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PROVINCIA DE MISIONES
CAMARA DE REPRESENTANTES
“2009 – Año de la Revalorización Misionera del
Conocimiento y la Educación”
PROYECTO DE LEY
LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE LA PROVINCIA DE MISIONES
SANCIONA CON FUERZA DE
LEY
PREVENCIÓN, TRATAMIENTO, INCLUSION SOCIAL DE PERSONAS
AFECTADAS POR MAL DE ALZHEIMER U OTRAS DEMENCIAS O
TRASTORNOS COGNITIVOS, ASI COMO LA ASISTENCIA A
FAMILIARES DIRECTOS Y CONVIVIENTES
CAPITULO I
Objeto. Creación.
ARTÍCULO 1º: La presente ley tiene como objeto la prevención, tratamiento e
inclusión familiar y social de personas afectadas por el Mal de
Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos, así como la asistencia a los
familiares directos y convivientes.
ARTÍCULO 2º: Créase en el ámbito del Ministerio de Salud Pública de la Provincia,
el Programa Provincial de Prevención y Asistencia de la enfermedad
de Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos.
CAPITULO II
Actividades
ARTÍCULO 3º: El Programa creado por el artículo 2º, entre sus funciones específicas
debe como mínimo:
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1. Desarrollar campañas de difusión y concientización social sobre la
enfermedad del Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos, sus
manifestaciones y principales consecuencias para el enfermo y sus familiares directos y
convivientes.
2. Producir información y divulgarla, sobre acciones para la
prevención y diagnóstico temprano de dicha enfermedad, así como de los avances
médico científico en su tratamiento, destinados a la actualización constante de los
profesionales de la salud.
3.
Impulsar
las
actividades
de
investigación
científica,
epidemiológica y clínica para el avance innovativo en métodos de diagnóstico y
tratamiento para la enfermedad del Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos
cognitivos.
ARTÍCULO 4º: El Ministerio de Salud Pública de la provincia implementará el
desarrollo de campañas tendientes a difundir las acciones de
prevención, síntomas, y tratamientos efectivos disponibles para la enfermedad del Mal
de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos, a los efectos de orientar a las
familias en el reconocimiento de esta enfermedad, para la asistencia oportuna al
enfermo.
ARTÍCULO 5º: El Ministerio de Salud Pública de la provincia elaborará cartillas
informativas sobre los avances de la ciencia, tratamientos, cursos y
carreras disponibles a nivel provincial y nacional. Estará también a cargo de la
actualización constante de los profesionales de la salud.
ARTÍCULO 6º: El Ministerio de Salud Pública de la provincia, como autoridad de
aplicación, determinará cuales son las prestaciones médicas,
psicológicas y farmacológicas, incluyendo recursos de apoyo domiciliarios destinadas a
cubrir la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento efectivo de la Enfermedad
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de Mal de Alzheimer y otras demencias o trastornos cognitivos, los que deberán ser
incluidos en el Programa Médico Obligatorio.
ARTÍCULO 7º: El Programa creado por la presente ley, impulsará cursos de
especialización, a través de convenios, con universidades, centros
asistenciales de salud, profesorados, institutos colegiados que estén en relación con esta
temática, asociaciones dedicadas a esta enfermedad, a fin de contar con personal médico
y asistencial capacitado en esta patología.
ARTÍCULO 8º: El
Programa creado
por la presente ley,
contemplará la
implementación en el marco de los centros asistenciales de salud de
la provincia, terapias de apoyo y acompañamiento a familiares directos y convivientes
de enfermos de Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos, y
divulgando los alcances médicos científicos y terapéuticos efectivos para el tratamiento
de la enfermedad.
ARTÍCULO 9º: El Programa creado por la presente ley, en coordinación con los
recursos humanos disponibles, impulsará el desarrollo de actividades
del tipo deportivas, recreativas y otras destinadas a fomentar el fortalecimiento de lazos
familiares y sociales, con el objetivo de cuidar la calidad de vida de los enfermos de
Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos y de sus familiares directos
y convivientes.
ARTÍCULO 10º: El Ministerio de Salud Pública de la provincia evaluará la posibilidad
de promover la creación de protocolos de control y verificación de
los hogares geriátricos habilitados para el cuidado de pacientes con la enfermedad de
Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos en las jurisdicciones donde
el mismo no exista.
Dichos protocolos incluirán como mínimo:
- Controles de higiene y cuidados personal de los enfermos.
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- Control del suministro de medicación adecuada a las necesidades de
cada paciente.
- Condiciones socio-sanitarias de la institución.
ARTÍCULO 11º: El Ministerio de Salud Pública de la provincia destinará centros de
día, especializados en la atención y cuidados de estos pacientes, con
el objetivo de fomentar el más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la
implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo de acuerdo a
sus posibilidades como parte del tratamiento de la enfermedad de Mal de Alzheimer u
otras demencias, tendiendo a que la internación sea la alternativa de última instancia.
ARTÍCULO 12º: Facultase al Poder Ejecutivo Provincial a efectuar las previsiones
necesarias en el Presupuesto Provincial a fin de cumplimentar las
acciones indicadas en los artículos precedentes.
