Download Porque la dádiva de Dios es vida eterna en Cristo

Porque la dádiva de D ios es vida eterna en Cristo Jesús Señor
nuestro… .
Romanos 6:23
Porque la dádiva de D ios es vida eterna en Cristo Jesús
Señor nuestro.
R om anos 6: 23
Dedicatoria
•
Al rey de los siglos, inmortal, invisible, al único y sabio Dios, sea honor y gloria por los
siglos de los siglos.
•
A mi mamá y mi hermana porque sin sus desvelos, alegría y abrazo oportuno no se
pudiera llamar “triunfo”.
•
A la familia de cristianos que estuvieron y están en la UCLV, porque el reto de seguir
firmes en los principios eternos, a su lado, me hizo una mejor persona, cristiana.
Agradecimientos
•
Al único Dios verdadero, quien ha sido sustento, abrigo, apoyo, ayuda y consuelo en estos
cinco años. Por ser el amigo que nunca falla y el Padre que nunca abandona aunque lleguen
noches sin estrellas. Y sobre todo porque gracias al sacrificio de su hijo en la cruz tengo vida
eterna para participar siempre de su tierna compañía.
•
A toda mi familia pues sin su sacrificio, su apoyo y cariño no hubiese llegado hasta donde
estoy, especialmente a mis tías-madres, Arelis, Anaisis, Alicia y Yanet, porque sin
reservas me brindaron su esfuerzo durante una parte importante en mi vida por eso son mis
tías del alma. Y de ellas es también este triunfo.
•
A mi mamá y mi hermana, porque su esmero, su amor sincero y desinteresado me eleva
cada día más allá, de donde puedo imaginar. También a Abel por su ayuda y apoyo en estos
años.
•
También a los mejores abuelos del mundo Enrique y Virgen, por regalarme toda su vida y
su trabajo, porque el anhelo de ayudarme a construir un futuro diferente fue más grande que
su interés personal. Y sobre todo porque siempre van a estar para disfrutar esta victoria a mi
lado
•
A mis tíos especiales Alexis, Pelao, Chino, Adolfo, Leonel y Pedro por contagiarme con su
alegría y su experiencia.
•
A mis primos y tías Maira, Nina, Onelia, Yella, Yise, Yare, Ailyn, Yiki, Yennier, Yosnel,
Yoel, Henri, Yenis, Marbe, Nechi, Sandi, Alexei, Dilma, Irisneisis, Belia, Yoangel, Adis,
Edesio, Nailin, quienes con su ternura y alegría han inundado mi vida de agradables
experiencias.
•
A los vecinos testigos del milagro que Dios ha hecho en mi vida y protagonistas del mismo:
Mibian, Rigo, Angela, Pepe, Juan Paz, Juan Sanchez, Bárbara, Barbarita, Nancy,
Yanelis, Horacio, Osvaldo, el Chino, María, Marlen y Lidia.
•
A Noemí, Oscarito y su familia porque su ayuda fue un gran impulso que me trajo hasta
donde estoy.
•
A mis amigos de Oriente y sus padres por lo años en que me demostraron aceptación
incondicional, Yasmanis, Aurora, Diane, Dignora, Reinier, Tati, Chicho, Daimara,
Ramoncito, Dainé, Dailén, Andresito, Yamila, Aristonis, Isleydis, Ismerio, su mamá,
Albert, María Julia y en especial a Yusi quien me enseñó que todavía existen amigas
sinceras, para toda la vida.
•
A la familia primera que me acogió en su seno, haciéndome una parte importante de ellos a
mi padre Marino Guerra y mis hermanos Ovi, Dioslandys, Yasel, Yisel y Niurka. Además a
Mina, Angelita, Mariela, Nilda, Yannia, Zeida, Yordania y mis sobrinos Rosangela,
Diosbanis, Rafaelito, Angela y Dayana.
•
A mis amados hermanos de la iglesia del Entronque: Elvira, Érico, Osmel y su esposa,
Iván, Cachi, Liusmi, Elvia, Orfelina, Mara, Rey, Tere, y especialmente a mi tío Ángel pues
su ejemplo y su fe, han sido una inspiración constante en el andar con Cristo y por no
desmayar en su afán de presentarle el evangelio a toda la familia, porque fue así como
conocí al Señor.
•
A mi tutora Vivian porque sin su apoyo, y ayuda no hubiese sido posible la realización de
este trabajo. Y sobre todo por ser una fuente de paz en esos momentos en que la ansiedad
desborda.
•
A Zeida y las Dras Acralys y Anita por brindarme el privilegio de trabajar a su lado durante
todo este tiempo, y por compartir sus conocimientos y experiencias. Además porque a su
lado aprendí lo que es trabajar esforzadamente, sin esperar nada a cambio.
•
A todos los cuidadores principales que amablemente accedieron a participar en la
investigación
•
A los hermanos de la iglesia metodista de Julio Reyes por sus oraciones, sus desvelos y
todas esas lindas experiencias vividas que han marcado mi vida: Deisis, Mercedes, Cuca,
Candita, Jesus, Idelisa, Yolanda, Tati, Herminia, Consuelo, Dadiana, Alejandro, Yariel,
Mirella, Dunia, Yoan, Ricardito, Maricarmen, Pavel, especialmente a Maricela y a Dayán
por su amistad sincera.
•
A mis niños de la iglesia por permitirme ser guía de su viaje, hacia el cielo, Fernandito,
Kianfo, Emanuelito, Damián, Eduardito, Erica, Keilin, Lemuel, Leimis, Betsi, Shakira,
Shenai y Lazarito.
•
A mis pastores y amigos César y Yelina, porque su ejemplo de entrega y pasión por Cristo y
su iglesia son una inspiración constante en mi vida. Por toda su ayuda, sus consejos, sus
oraciones y porque su vida y su andar me dicen que Cristo Vive más que nunca.
•
A todos los cristianos que conocí en la universidad, jóvenes consagrados y firmes en los
elevados principios eternos, aún en medio de un ambiente tan convulso. Por ser ejemplo de
amistad, compañerismo y entrega total.
•
A los que ya no están pero su huella en mi vida es imborrable Abelito, Yaroslay, Dailin,
Mailen, Victor, Javier, Robert, Mailén, Yoleski, Liz Mariela, Yogerlan y a Durán.
•
A mis amigos y hermanos de siempre: Felix, Yudenis, Reisel, Yosel, Yosmel, Dairon,
Carlos, Yosvanis, Javier Alejandro, Josué, Francisco, Cutiño, Dubierkis, Pedro,
Humberto, Eric y Maikel, por toda su ayuda, su cariño, sus consejos y sobre todo por cada
una de esas veces que se quitaron privilegios para ofrecérmelos.
•
A mis amigas y hermanas del novecientos: Arianis, Hanny, Blankita, Dianelis, Elis, Indy,
Cinthia, Yamila, Lisbet, Zeleidis, Nelsys, Martha María, María Nela, Elizabeth, Lisandra,
Sudi, compañeras de cinco años de alegrías, de viajes, de pruebas y de victorias. Gracias
especialmente por todo el cariño elevado que me demostraron.
•
A los hermanos de los camilitos: Jorge, Yida, Elizabeth, Yuris, Alejandro, Yisel, Yanelis,
Dayana, Kendri y Angel.
•
Además quiero agradecer a mis amigas de siempre “las hervías”, porque todavía no sé
que me voy a hacer sin ellas, por llevarse un pedazo de mí y dejarme su amistad sincera. Y
porque juntas construimos 5 años de amistad verdadera.
•
A Diane y Daye porque no he conocido personas fuera de la iglesia que tengan su calidad
humana, porque en cada risa, chiste o regaño me demostraron su amor sincero. Y porque a
través de ellas alcancé una mayor estatura.
• A Deni por su humildad y sencillez, únicas, y por el gran corazón que descubrí en ella.
• A Yainet y a Yesi por su paciencia, por ser mis primeras amigas en la universidad, por
soportarme, por ayudarme, por todo lo que se quitaron para ofrecérmelo.
• Y a todos los que de una manera desinteresada me ofrecieron su tiempo, sus noches y
sus recursos a Ariannis, Josías, Dairon y a Troy.
Gracia a todos simplemente por estar presente en cada etapa de mi vida y en especial en
esta, mostrándome incondicionalidad y ayuda desinteresada, pero sobre todo por ser mi
familia amada, instrumentos valiosos en las manos de Dios para bendecir estos años de mi
vida. No caben en estas páginas todo el agradecimiento que hay en mi corazón, simplemente
gracias.
Resumen
La investigación tiene como objetivo evaluar la calidad de la Guía Psicoeducativa para los
cuidadores principales de pacientes oncológicos en estadios III y IV de la enfermedad, con
tratamiento quimioterapéutico.
Se desarrolló bajo un paradigma de investigación cualitativo- cuantitativo, asumiendo un tipo
de estudio no experimental, descriptivo y transversal. A través de un muestreo no
probabilístico e incidental, se seleccionaron 31 sujetos, de ellos 25 cuidadores principales y 6
profesionales, del Hospital “Celestino Hernández Robau”, perteneciente a la ciudad de Santa
Clara, lugar donde se trabajó desde mayo hasta junio de 2010.
Para la recogida de la información, se emplearon métodos de nivel teórico tales como: el
análisis–síntesis y la inducción–deducción y de nivel empírico: la entrevista psicológica
semiestructurada y el análisis de documentos.
Los datos obtenidos fueron analizados desde el punto de vista cualitativo y cuantitativo,
utilizando la triangulación de fuentes y la estadística descriptiva.
De los resultados más relevantes alcanzados se debe señalar que la Guía Psicoeducativa
para los cuidadores principales de pacientes oncológicos en estadíos III y IV, con tratamiento
quimioterapéutico, posee calidad, en tanto las características inherentes de esta, satisfacen
los requisitos de necesidades y expectativas del cuidador principal, sugiriendo un elevado
grado de satisfacción del sujeto con el producto de salud elaborado. De acuerdo con la
valoración emitida por los usuarios la Guía Psicoeducativa posee calidad percibida y objetiva,
en tanto se constituye en una guía informativa, orientadora y necesaria para optimizar el acto
de cuidar.
Finalmente, en función de este resultado se plasman recomendaciones orientadas a la
divulgación del producto de salud elaborado y a la continuidad de la investigación en el
ámbito de la atención al paciente oncológico, abarcando otras solicitudes de la misma.
Palabras claves: Cáncer - Cuidador – Guía Psicoeducativa – Calidad –Calidad PercibidaCalidad objetiva.
Abstract
The present research has as objective the evaluation of the quality of the Psycho-educative
Guide for care-takers of oncological patients in the steps III and IV of the disease with
chemotherapeutic treatment.
It was developed under a pattern of the qualitative- quantitative investigation, assuming a
non-experimental, descriptive and transversal kind of study. Through a non-probabilistic and
incidental sample-selecting method, 31 subjects were chosen: 25 attendants and 6
professionals of the hospital “Celestino Hernandez Robau”, of the locality of Santa Clara, the
place where the research was developed since May to June of 2010.
In order to pick the information, method of theoretical level were used, such as the analysissynthesis and the induction-deduction and of empirical level such as the psychological semistructured interview and the analysis of papers.
The data was analyzed from the qualitative and quantitative standpoints, using for that
purpose the triangulation of sources and the descriptive statistical.
From the most relevant results, it is to be pointed out that the Psycho-educative Guide
destined for main care-takers of oncological patients in steps III and IV, with
chemotherapeutic treatment has quality, in view that the inherent characteristics of it satisfy
the required necessities and expectations of the main care-takers, suggesting a high degree
of satisfaction of the subject with the elaborated health-product. According to the emitted
evaluation of the users of the Psycho-educative Guide, it possesses perceived and objective
quality, because it becomes in an informative, orienting and necessary guide in order to
optimize the act of caring.
Finally there are written recommendations directed to spread the Guide and to the continuity
of the research in the area of the attention of the patient, comprising other solicitudes of itself.
Key words: cancer- care-taker- Psycho-educative Guide- quality- perceived qualityobjective quality.
Indice
Introducción………..……………………….…..……….….……….………………………..……1
Capítulo 1: Consideraciones Teóricas...…..….……….…………...…..……….……………..8
1. El cáncer, una visión panorámica…………………………………………………..………...8
1.1 Conceptualización………….………………………………………………..……………8
1.2 Etiología ………………………………………………………………………..…………9
1.3 Detección y diagnóstico……………………………….…….….…….……..……....12
1.4 Tipología del cáncer…………………………………………………………………..…14
1.5 Estadios clínicos…………………………………………………………………………17
1.6 Tratamiento…………………………………………………………….………………….18
1.7 Pronóstico del cáncer……………………………………………………………..……..23
1.8 Impacto de la patología en la familia………………………………………………….24
2. El cuidador principal…………………………………………………………..………..…….27
2.1 ¿Quién es el cuidador principal?........................................................................27
2.2 Características del cuidador principal…………………………………………………28
2.3 Repercusión psicológica de la patología en el cuidador……………………………..29
2.4 Preocupaciones del cuidador principal……………………………………….…………31
2.5 Importancia de los cuidadores……………………………………………………….…..31
3. Psicoeducación……………………………………………………………..……………..….33
3.1 Consideraciones teóricas sobre la psicoeducación…………………………….…….33
3.2 La psicoeducación familiar………………………………………………….………….36
3.3 Importancia de la Psicoeducación………………………………………………………38
Capítulo 2. Diseño Metodológico……….………….……………………………..…..….…..40
2.1 Características del contexto………………………………….……………………..…….40
2.2 Paradigma de la investigación………………………………….……….….…..….……….43
2.3. Descripción de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente
oncológico
en
estadío
III
y
IV,
que
recibe
tratamiento
quimioterapéutico………………………………………………………………………………..43
2.4 Evaluación de la calidad de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del
paciente
oncológico
en
estadío
III
y
IV,
que
recibe
tratamiento
quimioterapéutico……………………………………………………………….……………….45
2.5. Selección de la muestra……………………………………………………………..….…50
2.6 Métodos y técnicas empleados para la recogida de la información…….…...…......….52
2.7 Análisis y procesamiento de la información. ………………….….….…….……….…..54
2.8. Fase del trabajo de campo………………………………….………….………………..55
Capítulo 3. Análisis de los Resultados……………….….....…….…….…….……..……….59
3.1 Evaluación de la calidad percibida de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal
de pacientes oncológicos en estadios III y IV, con tratamiento quimioterapéutico, desde el
propio usuario……………………………………….….…........…..……...........….…..........…62
3.2 Evaluación de la calidad objetiva de la Guía Psicoeducativa, para el cuidador principal
de pacientes oncológicos en estadios III y IV, con tratamiento quimioterapéutico, a través
de profesionales y el propio usuario……………………………………………………..…...66
Conclusiones……………………………………………………….….…..….….…….….....…..76
Recomendaciones………………………………………………………….…............…......….78
Referencias Bibliográficas…………………………………………...…....…..........…………80
Anexos……………………………………………………….…..…......….…........…..…..…..…85
Introducción
Introducción
Como resultado de los avances alcanzados, en el control y la prevención de las
enfermedades infecciosas, se ha producido un cambio en la situación sanitaria de muchos
países, que ha traído como consecuencia la aparición de un nuevo cuadro epidemiológico,
donde prevalecen las enfermedades crónicas no transmisibles, encontrándose dentro de
estas el cáncer.
Actualmente el cáncer constituye un serio problema de salud debido a las altas tasas de
incidencia y mortalidad que se presentan en todo el mundo y los problemas que genera en el
orden psicológico, familiar, laboral, económico entre otros (Knapp,2005).
Los datos más recientes muestran una incidencia global por cáncer de 10 055 551 pacientes
por año, lo que representa el 22% de la población mundial. Tal es su incidencia en todo el
orbe, que la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera el cáncer como la primera
causa de muerte a nivel mundial, siendo en el año 2002, de 7.1 millones el número de
muertes por algún tipo de cáncer, lo cual representa el 12.5 % de las muertes totales y
mundiales anuales.
En Cuba, desde hace varios años, con las modificaciones efectuadas en el Sistema Nacional
de Salud y el incremento de la esperanza de vida, las enfermedades malignas constituyen la
segunda causa de muerte para todos los grupos de edades, con una tendencia creciente. Se
estima que en el año son diagnosticados más de 29 000 casos nuevos y que 263 de cada
100 000 cubanos padecen cáncer, con un 65% del total ubicado en el grupo de 60 y más
años, por lo cual significa la principal causa en años de vida potencialmente perdidas. Cada
año mueren por esta enfermedad aproximadamente 18 000 pacientes. En este sentido
Calderón, (2006) plantea que el cáncer es la causa que más afecta la esperanza de vida del
cubano al nacer (citado en Roselló y Núñez, 2008).
En el Anuario Estadístico de Salud del 2007, se registran datos que confirman, que la
segunda causa de muerte en nuestro país la ocupan los tumores malignos, con una
mortalidad de 1569, llegando a ser 96 defunciones más que en el año 2006.
1
Introducción
Así también se especifica que la incidencia de cáncer del sexo masculino al nacer en toda la
nación en el año 2004, fue de 15 063 y el número de casos de cáncer del sexo femenino en
toda la nación en ese mismo año fue de 13 480. De esta forma el total de casos en ambos
sexos con cáncer en el país fue de 28 543 lo que representa una tasa de 253.9 por cada 100
000 habitantes (Anuario Estadístico de Salud 2007)
Particularmente en Villa Clara, provincia donde se desarrolla la investigación el cáncer
constituyó la segunda causa de muerte hasta el año 2008 cuando pasa a ocupar el primer
lugar, seguido de las enfermedades cardiovasculares y las cerebrovasculares; lugar que
mantuvo hasta el 2009.
Según datos preliminares, de la provincia referida, la morbilidad por cáncer en el sexo
masculino en el año 2008, fue de 1512 y en el sexo femenino de 1385, con un total de casos
con cáncer de 2 897. En ese mismo año, la mortalidad por tumores malignos en el Hospital
“Celestino Hernández Robau” escenario de la investigación, se comportó con 210 casos,
dentro de ellos un total de 131 fueron del sexo masculino, mientras que en las féminas se
presentaron 79 defunciones (Anuario Estadístico de Salud, 2008).
Todo lo antes referido ha conllevado a que las connotaciones sociales del cáncer, sean cada
vez más negativas. Significados de muerte sentida, sufrimiento prolongado, desfiguración y
dolor insoportable son algunos de los estereotipos asociados a la enfermedad. Tal es así que
la sola sospecha de padecer cáncer constituye un alarma para el paciente por su asociación
a las amenazas e incertidumbres que origina: a la vida, a la integridad corporal, a la
incapacidad, al dolor, a modificar los roles socio-profesionales, a la separación de la familia,
a la hospitalización, a los tratamientos, a tomar decisiones en momentos de estrés, a la
necesidad de depender de otros.
Respecto a este último aspecto, es importante mencionar además que en el caso de la
enfermedad oncológica, esta no solo afecta al individuo que es diagnosticado, sino que
corresponde a un padecimiento de toda la familia, pues la propia dolencia que experimenta el
paciente, la pérdida o deterioro de capacidades físicas y/o cognitivas lo hace en menor o
mayor medida una persona dependiente, por lo que requiere de personas encargadas de su
cuidado y atención. A esta persona se le llama “cuidador”. En la mayoría de los casos es la
2
Introducción
familia quien asume la responsabilidad, junto al personal de salud de ayudar, a satisfacer las
necesidades básicas del paciente y acompañarlo durante el proceso difícil de la enfermedad
(Pérez y Pérez, 2009).
Es por esta razón que la familia y con ella el cuidador principal es cada vez un pilar
importante en el cuidado integral del paciente oncológico. Hasta tal punto, que sin su
participación activa es difícil alcanzar todos los objetivos ya sean curativos o paliativos. La
aceptación de la enfermedad y sus complicaciones clínicas-psicológicas, dependen en parte
de la actitud que toman las personas más cercanas al paciente. El apoyo y el soporte familiar
permiten predecir, de cierto modo, cuál será la aceptación de su enfermedad y de su nueva
realidad vital. Roselló y Núñez (2008) consideran que la familia sigue siendo el principal
soporte con un gran impacto asistencial al paciente oncológico
Por lo expuesto anteriormente se hace indispensable brindar una preparación de calidad a la
persona o cuidador principal que se hará cargo del paciente en su hogar. No solo en función
de mejorar la atención al paciente y garantizar su bienestar, sino también con el fin de
entrenarlo en la atención a sí mismo, pues es conocido que no solo el paciente debe
enfrentar esta situación que le genera estados emocionales negativos como estrés,
depresión, angustia, frustración, sino que el cuidador principal también vivencia de manera
sentida cada una de estas emociones.
