Download I. La historia de un trastorno: Definición del autismo
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,/DKLVWRULDGHXQWUDVWRUQR'H¿QLFLyQ del autismo (ODXWLVPRHVXQWUDVWRUQRGHOGHVDUUROORHYROXWLYRFDUDFWHUL ]DGRSRUODDOWHUDFLyQGHVXVFDSDFLGDGHVGHUHODFLyQVRFLDOVX FRPXQLFDFLyQ\OHQJXDMHÀH[LELOLGDG\VLPEROL]DFLyQ¿FFLyQH LPDJLQDFLyQ(O RULJHQ GHO WpUPLQRDXWLVPROR HQFRQWUDPRVHQ VLHQGRXWLOL]DGRSRUSULPHUDYH]SRU(XJHQ%OHXOHUSDUD UHIHULUVH D SDFLHQWHV HVTXL]RIUpQLFRV (O SVLTXLDWUD DPHULFDQR /HR.DQQHUHQLGHQWL¿FyDRQFHQLxRVTXHVHFDUDFWHUL]D EDQSRUXQDVHULHGHSHFXOLDULGDGHVTXHOHVKDFtDQVHUSDUHFLGRV HQWUHHOORV\TXHHUDQVLPLODUHVDODVGHWHFWDGDVHQHODXWLVPR (Q+DQV$VSHUJHUHVWXGLyDRWURJUXSRGHQLxRVFRQFD UDFWHUtVWLFDV VLPLODUHV D ORV TXH GHVFULEtD .DQQHU SHUR FRQ OD GLIHUHQFLDGHTXHHQHOORVQRH[LVWtDODHFRODOLDFRPRSUREOHPD OLQJtVWLFR$UDt]GHORVHVWXGLRVGHHVWRVGRV~OWLPRVLQYHVWL gadores se delimito el Síndrome de Asperger %rXQo %ettelKeim SXEliFity la teorta de .aQQer TXe atriEXta el origeQ del stQdrome a la Irialdad aIeFtiYa de los Sadres \ estaEa FoQYeQFido de TXe el amEieQte QegatiYo de algXQas Iamilias iQÀXta direFtameQte eQ la estaEilidad emoFioQal del Qixo %erQard 5imlaQd desFarty la teorta de .aQQer \ a¿rmy TXe el aXtismo era XQ desordeQ de origeQ QeXroEiolygiFo \ TXe Qo estaEa SroYoFado Sor el FoQtaFto aIeFtiYo /orQa :iQg FoQsidery al aXtismo mis Fomo XQ FoQti QXo TXe Fomo XQa Fategorta diagQystiFa estaEleFieQdo XQa tria da Sara e[SliFarlo 8ta )ritK estaEleFe Fomo FaXsa del aXtismo IaFtores de origeQ orgiQiFo ÈQgel 5iYiqre estXdiy a las SersoQas FoQ aXtismo desde diIereQtes eQIoTXes traEaMaQdo eQ las iQter YeQFioQes FoQdXFtXales eQ estos SaFieQtes eQ SroFedimieQtos de eYalXaFiyQ tratamieQtos reYisioQes \ aQilisis FrttiFos de teo rtas e[SliFatiYas« 2le ,Yar /oYaas mostry TXe la FoQdXFta de los Qixos FoQ aXtismo SXede ser modi¿Fada a traYps del Método ABA. 17 TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. EVALUACIÓN, DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y FAMILIAR (l aXtismo es XQ esSeFtro de trastorQos FaraFteri]ados Sor dp¿Fits del desarrollo de ma\or a meQor gra Yedad TXe aIeFtaQ eQ diferente grado a toda Xna serie de ireas 18 AUTISMO. DEFINICIÓN DEL TRASTORNO &XaQdo XQa SersoQa tieQe aXtismo SreseQta di¿FXltades Sara maQteQer relaFioQes soFiales sXele eYitar sosteQer la mirada FXaQdo otra SersoQa trata de relaFioQarse FoQ ella se sieQte iQ FaSa] de iQterSretar lo TXe otros estiQ SeQsaQdo o siQtieQdo \a TXe Qo logra FomSreQder los Fydigos soFiales tales Fomo el toQo de Yo] \ las e[SresioQes IaFiales 1o oEserYa los rostros de las SersoQas \ aXQTXe eQ algXQos Fasos si lo KaFe le resXlta diItFil FaStar eQ la mirada \ gestos de la otra SersoQa toda aTXella iQ IormaFiyQ Qo YerEal TXe Sara otra SersoQa es mX\ eYideQte &a reFe de emSatta es deFir Qo saEe iQIerir TXp estiQ siQtieQdo los demis \ Qo saEe SoQerse eQ el SXQto de Yista de la otra SersoQa Sara FomSreQder TXe es lo TXe esti SadeFieQdo (s sigQi¿FatiYo el KeFKo de TXe FXaQdo es Qixo Qo saEe MXgar iQteraFtXaQdo FoQ otros Qixos Qi se sieQte atratdo Sor ello $lgXQos Qixos FoQ aXtismo reali]aQ moYimieQtos reSetitiYos (l leQgXaMe tieQe XQa aSariFiyQ mis tardta TXe eQ otros Qixos FoQ desarrollo Qormali]ado 6XeleQ reIerirse a ellos mismos Sor sX SroSio QomEre eQ Ye] de Xtili]ar el SroQomEre \o $ meQXdo sXs temas de iQterps soQ EastaQte redXFidos \ reiteratiYos (Q mXFKas oFasioQes tieQeQ XQa EaMa seQsiEilidad al dolor \ Qo se TXeMaQ IiFilmeQte eQ FamEio mXestraQ XQa alta seQsiEilidad al rXido al taFto X otro esttmXlo seQsorial 'esde el desFXErimieQto de este trastorQo o desde TXe se SXso QomEre a este FoQMXQto de stQtomas Kasta aKora se KaQ dado diIereQtes de¿QiFioQes del 7rastorQo $Xtista (l aXtismo es XQ esSeFtro de trastorQos FaraFteri]ados Sor dp¿Fits del desarro llo de ma\or a meQor graYedad TXe aIeFtaQ eQ diIereQte grado a toda XQa serie de ireas desde la soFiali]aFiyQ la aIeFtiYidad la FomXQiFaFiyQ la imagiQaFiyQ la SlaQi¿FaFiyQ Kasta la reFiSro Fidad emoFioQal \ las FoQdXFtas reSetitiYas o iQXsXales (Q geQe ral Sodemos deFir TXe El autismo es un trastorno del desarrollo evolutivo caracterizado por la alteración de las capacidades de relación social la comunicación \ el lenguaMe la Àe[iEilidad \ la simEolización ¿cción e imaginación. (Q el aXtismo Foe[isteQ XQa serie de alteraFioQes QeXroSsi FolygiFas de las IXQFioQes sXSeriores 6e SrodXFeQ alteraFioQes a QiYel IroQtal TXe reSerFXteQ direFtameQte eQ la aIeFtaFiyQ de las IXQFioQes eMeFXtiYas de SlaQi¿FaFiyQ memoria oSeratiYa \ de traEaMo geQeraFiyQ de solXFioQes \ alterQatiYas \ SeQsamieQ to IXtXro 7amEipQ se Ka deteFtado TXe Qo sXeleQ Xsar la iQIor maFiyQ del FoQte[to Qi SerFiEir aTXellos detalles TXe SermiteQ eQteQder mXFKas Fosas TXe sXFedeQ eQ sX Yida FotidiaQa eQ Sar LA HISTORIA DE UN TRASTORNO: DEFINICIÓN DEL AUTISMO tiFXlar \ en el mXndo en general lo FXal lygiFamente afeFta a sX FomSrensiyn del mXndo \ a sXs resSXestas 3oseen Xn esti lo SeFXliar de Sensamiento \ SroFesamiento de la informaFiyn ([isten dp¿Fits intersXEMetiYos no se dan esTXemas de imitaFiyn atenFiyn aFFiyn \ de referenFia FonMXnta \ no FomSarten Fon el entorno 7amEipn se dan dp¿Fits FereErales a niYel temSoral TXe di¿FXltan la FomSrensiyn del tiemSo \ del esSaFio (n la de¿niFiyn de aXtismo elaEorada Sor .anner en el axo se estaEleFtan los elementos centrales del trastorno TXe a~n Ko\ sigXen Yigentes 7rastornos FXalitatiYos de la relaFiyn $lteraFiones de la FomXniFaFiyn \ del lengXaMe )alta de Àe[iEilidad mental \ FomSortamental (n Xna de¿niFiyn mis reFiente se de¿ne el aXtismo Fomo Grave trastorno de origen multifactorial y orgánico, de afectación profunda a las aptitudes, capacidades y conducta más humana por de¿nición comunicación y socialización y Tue viene acompañado de alteraciones neuropsicológicas que afectan a las funciones superiores de pensamiento, lenguaje, memoria e inteligencia ($na $sensio '($ 1eXroFienFia )aFXltad de 0e diFina 8&0 /os tprminos 7*' 7rastornos *enerali]ados del 'esarro llo \ 7($ 7rastornos del (sSeFtro $Xtista se re¿eren a Xn amSlio aEaniFo de trastornos neXroeYolXtiYos TXe FomSarten la triada de alteraFiones desFrita Sor / :ing \ - *oXld $demis de los asSeFtos \a aFeStados en la denominaFiyn 7*' el tprmino 7($ resalta la noFiyn dimensional de Xn FontinXo no Xna Fategorta en el TXe se altera Xn FonMXnto de FaSaFidades en la interaFFiyn soFial la FomXniFaFiyn \ la imaginaFiyn (l grXSo de alteraFiones nXFleares TXe se FonoFe Fomo triada de Wing inFlX\e Alteración cualitativa de la alteración social recíproca (socialización). (n este SXnto inFlXimos asSeFtos Fomo la fal ta de iniFiatiYa en la E~sTXeda de interaFFiones Fon otros desinterps Sor los MXegos soFiales temSranos resSXestas sensoriales anormales no e[iste o se eYita el FontaFto Yi sXal falta de E~sTXeda esSontinea Sara FomSartir go]os e intereses« Alteración cualitativa de la comunicación verbal y no verbal (comunicación). (n este aSartado se KaFe referenFia al desarrollo del KaEla tardto o aXsenFia de KaEla emisiyn de sonidos o de Xna SalaEra ~niFa 5eali]an eFolalias la en 7($ resalta la noFiyn dimensional de Xn FontinXo en el TXe se altera Xn FonMXnto de FaSaFidades en la interaFFiyn soFial la FomXniFaFiyn \ la imaginaFiyn 19 TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. EVALUACIÓN, DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y FAMILIAR tonaFiyn de la Yo] SXede ser monytona o Fon inÀe[iones inadeFXadas« ,nÀe[ibilidad mental, alteración de la imaginación social y un repertorio notablemente reducido de actividades e intereses (rigidez, patrones repetitivos de conducta). 5esis tenFia al FamEio \ aSego a las rXtinas de forma TXe sX no FXmSlimiento les lleYa a alterarse aSego anormal a oEMetos insistenFia en Xn mismo tema o MXego« Interacción social Flexibilidad e imaginación Comunicación social (verbal y no-verbal) Figura 1.1. Triada de Lorna Wing. Èngel 5iYiqre elaEory Fon ma\or SrofXndidad el Fon FeSto de Espectro Autista \ Fonsidery el aXtismo Fomo Xn Fon tinXo de diferentes dimensiones \ no Fomo Xna Fategorta ~niFa &omo Yeremos en el sigXiente aSartado seg~n 5iYiqre sX Fon FeSFiyn dimensional nos Sermitirta reFonoFer a la Ye] lo TXe Ka\ de Fom~n entre las Sersonas Fon aXtismo \ de pstas Fon otras TXe Sresentan rasgos aXtistas en sX desarrollo \ lo TXe Ka\ de diferente en ellas DIMENSIONES DEL AUTISMO Èngel 5iYiqre en sX FonsideraFiyn del Espectro Autista sexala Xn FonMXnto de dimensiones TXe se enFXen tran alteradas en aTXellas Sersonas TXe Sresentan Xn trastorno del esSeFtro aXtista 'entro de Fada dimensiyn Fonsidera FXatro niYeles de seYeridad (stas dimensiones Yienen reFogidas en sX Inventario del Espectro Autista I.D.E.A. (1998). Las doce dimensiones TXe distingXe Èngel 5iYiqre TXe se enFXentran alteradas en los FXadros Fon esSeFtro aXtista son 20 LA HISTORIA DE UN TRASTORNO: DEFINICIÓN DEL AUTISMO Dimensión social 5elaFiyn soFial &aSaFidades de referenFia FonMXnta aFFiyn atenFiyn \ SreoFXSaFiyn FonMXntas &aSaFidades intersXEMetiYas \ mentalistas Dimensión de comunicación y lenguaje )XnFiones FomXniFatiYas LengXaMe e[SresiYo LengXaMe reFeStiYo Dimensión de anWiciSación y Àe[iEilidad &omSetenFias de antiFiSaFiyn )le[iEilidad mental \ FomSortamental 6entido de la aFtiYidad SroSia Dimensión de simbolización ,maginaFiyn \ de las FaSaFidades de ¿FFiyn ,mitaFiyn 6XsSensiyn FaSaFidad de KaFer signi¿Fantes Social Dimensiones del TEA 1. Relación social. 