra como factor condicionante del abordaje asistencial
integral de casos ni la experiencia de los profesionales que los integran ni el tiempo de
funcionamiento.
Discusión
Los resultados arrojados de la lectura de los estudios incluidos en la revisión
bibliográfica muestran, en primer lugar, la falta en la literatura existente de ensayos
clínicos realizados por equipos interdisciplinares en el abordaje de la conspiración de
silencio
En los estudios se describen las deficiencias encontradas por grupos de profesionales de
la mima categoría lo que enfoca la atención integral solo desde la perspectiva de un
colectivo. No se han hallado estudios que reflejen visión interdisciplinar dentro del
mismo estudio.
En las guías de procesos asistenciales aparece que la atención dada la multiplicidad de
necesidades de estos pacientes y sus familias deben establecer circuitos de coordinación
que eviten “agujeros asistenciales”. El paciente tiene derecho a ser atendido por el
recurso que mejor preparado y configurado esté para ello en cada momento. El carácter
cambiante de estas necesidades obliga a que se establezcan mecanismos de
coordinación para obtener una atención integral y continua (16). Esto solo lo comenta el
artículo de Fernández-Alcántara.
La atención integral por equipo multidisciplinares que garanticen un enfoque holístico
de todas las esferas del paciente en situaciones de conspiración de silencio como tal y en
exclusiva no cuenta aún con estudios publicados para comparar hallazgos. Esto deja
una puerta abierta a futuras líneas de investigación en común a profesionales de las
áreas socio-sanitarias
Conclusiones
Se necesitan estudios específicos sobre atención integral
abordaje de la conspiración del silencio.
multidisciplinar en el
Bibliografía
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Ars Medica [revista en Internet] 2005 [Acceso 1 de marzo de 2012] Disponible en:
http://escuela.med.puc.cl/publ/ArsMedica/ArsMedica11/Ars04.html.
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16. Grupo de Trabajo Cuidados Paliativos Osakidetza-Servicio vasco de salud
Dirección Territorial de Álava- Departamento de Sanidad y Consumo. CUIDADOS
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