Download La familia

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Intervención
familiar
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BEGOÑA BEVIÁ FEBRER
ANTONIA MOLINA HABAS
«Sed espectadores atentos
allí donde no podáis ser actores»
J. E. Rodó
La familia es, de hecho, el principal cuidador comunitario de los enfermos, pero necesita también ser
cuidada.
Introducción
A lo largo de la historia la familia ha desempeñado
un papel clave como recurso de cuidado y soporte
en la atención del enfermo. Aun constituyendo el
principal recurso de atención, cuidado y soporte,
la problemática y necesidades de las familias todavía es poco conocida y atendida cuando no ignorada, lo que lleva a que muchas soporten dificultades, tensiones y sobrecarga. Una carga que en los casos de enfermos crónicos es larga debido a los avances
de la medicina, una carga que trae consigo la aparición de nuevas necesidades y problemas, donde está en juego el ajuste del enfermo a su nueva situación y de su familia, la aceptación y las salidas a la
misma, sin contar con la adecuada ayuda, apoyo y
orientación.
Un nuevo enfoque para el cuidado de los pacientes
con enfermedad crónica ha aparecido en los últimos
diez años, en lugar del enfoque biológico centrado
en el paciente.
Este enfoque pone el énfasis en:
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Definir y valorar el contexto relacional en el que tiene lugar el manejo de la enfermedad.
Incluir el medio familiar y otros miembros de la familia como potenciales objetivos de la intervención.
Tomar en cuenta las necesidades personales, educacionales y de relación del paciente y los miembros de la familia.
SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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Enfermería en Atención Primaria •
tradicional donde en una misma familia convivían
miembros de varias generaciones (Ver Imagen 1), se
ha pasado a una estructura nuclear, que habita en viviendas pequeñas, con múltiples obligaciones de todos sus miembros y que ve mermada considerablemente su capacidad de cuidado.
Contemplar la enfermedad no como una serie de
episodios agudos, sino como un proceso longitudinal que requiere continuidad de cuidados entre
el equipo de salud y la familia.
Incluir al paciente y otros miembros de la familia
como parte de un programa.
A pesar de esta realidad sociológica y ante la escasez de
redes públicas de apoyo, la familia sigue siendo, independientemente de su constitución, el lugar al que
recurren los individuos para satisfacer sus necesidades
de seguridad física, emocional, de salud y bienestar.
La familia
Se define la familia como un grupo de personas vinculadas por algún tipo de relación biológica o emocional. Es en su interior donde todas las personas nacen,
crecen, mantienen las relaciones que dan identidad a su
existencia y también enferman y mueren.
Desde la teoría sistémica, la familia es más que la suma de sus elementos. Su totalidad implica un conjunto
de interacciones, normas, reglas y roles que constituyen una realidad distinta a la suma de padres e hijos. En ella, como un sistema de piezas, cada miembro
debe adaptarse al cambio y transformación del otro.
De este modo, cuando un miembro enferma, para
mantener el equilibrio del sistema los otros elementos deben modificar su propia realidad.
© E. Acebes
Tradicionalmente ha sido en el seno de la familia donde se han desarrollado los sistemas de cuidados, cuando las necesidades de sus miembros así lo requerían.
Sin embargo, hay que reseñar los cambios que se han
producido en la familia española. De una estructura
Imagen 1. En la estructura tradicional convivían miembros de varias generaciones
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SERIE CUIDADOS AVANZADOS
TABLA 1
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Intervención familiar
Intervención familiar en AP
Intervención familiar
FAMILIA
Influencia enfermedad
Trabajo con
Factor facilitador de la enfermedad
Cercanía y calidez familiar
Agente promotor de conductas
saludables o nocivas
Habilidades para resolver problemas
Elemento básico de apoyo social
Capacidad para tomar decisiones
Proveedor de criterios de definición
de la salud y la enfermedad
Comunicación directa entre los
miembros de la familia
Estructura que padece directamente el impacto
de la enfermedad de uno de sus miembros
Expresividad
emocional
EDUCACIÓN
ENTRENAMIENTO EN RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS
INTERVENCIÓN CON GRUPOS FAMILIARES
¿Por qué es importante trabajar con las
familias?
La familia es, además, una realidad dinámica, no estática, que cambia a lo largo de su historia. Su evolución no es lineal, sino discontinua, avanza en función de su historia interna (nacimientos, muertes,
separaciones, enfermedades) y su relación con el medio (situación laboral, económica).
La familia, además del papel descrito con anterioridad, cumple una serie de funciones cuyo análisis
ayudará a entender la importancia del trabajo familiar:
En la Tabla 1 se presenta un resumen de las intervenciones con la familia en el ámbito de la atención primaria.
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Como factor facilitador de la enfermedad, tanto en
el plano biológico como psicológico.
SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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Enfermería en Atención Primaria •
Como agente promotor de conductas saludables
o nocivas.
Como elemento básico de apoyo social.
Como elemento proveedor de criterios de definición de la salud y la enfermedad.