2. Capacidades de referencia conjunta. 3. Capacidades intersubjetivas y mentalistas. Comunicación y lenguaje 4. Funciones comunicativas. 5. Lenguaje expresivo. 6. Lenguaje receptivo. Anticipación y flexibilización 8. Flexibilidad mental y comportamental. 9. Sentido de la actividad propia. 7. Competencias de anticipación. Simbolización 10. Imaginación y de las capacidades de ficción. 11. Imitación. 12. Suspensión. Figura 1.2. Dimensiones del (sSeFtro $Xtista de Ángel Rivière. 7oda Sersona Fon aXtismo Sresenta Xna serie de stntomas Fomo son la inFaSaFidad de interaFFiyn soFial el aislamiento \ las estereotiSias moYimientos inFontrolados de algXna e[tre midad generalmente las manos &ada Sersona Fon aXtismo es ~niFa no Ka\ dos Fasos igXales \ Fada Xno tiene sXs SroSias Fa raFtertstiFas Fon stntomas TXe Yartan en FXalidad \ en Fantidad 21 TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. EVALUACIÓN, DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y FAMILIAR (l trastorno aXtista afeFta Fon menos freFXenFia Sero Fon ma\or grado de alte raFiyn a mXMeres TXe a KomEres $lgXnas características Sresentes en mXFKos de ellos son 3roElemas en la FomXniFaFiyn di¿FXltades en el Xso \ FomSrensiyn del lengXaMe en algXnos Fasos no llega a aSa reFer el lengXaMe oral 'i¿FXltades en la relaFiyn Fon otras Sersonas 0oYimientos ForSorales \o FomSortamientos reSetitiYos +iSotonta FaraFteri]ada Sor la disminXFiyn del tono SostX ral en e[tremidades \ tronFo 8so inXsXal de oEMetos \ MXgXetes 'i¿FXltades de adaStaFiyn a sitXaFiones noYedosas \ a los FamEios de rXtina Rivière señala seis factores principales, de ellos depende la naturaleza y expresión concreta de las alteraciones que presentan las personas con espectro autista en las dimensiones que siempre están afectadas las relaFiones soFiales la FomXniFaFiyn \ el lengXaMe la antiFiSaFiyn \ la Àe[iEilidad 1. La asociación, o no, del autismo con retraso mental más o menos severo es deFir Fon el niYel inteleFtXal o FognitiYo La gravedad del trastorno TXe Sresenta La edad, es deFir el momento eYolXtiYo en el TXe se en FXentra la Sersona aXtista (l sexo: (l trastorno aXtista afeFta Fon menos freFXenFia Sero Fon ma\or grado de alteraFiyn a mXMeres TXe a Kom Eres La adecuación y e¿ciencia de los tratamientos Xtili]ados \ de las e[SerienFias de aSrendi]aMe (l compromiso y apoyo de la familia. HISTORIA DEL AUTISMO 'iferentes aXtores Kan KeFKo referenFia a lo largo de la Kisto ria de este tprmino La SalaEra autismo SroFede del tprmino grie go autos TXe signi¿Fa en sí mismo (n el liEro de $dam )einstein se reFoge Xna serie de FonYersaFiones Fon los Fientt¿Fos Srofesionales aFtiYistas \ Sadres TXe Kan modelado el desarrollo del aXtismo en el Slano SolttiFo \ de inYestigaFiyn Eugen Bleuler (1857-1939) (l origen del tprmino autismo Sodemos enFontrarlo en (n ese axo fXe Xtili]ado Sor Srimera Ye] Sor (Xgen %leXler Sara referirse a los SaFientes esTXi]ofrpniFos TXe se KaEtan reSlegado en sX SroSio mXndo de fantastas indiYidXales \ TXe aleMados de la realidad tentan Xn trastorno del Sensamiento \ di¿FXltades en el FontaFto afeFtiYo Fon el resto de las Sersonas &Xando KaEla 22 LA HISTORIA DE UN TRASTORNO: DEFINICIÓN DEL AUTISMO Ea de aXtismo se referta a uno mismo-admiración y al repliegue mórbido dentro del uno mismo (sta de¿niFiyn de %leXler es im SreFisa \a TXe no Sermite reali]ar la identi¿FaFiyn FonFreta del stndrome ~niFamente KaFe referenFia a Xna FaraFtertstiFa mis de la Satologta esTXi]oide Los Sioneros en la inYestigaFiyn en aXtismo fXeron +ans $s Serger \ Leo .anner amEos en los axos traEaMaron Sor se Sarado en este tema .anner traEaMy Fon nixos seriamente afeFta dos $sSerger desFriEiy a nixos mXFKo mis FaSaFes TXe SareFtan Sresentar este trastorno Leo Kanner (1894-1981) (l SsiTXiatra ameriFano Leo .anner en identi¿Fy a onFe nixos TXe se FaraFteri]aEan Sor Xna