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BLOQUE PARTIDO NUEVO
Diputada Nora L. Nazar
H. Cámara de Diputados
CORRIENTES
Expte. Nº 2781 H.C.S. (Ingresó el 15-10-09)
EXPTE 4379/08 INGRESO 20/08/08 HORA 12.40
PROYECTO DE LEY
BLOQUE: PARTIDO NUEVO
AUTOR: NORA NAZAR DE ROMERO FERIS
TEMA: PREVENCIÓN, TRATAMIENTO, INCLUSION SOCIAL DE
PERSONAS
AFECTADAS POR MAL DE ALZHEIMER U OTRAS
DEMENCIAS O TRASTORNOS COGNITIVOS, ASI COMO LA
ASISTENCIA A FAMILIARES DIRECTOS Y CONVIVIENTES
FUNDAMENTOS
La enfermedad de Alzheimer (EA) es actualmente uno de los tipos más
comunes de demencia en todo el mundo y representa entre el 50 y el 60% de
todos los casos. Es la causa más frecuente de demencia entre las personas
ancianas. Se trata de una alteración neurodegenerativa, que suele aparecer a
partir de los 65 años, aunque también puede presentarse entre gente más joven.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió esta enfermedad como una
dolencia degenerativa cerebral primaria, de causa desconocida.
En realidad, la EA constituye una consecuencia del envejecimiento
poblacional. La prevalencia en la población de más de 65 años es del 5-10 por
ciento y esta cifra aumenta hasta el 50 por ciento en los mayores de 85 años. Sin
embargo, también se han diagnosticado casos entre personas de menos de 50
años.
Los estudios epidemiológicos indican un aumento de la incidencia de esta
enfermedad, diagnosticada por vez primera en 1906, por el médico alemán Alois
Alzheimer (1864-1915). Según estimaciones globales, hay unos 12 millones de
afectados en todo el mundo y los especialistas consideran que de no encontrarse
una cura efectiva para la enfermedad, esta cifra podría duplicarse en los
próximos 25 años, es decir que hacía el 2025 cerca de 22 millones de personas
podrían presentar esta enfermedad en el mundo.
A título de ejemplo, y a falta de estadísticas en nuestro país, se sabe que la
sufren más de 4.000.000 de personas en los Estados Unidos, y que más de
20.000.000 de personas se ven involucradas en el cuidado de los pacientes, entre
familiares y no familiares. Según los datos aportados por la Asociación
Argentina de Alzheimer, la Argentina, tiene una problemática sanitaria en este
tema asimilable a la de los países industrializados
China, India y Latinoamérica experimentarán el mayor crecimiento de enfermos
de Alzheimer; en estos países se encontrará el 70 por ciento de los afectados de
todo el mundo.
La EA no sólo afecta al enfermo sino a toda la familia. La familia es uno
de los protagonistas mas involucrado. Un grupo que estaba acostumbrado a
convivir con una persona determinada, comienza a ver como esta persona
empieza a desmoronarse intelectualmente y a presentar conductas atípicas. Son
los trastornos cognitivos, los conductuales, la vida cotidiana, la implicancia
social, económica, biológica, filosófica las que plantean las premisas que hoy se
deben discutir a partir de este problema.
Los síntomas más comunes de la enfermedad son alteraciones del estado
de ánimo y de la conducta, pérdida de memoria, dificultades de orientación,
problemas del lenguaje y alteraciones cognitivas.
La pérdida de memoria llega hasta el no reconocimiento de familiares o el
olvido de habilidades normales para el individuo. Otros síntomas son cambios en
el comportamiento como arrebatos de violencia en gente que no tiene un historial
de estas características. En las fases finales se deteriora la musculatura y la
movilidad, pudiendo presentarse incontinencia de esfínteres (incontinencia
urinaria y/o incontinencia fecal) La Enfermedad de Alzheimer como todo
síndrome demencial avanza inexorablemente sobre el paciente volviéndolo
paulatinamente más dependiente en sus actividades de la vida diaria.