Ante la pérdida inminente del familiar, la sensación de incapacidad, la falta de apoyo, el
cambio en la rutina diaria, carencia de recursos económicos, asunción de nuevos roles en la
dinámica familiar y el desconocimiento, suelen acrecentarse los niveles de estrés, depresión,
ansiedad, temor, incertidumbre en el cuidador principal. Se señala en investigaciones
revisadas como existe un gran número de cuidadores que padecen enfermedades tales
como diabetes, hipertensión, migraña, trastornos circulatorios entre otros.
Es por ello que resulta necesario brindar una atención especial no solo al paciente sino al
cuidador, en función de mejorar su calidad de vida, lo cual en última instancia repercute en
una mejor atención al enfermo.
3
Introducción
En este sentido la Psicoeducación es una de las herramientas más utilizadas por distintos
profesionales, con el objetivo de fortalecer el trabajo con los cuidadores y el personal
sanitario encargado de dar atención personalizada al paciente con enfermedad crónica,
(Quesada, 2004 citado por Treto, 2009).
Es además el medio a través del cual la familia aprende la forma más eficiente de brindar
ayuda al paciente.
El objetivo focal es proteger a las personas implicadas en la situación de cuidado,
moderando el estrés generado a partir del desconocimiento y\o desinformación, posibilitando
el acceso a conductas mas adaptadas, menor vivenciación negativa, y de este modo elevar
la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador, pues los pacientes y los miembros
de la familia que están mejor informados sobre la enfermedad se sienten menos impotentes
(Treto, 2009)
Actualmente se han realizado varias investigaciones enfocadas en el diseño de alternativas
psicoeducativas para los cuidadores principales de pacientes con enfermedad oncológica de
una forma sistémica, que complementen la atención integral del paciente en los diferentes
contextos psicosociales en que se encuentra. Dentro de estos se puede mencionar un
trabajo realizado en la provincia de Villa Clara, el cual se denomina: Estrategia educativa
para la preparación de la familia del paciente oncológico sobre cuidados paliativos
(Rodríguez, 2007 citado en Roselló y Núñez, 2008).
Sin embargo debido a la alta incidencia de la enfermedad en la población, resulta cada vez
más necesaria la creación de nuevos instrumentos, con calidad, que contribuyan a la
atención y al conservado del cuidador y el paciente.
Teniendo en cuenta todo lo antes expuesto, la presente investigación se enmarcó en la
calidad de la Guía Psicoeducativa para los cuidadores principales de pacientes oncológicos
en los estadios clínicos III y IV, de la enfermedad que se encuentran recibiendo quimioterapia
a través del criterio de profesionales y los propios cuidadores, debido a que es en esta etapa
de la enfermedad en la cual se acrecientan las repercusiones psicológicas (la vivenciación de
estados emocionales como estrés, ansiedad, depresión, ira y frustración) tanto para el
4
Introducción
paciente como para el cuidador, ya que se produce un avance significativo de la enfermedad,
donde la pérdida se hace más eminente y surgen una serie de cambios físicos provocados
por el tratamiento. Es por tanto en esta etapa en la que se hace imprescindible mejorar la
calidad de vida del paciente y el cuidador.
Desde el punto de vista práctico, la evaluación de la calidad de la Guía Psicoeducativa tiene
un elevado valor, pues con las posibilidades de orientación e información que se ofrecen en
la Guía Psicoeducativa se contribuye a eliminar las creencias, valoraciones, atribuciones y
representaciones erróneas que tienen paciente y cuidador acerca de la enfermedad y el
tratamiento. Además de fomentar los recursos que posee el cuidador, para asumir
estrategias de afrontamiento a la situación. Todo lo cual contribuye a atenuar el impacto de la
enfermedad, el alcance de bienestar subjetivo tanto del paciente como el cuidador, así como
una mejor atención a los pacientes portadores de enfermedades oncológicas en los estadios
clínicos III y IV, que se encuentran recibiendo tratamiento de quimioterapia atendidos en los
servicios de salud.
Además la evaluación de la calidad de la Guía constituye una novedad científica pues se
coloca al servicio del personal de salud, una herramienta para el proceso de intervención,
capaz de informar y orientar en los temas de: la enfermedad oncológica, apoyo emocional,
nutrición y efectos colaterales de la quimioterapia, a los cuidadores principales, en función
de optimizar la labor de cuidado.. Es necesario mencionar que hasta el momento actual
existen numerosos instrumentos de apoyo a la labor terapéutica con el paciente oncológico,
pero no abundan las herramientas para la atención y cuidado del cuidador principal de los
pacientes aludidos. En este sentido las investigaciones se enmarcan más en la atención al
cuidador de pacientes con diagnóstico de esquizofrenia, alzheimer y otras patologías.
Teniendo en cuenta lo antes planteado se evidencia el alto valor que tiene la investigación,
por lo cual requiere de un minucioso proceso investigativo que garantice el alcance de
resultados veraces y confiables. En función de lograrlo se ha realizado el planteamiento claro
y preciso del problema de investigación, objetivo general y objetivos específicos, además de
una estructura de trabajo que responda efectivamente a los mismos.
5
Introducción
Problema de investigación
¿Cómo evaluar la calidad de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes
oncológicos en estadios III y IV de la enfermedad, con tratamiento quimioterapéutico, por
profesionales y los propios usuarios?
Objetivo general
Evaluar la calidad de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes
oncológicos en estadios III y IV de la enfermedad, con tratamiento quimioterapéutico, por
profesionales y los propios usuarios.
Objetivos específicos
- Evaluar la calidad percibida de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de
pacientes oncológicos en estadios III y IV de la enfermedad con tratamiento
quimioterapéutico, por los propios usuarios.
- Valorar la calidad objetiva de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de
pacientes oncológicos en estadios III y IV de la enfermedad con tratamiento
quimioterapéutico teniendo en cuenta la validez empírica, teórica y la confiabilidad a
través del criterio de profesionales y el propio cuidador principal.
La investigación está estructurada en tres capítulos. El capítulo I, está subdividido en varios
epígrafes, donde se realiza primeramente una visión panorámica del cáncer, luego se
abordan las consideraciones teóricas del cuidador y finalmente de la Psicoeducación. En el
capítulo II, se expone la fundamentación metodológica del estudio, explicando el paradigma
de investigación empleado y la fase de la investigación llevada a cabo, así como la
metodología utilizada. Se describen los métodos teóricos y empíricos utilizados para la
obtención y análisis de los resultados. Finalmente, el capítulo III, está dirigido al análisis de
los resultados de la investigación que avalan las conclusiones asumidas y recomendaciones
asociados a los resultados científicos obtenidos.
6
Introducción
7
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Capítulo 1. Consideraciones Teóricas
1. El cáncer una visión panorámica.
1.1 Conceptualización.
Las enfermedades neoplásicas constituyen un proceso patológico que no solamente
pertenece a la humanidad del presente, sino que aún desde la misma prehistoria ya existían,
como se aprecia en los restos fósiles de algunos animales de esa época. De igual manera
han sido observadas en momias procedentes de 1500 a 3000 años a. n. e. mediante
métodos radiológicos que han mostrado signos de lesiones provocadas por tumores
malignos en los huesos (Marinello, 1983).
La descripción de algunos procesos tumorales ha quedado grabada indeleblemente a lo
largo de la historia en los jeroglíficos y en los manuscritos desde la época de la civilización
egipcia (Knapp, 2005).
Muchos hombres notables para su época, como Hipócrates y Galeno dedicados en uno u
otra forma a los problemas de la medicina, hicieron observaciones y transmitieron a las
generaciones de su tiempo y a las posteriores sus ideas
respecto a esta enfermedad.
Siendo Hipócrates el primero en describir la enfermedad dándole el nombre de kankros,
palabra griega que significa cangrejo, por la similitud con que este animal atrapa y destroza
las presas. Definió también por primera vez su grave pronóstico, a la vez que estableció las
bases epidemiológicas y describió, el concepto general de la influencia del medio ambiente
en la enfermedad. (Devita, 1886, citado en Knapp, 2005).
En este sentido la historia recoge el “papiro de Ebers”, como el primer documento de carácter
médico que describió el cáncer, escrito aproximadamente en el año 1.500 a.c. Este
documento no propiciaba una descripción detallada del cáncer, sino solo una explicación de
las inflamaciones características de ciertos tumores. (Braun, 1977, citado en Brannon &
Feist, 2001).
De esta manera comienzan a realizarse estudios en aras de lograr una definición acertada de
la enfermedad, es por ello que varios autores proponen diferentes conceptualizaciones de la
misma.
8
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Marinello (1983) la define como una neoformación tisular originada a expensas de un grupo
celular localizado en un área determinada de tejido por un aumento absoluto de las células,
por una multiplicación progresiva y aparentemente autónoma del control de limitación
cuantitativa tisular correspondiente.
Por su parte Brannon y Feist (2001) plantean que el cáncer es considerado como: “un
conjunto de enfermedades caracterizadas por la presencia de nuevas células que crecen y
se extienden sin control (p. 325).
De la misma manera Cordero (2007) considera que el cáncer es un término genérico que se
aplica a un número de enfermedades, susceptibles de afectar a cualquier parte del
organismo y que poseyendo características biológicas comunes, tienen evolución, respuesta
al tratamiento y pronósticos diferentes (citado en Roselló y Núñez, 2008).
Teniendo en cuenta cada una de las definiciones anteriores, en la actualidad se considera
que el cáncer no es una enfermedad única, sino un grupo de enfermedades con localización,
clínica y evolución diferentes, pero con fundamentos biológicos comunes: crecimiento celular
incontrolado con pérdida de la diferenciación y capacidad para difundir, invadiendo los tejidos
próximos y dando metástasis (Matías, 2007).
1.2 Etiología
Durante el siglo XIX, la teoría principal del cáncer afirmaba que un agente parasitario o
infeccioso causaba este trastorno pero los investigadores no podían determinar cual era la
naturaleza de este agente. Por esta razón se formuló la teoría de la mutación, la cual
establece que el cáncer se origina a un cambio que opera en las células o en otras palabras
a una mutación. Las células continúan reproduciéndose en su forma mutada y el resultado es
un tumor (Brannon & Feist, 2001, p.325).
Actualmente varios autores coinciden con este criterio al considerar que la enfermedad se
origina al producirse una atrofia o una alteración del curso normal de la célula, que aparece
como un crecimiento que excede y no está coordinado con el resto del organismo (Monroe,
Hernández y Mora, 2003).
9
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Otras investigaciones efectuadas a finales del siglo XIX y comienzos del siglo XX revelaron
que una gran cantidad de agentes químicos, físicos, y biológicos causaban distintas clases
de cáncer (Brannon & Feist, 2001).
Resulta interesante destacar que cada uno de los agentes puede causar tumores idénticos.
Ciertamente cualquier célula capaz de dividirse puede transformarse en una célula
cancerígena.
El por qué y cómo una célula adquiere estas características es una incógnita que empieza a
conocerse. Los diferentes estudios realizados revelan que los protooncogenes (genes que se
encuentran en las células normales y codifican el crecimiento y la diferenciación celular) en
algunas personas se transforman en oncogenes y comienzan a actuar de forma anormal o
fuera de tiempo. Esta transformación ocurre tras la exposición a carcinógenos, tales como
sustancias físicas, químicas y virus, entre otros (Matías, 2007).
Se ha estimado que tan solo el 20 % de los tumores son causados por factores biológicos
infecciosos, 15 % inducidos por virus y 5 % por bacterias y parásitos. El restante 80% se
considera que tiene su asociación con agentes físicos y químicos (Alonso, 2007)
En este sentido Doll y Peto (1981) añaden que: “el cáncer es producto de la interacción de
condiciones genéticas, conductuales y medioambientales la mayor parte de las cuales aun
no se comprenden totalmente. Sin embargo, hasta la fecha se han identificado una gran
diversidad de factores de riesgo de cáncer. La mayor parte de los factores de riesgo de
contraer cáncer dependen de la conducta personal y el estilo de vida, especialmente en lo
que afecta a hábitos como el tabaquismo y la dieta. Aproximadamente dos tercios de todos
los casos de muerte se asocian tanto al tabaquismo como a una dieta inadecuada” (citado en
Brannon & Feist 2001, p.331).
Numerosos son los estudios realizados que ven al cáncer como una enfermedad multicausal,
multideterminada, donde intervienen factores de tipo genético, ambiental, geográfico,
psicosocial, etcétera. Actualmente se enfatiza en la labor de descubrir cómo interaccionan
estos factores de una manera multifactorial y secuencial para producir tumores malignos.
10
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Es importante tener en cuenta lo señalado por Knapp, (2005) respecto a que el cáncer no es
una patología única sino que constituye un grupo de entidades patológicas y epidemiológicas
distintas.
Brannon & Feist, (2001), refieren que: “el uso del tabaco constituye la causa principal de
muerte debido al cáncer. Aunque la vasta mayoría de las muertes de cáncer relacionadas
con el tabaquismo son las que han afectado el pulmón, la práctica de fumar también es
responsable de las muertes producidas por otras clases de cáncer, incluyendo la leucemia, el
cáncer de labios, la cavidad bucal, el esófago, el páncreas, la laringe y el riñón” (p.331).
La Sociedad Americana contra el cáncer (1998) estimó que un tercio de todas las muertes
alrededor de esta enfermedad en Estados Unidos fueron resultado de regímenes dietéticos
inadecuados (Simona, 1983, citado en Brannon & Feist, 2001).
En relación a lo antes planteado Brannon & Feist (2001), refieren que “una comida
inadecuada supone elegir alimentos con un elevado índice de agentes cancerígenos, tanto si
se trata de componentes naturales, como adictivos alimentarios. Además establece que para
todo tipo de cáncer, el alcohol no constituye un factor de riesgo tan importante como el
tabaquismo o una dieta inadecuada. No obstante, se han implicado el alcohol en los casos
de cáncer de lengua, amígdalas, pecho e hígado” (p.333).
El alcohol presenta un efecto sinérgico con el tabaquismo, por lo que aquellas personas que
fuman y beben en grandes cantidades presentan un riesgo relativo mucho mayor de contraer
cáncer, que el que cabe encontrar en cualquiera de estos factores de riesgo de forma
independiente (Flanders & Rolhman, 1982, citado en Brannon & Feist, 2001).
La doctora Martha Osorio Rodríguez (2007), jefa de ensayos clínicos y de quimioterapia del
Instituto Nacional de Oncología de Cuba, reafirma este criterio al plantear que el tabaquismo
unido a la ingesta de alcohol es el factor de riesgo principal en la actualidad, de la mortalidad
por cáncer de pulmón. Lo que refiere que es una agravante en nuestro país, donde se ha
comprobado que en los últimos años hay una alta incidencia de mujeres fumadoras.
En el 2001 se descubre que la falta de actividad física y la exposición adicional a la luz
ultravioletas son factores de riesgo adicional. Asimismo un comportamiento sexual
11
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
determinado se asocia al cáncer cervical, así como el cáncer vinculado al SIDA, el sarcoma
de Kaposi y el Linfoma no tipo Hodkins.
Los factores inherentes del cáncer son, entre otros, los que se relacionan con los
antecedentes familiares, las características étnicas de la edad. Si bien estos riesgos están
mas allá del control personal, las personas con un riesgo inherente de contraer cáncer
pueden reducirlo modificando su conducta y los factores de riesgo psicológico (Brannon &
Feist, 2001).
Este último factor (psicológico) fue ignorado durante mucho tiempo, al considerarse el cáncer
como la más somática de todas las enfermedades, ya hoy se reconoce la influencia de los
factores psicosociales como moduladores del surgimiento e historia natural de la tumoración
maligna (Knapp, 2005).
Aspectos psicosociales como los antes mencionados (estilos de vida, hábitos nocivos,
conductas reproductivas y sexuales, comportamientos alimentarios) y además el estrés
emocional, la depresión, autoestima baja, estilo de afrontamiento, la representación social de
la enfermedad entre otros son elementos que influyen de manera directa en el proceso
evolutivo de la enfermedad, atenuando o exacerbando los síntomas, e incidiendo en la
rehabilitación y prevención de la patología.
1.3 Detección y diagnóstico.
La clínica del cáncer, sobre todo en lo que se refiere a la sintomatología y a los signos
orgánicos de la enfermedad tiene carácter en parte diferentes a las de otras entidades
nosológicas. Precisamente por ser las neoplasias enfermedades orgánicas, la presencia de
las formaciones tumorales, constituye el factor clínico más importante en su diagnóstico.
Cuando se tiene un concepto claro de las características biológicas anatómicas de las
neoplasias malignas, se puede decir que la semiología tumoral es eminentemente deductiva.
La infiltración con destrucción de tejidos vecinos, y la multiplicación celular que produce un
aumento del volumen tumoral, posibilitan las presiones y obstrucciones anatómicas locales o
las modificaciones de forma en la superficie donde se desarrolla la neoplasia, caracteriza la
fisiopatología de los síntomas presentes. (Marinello, 1983).
12
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
En este sentido Knapp (2005) plantea que los signos clínicos que pueden alertar de la
presencia de la tumoración son variados; unos de tipo general, dependiendo de la
agresividad y tamaño del tumor, y otros relacionados con el órgano donde está ubicado y el
tipo de tumor.
Para una mejor comprensión de los distintos síntomas planteados por ambos autores, se ha
realizado una división de estos, quedando de la siguiente forma.
Los síntomas subjetivos de mayor incidencia en las neoplasias, son el dolor y la astenia. En
cuanto a los síntomas objetivos que podrían subdividirse en locales y generales, estos se
manifiestan por la presencia de la lesión tumoral, sangramiento, disfonía, disnea, tos, vómito,
diarrea, es decir una serie de síntomas ligados estrechamente a la acción mecánica y
biológica del tejido neoplásico.
Los síntomas generales que acompañan frecuentemente a la neoplasia se manifiestan por
astenia, palidez de los tegumentos, fiebres, edemas de poca intensidad, pérdida de peso,
cambios en el ritmo intestinal o urinario, heridas que no cicatrizan, hemorragias sin causa
aparente, bultos en las mamas o en otras regiones del organismo, dificultad para tragar
alimentos, cambios repentinos en el aspecto de verrugas cutáneas o lunares, tos persistente
o ronqueras, pérdida de apetito.
Es necesario valorar la presencia de cada uno de estos signos a la hora de realizar el
diagnóstico, el cual debido a las características propias de la enfermedad debe efectuarse
tempranamente, pues de esta manera existe mayor posibilidad de curación.
Las pruebas de detección precoz en pacientes aparentemente sanos permiten realizar el
diagnóstico antes del desarrollo de los síntomas, en una fase en la que el cáncer es más
curable. El diagnóstico precoz de las formas de cáncer para las que no existe una prueba
práctica de detección, depende de la identificación por parte del paciente de los signos antes
mencionados.
Actualmente la biopsia constituye el método definitivo para el diagnóstico del cáncer, ésta no
es más que la obtención de una muestra del tejido tumoral o de una metástasis para
13
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
analizarla. Su principal ventaja radica en que la mayor parte de los tumores en cualquier
localización corporal son accesibles a ella.
1.4 Tipología del cáncer
De las distintas causas de cáncer, existen muchos tipos de tumores. No obstante, diversas
clases de cáncer comparten ciertas características, las más comunes de las cuales son la
presencia de células titulares neoplásicas (Brannon y Feist, 2001).
Knapp (2005) plantea que: ¨el término de “Neoplasia”, en su acepción literal, significa nuevo
crecimiento y es precisamente el tejido que forma este nuevo crecimiento lo que se conoce
con este nombre.
Es difícil describir con precisión sus propiedades; no obstante la caracterizamos como una
masa de tejido anómalo cuyo crecimiento excede al de los tejidos normales y no está
condicionada por ellos. Sus cualidades fundamentales son: propensión para crecer a
expensas de su huésped, comportarse como un parásito, competir por el alimento, adquirir
algún grado de autonomía y amenazar la supervivencia del huésped” (p.122).
Levy (1985), expone que todas las clases de cáncer comparten las características del
crecimiento neoplásico y que las células neoplásicas pueden ser benignas o malignas, si
bien esta distinción no siempre resulta fácil determinar (citado en Brannon y Feist, 2001).
Knapp (2005) plantea que se pueden clasificar atendiendo a las características celulares de
estas neoformaciones en:
1. Neoplasia benigna:
Es aquella neoformación tisular resultado del aumento del número de células, que mantienen
una diferenciación morfológica normal, por lo cual no infiltra los tejidos vecinos y mucho
menos, a otros órganos. En ellas, la lesión hística está bien definida por un límite preciso con
relación a las células normales del tejido donde crece.
Rodríguez (1999) argumenta que las neoplasias benignas, aún portando diferencias
morfológicas y funcionales con respecto a las células normales, se han llamado así por el
escaso deterioro que producen al organismo, aunque siempre aparecen daños locales entre
14
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
los que pudiera mencionarse el endurecimiento de los tejidos afectados (citado en Pérez y
Pérez, 2009).
Según Upton, 1984, (citado en Pérez y Pérez, 2009) sus características fundamentales son:
• Frecuentemente encapsuladas.