serie de SeFXliarida des TXe les KaFtan ser SareFidos entre ellos (n este arttFXlo se reFogen las oEserYaFiones de esos onFe nixos Trastornos Autistas del Contacto Afectivo (stos menores SresentaEan inFaSaFidad Sara desarrollar interaFFiones Fon las demis Serso nas \ sitXaFiones aislamiento aXtista retraso en la adTXisiFiyn del lengXaMe natXrale]a no FomXniFatiYa del KaEla si psta se desarrollaEa no estaEa dirigida fXnFionalmente a la FomXniFa Fiyn eFolalias lengXaMe irreleYante \ metafyriFo tendenFia a FomSrender las emisiones YerEales de forma mX\ literal la falta de atenFiyn al lengXaMe la inYersiyn de SronomEre Sersonales aFtiYidades de MXego reSetitiYas \ estereotiSadas SoFa toleranFia a los FamEios del entorno \ SoFa imaginaFiyn $lgXnos stntomas del aXtismo Fomo la Sersonalidad oEsesi Ya estereotiSia \ eFolalia se relaFionan Fon asSeFtos ttSiFos de $lgXnos stntomas del aXtismo Fomo la Ser sonalidad oEsesiYa estereotiSia \ eFola lia se relaFionan Fon asSeFtos ttSiFos de la esTXi]ofrenia 23 TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. EVALUACIÓN, DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y FAMILIAR Los nixos Fon 7($ mXestran Sroblemas de alimentaFiyn desde sX naFimiento algX nos nixos Yomitaban otros eran intXbados Sara asegXrarse de TXe fXeran alimenta dos« 24 la esTXi]ofrenia de KeFKo a algXnos de los nixos se les diagnos tiFa en alg~n momento de sX Yida de esTXi]ofrenia a Sesar de TXe este diagnystiFo di¿ere mXFKo del aXtismo 7odos los nixos Sresentan diferenFias indiYidXales \a sea en FXanto al grado en TXe Sresentan el trastorno o en los rasgos esSeFt¿Fos TXe mani¿estan o en sX entorno familiar o en sX eYolXFiyn a lo largo de los axos Los rasgos característicos ob serYados en los onFe menores estXdiados Sor .anner eran Incapacidad para relacionarse de forma normal desde sX naFimiento Fon las Sersonas \ sitXaFiones 3areFtan aXto sX¿Fientes Las madres informaban TXe FXando eran bebps no tentan postura anticipatoria SreSaratoria Sara ser Fogidos en bra]os (n FXanto al lengXaMe oFKo de los onFe nixos adTXirieron la Kabilidad de Kablar a Xna edad normal o Fon Xn Fierto retraso \ tres de ellos no lograron Kablar. Los menores que hablaban utilizaban el lenguaje principalmente para nombrar. 3osetan Xna excelente memoria mecánica, lo que llevaba a muchos padres a enseñarle todo tipo de vocabulario y, aunque los niños lo aprendían, este lenguaje no era utilizado con intención comunicativa. 7ambipn retentan \ Xtili]aban la misma entonaFiyn Sara Kablarles a ellos 6X lenguaje mXFKas YeFes se redXFta a la reSetiFiyn literal de las Salabras TXe le ensexaban los adXltos SareFta mis bien Xn lengXaMe eFoliliFo 1o Sresentaban di¿FXltad en el Xso de SlXrales \ tiemSos Yerbales Los pronombres personales los repetían tal como los oían sin ningXna modi¿FaFiyn Kablaban de st mismo Fomo tú, \ de la Sersona a la TXe se dirigtan Fomo yo. 1o les gXstaba ser molestados $TXello TXe Yenta del e[ terior les SareFta Xna gran intrXsiyn en sX esSaFio Sersonal TXe YiYtan de forma traXmitiFa La comida era Xna de las intrXsiones mis temSranas TXe sXfrta el nixo desde el e[terior (ra freFXente Sor Fonsi gXiente TXe mostraran Sroblemas de alimentaFiyn desde sX naFimiento algXnos nixos Yomitaban otros eran intXbados Sara asegXrarse de TXe fXeran alimentados« 2tra intrXsiyn Sara estos nixos SroYenta de los ruidos fuertes y de los objetos que se movían, ante los TXe reaFFio naban Fon irritaFiyn e inFlXso SiniFo FolXmSios asFen sores asSiradores batidoras Yiento« ellos en Fambio LA HISTORIA DE UN TRASTORNO: DEFINICIÓN DEL AUTISMO st Sodtan SroYoFar rXido \ moYer obMetos \ sin embargo mostrarse tranTXilos ante ello 6Xs aFtiYidades esSontineas eran limitadas \ sXs aFtXaFio nes \ e[Sresiones Yerbales eran repetitivas Los Fambios de rXtina de disSosiFiyn del mobiliario del orden en TXe se reali]aban los aFtos de Fada dta Sodtan lleYarles a Sasar Xna gran angXstia 3or eMemSlo Xno de los nixos TXe inYestigy .anner sXfriy Xna gran angXstia FXando se mXdaba de Fasa \ Yio TXe los Kombres de mXdan]as enrollaban la alfombra de sX KabitaFiyn se le Sasy el enfado FXando al llegar a la Fasa nXeYa Yio sXs mXebles disSXestos de la misma mane ra TXe antes 1eFesitaba Sara sentirse tranTXilo \ segXro igXaldad en las Fosas \ en la misma seFXenFia TXe los aFon teFimientos a los TXe estaba aFostXmbrado diariamente 5eali]aban algXnas Fosas de manera reSetitiYa \ monytona debido