Download Ensayos clínicos - Hospital Nacional de Paraplejicos

Este número
Sumario
4 EDITORIAL/STAFF
Ocio y tiempo libre
6 VENTANA ABIERTA
A Mazaira: gracias doctor.
por: Antonio Castro.
Dos cantos de sirena.
por: Ninoska del Moral.
Equinoterapira
Ocio y Rehabilitación unidos
7 PERSONALMENTE
Reconquistar la independencia.
Por: Agustín Fernández.
8 OCIO Y TIEMPO LIBRE
Equinoterapia: ocio y rehabilitación unidos.
10 CIUDADES
De momento León, suspenso en accesibilidad.
12 ACTUALIDAD
FUHNPAIIN pone en marcha un nuevo
Centro Especial de Empleo.
16 SALUD
La sexualidad masculina no es sinónimo de erección.
Por: Dr. Antonio Sánchez Ramos.
Rehabilitación psíquica del lesionado medular.
por: Dr. Mª Ángeles Pozuelo.
20 INVESTIGACIÓN
¿Un futuro con células madres embrionarias?.
Ensayos clínicos.
Propiedades terapéuticas de los cannabinoides.
28 REPORTAJE
Volver a conducir .
34 ENTREVISTA
Eduardo Fungairiño.
38 NUEVAS TECNOLOGÍAS
El Hospital de Parapléjicos contará con una
resonancia magnética de 3 Teslas.
TAS
ENTREVIS
Vasi Stoica
Eduardo Fungairiño
La vuelta al mundo
impulsando su silla
de ruedas p.48
Ex-Fiscal Jefe de la
Audiencia Nacional p.34
Salud
La sexualidad masculina
no es sinónimo de erección
p.16
40 ESTUDIAS O TRABAJAS
Normalización escolar del niño con discapacidad.
44 EMPRENDEDORES
Nadia Adame. Coreógrafa y bailarina.
46 DEPORTE ADAPTADO
Deportistas del CD La Peraleda, en el Campeonato
de España de tenis de mesa.
El Plan ADOP recibe el premio ‘Olimpia’.
48 ENTREVISTA
Vasi Stoica. La vuelta al mundo impulsando su
silla de ruedas.
52 SOLIDARIOS
Éxito del II Concierto de Música Sin Barreras.
54 EVENTOS
56 CULTURA
Iniciativa Abyectos. Literatura y Discapacidad.
Reportaje
V o l v e r a con du ci r
p.28
58 TABLÓN
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INFOMEDULA
la revista
Director Ejecutivo
FUHNPAIIN
Miguel Ángel Carrasco Béjar
Director Infomedula
Miguel Ángel Pérez Lucas
[email protected]
Redactora jefe
Elena López Heredero
[email protected]
Colaboran en este número
Manuel Nieto díaz
Agustín Fernández
Ninoska del Moral
Antonio Castro
Pedro Laguna
Mª Carmen Valdizán
Antonio Sánchez Ramos
Antonio Ruíz Moruno
Mª Ángeles Pozuelo
Eduardo Molina
Antonio López
Ventura Leblic
Irene López Heredero
Antoñete Sánchez De la fuente
Maquetación y Diseño
Elena López Heredero
Juan Carlos Monroy
Diego Ariel Ale
Pluky
Corrección de textos
Carmen Imedio
Fotografía e Ilustraciones
Juan Carlos Monroy
José Miguel López
Azucena Gómez
[email protected]
Secretaria de Redacción
Teresa Escalona de la Cruz
Publicidad
Carlos Fournier García
Luis Antonio Merchán Díaz
Jesús Mérida Fernández
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Administración
Felix Lobo Bonilla
Javier de Prudencio Pedraza
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Producción
Miguel Ángel Gómez Molina
Unidad de Desarrollo de Nuevas
Tecnologías, Hospital Nacional
de Parapléjicos
Finca La Peraleda s/n,
45071-Toledo
Tfno: 925 24 77 05
Fax: 925 24 77 45
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Mega Color
Pol. Industrial La Hoya
c/ Cerezos nº8, 28700
San Sebastián de los Reyes
Madrid
Tfno: 91 654 70 50
[email protected]
Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones
que puedan expresarse en la misma.
Volver a conducir
l último estío pasará a la historia en
materia de seguridad vial como el de la
aplicación del carné por puntos. En los
primeros compases de su aplicación las estadísticas mostraron unos resultados alentadores en cuanto a la disminución de la siniestralidad en carretera, el número de fallecidos y
de heridos. Desde una visión histórica la
variación de la siniestralidad en carretera, en
términos generales, lleva pareja una proporcional disminución o aumento de lesiones
medulares en particular.
¿ Y después del accidente qué?. En el
HNP constatamos como la decisión de sacarse
de nuevo el carné de conducir un automóvil,
que toman una media de cien pacientes al año,
es una prueba contundente de un favorable
proceso de rehabilitación. Subir de nuevo al
coche y manejar sus mandos significa colocar
una bandera en la cima de la lucha por la independencia, la autonomía personal y contra el
miedo. Toda una conquista que nos recuerda
una frase del ciego al que servía el Lazarillo de
Tormes "¿Que te parece, Lázaro? Lo que te
enfermó te sana y da salud"; es decir, el automóvil, causa de una lesión medular discapacitante, se convierte ahora en valiosísima herramienta que devuelve una parte de las posibilidades de movilidad y autonomía.
Según fuentes del Servicio de
Admisión el Hospital Nacional de
Parapléjicos, en los últimos diez años aproximadamente el 40% de los ingresos por lesión
medular han tenido como causa un accidente
de tráfico, más de 600 personas en lo que va de
siglo han vuelto a conducir con un título que
los sacaron en nuestro centro.
La tecnología está ofreciendo respuestas más específicas y eficaces ajustadas a
las necesidades de personas con diversidad
funcional que necesitan adaptar el vehículo:
incorporar mandos especiales, pedales intercambiables, embrague, freno y acelerador
automáticos, rampas u otros mandos multifunciones de control del coche. Por otra parte,
la administración brinda algunas ayudas,
manifiestamente mejorables, y ventajas fiscales, exenciones o disminuciones de tasas e
impuestos de carácter individual para la
adquisición de vehículos a motor y su transformación.
A este inmenso esfuerzo sólo cabe
que los ciudadanos, las instituciones, la sociedad en general respondan con la complicidad
y la solidaridad, a través de actitudes como el
respeto a las plazas de aparcamiento reservadas para conductores con diversidad funcional. Esto es vital para poder hablar de participación e integración e igualdad de oportunidades.
E
6
Ventana Abierta
infomedula
A Mazaira: gracias doctor
Por: Antonio Castro
Corría el año de gracia de 1.976. Llegue a Toledo en
una ambulancia, envuelto en sabanas, tubos... la vida pendiendo de
un hilo.. un montón de proyectos e
ilusiones rotas, un sin fin de dudas
y un desconocimiento de lo que
quería decir aquella enigmática
palabra, “paraplejía”. Para más
inri, la palabreja tenía acepciones;
la mía era una de la más graves,
‘tetraplejía’. Era una victima más de los "archifamosos" accidentes de trafico.
Hoy me pongo ante este folio porque se cumplen 30
años de aquel desgraciado "incidente" y este año también -despues de 40 años de servicio- se jubiló el Dr. Mazaira, médico del
Hospital Nacional de Parapléjicos y "alma mater" y figura referente de aquel centro. Curiosamente, en aquel atribulado desembarco en Toledo, a la primera persona que vi fue a él. No se si
por casualidad o porque necesariamente tenía que ser así pues
por lo que vi despues él estaba siempre al pie del cañon, las 24
horas del dia observando y auscultando a cuanto "cojo" por allí
caía. No en vano, al lesionado medular dedicó su vida laboral y
a la paraplejía todo su saber -que era mucho- y al parapléjico, su
buen hacer -que también fue mucho-.
Conozco al Dr. Mazaira desde hace 30 años. He mantenido con él una fluida amistad. Durante mis estancias en el
Centro mantuvimos muchas conversaciones y recuerdo que en
cierta ocasión le comenté el alto concepto que tenía de la profe-
D o s c á n t i c o s d e s i re n a
Por: Nin osk a de l M or al
En las manos una rosa roja y en la mente el deseo de
una estabilidad que sustituyese a las convulsiones de la transición. Eran las elecciones de 1982. La paz interna y la certeza de
conseguir la mayoría absoluta permitieron que el partido socialista llevase a cabo un proyecto de regeneración moral del
Estado y de la sociedad. Sin embargo, para alcanzar esta meta
necesitaba unos veinticinco años.
En el fondo del saco de las dificultades que debía
resolver se encontraba la Ley de Integración del Minusválido
(LISMI 13/1982). Una normativa que convenció a la mayor
parte de las Asociaciones de personas con diversidad funcional,
ya que necesitábamos que la sociedad nos tuviera en cuenta, que
dejara de discriminarnos.
Parecía que, por fin, íbamos a poder vivir en plena
equivalencia con los demás. Sin embargo, esta normativa transformó la filosofía de nuestra presencia en la sociedad. Del documento de subnormalidad que expedía el Ministerio de
Educación en 1970, se pasó al certificado de discapacidad con la
distinta graduación; de ignorarnos en el ámbito laboral, a establecer un cupo reservado que oscila entre el 3 ó el 5% para
minusválidos... Pequeños o grandes pasos que las Asociaciones
y las personas particulares han conseguido a través de muchos
enfados y disgustos por no saber cómo solucionar las dificultades que se nos presentan día a día. La década socialista llegó a
su fin sin resolver de forma adecuada la asistencia personal de
las personas con una gran discapacidad.
sión de médico pero que si hubiera tenido la oportunidad nunca
hubiera sido un medico paraplejista, porque pienso es de las
profesiones más ingratas que existen.
Un enfermo va al médico para curarse y casi siempre
lo consigue. Pero el enfermo medular se da cuenta que no se
cura, que no sale andando, que nada es como antes del dia "D"
por muy rehabilitado y bien que salga. Pasado un tiempo ves las
cosas de otra manera y empiezas a valorar positivamente el trabajo del médico rehabilitador. Mientras tanto, muchas dosis de
desafecto, desarraigo e incomprensión.
Y es aquí cuando la personalidad, la figura y la talla
del Dr. Mazaira -a pesar de su corta estatura física- se hace más
grande y valiosa. Sus muchos conocimientos, su extremada cortesía y amabilidad -a veces envuelta en ciertas dosis de despiste- su trabajo incansable en favor de los mielolesos -nuestros
problemas eran sus problemas y su solución su constante obsesión-su sonrisa afable y bonachona, su talante de bonomía, sus
sabios consejos, sus acertadas recomendaciones, se convirtieron
en una referencia constante a lo largo de los años y os aseguro,
y sé bien lo que digo, que tener una referencia de la talla humana y la sabiduría científica del Dr. Mazaira fue una auténtica
suerte y un privilegio inestimable para quienes nos convertimos
en sus "entrañables" pacientes y apreciados amigos.
Dice un famoso refrán que "es de bien nacidos ser
agradecidos" por eso en el momento de su jubilación pienso es
de justicia testimoniarle nuestra enhorabuena y nuestro agradecimiento a quien dedico su vida laboral a intentar mejorar nuestra calidad de vida. ¡¡Xesús, dende esta ben querida Galicia
quero decirche, alto e forte, que ti eres un mais dos "bós e xenerosos" dos que falaba Pondal e con lexitimo orgullo na tua despedida ben podes berrar ós catro ventos aquilo de "voume coa
satisfacción do deber cumprido. ¡¡Moitas Grazas!!.
Más tarde, en la segunda
legislatura del Partido Popular se
promulgó la Ley de igualdad de
oportunidades, no discriminación y
accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU 51/2003) cuyos objetivos y
principios vinieron a reforzar los
establecidos en la anterior normativa. En esta preceptiva por primera
vez se habla de la filosofía de vida independiente, de diseño universal (respetando el patrimonio histórico), de accesibilidad y
transversalidad de las políticas en materia de discapacidad; propósitos que se vieron empañados por la transferencia de las competencias sociales a cada una de las CC.AA y, por tanto, de sus
recursos de financiación e intereses políticos.
Ahora dicen que el Sistema Nacional de Dependencia
se constituirá como "la garantía de las condiciones básicas y la
previsión de los niveles de protección a los que se refiere la Ley'',
más se olvidan de que además de las tareas básicas se encuentra la cultura, el ocio, el trabajo y la nueva tecnología que precisamos. El CERMI, el Foro de Vida Independiente y otras
Asociaciones están en contra de que se nos penalice doblemente por necesitar la ayuda concreta para obtener una cierta calidad
de vida. Y no es para menos.
Veinticuatro años después, el partido socialista vuelve
a entonar los dos cantos de sirena; la Ley de Dependencia en
función de renta y patrimonio y la creación de 300.000 puestos
de trabajo. Más de lo mismo.
Reconquistar la independencia (I)
l final de mi estancia en Parapléjicos (finales de abril de 2005) ya me sabía los itinerarios del
Hospital a ciegas, elegía dónde ir, qué hacer, a quién pedir ayuda y con quién hablar, pero me
faltaba más información acerca de cómo sería el futuro. Por eso me vino bien el libro que me
dejaron los amigos de la Asociación ASPAYM (El espejo social de la mujer con gran discapacidad.
Juan José García de la Cruz y Juan Zarco. Ed. Fundamentos). En él encontré ideas que o bien no
habían surgido en las charlas con los compañeros, la psicóloga, la fisio... o bien yo no había prestado
la debida atención en su momento.
A
El Comienzo
Por: Pedro Laguna
La teoría
Así fue como tomé conciencia de que había posibilidades de sufrir fracturas
óseas (hablábamos de las caídas, pero como algo muy
lejano, y lo importante era
cómo volver a subirse a la
silla); me di cuenta de que los
problemas con la orina y las
deposiciones iban a complicar mi recuperación (ya lo
estaba padeciendo, y a pesar
de ello, me costó comprender
que así sería mi futuro); llegué a vislumbrar que un
simple constipado me podía llevar al hospital (no
fue un constipado, sino una infección de orina y los
dolores neuropáticos) y que podía acabar atendido
en una residencia. No me preocupaba tanto el volver a andar o quedarme en silla de ruedas como que
pudiera empeorar a causa de las complicaciones.
También aprendí que las transferencias pueden
producir esguinces y rozaduras; que una silla
manual te obliga a mantener cierto nivel físico pero
su uso puede producir lesiones cervicales, contracturas y escaras; que hemos de tener en cuenta la
posibilidad de adquirir una silla eléctrica más adelante...
Por aquel entonces me planteaba que, si a
la lesión le sumamos los achaques propios del paso
de los años, no sería de extrañar que se resintiera
nuestra calidad de vida e incluso que disminuyera
nuestra expectativa de vida.
Todo esto me llevó a pensar que seguramente sería imprescindible contratar ayuda profesional para tener atención, compañía, asistencia.
Pero aunque intentes hacerte a la idea y preparar el
camino, una cosa es la teoría y otra la realidad.
La realidad
Cuando volví a casa tuve que posponer las
grandes preguntas y las teorizaciones más o menos
acertadas porque el día a día no me permitía atender a nada más.
Tuve que acostumbrarme a las nuevas
sensaciones (hormigueos, descargas, espasmos...),
a los nuevos avisos que me enviaba el cuerpo (un
ligero malestar en el bajo vientre indicaba que mi
vejiga estaba llena y tenía que sondarme enseguida; una leve pesadez intestinal, que tenía que ir al
WC inmediatamente...).
Al poco tiempo comprobé que cada vez
que vas al W.C., cada vez que te sondas, te duchas,
empleas unos 30 minutos; si a eso le sumas el tiempo dedicado a movilizaciones, pesas, bicicleta,
electro, bitutores... y consideras que raro es el día
que no tienes que ir al fisio, al médico o a la farmacia... ¡casi no te queda tiempo para nada más!.
Tuve que aceptar que no es lo mismo sondarte o que te sonden en el Hospital (donde todo
está en función de tu lesión y sus consecuencias) y
realizar los sondajes en casa, a lo largo de un día
que pretendes que sea lo más normal posible, con
actividades y salidas que no casan con la rigidez
horaria ni con las necesidades de espacio, higiene,
etc. que requieren. Cierto es que los sondajes, a
veces, se pueden posponer, pero muchas veces no,
algunas, hay que anticiparlos, otras, repetirlos...