• No son invasivas.
• Generalmente se encuentran bien diferenciadas.
• Poseen un crecimiento lento.
• Bajo grado de mitosis.
• No metastatizantes.
2. Neoplasia maligna:
Es aquella neoformación cuyas células se apartan de su tipo normal, adoptando una
morfología atípica, lo cual se expresa clínicamente en un crecimiento más agresivo y rápido
del tejido neoformado, el cual destruye e infiltra los tejidos vecinos haciendo siembras en
zonas distantes hasta provocar la muerte del paciente. En ellas hay también multiplicación
celular, pero con la existencia, además, de una modificación biomorfológica (Marinelo,
1986,1990 citado en Knapp, 2005, p. 126).
El desarrollo evolutivo de las neoplasias malignas comienza desde el mismo momento que la
cancerización celular aparece y está determinada por las trasformaciones de una o varias
células normales en células atípicas. Cuando se produce la fijación del pequeño grupo
celular neoplásico este puede mantenerse latente en una forma preclínica, hasta que en
algún momento la multiplicación incontrolada de las células del foco atípico principal infiltra
hacia tejidos vecinos, destruyendo e invadiendo (Knapp, 2005).
Las neoplasias malignas guardan como características principales las siguientes:
• Hiperplasia: es la proliferación anormal de células por la cual se alteran los patrones
normales de la arquitectura de los tejidos.
• Anaplasia: son aquellas anormalidades estructurales y funcionales de las células por las
cuales se asemejan a sus contrapartidas primitivas o embrionarias.
15
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
• Invasividad: es la capacidad para forzar los confines de su sitio de origen y pasar hacia
tejidos vecinos o distantes, ya sea por invasión de sitios locales o invasión de sitios distantes
(Levy, 1983 citado en Roselló y Núñez, 2008).
Una de las características peculiares que presentan las neoplasias malignas es su capacidad
para realizar metástasis. Marinelo (1986), la define como:”la transmisión de enfermedades de
un órgano o parte, a otro no directamente conectado con él. Puede ser debido a la
transmisión de organismos patógenos o bien a la transmisión de células como tumores
malignos” (citado en Knapp, 2005, p.126).
El proceso metastásico va a comprender la liberación de las células del tumor principal, la
diseminación a zonas distantes, la detención a nivel de la microcirculación de los órganos,
así como la supervivencia y crecimiento de dichas células en colonias en un nuevo tumor
(Knapp, 2005).
La clasificación de las neoplasias se realiza atendiendo al lugar, órgano o tipo de célula
donde se origina el tumor.
En este sentido se agrupan en:
1. Carcinomas: Se origina en los estratos celulares o epitelios que recubren nuestra
superficie y tapizan las múltiples glándulas del cuerpo. Se observa en edades avanzadas y
su crecimiento es más lento.
2. Sarcomas: Tienen su origen en órganos mesequimatosos y de sostén, como el esqueleto
(osteosarcomas), el tejido graso (ligosarcomas), músculos, etc. En general son muchos más
raros y se observan con mayor frecuencia en edades tempranas (Knapp, 2005).
3. Leucemias: Braun, (1977) establece que es un tipo de cáncer que se origina en la sangre
o en las células que la forman, como la medula ósea (citado en Brannon & Feist, 2001).
4. Linfoma: Este tipo de cáncer ataca el sistema linfático y es un cáncer un poco frecuente.
Braun (1977), (citado en Brannon & Feist, 2001) refiere que los carcinomas, los sarcomas y
las leucemias conforman más del 95% de las enfermedades malignas.
16
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Actualmente se conocen más de doscientos tipos de cáncer, donde la gran variedad de ellos
se ubican entre los cuatro antes mencionados.
Los tipos más comunes de cáncer que se dan en la población son diferentes, según el sexo y
la edad. En los varones las localizaciones más frecuentes son el pulmón, la próstata, el
estómago y el colon, mientras que para las mujeres, las localizaciones más frecuentes son:
la mama, el estómago, el colon, el hígado y el pulmón (González, 1994).
En un reporte dado por el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de Cuba, los
datos revelan que hoy en día entre las primeras causas de muerte por cáncer se encuentran
las localizaciones en pulmón, mama, colon/recto, próstata y cuello de útero de manera
general.
A nivel mundial se maneja el cáncer de pulmón como la primera causa de muerte por esta
enfermedad, seguido del carcinoma de cuello uterino quien es la segunda causa de muerte
por cáncer en la mujer acompañado de el cáncer de mama el cual constituye un gran desafío
para la humanidad de este siglo (Alonso, 2007).
1.5 Estadios clínicos.
El Instituto Nacional de Cáncer de los Estados Unidos (2004) plantea que el TNM es uno de
los sistemas de estadificación más comúnmente usados. El sistema TNM está basado en la
extensión del tumor (T), la extensión de la diseminación a los ganglios linfáticos (N), y la
presencia de metástasis (M). Un número se añade a cada letra para indicar el tamaño o
extensión del tumor y la extensión de la diseminación.
Además dicho Instituto refiere que la mayoría de los cánceres tienen designaciones TNM,
pero algunos no. Por ejemplo, los que son de cerebro y de médula espinal se clasifican de
acuerdo a su tipo de célula y grado. Sistemas diferentes de estadificación se usan también
para muchos cánceres de la sangre o de la médula ósea, como el linfoma. Sin embargo,
otros como el de la sangre o de la médula ósea, incluyendo la mayoría de los tipos de
leucemia, no tienen un sistema definido de estadificación.
17
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Además, los cáncer infantiles se estadifican usando ya sea el sistema TNM o los criterios de
estadificación del Children’s Oncology Group, un grupo que lleva a cabo estudios clínicos
pediátricos. (Roselló y Núñez, 2008).
A pesar de que los estadios clínicos del cáncer dependen de una serie de categorías para su
estadificación existen 4 etapas generales de clasificación dentro de las que se encuentran:
Etapa 0: El cáncer se encuentra en las primeras fases de desarrollo. Esto significa que está
concentrado en el área específica.
Etapa I: El cáncer se ha extendido a otras áreas cercanas, pero sigue estando concentrado
dentro del tejido u órgano de origen.
Etapa II: El cáncer se ha extendido a otros órganos cercanos, pero no ha atacado nodos
linfáticos cercanos.
Etapa III: El cáncer ha atacado nodos linfáticos cercanos pero aún no ha afectado otras
áreas del cuerpo.
Etapa IV: El cáncer ha avanzado y está atacando áreas más remotas del cuerpo y órganos
lejanos al punto de origen. El cáncer se vuelve a desarrollar después del tratamiento.
Debido al avance que tiene la enfermedad en los dos últimos estadios, y la repercusión que
tiene esta aceleración del proceso patológico no solo para el paciente sino también para la
familia y personas mas allegadas, pero sobre todo valorando la importancia de realizar un
manejo adecuado frente a los cambios y efectos negativos de estos estadios. Se decide
tomar como criterio para la muestra a utilizar en la presente investigación que los pacientes
se encuentren en estos estadios de la enfermedad oncológica.
1.6 Tratamiento
“Los tratamientos más frecuentes en las neoplasias malignas son: la cirugía, consiste en la
extirpación del tumor; la radioterapia, en la cual se dan las radiaciones con fines
terapéuticos, la quimioterapia, que consiste en la administración, generalmente por vías
intravenosas, de fármacos para impedir la proliferación de células malignas; y la bioterapia
18
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
que constituye un tratamiento moderno que consiste en la utilización de anticuerpos
monoclonales en el tratamiento de cáncer” (Knapp, 2005, p.125).
Las medidas terapéuticas tradicionales incluyen la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia.
• Cirugía.
La cirugía suele ser el principal tratamiento para determinados tumores. Hace unas décadas
era un tratamiento agresivo, ya que su finalidad era eliminar el tumor con la mayor cantidad
de tejido sano de alrededor para eliminar todas las células tumorales.
Actualmente con el desarrollo de nuevas técnicas quirúrgicas es posible intervenir de forma
satisfactoria a multitud de enfermos, conservando, la mayoría de las veces, el órgano donde
se asentaba el tumor y su función (cirugía conservadora).
Según los doctores Moreno, Pérez, Sánchez y Rodríguez, 1998 (citado en Pérez y Pérez,
2009) la cirugía conservadora, asociada a los tratamientos complementarios (radiaciones
ionizantes y quimioterapia) constituye un componente obligatorio en esta tecnología y, hasta
la fecha, no se ha podido determinar el grupo en que se puede obviar. El término
conservación no significa extirpar de forma incompleta el tumor. Este tratamiento deberá ser
radical desde el punto de vista oncológico. Esta cirugía debe garantizar mínima mutilación, la
estética adecuada, la máxima información y el máximo control local. Está indicada en los
cánceres que no se han extendido a otros órganos. También tiene un papel muy importante
en el diagnóstico y estudio de extensión de la enfermedad.
En función de sus objetivos puede ser:
Preventiva: Se emplea para extirpar lesiones que con el tiempo pueden llegar a ser
malignas.
Diagnóstica: Se extirpa una muestra de tejido para analizarla al microscopio (biopsia) y
descartar o confirmar que la lesión sea un cáncer.
De estadiaje: Permite conocer la extensión del tumor.
Curativa: Se extirpa todo el tumor con tejido sano de alrededor. Su intención es curar el
cáncer.
19
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Paliativa: Se utiliza para tratar alguna complicación del tumor y disminuir los síntomas que
ocasiona.
Reparadora: Su objetivo es restaurar la apariencia y/o la función de un órgano tras la
realización de la cirugía curativa.
Es necesario mencionar que los efectos secundarios de la cirugía variarán en función de la
localización del tumor, aunque determinados efectos son generales a cualquier localización
como puede ser el dolor por la herida quirúrgica. (Moreno y cols, 1998, citado en Pérez y
Pérez).
• Radioterapia.
La radioterapia es un tratamiento de acción local que utiliza radiaciones ionizantes de alta
energía y que puede indicarse solo o combinado con quimioterapia y en algunos casos
posteriormente a la cirugía. Cuando el tumor es del tipo no células pequeñas y está en sus
inicios y no puede realizarse un tratamiento quirúrgico radical la radioterapia puede ser una
buena alternativa de tratamiento.
Cuando el tumor es del tipo células pequeñas y la enfermedad está localizada en el tórax y
es susceptible de irradiación, se suele utilizar radioterapia en combinación con quimioterapia.
Asimismo, la radioterapia está indicada para mejorar la calidad de vida del paciente, cuando
aparecen síntomas como dolor o sangre en el esputo y metástasis óseas o craneales (Molas,
2003 citado en Roselló y Núñez, 2008).
Chodkiewicz (2003) refiere que la radioterapia consiste en dirigir rayos de alta frecuencia a
una zona cuyo tamaño y volumen se determinan por adelantado. Es, por tanto, un
tratamiento local (citado en Roselló y Núñez, 2008).
Los efectos secundarios de la radioterapia son cada vez menos frecuentes y más tolerables
debidos, fundamentalmente, a la mejora de las técnicas empleadas y son clasificados según
el momento de aparición en inmediatos o tardíos y según la intensidad en reversibles o
irreversibles. Dependerán, en gran medida, de la zona donde se administre el tratamiento. El
tratamiento con radioterapia siempre es individualizado. Cada enfermo tendrá su tratamiento
20
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
específico, distinto al de otro paciente (Caribé, Chimenos, López, Finestres y Guix ,2003
citado en Pérez y Pérez, 2009).
• Quimioterapia.
Molas (2003) expresa que la quimioterapia se trata de una terapia sistémica pues actúa tanto
sobre el tumor principal como sobre otras posibles células cancerosas o tumores secundarios
situados fuera del pulmón. Es el tratamiento de elección en el cáncer de pulmón de células
pequeñas pues este tipo de cáncer es muy sensible a la quimioterapia. Asimismo, puede
utilizarse la quimioterapia para mejorar la calidad de vida del paciente, para aliviar síntomas y
para reducir el tamaño del tumor (citado en Roselló y Núñez, 2008).
Caribé y cols, (2003) plantean que la quimioterapia tiene como objetivo atacar y destruir las
células cancerosas, que se reproducen muy rápidamente, desafortunadamente las células
normales que se multiplican con rapidez son igualmente susceptibles a estos efectos y
cuando se emplea, se denomina quimioterapia antineoplásica o antiblástica (citado en Pérez
y Pérez, 2009).
Actualmente se dispone de quimioterapéuticos más activo y menos tóxico para su uso en la
práctica clínica. La misma puede ser realizada administrando uno o más medicamentos. El
uso de fármacos aislados (monoquimioterapia) se mostró ineficaz en la inducción de
respuestas completas o parciales significativas. Por ello, la tendencia actual es la
poliquimioterapia, cuyos objetivos son afectar poblaciones celulares en diferentes fases del
ciclo celular, utilizando la acción sinérgica de los fármacos, disminuyendo el desarrollo de
resistencia a los mismos y promoviendo una mayor respuesta por dosis administrada.
La quimioterapia se clasifica, de acuerdo con sus finalidades, en:
Curativa: pretende conseguir el control total del tumor.
Coadyuvante: a continuación de la cirugía curativa, con el objetivo de esterilizar células
residuales locales o en circulación, reduciendo la incidencia de metástasis a distancia.
Previa:
indicada
para
obtener la reducción parcial
del
tumor
(complementación
terapéutica a la cirugía o radioterapia).
21
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Paliativa: sin finalidad curativa; su objetivo es mejorar la calidad de supervivencia del
paciente.
Molas (2003) plantea que los efectos secundarios de este tratamiento dependen de la
combinación de medicamentos específicos que se utilice, así como de las características
individuales de cada persona. La quimioterapia afecta a las células de división rápida como
son las células sanguíneas, las de la pared del tubo digestivo y los folículos del pelo. En
consecuencia, los efectos secundarios más frecuentes son la caída del pelo, la disminución
del apetito, las náuseas, los vómitos y las úlceras bucales (citado en Roselló y Núñez, 2008).
La quimioterapia puede alterar transitoriamente el sentido del gusto de los alimentos y
producir sensibilidad a los olores. Otro efecto secundario importante puede ser la disminución
de los glóbulos blancos, de los rojos y más raramente de las plaquetas de la sangre. La
disminución de los glóbulos blancos produce una mayor propensión a contraer enfermedades
infecciosas. La disminución de los glóbulos rojos produce sensación de fatiga o cansancio.
La disminución de plaquetas produce la aparición de sangrados o pequeños hematomas si
se produce algún corte o pequeño golpe. Todas estas molestias desaparecen una vez
finalizado el tratamiento y, a veces, durante los períodos de recuperación entre un ciclo de
quimioterapia y el siguiente.
Es importante conocer que la duración total del tratamiento y sus efectos secundarios
dependen de una serie de factores como son el tipo de tumor, la respuesta del tumor al
tratamiento y el tipo de quimioterapia empleada.
De manera general es necesario destacar que debido a la importancia que tienen las
acciones de prevención, diagnóstico precoz y terapéutica de la patología, la comunidad
científica mundial dedicada a esta enfermedad concentra los esfuerzos en realizar esta labor
con excelencia.
De hecho el tratamiento del cáncer ha evolucionado significativamente en los últimos 30
años, en la medida que se han perfeccionado las diferentes modalidades terapéuticas antes
mencionadas que constituyen el arsenal oncológico (la cirugía, la radioterapia, la
quimioterapia y la inmunoterapia). Es de destacar que cualquiera de ellas individualmente
22
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
puede o no curar un cáncer; sin embargo, el avance obtenido en la curación, la sobrevida y la
calidad de vida ha sido consecuencia del manejo multidisciplinario de esta enfermedad
combinando estas modalidades de tratamiento (Martínez, 1995).
La investigación realizada se centró en los familiares de pacientes oncológicos que estaban
recibiendo quimioterapia por la implicación que presenta este tratamiento desde el punto de
vista social, psicológico y biológico tanto de los pacientes como a sus cuidadores familiares
debido a los efectos secundarios que produce el mismo, los cuales se observan no solo en el
estado físico del paciente sino también en el psicológico, por cuanto produce en el sujeto
sensación de impotencia, depresión, inestabilidad emocional, ansiedad entre otros.
1.7 Pronóstico del cáncer.
Ningún médico puede estar completamente seguro de que el paciente que atiende se vaya a
curar. Las posibilidades de una persona dependen primordialmente, de lo temprano que se
haya descubierto la enfermedad, puesto que cuanto más tiempo pase, más se diseminan las
células cancerosas por el cuerpo o, en cualquier caso, más evoluciona el estadio inicial del
cáncer y es más difícil eliminarlo. Pero también depende del tipo de cáncer del cual se trate,
pues algunos son más agresivos que otros. Otro factor que interviene es la condición física
del paciente; es muy importante que su forma física sea buena, y la disposición hacia su
enfermedad, ya que debe afrontarla y ayudar con su estado de ánimo a curarla.
A partir de la década del '90 y con las técnicas terapéuticas disponibles, el cáncer es curable
en aproximadamente el 50% de los pacientes diagnosticados. El pronóstico del cáncer
depende sobre todo de:
-La localización anatómica del tumor principal.
-El tipo histológico con su grado de diferenciación celular, sus características biológicas y
citogenéticas.
-El estadio del cáncer o extensión de la enfermedad.
-La edad del paciente.
-El estado funcional o la reserva fisiológica del paciente.
23
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
1.8 Impacto de la patología en la familia.
Martínez (2001) define la familia como una institución formada por sistemas individuales que
interaccionan y que a su vez constituyen un sistema abierto.
En este sentido se plantea que al considerarse la familia como una integración de varios
sistemas individuales, siempre que ocurra una alteración o una anomalía en uno de ellos,
afectará de alguna manera la interacción e integración de estos sistemas. Es por ello que la
presencia de un miembro en la familia que padece de una enfermedad crónica como el
cáncer, repercute en todos los procesos internos de la misma, pues la enfermedad es un
proceso que genera un desequilibrio no solo en la persona enferma: un individuo enfermo
implica, al menos potencialmente, una familia enferma. Sus repercusiones influyen en los
sectores económico, laboral, de sus relaciones sociales y afectivas. (Gómez, citado en Grau
y Chacón, 2004)
De esta manera Rocamora (1989), sostiene que “la enfermedad invade a la familia de la
misma forma que invade el cuerpo humano”. La enfermedad va evolucionando de forma
paulatina hasta que la familia tiene que hacer una movilización general de recursos,
centrando toda la atención en el miembro enfermo, pero el factor primordial que determina la
aparición de la crisis familiar ante la enfermedad es el desequilibrio existente entre los
recursos del sistema familiar y la vivencia de la enfermedad por parte de la familia.
(Rocamora, 1989, citado por Grau y Chacón, 2004).
Frecuentemente, cuando se hace el diagnóstico de un cáncer u otra enfermedad crónica
incurable a algún
miembro de una familia, ese diagnóstico tiene un impacto emocional
relacionado con un gran sentimiento de pérdida inmediata, es posiblemente el peor golpe
que puede recibir una familia. En estos casos es vital conocer la forma en que la familia esta
reaccionando a tal impacto, ya que puede contribuir de modo significativo a su recuperación
mediante un apoyo efectivo o, por el contrario, actuar de modo equivocado, un tanto
inconscientemente, produciendo mas daño que ayuda; por ello es necesario guiar a la familia
para crear un apoyo positivo y saludable para la adaptación a esta nueva condición. (Grau y
Chacón, 2004).
24
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Así mismo el impacto del diagnóstico origina reacciones de temor, negación, confusión, ira,
culpabilidad y actitudes de reparación con sobreprotección, entre otras en la familia del
paciente. Sin embargo si se trata de una familia que comparte información y emociones,
habrá una mejor adaptación y afrontamiento. Pero si es una familia con problemas, estos
tienden a acrecentarse.
Es común que a lo largo de todo el tratamiento, los miembros de la familia presenten fatiga
física, tristeza, desesperanza, impotencia, hostilidad, culpa, agobio por la dependencia que el
paciente ha desarrollado hacia ellos, ansiedad por el mantenimiento en secreto o
comunicación del diagnóstico, etc. Es decir, están desbordados por sus propios sentimientos,
a veces contradictorios. Algo de extrema importancia es la situación de duelo anticipado que
vivencia la familia.
Como se ha referido son muchos los elementos nocivos que trae aparejada la patología a la
familia del paciente afectado, sin embargo por ser el sistema en el que se integra el
subsistema del propio paciente, esta puede influir de manera que los otros subsistemas al
interaccionar contribuyan a atenuar este impacto.
Es por ello que juega un papel
fundamental en el proceso salud-enfermedad.
Louro, (1996) plantea que la familia como institución se ha venido considerando desde hace
algún tiempo como una fuente primaria respecto a la atención de la salud; sin embargo, es
reciente el hecho de considerarla como un elemento importante en el proceso salud–
enfermedad. Se ha demostrado que la familia puede actuar como elemento catalizador
positivo o negativo del estado de salud de sus miembros (citado por Grau y Chacón, 2004).