Como estructura que padece directamente el impacto de la enfermedad de uno de sus miembros.
Como factor facilitador de la enfermedad
Es reconocido el valor del estrés sobre la salud. El desarrollo de una amplia gama de enfermedades suele
estar en relación con la presencia de acontecimientos vitales de estrés. Se han realizado numerosos estudios sobre la relación de sucesos vitales familiares y
procesos agudos y crónicos.
Desde la orientación sistémica, las disfunciones familiares pueden desempeñar un papel importante
en la aparición y mantenimiento de la enfermedad.
Determinadas características familiares como límites difusos entre sus miembros, sobreprotección y una
baja capacidad para resolver conflictos contribuirían
a la enfermedad.
Imagen 2. El tabaquismo es uno de los factores de riesgo que
comparte la familia
Así mismo, los miembros de una familia comparten los mismos factores de riesgo, incluyendo el tabaquismo (Ver Imagen 2), la obesidad, la hipercolesterolemia y la hipertensión, en una proporción
mayor de lo que se espera en la población general.
modificar si otros miembros de la misma comparten este factor. Por ejemplo, si uno de sus miembros
debe dejar el alcohol, resultará más difícil si en el
resto de la familia es un hábito cotidiano (Ver Imagen 3). De igual modo, la introducción de un cambio en el estilo de vida de un miembro de la familia puede afectar de forma positiva al resto de los
componentes.
Como agente promotor de conductas
saludables o nocivas
Los miembros de una familia pueden ejercer una influencia mutua sobre estilos de vida y hábitos de salud. En la familia se comparten hábitos nutricionales, higiénicos, la importancia o no del ejercicio físico, incluso la tendencia a seguir las prescripciones de
fármacos o las orientaciones que se les dan en torno
a cambios en sus patrones de salud.
Una intervención diseñada para disminuir los factores de riesgo será más eficaz si se orienta a la familia
en su totalidad. En este sentido, el British Family
Heart Study (1996) mostró que el consejo sobre dieta y ejercicio sobre las parejas redujo el número de
factores de riesgo cardiovascular para ambos, al
compararlo con intervenciones protocolizadas dirigidas solamente a la persona enferma.
Si un miembro de la familia presenta un factor de
riesgo determinado, probablemente será difícil de
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SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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Intervención familiar
© L. Rojo
Para poder trabajar desde atención primaria con los
miembros de las redes de apoyo hay que saber identificarlas. Tras conocerlas, los servicios de salud deben
plantear estrategias de apoyo conjuntas, lo que sin duda favorecerá la probable adaptabilidad y flexibilidad de estas redes ante situaciones de crisis y ante la
rehabilitación y tratamiento.
Como elemento proveedor de criterios de
definición de la salud y la enfermedad
Cada familia posee su sistema de creencias acerca de
lo que es o no es una enfermedad. Todas las personas aprenden en el seno de sus familias a estar sanas
o enfermas, los síntomas que hay que tomar en cuenta y los que se convierten en “cuestiones menores”. Así
mismo, aprenden a consultar con los dispositivos sanitarios o a ser aconsejados en materia de salud por
personas a las que se les confiere una sabiduría en
ese campo, familiares, vecinos, amigos, personas que
son significativas y que tendrán un gran peso sobre
la conducta hacia la salud o enfermedad.
De la familia se heredan valores, actitudes, creencias,
explicaciones y expectativas acerca de la enfermedad.
Imagen 3. Resultará más difícil modificar un hábito si otros
miembros de la familia lo comparten
Como estructura que padece directamente el
impacto de la enfermedad de uno de sus
miembros
La familia como recurso de apoyo
La mayoría de la población usuaria de los servicios
de salud tiene redes de apoyo personales más o menos
amplias, con presencia de distintos tipos de vínculo:
familiares, vecinos, amigos, etc. Son redes de intercambio de afectos y ayudas concretas recíprocas y más
o menos estables. Estas redes de apoyo les ayudan a
contar con recursos emocionales, materiales y de orientación para ir afrontando la vida cotidiana, incluidas
las experiencias de enfermedad, rehabilitación y cuidados familiares.
La prevalencia de las enfermedades crónicas va en
aumento y ha reemplazado a las enfermedades agudas como primera causa de morbilidad y mortalidad,
por tanto, la mayoría de las familias deberán hacer
frente a la enfermedad crónica de alguno de sus miembros en algún momento de su ciclo vital.
La enfermedad crónica influye en todos los aspectos
de la vida familiar, transforma costumbres, obliga a
reajustes en las actividades de sus miembros y a una
redistribución de sus funciones y responsabilidades.
La mayoría de los pacientes y sus familias se adaptan
en mayor o menor grado a las tensiones y exigencias
de la enfermedad crónica. Para algunas familias esta
La familia es la mayor fuente de apoyo social. Si se
ha hablado del estrés como facilitador de enfermedad en la familia, se habla del apoyo como factor
protector.