a sX miedo al Fambio \ a lo inFomSleto ademis de sX limitada variedad de actividades que desarrollaban de forma espontánea 6i alg~n elemento se alteraba de lo TXe era Xna rXtina Sara ellos no se aFeStaba Fomo tal \ se re FKa]aba Fon reaFFiones de frXstraFiyn -Xgaban Fon los obMetos TXe no Fambiaban sX aSarienFia \ SosiFiyn TXe mantentan sX igXaldad \ nXnFa amena]aban Fon interrXmSir la soledad del nixo 3odtan enFarixarse o enfadarse Fon ellos si Sor eMemSlo no FonsegXtan enFaMar los en Xn esSaFio determinado 3or eMemSlo en dos de los nixos se obserYy TXe a Sartir del axo de edad KaFtan girar todo lo TXe SXdiera girarse \ se alegraban de Yer dar YXeltas a los obMetos 1o Srestaban atenFiyn a las Sersonas aXnTXe st eran Fons Fientes de sX SresenFia &Xando se les Kablaba o no resSon dtan o si Xna SregXnta se le reSetta Fon demasiada insisten Fia aFababan Fontestando en algXnas oFasiones \ desSXps FontinXaban Fon lo TXe estaban KaFiendo Las FonYersaFio nes TXe aFonteFtan a sX alrededor FareFtan de imSortanFia Sara ellos La relaFiyn Fon Sersonas familiares no diferta de la rela Fiyn TXe mantentan Fon otras Sersonas TXe no FonoFtan 6e alteraban ante las Yisitas de Sersonas a sX Fasa 6i Kabta otros nixos no MXgaban Fon ellos no mantentan FontaFto ForSoral faFial o Yerbal \ no SartiFiSaban en MXegos Fom SetitiYos 0antentan Xna meMor relaFiyn Fon las fotograftas de las Sersonas TXe Fon ellas mismas les gXstaba Yer fotos 25 TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. EVALUACIÓN, DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y FAMILIAR La ma\orta de los nixos estaban dotados de bXenas potencialidades cognitivas $ YeFes sorSrendtan Sor sX YoFabX lario sX e[Felente memoria Sara aFonteFimientos sXFedi dos Yarios axos antes sX estXSenda memoria meFiniFa Sara los Soemas \ los nombres \ el SreFiso reFXerdo de modelos \ seFXenFias Físicamente los nixos eran esenFialmente normales 7odos ellos tentan Fomo anteFedente Fom~n TXe procedían de familias muy inteligentes. Leo .anner \ +ans $sSerger aYan]aron en la inYestigaFiyn \ estXdio de los stnto mas del aXtismo de forma TXe se emSe]y a Fonsiderar Fomo Xn stndrome Fon entidad diferente a FXalTXier otra Satologta 26 Hans Asperger (1906-1980) (n +ans $sSerger estXdiy a otro grXSo de nixos Fon FaraFtertstiFas similares a los TXe desFribta .anner sin embargo estos nixos se diferenFiaban en TXe en ellos no e[istta la eFolalia Fomo Sroblema lingtstiFo (l trabaMo reali]ado Sor el 'r $sSer ger no fXe reFonoFido Kasta \a TXe fXe en ese axo FXando Ki]o referenFia a pl Lorna :ing en Xna SXbliFaFiyn Leo .anner \ +ans $sSerger aYan]aron en la inYestigaFiyn \ estXdio de los stntomas del aXtismo de forma TXe se emSe]y a Fonsiderar Fomo Xn stndrome Fon entidad diferente a FXalTXier otra Satologta Las interSretaFiones del FomSortamiento de los nixos TXe ambos estXdiaron fXeron diferentes ast Leo .anner informy TXe de los nixos TXe formaban Sarte de sX inYesti gaFiyn no Kablaban \ el resto no Xtili]aban las FaSaFidades lin gtstiFas TXe Sosetan tambipn Sresentaban Xn FomSortamiento aXtoestimXlatorio \ moYimientos e[traxos 6in embargo +ans $sSerger obserYy TXe los nixos TXe SartiFiSan en sX estXdio eran reSetitiYos en sXs rXtinas tentan intereses intensos e in XsXales aSego a Fiertos obMetos \ Sodtan Kablar Fomo si fXeran SeTXexos Srofesores aFerFa de aTXellas ireas TXe eran de sX in terps Las diferentes interSretaFiones entre ambos inYestigadores KaFe TXe se delimite Xna nXeYa formXlaFiyn dentro del esSeFtro aXtista el Síndrome de Asperger TXe KaFe referenFia a los nixos TXe tienen la sintomatologta TXe desFribe +ans $sSerger .anner SXbliFy Xn estXdio llamado Trastornos autistas del contacto afectivo en pl FonsigXiy aislar al aXtismo de otros des yrdenes SsiTXiitriFos estableFiendo TXe sX origen era emoFional \ SroYoFado Sor el reFKa]o o la frialdad afeFtiYa generali]ada en las madres de los nixos afeFtados 7ambipn sXgiriy sX origen biolygiFo en FXanto a la graYe di¿FXltad TXe tentan los nixos Fon aXtismo Sara estableFer YtnFXlos afeFtiYos Fon otras Sersonas \ Sor tanto Fonsidery insX¿Fiente la e[SliFaFiyn TXe Kabta dado LA HISTORIA DE UN TRASTORNO: DEFINICIÓN DEL AUTISMO sobre la frialdad afeFtiYa de la madre Fomo FaXsante de sX aSa riFiyn Bruno Bettelheim (1903-1990) (l SsiFylogo infantil \ aXstriaFo %rXno %ettelKeim SXbliFity la teorta de .anner TXe atribXta el origen del stndrome en la frial dad afeFtiYa de