Por su parte Martínez (2001) refiere además que la familia, como unidad social primaria,
universal, debe ocupar una posición central para la comprensión de la salud y de la
enfermedad, para el diagnóstico y el tratamiento.
En este sentido en Treto (2009), se señala cómo desde las propias funciones que cumple la
familia, es notable su influencia:
a) Función biológico- social. Se manifiesta por medio de la reproducción de la población
y de la propia familia, la sexualidad y la fecundidad. Se ponen de manifiesto aquellos
25
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
patrones que tienen que ver con la conducta reproductiva; si bien estos factores
constituyen una necesidad biológica, también transmite una serie de valores de
padres a hijos y de familia en familia regidas por leyes sociales.
Esta función es importante en el proceso salud – enfermedad, ya que en la familia desde el
punto de vista de su estructura y la cantidad de componentes (nuclear, extensa o ampliada),
es un factor importante a la hora de distribuir las tareas concernientes al cuidado del enfermo
y al mantenimiento de todas sus funciones como núcleo familiar.
b) Función económica: Garantiza la integridad de sus miembros por medio de la
satisfacción de sus necesidades de consumo.
En la atención a un enfermo con dolor, y especialmente, en fase terminal esta es una función
importante. Como se sabe de las enfermedades crónicas degenerativas producen largos
tiempos de hospitalización y gran demanda de cuidados por parte de los familiares, en
muchos casos se dificulta la posibilidad de mantener la estabilidad en el puesto de trabajo de
los integrantes de la familia y todo esto repercute en disminución de los ingresos económicos
tan necesarios para asumir las necesidades siempre crecientes de los enfermos y la familia
en sentido general.
c) Función espiritual – cultural. Por medio de ella se forman básicamente valores y
sentimientos y se perpetúa el amor y la solidaridad.
En cuidados paliativos uno de los objetivos fundamentales es respetar la espiritualidad del
paciente, aspecto este que emana de forma diferente en cada núcleo familiar, por lo que
habrá de fomentar el respeto a los pacientes y familiares a su satisfacción a lo largo del
proceso vivir- morir.
Por todo lo antes expuesto se considera que la familia y con ella el cuidador principal
constituyen, un pilar importante en el cuidado integral del paciente oncológico. Hasta tal
punto, que sin su participación activa es difícil alcanzar todos los objetivos, ya sean curativos
o paliativos.
26
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
2. El cuidador principal
2.1 ¿Quién es el cuidador principal?
Los cuidadores constituyen una pieza clave en la tríada terapéutica “equipo sanitarioenfermo-cuidador principal”. Pero, quién es el cuidador principal.
Se denomina cuidador principal a la persona que asume la responsabilidad en la atención,
apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de enfermo. Es quien además acompaña la mayor
parte del tiempo a la persona enferma (Dip, s.a).
Grau y Chacón (2004) define al cuidador principal como la persona (familiar o allegado) con
mejores condiciones para asumir con responsabilidad el cuidado del paciente, por contar con
posibilidades reales y disposición para su atención, poseer una buena relación afectiva con el
enfermo, suficiente nivel escolar para comprender y transmitir la información e instrucciones,
así como capacidad para imprimirle seguridad y bienestar emocional en la magnitud posible.
Es necesario mencionar que esta definición dada por Grau y Chacón (2004), es realmente el
ideal de las distintas cualidades que debe tener el cuidador principal y que lo definen como
tal, pero no siempre estas se observan en la práctica, por diversas situaciones, como por
ejemplo en ocasiones la persona capacitada para dar apoyo emocional al paciente no cuenta
de las condiciones físicas y económicas que requiere el cuidado del enfermo y en este caso
es otra persona quien asume el cuidado del mismo.
El cuidador principal es la persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la
responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive con enfermedad crónica. Este
cuidador participa en la toma de decisiones, supervisa y apoya la realización de las
actividades de la vida diaria para compensar la disfunción existente en la persona con la
enfermedad (Pinto y Sánchez, 2004).
Por su parte Quevedo (2007) sostiene que son personas encargadas de la atención y
cuidado de la salud de un enfermo de manera habitual y cotidiana dedicándole tiempo,
energías, dedicación constante. En la mayor parte de los casos son familiares (citado en
Treto, 2009).
27
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
2.2 Características del cuidador principal
Lence y Jiménez (1995), enumeran una serie de cualidades que debe reunir un cuidador
principal ideal, las que siguen: posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones
físicas), relación afectiva con el paciente, habilidad para inspirar seguridad y confianza,
capacidad intelectual (no deficitaria) y suficiente nivel cultural, sentido de responsabilidad,
salud mental, actitudes para el apoyo, sin sobreprotección ni paternalismos extremos (citado
en Grau y Chacón, 2004.)
Ahora bien, como se mencionaba anteriormente no siempre un cuidador reunirá todos estos
requisitos, además la persona que asume este rol, en la mayoría de los casos es un familiar
allegado, ya sea conyugue o hijos y se supone que lo asume de forma voluntaria.
La experiencia del trabajo en el programa “Cuidando a los cuidadores” refleja que es
necesario hacer esfuerzos para tener en cuenta el binomio cuidador-cuidado, y que estos
esfuerzos son valiosos porque modifican de manera importante la condición de quienes viven
con enfermedad crónica y la de sus cuidadores (Pinto y Sánchez, 2004).
Un estudio interesante realizado sobre los cuidadores que participan en el programa de
referencia, fue desplegado por Alvarado (2006), en Colombia. Estudio que tuvo como
objetivo desarrollar una propuesta teórica que describa y explique la experiencia de ser
cuidador familiar de una persona en situación de enfermedad crónica antes, durante, y
después de participar en el programa “Cuidando a los cuidadores”, mediante la metodología
cualitativa con abordaje de teoría fundamentada. En el estudio participaron 11 cuidadores
familiares (nueve mujeres y dos hombres), quienes asistieron al programa. Los hallazgos de
la investigación se constituyen en referentes para fortalecer el ser y el quehacer de la
enfermería como profesión y disciplina, obteniéndose como conclusiones que la experiencia
de cuidado por parte del cuidador familiar se evidencia a través de 3 fases las cuales se
inician con: una exploración y contacto, de comprensión y progreso, cambios y nuevos retos
que emprender, estas fases permiten que el cuidador familiar se descubra a sí mismo ante
su nuevo rol, experimente y reconozca que el cuidarse a sí mismo implica dar un mejor
cuidado, el cual se verá reflejado en el bienestar de su ser querido.
28
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Más adelante plantea como principales características las siguientes: los cuidadores
familiares son en su mayoría mujeres de edad intermedia, menores que el receptor del
cuidado, con estados civiles variados, algunas empleadas y otras amas de casa, con niveles
de educación y socioeconómicos heterogéneos, quienes por lo general cuidan al ser querido
desde el momento de su diagnóstico y llevan cuidándolo mas de seis meses. Estas personas
sienten que la actividad ocupa la mayor parte del día y, por lo general, desconocen el rol que
asumen.
Se debe agregar que este último dato arrojado en la implementación del programa aludido,
ha sido ratificado en investigaciones recientes, tal es el caso del estudio desarrollado por
Roselló y Núñez (2008) en el cual se realizó la elaboración de una Guía Psicoeducativa para
el cuidador principal de pacientes oncológicos en estadios III y IV, sometidos a tratamiento
quimioterapéutico.
Donde
al
realizar
el
análisis
estadístico
de
las
variables
sociodemográficas relacionadas con la actividad del cuidador, se encontró un predominio del
sexo femenino, representando el 90% y solo el 10% correspondió al sexo masculino. Otro de
los resultados obtenidos en la investigación de referencia y que coincide con los del
programa “Cuidando a los cuidadores”, está relacionado al parentesco con el paciente,
donde los datos revelaron que la mayoría son esposas, siguiendo el rol de hija, las que
tienen mayor experiencia en el cuidado, representando el 80% del total.
Coincidentemente, además se obtuvo en dicha investigación que la mayoría de los
cuidadores se encontraron ubicados en el rango de edad de 45 a 60 años.
2.3 Repercusión psicológica de la patología en el cuidador.
Son muchos los momentos críticos que debe afrontar el cuidador de un familiar, cuando el
estrés y el agotamiento lo embargan, cuando la enfermedad del ser querido se complica,
cuando no encuentra apoyo en los otros miembros de la familia y cuando se debe responder
ante otros familiares que algunas veces toman roles de jueces o veladores (Pinto y Sánchez,
2004).
En este sentido el cuidar a un ser querido puede ser una tarea gratificante pero también
puede ser cansadora, generando enojo, irritación, y angustia estos sentimientos confunden,
pero son comunes en los que cuidan a personas gravemente enfermas. El cuidador puede
29
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
sentirse sin esperanzas, desolado, alterado y llorar muchas veces por cosas que tal vez
antes no le preocupaban y ahora lo mínimo, lo desborda. Se puede manifestar por
alteraciones físicas como úlceras, insomnio, cefaleas. Pueden ser de índole psicológica,
depresiones, alteraciones del sueño, estrés, falta de apetito, entre otras (Dip,s.a).
Pinto y Sánchez (2004) apunta que el cuidador se ve sometido a un estrés permanente por la
limitación física, psicológica o cognitiva para realizar su labor, la alteración de la ejecución
habitual del rol, la de las interacciones sociales, la percepción de la falta de soporte social y
de apoyo de los sistemas de cuidado de la salud, la falta de actividad, de dispersión, la
alteración de la ejecución del trabajo habitual, la severidad de la enfermedad del receptor del
cuidado, la cantidad de cuidado o de supervisión requerida y la alteración de la relación
cuidador- cuidado.
Partiendo de los resultados obtenidos en el Programa “Cuidando a los cuidadores” se dice
que en sus reportes los cuidadores señalan no saber la evolución de la enfermedad de su ser
querido, sentirse solos, la fatiga física de responder por muchos roles y el cansancio
emocional son malos compañeros en estas experiencias. Las situaciones familiares, la
intolerancia de quienes no comprenden la experiencia y las exigencias explícitas o implícitas
de su ser querido lo hacen sentirse en algunos momentos sometidos. Los riesgos para la
salud son evidentes, aunque en algunas condiciones son más dramáticos que en otras, por
el estigma social y la perspectiva de la pérdida (Pinto, y Sánchez, 2004).
El ser cuidador principal también trae consecuencias sociales, emocionales, físicas y de
salud, incluyendo la sobrecarga, carga emocional, estrés, depresión, fatiga,
pérdida de
apetito, insomnio, trastornos del ciclo circadiano y aislamiento social (Giraldo y Franco, 2006
citado en Treto, 2009).
En una investigación revisada, se corrobora todo lo planteado anteriormente respecto a las
consecuencias y trastornos experimentados por el cuidador, la misma fue realizada por
Treto, 2009 donde se hizo la valoración de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal
del
paciente
con
enfermedad
oncológica
en
estadio
III
y
IV
con
tratamiento
quimioterapeútico. En la investigación referida se recogieron datos referentes al
padecimiento de enfermedades de los cuidadores seleccionados para la muestra, de los
30
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
cuales los resultados del estudio revelan que el 70% de estos padece de alguna enfermedad,
siendo estas: trastornos psíquicos, gastritis, artritis, asma, quistes en el estómago, migraña y
diabetes.
2.4 Preocupaciones del cuidador principal
Meseguer (1998) plantea que a lo largo de todo el proceso de una enfermedad crónica como
el cáncer, los familiares y sobre todo el familiar cuidador más próximo al paciente van a
presentar preocupaciones que se mantendrán más o menos estables durante todo el
proceso. Entre estas preocupaciones las más frecuentes están: tener los recursos
disponibles para enfrentar el tratamiento, estar capacitado para el cuidado, saber si su
enfermo podrá aliviar su dolor o morirá tranquilo, etc. Estas preocupaciones y temores
cambiarán en la medida en que se transforme el estado físico del paciente. Otra
preocupación es la competencia percibida respecto a su propia preparación para el cuidado y
la progresión de la enfermedad y sobre todo por la vivencia de la cercanía de la muerte
(citado en Grau y Chacón, 2006).
En una revisión crítica a diferentes investigaciones realizadas sobre las experiencias de las
crisis de la familia y el impacto que en ellas produce el cáncer, se concluye que son once las
áreas mas afectadas: tensión emocional, demandas físicas, incertidumbre, temor a la muerte,
alteraciones en las tareas del hogar y estilos de vida, finanzas, preocupación existencial,
necesidades no convergentes entre los miembros de la familia y las tareas de la casa,
sentido de confort del paciente, percepción de servicios inadecuados, sexualidad. Además
existe una serie de necesidades que se deben tener en cuenta en cualquier valoración del
enclave familiar de ellas las tres mas frecuentes son: la necesidad de estar al lado de la
persona enferma, la necesidad de ayudarle y la necesidad de información precisa respecto a
la inminencia de la muerte (Grau y Chacón, 2004, p.97).
2.5 Importancia de los cuidadores
Como se analizaba anteriormente varios son los factores que constituyen un verdadero
síndrome que repercute en la vida del cuidador principal, en su familia y por supuesto en el
paciente.
31
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Está comprobado que en la claudicación del Cuidador el paciente es institucionalizado, o con
seguridad la calidad de su vida disminuye, de ahí que sea importante el bienestar del
cuidador, esto depende de él, de la ayuda que puede recibir de amigos, vecinos, u otros
familiares, de su capacidad para afrontar las dificultades. (Dip, s.a)
Se ha señalado además que los receptores del cuidado la presencia, la actitud y los
conocimientos de los cuidadores son definitivos como parte de su entorno y bienestar. Los
cuidadores familiares conforman la parte más importante de las redes de apoyo y soporte
social de quienes están enfermos o incapacitados, y desarrollan su potencial de cuidado de
múltiples formas. Se puede afirmar que la situación de los cuidadores atañe a la salud en
nuestro medio y que debe abordarse de manera prioritaria, tanto por ellos como por las
personas que se benefician de su cuidado (Pinto y Sánchez 2004).
Como se ha señalado precedentemente la actitud, bienestar, calidad de vida y emociones
que vivencia el cuidador principal van a influir en el paciente, por tanto es imprescindible el
cuidado del cuidador y brindar a este la información necesaria así como formas de enfrentar
mejor la situación de cuidado que se encuentra atravesando.
De esta manera se enfatiza en la necesidad de contar con un cuidador en buen estado físico
y anímico que inspire al paciente estos mismos estados positivos con los que el cuenta; por
lo que el cuidador principal, tiene que tratar de comer regularmente, aún sin apetito, dormir lo
suficiente, más de cinco horas por día, es importante pedir y aceptar la ayuda de los demás,
no debe recaer todo sobre el cuidador, que comparta el cuidado del paciente, esté rodeado
de personas que lo acompañe y apoye. Es decir, que comparta los sentimientos y
emociones, aunque estos sean dolorosos, ayuda y alivia. El cuidador debe tratar de estar
informado sobre la enfermedad y los avances de la misma, las posibles complicaciones, es
importante que pregunte al médico. (Dip, s.a)
En Cuba específicamente conscientes de esta necesidad, se realizan esfuerzos para facilitar
la tarea del cuidador, brindando Servicios de Ayudantes Domiciliarios o voluntarios que
alivian la tarea del cuidador, permitiendo en parte que este pueda, entre otras cosas, asistir al
trabajo o descansar las horas necesarias, sabiendo que el paciente está cuidado y atendido,
por una persona capacitada.
32
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Es importante resaltar que es precisamente en esta etapa (estadios III y IV) de la enfermedad
oncológica donde el cuidador principal adquiere un rol protagónico, ya que el paciente recibe
el tratamiento en las instituciones hospitalarias pero pasa la mayor parte del tiempo en el
hogar, apareciendo en este contexto las referidas reacciones secundarias del tratamiento,
necesitando este de una orientación que no posee.
Partiendo de lo expuesto en los epígrafes anteriores y teniendo en cuenta la importancia de
mantener en óptimas condiciones a los cuidadores principales de pacientes con enfermedad
oncológica, resulta esencial dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad, en
términos de incrementar la capacidad de afrontamiento de manera tal que satisfaga las
necesidades de la persona enferma, responda a la problemática familiar, mantenga su propia
salud y fomente la buena relación cuidador-persona cuidada.
En este sentido la Psicoeducación, por ser un proceso a través del cual el individuo, la familia
y la comunidad se informan, se convencen, se fortalecen y se educan acerca de un problema
de salud mental, convirtiéndose en protagonistas del proceso de salud,
es una de las
herramientas más utilizadas por distintos profesionales, con el objetivo de fortalecer el trabajo
con los cuidadores y el personal sanitario encargado de dar atención personalizada al
paciente con enfermedad crónica, (Quesada, 2004 citado por Treto, 2009).
Además las alternativas psicoeducativas tienen gran utilidad en la actualidad por ser más
económicas y productivas que muchas de las formas psicológicas tradicionales, pues a
diferencia de las mismas pueden ser realizadas por psicólogos, psiquiatras, terapeutas
ocupacionales, licenciadas en enfermería, pedagogos, trabajadores sociales y otros
profesionales con habilidades en el trabajo con grupos humanos y de forma independiente.
3. Psicoeducación
3.1 Consideraciones teóricas sobre la psicoeducación
El concepto de la Psicoeducación fue comentado por primera vez en la literatura médica, en
un artículo de John E. Donley “Psichotherapy and re-education” en “The Journal of Abnormal
Psichology”, publicado en 1911. No fue sino hasta 30 años después que el primer uso de la
palabra Psicoeducación
apareció en el titulo de un libro de literatura médica “The
33
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
psichoeducational clinic” por Brian E. Tomlinson. New York, NY, US: MacMillan Co. Este libro
fue publicado en 1941. En francés, el primer ejemplo del término psychoéducation se
encuentra en la tesis “La stabilité du comportement” publicada en 1962.
Sin embargo la divulgación y el desarrollo del término psicoeducación en su forma actual se
le atribuye ampliamente al investigador norteamericano C.M Anderson en 1980 en el
contexto del tratamiento de la esquizofrenia. Su investigación se concentró en educar a sus
familiares con respecto a los síntomas y al proceso de la esquizofrenia. También, su
investigación se enfocó en la consolidación de la autoridad social y en el mejoramiento del
manejo que los miembros de la familia le dan a la enfermedad. Finalmente, la investigación
de C.M Anderson incluía técnicas del manejo del estrés más efectivas. (Treto, 2009).
Por su parte la terapia del comportamiento considera que la Psicoeducación tiene sus
orígenes en las habilidades sociales y emocionales del reaprendizaje del paciente. Es por
ello que en los últimos años se han desarrollado cada vez más programas de grupos
sistemáticos, con el fin de hacer que el conocimiento sea más entendible para los pacientes y
sus familiares (Pérez y Pérez, 2009).
De manera general la Psicoeducación hace referencia a la educación que se ofrece a las
personas que sufren un trastorno psicológico. A menudo el entrenamiento psicoeducativo
involucra a los pacientes con esquizofrenia, depresión, ansiedad, psicosis, desórdenes
alimenticios y trastorno de personalidad. Así mismo incluye cursos de entrenamiento para el
paciente dentro del contexto del tratamiento de su enfermedad física. También están
incluidos los miembros de la familia. La meta es que el paciente entienda y sea capaz de
manejar la enfermedad que presenta.
De igual manera se refuerzan las fortalezas, los recursos y las habilidades propias del
paciente para hacerle frente a su enfermedad, para así evitar una recaída además de
contribuir con su propia salud y bienestar, con un fundamento a largo plazo. La teoría es,
mientras mejor conozca el paciente su enfermedad, mejor puede vivir con su condición
(Pérez y Pérez, 2009).
A pesar de haber sido abordada desde diferentes puntos, los criterios convergen en
considerar la Psicoeducación como un aprendizaje experiencial acerca de sí mismo, del
34
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
proceso o trastorno que padece y la mejor forma de afrontar las consecuencias de dicho
trastorno. A través de esta se busca hacer partícipe al usuario de lo que se sabe
científicamente sobre su problema y que este conocimiento lo aplique a la mejora de su vida,
de su desarrollo personal y la de su núcleo familiar. Además no es solo educación es decir,
no solo enseña también apoya (Rebolledo, 1998 citado en Treto, 2009)
La Psicoeducación históricamente ha estado enfocada al logro de tres objetivos
fundamentales a nivel individual, familiar o grupal, estos son:
• Promover su compromiso con el cuidado de la salud.
• Promover la búsqueda de comportamientos saludables.
• Promover su protagonismo en el proceso de salud.