Pero es una tiranía a la que hay que someterse y
que no admite réplicas; ellos mandan, condicionan,
ordenan... (a riesgo de sufrir una retención de líquidos, un reflujo, una infección renal).
Tuve que acostumbrarme a vivir con la
ansiedad, los temores y la esclavitud que implica el
tener que estar pendiente de los materiales para los
sondajes (guantes, gasas, bolsas, sondas, antiséptico...) el depender de los pañales, qué farmacia
tiene existencias, cuál es el camino más corto y
accesible, pasar el día contando, midiendo, calculando, intentando prever, anticipar...
Poco a poco comprendí que los ejercicios
(movilizaciones, pesas, bicicleta...) son imprescindibles para cualquier progreso (sin ellos no hay
futuro) y conseguí respetar su horario y su realización, procurando evitar dilaciones e interferencias.
Y la vida continúa
No son estos los únicos reajustes que se
han producido en mi vida; ha habido períodos de
estancamiento, de retroceso y de avance; renuncias, triunfos y alegrías... pero sobre todo, he
aprendido que la vida no se detiene por ir en una
silla de ruedas y que el hecho de que se produzcan
cambios es una puerta abierta a la esperanza. Pero
esas son otras historias que os iré contando más
adelante.
Personalmente
7 infomedula
8
Ocio y tiempo libre
infomedula
Equinoterapia
Ocio y rehabilitación unidos
Texto: Elena López / Foto: José Miguel López
9 infomedula
e denomina Hipoterapia o
equinoterapia a la alternativa
terapéutica basada en el uso
del movimiento del caballo para el
tratamiento de diferentes afecciones físicas y psíquicas, una práctica que actualmente, en España se
está llevando a cabo por diferentes
centros homologados.
El objetivo de la equitación terapéutica consiste en aprovechar el movimiento del caballo
para estimular los músculos y articulaciones, mejorando así el equilibrio y la movilidad de personas
que tienen diferentes discapacidades, tanto físicas como psíquicas.
Con este tratamiento alternativo, el
usuario está expuesto a movimientos de vaivén, que provoca el propio caballo y que son similares a
los que realiza el cuerpo humano al
caminar; esto supone además, que
el usuario no se enfrenta pasivamente al movimiento, sino que se
ve obligado a reaccionar frente a
una serie de estímulos producidos
por el trote del equino; así pues, el
usuario debe adoptar una actitud
activa, ya que deberá realizar
movimientos para estirarse, relajarse y mejorar su coordinación y
su equilibrio.
Un caballo, al trote, transmite un total de 110 movimientos
diferentes por minuto, por lo que el
usuario recibe estímulos en todos
sus músculos, desde el coxis hasta
la cabeza; En este sentido, la hipoterapia se considera un tratamiento
terapéutico tanto alternativo como
complementario a los que se usan
habitualmente.
S
Una sesión de equinoterpia
El primer paso a la hora de
recibir sesiones de hipoterapia es
establecer una relación previa
entre el animal y el usuario para
que éste confíe en su caballo y
evite el posible miedo que pueda
generarle. Asimismo es fundamental tener claro que el objetivo de
una sesión de hipoterapia no consite en aprender a montar a caballo, sino beneficiarse de las posibilidades que ofrece la equitación
como terapia; para ello, el usuario
ha de colocarse sobre el caballo
acompañado en todo momento de
profesionales que se encargarán de
que adopte las posiciones adecua-
das facilitando su circulación sanguínea y mejorando el equilibrio y
el sentido espacial.
En este sentido, el jinete se
coloca en la cruz del caballo, que
es el lugar donde la columna del
animal es más alta y el punto
donde se reciben los movimientos
de sus músculos anteriores y posteriores, que son los que provocan el
estímulo; Asimismo, dependiendo
del tipo de estimulación que necesite, podrá sentarse de diferentes
formas para conseguir que esta
terapia sea lo más eficaz posible.
Beneficios para el lesionado medular
La Escuela de Iniciación
Deportiva La Peraleda, junto con la
Sección de Deportes del Hospital
Nacional de Parapléjicos, llevan a
cabo un programa de equinoterapia
dirigido a todas las personas con
lesión medular y pacientes de dicho
hospital, que quieran beneficiarse
de esta práctica.
Las sesiones de equinoterapia se llevan a cabo en clases reducidas de cuatro alumnos, cuentan
con dos instructores especializados,
a los alumnos se les suministra el
material que precisan, como las silla
de monta o las fijaciones para sacar
el mejor partido de estos equinos,
dependiendo del nivel de lesión de
cada alumno.Tod esto tiene lugar en
la finca el Cortijillo, de Torrejón de
Velasco (Madrid).
Además, un equipo formado
por tres facultativos del Hospital
Nacional de Parapléjicos y el monitor de deportes de dicho centro evalúan de manera individual los beneficios que aporta la equinoterapia a
cada alumno y las pautas a seguir
para iniciar esta práctica, dependiendo de las características y el
nivel de su lesión.
En este sentido, entre los
beneficios fisiológicos que se
observan en los pacientes que ya
han asistido a sus clases de equinoterapia, destacan la mejora del equilibrio, fundamentalmente en pacientes con lesiones dorsales; la reducción de la espasticidad y la estimulación de los músculos y articulaciones, entre otros.
Una paciente del Hospital de Parapléjicos
en una sesión de equinoterapia, en
Torrejón de Velasco, con dos monitores
especializados en esta práctica.
10
Ciudades
infomedula
De momento
n
o
ó s
n
e
e
L p
s
s
u
en accesibilidad
Texto: Agustín Fernández
Fotos: Cedidas por el Diario El Mundo
ace unos meses que me he trasladado a vivir a León. Soy una
persona con discapacidad y
tengo que utilizar una silla de ruedas
para mis desplazamientos.
Al poco tiempo de llegar, escuché en una emisora de radio de ámbito
nacional, que León era la 3ª ciudad
H
española que más impuestos cobran a
sus ciudadanos, después de Madrid y
San Sebastián. Pensé entonces que los
impuestos se tenían que traducir en
servicios, y que León estaría pues, a la
altura suficiente para con las personas
con discapacidad. Pues nada más lejos
de la realidad.
11 infomedula
Se puede decir que la ciudad es verdaderamente accesible (me refiero a pasos de peatones
rebajados, etc.) en la calle Ordoño II y su entorno
más cercano, y en la zona del Corte Inglés. Según
uno se va alejando del centro de la ciudad, comprueba con tristeza como los rebajes de las aceras
van desapareciendo y que al transitar con una silla
de ruedas se complica si no es con ayuda de otras
personas. Da realmente pena, por ejemplo, como
está la calle José Aguado, entre otras.
Otro punto que me ha provocado un gran malestar,
son los autobuses urbanos. He intentado varias
veces utilizar el autobús de la Línea 11, para ir a
rehabilitación
al
gimnasio
de
ASPAYM
(Asociación de Lesionados Medulares) y me ha
sido imposible.
Autobuses urbanos escasos e inaccesibles
De por sí, el servicio es muy escaso para
los usuarios de silla de ruedas, ya que solo 1 de
cada 3 autobuses tiene rampa, lo que significa que
cualquier persona sin discapacidad dispone de un
autobús cada 20 minutos y para una persona en
silla de ruedas uno cada hora(empezamos con desventaja). Pero ahí no acaba todo, porque si al
menos el autobús que pasa cada hora funcionase
bien la rampa, seguro que nos conformábamos.
Pero no es así, y en repetidas ocasiones que he
intentado subirme, estaba estropeada. Esta situación tan incómoda no debería generarse, ya que
quien la sufre repetidamente acaba teniendo física
y psicológicamente un sentimiento de discriminación, y en las demás personas que observan esta
situación, impotencia por no poder hacer nada.
Es muy triste ver como el resto de personas
se suben a un autobús sin problemas y una persona
en silla de ruedas no puede subir. Según me cuenta
otra chica en silla de ruedas, su padre está todos los
días en el Ayuntamiento y no le hacen caso, porque
el problema continúa igual.
Considero en primer lugar, que todos los
autobuses tendrían que tener rampa obligatoriamente, qué menos, y en segundo lugar, que los que tengan la rampa estropeada no deberían circular hasta
que no fuese reparada la rampa,
vamos como si de una avería mecánica se tratara. Sólo me queda un
hilo de esperanza, de que voces
como la mía, hagan reflexionar las
mentes adormecidas de las personas responsables a quienes competa solucionar estos problemas.
Hace un mes se presentaban
en León unas jornadas sobre discapacidad cuyo slogan era "Subiendo
Peldaños", pues bien, peldaños es
con lo que nos encontramos todos
los días y sinceramente creo que
estas jornadas no valen nada más
que para sacarse la foto y aparentar sensibilidad y compromiso por
parte de los políticos, pero que a la
hora de la verdad se traducen en
muchas palabras y en pocos
hechos.
12
Actualidad
infomedula
La Fundación del Hospital Nacional
de Parapléjicos pone en marcha un
Centro Especial de Empleo
Foto: Carlos Monroy
Roberto Sabrido (I) y Miguel Ángel Carrasco (D) en la última reunión del Patronato de FUHNPAIIN
El consejero de
Sanidad
de
Castilla-La
Mancha, Roberto Sabrido,
presidió la reunión ordinaria
del primer semestre de 2006,
del Patronato de la Fundación
del Hospital Nacional de
Parapléjicos
para
la
Investigación y la Integración,
que ha decidido puesta en
marcha de un Centro Especial
de Empleo destinado a la
reinserción sociolaboral de
trabajadores
con
lesión
medular y otras personas con
discapacidad .
"De esta manera
cumplimos uno de los objetivos por el que se constituyó
esta Fundación, que está cumpliendo todas las expectativas
puestas en ella en su poco
más de un año de existencia",
recalcó Sabrido, quien informó de que en dicha reunión se
analizaron las actuaciones llevadas a cabo por este organismo a cierre de 2005 y las iniciativas emprendidas en el
primer semestre de este año.
Desde el Hospital
Nacional de Parapléjicos, de
manera paralela a la puesta en
marcha del Centro Especial
de Empleo, se están llevando
a cabo cursos de formación en
diseño gráfico y de páginas
web para ingresados en el
centro hospitalario a fin de
que puedan incorporarse al
nuevo proyecto.
Proyectos de investigación
En materia de investigación, el consejero destacó
que en el Hospital trabajan
alrededor de 50 científicos en
diversas líneas científicas, y
destacó la instalación de un
citómetro de flujo para el
estudio celular, lo que permite tener en Castilla-La
Mancha uno de los aparatos
más sofisticados en investigación biomédica, y que sólo
posee en el país el Centro
Nacional de Investigación
Oncológica.
Sabrido recordó que
el Hospital de Parapléjicos es
el centro que tiene más grupos de investigación en
España trabajando en la reparación de lesiones de la
médula espinal y que la
Fundación consolidó en 2005,
su primer año de actividad,
ocho grupos de investigación,
a través de la Unidad de
Neurología
Experimental,
asociada al Instituto Ramón y
Cajal de Madrid, que dirige el
científico Nieto Sanpedro. Se
prevé quintuplicar en los próximos años el número de
investigadores en este centro
hospitalario.
"Son proyectos muy
importantes para el Gobierno
de Castilla-La Mancha y que
tienen como principal meta
que el Hospital Nacional de
Parapléjicos de Toledo siga
siendo una referencia en el
ámbito internacional en el tratamiento y rehabilitación de
los lesionados medulares, así
como en su integración
social", indicó el responsable
de la sanidad regional.
infomedula
14
Foto: Carlos Monroy
La Dermatóloga Silvia Honorato y la Enfermera del servicio de Medicina Preventiva del HNP, Rosa Ruiz, junto al póster premiado en las jornadas
Medicina Preventiva premiada por su
Plan de Prevención de Alergia al Látex
El póster 'Prevención de la
alergia al látex en el Hospital
Nacional de Parapléjicos de Toledo',
elaborado por el Servicio de
Medicina Preventiva de dicho centro,
en coordinación con los Servicios
centrales del SESCAM, ha obtenido
el primer premio en el I Jornadas
científicas 'Presente y futuro de la
Medicina del Trabajo', organizadas
por SOLIMAT y que tuvieron lugar
en Toledo.
Prevenir la sensibilización al
látex en el personal sanitario y los
pacientes, así como dar la asistencia
sanitaria adecuada, evitando reacciones alérgicas en pacientes ya sensibilizados, son los dos objetivos que
persigue el Servicio de Medicina
Preventiva
del
Hospital
de
Parapléjicos con su programa de prevención de la alergia al látex, que
desarrolla en coordinación con los
Servicios Centrales del SESCAM y
que fue presentado en estas Jornadas,
organizadas por SOLIMAT.
En el Hospital Nacional de
Parapléjicos de Toledo coinciden dos
grupos de riesgo de alergia al látex:
los trabajadores sanitarios y pacientes
con espina bífida. Considerando esta
realidad, desde el servicio de
Medicina Preventiva se aborda un
plan a través del cual se informa a los
trabajadores y se les forma en el uso
adecuado de guantes para prevenir las
dermatitis irritativa; se retiran los
guantes de látex no estériles y se hace
un registro de pacientes con espina
bífida y trabajadores con alergia a
este material, entre otras cuestiones.
Este plan de prevención de la
alergia al látex, que se lleva a cabo en
el Hospital de Parapléjicos ha obteni-
do el primer premio dentro de las jornadas 'Presente y futuro de la
Medicina del Trabajo', en las que se
han dado cita especialistas de toda
España, para debatir sobre la situación actual de la Salud Laboral y las
actualizaciones más relevantes que
han de abordarse en esta materia.
Durante el encuentro, destacó la mesa redonda 'Actualizaciones
en Medicina Laboral' que contó con
la ponencia 'Riesgo cardiovascular en
medicina laboral', impartida por el
jefe del Servicio de Cardiología del
Hospital Virgen de la Salud de
Toledo, el Dr. Luis Rodríguez Padial
y la que corrió a cargo del Jefe del
Servicio de Dermatología Laboral de
la Escuela Nacional de Medicina del
Trabajo, el Dr. Luis Conde-Salazar,
bajo el título 'Dermatosis profesionales'; entre otras.
16
Salud
infomedula
“La sexualidad masculina
no es sinónimo de erección”
Dr. Antonio Sánchez Ramos
Responsable de la Unidad de Sexualidad y
Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos
unque en los primeros
meses de aparecer la
lesión medular la preocupación principal en el varón
se centra en recuperar la movilidad, una vez superado este
periodo de tiempo, se hace
patente el interés particular por
recuperar las relaciones sexuales y controlar esfínteres. No
hay una sexualidad del lesionado medular, sino de la persona,
afirma el Jefe de la Unidad de
Sexualidad y Reproducción
Asistida del Hospital Nacional
de Parapléjicos, Antonio
Sánchez Ramos, por tanto no
existe un modelo de respuesta
determinado.
Tras recordar que culturalmente hemos puesto el
A
hincapié de la sexualidad en la
genitalidad, el falo, con todo el
simbolismo que conlleva, el
Dr. Sánchez Ramos considera
que en el caso concreto de los
varones con lesión medular se
requiere cambiar el chip y
adaptarse a “un nuevo modelo
de sexualidad que incluye captar la atención de las percepciones en las zonas con sensibilidad, fomentar la estimulación de las zonas erógenas
libres de lesión medular (el
cuello o la espalda) y mantener
unas relaciones sexuales basadas más en las caricias, la
comunicación y las fantasías".
De ahí la necesidad de un trabajo multidisciplinar en el que
psicólogo, psiquiatra, andrólo-
go, rehabilitador y, especialmente, la propia pareja tienen
que desarrollar de manera
coordinada.
Respuestas de la investigación
La investigación en el
ámbito de la sexualidad y la
lesión medular ha permitido
demostrar como una terapia
multifactorial y adecuada al
tipo de lesión medular, cada
lesión es diferente, puede multiplicar las probabilidades de
que el afectado mantenga una
relación sexual satisfactoria.