los Sadres Lo Ki]o a traYps de sXs SXbliFaFiones \ de la direFFiyn de la (sFXela 2rtogpniFa de &KiFago (staba FonYenFido de TXe el ambiente negatiYo de algXnas familias in ÀXta direFtamente en la estabilidad emoFional del nixo 3Xede leerse más sobre este tema en La fortaleza vacía. Autismo infantil y el nacimiento del yo (2012) %ettelKeim estaba FonYenFido de TXe el ambiente negatiYo de algXnas familias inÀXta direFtamente en la estabilidad emo Fional del nixo Bernard Rimland (1928-2006) La teorta de .anner fXe desFartada en FXando %ernard 5imland SsiFylogo \ Sadre de Xn nixo Fon aXtismo SXbliFy sX libro El autismo infantil: El síndrome y sus implicaciones para una teoría neural de la conducta. %ernard en este trabaMo a¿rmy TXe el aXtismo era Xn desorden de origen neXrobiolygiFo \ no estaba SroYoFado Sor el FontaFto afeFtiYo 8n tiemSo desSXps .anner se retraFty de sX teorta sobre la frialdad de las madres Fomo e[SliFaFiyn del origen de aXtismo aSo\ando la teorta de %ernard al FomSrobar TXe los Kermanos de nixos Fon aXtismo Friados Sor los mismos Sadres al TXe pste Fonsideraba SoFo afeF tiYos no Sresentaban Sroblema en sX forma de relaFionarse Fon los demás ni en sX FondXFta« es deFir no Sresentaban stntomas de aXtismo 3or este motiYo .anner deFidiy esFribir axos más tarde Xn libro Sara sXbsanar sX teorta errynea TXe Kabta manteni do dXrante tanto tiemSo En defensa de las madres Lorna Wing (1928-2014) Lorna :ing SsiTXiatra \ mpdiFa inglesa tXYo Xna KiMa aXtista lo FXal Ki]o TXe se inYolXFrara en la inYestigaFiyn de trastornos del FomSortamiento \ en SartiFXlar en el esSeFtro aXtista (sta inYestigadora formy Sarte MXnto Fon otros Sadres de la National Autistic Society en ,nglaterra (l tprmino espectro autista tiene sX origen en Xn estXdio reali]ado Sor Lorna :ing \ -XditK *oXld 3ara ellas el aXtismo es …como un continuo más que como una categoría diagnóstica, como un conjunto de síntomas que se puede asociar a distintos trastornos y niveles intelectuales, que en un 75% se acompaña de retraso mental, que hay otros cuadros con retraso del desarrollo, no autistas, que presentan sintomatología autista Los rasgos del aXtismo no solo aSareFen 27 TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. EVALUACIÓN, DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y FAMILIAR (n fXnFiyn de los stntomas del esSeFtro aXtista TXe Sade]Fa Xna Sersona ast se elaborará \ disexará Xn tratamiento esSeFt ¿Fo Sara interYenir en Sersonas Fon trastorno SrofXndo del desarrollo tambipn SXe den Sresentarlos otras FX\o desarrollo está afeFtado Sor diYersas FaXsas retrasos de origen metabyliFo o genptiFo retrasos asoFia dos a FXadros de disFaSaFidad sensorial retraso mental« (n fXnFiyn de los stntomas del esSeFtro aXtista TXe Sade]Fa Xna Ser sona ast se elaborará \ disexará Xn tratamiento esSeFt¿Fo Sara interYenir Lorna :ing formXly Fomo Yimos anteriormente Xna triada en la TXe KaFta referenFia a las tres dimensiones TXe están alte radas en el FontinXo aXtista 7rastorno de la reFiSroFidad soFial trastorno de la FomXniFaFiyn Yerbal \ no Yerbal \ aXsenFia de Fa SaFidad simbyliFa \ FondXFta imaginatiYa 3osteriormente axa diy a estas tres dimensiones Xna más Los Satrones reSetitiYos de aFtiYidad e intereses :ing esFribiy Asperger’s Syndrome: a Clinical Account FX\o tttXlo KaFta menFiyn Sor Srimera Ye] en la litera tXra Fientt¿Fa al nombre Fon el TXe Ko\ se FonoFe a este tras torno del desarrollo (ste arttFXlo remitta a los trabaMos Sioneros del aXstriaFo +ans $sSerger TXien desFribiy Sor Srimera Ye] el stndrome en baMo el nombre de psicopatía autista infantil 6e reiniFia ast Xna inYestigaFiyn internaFional sobre el stndrome al TXe $sSerger Kabta dado nombre sin llegar a saberlo :ing tambipn elabory el Autism Spectrum Screening Questionnaire $664 Xn FXestionario Sara el diagnystiFo de trastornos del es SeFtro aXtista en nixos de a axos Uta Frith (1941) 8ta )ritK Srofesora de la 8niYersidad de Londres esFribiy Autismo: Hacia una explicación del enigma , donde a¿r ma TXe La esencia del autismo está en la di¿cultad para interpretar las intenciones comunicativas de los interlocutores del autista y en la poca o nula interacción comunicativa de éste, como consecuencia de una clara disfunción orgánico-cerebral. 