El logro de estos objetivos está en relación a la capacidad del psicoeducador de promover,
desarrollar y fortalecer en los individuos o grupos la autoestima, la responsabilidad por el
autocuidado y la autonomía creciente, ellas constituyen una verdadera fuente de desarrollo y
superación del ser humano aún en las situaciones consideradas más difíciles o penosas y
deben ser consideradas
primordiales para alcanzar los objetivos más específicos de la
Psicoeducación los cuales según Rebolledo, 1998 (citado en Treto, 2009) son entre otros:
• Proporcionar información de forma comprensible y asequible teniendo en cuenta las
características individuales de la persona a la que va dirigida.
• Asumir que los individuos afectados conservan habilidades que podrán ser utilizadas
en su cuidado.
• Mejorar la autopercepción y las dificultades derivadas de la enfermedad.
• Poner énfasis en lo educativo redefiniendo roles: el ambiente estructurado en una
clase, el terapeuta como facilitador, el de la familia como cuidador informado y el de la
persona afectada como estudiante y participante activo en la resolución de su
problema.
• Ayudar en situaciones de pequeños grupos a elaborar la información y proporcionar
apoyo, con todas las partes implicadas ayudándose mutuamente.
35
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
Por todo lo antes expuesto es evidente que cuando se habla del término Psicoeducación,
convoca la idea de dos ámbitos que están relacionados (salud-educación). Se dice que toda
práctica en el campo de la educación es socio sanitaria: se trata de un trabajo intelectual
mediatizado por las formas de decir singulares de los diversos protagonistas, los episodios
cotidianos, los hechos y los acontecimientos que objetivan y materializan una realidad
inapreciable de otro modo (Arévalo y Maldonado, 2003 citado en Pérez y Pérez, 2009).
3.2 La psicoeducación familiar.
La psicoeducación de la familia es una de las maneras por medio de las cuales con la ayuda
de la familia el paciente puede recuperarse. Es el medio a través del cual la familia aprende
la forma más eficiente de brindar ayuda al paciente.
Inicialmente se conoció que la psicoeducación de la familia era importante en aquellos
pacientes con trastornos mentales tales como la esquizofrenia, trastorno esquizoafectivo,
enfermedad bipolar, depresión mayor, trastorno límite de la personalidad.
Sin embargo
algunas investigaciones recientes han demostrado la importancia de la psicoeducación en
cuidadores de pacientes oncológicos, en padres de niños autistas, así como otras
deficiencias como la deficiencia visual, deficiencia auditiva, la sordoceguera, entre otros.
Según Johnson, 2000 la psicoeducación familiar incluye al paciente con el resto de la familia
e involucra de hecho más práctica, además de la entrega de la información. En este sentido
los pacientes y los miembros de la familia que están mejor informados sobre la enfermedad
se sienten menos impotentes.
De esta manera se estima que el mandato de educación lo posee la Institución Familia en
primera instancia, insertada en una determinada cultura, (que tiene normas y valores) y de
acuerdo a esta, la familia se encargará de formar e instruir estableciendo limites a sus
integrantes. La educación, no se circunscribe a las paredes de un edificio ni a la geografía de
un organismo: transita por todos los espacios sociales que, a su vez la atraviesan sin cesar.
Educar implica proporcionar información, explicar una determinada situación de forma
coherente, precisa, sencilla, presentando al educando los elementos necesarios para
la
comprensión de un tema singular, estimulando conductas adecuadas a la misma.
36
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
El objetivo focal es proteger a las personas implicadas en la situación, moderando el estrés
generando a partir del desconocimiento y/o desinformación, posibilitando el acceso a
conductas mas adaptadas, menor vivenciación negativa, y de este modo elevar la calidad de
vida de las personas (Treto, 2009).
La tarea psicoeducativa promueve que el problema sea afrontado, que la situación sea
aceptada, y por ende sea asumida, que la persona pueda posicionarse críticamente frente al
problema, para comenzar a pensar en un nuevo proyecto vital.
Respecto al término Psicoeducación Bertrando y Toffanetti (2004) han indicado que de ella
se hizo en primera instancia un uso psicológico y psiquiátrico, en segunda (citado en Roselló
y Núñez, 2008).
En psiquiatría, la Psicoeducación se llevó a cabo, inicialmente, como una nueva forma de
trabajo con familias de pacientes esquizofrénicos. Y aún cuando existen diversas líneas en
Psicoeducación, hay algunos elementos en común:
• Se considera a la familia, en sí misma normal. Esto pone fin a la discusión acerca de
las familias patógenas, anormales o al diagnóstico familiar.
• Se busca favorecer el desarrollo de las potencialidades familiares.
• Se hace hincapié en la necesidad de informar a las familias acerca de la etiología, el
curso, los síntomas y el tratamiento de la enfermedad.
• Se explicita, se estandariza y se le da linealidad a la metodología de la intervención.
Se enseña cómo resolver problemas asociados a la patología de uno de sus
miembros. Dichas técnicas se desarrollan en períodos cortos.
• Se demuestra la eficacia de la Psicoeducación con criterios de investigación empírica.
Actualmente la Psicoeducación no se limita a las familias de personas con diagnóstico de
esquizofrenia, sino a todo tipo de trastorno mental u órganico crónico. Si bien al principio se
estableció una ardua disputa con la terapia familiar, que tuvo su nacimiento en la psiquiatría,
el diálogo entre psiquiatras, terapeutas, familiares, psicólogos, trabajadores sociales y otros
37
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
ha permitido redimensionar la Psicoeducación, la cual no se adhiere ninguna escuela en
particular. (Builes y Bedoya, 2006 citado en Roselló y Núñez, 2008)
3.3 Importancia de la Psicoeducación
El modelo psicoeducativo surge en los años noventa en instituciones asistenciales dedicada
a la atención de pacientes crónicos. Su efectividad ha traído como consecuencia que se
extienda a una gran variedad de trastornos.
Metodológicamente se trata de organizar sesiones con un ambiente de respeto mutuo y
propicio para el intercambio. Debe crearse un ambiente relajado y optimista, teniendo en
cuenta que:
-
En la secuencia de las sesiones se deben incluir introducción de la idea genérica y el
auto esfuerzo.
-
Utilización del recurso social del grupo, elicitación de componentes positivos en el
grupo y refuerzo social.
-
Utilización de tareas de autoestimulación sensorial y creativa.
-
Propiciar distinguir los componentes de autosatisfacción.
-
Contribuir a la elaboración colectiva y mejoramiento de la imagen personal.
Es necesario resaltar que además de los aspectos metodológicos antes mencionados y que
le imprimen veracidad al modelo psicoeducativo como una herramienta necesaria en el
proceso terapéutico de cualquier enfermedad crónica, su utilización se ha extendido aún mas
debido a que resulta más económico y productivo que muchas de las formas psicológicas
tradicionales pues a diferencia de las mismas puede ser realizada por psicólogos,
psiquiatras, terapeutas ocupacionales, licenciados en enfermería, pedagogos, trabajadores
sociales y otros profesionales con habilidades en el trabajo con grupos humanos y de forma
independiente.
La mayor importancia que tiene el modelo radica fundamentalmente en el logro de cada uno
de los objetivos mencionados en epígrafes anteriores, que posee, pues de ello depende su
efectividad.
38
Capítulo I: Consideraciones Teóricas
39
Capítulo II: Diseño Metodológico
Capítulo 2. Diseño Metodológico
2.1 Características del contexto
Características del escenario de investigación.
La actual investigación se llevó a cabo en el Hospital Universitario “Celestino Hernández
Robau” en la ciudad de Santa Clara. En la región central la hospitalización comienza a
mediados del siglo XIV, en un hospital rudimentario en el mismo lugar que ocupa hoy el
Teatro La Caridad, dirigido por el Presbítero Conyedo, el cual tuvo la idea de ingresar a
vagabundos enfermos y a otros que necesitaban de él. Años después ya en el 1865 se
traslada al llamado Hospital Viejo donde se encuentra hoy la escuela Juan Bruno Sayas.
Posteriormente con la intervención norteamericana en Cuba en 1900, se traslada el
mencionado Hospital Viejo para el actual Celestino Hernández que funcionaba desde la
fecha anterior como un Hospital Militar Español, pasando de esta forma a ser un centro
público con escasos recursos y servicios. Luego en el año 1952, Emilio Sayas Bonet, un rico
cubano, hijo de dolores Bonet y miembro de la liga contra el cáncer dona el presupuesto
necesario para la construcción y puesta en práctica de lo que hoy es el servicio de
Oncología, con algunas técnicas de equipamiento acorde a la época, ya con el triunfo de la
Revolución es que el Hospital se integra entre la parte antigua y esta última con introducción
de estrategias mucho más novedosas, funcionando como Hospital Clínico Quirúrgico, ya en
1990 aparece el Hospital Universitario y se procede a la división de los servicios entre ambos
Hospitales (Catalaya, 2000 citado en Roselló y Núñez, 2008)
En estos momentos funciona con dos líneas principales: onco-cardiológico, además de otros
servicios como Psicología, Geriatría, Gastroenterología, Medicina nuclear y Ozonoterapia.
En el Hospital, centro de investigación aunque su razón de ser es la de la atención de salud a
nivel secundario y terciario también se intentan dar los primeros pasos en el principal con una
serie de programas nacionales en el área de Oncología con el objetivo de mejorar la calidad
de vida de los pacientes, dentro de los que se encuentra: Programa de atención al dolor y
cuidados paliativos, el cual se centra en los cuidados paliativos de los pacientes oncológicos
con el objetivo de mejorar la calidad de vida y preparar tanto a pacientes como a familiares
para la muerte.
40
Capítulo II: Diseño Metodológico
Se realizan programas de curso de Psicooncología, el cual tiene como premisa mejorar la
calidad de vida de los pacientes, cuidadores, preparar a los profesionales de la salud en este
ámbito, así como estudiar la etiología y el curso del cáncer.
Además aparecen estrategias para reactivar el control del cáncer de mama, el cual tiene
como objetivo realizar diagnósticos tempranos de la enfermedad, ofrecer tratamiento y
rehabilitación, así como desarrollar actividades de promoción y educación para la salud.
Es necesario destacar que en los Programas de Salud se realiza la prevención y promoción
de salud, así como orientación e identificación de factores psicosociales de riesgo, etc. Por lo
que el nivel terciario que es donde se centra la investigación se dirige a la atención de
pacientes portadores de enfermedades de difícil diagnóstico y pronóstico, así como a la
rehabilitación de los pacientes, por lo que los programas se encuentran encaminados a lograr
dichos objetivos.
Incorporación al campo
El escenario ideal para la investigación es aquel en el cual el observador obtiene fácil
acceso, establece una buena relación inmediata con los informantes y recoge datos
directamente relacionados con los intereses investigativos. Tales escenarios aparecen solo
raras veces (Taylor y Bogdan, 1977, citado en García, Gil y Flores, 1999).
De hecho, este momento de la entrada al escenario es el más difícil, pues requiere de ir
ganando en confianza para una buena recogida de datos en otras palabras, es acertar con
los sujetos adecuados para la búsqueda de la información que se precisa.
Teniendo en cuenta lo antes planteado, el tiempo disponible y los objetivos propuestos en la
investigación, se decidió realizar un análisis previo de cuál sería la persona clave para la
obtención de la información, respecto al escenario de investigación. De esta manera no fue
necesario realizar el acostumbrado vagabundeo, sino que se realizó la entrada a la
institución utilizando como estrategia la vía informal de contacto.
En este sentido se plantearon de forma verbal los objetivos de la investigación a la Psicóloga
del centro y se solicitó su asesoramiento para la misma, a lo cual no existió ninguna objeción
por su parte, sino que se mostró motivada por la investigación. Luego la profesional realizó
un recorrido para presentarnos por los distintos departamentos de la institución donde labora
el personal del Servicio de Oncología: departamento de quimioterapia, consulta de
quimioterapia, consulta de cabeza-cuello, sala 15, servicio de enfermería y la consulta #3 de
41
Capítulo II: Diseño Metodológico
psicología, es necesario mencionar que cada uno de los profesionales de estos
departamentos estuvo de acuerdo con la investigación y propuso su ayuda para la misma.
Fue de esta manera que se llegó a conocer a los participantes, lugar donde se reúnen,
además de la construcción de los mapas, la disposición física del lugar y la descripción del
contexto de los fenómenos o procesos particulares del mismo. Factores señalados por
Gotees, y LeCompte, 1984:89-90 como indispensables en toda investigación (citado por
Rodríguez, Gil, y García, 1999).
Siendo recibidos por la Psicóloga de la institución, en mayo de 2010, se negociaron las
formas de colaboración y temporalidad para el cumplimiento de los objetivos propuestos,
explicándose además los términos y condiciones de la investigación, incluyéndose de esta
forma los parámetros siguientes: tiempo de trabajo, horario, áreas de investigación y normas
para el acercamiento a cada una de ellas. Se trabajó durante dos meses, realizando 5
encuentros semanales, distribuidos de la manera siguiente: dos en consulta y tres en la sala,
utilizando de dos a tres horas de trabajo diarias, dependiendo del ritmo de trabajo del
cuidador.
En esta etapa de visitas sistemáticas a la institución y de contacto directo con la misma, se
llegó a una visión más profunda acerca del cáncer y su realidad. Se realizaron
conversaciones informales con la jefa del Servicio de Oncología, con la Oncóloga que
atiende el área de quimioterapia, así como con el interno que atiende esta misma área, lo
cual permitió tener un acercamiento a la subjetividad de los cuidadores que conformarían la
muestra para la investigación, además se acentuó el valor práctico y social del estudio.
Mapas sociales
Los mapas sociales en el presente estudio fueron construidos a partir de los datos
demográficos relativos a la población de especialistas y el resto del equipo médico que
labora en la Sala 15 de Oncología. Aspectos como la edad, el sexo, años de experiencia
laboral, curriculum profesional y ordenamiento jerárquico. La mayoría de estos datos fueron
obtenidos en entrevistas y conversaciones informales. La creación de los mapas sociales
permitió conocer a quién acudir para la obtención de la información, así como el momento
oportuno para hacerlo (Ver anexo #1)
42
Capítulo II: Diseño Metodológico
Mapas espaciales
Los mapas espaciales implican la localización de las personas, los equipos, la dependencia y
los acontecimientos dentro del centro. Para su confección se utilizó el dibujo, en forma de
croquis a mano alzada, para luego llevarlo a la perspectiva de la hoja en forma de plano (Ver
Anexo #2).
Mapas temporales
El mapa temporal se confeccionó a partir de las dimensiones temporales estructuradas en el
sistema de la jornada laboral, así como de los reglamentos establecidos para el personal
acompañante en la sala de ingreso. Teniéndose en cuenta el horario de las consultas, las
visitas y el horario de almuerzo. Este mapa permitió el ajuste al tiempo disponible tanto por el
personal médico como de los familiares cuidadores (ver Anexo #3).
2.2 Paradigma de la investigación
Teniendo en cuenta los objetivos planteados en la investigación se decidió realizar el diseño
metodológico de la misma bajo un paradigma cualitativo- cuantitativo. La aplicación de este
paradigma permitió conocer el criterio de los cuidadores y profesionales, como información
relevante para realizar la validación de la Guía Psicoeducativa, desde una perspectiva
holística, así como desde una tendencia más humanista.
El paradigma cualitativo-cuantitativo: es un proceso que recolecta, analiza y vincula datos
cuantitativos y cualitativos en un mismo estudio.
Se usan métodos de ambos enfoques, pueden involucrar la conversión de datos cualitativos en
cuantitativos y viceversa (Hernández, 2003 citado en Pérez y Pérez, 2009).
Basados en este paradigma de investigación y en sus características antes mencionadas, se
asume un tipo de estudio no experimental, descriptivo y transversal.
2.3. Descripción de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente
oncológico en estadío III y IV, que recibe tratamiento quimioterapéutico
La Guía Psicoeducativa está dirigida al cuidador principal del paciente oncológico en estadío
III y IV, que recibe tratamiento quimioterapéutico. La misma ha sido diseñada para brindar
43
Capítulo II: Diseño Metodológico
información sobre Enfermedad Oncológica, Apoyo Emocional, Nutrición y Tratamiento
Quimioterapéutico a los cuidadores principales, con el objetivo de optimizar el acto de cuidar.
Estas cuatro categorías generales responden a las distintas necesidades señaladas por los
cuidadores objetos de investigación, en estudios preliminares. Además contamos con el
asesoramiento de diferentes profesionales, que poseen experiencia en los temas tratados,
entre ellos se puede mencionar la presencia de un oncólogo, un nutricionista, un dietista y
dos psicólogos. Cada uno de sus folletos fue desarrollado por separado, empleando un
lenguaje sencillo y de fácil comprensión para el cuidador principal.
Las mismas se concretan en:
•
Conozca más acerca del cáncer y cómo ser un buen cuidador: conocimiento
sobre el cáncer, síntomas y signos, tipos de tumores, los derechos del cuidador, ¿cómo ser
un buen cuidador?, autocuidado, solicitud de ayuda familiar e institucional y consejos útiles.
•
Cuidador y familia, ¿Conocen cómo brindar apoyo emocional al enfermo? Apoyo
emocional, ¿cómo puedes brindar ayuda?, estados emocionales mas frecuentes en el
paciente, ¿qué es la escucha, comprensión?, ¿cómo actuar en una situación de llanto?, y
consejos útiles.
•
Nutrición en el paciente con cáncer: objetivo del tratamiento dietético, consejo
nutricional, efectos del tratamiento sobre el estado nutricional del paciente, recomendaciones
para los problemas nutricionales más frecuentes, recomendación nutricional en la
hipercatabolia y consejos útiles.
•
¿Cómo disminuir los efectos secundarios del tratamiento de quimioterapia?:
guía de orientación y autocuidado para el paciente sometido a quimioterapia y consejos útiles
para consulta médica.
De manera general la Guía Psicoeducativa no presenta instrucciones complejas y rígidas
sino más bien sencillas y flexibles, que garantizan su fácil aplicación. En este sentido luego
de explicar detalladamente los objetivos de la guía, se le orienta al cuidador que consulte
cada uno de los folletos en dependencia de su solicitud y necesidad, interiorice el contenido
de ellos, y emplee esta información en su labor como cuidador principal. Se debe señalar que
además de estas orientaciones se especifica de manera estricta al cuidador que la Guía
Psicoeducativa solo puede ser revisada por él, y no por el paciente, sin previa indicación
facultativa.
44
Capítulo II: Diseño Metodológico
En cuanto a la evaluación e interpretación de los resultados, debido al diseño que posee la
guía, se debe realizar su análisis de manera cualitativa, midiendo sus resultados a través del
propio criterio del cuidador, por quien vivencia de manera directa la utilidad de la intervención
psicoeducativa propuesta.
2.4 Evaluación de la calidad de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del
paciente oncológico en estadío III y IV, que recibe tratamiento quimioterapéutico.
En sentido general, la norma cubana NC. ISO 9000: 2005, asume la calidad como el grado
en que un conjunto de características inherentes cumplen con los requisitos. Las
características inherentes al producto pueden asumirse desde el punto de vista técnico y
personalizado, permitiendo distinguir la calidad como objetiva y percibida.
Se reconoce la calidad objetiva como la calidad real de los productos, que se puede medir y
comparar desde el punto de vista técnico.
La calidad percibida es la opinión del usuario sobre la superioridad o excelencia de un
producto o servicio, en función de la percepción del cliente y la relación sujeto-sujeto. De esta
manera la calidad se hace patente en cada persona, cuando quien disfruta del servicio o
producto lo encuentra extraordinario, pues cumple con lo que esperaba.
Los estudios de calidad relacionados con la intervención psicoeducativa, son de gran
actualidad y su introducción en el campo de la educación, si bien tiene su génesis en el área
empresarial existen investigaciones que han realizado intentos de ajustar esta teoría en el
marco de las particularidades del ser humano.
Para evaluar la calidad percibida por los usuarios, cuidadores principales, sobre la Guía
Psicoeducativa se operacionalizaron como características inherentes al producto:
1. Facilidad de lectura: Teniendo en cuenta la forma de presentación, tipo de letra,
satisfacción con el diseño, independencia en los tópicos, mantención del interés por el tema,
brevedad en el volumen de la información y calidad de la impresión.
2. Comprensión adecuada: Cuando el lenguaje se considera apropiado, adecuado y sencillo,
con utilización del lenguaje técnico).
45
Capítulo II: Diseño Metodológico
3. Aspectos útiles de la Guía Psicoeducativa: el sujeto valora la información como
orientadora, proyectada a la satisfacción de las necesidades sentidas, que cubre un vacío de
conocimientos sobre el tema abordado, capaz de optimizar el acto de cuidar y estimula a
compartir la afectividad con el paciente desde un mayor autocontrol de la situación especial
de vida por la que atraviesa la familia.