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SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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Enfermería en Atención Primaria •
adaptación provoca una gran carga de responsabilidad, limitando la autonomía y la independencia de
sus miembros, la vida familiar se centra en el cuidado del enfermo, dejando sin satisfacer las necesidades del resto. Otras, ante las dificultades de adaptación, rompen vínculos familiares y se desmembran,
delegando la carga del cuidado en una persona o en
los profesionales de salud.
siones emocionales frecuentes en el seno de estas familias. Las relaciones de pareja y las sexuales pueden
verse afectadas (Ver Imagen 4).
Los profesionales de la salud generalmente se centran en las necesidades del paciente, pasando por alto las del resto de la familia. Este hecho aumenta la sobrecarga y el desequilibrio familiar y puede conducir
al desbordamiento y agotamiento de sus miembros.
Se pueden detectar disfunciones en el seno familiar
ante la aparición de enfermedades o manifestaciones de malestar emocional en algún miembro. El estrés que supone el cuidado de un enfermo crónico
puede provocar somatizaciones y enfermedades físicas; así mismo, la ansiedad y la depresión son expre-
Promover un funcionamiento más saludable implica establecer una relación con todos los componentes
de la familia y apoyarles en su papel de cuidadores del
enfermo y significa, así mismo, una evaluación detallada de la adaptación del paciente y su familia a la enfermedad.
La atención a las disfunciones que las enfermedades
de curso crónico provocan en la familia suelen quedar sin atención en el tratamiento estándar que las familias obtienen desde atención primaria.
© P. Serrano
Mc Daniel, Campbell y Seaburn (1998) han descrito
algunas características de las familias de enfermos
crónicos que tomarían en cuenta lo anteriormente
expuesto.
Imagen 4. Las relaciones de pareja pueden verse afectadas por el estrés que supone el cuidado de un enfermo crónico
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SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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En otro sentido existirían características que incrementan el riesgo de un manejo pobre de la enfermedad como son la hostilidad intrafamiliar, crítica y culpa, el estrés extrafamiliar, la ausencia de sistemas de
apoyo, familias muy rígidas o tendentes al perfeccionismo y presencia de psicopatología previa al inicio
del proceso crónico.
Influencia de la familia en el curso de
la enfermedad
En la década de los años sesenta, investigadores de la
Unidad de Psiquiatría Social del Medical Research Council de Londres intentaban averiguar la influencia del
clima familiar sobre el curso de la esquizofrenia. Descubrieron que los pacientes que convivían con un familiar crítico o sobreimplicado recaían con mayor probabilidad. Desarrollaron el concepto de expresividad
emocional (EE) alta para describir a estas familias.
Fisher y Weihs (2000) afirman que el clima emocional de la familia afecta directamente al sistema fisiológico del paciente. Los diferentes mecanismos fisiológicos son influenciados tanto por los efectos de
una relación cálida y afectiva entre los miembros
de una familia como por los efectos de la hostilidad
y la crítica familiar. Esos efectos operan a través de
cambios en los sistemas hormonales, inmunológicos
y otros sistemas biológicos que están vinculados a
los resultados de la enfermedad crónica a través de respuestas fisiológicas al estrés.
Cuando se habla de expresividad emocional se hace referencia a comentarios críticos, hostilidad y sobreimplicación. Kuipers, Lam y Leff (2004) plantean que son
términos técnicos, no nombres de emociones. Sin embargo, sí existen emociones claramente identificables que son las que dan lugar a las respuestas y conductas que mide la expresividad emocional. La crítica, por ejemplo, es una expresión directa del enfado
Resultados de estudios sobre un número importante
de enfermedades muestran que algunas característi-
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Intervención familiar
cas de la familia tienen una función protectora frente a un resultado negativo en el manejo de la enfermedad. Estas características incluyen: cercanía y calidez familiar, habilidades para resolver problemas, capacidad para tomar decisiones y una comunicación
directa entre los miembros de la familia en relación
a la enfermedad crónica (Ver Tabla 2).
Las exigencias de la enfermedad tienden a dominar
la vida familiar, descuidando otros aspectos.
La enfermedad crónica propicia el establecimiento de coaliciones entre el paciente y alguno o algunos de sus miembros o a intensificar coaliciones previamente existentes.
La respuesta de afrontamiento de la familia con frecuencia se estructura de forma rígida y sus miembros pasan a considerar cualquier cambio como una
amenaza al equilibrio que han logrado hasta ese
momento.
La familia tiende a aislarse en sí misma para dar respuesta a las demandas de la enfermedad.