'esFarta Fomo Sosibles FaXsas del aXtismo a los faFtores SsiFo dinámiFos \a TXe tiene Flaro TXe aXnTXe no se Fono]Fa FXál es sX natXrale]a e[aFta \ TXp falla en el fXnFionamiento del Ferebro se sabe TXe sX origen es orgániFo (n este libro 8ta )ritK KaFe Xna reYisiyn de todos estos Fasos Leyendas en la India y Malta los Idiotas benditos en 5Xsia Víctor el niño salvaje del Aveyron \ tambipn otros Fasos desFritos Sor -oKn +aslam o Sor :itmer 'ie] &XerYo \ 0artos 8ta )ritK a¿rma TXe 9tFtor \ los nixos salYaMes de los TXe se FonoFen sX Kistoria FXmSlen Fasi todas las FaraFtertstiFas 28 LA HISTORIA DE UN TRASTORNO: DEFINICIÓN DEL AUTISMO de los nixos \ MyYenes aXtistas mXFKos de ellos Sodrtan Kaber YiYido en estado salYaMe Sero diftFilmente Sodrtan KaFerlo en la FiYili]aFiyn sin Kaber sido edXFados Las Srimeras referenFias TXe se Soseen sobre la e[istenFia de 9tFtor el nixo del $Ye\ron datan de -ean 0arF *asSard ,tard desFribiy a este nixo salYaMe TXe enFontraron en los bosTXes de $Ye\ron en )ranFia el FXal se FaraFteri]aba Sor sX SeFXliar \ esFasa Xtili]aFiyn de la Yista \ el otdo no MXgaba Fon MXgXetes Sero st sonreta FXando le deMaban FKaSotear \ salSiFar en el agXa &Xando TXerta algo lleYaba a las Sersonas de la mano Sara mostrárselo 6i llegaban Sersonas a Yisitarle \ se TXedaban demasiado tiemSo 9tFtor les daba sXs gXantes \ abrigos \ los emSXMaba KaFia fXera de la Ka bitaFiyn \ Ferraba la SXerta 1o aSrendiy a Kablar Sero st llegy a FomXniFarse Fon otras Sersonas de manera no Yerbal 6X FondXF ta soFial meMory de forma signi¿FatiYa aXnTXe nXnFa llegy a ser normal $Srendiy a leer algXnas Salabras \ a FomSrender \ obe deFer yrdenes esFritas 6e resistta a los Fambios TXe se SrodXFtan en sX entorno Soseta Xna e[Felente memoria Sara reFordar la SosiFiyn de los obMetos en Xna KabitaFiyn \ le gXstaba mantener en el mismo orden las Fosas 'isfrXtaba SalSando Fosas toFando \ aFariFiando la roSa las manos \ la Fara de las Sersonas FonoFi das 3areFta insensible al frto \ al Falor (l MoYen fXe Fon¿ado a Xna FXidadora Fon la TXe YiYiy Kasta el ¿nal de sX Yida (l botiFario del %etKlem 5o\al +osSital John Haslam, Ki]o Xna desFriSFiyn sobre Xn nixo de FinFo axos ingresado en el Kos Sital sobre el axo (ste nixo Kabta tenido Xn saramSiyn mX\ fXerte FXando tenta Xn axo \ a los dos axos seg~n e[SliFaba sX madre emSe]y a mostrarse más aFtiYo TXe KabitXalmente \ más diftFil de Fontrolar Lloraba Xn SoTXito al seSararse de sX madre $ niYel soFial le agradaba obserYar a otros nixos Sero nXnFa MXgaba Fon ellos ni estableFta Xna relaFiyn soFial Fon ningXno -Xgaba de forma aislada ,niFiy la fase de balbXFeo a los dos axos \ medio Sero no Fomen]y a Kablar Kasta los FXatro 0emori]aba \ reFordaba melodtas \ sabta silbarlas +ablaba de st mismo en terFera Sersona 9aillant en más de siglo \ medio desSXps le\y la desFriSFiyn del botiFario +aslam \ FonFlX\y TXe el diag nystiFo de este nixo era aXtismo +Xnter:atts Ángel Rivière (1949-2000) Èngel 5iYiqre en basándose en las leFtXras de 8ta )ritK sexala TXe desde TXe .anner de¿niy el aXtismo siemSre se Ka FonFebido Fomo Xn trastorno TXe enFierra Xn mXndo enig mátiFo en FXanto al SroSio FonFeSto de aXtismo \ a las FaXsas 29 TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. EVALUACIÓN, DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y FAMILIAR e[SliFaFiones \ tratamientos de este trastorno FXalitatiYo del de sarrollo KXmano 5iYiqre en Fomen]y a trabaMar Fon nixos aXtistas en la $soFiaFiyn de 3adres de 1ixos $Xtistas a la TXe dediFy Sarte de sX Farrera Srofesional Fomo labor Fientt¿Fa e in Yestigadora 'esde el FXrso fXe Srofesor en la 8niYersidad $Xtynoma de 0adrid donde obtXYo Xna Fátedra en 3siFologta &ognitiYa en )Xe Foordinador de los estXdios de Especialización en Perturbaciones de la Audición y del Lenguaje de la 8$0 \ direFtor del &entro de ,nYestigaFiyn \ 'oFXmentaFiyn (dXFatiYa &,'( además de reSresentante esSaxol en el &omi tp de (dXFaFiyn de la 2&'( 6Xs trabaMos fXndamentales tratan sobre el Razonamiento y representación, El sujeto de la psicología cognitiva, Objetos con mente y La mirada mental. $lgXnos temas en los TXe Fentry sXs inYestigaFiones son La teorta de la mente la SsiFologta infantil el lengXaMe« (stXdiy a las Serso nas Fon aXtismo desde diferentes enfoTXes Las Kabilidades de interaFFiyn soFial TXe Xtili]an las alteraFiones TXe se SrodXFen en el desarrollo de sXs fXnFiones SsiFolygiFas« 7ambipn tra baMy en las interYenFiones FondXFtXales en estos SaFientes en SroFedimientos de eYalXaFiyn tratamientos reYisiones \ análisis FrttiFos de teortas e[SliFatiYas« 5iYipre