Queda claro que esta es una enfermedad que no afecta solo al enfermo
sino a todo su grupo familiar y a la sociedad entera. Por esta razón es de suma
importancia la atención, contención y orientación de los familiares de estos
pacientes. El estrés físico y emocional de cuidar a una persona con EA es muy
grande. El poder comprender sus propias emociones lo ayudarán a manejar los
problemas relacionados a los cuidados del paciente y los suyos. Algunas de las
emociones más comunes que pueda experimentar son: pena, culpa, enojo, ira,
vergüenza, impotencia, soledad. Por ello es importante que se informe sobre la
enfermedad, para que de esta manera pueda planificar los cuidados futuros,
comparta sus problemas con otras familias del grupo de apoyo, reconozca sus
limitaciones y pueda sentirse acompañado en el proceso de esta enfermedad.
Mundialmente esta es una enfermedad en constante investigación y
desarrollo de nuevos métodos para su detección precoz y tratamiento. Existen
algunos genes que se han asociado a mayor riesgo de presentar la enfermedad.
Sin embargo, la enfermedad se considera hereditaria en menos de un 1% de los
casos. En el resto de los casos la herencia influye junto con otros muchos
factores por lo que se considera 'multifactorial': esto implica que tener un
antecedente familiar de Alzheimer aumenta las posibilidades de ser
diagnosticado de la enfermedad en el futuro, pero no significa que se vaya a
tener obligatoriamente.
Los avances médico científicos más recientes apuntan al estudio del
genotipo de apolipoproteina E (ApoE). Todos tenemos apoE que ayuda a
transportar el colesterol en la sangre. El gen de la apoE tiene tres formas: una
parece proteger a una persona de la enfermedad de Alzheimer, y otra parece que
aumenta las probabilidades del desarrollo de la enfermedad en la persona. Haber
heredado un gen del tipo 4 implica que se tienen más riesgo de desarrollar la
enfermedad que no los que no lo han heredado. Los que tienen un gen del tipo 2
tienen el efecto opuesto. Tener uno de estos genes no es ni necesario ni suficiente
para que aparezca la enfermedad, aunque es un factor de riesgo.
No se sabe qué es lo que causa exactamente el mal de Alzheimer. El
envejecimiento del cerebro no se produce igual en todos los enfermos. Hay
factores genéticos, ambientales y sociales que parecen influir en el desarrollo de
demencia, pero no actúan por igual en todas las personas. Los dos factores de
riesgo más importantes son la edad y los antecedentes familiares, aunque se han
estudiado muchos otros.
La enfermedad afecta a las partes del cerebro que controlan el
pensamiento, la memoria y el lenguaje. Aunque cada día se sabe más sobre la
enfermedad, todavía se desconoce la causa exacta de la misma y hoy por hoy no
se dispone de un tratamiento eficaz. Se ha probado la eficacia de fármacos
anticolinesterásicos que tienen una acción inhibidora de la colinesterasa, la
enzima encargada de descomponer la acetilcolina, el neurotransmisor que falta
en el Alzheimer y que incide sustancialmente en la memoria y otras funciones
cognitivas. Con todo esto se ha mejorado el comportamiento del enfermo en
cuanto a la apatía, la iniciativa y la capacidad funcional y las alucinaciones,
mejorando su calidad de vida. Sin embargo, es preciso remarcar que en la
actualidad la mejoría obtenida con dichos fármacos es discreta, es decir, no se ha
conseguido alterar el curso de la demencia subyacente.
A la hora de considerar criterios y/o alternativas de abordaje en las
demencias aparece una doble modalidad, por un lado el tratamiento
farmacológico y por otro el no farmacológico, pilar insustituible en las opciones
terapéuticas. La estimulación cognitiva resulta parte de esta alternativa no
farmacológica, sustentándose sobre el concepto científico de neuroplasticidad,
entendiendo por ello: la posibilidad adaptativa del SNC que le permite modificar
su propia organización estructural y su funcionamiento en respuesta a los
acontecimientos del entorno. El supuesto fundamental de la ciencia cognitiva de
hoy es, que hay un sistema de maquinaria mental que produce determinados
patrones de ejecución observables cuando el sujeto realiza tareas que requieren
procesamiento cognitivo. De esta manera es que se supone que la plasticidad
cerebral en demencias degenerativas progresivas puede ser viable, no en el
sentido estricto de la búsqueda de rehabilitación, sino en retardar la perdida de
funciones; basándose en el caudal cognitivo preservado (que cuanto mayor es,
mayor beneficios podría generar), no solo en pos del mantenimiento de
dominios, sino también en la búsqueda de mecanismos compensatorios.