TABLA 2
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Ventajas de la intervención familiar
Para la familia
Para la enfermera
Recibir atención y EpS que mejora bienestar
personal y familiar
Valorar las necesidades de cuidados de la familia
(expresadas y no expresadas y/o no sentidas)
Conocer el entorno observando las interacciones
familiares, los patrones de adaptación y los estilos de vida
Mayor y mejor comunicación con la enfermera
Adecuar los cuidados a los recursos familiares disponibles
Tener nexo de unión con el sistema a través
de la enfermera
Evaluar la eficacia de la intervención
Ser nexo de unión entre familia y EAP
Ser identificada como prestadora de cuidados
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SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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Enfermería en Atención Primaria •
otras demencias). Existen menos estudios dirigidos
a enfermedades crónicas del adulto (diabetes tipo 2,
enfermedad cardiovascular, enfermedad pulmonar
obstructiva crónica/asma).
que el cuidador tiene con el paciente. La hostilidad
es una forma extrema de crítica, representa un nivel
intenso de enfado y puede ir unido por la expresión
de rechazo al enfermo. Este concepto es un predictor
robusto del curso de la esquizofrenia, aunque se está
extendiendo su estudio a otras enfermedades psiquiátricas como la enfermedad maniaco-depresiva, la
depresión y los trastornos de la alimentación.
Se ha comparado el trabajo centrado en la familia con
otros tipos de intervenciones, incluyendo el cuidado
habitual que recibe el paciente desde la atención primaria. Mitelman (1996) realizó un ensayo clínico con
dos generaciones de familias de pacientes con enfermedad de Alzheimer. La pareja del paciente, sus hijos y otros miembros de la familia participaron en seis
reuniones familiares dirigidas a aumentar la información sobre la enfermedad y su manejo, a proporcionar habilidades para resolver conflictos en
la familia, a aumentar la capacidad de la familia para
resolver problemas y a detectar signos de carga emocional en los cuidadores. Este estudio sobre intervención familiar demostró mejoras en la salud mental
de los cuidadores, así como un retraso en el ingreso de
los pacientes en unidades geriátricas frente a los pacientes con su tratamiento habitual.
Recientemente el concepto de EE está siendo estudiado
en otro tipo de enfermedades. Las enfermedades no
psiquiátricas que se han estudiado son la diabetes, la
epilepsia, la enfermedad de Parkinson y el síndrome
de colon irritable. En cada una de estas enfermedades se ha visto que algunos familiares presentan una
EE alta. Esto apunta en el sentido de que la alta EE
puede desarrollarse en respuesta a cualquier enfermedad prolongada o recurrente, sea o no ésta de naturaleza psiquiátrica.
Wearden, Terrier y Davies (2000) plantearon la hipótesis de que la alta EE en familias de pacientes diabéticos podría relacionarse con un control peor de
glucosa, manejo y adaptación a la diabetes. Sesenta
adultos con diabetes tipo 1 y sus familiares fueron entrevistados por separado y completaron varios cuestionarios. Pacientes con familiares de alta expresividad emocional tuvieron puntuaciones significativamente peores en autocuidado, una evaluación de la
diabetes más negativa y altas puntuaciones de depresión en comparación con familiares de baja expresividad emocional, aunque no hubo asociación con el
control directo de las cifras de glucosa.
Modelo de intervención familiar
El primer objetivo al trabajar con familias afectadas
por una enfermedad crónica es lograr un equilibrio
entre las necesidades del individuo enfermo y el resto de sus miembros, reducir las actitudes familiares
que puedan influir en el curso de la enfermedad y mejorar la calidad del apoyo que recibe el paciente y su
familia.
Otros estudios apuntan también en este sentido, encontrando relación entre el control de glucosa y la
alta expresividad emocional de la familia y sugiriendo que la expresividad emocional no es un constructo específico de pacientes afectados por enfermedad
mental.
Los problemas que afectan a las familias y a los enfermos se pueden abordar desde un modelo psicoeducativo. Este enfoque se centra en la atención a la familia con el propósito de mejorar su comunicación,
potenciar su capacidad para enfrentarse a los problemas, así como favorecer la capacidad empática de sus
miembros. Se considera a los familiares como una parte clave que colabora en el proceso de tratamiento.
Como se ha dicho, las investigaciones sobre intervención familiar en procesos crónicos se han realizado sobre enfermedades de la infancia y la adolescencia (diabetes tipo 1, asma, cáncer, colon irritable)
y sobre enfermedades de los ancianos (Alzheimer y
Este modelo gira en torno a dos elementos: la educación y el entrenamiento en resolución de problemas.
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SERIE CUIDADOS AVANZADOS
Para la puesta en práctica de este modelo desde la atención primaria se hace necesaria la participación del
equipo de salud, médico de familia, enfermera y trabajador social. Ellos deberán elaborar el programa
de intervención en función de la prevalencia de determinadas enfermedades de curso crónico que se den
en su área de referencia.
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Usar preguntas abiertas y clarificaciones.
Resumir.
Es muy probable que algunas familias sean reacias a
iniciar las sesiones de intervención. Suele haber un
historial de contactos profesionales percibidos como infructuosos. A menudo existe un miedo muy
real a que cualquier cambio empeorará las cosas en
lugar de mejorarlas, por lo que el status quo resulta
preferible a pesar de sus inconvenientes. Por otro lado, tras años de convivencia con la enfermedad puede reinar un clima de resignación, un sentimiento
de que “no se puede hacer nada” y, por tanto, que
cualquier intento de ayudar será una pérdida de
tiempo para todos. En este sentido se sabe que es
más probable que las familias, tras conocer la propuesta de intervención, puedan aceptar la ayuda
propuesta en un momento de crisis, reagudización
u hospitalización.