En el hospital toledano se ha realizado un estudio,
original a nivel mundial, en el
que se demuestra como la
apuesta por uno u otro trata-
17 infomedula
miento farmacológico, según los distintos tipos y niveles de lesión medular, permite optimizar los resultados.
Hasta un 25% de parejas en las que
el hombre es parapléjico puedan
tener una fecundación normalizada,
algo que se ha logrado con técnicas
relativamente sencillas y naturales.
Más de un 85% de los lesionados medulares consiguen tener
algún tipo de erección; aunque en
muchos casos estas erecciones no
son suficientes para mantener una
relación coital, aquí el uso de algunos tratamientos con inhibidores de
la fosfodiesteresa puede alargar el
periodo de tiempo en el que se mantiene la erección (elevando las probabilidades de éxito) y permite conseguir una mayor satisfacción
sexual.
En contra de lo que pudiera
pensarse las probabilidades de éxito
con el uso de tratamientos orales es
prácticamente nula en los pacientes
que presentan lesiones medulares
bajas y que tienen destruido el reflejo bulbo-cavernoso. En cambio,
cuando existe una lesión medular
alta sí que se observa una tasa de
respuesta significativa con los fármacos orales (como los inhibidores
de la fosfodiesterasa, ya que la erección se provoca a través del centro
parasimpático) con un 85 % de eficacia.
La investigación continúa,
según informa el especialista,
"vamos a realizar un ensayo clínico
con Neurofisiología para ver los
patrones neurofisiológicos de los
distintos tipos de lesión medular,
comprobar como responden a la
erección y eyaculación natural y provocada y establecer qué tratamiento
específico hay que aplicar en cada
caso".
Pero, incluso, como informa el Dr.
Sánchez Ramos, "estamos consiguiendo que estas personas puedan
tener hijos de una forma natural.
El gran problema de los
hombres parapléjicos es que no pueden eyacular por sus propios medios
(sólo el 5% de ellos), pero con un
simple vibrador o el electroestimulador rectal se facilita la eyaculación,
que el propio paciente puede recolectar e inocular intravaginalmente a
su pareja".
Con estas técnicas se está
consiguiendo que hasta un 25% de
los parejas puedan tener una fecundación normalizada.
Como conclusión, podermos
decir que las alteraciones de la capacidad sexual en estas personas son
frecuentes, pero eso conlleva que
sean trastornos permanentes ni limi-
tantes para mantener unas relaciones
sexuales aceptables. La clave, insiste
el Dr. Sánchez Ramos, "está en cambiar los patrones habituales que se
tienen sobre las relaciones y la respuesta sexual. En definitiva lo que
parece evidente es que, a diferencia
de la creencia general, personas que
quedan parapléjicas tienen muchas
posibilidades de llevar una vida
sexual digna, debemos empezar a
asumir que estas personas no son
asexuadas; como el resto de los
humanos tienen necesidades sexuales, deseo y en muchos casos tienen
ciertas capacidades alternativas para
cubrir sus necesidades sexuales".
Hasta un 85% de varones con lesión medular pueden tener
erecciones exitosas en un porcentaje muy elevado
con un tratamiento adecuado
infomedula
18
REHABILITACIÓN PSÍQUICA
¿Es posible asumir las limitaciones
derivadas de la lesión medular?
Texto: Mª Ángeles Pozuelo.
Foto: Carlos Monroy
Introducir el tema
de la rehabilitación psíquica
no es fácil cuando sabemos
que un porcentaje importante de lesionados medulares y
sus familiares se muestran
poco receptivos a recibir
apoyo y/o seguimiento psicológico. Esta respuesta se
produce porque, por lo
común, consideran su lesión
estrictamente física. Será a
lo largo del proceso rehabilitador cuando se resientan
también a nivel psicológico
(inseguridad, miedo, pérdida de autoestima, etc.) y
alcanzará su máxima toma
de conciencia en la etapa
Foto: Carlos Monroy
La doctora Mª Ángeles Pozuelo, psicóloga del HNP, en una sesión de grupo con pacientes de dicho hospital
prealta, tanto para los familiares como para los pacientes, que asistien en muchos casos a un comparten un mismo problema, todos liares. Muchas personas aprovechan esta
fenómeno de descompensación, espe- han asistido de forma brusca a un cambio experiencia traumática para crecer persocialmente cuando no logran los objetivos en sus vidas, todos vienen a pasar por las nalmente y experimentar nuevas sensaque se marcaron a su ingreso con ilusión. mismas fases y a vivir experiencias y ciones, descubren otros valores, etc...
Aceptar las secuelas derivadas tener sentimientos-reacciones similares Esta respuesta es lo que conocemos con
de la lesión-enfermedad es un proceso frente a las pérdidas. También sucede lo el nombre de resiliencia humana y se está
lento que no culmina con el alta hospita- mismo con los familiares, los grupos de empleando hoy en día con gran éxito en
laria.La rehabilitación psíquica tiene terapia familiar son los más beneficiosos muchos campos de la rehabilitación.
Mi experiencia me lo demuestra
como finalidad ayudar al lesionado y los que más aportan. Siempre que es
medular a aceptar su situación, centra su posible, aprovechando el ingreso para cuando observo cambios favorables en
intervención no en las pérdidas, sino en revisión de los pacientes, se introduce en muchos pacientes que expresan que su
el desarrollo de sus recursos personales y ambos grupos a pacientes-familiares vida les ha cambiado en sentido positivo,
bien adaptados que han sabido hacer han mejorado sus relaciones familiares
socio-familiares.
Así, uno de los fines principales frente a las pérdidas y disfrutan de una especialmente y se consideran "mejores
personas". Además, llegan a dotar a su
será la búsqueda de soluciones a los nue- aceptable calidad de vida.
La filosofía de base en nuestro vida de un sentido que antes carecía. (2)
vos problemas que se plantean, favoreLa rehabilitación integral no
ciendo estrategias de afrontamiento, trabajo es la misma en pacientes y famidesarrollando habilidades sociales y liares con los que trabajamos desde el debe ser sólo una expresión que "suena
dotando a la lesión de significado: "el ingreso: "encontrar un sentido y signifi- bien", sino un logro de todos.
Sería erróneo pensar que la
hombre no se destruye por sufrir, el hom- cado al sufrimiento y lograr un desarrobre se destruye por sufrir sin sentido".(1) llo y crecimiento personal a partir de rehabilitación psíquica compete sólo al
este".
psicólogo. Tanto profesionales como
Intervención psicológica
familiares jugamos un importante papel
Dado que el hospital atiende en Crecimiento personal
en la rehabilitación psicológica de las
su mayoría a lesionados medulares, el
La lesión medular produce, en personas con lesión medular, por lo que
trabajo grupal es el formato más idóneo, la mayoría de los casos, un gran cambio debemos cuidar nuestras actitudes y
pues trabajar con grupos homogéneos es en la vida de quienes la padecen, que posicionarnos frente a esta realidad y
más integrador y cohesivo. Los pacientes deben afrontar su pérdida, y de sus fami- creer en las posibilidades rehabilitadoras.
19 infomedula
Fases psicológicas en el
proceso rehabilitador
i bien no todas las personas reaccionan
igual frente a una pérdida, existen modos de
respuesta similar frente a la misma, aunque
variarán en función de la edad, experiencias
anteriores de situaciones de estrés y superación
de problemas. Estas fases no son privativas del
paciente, sino que aparecen de igual modo en
los familiares más allegados-afectados por el
problema.
S
1ª FASE: Shock psicológico
Coincide con la respuesta física de shock medular.
2ª FASE:
De negación
Surge cuando el lesionado medular toma claramente conciencia de su situación y como respuesta defensiva o mecanismo protector.
3ª FASE: Reacción de protesta
Surge cuando los síntomas permanecen (falta de movilidad, pérdida de sensibilidad, incontinencia de esfínteres, etc) y conlleva sentimientos de culpa
e injusticia en la que pacientes y familiares tienden a considerar la lesión
medular como resultado de un castigo mostrando reacciones de ira, agresividad, etcétera.
4ª FASE:
Depresión
Esta fase coincide con la etapa de sedestación (momento en el que la toma de
conciencia es mayor)
Atendiendo a las diferencias interpersonales no todas las personas pasan
por estas fases ni éstas aparecen en el mismo orden, así vemos a algunos
pacientes que quedan detenidos en la fase de protesta no siendo nunca
capaces de asumir sus limitaciones, otros pacientes no se deprimen nunca
y otros cuya negación no les permite avanzar en el proceso rehabilitador.
Referencias Bibliográficas
(1) Víktor E. Frankl: "El hombre en busca de sentido" ( Edit. Herder, Barcelona,1995)
(2) Marciaux,M: "La resiliencia :resistir y rehacerse" (Edit.Gedisa .Barcelona,2003)
El duelo, ¿una etapa necesaria?
Cuando hablamos de duelo parecería que sólo se hable de duelo frente a
la muerte. Pues bien, el duelo es una
reacción psicológica frente a cualquier
pérdida. Elaborar el duelo es necesario
para poder identificarse con la nueva
situación.
Existen diferentes fases o momentos en el proceso de adaptación a una
pérdida. Hay distintos enfoques y teorías
y algunos autores consideran en desuso
este modelo, pero mi experiencia profesional me demuestra día a día que este
enfoque está totalmente vigente.
Resultados a largo plazo
Cuando los pacientes ingresan o
acuden de forma ambulatoria para revisión (se aplica siempre que es posible un
protocolo que consiste en una entrevista
semiestructurada para valorar adaptación-ajuste-calidad de vida) apreciamos
una mejor adaptación en aquellos
pacientes que, en su primer ingreso,
tanto ellos como sus familiares llevaron
a cabo un seguimiento-apoyo psicológico.
Algunos de los que no lo siguieron porque pusieron todo su empeño en
las áreas físicas de la rehabilitación
(gimnasio, terapia ocupacional) olvidando la aportación que otras áreas de la
rehabilitación les ofrecían (rehabilitación psicológica, rehabilitación complementaria, etc.) se resienten a largo plazo
y llegan a reconocer que no aprovecharon todo, quedando incompleta su rehabilitación. Son aquellos a los que les
cuesta asumir la silla u otras ortesis, la
incontinencia, la disfunción sexual, no
llegando a adaptarse sino a resignarse.
infomedula
20
Ciencia e investigación
En este número inauguramos una sección donde comentaros lnovedades, descubrimientos
o resultados de ensayos clínicos que van apareciendo en la prensa, tanto nacional como
S
DE
especializada. Pretendemos que esta sección sea fija en Infomédula e ir recogiendo en ella
A
D
VE
estudios que hayan despertado el interés de los pacientes, así como otros que, en nuestra opiO
N
nión sean particularmente relevantes, aunque no hayan aparecido en Prensa. No podemos ni queremos ser exhaustivos, pero si usted, querido lector, quiere proponer algún tema no dude en ponerse en contacto con nosotros a través de [email protected]
¿Un futuro con células madre embrionarias?
Su uso para la recuperación de la parálisis en ratas adultas
Por: Manuel Nieto Díaz
Estudio publicado, en inglés, en la referencia: D.M. Deshpande et al. 2006. Recovery from
paralysis in adult rats using embryonic stem cells. Annals of Neurology 60 (1): 32-44.
El descubrimiento
A finales de Junio aparecieron en la prensa nacional diversos artículos con la noticia de una
nueva terapia para curar la parálisis. El tratamiento, descrito por el
grupo del doctor Kerr en la revista
científica Annals of Neurology,
combina células madre embrionarias, fármacos y células modificadas genéticamente para reparar la
parálisis, sustituyendo las motoneuronas (las neuronas que controlan la actividad de los músculos)
dañadas en la médula. Las ratas
fueron previamente infectadas con
un virus que causa la muerte de las
motoneuronas de las regiones lumbar y sacra de la médula espinal.
Como consecuencia, las
ratas desarrollan una parálisis irreversible en sus patas traseras, aunque el virus desaparece al cabo de
pocos días. Los investigadores del
Hospital John Hopkins en Estados
Unidos implantaron en la médula
de estas ratas células madre
embrionarias previamente manipuladas para que se convirtieran en
una forma de motoneuronas inmaduras. Tras varios días observaron
que las nuevas motoneuronas
sobrevivían y se conectaban con
otras neuronas. Para completar el
tratamiento, inyectaron fármacos
promotores de la regeneración en
las regiones de la médula donde se
realizó el transplante celular y
Sabías qué...
transplantaron
células
modificadas genéticamente para liberar GDNF (una
sustancia que favorece la
supervivencia neuronal y
el crecimiento axonal) en
los nervios que comunican
la médula con los músculos de las patas traseras.
Como consecuencia se
consiguió que las motoneuronas transplantadas en la
médula extendieran axones y
conectaran funcionalmente los
músculos que habían quedado sin
control nervioso tras la infección.
Aplicación en reparación de
lesiones medulares
Estos resultados suponen
un paso muy importante y necesario pero no suficiente. Son importantes porque demuestran que las
células madre se pueden diferenciar (transformar) en motoneuronas
funcionales que reemplacen a las
neuronas perdidas en una lesión.
También es importante porque los
autores han mostrado que funciona
toda la metodología de transformación de células y su implantación
en un animal vivo.
Sin embargo, la infección vírica es
muy diferente de una lesión traumática. Sólo mueren neuronas, no
hay ni quiste, ni cicatriz glial ni
invasión de células inmunitarias ni
muchos otros procesos propios de
Foto: Eduardo Martín López
Cultivo de células troncales neurales
una lesión que suponen unos de los
mayores obstáculos para su reparación. También sería importante
demostrar que las conexiones que
forman las nuevas motoneuronas
tras el tratamiento permitan un
control voluntario de los movimientos de los miembros traseros.
Por último, los fármacos que se
usan en el tratamiento enriquecen
la zona de lesión con una molécula
conocida como adenosín monofosfato cíclico (AMPc) que está implicada en el control del dolor, de
manera que su uso inespecífico
puede suponer un riesgo de originar dolor.
En conjunto, los resultados suponen una línea de esperanza que debemos recibir con cautela
dada la complejidad de la lesión
medular. Será necesario investigar
todos los aspectos del tratamiento
en profundidad y refinar la metodología antes de pensar en su aplicación en pacientes.
Las células madre (más correctamente denominadas células troncales) son células que
tienen la capacidad de multiplicarse y de transformarse en otros tipos de células. Por
ejemplo, las células madre del sistema nervioso son capaces de dar lugar a neuronas
y a todos los demás tipos de células del sistema nervioso. Las células madre embrionarias son un tipo muy particular
de células madre que tienen la capacidad de transformarse en cualquier tipo de célula del organismo.
21 infomedula
O ¿serán las bacterias?
La Sialidasa, una enzima bacteriana, promueve el crecimiento
de axones espinales en ratas vivas
El artículo original (en inglés) donde se describen estos resultados es: L.J.S. Yang et al. 2006. Sialidase enhances spinal axon outgrowth in vivo. PNAS 103 (29): 11057-11062. Se puede bajar de la red, pasados unos meses
de su publicación, en la página web www.pnas.org
El descubrimiento
lidad y/o el movimiento de sus
Sólo un mes después de la
brazos. Según los autores del
publicación del estudio anterior,
estudio, el tratamiento con sialiapareció en la prestigiosa revista
dasa complementa el tratamiento
americana Proceedings of the
quirúrgico, eliminando algunos de
National Academy of Science of
los obstáculos que encuentran los
USA (PNAS) un estudio con un
axones para volver a crecer por el
nuevo tratamiento que promueve
área dañada. Esta enzima impide
el crecimiento de los axones (los
que ciertas moléculas de la mielicables de nuestro sistema nerviona (la vaina que cubre los axones,
so) en un tipo particular de lesioalgo así como la funda de los
nes medulares.
cables) liberadas tras la lesión
Investigadores estadouniinhiban el crecimiento de los axodenses de la Universidad John
nes. Como resultado, el número
Hopkins
(Baltimore)
y
la
de axones que cruzaban desde la
Universidad de Michigan dirigimédula al transplante se duplicó
dos por el Dr. Ronald Schnaar han
un mes después del tratamiento.
usado sialidasa, una enzima de
bacterias, para tratar a ratas con
Aplicación en la reparación de
avulsiones del plexo braquial.
las lesiones medulares
Esta lesión se produce típicamente
Se trata de investigación
en accidentes con vehículos de
básica, que sólo se ha probado
motor o en bebés
durante el parto y
Foto: Dra. Vilma Muñetón
supone que los
Médula lesionada por avulsión
nervios de los bradel plexo braquial
zos se arrancan de
la médula espinal.