Pese a la carencias de medidas estandarizadas que permitan cuantificar
índices de detenimiento de funciones y/o mejoras de pacientes con demencia
sometidos a espacios de estimulación, ya nadie duda de los efectos cualitativos
benéficos de la intervención no farmacológica bajo la modalidad de estimulación
o entrenamiento intelectual, no solo para el propio paciente sino para el entorno
directo, ya que para estos últimos dichos abordajes organizados y sistematizados
de manera integral, logran generar aprendizajes sólidos de herramientas para
superar las complicaciones que plantea cada etapa en la evolución de la
enfermedad.
El abordaje terapéutico de un paciente con demencia requiere de una
evaluación neurológica, psiquiátrica y neuropsicológica previa, con una batería
acorde, orientada no sólo a la precisión diagnóstica, sino al conocimiento de las
características diferenciales del paciente, estableciendo cuál es su capacidad
preservada, cuál la afectada, arribando a una medida estandarizada.
La evaluación debe contemplar no solo aspectos neuropsicológicos, sino
también funcionales (desempeño en el hogar) familiares, conductuales e
idiosincrásicos. Es esencial conocer la combinación específica del estado
premórbido, del déficit adquirido, las funciones conservadas y el entorno social
del paciente.
Para poder avanzar en el cuidado, la prevención y el tratamiento de estos
pacientes, es fundamental que estén a cargo de personal especializado en la
enfermedad de mal de Alzheimer. Los profesionales a cargo deben poder realizar
diagnósticos presuntivos precoces, para que puedan preservar el mayor tiempo
posible aquellas funciones que, hasta ese momento no están afectadas.
Es fundamental para poder lograr estos objetivos, campañas de difusión
masivas; para que la población esté informada y tome conciencia de esta
enfermedad; ya que es el primer eslabón de esta cadena. Son los familiares
quienes van a poder detectar los primeros síntomas y realizar la consulta con
profesionales especializados para poder llegar al diagnóstico presuntivo del mal
de Alzheimer lo antes posible.
Considerando que es esta una enfermedad que día a día va a afectando a
una mayor cantidad de personas en el mundo y por las razones expuestas,
solicito a mis pares me acompañen en este proyecto de Ley.
CAPITULO I
ARTÍCULO 1º.- Objeto. La presente ley tiene como objeto la prevención,
tratamiento e inclusión familiar y social de personas afectadas por el Mal de
Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos, así como la asistencia a los
familiares directos y convivientes.
ARTÍCULO 2º.- Créase en el ámbito del Ministerio de Salud de la Provincia, el
Programa Provincial de Prevención y Asistencia de la enfermedad de Mal de
Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos.
CAPITULO II
Actividades
ARTÍCULO 3º.- El Programa creado por el artículo 2º, entre sus funciones
específicas debe como mínimo:
a. Desarrollar campañas de difusión y concientización social sobre la
enfermedad del Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos, sus
manifestaciones y principales consecuencias para el enfermo y sus familiares
directos y convivientes.
b. Producir información y divulgarla, sobre acciones para la prevención y
diagnóstico temprano de dicha enfermedad, así como de los avances médicocientíficos en su tratamiento, destinados a la actualización constante de los
profesionales de la salud.
c. Impulsar las actividades de investigación científica, epidemiológica y
clínica para el avance innovativo en métodos de diagnóstico y tratamiento para la
enfermedad del Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos.
ARTÍCULO 4º.- El Ministerio de Salud de la Provincia implementará el
desarrollo de campañas tendientes a difundir las acciones de prevención,
síntomas, y tratamientos efectivos disponibles para la enfermedad del Mal de
Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos, a los efectos de orientar a
las familias en el reconocimiento de esta enfermedad, para la asistencia oportuna
al enfermo.