Los miembros del equipo participantes en la intervención tienen que desarrollar una serie de destrezas
básicas de relación que incluirán:
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Intervención familiar
¿Cómo proponer la intervención?
Es aconsejable la participación de dos profesionales
en cada una de las sesiones.
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Mantener contacto visual (Ver Imagen 5).
Postura corporal facilitadora.
Usar facilitaciones no verbales y verbales.
No interrumpir de forma no constructiva.
Seguir los temas planteados por la familia.
Centrar cada sesión a los objetivos propuestos y
consensuados.
Imagen 5. Los miembros del equipo participantes en la intervención deben mantener contacto visual
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SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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Enfermería en Atención Primaria •
municación que dificultan el poder trabajar con ellos
de forma adecuada. Esto es consecuencia de unos niveles elevados de tensión emocional y de intentar
afrontar una gran cantidad de problemas. En tales
familias, sus miembros, a menudo, han perdido la
capacidad de escucharse. Una buena manera de mejorar la comunicación es establecer desde un principio una serie de reglas para las sesiones con la familia, ayudando a sus miembros a respetarlas. Las reglas son las siguientes:
La aceptación o rechazo de la intervención será respetado. Si la familia acepta bajo presión, las intervenciones no darán resultado, por muy habilidosas
que sean. Una llamada telefónica o una charla en el
pasillo pueden formar parte del proceso de vinculación, así como ofrecer un contacto positivo, agradable y amable, compartiendo con la familia el interés
y la preocupación por sus problemas. Este ofrecimiento
debe hacerse varias veces a pesar de que inicialmente
haya una respuesta negativa.
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Establecimiento de una alianza terapéutica
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Junto a la necesidad de desarrollar unas destrezas básicas de relación, los profesionales pueden mejorar
el establecimiento de una alianza terapéutica con la
familia si tienen en cuenta los siguientes aspectos:
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No utilizar “jerga”, ello facilita la comprensión de
los planteamientos ofrecidos por los profesionales. Las familias están acostumbradas a un lenguaje técnico, poco esclarecedor y que marca una distancia en la relación profesional/paciente.
Conocer la opinión de todos los miembros de la familia sobre los problemas, fomentando la comunicación basada en la escucha y la empatía como instrumentos imprescindibles para conocer y entender
cómo les afecta la enfermedad. Todos los miembros
de la familia deben ser escuchados y los profesionales facilitarán expresamente este cometido.
La actitud de los profesionales debe ser de baja reactividad ante las quejas y críticas. No responder inmediatamente sin clarificar los sentimientos que
subyacen a los comentarios críticos.
No descalificar a ningún miembro de la familia. Los
profesionales evitan hacer juicios de valor sobre las
aportaciones de la familia durante las sesiones.
Fundamentar la intervención centrándose en aspectos concretos y realistas que se pueden mejorar.
Sólo puede hablar una persona cada vez.
Llamarse por su nombre.
Dirigirse directamente a la persona de la que se
habla.
Todos van a disponer de tiempo para hablar.
No interrumpirse.
Escucharse, mirarse cuando se habla y comprobar
si se ha entendido el contenido que ha expuesto cada uno de los miembros de la familia.
Estas reglas se establecerán cuanto antes y deben ser
respetadas a lo largo de las sesiones. Es necesario recordarlas regularmente.
Educación
La psicoeducación tiene como objetivo informar al
paciente y a su familia sobre la naturaleza y evolución
de la enfermedad de curso crónico, de las opciones
terapéuticas y de los recursos sanitarios y comunitarios disponibles. El trabajo psicoeducativo supone
un enfoque diferente en el abordaje de los problemas
de salud al que el enfermo y sus familiares reciben
en la consulta habitual de los centros de salud.
Hay que partir de la evidencia de que los familiares,
por su condición de afectados, conocen la enfermedad, sus consecuencias, cómo repercute en sus vidas
y los intentos para resolver los problemas que ésta
les plantea. Las familias y los enfermos disponen de
gran variedad de recursos, muchas veces sin explotar. Los profesionales, a lo largo de las sesiones psicoeducativas, en lugar de transmitir una información
académica y desligada de la persona a la que atien-
Reglas de comunicación
Algunas familias, ante la enfermedad crónica de uno
de sus miembros, manifiestan unos patrones de co186
SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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den facilitan que surja la información que el enfermo y la familia posee o ha adquirido a lo largo del proceso de la enfermedad. Para favorecer este proceso,
la psicoeducación se realiza en el domicilio del paciente con las personas que conviven con él. La información que se maneja se centra en los problemas
específicos que la enfermedad ha ocasionado a la persona que se atiende y sus allegados. La intervención
en psicoeducación puede hacerse con una familia o
grupos de familias que comparten el afrontamiento
de la misma enfermedad.