Puede tratarse quirúrgicamente,
injertando segmentos de nervio para
unir de nuevo el
nervio arrancado
con la médula
espinal.
Sin
embargo, la recuperación suele ser
mala y los pacientes pierden en gran
medida la sensibi-
Sabías qué...
con ratas y en un tipo particular
de lesión. Como estudio básico
abre una nueva vía de investigación, en cierta medida similar a la
que presentó el Dr. Fawcett en el
Foro Internacional de Reparación
de la Lesión Medular con la condroitinasa ABC (ver nº 1 de
Infomédula).
Para los pacientes con
avulsiones del plexo braquial,
representa un paso importante
que se añade a los injertos de
nervios o el transplante de células en el desarrollo de una terapia que permita una recuperación
funcional aceptable.
Para los pacientes con
lesiones medulares, hasta el
momento es otra pieza del puzzle, una posibilidad a explorar y
que añadir a otros tratamientos
en los intentos de conseguir que
los axones crucen el área de la
lesión.
Las enzimas son proteínas que actúan sobre otras sustancias del organismo causándolas cambios químicos. Son catalizadores biológicos, sustancias capaces que favorecer reacciones químicas que de otra
manera sería muy difícil que se produjeran. Las enzimas resultan imprescidibles para todas las trasformaciones que ocurren en las células. Existen multitud de ellas, cada una especializada en reacciones concretas. El mal funcionamiento de una enzima puede provocar enfermedades.
infomedula
22
Ensayos clínicos:
Entre el laboratorio y el hospital
Por: Manuel Nieto Díaz
rácticamente cada mes se
dan a conocer en la prensa
nuevos fármacos o terapias capaces de reparar total o
parcialmente las lesiones medulares. Se anuncian transplantes
de células capaces de hacer andar
ratas con la médula lesionada,
fármacos que promueven la
regeneración nerviosa…. Los
artículos de la prensa terminan
prometiendo una reciente reparación de las lesiones medulares.
Sin embargo, la esperada cura no
parece llegar nunca ¿Por qué tantos descubrimientos científicos y
terapias prometedoras se pierden
sin alcanzar los hospitales? Uno
de los problemas principales es
el camino que hay que recorrer
entre las investigaciones con animales que se realizan en los laboratorios y la aplicación de los tratamientos en la práctica clínica.
Este paso es muy importante y
debe realizarse con el debido cuidado. Somos muy diferentes de
los animales empleados en los
experimentos y nuestros cuerpos
no reaccionan igual. Aspectos
que en los animales pueden parecer irrelevantes, resultan fundamentales cuando se trata de personas. Por poner un ejemplo, si
un tratamiento para la úlcera
causa terribles dolores de cabeza,
los beneficios pueden no ser lo
suficientemente importantes para
compensar tales efectos secundarios. Por tanto, antes de aplicar
un tratamiento experimental desarrollado en modelos animales,
es necesario realizar toda una
serie de experimentos que garanticen que el tratamiento es seguro, beneficioso y efectivo para
las personas. Desgraciadamente,
durante el desarrollo de estos
experimentos se suelen desechar
la mayoría de posibles tratamientos.
El paso desde los descubrimientos experimentales
hasta las terapias clínicas, válidas
P
para los pacientes, es lo que se
conoce como ensayos clínicos. A
lo largo de las próximas páginas,
intentaremos describir qué son,
cómo se hacen y por qué son así
los ensayos clínicos. También os
contaremos cuáles son los ensayos clínicos que se están llevando a cabo en la reparación de las
lesiones medulares y discutiremos los que pueden y los que no
pueden ser fiables.
¿Qué es un ensayo clínico?
Los ensayos clínicos
pueden definirse como investigaciones con sujetos humanos
destinadas a responder cuestiones relativas a la salud. No se
trata de probar tratamientos sino
de responder clara e inequívocamente a ciertas preguntas acerca
de los efectos del tratamiento. Se
busca determinar la seguridad
del tratamiento y su capacidad
para mejorar la salud o la calidad
de vida de una persona. Esas
preguntas deben responderse
con rigor, porque la salud de
muchas personas dependerá de
estas respuestas. Con el fin de
garantizar ese rigor y para que
las respuestas puedan evaluarse
objetivamente se sigue un protocolo, algo así como una receta o
guía, que define los pasos que
deben seguirse en un ensayo clínico. Este protocolo se emplea
en Europa y Estados Unidos y se
conoce como ensayo clínico en
tres fases, aunque en muchos
casos se incorpora una cuarta
fase. Antes del ensayo clínico se
desarrolla la llamada fase preclínica, en que se evalúa la posible
utilidad de nuevos compuestos o
tratamientos con ensayos en animales. Tras demostrar a las autoridades médicas que el tratamiento es potencialmente útil, se
inicia el ensayo clínico propiamente dicho. Durante el desarrollo de las tres fases de que consta el ensayo, se determina si el
tratamiento es seguro, si es efi-
caz y cómo y a quién debe administrarse o aplicarse. Tras estos
estudios, toda la información
obtenida es revisada por autoridades sanitarias estatales o internacionales (la más famosa es la
FDA, la Federal Drug
Administration, de EEUU) que
determinan si el fármaco o tratamiento cumple todos los requisitos para que se pueda emplear
clínicamente o comercializarse
como fármaco. Una cuarta fase
de los estudios se inicia tras su
aplicación para confirmar la utilidad del producto, ver reacciones adversas y otros defectos del
producto o terapia.
El proceso es largo y
caro, suele durar varios años
(más de 7 normalmente) y puede
costar cientos de millones de
euros. Tamaña inversión de
tiempo y dinero causa conflictos, económicos con quien paga
los ensayos pero también humanos con las personas afectadas
que esperan una solución para
sus dolencias. Pero ¿cómo
alcanzar un equilibrio entre el
deseo de encontrar un tratamiento para una enfermedad y
la necesidad de garantizar su
seguridad y eficiencia? A pesar
de los intentos de los expertos
en reducir el coste y el tiempo
de los ensayos, los ensayos en
tres fases son hasta el momento
la única forma real de garantizar la protección de los pacientes y confirmar la seguridad y
eficacia del tratamiento.
Fa s e s de l e ns a yo c l í n i co
FASE I: Análisis de seguridad
En esta fase los investigadores buscan obtener información
sobre la seguridad del fármaco o tratamiento y qué dosis se pueden usar. Suelen participar un número inferior a 100 personas,
sanas en muchos casos. Los estudios suelen durar cerca de dos
años y suponen un gasto medio que supera
normalmente los 10 millones de euros
FASE II: Establecer las
condiciones de administración
Es una prueba práctica, preparatoria de la siguiente fase,
en la que se establece cuantas personas deben participar y se definen los criterios de inclusión y exclusión de la última fase del ensayo: Además se realizan estimaciones de las dosis a emplear y de la
duración del tratamiento. Participan entre 50 y 500 pacientes con la
enfermedad sujeta a estudio. Esta fase suele durar alrededor de dos
años y supone un coste en torno a los 20 millones de euros.
FASE III: Eficacia y efectos
secundarios del tratamiento
En esta fase, los médicos e investigadores emplean los
datos de la fase previa para analizar la eficacia del tratamiento. Se
estudia la evolución de los pacientes y se compara con los grupos
control para determinar si el efecto del tratamiento supone una
mejora significativa y relevante. Los resultados de estos ensayos se
presentan ante las autoridades sanitarias que deben aprobar el uso
del tratamiento o la comercialización del fármaco. En esta fase suelen participar más de 300 pacientes y duran alrededor de 3 años y
medio. Su coste es muy elevado y pasa
normalmente de los 50 millones de euros.
23 infomedula
Participar en un ensayo clínico:
¿cómo son los ensayos clínicos?
ara muchas personas, los ensayos clínicos suponen su esperanza de curación. No sólo porque
el resultado del estudio pueda ser positivo y se encuentre una nueva terapia
eficaz para su enfermedad, sino porque es posible participar en el ensayo
y acceder a terapias experimentales
años antes de que esté disponible en
los centros sanitarios. Participar en
ensayos clínicos es indudablemente
positivo, aparte de por la posibilidad
de superar la propia dolencia, porque
se ayuda a encontrar la cura de enfermedades, participando en el desarrollo
de la terapia que logre que mucha
gente viva mejor. Sin embargo, también es un riesgo. Cualquier nuevo tratamiento puede ser desagradable, peligroso o ineficiente y participar en un
ensayo clínico supone aceptar una
serie de aspectos que son inevitables,
ente ellos mucho esfuerzo, viajes, visitas de médicos o intervenciones dolorosas.
El desarrollo de los ensayos
clínicos está basado en experimentos
diseñados muy cuidadosamente, pen-
P
sados para responder las preguntas
planteadas y al tiempo salvaguardar la
salud de los participantes. Sin embargo, desgraciadamente hay personas
que sufren daños durante los ensayos,
daños que en algunos casos son irreparables. Participar en un ensayo clínico
es un ejercicio de responsabilidad, de
conocer sus riesgos y decidir si queremos aceptarlos. Estos estudios pueden
ser muy complejos y la salud de los
participantes puede estar en juego,
para bien y para mal, sin olvidar que,
tras los ensayos clínicos, también está
la salud de muchas personas que pueden beneficiarse de un nuevo tratamiento.
Uno de los aspectos más
crueles, y al tiempo necesarios, de los
ensayos clínicos es la inclusión de
grupos control. Las personas incluidas
en estos grupos reciben tratamientos
estándar o placebos (sustancias inocuas sin ningún efecto sobre la enfermedad o patología del paciente) y sus
datos se comparan con los datos de los
pacientes tratados para determinar el
efecto del tratamiento. Para los
pacientes de muchas enfermedades, la
inclusión dentro del grupo control
resulta dramática pero desgraciadamente es la forma de asegurar que el
tratamiento realmente es efectivo. En
la mayor parte de los casos las personas del grupo control no saben que lo
son ni tampoco los médicos encargados de su tratamiento y seguimiento.
Esto se denomina ensayo doble ciego
y resulta fundamental para garantizar
que los resultados son fiables, evitando que pacientes e investigadores
cambien su comportamiento o percepciones por saber si están o no bajo tratamiento.
Otra característica de los
ensayos clínicos es la existencia de
criterios de inclusión y exclusión que
determinan quién puede participar en
el ensayo y quién no. Estos criterios
son necesarios para, una vez más,
poder responder las cuestiones que se
plantean. Cada pregunta exige un
grupo determinado de participantes
para responderla y como resultado hay
personas que no pueden participar en
los ensayos y pierden la oportunidad
de probar el tratamiento. Esto puede
ser muy difícil de aceptar en determinados casos pero es necesario comprender que el resultado de la investigación y del posible tratamiento
depende de estos criterios como parte
fundamental del diseño de los ensayos.
Los ensayos clínicos tienen
más peculiaridades y cada uno tiene
las suyas propias, en gran medida
dependientes de la pregunta que se
busca responder. Los médicos, asistentes e investigadores que los llevan a
cabo deben informar a los participantes de la naturaleza del ensayo, del
compromiso que adquiere el paciente,
de los riesgos y las ventajas que comporta su participación así como de
cualquier otro detalle que pueda ser
relevante. Si vas a participar, infórmate, es importante. Si tienes dudas, despéjalas, pregunta a los responsables
del ensayo y a tus médicos habituales
o a otros especialistas. Pregunta las
condiciones, los riesgos y asegúrate de
comprenderlo. Pedimos disculpas por
insistir pero por favor, tened cuidado
cuando participéis en ensayos, buscad
garantías. Participar en determinados
ensayos puede ser como mínimo una
pérdida de tiempo pero también puedes perder tu dinero y tu salud.
infomedula
24
Ensayos clínicos en reparación
de lesiones medulares
n los últimos años se están realizando diversos
ensayos clínicos destinados a reparar la lesión
medular. A continuación os mostramos una lista
con los ensayos que se están llevando a cabo actualmente. Esta lista se ha elaborado a partir de la información recogida en la página web de ensayos clínicos
(Trials) de la fundación Wings for Life (http://wings-
E
¿Qué se usa?
¿Quién hace el
ensayo clínico?
forlife.com; en alemán o inglés, desgraciadamente no
hay versión española). Esta página tiene información
(más o menos actualizada) sobre los ensayos centrados
en la reparación de la médula tras la lesión. Existen
muchos otros ensayos centrados en aspectos concretos
de la lesión incluyendo su diagnosis o la mejora de la
calidad de vida de los pacientes.
¿En qué fase está?
Comentarios
Se ensaya en
pacientes con
Macrófagos propios
incubados Procord
Proneuron
biotechnologies
Fase I completa
suspendido en marzo
2006
Se supone que tienen efectos
antiexcitatorios y proneuroregenerativos
Lesión medular
aguda
HP184
Aventis
Fase II completada
(240 participantes)
Incrementa la velocidad
de conducción merviosa
Lesión medular
crónica
Quelante de Fe/
prolyl-4-hidrolasa
Cordaneurin
Neuraxo / Biotech
Se inician los ensayos
en 2006
Se suprime o retrasa la formación de la lámina basal en
la cicatriz glial inhibiendo la
síntesis de colágeno
Lesión medular
aguda y crónica
Cethrin TM (C3transferasa
recombinante)
Bioaxone
Fase I/II iniciada en
julio 2006. Se esperan
resultados en otoño
2006
Cethrin previene la activación
de la cascada de Rho con probables efectos neuroprotectores y neuroregenerativos
Lesión medular
aguda y crónica
IN-1 (anticuerpos
contra NOGO-A)
Novartis / Schwab
Fase preclínica, inicio
inminente de Fase I
Anticuerpo que bloquea el
efecto inhibitorio de la regeneración de la proteína Nogo-A.
Buenos resultados en los ensayos preclínicos con monos
Lesión medular
aguda
Estimulador de
campos oscilantes
(OFS)
Shapiro /
Indianápolis, USA
Fase I iniciada en 2005,
no hay información
El OFS genera campos eléctricos similares a los que
ocurren durante el desarrollo
y que favorecen el crecimiento nervioso
Lesión medular
aguda
Glia envolvente de
la lámina propia de
la mucosa nasal
Universidad de
Queensland,
Australia (MackaySim)
Fase I en desarrollo,
resultados tras un
años, positivos
Inyección de la lámina propia de la mucosa nasal
incluyendo glía envolvente.
6 pacientes. Estudio ciego
con grupo control
Lesión medular
crónica
Más información
Información general acerca de los ensayos clínicos se pueden encontrar en la página del NIH:
(http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/clinicaltrials.html). Probablemente la página web más completa en castellano (es una traducción del original en ingles) y cuenta con numerosos links a aspectos específicos de los ensayos clínicos.
Existen muchas más páginas muy interesantes, pero desgraciadamente muy pocas en castellano.
Un artículo excelente acerca de la naturaleza de los ensayos clínicos se publicó en el número de junio del 2000 de la revista Investigación y
Ciencia bajo el título "Naturaleza y alcance de los ensayos clínicos".
25 infomedula
S eries ex pe r i m e nt a l e s :
¿una alt e r na t i v a ?
Paralelamente, determinados centros o
investigadores están desarrollando estudios que no
cumplen los criterios de un ensayo clínico. Se conocen como series experimentales o series de tratamiento y sus resultados no son controlados por la
comunidad científica ni médica ni mucho menos por
organismos sanitarios internacionales como la
FDA.
Aparentemente informan a los pacientes y
a los médicos responsables del estudio pero no hay
informes que puedan ser evaluados. Los resultados
de estos estudios así como la protección de los participantes en ellos no está garantizada y por tanto
no es recomendable participar en ellos. Un ejemplo
¿Qué se usa?
¿Quién hace el
ensayo clínico?
Lámina propia de
mucosa nasal
Dr. Lima
Lisboa, Portugal
Glía envolvente
fetal
Dr. Huang
Beijing, China
Glía envolvente
Células madre procedentes del cordón
umbilical
Dr. Rabinovich
Novosibirsk, Rusia
Dr. Chang-hun
Seul, Korea
de este tipo de estudio es el tratamiento con glía
envolvente fetal que lleva a cabo el Dr. Huang en
China.