falleFiy en el axo a los axos en enero del axo se Frey Xna fXndaFiyn TXe lleYa sX nombre FX\a Sresidenta de Konor es sX YiXda LoYaas en sXs estX dios $nálisis de &ondXFta $SliFada Método ABA, applied behavior analysis mostry TXe la Fon dXFta de los nixos Fon aXtismo SXede ser modi¿Fada a traYps de Xn mptodo de ense xan]a aSroSiada 30 Ole Ivar Lovaas (1932-2010) 2le ,Yar LoYaas SsiFylogo FltniFo norXego Ka sido Fonsidera do Xno de los Sadres de las teraSias del aXtismo (n sXs estXdios $nálisis de &ondXFta $SliFada Método ABA applied behavior analysis mostry TXe la FondXFta de los nixos Fon aXtismo SXede ser modi¿Fada a traYps de Xn mptodo de ensexan]a aSroSiada La teraSia $%$ Xtili]aba Xn SroFeso llamado Discrete Trial Training basado en el moldeamiento \ otras tpFniFas neFesarias Sara lograr FonsegXir TXe adTXirieran la FondXFta oSeratiYa 3or Xn lado Xtili]aba Xna metodologta basada en el FondXFtismo oSe rante de %) 6Ninner la FXal Ka sido adoStada Sor mXFKas insti tXFiones \ Srofesionales 6e Fentraba en el refXer]o de FondXFtas oSerantes \ en la redXFFiyn de FondXFtas indeseables Sara ello Xtili]aba SrinFiSalmente el refor]amiento SositiYo de FondXFtas adeFXadas Xna sonrisa Xn elogio Xna sexal de aSrobaFiyn \ tambipn inFlXta el Xso de esttmXlos aYersiYos o desagradables Sor eMemSlo deFir taMantemente £1o o aSliFar desFargas elpF triFas leYes en las mXxeFas desSXps de TXe el nixo KXbiera ma nifestado algXna FondXFta inadeFXada 3or otro lado Xtili]aba el LA HISTORIA DE UN TRASTORNO: DEFINICIÓN DEL AUTISMO moldeamiento TXe a traYps del lengXaMe \ la FomSrensiyn Ser mitta desarrollar Kabilidades soFiales de interaFFiyn (l SroFeso TXe se sigXe Sara ensexar Xna FondXFta Fonsiste en diYidirla en SeTXexos Sasos \ Fada Saso TXe se FonsigXe se refXer]a Xsando tpFniFas de modi¿FaFiyn de FondXFta 3ara KaFer Xso de estas Kabilidades aSrendidas se deMa Sasar Xn tiemSo de aSrendi]aMe \ Sosteriormente se Slantean sitXaFiones donde SXeda Soner en SráFtiFa las Kabilidades TXe Kan sido aSrendidas \ ast asentar las FomSetenFias básiFas adTXiridas (l Xso de este tratamiento Ka sido efeFtiYo en los trastornos de FomXniFaFiyn en FondXFtas reSetitiYas \ estereotiSadas \ en FondXFtas aXtodestrXFtiYas (l mptodo $%$ de LooYas Ka mostrado sX e¿FaFia FXando se Ka aSliFado a nixos Sero Ka sido más efeFtiYo FXando se Xtili]ado a edades temSranas antes de los axos de edad Las inYestigaFiones de LoYaas se Fentraban en la imSlanta Fiyn del lengXaMe en nixos Fon aXtismo en general FonsigXiy nXmerosos p[itos Sero tambipn Fometiy errores La doFtora 9iFtoria del %arrio Ki]o menFiyn a los tres fallos fXnda mentales TXe Fometiy LoYaas &entry el tratamiento en Xn am biente KosSitalario e[FlX\y a los Sadres de la aFtiYidad teraSpX tiFa e Ki]o a¿rmaFiones aFerFa de los resXltados obtenidos TXe eran e[FesiYamente SositiYas &on Sosterioridad LoYaas admitiy sXs errores e intenty sXbsanarlos en sXs trabaMos Sosteriores Sara ello reali]y sXs estXdios tanto en el laboratorio Fomo en el Ko gar inFlX\endo a los Sadres en la teraSia \ además anali]y los resXltados Sara no KaFer a¿rmaFiones e[ageradas aFerFa de datos obtenidos (n fXndy el Lovaas Institute for Early Intervention ,nstitXto LoYaas Sara la interYenFiyn temSrana (l SroFeso TXe se sigXe Sara ensexar Xna FondXFta Fonsiste en diYidirla en SeTXexos Sasos \ Fada Saso TXe se FonsigXe se refXer]a Xsando tpFni Fas de modi¿FaFiyn de FondXFta 31 TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. EVALUACIÓN, DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y FAMILIAR BIBLIOGRAFÍA %ettelKeim % La fortaleza vacía. Autismo infantil y el nacimiento del yo %arFelona (diFiones 3aidys 'ie] &XerYo $ \ 0artos - Intervención educativa en autismo infantil. 0adrid 0(& &15(( )einstein $ Historia del autismo: Conversaciones con los pioneros. ÈYila $Xtismo ÈYila )ritK 8 Autismo: hacia una explicación del enigma. 0adrid $lian]a (ditorial +Xnter:atts & Antecedentes históricos del autismo. (n KttS groXSsmsnFom(l$XtismoSregXntasmsnZ"aFtion getBmes sagemYieZ ,'B0essage Last0odi¿ed .anner L Autistic disturbances of affective contact. 1erYoXs &Kild 7radXFFiyn 7eresa 6an] 9iFario $rttFXlo e[tratdo de la reYista 6iglo &ero KttSZZZfeaSs orgFomXniFaFionsigloKtm n :ing L *oXld - Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classi¿cation -oXrnal of $Xtism and 'eYeloSmental 'isorders :ing L Asperger’s Syndrome: a Clinical Account 3s\FKologi Fal 0ediFine 32