ARTÍCULO 13º: Comuníquese al Poder Ejecutivo Provincial.
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FUNDAMENTOS
Señor Presidente:
La enfermedad de Alzheimer (EA) es actualmente uno de los tipos
más comunes de demencia en todo el mundo y representa entre el 50 y el 60% de todos
los casos. Es la causa más frecuente de demencia entre las personas ancianas. Se trata de
una alteración neurodegenerativa, que suele aparecer a partir de los 65 años, aunque
también puede presentarse entre gente más joven.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió esta
enfermedad como una dolencia degenerativa cerebral primaria, de causa desconocida.
En realidad, la EA constituye una consecuencia del envejecimiento poblacional. La
prevalencia en la población de más de 65 años es del 5-10 por ciento y esta cifra
aumenta hasta el 50 por ciento en los mayores de 85 años. Sin embargo, también se han
diagnosticado casos entre personas de menos de 50 años.
Los estudios epidemiológicos indican un aumento de la incidencia de
esta enfermedad, diagnosticada por vez primera en 1906, por el médico alemán Alois
Alzheimer (1864-1915). Según estimaciones globales, hay unos 12 millones de
afectados en todo el mundo y los especialistas consideran que de no encontrarse una
cura efectiva para la enfermedad, esta cifra podría duplicarse en los próximos 25 años,
es decir que hacía el 2025 cerca de 22 millones de personas podrían presentar esta
enfermedad en el mundo.
A título de ejemplo, y a falta de estadísticas en nuestro país, se sabe
que la sufren más de 4.000.000 de personas en los Estados Unidos, y que más de
20.000.000 de personas se ven involucradas en el cuidado de los pacientes, entre
familiares y no familiares. Según los datos aportados por la Asociación Argentina de
Alzheimer, la Argentina, tiene una problemática sanitaria en este tema asimilable a la de
los países industrializados
China, India y Latinoamérica experimentarán el mayor crecimiento
de enfermos de Alzheimer; en estos países se encontrará el 70 por ciento de los
afectados de todo el mundo.
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La EA no sólo afecta al enfermo sino a toda la familia. La familia es
uno de los protagonistas mas involucrado. Un grupo que estaba acostumbrado a
convivir con una persona determinada, comienza a ver como esta persona empieza a
desmoronarse intelectualmente y a presentar conductas atípicas. Son los trastornos
cognitivos, los conductuales, la vida cotidiana, la implicancia social, económica,
biológica, filosófica las que plantean las premisas que hoy se deben discutir a partir de
este problema.
Los síntomas más comunes de la enfermedad son alteraciones del
estado de ánimo y de la conducta, pérdida de memoria, dificultades de orientación,
problemas del lenguaje y alteraciones cognitivas.
La pérdida de memoria llega hasta el no reconocimiento de familiares
o el olvido de habilidades normales para el individuo. Otros síntomas son cambios en el
comportamiento como arrebatos de violencia en gente que no tiene un historial de estas
características. En las fases finales se deteriora la musculatura y la movilidad, pudiendo
presentarse incontinencia de esfínteres (incontinencia urinaria y/o incontinencia fecal)
La Enfermedad de Alzheimer como todo síndrome demencial avanza
inexorablemente sobre el paciente volviéndolo paulatinamente más dependiente en sus
actividades de la vida diaria.
Queda claro que esta es una enfermedad que no afecta solo al
enfermo sino a todo su grupo familiar y a la sociedad entera. Por esta razón es de suma
importancia la atención, contención y orientación de los familiares de estos pacientes. El
estrés físico y emocional de cuidar a una persona con EA es muy grande. El poder
comprender sus propias emociones lo ayudarán a manejar los problemas relacionados a
los cuidados del paciente y los suyos. Algunas de las emociones más comunes que
pueda experimentar son: pena, culpa, enojo, ira, vergüenza, impotencia, soledad. Por
ello es importante que se informe sobre la enfermedad, para que de esta manera pueda
planificar los cuidados futuros, comparta sus problemas con otras familias del grupo de
apoyo, reconozca sus limitaciones y pueda sentirse acompañado en el proceso de esta
enfermedad.
Mundialmente esta es una enfermedad en constante investigación y
desarrollo de nuevos métodos para su detección precoz y tratamiento. Existen algunos
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genes que se han asociado a mayor riesgo de presentar la enfermedad. Sin embargo, la
enfermedad se considera hereditaria en menos de un 1% de los casos. En el resto de los
casos la herencia influye junto con otros muchos factores por lo que se considera
'multifactorial': esto implica que tener un antecedente familiar de Alzheimer aumenta las
posibilidades de ser diagnosticado de la enfermedad en el futuro, pero no significa que
se vaya a tener obligatoriamente.
Los avances médico científicos más recientes apuntan al estudio del
genotipo de apolipoproteina E (ApoE). Todos tenemos apoE que ayuda a transportar el
colesterol en la sangre. El gen de la apoE tiene tres formas: una parece proteger a una
persona de la enfermedad de Alzheimer, y otra parece que aumenta las probabilidades
del desarrollo de la enfermedad en la persona. Haber heredado un gen del tipo 4 implica
que se tienen más riesgo de desarrollar la enfermedad que no los que no lo han
heredado. Los que tienen un gen del tipo 2 tienen el efecto opuesto. Tener uno de estos
genes no es ni necesario ni suficiente para que aparezca la enfermedad, aunque es un
factor de riesgo.