Este caso fue objeto de un estudio por parte
de investigadores americanos que tradujimos hace
algunos meses y que podéis obtener en la página
www.infomedula.org/faq (apartado investigación).
Las conclusiones del estudio de varios pacientes
que habían recibido el tratamiento eran que la terapia no mejoraba la condición de los pacientes, que
un porcentaje alto de pacientes sufría complicaciones postoperatorias incluyendo meningitis y que
las células inoculadas no tenían ninguna garantía
de ser glía envolvente, en resumen, que no es recomendable participar en el ensayo. Las series experimentales que están actualmente en funcionamiento son:
¿En qué fase está?
Comentarios
Se ensaya en
pacientes con
Serie Experimental. Sin
publicar. Los responsables
afirman que hay resultados
positivos en 7 pacientes
Transplante de tejido de
la mucosa olfativa de los
propios pacientes
Lesión medular
crónica
Serie Experimental.
Sin publicar
Transplante de glía
envolvente fetal en alrededor de 500 pacientes
Lesión medular
crónica
Serie Experimental.
Sin publicar. Según su
página web se observan
mejoras
Transplante de una mezcla de células madre con
glía envolvente en 122
pacientes
Lesión medular
crónica
Serie Experimental
El equipo ha implantado
las células en varios
pacientes
No hemos encontrado
información
Ensayos clínicos en el Hospital Nacional de Parapléjicos
Hasta la fecha, el Hospital Nacional de
Parapléjicos no está desarrollando ensayos clínicos de terapias destinadas a reparar la lesión
medular. Sin embargo, si existen diversos estudios en curso destinados a mejorar las condiciones de los pacientes, estudiando como afrontar
mejor sus problemas, intentando comprender
cada uno de sus sintomas desde un punto de
vista fisiopatologico y proponiendo innovaciones en los tratamientos de rehabilitació n y en
los tratamientos moduladores de los sintomas.
Estos ensayos están dirigidos por miembros del
servicio de Rehabilitacion (Rehabilitacion, biomecanica, unidad sexual, etc) así como por el
grupo de neuropsicofisiologia y neuromodulacion (FENNSI) y están centrados en mejorar los
tratamiento de rehabilitacion integral de los
pacientes y en buscar soluciones novedosas
para algunos síntomas (dolor, espasticidad y
alteraciones de las funciones sexuales).
infomedula
26
Los próximos días 23 al 25 de noviembre, el Palacio de Benacazón de la ciudad de Toledo
albergará la 7ª Reunión Anual de la Sociedad Española de Investigación sobre
Cannabinoides. A la reunión, se espera que asistan científicos y facultativos dedicados al
estudio de estas sustancias procedentes de hospitales, centros de investigación y empresas farmaceuticas de nuestro país. Las sesiones serán inauguradas por el Dr. Patrick Doherty del King's College
de Londres (Reino Unido), uno de los principales investigadores del papel de los endocannabinoides (los
cannabinoides producidos por nuestro propio sistema nervioso) tanto a la hora de promover y guiar el crecimiento
de los axones como para proteger a las neuronas de alteraciones que pudieran matarlas en casos como las lesiones
medulares. La reunión ha sido organizada por investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos junto con miembros de otros centros y patrocinada por la Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La
Mancha, el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos
para la Investigación y la Integración (FUHNPAIIN). La información acerca de los participantes, las conferencias y
los actos que se celebrarán en este congreso puede consultarse en la página web de la Sociedad Española de
Investigación sobre Cannabinoides: http://www.ucm.es/info/seic-web/ o a través de los teléfonos:
91-3941450 y 91-3941454.
OS
NT
E
EV
Crece el interés científico por las
propiedades terapéuticas de los cannabinoides
Con motivo de esta reunión, hemos entrevistado al Dr. Eduardo Molina, investigador del Hospital
Nacional de Parapléjicos, coordinador de la Unidad de Neurología Experimental del mismo Hospital,
cuyas investigaciones se han centrado en el descubrimiento de aplicaciones terapéuticas de los cannabinoides en lesiones medulares.
Durante décadas, prejuicios
sobre los efectos psicotrópicos de los
cannabinoides relegaron la investigación sobre el potencial terapéutico de
estos compuestos a un segundo plano.
Sin embargo, en los últimos años se ha
despertado el interés por el estudio de
las propiedades medicinales de los
cannabinoides. Así, desde el principio
de los años 70 hasta la fecha actual se
han publicado más de 400 artículos
científicos en revistas internacionales
sobre los efectos analgésicos de los cannabinoides.
¿En qué consiste el potencial terapéutico de la marihuana?
Lo primero que me gustaría
decir es que prefiero emplear el termino
Cannabis, en lugar de marihuana, porque
éste es el nombre botánico de la planta
que contiene múltiples compuestos químicos de estructura similar al d9-tetrahidrocannabinol (THC), que es el principal
compuesto activo de dicha planta; además la palabra cannabis no tiene las connotaciones peyorativas que tiene la palabra marihuana. Por recordar un poco la
historia señalar que desde hace varios
miles de años el cannabis se ha empleado
con fines medicinales. Una de las prime-
ras reseñas del uso de cannabis como
medicina proviene de un escrito del
emperador Shen Nung, fechado en
China el año 2737 a.C., que recomendaba el cannabis para paliar problemas de
estreñimiento, reumatismo y dolores
menstruales. Desde aquella época hasta
nuestros días en todas las civilizaciones
se ha empleado cannabis. En occidente
fue un médico Irlandés, el Dr. William
O`Shaughnessy, el que a mediados del
siglo XIX prescribió por primera vez
cannabis. Posteriormente la dificultad de
encontrar las dosis adecuadas, la aparición de la aspirina y de la aguja hipodérmica así como el abandono progresivo de
las drogas de origen botánico hizo que su
utilización cayera en desuso. Durante las
dos últimas décadas, desde el descubrimiento del sistema cannabinoide endóge-
27 infomedula
no, ha habido un interés creciente por
conocer los mecanismos celulares y
moleculares de acción de derivados cannabinoides con el fin de aprovechar sus
propiedades medicinales. Resultados de
laboratorio con modelos animales han
demostrado que los cannabinoides tienen, entre otras, propiedades inmunomoduladoras, neuroprotectoras, analgésicas y antitumorales, de lo que se desprende que podrían ser terapéuticamente útiles en cáncer, esclerosis múltiple,
daño traumático cerebral o dolor.
¿Qué efectos puede producir al aplicarla en personas con el sistema nervioso central dañado, como es el caso
de la lesión medular (LM) ?
Como decía anteriormente,
hay estudios científicos en animales de
experimentación que demuestran que
los cannabinoides protegen el tejido
nervioso en diversas situaciones patológicas. En el caso de la LM, los cannabinoides podrían teóricamente ser útiles:
en primer lugar, inmediatamente después de la lesión, por sus propiedades
inmunomoduladores lo que contribuiría
a controlar la respuesta inflamatoria
aguda que se produce tras el daño, a
reducir la infiltración de leucocitos, a
bloquear la acción de radicales libres y a
favorecer el inicio de las respuestas
inmunes que tienden hacia la reparación
tisular. Además, como son substancias
con acción neuroprotectora, la administración aguda de cannabinoides podría
proteger al tejido nervioso y limitar la
expansión del daño, conocido como
daño secundario. En segundo lugar, después de la lesión, los cannabinoides
podrían ser efectivos disminuyendo el
dolor neuropático y la espasticidad, y de
hecho ya hay ensayos clínicos en fase
III al respecto.
¿Qué opinión le merece la experiencia pionera de Cataluña que dispensa cápsulas de marihuana?
Desde hace mucho tiempo
sabemos que hay pacientes con diversas
patologías que fuman cannabis y aunque estas observaciones se han considerado anecdóticas, los usuarios aseguran
obtener beneficios substanciales en sus
enfermedades. Además, basándome en
la literatura científica y en los resultados de los primeros estudios clínicos
amplios que se están realizando con
cannabis, la experiencia catalana es
positiva. No obstante habría que saber si
dispensar cápsulas con un extracto que
contiene THC vía oral es lo más indicado. Actualmente existen formulaciones
Foto: Carlos Monroy
Eduardo Molina, coordinador de la Unidad de Neurología Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos
a base de THC (combinado con otros
cannabinoides) que se aplican con inhaladores con lo que se consigue niveles
circulantes de THC más precisos. Este
tipo de combinaciones de THC así
como su dosificador están pendientes de
obtener los permisos finales necesarios
para su comercialización en Canadá y
Reino Unido. Quisiera terminar diciendo que las posibles indicaciones del
cannabis van a depender de los resultados de experimentos en laboratorio,
éstos nos dirán hacia donde podemos ir
posteriormente en los ensayos clínicos.
¿En qué consisten los experimentos
que se están desarrollando en su
laboratorio sobre los efectos terapéutico de los cannabinoides?
Tenemos dos líneas de investigación financiadas, una por el
Ministerio de Sanidad y la otra por la
Consejería de Sanidad de Castilla-La
Mancha. La primera pretende determinar el papel del sistema endocannabinoide (receptores cannabinoides y sus
ligandos endógenos) en la lesión medular y si el tratamiento con cannabinoides
exógenos podría limitar la expansión
del daño secundario que se produce tras
una lesión medular. Para plantearnos
esta hipótesis nos hemos basado en las
propiedades inmunomoduladoras y
neuroprotectoras de los cannabinoides.
Si evitamos la extensión del daño tras la
lesión se perderá menos función neurológica y habrá que regenerar menos tejido. En nuestra segunda línea de trabajo
estamos investigando el potencial de los
cannabinoides como substancias que
favorezcan la remielinización axonal en
patologías que cursan con desmielinización, como sucede en la esclerosis múltiple o en la lesión medular. Hemos
identificado receptores cannabinoides
en células madre y estamos estudiando
como responden estas células precursoras cuando se activan con cannabinoides exógenos, intentando favorecer su
diferenciación hacia los tipos celulares
que nos puedan interesar según la patología. En resumen, creemos que los cannabinoides podrían ser una nueva herramienta terapéutica a emplear en lesiones del sistema nervioso.
¿Cuáles serían las claves para regular
el uso terapéutico de la marihuana?
Lo primero que hay que saber
es cuales son las posibles aplicaciones
del cannabis como fármaco basándose
en resultados experimentales y en estudios clínicos como sucede con cualquier
otro medicamento. Lo segundo es olvidar prejuicios que nada tienen que ver
con resultados científicos; no hay que
confundir el uso ilícito del cannabis con
su utilización con fines terapéuticos.
Tan solo me gustaría recordar que en la
práctica clínica diaria se emplean opioídes o barbitúricos sin que nadie se
escandalice y estas drogas comparten el
potencial de ser empleadas con fines ilícitos tal y como sucede con los cannabinoides. Por lo tanto, hay que aplicar la
misma legislación y el mismo rigor
científico que se emplearía con cualquier otro fármaco.
Volver a conducir
Texto: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy
Acelerar, cambiar de marcha, frenar... las adaptaciones tecnológicas lo hacen posible. Las
personas con discapacidad física conducen, aunque para ello a veces tengan que superar
algunas trabas. En España hay un creciente número de autoescuelas especializadas y de
talleres que se dedican a adaptar el coche en función de las necesidades específicas de cada
conductor. El coste de esas modificaciones depende de muchos factores y puede ascender a
4.500 euros. Al respecto, aún se escuchan muchas voces que no consideran suficientes las
subvenciones prestadas desde las administraciones. Aparcar es otra cuestión que pasa por
la complicidad solidaria de los ciudadanos.
infomedula
30
Tendencia: más jóvenes
y lesiones más altas
a lesión medular en España tiene una incidencia de aproximadamente entre 25 a 30
nuevos casos por millón de habitantes y
año, lo que supone más de mil casos nuevos en ese
periodo de tiempo .
Según datos del Servicio de Admisión del
Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, perteneciente al Servicio de Salud de Castilla-La
Mancha (SESCAM) en los últimos diez años,
aproximadamente el 40% de los ingresos por
lesión medular en el centro tienen como causa un
accidente de tráfico.
Los números, actualizados al 2005, mantienen la tendencia de que los pacientes agudos
son más jóvenes y el tipo de lesión que presentan
más alta, es decir, aumenta el número de tetraplejias (lesiones cervicales 48%) respecto a las paraplejías (dorsales 45% y lumbares 7%). Si bien en
el último año el número de tetraplejias ha disminuido sensiblemente respecto a las paraplejias.
Por género, el porcentaje de hombres
(80%) es muy superior al de mujeres (20%) .
Por otra parte el grupo de edad comprendido entre 15 y 39 años suman aproximadamente
el 80 % de los ingresados y que, en los últimos
diez años, entre el 60 al 70% de los pacientes
sufrieron el accidente de tráfico durante el fin de
semana.
Por vehículos, los de cuatro ruedas copan
el mayor porcentaje de accidentes, (90% ) y entre
el 7 % y el 10 % en moto.
L
Precaución con los quads
Cabe resaltar la aparición de ingresos
como consecuencia de un nuevo fenómeno, la proliferación de los quads y su falta de regulación en
materia de seguridad vial. En los meses de primavera y verano de 2005 se registraron ocho ingresos
como consecuencia de caída de quad; una campaña de prevención desde el HNP desembocó en la
decisión del Consejo de Ministros que obliga el
uso de casco para conducir este vehículo que,por
otra parte, transmite una falsa sensación de seguridad en los usuarios noveles.
En lo que se refiere a las motos, la comunidad motera ha reiterado sus protestas por las
existencia de los quitamiedos objeto contra el que
chocan tras la cida produciéndose lesiones medulares, por lo común completas, y amputaciones de
extremidades superiore o inferiores.
Informe sobre la incidencia de los accidentes
de tráfico en la Lesión Medular
1996 1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
Totales
175
210
207
228
213
242
243
262
249
279
Tráfico
%Trf/Tot
75
43%
84
40%
89
43%
85
37%
100
47%
111
46%
101
42%
104
40%
103
41%
103
37%
Hombres
Mujeres
57
18
68
16
66
23
68
17
80
20
90
21
73
28
83
21
84
19
83
20
Cervicales
Dorsales
Lumbares
35
35
5
39
42
3
50
31
8
34
41
10
46
48
6
56
48
7
51
41
8
55
38
10
52
41
10
43
52
8
31 infomedula
Del automóvil al automóvil pasando por el HNP
La decisión y el hecho
de volver a conducir un automóvil tiene un significado trascendente en el proceso de
rehabilitación integral de una
persona con lesión medular.
Subir de nuevo al coche representa un gran avance en la
lucha por la independencia, la
movilidad y la autonomía personal, lo que adquiere un valor
añadido si se considera que
aproximadamente la mitad de
los ingresos en el Hospital
Nacional de Parapléjicos de
Toledo tienen como causa un
accidente de tráfico.
Desde la creación del
Hospital
Nacional
de
Parapléjicos , perteneciente al
Servicio de Salud de CastillaLa Mancha, se ofrece a los
pacientes la posibilidad de recibir clases, tanto teóricas como
prácticas, para obtener el permiso de conducir y pilotar de
nuevo un automóvil convenientemente adaptado a su
grado de discapacidad. De
hecho , durante el periodo que
va entre los años 2000 al 2005,
han presentado solicitudes con
esta finalidad 629 pacientes
mayores de 18 años, a lo que
hay que sumar otras 72 solicitudes en el primer semestre del
2006.
Los resultados invitan
a la reflexión en cuanto a la
voluntad del ser humano que
decide retomar las riendas de
su vida y seguir adelante, pues
han aprobado 421 personas
dentro de su fase de estancia en
el hospital. El 90% de los que
superaron los exámenes tenía
una paraplejía y el 10% una
lesión a nivel cervical o tetraplejia. La cifra de aprobados
sería aún mayor si no fuera porque 100 personas se trasladaron a su comunidad autónoma
para continuar las pruebas después del proceso asistencial en
el centro. En realidad durante el
citado periodo sólo suspendieron tres pacientes, otros dos no
pudieron seguir debido a causas médicas y 20 ingresados
no necesitaron, finalmente, un
conche adaptado por lo que su
anterior carné seguía siendo
válido.