ARTÍCULO 5º.- El Ministerio de Salud de la Provincia, como autoridad de
aplicación, determinará cuales son las prestaciones médicas, psicológicas y
farmacológicas, incluyendo recursos de apoyo domiciliarios destinadas a cubrir
la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento efectivo de la Enfermedad
de Mal de Alzheimer y otras demencias o trastornos cognitivos,
ARTÍCULO 6º.- El Programa creado por la presente ley, impulsará cursos de
especialización, a través de convenios, con universidades, centros asistenciales
de salud, profesorados, institutos colegiados que estén en relación con esta
temática, asociaciones dedicadas a esta enfermedad, a fin de contar con personal
médico y asistencial capacitado en esta patología.
ARTÍCULO 7º.- El Programa creado por la presente ley, contemplará la
implementación en el marco de los centros asistenciales de salud de toda la
provincia terapias de apoyo y acompañamiento a familiares directos y
convivientes de enfermos de Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos
cognitivos, y divulgando los alcances médicos científicos y terapéuticos
efectivos para el tratamiento de la enfermedad.
ARTÍCULO 8º.- El Programa creado por la presente ley, en coordinación con los
recursos humanos disponibles impulsará el desarrollo de actividades del tipo
deportivas, recreativas y otras destinadas a fomentar el fortalecimiento de lazos
familiares y sociales, con el objetivo de cuidar la calidad de vida de los enfermos
de Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos y de sus
familiares directos y convivientes.
ARTÍCULO 9º.- El Ministerio de Salud de la Provincia evaluarán la posibilidad
de promover la creación de protocolos de control y verificación de los hogares
geriátricos habilitados para el cuidado de pacientes con la enfermedad de Mal de
Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos.
Dichos protocolos incluirán como mínimo:
- Controles de higiene y cuidados personal de los enfermos.
- Control del suministro de medicación adecuada a las
necesidades de cada paciente.
- Condiciones socio-sanitarias de la institución.
ARTÍCULO 10º.- El Ministerio de Salud de la Provincia destinará centros de
día, especializados en la atención y cuidados de estos pacientes, con el objetivo
de fomentar el más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la
implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo de
acuerdo a sus posibilidades como parte del tratamiento de la enfermedad de Mal
de Alzheimer u otras demencias, tendiendo a que la internación sea la alternativa
de última instancia.
ARTÍCULO 11º.- Facúltese al Poder Ejecutivo a efectuar las previsiones
necesarias en el Presupuesto Provincial a fin de cumplimentar las acciones
indicadas en los artículos precedentes.
ARTÍCULO 12º.-De forma.
Despacho Nº 118
EXPEDIENTE Nº 4379/08.HONORABLE CAMARA:
Vuestra Comisión de LEGISLACIÓN DEL TRABAJO,
SALUD PÚBLICA Y DESARROLLO SOCIAL, ha estudiado debidamente el expediente
de la referencia caratulado: BLOQUE PARTIDO NUEVO- DIP. NAZAR- PROPICIA
PROYECTO DE LEY DE PREVENCION, TRATAMIENTO, INCLUSION SOCIAL
DE PERSONAS AFECTADAS POR MAL DE ALZHEIMER U OTRAS DEMENCIAS
O TRANSTORNOS COGNITIVOS.Por las consideraciones que os dará el Señor miembro
informante designado al efecto, la Comisión aconseja prestar sanción Favorable sin
modificaciones, al Proyecto de Ley que corre a fs. 04/06 del presente expediente.DADO en la Sala de Comisiones de la Honorable Cámara de
Diputados de la Provincia de Corrientes, a los doce días del mes de agosto del año dos mil
nueve.-
POR LA COMISION DE LEGISLACIÓN DEL TRABAJO, SALUD PÚBLICA Y DESARROLLO
SOCIAL:
DIP. MARINA INES ANDERSON
Vice-Pte.
DIP. BERNARDO QUETGLAS
Vocal 1º
DIP. JORGE OSCAR QUINTANA
Presidente
DIP. RAUL ALEJANDRO MARTINEZ
Vocal 2º
SEÑORA SECRETARIA:
Con el dictamen de la Comisión interviniente, pasa a sus efectos.Sirva de atenta Nota.SECRETARIA DE COMISIONES, 12 de agosto de 2009.-