No se sabe qué es lo que causa exactamente el mal de Alzheimer. El
envejecimiento del cerebro no se produce igual en todos los enfermos. Hay factores
genéticos, ambientales y sociales que parecen influir en el desarrollo de demencia, pero
no actúan por igual en todas las personas. Los dos factores de riesgo más importantes
son la edad y los antecedentes familiares, aunque se han estudiado muchos otros.
La enfermedad afecta a las partes del cerebro que controlan el
pensamiento, la memoria y el lenguaje. Aunque cada día se sabe más sobre la
enfermedad, todavía se desconoce la causa exacta de la misma y hoy por hoy no se
dispone de un tratamiento eficaz. Se ha probado la eficacia de fármacos
anticolinesterásicos que tienen una acción inhibidora de la colinesterasa, la enzima
encargada de descomponer la acetilcolina, el neurotransmisor que falta en el Alzheimer
y que incide sustancialmente en la memoria y otras funciones cognitivas. Con todo esto
se ha mejorado el comportamiento del enfermo en cuanto a la apatía, la iniciativa y la
capacidad funcional y las alucinaciones, mejorando su calidad de vida. Sin embargo, es
preciso remarcar que en la actualidad la mejoría obtenida con dichos fármacos es
discreta, es decir, no se ha conseguido alterar el curso de la demencia subyacente.
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A la hora de considerar criterios y/o alternativas de abordaje en las
demencias aparece una doble modalidad, por un lado el tratamiento farmacológico y por
otro el no farmacológico, pilar insustituible en las opciones terapéuticas. La
estimulación cognitiva resulta parte de esta alternativa no farmacológica, sustentándose
sobre el concepto científico de neuroplasticidad, entendiendo por ello: la posibilidad
adaptativa del SNC que le permite modificar su propia organización estructural y su
funcionamiento en respuesta a los acontecimientos del entorno. El supuesto
fundamental de la ciencia cognitiva de hoy es, que hay un sistema de maquinaria mental
que produce determinados patrones de ejecución observables cuando el sujeto realiza
tareas que requieren procesamiento cognitivo. De esta manera es que se supone que la
plasticidad cerebral en demencias degenerativas progresivas puede ser viable, no en el
sentido estricto de la búsqueda de rehabilitación, sino en retardar la perdida de
funciones; basándose en el caudal cognitivo preservado (que cuanto mayor es, mayor
beneficios podría generar), no solo en pos del mantenimiento de dominios, sino también
en la búsqueda de mecanismos compensatorios.
Pese a la carencias de medidas estandarizadas que permitan
cuantificar índices de detenimiento de funciones y/o mejoras de pacientes con demencia
sometidos a espacios de estimulación, ya nadie duda de los efectos cualitativos
benéficos de la intervención no farmacológica bajo la modalidad de estimulación o
entrenamiento intelectual, no solo para el propio paciente sino para el entorno directo,
ya que para estos últimos dichos abordajes organizados y sistematizados de manera
integral, logran generar aprendizajes sólidos de herramientas para superar las
complicaciones que plantea cada etapa en la evolución de la enfermedad.
El abordaje terapéutico de un paciente con demencia requiere de una
evaluación neurológica, psiquiátrica y neuropsicológica previa, con una batería acorde,
orientada no sólo a la precisión diagnóstica, sino al conocimiento de las características
diferenciales del paciente, estableciendo cuál es su capacidad preservada, cuál la
afectada, arribando a una medida estandarizada.
La evaluación debe contemplar no solo aspectos neuropsicológicos,
sino también funcionales (desempeño en el hogar) familiares, conductuales e
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idiosincrásicos. Es esencial conocer la combinación específica del estado premórbido,
del déficit adquirido, las funciones conservadas y el entorno social del paciente.
Para poder avanzar en el cuidado, la prevención y el tratamiento de
estos pacientes, es fundamental que estén a cargo de personal especializado en la
enfermedad de mal de Alzheimer. Los profesionales a cargo deben poder realizar
diagnósticos presuntivos precoces, para que puedan preservar el mayor tiempo posible
aquellas funciones que, hasta ese momento no están afectadas.
Es fundamental para poder lograr estos objetivos, campañas de
difusión masivas; para que la población esté informada y tome conciencia de esta
enfermedad; ya que es el primer eslabón de esta cadena. Son los familiares quienes van
a poder detectar los primeros síntomas y realizar la consulta con profesionales
especializados para poder llegar al diagnóstico presuntivo del mal de Alzheimer lo antes
posible.
Considerando que es esta una enfermedad que día a día va a
afectando a una mayor cantidad de personas en el mundo, en nuestro país y por ende en
nuestra provincia, y bregando por los enfermos y familiares de estos solicito a mis pares
acompañen este proyecto de Ley.