Volver a conducir
Si un paciente desea
obtener el carné de conducir el
proceso es el siguiente: lo
comunica desde los primeros
días de abandonar la fase de
encamamiento, a través del
Servicio de Rehabilitación
Complementaria del centro.
Tras cumplimentar la
documentación se abre un
expediente que incluye un
informe médico, con la valoración del grado discapacidad y
resultados de pruebas psicotécnicas, también se adjunta un
informe de fisioterapia y de
terapia ocupacional .
El siguiente paso es el
de las clases teóricas ( en el
caso de que el paciente no
tuviera permiso de conducir
antes de la lesión ) y clases
prácticas en la autoescuela con
coches adaptados y profesionales especializados .
El Hospital Nacional
de Parapléjicos se hace cargo
de las clases que, excepto las
tasas del reconocimiento médico, son gratuitas para el paciente ingresado.
Al paciente se le
entrega un dossier relacionado
con las ventajas fiscales, tarjeta
de accesibilidad, red de talleres
y otros datos de interés.
Según el Jefe del Sección de
Rehabilitación Complementaria
, Ventura Leblic, el promedio
de tiempo para conseguir el
permiso de conducir es de
quince días, cuando se trata de
personas con paraplejía y con
carné anterior a la lesión; si se
trata de la primera vez el promedio es de un mes, mas el
tiempo que se tarde en aprobar
el examen teórico. En el caso
Red de autoescuelas adaptadas
Auto Escuela San José. Barakaldo
Auto Escuela San José. Sestao
Autoescuela Alba. Barcelona
Autoescuela Balmaseda. Madrid
Autoescuela Batlle. Barcelona
Autoescuela Carmelo. Las Palmas
Autoescuela Cebra. Madrid
Autoescuela Ermita. Madrid
Autoescuela Espronceda. Madrid
Autoescuela Gaviota. Madrid
Autoescuela Juárez. Toledo
Autoescuela La Jota. Zaragoza
Autoescuela leonesa. Sevilla
Autoescuela Lespar. La Coruña
Autoescuela Murcia. Murcia
Autoescuela Orriols. Valencia
Autoescuela Palma del Río. Córdoba
Autoescuela San Cristóbal. Granada
Autoescuela Sprint, S.L. Madrid
Autoescuela Sta. Margarida. Barcelona
Autoescuela Torcal I. Málaga
Autoescuela Trafic. Móstoles (Madrid)
Autoescuela Usera. Madrid
Autoescuelas Libra Ojén. Málaga
Autoescuela Jelba, S.L. Parla (Madrid)
Autoescuela Vidal Mayes. Alcorcón (Madrid)
94 4990576
94 4955643
93 3251525
91 3674648
93 3504649
928 683216
91 7397125
91 5261841
91 3994056
91 4130364
925 222310
976 292820
95 4222505
981 230818
968 246354
96 3667529
957 644913
958 285605
91 4694967
93 8980987
952 272297
91 6174007
91 4762506
952 881508
91 6995068
91 6432784
de personas con tetraplejia la
prueba práctica se suele superar tras un mes de clases prácticas.
Adaptar un vehículo
En la actualidad, hay
varias empresas que importan o
fabrican los dispositivos necesarios, y en casi todas las ciudades hay talleres especializados
en la adaptación de coches. Los
precios oscilan ente los 2.0004.500 euros que cuesta modificar los mandos para la conducción, a los 5.000- 6.000 euros
que es el precio de instalar una
plataforma. Existen unos consejos generales a considerar a la
hora de adaptar un vehículo,
todo empieza por encontrar un
taller especializado. Sus profesionales deben entender que
lo más importante es responder a las necesidades individuales específicas del usuario
para hacer lo más cómoda
posible la conducción.
Es decir, es el coche
el que ha de adaptarse a la
persona, no la persona a un
modelo o a una forma estandarizada de reconversión.
Algunas de las exigencias más comunes son
que el vehículo cuente con
puertas, habitáculo, puntos
de apoyo para facilitar el
acceso al interior y la salida;
que la silla de ruedas se
pueda colocar de manera
segura y adecuada, permitiendo la comodidad para
meterla y sacarla del automóvil así como una buena visibilidad. Asimismo hay que
atender a la operatividad, facilidad de uso y ergonomía de
los mandos adecuando el ajuste entre el hombre y la
máquia.Las Administraciones
autonómicas y locales suelen
conceder ayudas económicas
tanto para la compra de un
vehículo ya adaptado, como
para proceder a su adaptación.
infomedula
32
¡Aparca como puedas!
Ya tienen de nuevo el carné,¿y ahora qué?.
Ante la buena costumbre de todo ayuntamiento civilizado de señalizar plazas reservadas a personas con
diversidad funcional (discapacidad), parece existir
la incívica y abusiva conducta de usurparlas por parte
de conductores que, bien por desesperación, desconocimiento o jeta insolidaria plantan su coche en un
espacio reservado a otros.
Por lo general los ayuntamientos, siguiendo los criterios
de la LISMI, otorgan tarjetas de
aparcamiento una vez que el
usuario la solicita y demuestra su grado de dificultad de
movilidad tras entregar el
certificado de minusvalía
expedido por el Centro
Base de Reconocimiento
de Minusvalías, la
documentación pertinente del vehículo
adaptado, el empadronamiento, entre
otros
documentos.
Lamentablemente
todas estas lógicas exigencias
no se corresponde la misma actitud destinada a que la plaza quede libre
para quien de verdad la necesita.
Lo de la incultura en relación con
la discapacidad , amén de la insolidaridad pura y dura, no es exclusivo de
determinados ciudadanos, también "técnicos" de algunos
ayuntamientos
plantan la señal de reservado, para
que algún virguero en silla de
ruedas
aparque en batería,
obviando la silla y la necesidad
del espacio mínimo para que ésta
ayuda técnica pueda entrar y salir.
No todos son tan delgaditos
como el señor que va dibujado
en la señal.
Otra increíble situación es la de la existencia de
automóviles sin adaptar
que, ¿de dónde la
habrán
sacado?,
tienen plantada la
tarjeta de apar-
camiento en el salpicadero, ¿serán falsas?, ¿les
habrá tocado en una tómbola?, a lo mejor son de alguien
que, en efecto, tiene concedido un cierto grado de discapacidad y un "coleguí" se la pasó por debajo de la manga.
Ahora bien, no es lo mismo el ciudadano cuya limitación consiste en que , como dice un amigo , tose
cuando corre, que quien convive con una
lesión medular y necesita cargar y descargar su silla en el automóvil.
No parece que, salvo honrosas
excepciones, la policía local tire de
libreta para sancionar este hecho abusivo. ¿Cuántos puntitos del carné
habría que quitar a los que arroyan
este derecho, como a los que hacen
la vista gorda?
infomedula
34
“A mí me critican o me alaban
por fiscal, no por discapacitado”
E duardo
F un g a i r i ño
Texto: Antoñete Sánchez
Fotos: Archivo
duardo Fungairiño nace en Madrid el 30 de Mayo de 1946. A
la edad de 19 años, sufre un accidente de tráfico que le deja
tetrapléjico; a pesar de este duro revés y de todas las dificultades existentes entonces, logra sobreponerse y se licencia en
Derecho. Su trayectoria profesional comienza en la Audiencia
Provincial de Barcelona, donde ejerce como fiscal desde 1973 hasta
1980, año en el que empieza su andadura como fiscal de la
Audiencia Nacional. En 1997, es nombrado Fiscal Jefe de la
Audiencia Nacional, cargo que ostenta durante nueve años y al que
renuncia en febrero de este mismo año "por razones estrictamente
personales". Durante sus 26 años en la Audiencia Nacional,
Fungairiño ha representado el ejemplo de lucha constante frente al
terrorismo de los GRAPO, de ETA y de Al-Qaeda, lo que le ha valido el calificativo de 'duro'. Polémico y contestatario, a veces criticado por sus marcadas tendencias políticas, a sus 60 años comienza
una nueva etapa profesional en el Tribunal Supremo, donde reconoce no tener experiencia. Poseedor de una memoria prodigiosa y
definido por quienes le conocen como un trabajador metódico e
incansable, este madrileño de raíces montañesas es un ejemplo de
superación constante en su vida personal y profesional.
E
¿Qué pasa por la cabeza de un chico
de 19 años cuando tiene un accidente?
Pues en mi caso no supe lo que
me pasaba, yo nunca había conocido
antes a nadie que estuviese en silla de
ruedas. De joven era muy deportista y
simplemente no me había parado a pensar que existiesen discapacitados. Por
tanto, la sensación era de total ignorancia y falta de perspectiva y posibilidades
de previsión. A medida que pasa el tiempo, uno se va dando cuenta de que tiene
que volver a nacer con grandes limitaciones y que esa nueva situación no se
va de un día para otro, sino que ves que
van pasando los días en el hospital y que
la recuperación no va todo lo rápido que
tú desearías y ves que lo que padeces es
una invalidez permanente. Entonces la
cruda realidad se presenta y no hay más
remedio que afrontarla con todo el
bagaje intelectual que se tiene. En mi
caso, dicho bagaje no era escaso puesto
que yo había acabado el bachillerato y
estaba en segundo de derecho y eso
decidí aprovecharlo para continuar la
carrera en silla de ruedas.
Una vez que fue consciente de esa
situación ¿Qué le movió a seguir
luchando?
Debía aprovechar las ventajas
del bagaje intelectual que poseía y además el deseo de no "dar la lata" a los
demás. Se trataba de ser algo en la vida,
de contribuir y de no ser una carga. Ya
se es una carga, puesto que dependes de
terceras personas, pero hay que ser
35 infomedula
consciente de que no debemos ser un ente
que ocupa una cama de hospital sino que
debemos marcarnos metas y luchar por
ellas. En mi caso quise hacer algo con lo
que pudiera sobrevivir económicamente
y me permitiera, después desarrollar una
ocupación que me permita no molestar
demasiado, simplemente lo imprescindible.
Tras un revés de estas características,
¿Cambia la escala de valores?
¿Aprecia cosas a las que antes no daba
importancia?
No es que cambie sino que aparecen aspectos nuevos que no habías ni
soñado que pudiesen existir. Te das cuenta que existen muchas limitaciones físicas y surgen otros valores como la tenacidad, el cariño, la solidaridad, la amistad... que quizás no habías apreciado.
Todos estos valores además, los ves multiplicados por mil en la gente que te
rodea, estas personas son capaces de realizar grandes gestos, que a lo mejor no
tienen trascendencia pública o mediática
pero que tú si que debes saber apreciar.
Ves que en existe un alma y un corazón y
eso sirve para reforzar la idea de que tú
también vales para algo.
Tras el caso de Jorge León se ha vuelto
a abrir el debate, tanto él como Ramón
Sampedro tenían una lesión relativamente similar a la suya, ¿Qué le parece
su decisión? ¿Y la eutanasia?
Realmente no conozco los casos
a fondo así que seré muy cuidadoso a la
hora de expresar mi opinión. Lo que sí
creo es que se debería establecer si estos
casos que les llevaron al suicidio acaso
no pudieron ser remediados por el
empleo intenso de técnicas ortopédicas
muy avanzadas ya hoy día, que permiten
que un tetrapléjico con una lesión C3
pueda sobrevivir llevando una vida digna
y útil para los demás. Hoy en día hay
gente que con una lesión C3 está viviendo relativamente bien, dentro de sus posibilidades. Pienso que a lo mejor, a estas
personas que optaron por suicidarse o
"ser suicidadas" no se les posibilitó el
tener unos medios que pudieran haberles
prolongado la vida con dignidad, porque
naturalmente la vida debe vivirse dignamente. Yo conozco casos de lesiones más
altas a nivel cervical que la mía, que es
una C5-C6, y están disfrutando de su
vida, gracias a aparatos ortopédicos especiales. El ejemplo más relevante es el de
Stephen W. Hawking, una persona que
está completamente impedida y utiliza un
Fungairiño con su
compañera, la fiscal
Blanca Rodríguez
sintetizador. Eso sí todos estos sintetizadores y aparatos deberían estar financiados por la seguridad social porque no
todas las personas con discapacidad tienen recursos para costearlos. En mi opinión, todo es cuestión de organizarse y
ver hasta que punto estas personas y otras
que se encuentren en su misma situación
podrían haber sobrevivido, gracias a las
familias que les tendrían que haber ayudado a sobrevivir. En mi caso particular
yo me resisto a prescindir de mi propia
vida, es algo con lo que no estoy de
acuerdo.
¿Conoce la nueva Ley de Promoción
de la Autonomía Personal y Atención a
las Personas Dependientes?
No la conozco todavía, cuando
tenga tiempo trataré de leerla. Quizá por
una deformación profesional procuro
estudiarme y comprender las leyes que
afectan directamente a mi trabajo. La de
dependencia la estudiaré cuando tenga
que utilizarla alguna vez.
No hay duda de que uno de los caballos
de batalla del colectivo de personas con
discapacidad es la eliminación de
barreras arquitectónicas
Sin duda. La situación de las
barreras arquitectónicas es dramática en
España. Aún existen muchísimas barreras
arquitectónicas. No es por culpa de los
poderes públicos, que están empleando
grandes cantidades de dinero y realizando campañas de publicidad muy intensas,
sino que los ciudadanos seguimos sin
tener conciencia y respeto por los demás.
De hecho en Madrid hay ocasiones en las
que no se puede bajar a la acera porque
en los bordillos que están rebajados, hay
automóviles que impiden el paso.
Además las rampas están mal diseñadas,
mal calculadas, están hechas con muy
buena voluntad pero con mucha ignorancia y también hay aceras por las que no se
puede ir porque puedes tener un accidente al meter la rueda en un bache, porque
las calles están en obras y el firme está
poco cuidado. Por eso me reafirmo en
que la situación de las barreras arquitectónicas hoy día, sigue siendo mala, a
pesar de que se ha reducido el número de
obstáculos. Esto lo podemos comprobar
porque aún existen barreras en los
medios de transporte y los edificios
públicos. En este sentido estamos bastante por detrás de países como Estados
Unidos y el Reino Unido.
¿Cree posible que algún día se llegue a
la Accesibilidad Universal?
Sí, por supuesto. Hay que ser
optimistas pero hay que pedir al conjunto
de la población que sea mucho más sensible, no solamente con los discapacitados, sino con todas las personas. Por
ejemplo, si hay aceras ocupadas por
obras, los peatones se ven obligados a ir
por la carretera corriendo el riesgo de ser
atropellados y diariamente se ven multitud de ejemplos de falta de comprensión.
Gente que ocupa las calles sin importarle
quién pueda utilizarlas después. Esa tole-
infomedula
36
rancia de la que se hace gala a veces,
debería practicarse más a menudo. Lo
que debemos conseguir es que a la hora
de adaptar algo o realizar cualquier obra
se cuente con todos aquellos a los que
pueda afectar de algún modo. Eso sí, me
gustaría incidir en lo que dije antes con
respecto a los poderes públicos. Un ejemplo de su implicación es que se están
habilitando todas las estaciones de la red
del Metro de Madrid.
¿Qué cree que se puede hacer para
concienciar a la sociedad con respecto
a la situación del colectivo de personas
con movilidad reducida?
Sobre todo por medio de la
publicidad. También por medio de mucha
vigilancia, aquí los cuerpos y fuerzas de
seguridad del estado juegan un papel
muy importante porque deben ser mucho
más severos en la sanción de las conductas antisociales. Yo echo de menos en
Madrid más grúas. Si me oye un automovilista me va a odiar profundamente
(risas) pero me parece fundamental que
haya grúas que retiren más rápidamente
aquellos vehículos que imposibiliten el
paso de personas con discapacidad por
estar bloqueando un rebaje, por ejemplo.
¿Cree que ha cambiado la percepción
de la sociedad en general en lo referente a las personas con discapacidad?
Si, claro que ha cambiado, ha
mejorado muchísimo. El que un diputado
en las Cortes Generales pueda acceder
con silla de ruedas al escaño da una idea
de lo que ha mejorado la situación. Hoy
en día existen estacionamientos reservados para minusválidos, lo cual también es
un triunfo. En el plano social también ha
cambiado, actualmente la gente en general lee mucho más y por tanto tiene más
información y ven las necesidades que
tienen las personas con discapacidad. De
hecho el avance ha sido tal, que antes te
veían en una silla de ruedas y te daban
limosna y eso, en general, hoy día ha desaparecido. Sin embargo creo que con una
mayor concienciación
social se podría mejorar aún más.