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El programa educativo es sólo el principio de un proceso que continuará a lo largo de las reuniones con
las familias. Es difícil que la visión que la familia tiene de la enfermedad del paciente cambie únicamente con las cinco primeras sesiones; en general, ésta irá
cambiando progresivamente en el transcurso de la
intervención. El tiempo necesario lo marcará cada
familia según sus necesidades, sus recursos y los resultados obtenidos.
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Intervención familiar
Cómo afecta la enfermedad a cada uno de los miembros de la familia.
Cómo son las relaciones familiares. Conocer el grado de unión familiar y la forma en que cada uno
acepta el diagnóstico y enfoque del tratamiento,
ya que si no hay coincidencia pueden surgir problemas y roces en la relación.
El nivel de comunicación entre los miembros de
la unidad familiar.
Qué cambios se han introducido en la dinámica cotidiana de la familia, en cuanto a distribución de
quehaceres, tiempo de ocio...
Cómo concierne a la economía familiar la nueva situación de enfermedad, problemas laborales, de absentismo, ausencia en la escuela.
¿Cómo obtener información y cómo darla?
◆
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Antes de iniciar las sesiones propiamente educativas
y tras aceptar la familia la intervención, se realizará
una reunión donde los profesionales se presentan y
exponen el trabajo que se va a desarrollar conjuntamente. Se concreta el número, ritmo y contenido de
las sesiones. El programa incluye una sesión de evaluación y cuatro sesiones de educación.
◆
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Se pregunta a los familiares lo que saben sobre el tema y se facilita que hagan preguntas.
Se tienen en cuenta anotándolas si es necesario y
preguntando sobre cada una de ellas.
Se responde a las preguntas partiendo de los conocimientos que hayan expresado o en algún caso
recurriendo a los propios conocimientos.
Evitar la confrontación entre la opinión personal
y la de la familia.
Una vez recogida la información de la familia, se utiliza de forma positiva confirmando lo correcto o formulándola de nuevo si se ha entendido mal. Es esencial individualizar las experiencias, hablar de los síntomas tal y como los siente el paciente y los vive la
familia. No generalizar. No se trata de informar como
un proceso unidireccional sino de ajustarse a la especificidad de cada paciente.
Evaluación familiar
Tiene como objetivo conocer aspectos de la enfermedad y del contexto familiar que permitan a los profesionales evaluar necesidades y problemas.
Se evaluará:
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Sesiones educativas
La historia de la enfermedad (cómo empezó, qué
pensaron, qué hicieron, qué supuso para ellos,
qué les dijeron, situación actual y expectativas).
Las actitudes y opiniones sobre la enfermedad.
Necesidades y problemas.
Cómo afrontan los problemas.
Recursos personales de la familia y el paciente.
Se desarrollan los siguientes contenidos a lo largo de
cuatro sesiones: qué es la enfermedad, síntomas, causas y evolución y tratamiento. Se procurará que en
cada una de las reuniones educativas queden claros
los conceptos básicos de información sobre la enfer187
SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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Enfermería en Atención Primaria •
miliar. Es importante centrarse en cada uno de los problemas uno por uno. Esto no es fácil. Los familiares
pueden intentar distraer la sesión introduciendo otros
problemas igualmente importantes para ellos. Hay que
resistirse a esto de forma amable pero con firmeza, explicando que la única manera de avanzar es ocuparse de un solo problema cada vez.
medad y para ello, si es necesario, se puede utilizar
material escrito.
La psicoeducación aborda las causas, el curso y el cuidado de la enfermedad, así como los efectos psicológicos y emocionales de ésta, tanto sobre el paciente
como sobre los miembros de la familia. Los programas psicoeducativos proporcionan información sobre cómo la forma de abordar la enfermedad afecta
a las relaciones familiares, la toma de decisiones y la
resolución de problemas.
Trabajar un único problema cada vez no sólo es realista, sino que permite modelar ante los miembros
de la familia el proceso de resolución de problemas.
Es conveniente no iniciar el trabajo con el abordaje
del problema más complejo para conseguir que la familia pueda evidenciar algún progreso en un plazo
de tiempo relativamente corto. Generalmente han
fracasado en anteriores intentos. No todos los problemas tendrán una clara solución y por ello ajustar expectativas forma parte del proceso de intervención.
La psicoeducación es el punto de partida para mejorar el cuidado y la calidad de vida de las familias. Permite hablar un lenguaje común, escuchar al otro y
establece el camino para comenzar a trabajar con los
problemas.
Entrenamiento en resolución de problemas
Una vez identificado el problema sobre el que se va a
trabajar, hay que conocer la opinión de cada uno de
los miembros de la familia, siendo especialmente valiosas las aportaciones del paciente en relación con
el problema. En pacientes de edad avanzada o en niños y adolescentes con frecuencia se ignoran sus opiniones en relación a cómo viven los problemas derivados de su enfermedad. La intervención familiar es
una oportunidad para dar espacio a las opiniones de
los enfermos ante sus familias.
Una vez finalizado el periodo de educación sobre la
enfermedad en cuestión, la tarea principal irá enfocada a ayudar a las familias a afrontar sus múltiples
problemas. En este sentido la intervención se enfocará como una resolución de problemas.