Fueron establecidas dos categorías para acotar consideraciones personales de los
cuidadores, no referidas en estudios preliminares y se asocian a la sustentabilidad intrínseca
de la intervención psicoeducativa propuesta al dar posibilidades de autodesarrollo y
reformulación, desde opiniones referidas a:
4. Aspectos no útiles de la Guía Psicoeducativa.
5. Sugerencias.
Para abordar la calidad objetiva o técnica de la Guía Psicoeducativa se decide incorporar
como indicadores la validez teórica, empírica y la confiabilidad.
En este sentido Hernández, 2003 considera que toda medición o instrumento de medición
debe reunir dos requisitos esenciales: confiabilidad y validez. Por su parte Grau, Correa y
Rojas, 1999 añaden otro elemento indispensable que debe poseer todo instrumento, este es
la objetividad. De esta manera se registran en la bibliografía revisada estos tres criterios
como los pilares con los que debe contar toda prueba psicológica.
Es necesario mencionar que son muchos los autores que definen cada uno de estos criterios
así como los procedimientos para determinarlos, tales como Fernández-Ballesteros (2005),
Hernández (2003), Grau, Correa y Rojas (1999), Sattler y Hoge (2008), Anastasi (1983) entre
otros, quienes tienen puntos de coincidencia en cuanto a sus planteamientos del tema en
cuestión.
Validez: La validez se refiere al grado en que un instrumento realmente mide la variable que
pretende medir. (Hernández, 2003). Es por esta razón por la que la validez de un instrumento
proporciona el control directo de la forma en que el test cumple su función.
Se describen en la literatura consultada varios tipos de validez:
46
Capítulo II: Diseño Metodológico
Validez de contenido: La validez de contenido se refiere al grado en que un instrumento
refleja un dominio específico del contenido de lo que se mide (Hernández ,2003).
Validez de criterio o empírica: La validez de criterio se establece comparando los
resultados de un instrumento de medición con un criterio externo. En general si el criterio
externo se fija en el presente, se habla de validez concurrente. Si el criterio se fija en el futuro
se hable de validez predictiva.
La validez de constructo: se refiere al grado en que una medición se relaciona
consistentemente con otras mediciones de acuerdo con hipótesis derivadas teóricamente y
que conciernen a los conceptos o constructos que están siendo medidos.
Confiabilidad:
Anastasi (1983) plantea que la confiabilidad es la consistencia de las puntuaciones obtenidas
por las mismas personas cuando se les aplica otra vez el mismo test, o una forma
equivalente de él (citado en Parra y Vidal, 1994).
Así mismo Hernández (2003) plantea que la confiabilidad de un instrumento de medición se
refiere al grado en que su aplicación repetida varias veces al mismo sujeto u objeto produce
los mismos resultados.
La confiabilidad se puede determinar por varios métodos, tales como:
-Confiabilidad por Test-retest. En este procedimiento el instrumento de medición es aplicado
dos o más veces a un mismo grupo de personas, después de un período de tiempo. Si la
correlación entre los resultados de las diferentes aplicaciones es altamente positiva, el
instrumento se considera confiable.
-Método de formas alternativas o paralelas. En este procedimiento no se administra el
mismo instrumento de medición, sino dos o más versiones
equivalentes a este. Las
versiones son similares en contenido, instrucciones, duración y otras características. Las
versiones generalmente dos son administradas a un mismo grupo de personas dentro de un
período de tiempo relativamente corto. El instrumento es confiable si la correlación entre los
resultados de ambas administraciones es significativamente positiva.
47
Capítulo II: Diseño Metodológico
Respecto a este método en particular, Sattler y Hoge (2008) plantea otro tipo de
procedimiento
de
formas
paralelas,
que
denominó
método
de
concordancia
intercalificadores el cual se refiere al grado en el cual las calificaciones están libres de la
varianza de error relacionada con los calificadores o los examinadores. Se determina
teniendo dos o más calificadores que evalúan de manera independiente la conducta de los
examinados y luego comparando las dos series de clasificaciones.
-Método de mitades partidas. Los procedimientos anteriores (medida de estabilidad y
método de formas alternas) requieren cuando menos dos administraciones de la medición en
el mismo grupo de individuos. En cambio el método de mitades partidas requiere solo una
aplicación de la medición. Específicamente el conjunto total de ítems es dividido en dos
mitades y los resultados o puntuaciones de ambas son comparados. Si el instrumento es
confiable las puntuaciones de ambas mitades deben estar fuertemente correlacionadas.
Objetividad: Grau, Correa y Rojas (1999) definen la objetividad como la independencia que
poseen los resultados con respecto a quien aplica el instrumento.
Por su parte Lienert, 1990 coincide con esta definición al considerar que la objetividad se
manifiesta cuando diferentes investigadores o jueces asignan un mismo, valor o califican de
una misma manera, determinadas respuestas del o los sujetos. Por objetividad se entiende:
“el grado en que los resultados son independientes del investigador” (citado en Parra y Vidal,
1994).
Se distinguen diferentes aspectos de la objetividad: la objetividad de la aplicación, de la
puntuación y de la interpretación.
La objetividad de la aplicación se muestra cuando las condiciones de la aplicación del
instrumento son las mismas para todos los sujetos, es decir, las instrucciones del examinador
deben ser tan exactas y detalladas como sea posible, y las situaciones de investigación
deben estar tan ampliamente estandarizadas como sea posible.
La objetividad de la evaluación, se refiere a la evaluación numérica o categorial del
comportamiento registrado, según reglas preestablecidas.
48
Capítulo II: Diseño Metodológico
La objetividad en la interpretación concierne al grado de independencia de la interpretación
de los resultados del test del psicólogo interpretador. Esto se logra con el establecimiento de
normas, pues sin estas es imposible interpretar las puntuaciones de los test de manera
objetiva.
Luego de haber realizado un previo análisis teórico de las distintas alternativas para evaluar la
validez y confiabilidad de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes
oncológicos, en estadios III y IV con tratamiento quimioterapéutico, como criterios de calidad
intrínsecos desde el punto de vista técnico. A continuación se explica cómo se procedió en cada
una de ellas:
Validez.
Validez de contenido
La misma se verificará a través de una breve revisión de los temas abordados en la Guía
Psicoeducativa, teniendo en cuenta su construcción y capacidad para propiciar el cumplimiento
del objetivo propuesto con la Guía Psicoeducativa.
Validez empírica
Se determinará por medio de la contrastación del criterio ofrecido por los cuidadores con el
emitido por los profesionales.
Confiabilidad.
Utilizando el método de concordancia de intercalificadores, se realizará una comparación de los
resultados obtenidos en la presente investigación, con los alcanzados por Treto, 2009 en una
investigación donde el autor realizó la Valoración de la Guía Psicoeducativa a través del criterio
de profesionales y cuidadores principales.
Finalmente, se asumen como requisitos de calidad: la necesidad o expectativa establecida por
los usuarios, generalmente implícita u obligatoria. Estas se establecen en el diagnóstico de
necesidades realizado por las investigadoras Roselló y Núñez, 2008, teniendo en cuenta el
criterio de los cuidadores principales y los profesionales, en el tema de enfermedad oncológica
en estadios III y IV de la enfermedad, con tratamiento quimioterapeutico.
49
Capítulo II: Diseño Metodológico
Necesidades constatadas como requisitos básicos tanto para el cuidador principal como para los
profesionales, en esa investigación:
1. Conocimiento sobre la enfermedad oncológica.
2. Tratamiento de quimioterapia.
3. Apoyo emocional.
4 Alimentación.
5. Conocimiento acerca de la experiencia como cuidador.
6. Enfrentamiento al dolor.
7. Hábitos de higiene y sueño.
8 Apoyo asistencial.
9. Factores de riesgos.
Las cuatro primeras necesidades referidas al ser asumidas entre el 100 y el 90 % de todos los
sujetos encuestados constituyeron los tópicos de los cuatro folletos que conforman la Guía
Psicoeducativa elaborada.
Teniendo en cuenta cada uno de los procedimientos antes descritos, se asume que cuando las
características inherentes, satisfacen los requisitos establecidos por los usuarios, se adjudica
calidad al producto y por ende satisfacción de cliente por el mismo.
2.5. Selección de la muestra.
Mediante un muestreo no probabilístico e incidental, se seleccionaron 31 sujetos, de ellos 25
cuidadores principales y 6 profesionales del Servicio de Oncología del Hospital “Celestino
Hernández Robau” (ver Anexos #4 y #5).
Para garantizar la adecuación, veracidad y fiabilidad de la información obtenida se realizó la
selección de acuerdo con los criterios siguientes:
Para cuidadores principales.
Criterios de inclusión:
Que ofrezcan su consentimiento para participar y cooperar en la investigación.
Cuidadores principales de pacientes con diagnóstico de enfermedad oncológica en
estadio clínico III y IV que recibieran tratamiento de quimioterapia.
50
Capítulo II: Diseño Metodológico
Nivel de escolaridad igual o superior a sexto grado, para garantizar una adecuada
comprensión de la guía Psicoeducativa que se emplea.
Con procedencia rural y urbana.
Criterios de exclusión:
Cuidadores principales que no se encuentren aptos mentalmente.
Cuidadores de pacientes en estadios iniciales de la enfermedad.
Que no deseen participar en la investigación.
Criterios de salida:
Que los cuidadores no deseen continuar en la investigación.
Que fallezca el paciente
Para profesionales.
Criterios de inclusión:
Que ofrezcan su consentimiento para participar en la investigación.
Nivel de conocimiento adecuado y suficiente sobre el tema abordado.
Motivación con el tema, que garantice el compromiso con el problema abordado.
Incluir profesionales de la Psicología que hayan estado o continúen vinculados a la
atención del paciente oncológico.
Que tengan más de un año de experiencia de trabajo con el paciente oncológico.
Criterios de exclusión:
Que no deseen participar en la investigación
Profesionales, cuya especialidad no esté vinculada a la Oncología.
Profesionales que tengan, menos de un año de experiencia en la atención al paciente
oncológico.
Criterio de salida:
Que no deseen continuar participando en la investigación.
2.6 Métodos y técnicas empleados para la recogida de la información.
Para el desarrollo de la investigación se emplearon distintos métodos de investigación, del
nivel teórico, empírico y el estadístico matemático.
51
Capítulo II: Diseño Metodológico
•
Métodos teóricos
Análisis y síntesis: Fueron utilizados durante el procesamiento e interpretación de la
información procedente de las fuentes consultadas y de los resultados en la determinación
de los criterios de ajuste, evaluados. Estuvo presente además en el análisis de los
documentos, lo que permitió la estructuración de la documentación.
Inducción y deducción: Se utilizó para la interpretación de la información recogida en las
entrevistas, y observaciones parciales realizadas.
•
Métodos de nivel empírico.
Análisis de documentos: La investigación documental es muy utilizada en una
investigación científica. Un documento en sentido amplio es cualquier objeto físico que
constituya el registro de algún conocimiento, pueden ser escritos, audiovisuales,
arquitectónicos, etc. (Alonso y Saladrigas, 2002, citado en Roselló y Núñez, 2008)
En correspondencia con los objetivos de la investigación se decide realizar el análisis de la
Historia Clínica. En este documento se recogen los datos generales, clínicos y patológicos
del paciente, así como las enfermedades, evolución del paciente y el estadio de la
enfermedad, para facilitar el conocimiento del caso a cualquier miembro del equipo de salud.
En la presente investigación la historia clínica fue revisada con el objetivo de confirmar el
diagnóstico de los pacientes, el estadio de la enfermedad en que se encuentran, así como
sus datos personales. Así como otros documentos tales como informes de investigaciones
precedentes.
Entrevista psicológica
La entrevista continúa siendo el instrumento más extendido y empleado dentro del campo de la
evaluación psicológica, en tareas que van desde la investigación hasta la praxis y en áreas que
se extienden por todas las ramas de la Psicología aplicada. (Pérez y Pérez, 2009)
52
Capítulo II: Diseño Metodológico
La entrevista se constituye en una interacción intensa, cara a cara, entre dos o más personas
que tiene una intención o propósito. Implica una clase particular de interacción verbal y no verbal
entre entrevistador y entrevistado, donde no sólo se puede conseguir la manifestación de las
múltiples y complejas expresiones externas del sujeto y sus determinantes internos, sino que
también se pueden provocar cambios, o sea, influir en el sujeto a partir de la dinámica entre lo
intersubjetivo y lo intrasubjetivo. (Treto, 2009)
Entre las principales características de la entrevista psicológica se pueden mencionar:
• Es una relación entre dos personas.
• Debe establecerse una relación positiva-empática con el entrevistado.
• Tiene un propósito definido que debe ser conocido por ambas partes.
• Se establece una vía de comunicación simbólica bidireccional, preferentemente oral.
• Una asignación de roles y control de la situación por parte del entrevistador.
• No debe desarrollarse como interrogatorio, se debe ser flexible durante el proceso.
En la literatura revisada se recogen diferentes tipos de entrevista de acuerdo a diferentes
objetivos y estructura, tales como la entrevista estructurada, semiestructurada, en profundidad
etc, en la presente investigación se utiliza específicamente la entrevista psicológica
semiestructurada, a partir de un protocolo elaborado con anterioridad, pero ofreciendo grados de
libertad al entrevistado en las respuestas que ofrece sobre el tema abordado.
Esta técnica fue empleada en la investigación con el objetivo de indagar en el criterio valorativo
que tienen los profesionales y los cuidadores principales respecto a la Guía Psicoeducativa
Entrevista a los profesionales y cuidadores principales.
Con el objetivo de conocer el criterio que tienen los profesionales y cuidadores principales sobre
la Guía Psicoeducativa, se realizó una entrevista semiestructurada a los mismos, siguiendo el
siguiente:
Materiales
Lápiz, lapiceros, hojas etc.
Procedimiento
53
Capítulo II: Diseño Metodológico
Luego de proporcionar los distintos folletos que componen la Guía Psicoeducativa a los
profesionales y cuidadores seleccionados, se les orienta a los mismos que realicen una lectura
detallada de cada uno de los temas tratados. Luego se realiza la entrevista semiestructurada, en
la cual se precisa el abordaje de cinco aspectos fundamentales que determinan hasta cierto
punto la calidad de la Guía Psicoeducativa, estos son: facilidad de lectura, comprensión
adecuada de lo leído, aspectos útiles de la Guía Psicoeducativa, aspectos no útiles de la Guía
Psdicoeducativa, y la posibilidad de incorporar algún otro aspecto no referido, en el caso de los
profesionales se incluye entre los indicadores de la entrevista un resultado anticipado de la Guía
Psicoeducativa en su implementación (ver Anexos #6 y #7).
Calificación e interpretación de los resultados
Se realiza a través del análisis cualitativo de las respuestas obtenidas, de esta forma se analizan
las mismas verificando los elementos que conformaron la entrevista y estableciendo porcentajes
en cada uno de los folletos.
Finalmente se empleó el método estadístico matemático, utilizando el cálculo porcentual para
tabular los resultados obtenidos en las distintas entrevistas realizadas y establecer
generalizaciones entre ellos.
2.7 Análisis y procesamiento de la información.
El análisis de los datos en toda investigación constituye un elemento esencial, autores como
Rodríguez, 1995 lo consideran una elaboración de mayor o menor nivel, realizada por el
investigador o por cualquier otro sujeto presente en el campo de estudio, en la que se recoge
información acerca de la realidad interna o externa de los sujetos y que es utilizada por
propósitos indagativos. El dato soporta una información sobre la realidad, implica una
elaboración conceptual de esa información y un modo de expresarla que hace posible su
conservación y comunicación (citado en Roselló y Núñez, 2008).
Para fines descriptivos los tipos de análisis practicados son fundamentalmente de dos tipos, en
función de la naturaleza de los datos (cuantitativa o cualitativa).
54
Capítulo II: Diseño Metodológico
1. Análisis de datos cuantitativos: los datos obtenidos a través de las entrevistas realizadas
a los cuidadores principales y a los profesionales, fueron sometidos a un análisis
estadístico descriptivo, donde los resultados se analizaron a través de porcentajes y
promedios.
2. Análisis de los datos cualitativos: el análisis de estos datos fue llevado a cabo de forma
simultánea, debido a que la interpretación de los mismos es más compleja. Este
procedimiento permitió la realización de un profundo e integral análisis de los datos
obtenidos, para finalmente establecer un criterio válido de las distintas alternativas de
ajuste evaluadas, utilizando además como recursos metodológicos la triangulación.
La triangulación consiste en el uso de diferentes fuentes de datos, investigadores, perspectivas
o metodologías para contrastar los datos e interpretaciones. Si diversas clases de datos
conducen a la misma conclusión se puede estar más seguro de la misma.
En la investigación la triangulación fue realizada a partir de los datos, relacionando los de orden
cuantitativo con los cualitativos. Además se utilizaron distintas fuentes de información dentro de
las que se encuentran: profesionales vinculados a la atención de pacientes oncológicos
y
cuidadores principales de estos, documentos oficiales como la historia clínica del paciente, etc.
También se llevó a cabo la triangulación, a través de la contrastación de los resultados
obtenidos por otros investigadores.
2.8. Fase del trabajo de campo.
Una vez que se delimitó el objetivo general, así como la planificación y el diseño de la
investigación teniendo en cuenta el escenario de trabajo y sus características particulares se
procedió a comenzar el trabajo de campo, en el cual se registraron las notas de las
observaciones sistemáticas durante un período aproximado de dos meses para lo cual se
realizaron varios encuentros de trabajo, con flexibilidad, para ser viable el proceso de
investigación.
Primeros encuentros:
55
Capítulo II: Diseño Metodológico
De acuerdo con el tiempo que se disponía para la investigación, los primeros encuentros
estuvieron dedicados fundamentalmente a conocer al personal de salud con que se iba a
trabajar directamente en el estudio, es decir aquellos informantes que facilitarían el acceso a la
información deseada. Durante este tiempo se realizaron visitas a la Sala 15 de Quimioterapia,
Consulta cabeza-cuello, sala de tratamiento ambulatorio, consulta # 3 de Psicología etc. Además
se tuvieron conversaciones informales que permitieron un acercamiento mayor a la realidad de
la enfermedad aludida, su tratamiento, así como de las condiciones físicas y materiales de la
institución, todo lo cual repercutió en una mejor comprensión de la subjetividad de los
cuidadores que serían objeto de estudio y una comprensión y sensibilización mayor respecto al
tema tratado, además contribuyeron estos primeros encuentros al asentamiento del valor
práctico y social de la investigación.
Segundos encuentros
Durante estos encuentros se procedió a la selección de los cuidadores que participarían en la
investigación, para lo cual se tuvieron en cuenta los criterios pautados con anterioridad. En
este sentido se realizaron las revisiones de documentos oficiales, necesarias para lograr una
selección adecuada de la muestra a utilizar, enfatizando en la adecuación a cada uno de los
criterios estipulados, se revisó la historia clínica. Es necesario mencionar que en algunos
casos la oncóloga brindaba su ayuda en el proceso de selección para que este fuera más
efectivo.
En la medida en que eran seleccionados los cuidadores idóneos para el estudio, se hizo la
presentación de la Guía Psicoeducativa a los mismos, orientándoles la revisión crítica en
función de emitir una valoración de la misma y explicando los objetivos perseguidos. Es
necesario mencionar que los sujetos se mostraban entusiasmados y motivados por participar
en el análisis la Guía, manifestando interés por los temas tratados en la misma.
Luego se procedió a la realización de las entrevistas semiestructurada, teniendo en cuenta
los indicadores antes referidos, para obtener su criterio valorativo de la Guía Psicoeducativa
y con este, un acercamiento a la validez empírica de la técnica.
Terceros encuentros
56
Capítulo II: Diseño Metodológico
Una vez obtenido el criterio de los cuidadores principales, los presentes encuentros
estuvieron dedicados a la obtención del criterio valorativo de los profesionales respecto a la
Guía Psicoeducativa.
Luego de presentarles la Guía, se realizó la entrevista a los profesionales, donde se obtuvo
su criterio respecto a la misma.
Es necesario mencionar que además se realizaron encuentros informales con el personal de
salud que labora en la sala 15 de Quimioterapia, entre ellos el jefe del Servicio de Oncología,
jefe de la sala, la secretaria, los enfermeros y el residente, donde se obtuvo un mayor
conocimiento del estado del Servicio de Oncología en el Hospital escenario de la
investigación, específicamente en el área de atención a los pacientes que reciben
quimioterapia.
De manera general se debe señalar que todos los encuentros realizados tanto formales
como informales, fueron realizados en el horario de la mañana de 9:30 a 12 del día, debido a
las características propias del Hospital, pues es en este horario en el que se encuentra la
mayor cantidad de especialistas, así como los pacientes y cuidadores principales están más
disponibles. Los encuentros se llevaron a cabo en la consulta #3 de Oncología, consulta de
Quimioterapia, sala 15 de Quimioterapia, Sala 14, estación de enfermería de la sala 15 y la
biblioteca del Cardiocentro de Santa Clara.
Todos estos factores facilitaron el trabajo constituyendo la flexibilidad un aspecto esencial en
el proceder de la investigación.