Usted ha llegado a
ostentar un alto
cargo público pero
¿cómo ve la integración al mundo laboral de las personas
con discapacidad?
No conozco
mucho ese mundo
pero me da la impre-
sión de que aún estamos teniendo
muchas dificultades. Quizás todo sea
cuestión de perspectiva, de ver el vaso
medio lleno o medio vacío. Por ejemplo,
el legislador ha conseguido introducir en
gran parte de los concursos para la
Administración Pública, sea estatal general o local, plazas para personas con
movilidad reducida. De hecho hace poco
tiempo, una chica a la que yo admiro
mucho por su tesón, ya que tiene unas
limitaciones físicas tremendas, acaba de
ingresar en la carrera fiscal. Así se
“ME ENORGULLECE QUE
LAS PERSONAS AL VERME
SEPAN QUE SE PUEDE
SER FISCAL, JUEZ...
INDEPENDIENTEMENTE
DE ESTAR EN SILLA
DE RUEDAS”
demuestra que hay gente que entra en la
Administración con notables incapacidades pero que las puede superar. Gracias a
los "cupos" para personas con discapacidad se ha logrado una integración en el
empleo bastante aceptable en la
Administración Pública. En el campo de
la empresa privada es diferente. En mi
modesta opinión, la integración es infinitamente más complicada por la excesiva
competitividad de la que hace gala la
empresa privada.
En la Ley de Integración Social de los
Minusválidos (LISMI), que sigue
vigente en la actualidad, se estableció
que habría un porcentaje de empleados con alguna discapacidad tanto en
las empresas privadas como en las
administraciones públicas (2% y 5%
respectivamente) Estos porcentajes
están aún lejos de cumplirse. ¿Cree
que esto es sancionable?
Sí, debería ser sancionable.
Cuando existen leyes y reglamentos
están para cumplirlos y es evidente que
éste no se está cumpliendo en casi ningún
caso.
¿Sus críticos han sido más "benevolentes" con usted por el hecho de estar en
una silla de ruedas o cree que le han
juzgado por sus actuaciones y no por
su situación?
No, creo que se me ha juzgado
exclusivamente por mis actuaciones.
Afortunadamente, en este caso no creo
que la silla de ruedas haya sido un factor
de discriminación ni a favor ni en contra.
Yo he recibido críticas, que han sido
muchas, y muchas de ellas razonables,
pero todas ellas han sido por mis opiniones y actuaciones. Las críticas son algo
inherente a la actividad de todo juez o de
todo fiscal que, al ser pública, está sujeta
a crítica. Así que me reafirmo en que mi
situación no ha influido en dichas críticas.
Usted ha contribuido a que a la gente
no le resulte extraño ver una silla de
ruedas en un cargo público ¿Se considera un referente para las personas
con discapacidad?
Hasta cierto punto sí. Me alegro mucho y me siento muy orgulloso
de que algunas personas, al verme o al
conocerme se hayan dado cuenta de que
se puede ser fiscal, banquero, juez,
diputado... independientemente de estar
en silla de ruedas. La sociedad debe
darse cuenta de que la silla de ruedas no
es un elemento fundamental, como
decía anteriormente, a mí me critican o
me alaban por fiscal, no por discapacitado.Yo intento aplicar siempre la frase
que me dijo Francisco Vañó, que es otro
referente para las personas con discapacidad, ya que es diputado nacional por el
grupo popular en el Congreso: "el ideal
de una persona con discapacidad debe
ser quitarse la silla de la cabeza y ponérsela bajo el trasero" y creo que es algo
que muchos de nosotros hemos logrado
cumplir.
38
Nuevas Tecnologías
infomedula
El Hospital Nacional de Parapléjicos
contará con un equipo para diagnóstico
mediante resonancia magnética de 3 Teslas
Este sofisticado aparato, cuyas características y
prestaciones tecnológicas le
convierten en el más evolucionado del mercado, permite
generar imágenes por resonancia magnética (RM)
mediante un procedimiento
no invasivo para el organismo. En este proceso se utilizan poderosos imanes y
ondas de radio para la obtención de imágenes del cuerpo
humano.
Concretamente el sistema de
resonancia magnética de 3
Teslas, con el que contará el
centro especializado en
lesión medular del Servicio
de Salud de Castilla-La
Mancha, funciona con un
significativo aumento del
campo magnético (el campo
magnético generado por la
máquina equivale a 100.000
veces el campo magnético
terrestre), con lo que se reduce el tiempo de adquisición
de imágenes y un aumento
de la calidad de las mismas.
Las prestaciones de este aparato le convierten en una
poderosa herramienta, tanto
diagnóstica como para la realización de estudios funcionales del sistema nervioso y,
específicamente, del cerebro
y la médula espinal.
Los estudios realizados a través de la RM son
cada día más complejos. Más
allá de la imagen morfológica
de calidad, posibilitan analizar cómo funciona un determinado órgano y qué alteraciones tiene.
Esto es posible gracias a la
técnica de espectroscopia,
que permite realizar un análisis químico de un tejido sobre
la base de su respuesta magnética, lo que es útil para
conocer la naturaleza de un
Foto: Carlos Monroy
El diagnóstico por imagen cada vez más preciso y sofisticado gracias
al desarrollo de las Nuevas Tecnologías,como la resonancia magnética
tumor o seguir la respuesta
metabólica a un tratamiento
(cirugía o quimioterapia,
entre otros.)
La nueva resonancia
magnética hará posible a los
profesionales del Hospital
Nacional de Parapléjicos
evaluar, con mejor calidad
los tejidos y las vías nerviosas dañadas, tanto a nivel
medular como a nivel cerebral.
Estas evaluaciones
pueden suministrar informaciones sobre el pronostico de
los pacientes en su recupera-
ción funcional, así como predecir síntomas desfavorables,
como dolor neuropático o
espasticidad, que podrían
desarrollar los mismos, lo
que repercutirá en un tratamiento precoz más eficaz.
En la actualidad no
llegan a media docena de aparatos de estas características
en España (Madrid, Pamplona,
Málaga, Valencia).
La RM del Hospital
Nacional de Parapléjicos será
también un servicio de referencia para los hospitales de
Castilla-La Mancha.
39 infomedula
Los pacientes recibirán
en sus móviles mensajes
sms avisando de la cita
para revisión
Los pacientes del Hospital
Nacional de Parapléjicos que tengan que acudir a revisión, tras su
alta hospitalaria, recibirán un
mensaje de texto en el móvil
recordándoles el día exacto de su
cita, gracias a un programa puesto
en marcha por los servicios de
Informática y Admisión de dicho
centro.
A través de este
programa,
diseñado
por el Departamento
de informática de este
Hospital, la semana
previa al día en el que
el paciente está citado
para su revisión, éste
recibe un mensaje de
texto (sms) en el
móvil, mediante el
cual se le recuerda el día concreto
en que ha de acudir al centro.
El sistema, que está programado para rastrear diariamente
la lista de pacientes citados con
una semana de plazo, selecciona
los números de telefonía móvil
existentes en la base de datos y
hace el envío de los mensajes de
texto, de manera automática.
Asimismo, este sistema
avisa de los pacientes en cuyo historial no aparezca ningún número
de teléfono móvil para que, a través del Servicio de Admisión de
este hospital, se les recuerde el
día de su cita, mediante una llamada telefónica a su domicilio.
Con este programa se pretende automatizar y agilizar este
servicio de recordatorio de citas
para revisión, ya que antes se
hacía a través de llamadas al
domicilio de los pacientes. En este
sentido, hay que recordar que tras
el alta hospitalaria, los pacientes
del
Hospital
Nacional
de
Parapléjicos acuden a revisión,
una vez transcurrido un periodo
aproximado de entre seis meses y
un año.
40
¿Estudias o trabajas?
infomedula
Normalización escolar
del niño con discapacidad
En la escuela...
En el Hospital...
Por: Irene López
Proefesora Terapéutica
Por: Ventura Leblic
Sección Pedagógica del HNP
Si hablamos de integración en la educación
hacemos referencia a
una escuela para
todos, que precisa de una
Educación
Especial que
se aleje de la
perspectiva
de una enseñanza dirigida
a alumnos con
limitaciones, y
pase a entenderse
como un conjunto
de acciones dirigidas a niños con unas necesidades educativas especiales, poniéndolas en práctica dentro del aula ordinaria y siguiendo
el mismo curriculum, adaptándolo a las necesidades de ese alumno
con discapacidad.
Para conseguir una
normalización escolar tenemos
que estar convencidos de, al
menos, tres principios; creer en
las posibilidades del niño, en
este caso con lesión medular;
saber que es capaz de aprender y
enriquecerse en su desarrollo
personal y entender que tiene
los mismos derechos legales que
sus compañeros.
Sobre estos cimientos
se ha programado la práctica
docente en el HNP con niños y
jóvenes desde la creación de la
Sección Pedagógica, teniendo
como objetivos evitar la pérdida
de escolarización, los hábitos
escolares y de estudio en un
ambiente de socialización en el
que colaboran otros profesionales no docentes, buscado crear
espacios normalizados dentro
del Hospital, lo mas alejados del
ambiente clínico.
Las tareas escolares
que se realizan se encaminan a
recuperar los ritmos programados en los niveles educativos,
hasta situarse "en paralelo" con
los compañeros del centro
donde esté previsto que vuelva
el alumno. Los profesores en el
Hospital utilizan los mismos
textos del colegio de origen y a
través del contacto con los respectivos tutores permanecen
informados del desarrollo del
currículum escolar y llegado el
caso, realizan las mismas pruebas evaluativas y controles que
el resto de sus compañeros. Sólo
una enseñanza personalizada
permite esta actividad docente,
ya compleja puesto que los
alumnos hospitalizados proceden de diversas comunidades
españolas e incluso ya son mas
frecuentes los casos procedentes
de otras culturas que exigen
esfuerzos de comunicación y
adaptación al sistema educativo
español.
Si el objetivo docente
en el momento del alta hospitalaria es la integración en un
colegio normalizado, a veces las
palabras claves para ello son
flexibilidad, imaginación y por
supuesto, recursos.
Necesidades Educativas
Una de las principales necesidades educativas del alumno
con discapacidad física es la actuación multiprofesional bien organizada, que ponga en marcha mecanismos educativos con diversidad
de alternativas de aprendizaje, enfocadas a la inclusión del alumno
con discapacidad en el aula ordinaria.
La supresión de las barreras arquitectónica, tanto urbanísticas como de transporte se impone como una de las necesidades básicas. Una vez que el alumno se encuentra en el centro escolar ha de
poder desplazarse libremente por las diferentes estancias, como son
las aulas y sitios de ocio y recreo.
En lo respecta a la accesibilidad en las aulas, el actual sistema educativo cubre necesidades básicas como la adaptación del
mobiliario escolar y la utilización de ayudas técnicas que faciliten el
aprendizaje de estos alumnos. En este sentido, ese aprendizaje se basa
en lo que se conoce como adaptación currilcular, que supone la modificación y ajuste de elementos didácticos y organizativos, para dar
respuesta educativa a la diversidad e individualizar la enseñanza. En
el caso de los alumnos con discapacidad física, la adaptación curricular es sencilla, ya que esos elementos didácticos son similares a los
del resto del alumnado.
Es importante el desarrollo de las relaciones interpersonales,
puesto que en ocasiones, el alumno con discapacidad física carece de
estrategias para establecer relaciones sociales con sus compañeros,
debido, fundamentalmente a una actitud de sobreprotección por parte
de los padres; a las limitaciones funcionales que conlleva su discapacidad y a la falta de interés y motivación por el temor al fracaso.
Así pues, es fundamental el fomento de interacciones que
impliquen la cooperación y participación del alumno en las clases
que se imparten, el desarrollo de actividades gratificantes para todos
los alumnos y la puesta en marcha de actividades más lúdicas como
excursiones o salidas del centro escolar a zonas de juego accesibles,
entre otras.
En definitiva, el alumno con discapacidad física que llega a
un centro escolar ordinario, demanda unos recursos personales y
didácticos necesarios para acceder a un curriculum lo más normalizado posible; Aún así, los profesionales de la educación han de ser
conscientes de la realidad del alumno, sus capacidades y sus limitaciones.
Extremadura regula la
exención de tasas para
estudiantes universitarios
con discapacidad
Los estudiantes universitarios con discapacidad
que cursen estudios en la Universidad de
Extremadura tendrán derecho a la exención de
tasas, según dispone un Decreto de la Junta de Extremadura aprobado el pasado mes de julio. Dicha exención, que entrará en vigor
en el curso académico 2006/2007, se aplicará a los "alumnos con
un grado de discapacidad igual o superior al 33%", situación que
habrán que acreditar aportando el certificado legal correspondiente. En concreto, los alumnos con discapacidad, en el caso de
primeros estudios, y tratándose de la primera matrícula, tendrán
derecho a la exención del pago de los precios públicos.
En el caso de primeros estudios, pero tratándose de la
segunda matrícula, tendrán derecho a una reducción del 20 por
ciento del importe del precio público correspondiente a la misma.
Con esta medida, la Junta de Extremadura atiende una
demanda del movimiento asociativo de la discapacidad representado por el CERMI Extremadura, que venía reclamando la aplicación en Extremadura de las previsiones de la Ley de
Integración Social de los Minusválidos, que establecen la gratuidad de la educación para los estudiantes con discapacidad en
todas las etapas educativas.
infomedula
42
Segundo Master Diseño para Todos:
Una mirada integradora y empresarial
La Escuela de Negocios EOI, La Fundación ONCE y
la Fundación Vodafone han presentado la 2ª Edición del Master
en Diseño para Todos y en Tecnologías de la Información, cuyo
objetivo es garantizar el acceso a cualquier persona con diversidad funcional a la telefonía móvil, televisión digital terrestre,
a la información en la Web y a las nuevas formas de comunicación a través de Internet (como la telefonía IP).
El sector de la discapacidad en relación con las nuevas
tecnologías constituye una importante línea de negocio en evidente crecimiento. En una sociedad en la que los medios tecnológicos se han incorporado a la vida de los ciudadanos.
Debemos estar atentos para que las nuevas tecnologías , lejos
de convertirse en una brecha digital si creamos barreras en el
acceso a la formación, la información e, incluso, al ocio de grupos de personas con diversidad funcional, se convierta en una
oportunidad para el empleo, la participación y ,en definitiva , la
integración.
Desde la formación de postgrado, este Master pretende dar respuesta a las exigencias legales planteadas en la Ley de
Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad
Universal de las Personas con Discapacidad. Para ello, formará
a los profesionales que gestionan o gestionarán el diseño, desarrollo y aplicación de la sociedad de la información y del
comercio electrónico, dando un paso más en la abolición de las
barreras sociales con las que se encuentran colectivos importantes y que benefician a todos.
La duración del Master es de 260 horas lectivas más
150 horas para la realización de un proyecto de creación de
empresa. Entre otras materias, los alumnos recibirán formación
en Gestión Empresarial, Tecnologías de Telecomunicación, de
Localización, Tecnologías Web: accesibilidad, Tecnologías de
Software, Domótica, Desarrollo e Implementación de las mismas, Sistemas y Aplicaciones y Gestión Tecnológica. Como
Foto: Servimedia
Ganadores del premio de la I Edición del Máster en Diseño para Todos
complemento al currículo formativo, se impartirán seminarios
y conferencias por personalidades relevantes en el mundo del
diseño para todos, la Administración y las instituciones del sector.
El Master en diseño para todos en Tecnologías de la
Información y Comunicación es fruto de la colaboración, por
segundo año consecutivo, entre la Fundación ONCE y la
Fundación Vodafone España, líderes en aproximación de la tecnología a la Sociedad. Se impartirá en EOI, Escuela de
Negocios, del 18 de octubre de 2006 al el 31 de mayo de 2007.
Su precio es 6.000 euros y existen becas especialmente dirigidas a personas con discapacidad. El número de plazas está limitada a 30 alumnos y el plazo de matriculación concluye el 10
de octubre.