El primer paso en este enfoque consiste en realizar una
lista de problemas definidos de forma clara. Generalmente, éste es uno de los pasos más complejos en
esta segunda etapa de la intervención, pero unos problemas definidos de manera imprecisa o general conducirán a resultados también imprecisos o imposibles
de realizar. Para ello es necesario facilitar que todos
los miembros de la familia hablen de los problemas.
Los profesionales tendrán en cuenta la contribución
de cada miembro, recopilando y centrando los problemas sin emitir juicio.
Cuando han sido oídos todos los miembros de la
familia, los profesionales animarán a éstos a generar soluciones, analizando entre todos los pros y contras de cada una. Tras este paso se llegará a un consenso acerca de la solución más adecuada. Siempre
que sea posible, las soluciones no deben ser sugeridas por los profesionales ya que la familia puede descalificarlo al sentir que son ajenos al grupo y a la
vivencia del problema.
Se propondrá a la familia que establezca unas metas
concretas sobre las que se pueda trabajar. La lista de
objetivos específicos puede irse construyendo a lo largo de varias sesiones y actualizarse en el curso del
trabajo con la familia, preguntando en cada sesión
cualquier problema nuevo que haya podido surgir. Se
establecerá un orden de prioridades por consenso fa-
Las soluciones serán operativizadas de manera que
quede claro para todos cuál es el papel de cada uno en
ellas. Se establecerán tareas medibles, alcanzables, específicas y realistas, dejando claro: ¿quién hará qué?,
¿cuándo debe hacerse?, ¿con qué frecuencia? Todo ello
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SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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debe plantearse como un ensayo, analizando en la medida de lo posible las dificultades que puedan surgir
en el desempeño de la tarea.
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En resumen, los pasos para abordar la resolución de
problemas son:
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Facilitar a los miembros de la familia que hablen de
los problemas (Ver Imagen 6).
Los profesionales tendrán en cuenta la contribución de cada miembro de la familia.
Establecer un orden de prioridades por consenso
familiar.
Focalizarse sobre un problema.
Conseguir el punto de vista de cada uno sobre el
problema con el fin de clarificarlo y definirlo con
exactitud.
Facilitar que cada uno de los miembros de la familia genere soluciones sobre el problema.
Intervención familiar
Valorar las ventajas e inconvenientes de cada una
de las soluciones propuestas.
Elegir la solución más idónea y establecer tareas medibles.
No evaluar los resultados hasta la siguiente reunión
y plantear qué hacer si surgen dificultades.
Comenzar la siguiente reunión analizando la tarea y reforzando el éxito.
El trabajo con la familia está limitado en el tiempo.
Una vez finalizadas las reuniones psicoeducativas, el
tiempo de intervención en resolución de problemas
suele oscilar entre los seis y doce meses.
Puede ser que los profesionales decidan que ha llegado el momento de terminar; en estos casos la familia
debe ser prevenida con tiempo, al menos de un mes,
para prepararse y abordar los sentimientos que puedan surgir. Aunque los profesionales finalicen las reu-
Imagen 6. Hay que facilitar a los miembros de la familia que hablen de los problemas
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SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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Enfermería en Atención Primaria •
por lo que los profesionales deben sopesar los pros y contras, la motivación y la disponibilidad de sus miembros
antes de iniciarlo. En este sentido, también puede ser difícil comprometerles en una aventura que implique conocer a gente nueva con la que compartir temas que hasta entonces se entendían como muy personales.
niones en el domicilio, la familia tendrá el soporte del
equipo de atención primaria en su centro de salud.
Durante la discusión del proceso de alta, la familia
puede experimentar sentimientos de rabia y pérdida
ante el abandono, pueden sentir que siguen necesitando el apoyo de los profesionales en la medida en
que el cuidado del enfermo continuará. Si en la intervención se han reforzado sus puntos fuertes y se ha
hecho hincapié en la importancia de su autonomía,
esta separación será menos traumática.
Kuippers, Leff y Lam (2004) en su guía de trabajo
con familias exponen las ventajas y desventajas de
los grupos de familias.
En esta etapa final es útil recapitular sobre aquellos
cambios que se han producido durante la intervención conjunta como una forma de arraigar aquellos
aspectos que han favorecido una mejor adaptación a
la situación familiar.
Ventajas de los grupos de familiares
En el trabajo con familias, los profesionales pueden dejarse invadir por sentimientos de desesperanza o sensaciones de que las cosas no funcionan mejor. También
puede ocurrir que los profesionales tengan unas expectativas de cambio en las familias que no sean realistas y al no obtener los resultados esperados, se sientan con rabia y frustración. Estas respuestas emocionales deben ser reconocidas y analizadas para evitar que
dificulten el desarrollo del proceso de intervención.
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Tienen una buena relación coste-eficacia, ya que
pueden participar diez o doce familiares.
Son un buen foro para expresar, procesar y normalizar las emociones, en especial las negativas.