57
Capítulo II: Diseño Metodológico
58
Capítulo III: Análisis de los Resultados
Capítulo 3. Análisis de los Resultados
El análisis de los resultados se realizó teniendo en cuenta cada uno de los criterios de
bondad evaluados en la investigación, comenzando por los criterios de mayor complejidad e
implicación.
En este sentido se comienza con la descripción de las variables sociodemográficas de los
cuidadores principales y profesionales, participantes en la investigación.
Cuidadores principales
De manera general la muestra estuvo integrada por 25 cuidadores principales de pacientes
oncológicos en estadíos III y IV, con tratamiento quimioterapéutico, evidenciándose un
predominio del sexo femenino sobre el masculino, así como de la procedencia urbana sobre
la rural, lo cual se aprecia en los gráficos 1 y 2 respectivamente.
Gráfica.1 Distribución por sexo.
Gráfica.2: Distribución de la procedencia.
Al analizar las edades de los seleccionados se obtuvo que las mismas oscilan entre los 35 y
67 años de edad, donde la edad media es de aproximadamente 46 años. Así mismo la
distribución por grupos de edad queda conformada, como se muestra en el gráfico.3
Gráfica.3 Distribución por grupos de
edades.
59
Capítulo III: Análisis de los Resultados
Además se analizó el período de tiempo que llevan cuidando al paciente, obteniéndose que
éste se encuentra comprendido entre un mes y 5 años, siendo de 13 meses el período medio
de cuidado.
Respecto al nivel escolar de los participantes, 6 eran universitarios, 9 técnicos medios, 7
duodécimo grado y 3 de noveno grado, representando los porcientos que se aprecian en la
gráfica 4.
Gráfica 4: Distribución de escolaridad
En lo relacionado al parentesco con el paciente, existe un predominio del rol de hija, seguido
del de esposa, sobre los demás (Obsérvese gráfico. 5).
Grafica.5 Distribución por roles.
60
Capítulo III: Análisis de los Resultados
En la investigación además se recogieron datos respecto al padecimiento de los cuidadores,
obteniéndose que el 52% de estos padece de alguna enfermedad, entre las cuales se
encuentran: diabetes, hipertensión arterial, migraña, osteoporosis en los huesos, trastornos
circulatorios, asma bronquial, sacrolumbalgia, entre otras.
Es necesario destacar que cada uno de los aspectos anteriores confirma la información
obtenida en la revisión bibliográfica, respecto al predominio del sexo femenino sobre el
masculino en la labor de cuidado, así como los roles de hijas y esposas por encima de los
demás. También coinciden teoría y práctica en cuanto al padecimiento por parte de los
cuidadores de algunas enfermedades, además del promedio de edad aproximado en el que
se encuentran los cuidadores. En este sentido se obtienen similares resultados en las
investigaciones realizadas por Roselló y Núñez (2008) y Pérez y Pérez (2009).
Profesionales:
Con motivo de lograr efectividad y veracidad en los resultados, se seleccionaron 6
profesionales, entre los cuales existió un predominio el sexo femenino. De estos, una Dra.
Especialista en Oncológica Clínica específicamente en el área de Quimioterapia del Hospital
Celestino Hernández Robau, una Dra. Especialista en Segundo Grado de Oncología y jefe
del Servicio de Oncología en el Hospital de referencia, un Dr. Cirujano Máxilo facial dedicado
a Oncología cabeza-cuello y Msc. en Psicología Médica, y tres Psicólogas, una Msc en
Psicología de la Salud y dos Msc en Psicología médica del centro referido y del Cardiocentro
de la provincia (Obsérvense los gráficos 5 y 6).
Gráfica.6: Distribución por sexo de los
Grafica.7: Distribución de especialidades.
participantes profesionales.
61
Capítulo III: Análisis de los Resultados
Los años de experiencia de cada uno de los entrevistados se extienden desde 1 hasta 30
años. Todos estos datos revelan que existe una vasta experiencia y conocimiento en el
trabajo con los pacientes y cuidadores, por lo cual se garantiza un mínimo de error en cuanto
a los resultados obtenidos.
3.1 Evaluación de la calidad percibida de la Guía Psicoeducativa para el cuidador
principal
de
pacientes
oncológicos
en
estadios
III
y
IV,
con
tratamiento
quimioterapéutico, desde el propio usuario
Análisis de la entrevista a los cuidadores principales
La entrevista se realizó teniendo como objetivo obtener el criterio valorativo de los cuidadores
antes descritos respecto a la Guía Psicoeducativa presentada. La misma tuvo 5 indicadores
principales, señalados como características inherentes de la Guía Psicoeducativa, en los
cuales los cuidadores debían centrarse para realizar la valoración de los cuatro folletos que
componen la Guía Psicoeducativa:
1. Facilidad de lectura.
2. Comprensión adecuada de lo leído.
3. Aspectos útiles de la Guía Psicoeducativa.
4. Aspectos no útiles de la Guía Psicoeducativa.
5. Sugerencias.
Primeramente se realizó el análisis de las valoraciones emitidas respecto al folleto 1 de la
Guía “Conozca más acerca de cómo ser un buen cuidador de pacientes con
enfermedad oncológica”. Se obtuvo que para los 25 entrevistados, el material resultó de
fácil lectura, señalando que este posee una letra adecuada, una buena impresión donde
colores e imágenes ejemplifican el contenido dado y hacen amena la lectura. Así mismo la
totalidad considera que el lenguaje es sencillo, claro, y asequible, lo cual facilita la
comprensión del tema abordado. En este sentido valoraron como positivos y útiles aspectos
tratados en este folleto, como el nivel de información dado, pues este contribuye a erradicar
falsas creencias sociales respecto a la enfermedad, así como la adquisición de un
conocimiento adecuado respecto a la misma, los que le permite al cuidador prepararse en
cuanto a las manifestaciones del cáncer. Refieren además como aspectos útiles, el empleo
62
Capítulo III: Análisis de los Resultados
de elementos cotidianos y prácticos que facilitan la comprensión de los temas, además
elementos referidos al diseño de la Guía Psicoeducativa, considerándola manuable, fácil de
llevar a cualquier lugar. De esta manera no se plantea ningún aspecto no útil respecto al
folleto. Por lo cual se tiene que el material propuesto cumple al 100% con los indicadores
pautados. En este sentido las propias verbalizaciones de los cuidadores confirman el
resultado señalado: “maravilloso”, “hay síntomas que no conocía”, “lenguaje claro, sencillo”,
“no es necesario tener un nivel alto para comprender los temas tratados”, “aclara dudas”, “no
le veo ningún aspecto negativo todo lo contrario”, “aprendí algo nuevo como la aparición de
la enfermedad”
En el folleto 2 “Cuidador y familia ¿Conocen cómo brindar apoyo emocional al
enfermo?, la totalidad de los entrevistados consideró de fácil lectura y comprensión,
argumentando que el mismo tiene un lenguaje asequible a todos, letra adecuada y sobre
todo porque la presentación breve y específica del tema, favorece el interés del lector por el
tópico, sin considerarlo tedioso. Se resaltan como aspectos positivos, el entrenamiento que
se ofrece a través de la información, en el manejo del paciente y los consejos necesarios
para el apoyo emocional al mismo. Además los cuidadores a nivel general manifiestan que
este folleto tiene aspectos muy útiles ya que ofrece herramientas para enfrentar situaciones
de desconcierto e impotencia, que habitualmente ocurren durante el período de cuidado,
estas herramientas se relacionan con una detallada orientación de los distintos estados
emocionales que vivencia el paciente, de manera que el cuidador pueda reconocerlos,
además de las recomendaciones ofrecidas sobre cómo apoyar al enfermo en esos
momentos, resaltándose en el folleto la importancia de escuchar al paciente e indicándose
pasos necesarios para realizar una escucha adecuada. También destacan como aspecto
positivo el carácter instructivo de la Guía Psicoeducativa. Como elemento esencial, se hace
alusión al autocuidado, pues como refieren algunos cuidadores principales, en ocasiones el
empeño de brindar una adecuada atención al paciente, provoca que estos descuiden su
propia salud emocional y física. En este sentido no se plantean aspectos negativos, por lo
cual se observa que el folleto 2 obtuvo el 100% de respuestas a favor, en todos los
indicadores propuestos.
63
Capítulo III: Análisis de los Resultados
Este resultado es palpable en las propias palabras de los participantes: “hay cosas que no
se saben enfrentar”, “lo del apoyo es muy necesario en estos casos pues ellos se deprimen y
uno no sabe que hacer”, “la letra es grande, asequible el lenguaje”, “pude comprender lo que
leí, respecto a los temas”, “aprendes a reaccionar ante las situaciones inesperadas”, “no le
veo nada negativo”, “te explica como debes tratar al paciente”, “ instructiva”.
En el folleto 3 “Nutrición en el paciente con enfermedad oncológica”, los resultados
obtenidos son similares, es decir los 25 cuidadores principales representando el 100% de las
respuestas, consideran que este folleto es de fácil comprensión, tiene un lenguaje sencillo y
adecuado, lectura amena que motiva a continuar leyendo, es instructivo y posee una buena
impresión.
En su totalidad, valoran como muy útiles los consejos dados en cuanto a la dieta alimenticia
del paciente, pues teniendo en cuenta las lesiones y los malestares causados por el
tratamiento en ocasiones se vuelve difícil que este ingiera algún alimento. También plantean
que en este sentido la Guía es muy instructiva por cuanto aclara el valor nutritivo real de los
alimentos, pues en ocasiones plantean los cuidadores, por desconocimiento se le
suministran al enfermo alimentos que popularmente se estima que tienen un alto valor
nutritivo y sin embargo no es así. En este sentido señalan también como elemento positivo la
aplicación práctica del folleto, en función de la adecuación de cada uno de los consejos
dados al contexto y condiciones sociales en que vive el cuidador, pues estos son realizables
desde el punto de vista que los ingredientes de la dieta son de fácil adquisición. Al igual que
en los folletos anteriores no se describe ningún aspecto no útil.
Estos criterios se corroboran en las verbalizaciones siguientes: “a veces no sabes que le vas
a dar”, “sobre todo el de la alimentación me llamo mucho la atención” , “ el lenguaje es claro”,
“ se comprende muy bien el tema”, “aprendí cosas que no sabía sobre la dieta”, “asequible a
todas las personas”, “es entendible”, “los consejos son realizables”, “te enseña a cuidar al
paciente, cómo debe ser su digestión, la dieta”, “es muy práctica”.
De igual manera en el folleto 4 “Cómo disminuir los efectos secundarios de la
quimioterapia”, como saturación de la información se destaca que el material ofrecido, es
comprensible y de fácil lectura, resaltando el valor instructivo y orientador que tiene este
64
Capítulo III: Análisis de los Resultados
folleto, pues ofrece información precisa y detallada sobre los efectos secundarios de la
quimioterapia. Así mismo es reconocido por la totalidad de los cuidadores como interesante y
en algunos casos como novedoso, pues brinda sugerencias útiles para disminuir los
mencionados efectos secundarios del tratamiento y con ellos los malestares del paciente que
tanta ansiedad genera al cuidador, entre estos se encuentran los consejos referidos a la
alimentación cuando aparecen las heridas bucales, cómo controlar la fatiga, entre otros.
Similar a los otros materiales no se obtienen criterios negativos respecto al folleto.
Todo lo antes expuesto se evidencia en las verbalizaciones de los cuidadores: “no le
encuentro nada negativo”, “es orientadora, amena”, “lenguaje asequible y claro”, “explica los
efectos adversos del tratamiento”. “todo es para ayudar al paciente”, “ayuda tanto al paciente
como al cuidador”, “de fácil comprensión”.
De manera general es necesario mencionar que la mayoría de los cuidadores entrevistados
manifestó que esta es la primera vez que durante la situación de enfermedad que la familia
vivencia, se le ofrece este tipo de producto de información vinculado al acto y arte de cuidar,
es por esta razón que se observó un alto grado de motivación y satisfacción de los
cuidadores principales con los temas abordados en la Guía Psicoeducativa.
Los entrevistados que tenían más experiencia en el cuidado, señalaron como criterio, la
adecuación de la Guía Psicoeducativa a las principales necesidades y preocupaciones que
posee el cuidador principal. En este sentido se evidenció el interés de los sujetos, pues estos
motivados por la información ofrecida en la Guía Psicoeducativa, movilizaron su
comportamiento en función de obtener más información respecto a los temas tratados,
acercándose a la oncóloga y a los investigadores.
Un aspecto interesante ocurrido y que argumenta aún más la calidad percibida y utilidad de
la Guía Psicoeducativa desde el punto de vista de los cuidadores, protagonistas además de
la investigación, está dado precisamente por las propias condiciones de la sala 15 en la que
se trabajó. La misma por su disposición espacial brinda una mayor posibilidad de interacción
entre cuidadores, quienes compartían los conocimientos adquiridos, de tal manera que
cuidadores no incluidos en la muestra se acercaron para solicitar un ejemplar.
65
Capítulo III: Análisis de los Resultados
Es necesario destacar que en las observaciones realizadas, se apreció en la mayoría de los
entrevistados cierto grado de ansiedad, angustia, preocupación, estrés, desconcierto y dolor
no exteriorizado ante el diagnóstico, todo lo cual describe Pinto y Sánchez (2004) cuando
apunta que el cuidador se ve sometido a un estrés permanente por la limitación física,
psicológica o cognitiva para realizar su labor, la percepción de la falta de soporte social, la
falta de actividad de esparcimiento, la alteración de la ejecución del trabajo habitual y la
severidad de la enfermedad del receptor del cuidado.
Otro aspecto que reafirma la calidad percibida de la Guía Psicoeducativa por el cuidador, es
que esta desde su punto de vista no solo satisface sus necesidades sino que las supera, por
considerarla como una fuente de apoyo e impulso a la movilización de recursos, en función
de reducir los niveles de ansiedad y estrés, por medio de herramientas médicas y
psicológicas tales como la relajación, entre otros; además porque resalta aspectos de la
figura del cuidador en términos de educación en el autocuidado, hasta el momento
abandonados.
De esta manera, en su totalidad no señalan ninguna sugerencia significativa que reporte
algún error en la construcción de la misma, sino que estas están encaminadas hacia el deseo
profundo de la distribución del material a todos los cuidadores principales de pacientes
oncológicos, lo que se asumió como exigencia por la investigadora al tener que entregarles
los folletos testados, pues se negaron a su devolución, a pesar de estar aún en fase de
prueba.
A manera de conclusión parcial, los resultados anteriormente expuestos permiten afirmar que
a la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes oncológicos en estadios III y
IV, con tratamiento quimioterapéutico, se le atribuye calidad percibida teniendo como
referencia el criterio del propio usuario.
3.2 Evaluación de la calidad objetiva de la Guía Psicoeducativa, para el cuidador
principal
de
pacientes
oncológicos
en
estadios
III
y
IV,
con
tratamiento
quimioterapéutico, a través de profesionales y el propio usuario.
• Validez empírica de la Guía Psicoeducativa
66
Capítulo III: Análisis de los Resultados
Análisis de la entrevista a los profesionales
En el folleto 1 se obtuvo que el 100% de los entrevistados consideró de fácil la lectura,
el lenguaje adecuado a todo nivel intelectual, asequible a todos los pacientes y una
adecuada comprensión de los temas tratados, así como positivos aspectos instructivos y
orientadores de la conducta a seguir en el manejo del paciente que ofrece el material
presentado. Además se considera de utilidad este folleto debido al impacto que tiene la
enfermedad en la familia, pues según el criterio de los profesionales es en el hogar donde se
manifiestan con más frecuencia los malestares del paciente, la repercusión psicológica de la
enfermedad, así como la continuidad del tratamiento acompañado de sus efectos adversos.
También la totalidad de los entrevistados considera como elemento positivo del folleto, la
correspondencia que existe entre la información ofrecida y las necesidades del cuidador. Por
otro lado los profesionales apuntan que la Guía Psicoeducativa, despierta el interés del
cuidador hacia la búsqueda de información como apoyo a la labor de cuidado.
Solamente uno de los profesionales sugirió que se debería añadir más información sobre la
enfermedad al material. Es necesario mencionar que este aspecto fue abordado en el
proceso de construcción de la Guía Psicoeducativa, llegando a la conclusión por un criterio
consensuado de varios especialistas que la información vertida es la mínima y necesaria,
para conocimiento del cuidador. De esta manera no se señalan aspectos no útiles en el
folleto evaluado.
Los resultados se confirman con las verbalizaciones de los profesionales: “el lenguaje es
asequible, se puede entender por el paciente”, “la información es concreta, específica”, “se
debe profundizar en las causas de la enfermedad, y en las diferencias entre los tumores
benignos y malignos”, “no es necesario que el cuidador conozca todo sobre la enfermedad,
hay cosas que lo deprimen aún más”, “hay aspectos que solamente debe tratar el médico
con el cuidador”, “está muy bueno”.
En el folleto 2 se obtuvo como resultados relevantes una gran satisfacción por parte de los
profesionales con cada uno de los aspectos tratados, al considerarlos necesarios para el
cuidador embargado por el estrés y la angustia de no conocer cómo apoyar en situaciones
extremas al paciente. Los profesionales entrevistados manifestaron satisfacción con este
material, por constituir una herramienta para erradicar las claudicaciones de los cuidadores,
67
Capítulo III: Análisis de los Resultados
empleando técnicas como la relajación, fomentando el autocuidado lo cual contribuye a la
prevención de los trastornos psicológicos en estos, dando ánimo y reconfortando al cuidador
en su labor de cuidado. Además señalan la utilidad del material en términos del impacto que
tiene en la familia, fomentando una adecuada comunicación cuidador-paciente, mejorando la
calidad de las relaciones en el ámbito familiar y haciendo un llamado a la afectividad.
También se plantea la importancia del diseño de la Guía Psicoeducativa, el cual según los
entrevistados es óptimo, pues permite que sea transportado de un lugar a otro con facilidad,
manuable.
De manera general la totalidad de los profesionales considera de fácil lectura y apropiación
de los temas del material a través de una adecuada comprensión del mismo, sin señalar
ningún aspecto negativo, representando el 100% de la totalidad. Esto se corrobora en las
propias palabras de los entrevistados: “adecuado el lenguaje”, “se ofrece una información
profunda”, “es necesario saber que es en la familia donde ocurre un mayor impacto en el
orden psicológico, cuando se comunica el diagnóstico”, “brinda sugerencia e instrucciones,
hace un llamado a la afectividad”, “favorece la comunicación cuidador-paciente”, “contribuye
a mejorar la calidad de las relaciones en el ámbito familiar”, “el familiar quiere protegerlo pero
no sabe cómo”.
Respecto al folleto 3 los profesionales entrevistados en su totalidad manifestaron que este
es asequible a todos los cuidadores, de fácil comprensión y de gran utilidad. Las
valoraciones de manera general versan en pos de los aspectos positivos que posee el
instrumento, aspectos como la dieta ofrecida, los consejos en cuanto a los nutrientes y la
alimentación que debe tener el paciente en función de mantenerlo saludable físicamente,
teniendo en cuenta que uno de los efectos adversos del tratamiento de la enfermedad es la
pérdida de apetito y por consiguiente detrimento del peso corporal. Se señala además la
adecuación a las necesidades del cuidador como un aspecto relevante en el folleto, así como
el empleo de figuras reales y cotidianas que grafican el contenido ofrecido, garantizándose
de esta manera según los profesionales un mayor nivel de comprensión y apropiación del
conocimiento. En este sentido se declara de importancia el valor práctico y funcional de la
Guía Psicoeducativa como otro elemento esencial que corrobora su utilidad. De esta manera
no se señalan aspectos no útiles en el folleto. Este resultado se evidencia en las
68
Capítulo III: Análisis de los Resultados
verbalizaciones realizadas por los entrevistados: “la dieta no debe ser estricta”, “los consejos
de la alimentación son buenos, en ocasiones no saben qué hacer”, “hay alimentos que
reportan calorías pero no nutrientes”, “tiene consejos útiles y precisos, posee códigos
adecuados a la población general que facilitan la comprensión de los temas”, “fotos que
grafican el contenido dado”.
En cuanto al folleto 4 como saturación de la información el 100% del total de entrevistados
manifestó que, el mismo, tiene un alto nivel de adecuación al tema de la quimioterapia y sus
efectos adversos, lo cual contribuye en una mejor comprensión del cuidador principal, sobre
la atención que requiere el enfermo en este periodo de tratamiento. En este folleto los
profesionales mostraron satisfacción con cada uno de los términos empleados, y los temas
tratados, así como los consejos dados, pues manifiestan que una de las principales
preocupaciones de cuidadores y pacientes es precisamente el trato de los efectos colaterales
del tratamiento que están siempre presentes, en mayor o menor medida. En este sentido se
reafirma nuevamente el impacto en la familia que tiene la información ofrecida, pues a través
de esta los familiares se informan en el empleo de estrategias para atenuar las molestias del
paciente.