Los familiares se encuentran ante un grupo de iguales que comprende sus problemas, ante el que se
puede ser totalmente sincero.
Es posible que de un grupo salga una mayor variedad de soluciones a los problemas difíciles que
las que podrían proponer la propia familia.
Los grupos pueden servir para ampliar la red social
de la familia que a menudo se ve reducida, por lo
que implica el cuidado del enfermo.
Desventajas de los grupos de familiares
Intervención con grupos de familiares
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Uno de los aspectos principales que distingue los grupos de familiares de la intervención familiar que se ha
descrito anteriormente es que en ellos no participan
los pacientes. Ello puede permitir que los familiares
se sientan lo suficientemente libres como para poder
expresar aspectos emocionales en presencia de otras
personas con problemas similares a los suyos. Esto
puede ser un alivio para los familiares, sin embargo,
en la actualidad existe cierta evidencia de que el trabajo individual con la familia es más beneficioso para los pacientes que los grupos de familiares.
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El inicio de un grupo de familiares y, sobre todo, el mantenimiento, no es fácil; suelen producirse abandonos,
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Los grupos no permiten a los profesionales observar la interacción entre los pacientes y sus familiares, lo que es muy importante para una mejor comprensión de sus problemas.
Los profesionales sólo conocen el punto de vista de
los familiares y no el de los pacientes.
En los grupos no suelen abordarse problemas íntimos, como relaciones sexuales y de pareja.
Los familiares con vivencias recientes de la enfermedad pueden asustarse al ver otros casos con problemas muy cronificados.
Algunos familiares no asisten a los grupos por dificultades de horario, edades avanzadas, problemas
de salud, discapacidad, etc. A ellos es aconsejable
ofrecerles la intervención familiar en el domicilio.
SERIE CUIDADOS AVANZADOS
Funcionamiento de los grupos
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Intervención familiar
Más adelante, conforme se vaya desarrollando cierta confianza entre los miembros, podrán salir temas emocionales más íntimos. El grupo proporcionará un entorno adecuado para hablar de ellos,
como es el sentimiento de aislamiento, el duelo, la
pérdida, la aflicción y la desesperanza, entre otros.
Tras recoger los problemas planteados se seguirán los
mismos pasos para la resolución de problemas que
se expuso en la intervención con familias en sus domicilios.
Todos los integrantes tendrán en común ser de una familia en la que existe una persona con la misma enfermedad de curso crónico. Cuanto más homogéneo
sea el grupo, más fácil será compartir ideas y aceptar
propuestas de los demás. Para ello será importante
realizar todas las entrevistas que sean necesarias por
parte de los profesionales. Los participantes pueden
ser madres/padres, parejas, hermanos o hijos.
Otra cuestión a tener en cuenta al establecer el grupo es que todos hayan pasado por el grupo de psicoeducación, a fin de que cuenten con una información base sobre la enfermedad que ayudará a entender al profesinal y a hablar el mismo idioma.
El grupo debe ser llevado por dos profesionales, con
las mismas habilidades descritas para la intervención
familiar individual en los domicilios.
Como máximo estará compuesto por quince personas: de esta manera puede asegurarse una media
de asistencia entre siete y diez personas. Es importante elegir un lugar para las reuniones que esté bien
comunicado, que sea amplio y agradable. El horario se elegirá según las disponibilidades de todos
sus integrantes.
Durante las primeras sesiones del grupo, mientras los
asistentes se están conociendo, es probable que los
temas que surjan sean de índole más práctica. Los familiares hacen muchas preguntas relacionadas con
la medicación, con el curso de la enfermedad y con los
cuidados que necesita. Todas estas cuestiones se deben recoger y plantear de una forma abierta a los familiares, a fin de que surja el mayor número de respuestas posible. Buena parte de la utilidad del grupo
reside en que es más fácil que los familiares hagan
caso de opiniones o consejos de otras personas a las
que sienten como iguales.
Las reuniones del grupo tienen que posibilitar el trabajo de resolución de problemas y el procesamiento
emocional. Los profesionales deberán crear un clima
cálido y positivo, trabajando activamente para mantener la asistencia. ◆
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SERIE CUIDADOS AVANZADOS
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Enfermería en Atención Primaria •
Resumen
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La prestación de cuidados en atención primaria se fundamenta en el individuo, la familia y la comunidad. Sin embargo, el
abordaje biologicista y excesivamente medicalizado sigue siendo en muchos casos el centro de la atención, lo que dificulta
la intervención familiar al centrarse en el individuo y la enfermedad, a pesar de ser ésta el principal recurso de cuidado de la
comunidad.
La familia es de gran importancia como factor facilitador de la enfermedad, como agente promotor de conductas saludables
o nocivas, como recurso de apoyo, como elemento proveedor de criterios de definición de la salud y la enfermedad, como
estructura que padece directamente el impacto de la enfermedad de uno de sus miembros. Es por ello que resulta importante la intervención familiar en torno a dos elementos fundamentales: la educación y el entrenamiento en resolución de
problemas.
Bibliografía
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