De la misma manera que en los folletos anteriores la totalidad de los entrevistados manifiesta
que este folleto es de fácil lectura y comprensión, por cuanto se emplea para la exposición de
los temas un lenguaje claro y sencillo, asequible a los cuidadores. Finalmente no se destaca
ningún aspecto no útil del folleto, todo lo cual se evidencia en las propias palabras de los
entrevistados: “despierta el interés por cosas racionales que se pueden mejorar”, “asequible”,
“la enfermedad provoca desconcierto e intimidación en la población general”, “todo lo referido
a la quimioterapia y los efectos adversos está muy adecuado, muy bueno”, “son útiles los
consejos dados”.
De manera general las sugerencias emitidas por los profesionales están dirigidas a la
divulgación del material por todos los cuidadores, así también al ajuste de esta a diferentes
patologías, momentos terapéuticos, además de su extensión a otras figuras como el paciente
y el médico.
69
Capítulo III: Análisis de los Resultados
Es necesario mencionar que en la entrevista a los profesionales, se incorporó un elemento
fundamental para el establecimiento del criterio de validez empírica de la Guía
Psicoeducativa, este es el resultado anticipado que consideran los entrevistados que tendrá
la Guía Psicoeducativa valorada. Para garantizar la veracidad de las respuestas, los
profesionales no tuvieron acceso al criterio emitido por los cuidadores entrevistados. Sin
embargo todos los galenos resaltan que de acuerdo al análisis realizado de la Guía
Psicoeducativa esta posee un elevado grado de utilidad, pues su construcción emerge de las
propias necesidades y preocupaciones de los cuidadores, por tanto suple las carencias del
cuidador. En este sentido algunos profesionales consideran que esta sobrepasa el objetivo
por poseer un minucioso y estricto proceso de elaboración. Además de acuerdo con el
análisis anterior realizado, la Guía Psicoeducativa cumple con cada uno de los indicadores
evaluados según su criterio en un 100%.
Por lo antes expuesto se obtuvo que la totalidad de los profesionales anticipan que la Guía
Psicoeducativa posee gran utilidad, por constituirse un punto de partida en el cuidado de los
cuidadores y por ende de los pacientes, por ser una fuente de conocimiento e información, y
fundamentalmente por considerarse como un recurso necesario para todos los cuidadores,
que junto con el personal médico potencian la salud y el bienestar del paciente.
Contrastación de los resultados obtenidos en las entrevistas a profesionales y
cuidadores principales.
Al realizar una contrastación de los resultados obtenidos, se evidencia que existe una
correspondencia apreciable entre el criterio de los cuidadores principales y el de los
profesionales. Pues según el criterio de estos últimos, en su totalidad (100%), en cuanto al
resultado que anticipan de la Guía Psicoeducativa, esta posee una utilidad estimable, por
poseer un lenguaje claro, asequible, de fácil comprensión, aspectos positivos relacionados a
los temas que se abordan en ella y además por no encontrarse en esta un margen de error
que interfiera en el cumplimiento final de su objetivo central: ofrecer conocimiento sobre la
enfermedad oncológica, a través de los temas tratados que permitan un nivel de satisfacción
y utilidad. Todo lo cual según los especialistas contribuye a la aplicabilidad de la Guía
Psicoeducativa.
70
Capítulo III: Análisis de los Resultados
Consideran además los seis profesionales que la Guía Psicoeducativa, en términos de
calidad, tiene condiciones para el cumplimiento del objetivo propuesto, pues a través de los
temas abordados, contribuye a la satisfacción de las necesidades del cuidador, aporta
recursos para un mejor afrontamiento a la enfermedad, erradica errores provocados por la
representación social que tiene la enfermedad, enfrentamiento de falsas creencias, juicios y
porque contribuye al autocuidado y la autoeducación del cuidador.
Por su parte los 25 cuidadores principales protagonistas en la implementación de la Guía
Psicoeducativa evaluada, dan testimonio del cumplimiento de los objetivos propuestos con la
misma; manifestando en su totalidad (100%) motivación y satisfacción con los temas
abordados, enfatizando en el carácter orientador e instructivo que posee la Guía
Psicoeducativa. Estos consideran representadas sus necesidades como cuidadores en el
material presentado. Además de valorar su alta aplicación práctica en la atención al paciente
oncológico en el estadio y tratamiento estudiado, también que los conocimientos adquiridos
contribuyen a controlar el estrés y la ansiedad generada a partir de la labor de cuidado y
atención al enfermo.
A través de la contrastación realizada, entre las valoraciones emitidas por los cuidadores
principales y los profesionales, respecto a los indicadores evaluados en la Guía
Psicoeducativa, se evidencia que existe coincidencia entre sus criterios, al considerarse por
ambas partes como idóneo el procedimiento y las premisas para la construcción de la Guía
Psicoeducativa, lo cual repercute en un elevado nivel de satisfacción dado por la
correspondencia de los temas abordados con las necesidades de los cuidadores. Igualmente
la totalidad de los entrevistados coinciden en destacar la calidad y el valor práctico que posee
la Guía Psicoeducativa, debido a la no existencia de programas diseñados con estos
objetivos, y además porque esta viene a suplir una necesidad sentida y a cubrir un espacio
de preparación para enfrentar la labor como cuidador.
Por todas las razones expuestas, se considera que la Guía Psicoeducativa para el cuidador
principal de pacientes oncológicos en estadio III y IV, con tratamiento de quimioterapia,
posee validez empírica.
71
Capítulo III: Análisis de los Resultados
• Confiabilidad: Método de concordancia intercalificadores.
Respecto a la evaluación de la confiabilidad que posee la Guía Psicoeducativa para el
cuidador principal de pacientes oncológicos en estadios III y IV, con tratamiento
quimioterapéutico, la misma se determinó a través del método de concordancia
intercalificadores, propuesto por Sattler y Hoge, 2008. En este sentido se realizó una
comparación de los resultados alcanzados en la presente investigación con los obtenidos por
Treto, 2009. En el estudio el autor realizó una valoración de la Guía Psicoeducativa a través
del criterio de los cuidadores principales de pacientes oncológicos en estadios III y IV,
utilizando un tamaño de muestra igual que en la actual investigación, y empleando como
método de recogida de información, la entrevista semiestructurada, con los mismos
indicadores empleados en el estudio actual. En sus resultados el autor obtuvo el 100% de las
respuestas en cada uno de los folletos que componen la Guía Psicoeducativa aludida.
Al comparar los resultados de ambas investigaciones a través de la estadística descriptiva se
descarta la correspondencia entre estos, pues los resultados anteriormente descritos,
obtenidos en la entrevista a los cuidadores principales de la presente investigación, coinciden
con los alcanzados por Treto, 2009, pues en cada folleto se obtuvo el 100% de las
respuestas respecto a los indicadores evaluados (obsérvense las gráficas 8 y 9).
Gráfica.8 Distribución de los resultados en
Gráfica.9 Distribución de los resultados en
el estudio anterior.
el estudio actual.
Evidenciándose por medio de esta correspondencia entre los resultados, que las
calificaciones están libres de la varianza de error relacionada con los calificadores o los
72
Capítulo III: Análisis de los Resultados
examinadores, por poseer el máximo de calificación de las respuestas dadas por los propios
cuidadores.
Teniendo en cuenta lo antes planteado se asume que la Guía Psicoeducativa para el
cuidador principal de pacientes oncológicos en estadios III y IV, con tratamiento
quimioterapéutico, posee confiabilidad por cuanto cumple con el criterio dado por Sattler y
Hoge, 2008 respecto al Método de concordancia intercalificadores.
A través de este criterio de confiabilidad también se evidencia la objetividad que posee la
Guía Psicoeducativa, pues los resultados alcanzados, no dependen del investigador.
Cumpliéndose el criterio dado por Grau, Correa y Rojas (2004), quienes plantean que cuando
los resultados tienen independencia con respecto a quien aplica el instrumento, este posee
objetividad.
Validez de contenido
La evaluación de la validez de contenido de la Guía Psicoeducativa, se realizó a través de la
revisión del proceso de construcción de la misma, la cual se recoge en la investigación
realizada por Roselló y Núñez, 2008; en esta las autoras señalan que la Guía Psicoeducativa
fue elaborada a través de un proceso estricto en el cual primeramente se exploraron las
principales necesidades y preocupaciones vivenciadas por el cuidador principal, de estos
resultados surgieron los temas tratados en cada uno de los folletos los cuales responden a
las necesidades más sentidas entre los cuidadores. Luego para seleccionar qué información
sería necesaria presentar en los distintos folletos, así como la adecuación de esta en función
del cumplimiento del objetivo central de la Guía, que es, ofrecer conocimiento sobre la
enfermedad oncológica a través de los temas tratados, que permitan un nivel de satisfacción
y utilidad de los mismos, las investigadoras seleccionaron un rating de profesionales y
expertos, quienes contribuyeron en la elaboración y verificación de los temas tratados, entre
ellos se menciona la participación de: un oncólogo, un nutricionista, un dietista y dos
psicólogos.
Seguidamente asumen el paso de convocar a los especialistas para reflexionar en torno a la
forma de desarrollar cada tema, a tratar en la Guía. Una vez confeccionada, la misma fue
sometida al criterio de 25 expertos, considerando los siguientes indicadores: calidad de la
elaboración de la guía, idoneidad de la guía, coherencia entre los temas, cumplimiento de los
73
Capítulo III: Análisis de los Resultados
objetivos, satisfacción con el diseño, aceptación del término, aplicabilidad de la guía y
evaluación integral de la Guía Psicoeducativa. Las sugerencias recibidas en este primer
momento fueron tomadas en cuenta para perfeccionar la guía. Luego se realizó una segunda
vuelta de valoración por los propios profesionales, quienes finalmente aprobaron el producto
modificado. Seguidamente se procedió a aplicar la Guía Psicoeducativa a 25 cuidadores
principales, quienes emitieron desde su perspectiva, una valoración satisfactoria sobre el
producto de salud elaborado.
Se hace necesario destacar, que por medio de este proceso se garantizó que los temas
abordados no solamente abarcaran las necesidades y preocupaciones de los cuidadores
principales, sino también que estos respondieran en gran medida al cumplimiento del objetivo
de la Guía Psicoeducativa. Siendo esta una fuente de información, ánimo, aliento y optimismo
para el acto de cuidar. Evidenciándose de esta forma, que la Guía Psicoeducativa posee
validez de contenido.
De manera general de acuerdo con los resultados anteriores se considera que la Guía
psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes oncológicos en estadios III y IV, con
tratamiento quimioterapéutico posee calidad objetiva, por cuanto esta cumple con los criterios
de validez empírica, teórica y confiabilidad evaluados.
Finalmente, tomando como base los resultados científicos alcanzados, podemos inferir que
las características inherentes al producto; Guía psicoeducativa para el cuidador principal de
pacientes oncológicos en estadios III y IV, con tratamiento quimioterapeutico; evaluadas
como calidad objetiva y calidad percibida, atribuidas por usuarios y profesionales, satisfacen
los requisitos de necesidades y expectativas establecidas. Lo cual sugiere que existe
satisfacción del cliente con el producto elaborado, y por consiguiente se confirma la calidad
de la Guía Psicoeducativa elaborada.
74
Capítulo III: Análisis de los Resultados
75
Conclusiones
Conclusiones
Los resultados obtenidos en la investigación permiten arribar a las conclusiones siguientes:
•
La Guía Psicoeducativa para los cuidadores principales de pacientes oncológicos en
estadíos III y IV, con tratamiento quimioterapéutico, posee calidad, en tanto las
características inherentes de esta, satisfacen los requisitos de necesidades y
expectativas del cuidador principal, sugiriendo un elevado grado de satisfacción del
sujeto con el producto de salud elaborado.
•
El producto de tecnología blanda obtenido, posee calidad percibida, de acuerdo con la
valoración emitida por los usuarios, en tanto se constituye en una guía informativa,
orientadora y necesaria para optimizar el acto de cuidar.
•
La Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes oncológicos en
estadios III y IV, con tratamiento quimioterapéutico posee calidad objetiva por cumplir
con el criterio de: validez empírica, de contenido y confiabilidad.
•
Los indicadores utilizados en la investigación, tales como: facilidad de lectura,
comprensión adecuada y aspectos útiles de la guía, permitieron realizar el proceso de
evaluación de la calidad del producto informativo elaborado.
76
Conclusiones
77
Recomendaciones
Recomendaciones
• Divulgar los resultados obtenidos, con el fin de sensibilizar a los directivos del sector
Salud, en aras de facilitar la impresión y distribución del producto elaborado a los
cuidadores principales de pacientes oncológicos en estadios III y IV, con tratamiento
quimioterapéutico.
• Continuar esta línea de investigación, ampliándola al espectro de situaciones que
demanda la atención del paciente oncológico, bajo un enfoque multidisciplinario.
78
Recomendaciones
79
Referencias Bibliográficas
Referencias Bibliográficas
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Serafín Ruíz de Zárate Ruíz”.
84
Referencias Bibliográficas
85
Anexo #1
Especialista Edad Sexo Años de
Curriculum
experiencia professional
Ordenamiento
jerárquico
1
50
F
20
Investigaciones en
ensayos clínicos y
vacunas
Jefe del
Servicio de
Oncología
2
32
F
1
Tesis de diploma
Trabajos para el
fórum
Dra. Oncóloga
de la sala,
dedicada a la
quimioterapia.
Tesis de MGI
Residente
3
30
M
3 meses
Tesis en
especialidad sobre
carcinomas
4
35
M
20
Tesis de maestría
en enfermedades
infecciosas
Jefe de la sala
5
49
F
12
Tratamiento
psicológico en la
mujer con cáncer de
mama
Psicóloga
6
31
F
1
-------------
Enfermera
7
26
M
2
Tesis de diploma
Enfermero
8
37
F
18
------------
Secretaria
86
Anexo # 2
Sala 15. Oncología
Enfermería
Camas
(15-20)
Camas
(9-14)
Camas
(1-6)
PASILLO
Aislado1
Aislado2
87
Anexo # 3
Especialidad Lunes
Martes
Miercoles
Jueves
Viernes
Jefe de
Servicio de
Oncología
Dra.
Oncóloga
Consulta
Consulta
Ensayo
Clínico
Sala
Consulta
Consulta
Sala
Sala
Consulta
Residente
Sala y
Consulta
Sala
Turno fijo
Sala dia
Oficina
Sala y
Consulta
Sala
Turno fijo
Sala noche
Oficina
Sala y
Consulta
Sala
Turno fijo
descanso
Oficina
Sala y
Consulta
Sala
Turno fijo
descanso
Oficina
Sala y
ensayo
clínico
Guardia
Jefe de sala
Enfermera
Enfermero
Secretaria
Sala
Turno fijo
Sala dia
Oficina
Distribución del tiempo de los informantes cuidadores
Desayuno
Merienda
Almuerzo
Merienda
Comida
Merienda
Lunes
6:30 am a
7:00 am
9:00 am a
9:30 am
12:00 pm a
12:30 pm
3:00 pm a
3:30 pm
6:00 pm a
6:30 pm
9:00 pm a
9:30 pm
10:00 pm
8:30 am a
10:00 am
Sueño
Pase de
visita de
médico
Visita para
no
la población
Martes
6:30 am a
7:00 am
9:00 am a
9:30 am
12:00 pm a
12:30 pm
3:00 pm a
3:30 pm
6:00 pm a
6:30 pm
9:00 pm a
9:30 pm
10:00 pm
8:30 am a
10:00 am
Miércoles
6:30 am a
7:00 am
9:00 am a
9:30 am
12:00 pm a
12:30 pm
3:00 pm a
3:30 pm
6:00 pm a
6:30 pm
9:00 pm a
9:30 pm
10:00 pm
8:30 am a
10:00 am
Jueves
6:30 am a
7:00 am
9:00 am a
9:30 am
12:00 pm a
12:30 pm
3:00 pm a
3:30 pm
6:00 pm a
6:30 pm
9:00 pm a
9:30 pm
10:00 pm
8:30 am a
10:00 am
Viernes
6:30 am a
7:00 am
9:00 am a
9:30 am
12:00 pm a
12:30 pm
3:00 pm a
3:30 pm
6:00 pm a
6:30 pm
9:00 pm a
9:30 pm
10:00 pm
8:30 am a
10:00 am
1:30 pm a
2:30 pm
No
1:30 pm a
2:30 pm
no
88
Anexo #4
Distribución de los cuidadores principales seleccionados
Cuidador
Edad
Sexo
Nivel
escol
ar
Ocupación
10 meses
Parientes Padecimiento
con el
paciente
esposa
No
hija
Diabetes,
hipertensión
hermana
no
1
2
37
38
F
F
Univ.
Tec.m
3
40
F
Tec.m
4
5
6
7
8
61
42
52
39
67
F
F
F
F
F
Tec.m
12mo
9no
Univ
9no
Profesora
Taller de
confecc.
Ama de
casa.
jubilada
Economia
Aux enf
Profesora
Jubilada
8 meses
4 meses
2 años
5 años
5 meses
esposa
hija
esposa
hija
hermana
Columna
No
No
no
Diab, hipert,
9
62
M
9no
Jubilado
5 meses
padre
No
10
48
F
Tec.m
Acueduct
7 meses
esposa
No
11
65
F
Tec,m
jubilada
3 meses
esposa
diabetes
12
47
F
Tec,m
------
1año
hija
Operada
13
55
M
9no
Gasificad
1año
esposo
No
14
53
F
univ
Ama de c
15 años
hija
No
15
35
F
12mo
Ama de c
9 meses
hija
No
16
54
F
univ
Maestra
6 meses
esposa
No
17
52
F
12mo
Admon
3 años
esposa
Osteoporosis
18
35
F
Tec.m
1 año
hija
No
20
42
F
univ
Dependien
te
Comercio
4 años
hija
No
21
34
F
univ
Agronomia
1 año
hija
No
22
50
F
12mo
Bodega
2 meses
hermana
No
23
30
M
12mo
artesano
2 meses
hijo
No
24
49
F
Tec.m
Estadistica
4 años
hija
25
34
F
12mo
Cuenta
Propia
5 meses
nieta
Sacrolumbalgi
a
Presión baja
migraña
Experiencia
en el
cuidado
2 meses
1 mes
89
Anexo #5
Distribución de los profesionales entrevistados
Informante
Edad
Sexo
Años de
Experiencia
Especialidad
laboral
1
50
F
20
Segundo grado
en Oncología
2
32
F
1
Oncología
(Quimioterapia)
3
58
M
30
Cirujano Masilo
Facial/Oncología
cabeza cuello
4
46
F
19
Msc.Psicología
médica
5
39
F
12
Msc.Psicología
médica
6
49
F
12
Msc.Psicología
de la Salud
90
Anexo#6
Entrevista semiestructurada a los profesionales
Indicadores
1. Facilidad de lectura: Teniendo en cuenta la forma de presentación, tipo de letra,
satisfacción con el diseño, independencia en los tópicos, mantención del interés por el tema,
brevedad en el volumen de la información y calidad de la impresión.
2. Comprensión adecuada: Cuando el lenguaje se considera apropiado, adecuado y sencillo,
con utilización del lenguaje técnico).
3. Aspectos útiles de la Guía Psicoeducativa: el sujeto valora la información como
orientadora, proyectada a la satisfacción de las necesidades sentidas, que cubre un vacío de
conocimientos sobre el tema abordado, capaz de optimizar el acto de cuidar y estimula a
compartir la afectividad con el paciente desde un mayor autocontrol de la situación especial
de vida por la que atraviesa la familia.
4. Aspectos no útiles de la Guía Psicoeducativa.
5. Sugerencias.
6. Resultado anticipado.
Aspectos
Folleto # 1
Folleto #2
Folleto #3
Folleto # 4
1
2
3
4
5
6
91
Anexo # 7
Entrevista semiestructurada a los cuidadores
Indicadores
1. Facilidad de lectura: Teniendo en cuenta la forma de presentación, tipo de letra,
satisfacción con el diseño, independencia en los tópicos, mantención del interés por el tema,
brevedad en el volumen de la información y calidad de la impresión.
2. Comprensión adecuada: Cuando el lenguaje se considera apropiado, adecuado y sencillo,
con utilización del lenguaje técnico).
3. Aspectos útiles de la Guía Psicoeducativa: el sujeto valora la información como
orientadora, proyectada a la satisfacción de las necesidades sentidas, que cubre un vacío de
conocimientos sobre el tema abordado, capaz de optimizar el acto de cuidar y estimula a
compartir la afectividad con el paciente desde un mayor autocontrol de la situación especial
de vida por la que atraviesa la familia.
4. Aspectos no útiles de la Guía Psicoeducativa.
5.
Sugerencias.
Aspectos
Folleto # 1
Folleto #2
Folleto #3
Folleto # 4
1
2
3
4
5
92