44
Emprendedores
infomedula
“La danza me
proporciona creatividad,
libertad... me motiva
muchísimo”
Texto: Elena L. Heredero / Foto: C. Monroy
Nadia Adame es coreógrafa y codirectora de 'Y', una compañía internacional
de artes escénicas y visuales a través de la
cual, junto a su compañero Mark, crean y
promueven obras nuevas basándose en los
conceptos de accesibilidad, integración y
nuevas formas de hacer arte. Nadia lleva
desde los siete años dedicándose a la danza
y nada, ni siquiera la lesión medular que
tuvo como consecuencia de un accidente de
tráfico, ha logrado separarla de una de sus
mayores pasiones. Por su iniciativa empresarial y su dedicación a la danza integrada,
Nadia es nuestra 'emprendedora' de este
número de infomedula.
¿De dónde surge la idea de crear la compañía 'Y'?
Es una iniciativa que surge de la
necesidad que teníamos Mark yo, que somos
los dos codirectores, de trabajar con gente
con la que no podíamos hacerlo en otras compañías. Queríamos hacer cosas que no se
podían hacer en otras compañías y decidimos camente, nunca me cansa emocionalmente...
montar este lío... Somos una compañía de Actualmente ¿Qué trabajos estáis llevando
artes escénicas, en general, danza, teatro, a cabo?
ahora incluso coproducimos cortos de cine...
Pues en estos momentos digamos
Queríamos ser independientes para hacer los que estamos trabajando con bailarines con
trabajos que de veruna discapacidad leve. Hemos
dad nos apetecía
hecho tres solos de danza y
“LA SILLA DE RUEDAS
hacer y con la
por ejemplo, Mark ahora
PUEDE UTILIZARSE COMO está creando una obra de
gente con la que
nos apetecía traba- UN OBJETO CREATIVO MÁS danza, que se titula
jar.
'Modernismo', con bailariPARA LA DANZA”
¿En qué consiste
nes profesionales y no prola danza integrada?
fesionales. Cuenta con dos bailarines con disLa definición exacta sería danza con capacidad y cuatro que no tienen minusvalía.
bailarines con y sin discapacidad. Nosotros Digamos que hace un repaso de la danza en la
coreografiamos e invitamos a coreógrafos de época modernista, incluye todas las ideas de
fuera, coreógrafos que son nuevos y que en la danza moderna y las adapta a cada cuerpo,
otras compañías no tienen la posibilidad de a cada persona.
crear. Digamos que les apoyamos en sus Un mensaje para aquellas personas con
comienzos.
discapacidad que son apasionados de la
¿Qué beneficios te proporciona la danza?
danza y que piensan que la silla de ruedas
Lo primero ejercicio físico, que yo o la propia discapacidad es un handicap
creo que es fundamental para las personas muy grande para llevar a cabo esta práctique tenemos una discapacidad. Hay que ejer- ca.
citar el cuerpo y la danza me proporciona ese
Sólo decirles que nosotros somos
ejercicio físico que yo necesito. Segundo, me quienes nos ponemos los límites, no nuestra
da libertad total. Creatividad, exigencia, tra- discapacidad. Es más, la silla incluso puede
bajo en equipo, me da alas, me motiva muchí- ser un objeto creativo más que puedes utilizar
simo e incluso, a veces, me cansa, pero físi- para la danza.
Premiamos las
Buenas IDEAS
Primera Edición de los Premios
Nuevas Tecnologías y Lesión Medular
La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y la empresa Sun Microsystems convocan el Primer
Concurso Nacional de Proyectos e Ideas cuyo objetivo es premiar los trabajos cuya finalidad sea la aplicación de las nuevas tecnologías a la mejora de las condiciones de vida de los pacientes con lesión medular.
1. Objeto de los premios:
El reconocimiento de la capacidad creativa de los concursantes, en el ámbito de la aplicación de las Nuevas Tecnologías de la Información
y de la Comunicación a la mejora de las condiciones de vida y la inserción laboral de los pacientes con lesiones medulares.
2. Trabajos a desarrollar por los concursantes:
Proyectos e ideas con los fines anteriormente expuestos, en los que se desarrollen aplicaciones o utilidades basados en software libre sobre
plataforma Linux, Java, Solaris, o que estén relacionados con arquitectura de redes y sistemas basados en dicha plataforma.
3. Requisitos de los concursantes:
Podrán concurrir al premio cualquier ciudadano español o extranjero legalmente residente en España.
4. Requisitos de los trabajos
- Los trabajos podrán ser individuales o colectivos. Para este último caso, el trabajo será presentado por una única persona, autorizada en
nombre de los restantes titulares de la propiedad intelectual, persona con la cual será la única con la que los convocantes adquirirán obligaciones en el caso de resultar su trabajo premiado. En ese mismo caso, la obligación del reparto del premio entre los distintos titulares del
trabajo premiado, correrá a cargo de la persona autorizada que presentase el trabajo a concurso.
- Los trabajos deberán estar redactados en castellano.
- Los trabajos deberán presentarse en formato electrónico, en CDRom
- No podrán concurrir trabajos que hayan sido galardonados con anterioridad.
5. Jurado:
- El Jurado estará formado por dos representantes de cada una de las organizaciones convocantes.
- El Jurado podrá recabar la asistencia técnica de cuantos especialistas considere oportuno para la adecuada evaluación de los trabajos presentados.
- El Jurado se reserva el derecho a interpretar las presentes bases, y a declarar desiertos los premios; sus decisiones serán inapelables.
6. Dotación de los premios:
Los galardonados se repartirán dos premios:
- El primero, de 10.000 € en productos y/o servicios propiedad de Sun Microsystems
- El segundo, en 6.000 € en el mismo concepto que el anterior.
7. Documentación:
Los participantes deberán presentar la siguiente documentación:
- Solicitud en la que conste nombre y apellidos, dirección, número de teléfono y dirección de correo electrónico, en su caso.
- Dos copias en papel impreso del trabajo presentado.
- Dos copias del trabajo presentado en CDRom.
- Fotocopia D. N. I. o, en su caso, del N.I.F.
- Currículum.
- En el caso de tratarse de un trabajo que contase con varios titulares de la propiedad intelectual, autorización de los mismos a favor de la
persona que lo presente a concurso.
En ningún caso se devolverán a los autores los currículum, documentación adicional o materiales presentados.
8. Plazo y lugar de presentación de solicitudes:
- El plazo de presentación de trabajos finalizará el día 30 de diciembre de 2006.
- Las solicitudes acompañadas de toda la documentación requerida irán dirigidas por correo certificado al Director del Departamento
Legal de Sun Microsystems Ibérica, S.A. C/Serrano Galvache 56, C.P. 28033 de Madrid.
9. Contacto:
Para cualquier consulta, los concursantes podrán dirigirse a la siguiente dirección de contacto: [email protected]
10. Entrega de premios:
Se realizará en un acto público que será anunciado con antelación por las organizaciones convocantes.
11. Aceptación de las bases:
Todos los participantes, por el mero hecho de concurrir a concurso, aceptan plenamente las presentes bases. La misma condición se establece para los titulares de la propiedad intelectual de los trabajos presentados, cuando autoricen a un representante a llevarlo a concurso.
46
Deporte Adaptado
infomedula
Díaz y Aceitón, del CD La Peraleda
disputaron el Campeonato
de España de tenis de mesa
España consigue 17 medallas en
e l M undial de At le t is m o
de Disc apac it ado s
Iván Díaz y Ángel Aceitón, deportistas del Club Deportivo La Peraleda, participaron en el campeonato de España de tenis
de mesa para deportistas con discapacidad,
que se celebró en Sevilla, organizado por la
Federación de Deportes para Minusválidos
Físicos, FEDMF y en el que se dieron cita
los mejores palistas del panorama nacional.
Tras superar el clasificatorio,
Aceitón y Díaz, acompañados por el técnico
del Club, Carlos Calzada, obtuvieron, en la
capital hispalense, el séptimo y cuarto puesto, respectivamente, en individuales de clases 1 y 2, y el tercer puesto en dobles de clases bajas.
En este campeonato, en el que por
primera vez se admitían deportistas en clase
uno y dos, en las que participan aquellos que
tienen un mayor grado de minusvalía, además de los dos representantes del club toledano participaron, también, los equipos que
se clasificaron directamente por los resultados obtenidos en el campeonato del año
pasado, entre los que destacaron, El
Basarreka de Bilbao, Raqueta CajaGranada, CAI Deporte Adaptado de
Zaragoza, Amiba de Barcelona y Etsaiak
MTE del País Vasco, entre otros; así como
los equipos que lograron superan el clasificatorio de este año, entre ellos el CTM Caja
Granada, CETT Esparraguera y CD Santa
Lucía de Valencia, en la modalidad de silla
de ruedas.
La delegación española presente en
los Campeonatos del Mundo de Atletismo
de Discapacitados, que se disputaron en la
localidad holandesa de Assen, cerró su participación con 17 medallas, nueve de oro,
tres de plata y cinco de bronce.
El más destacado de los participantes fue Santiago Sanz, que consiguió cuatro
medallas de oro que ayudaron a que España
se situase en el sexto lugar del medallero
por delante de países como Alemania o
Francial.
El atleta alicantino, que participó
en la categoría de deportistas con lesión
medular que afecta a piernas y brazos, subió
al primer escalón del podio en el maratón,
800, 1.500 y 5.000 metros, siendo el auténtico líder de la delegación española.
El equipo recibió la visita de la
secretaria de Estado de Servicios Sociales,
Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce,
y de una delegación de la Comisión para las
políticas integrales de la discapacidad del
Congreso de los Diputados, que se desplazaron a la localidad holandesa para presenciar este Campeonato del Mundo.
Valcarce valoró el "esfuerzo
extraordinario" del equipo español en
Holanda. "Estas 17 medallas suponen la
primera gran prueba que tenemos de que el
Plan ADO Paralímpico, no sólo funciona,
sino que está dando grandes resultados",
aseguró.
Ponte en forma
- Escuela de Iniciación Deportiva La Peraleda: Tel: 925 24 77 24 (www.infomedula.org)
- Federación de Deportes para Minusválidos Físicos, FEDMF, www.fedmf.com
47 infomedula
El Plan ADO Paralímpico recibe el premio
'Olimpia' en un acto presidido por los Reyes
El Plan ADO Paralímpico (ADOP) ha recibido el
Premio "Olimpia", dentro de los Premios Nacionales del
Deporte de 2005, entregados por SS.MM. los Reyes en el
Palacio Real de El Pardo.
Los Premios Nacionales del Deportes son convocados por el Consejo Superior de Deportes y distinguen a los
deportistas, asociaciones y demás entidades que han destacado por su impulso y promoción del deporte.
El Premio "Olimpia", que premia a la persona o
entidad destacada especialmente en la difusión y mejora de
la actividad deportiva entre los discapacitados físicos, psíquicos o sensoriales, ha recaído en el Plan Apoyo al
Deporte Objetivo Paralímpico (ADOP), creado para favorecer la preparación de los deportistas preseleccionados para
los Juegos Paralímpicos de Pekín 2008.
Impulsado por el Consejo Superior de Deportes, el
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el Comité
Paralímpico Español, el Plan ADO Paralímpico respondió
a una reivindicación histórica del movimiento paralímpico
y entró en funcionamiento tras la firma del acuerdo el día
27 de junio de 2005 en el Palacio de La Moncloa, sancionado por el presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez
Zapatero.
Con las aportaciones económicas de estas dos ins-
Foto: Servimedia
SSMM Los Reyes entregando el Premio Olimpia a Valcarce y Carballeda
tituciones públicas y de Telefónica, Fundación ONCE, El
Corte Inglés, Grupo Leche Pascual, Fundación ACS, Obra
Social de Caja Madrid, Iberdrola, Pfizer, Sanitas y RTVE,
el Plan ADOP cuenta con un presupuesto de 8,1 millones de
euros para el cuatrienio 2005-2008.
infomedula
48
Un sueño hecho realidad
Con una mochila delante y otra detrás,
Vasi Stoica ha recorrido, literalmente, todo
el mundo impulsando su silla de ruedas.
Texto: Elena López / Fotos: V.E.
ste Rumano, de 36 años tenía un sueño
muy claro y lo ha hecho realidad;
Rumanía-Francia, ruta por toda Europa,
la vuelta al mundo en tan sólo un año o la Ruta
66 americana (Los Ángeles-Chicago) son algunas de las hazañas que conforman este sueño y
que se vio plenamente realizado cuando, en 2001
entró en el libro Guinness de los Récords, por
recorrer la distancia más larga en silla de rue-
E
Más de 5000 kilómetros recorriendo
Europa, desde Rumanía hasta
Finisterre ¿Qué te motiva a llevar a
cabo esta 'hazaña'?
En primer lugar, me motiva el
hecho de hacer ver al mundo que una
persona minusválida puede hacer
muchas cosas, incluso algo tan grande
como recorrer tantos kilómetros.
Además, quiero hacer ver a las personas
que, como yo, tienen una discapacidad,
que no se acaba el mundo por estar en
das, en 24 horas. Ahora Vasi Stoica quiere llegar
al 'fin del mundo' y por ello ha emprendido su
viaje desde Rumanía hasta Finisterre, el punto
considerado por muchas civilizaciones como el
extremo de la tierra. A su paso por Toledo ha
hablado con infomedula y ha contado sus aventuras y desventuras en la consecución de este
sueño que, sin duda, supone un claro ejemplo
para el colectivo de personas con discapacidad.
una silla de ruedas.
¿Cuándo empieza todo este afán por
recorrer todo el mundo en silla de
ruedas?
Empecé en el año 1993, cuando
hice la ruta desde Rumanía hasta
Francia, luego en 1995 hice una ruta por
Europa; en 1998 la vuelta al mundo y en
el año 2001 entré en el libro Guinness
de los Récords por recorrer el mayor
número de kilómetros en el menor tiempo, en concreto fueron 132,500 kilóme-
tros en 24 horas y ahora esta ruta,
Rumanía Finisterre...
¿Y por qué eliges Finisterre como el
'final de tu viaje'?
Bueno, el Cabo Finisterre es
conocido como el extremo de la tierra.
En la antigüedad, este punto representaba el destino final para muchas civilizaciones y las leyendas dicen que es el
extremo final del mundo y que todo
aquel que llegue a él puede superar sus
limitaciones.
49 infomedula
Has conseguido ser uno de los 12
rumanos que se registra en ese libro
Guinness, supongo que tras tanto
esfuerzo y durante todos estos años,
será todo un honor ¿no?
Me siento muy bien por estar
registrado en el libro, además soy el
único parapléjico que lo está, porque
antes había registrado otro chico con
paraplejia pero como yo batí el record,
quedregistrado otro chico con paraplejia
pero como yo batí el record, quedé registrado y por tanto soy el único con paraplejia que figura en este libro por recorrer el mayor número de kilómetros en 24
horas. Quiero volver a hacerlo para superar mi récord.
¿Qué llevas en tus viajes? Y en lo que
respecta a tu silla de ruedas ¿es de
paseo o es de atletismo?
No, la condición es que la silla
sea de paseo. En mis viajes llevo pocas
cosas, una mochila delante y otra detrás y
en ellas material para poder arreglar la
silla, en caso de que lo necesite, utensilios de higiene personal, algo de ropa,
poca, pero lo suficiente para cambiarme;
un chubasquero y un libro donde guardo
los recortes de prensa con todo lo que se
ha ido publicando acerca de mis viajes en
los medios escritos de todo el mundo.
Ahora que ya has llegado a España
¿Qué nota le pones a nuestro país en
accesibilidad?
Del uno al diez... un siete.
¿Crees que España es un país sensibilizado con las necesidades de las personas con discapacidad?
Desde mi experiencia en este
país, el trato es igual a personas con y sin
discapacidad. Quizá lo que sí he comprobado es que cuando vas por la calle, aceras y demás la gente no se aparta, sino
que sigue caminando y no se retiran, con
lo cual, a veces no tienes espacio para
“CADA UNO TENEMOS UN
SUEÑO Y LO IMPORTANTE
ES QUE CADA CUAL
SIGA EL SUYO CON
CONFIANZA EN SI MISMO”
pasar con la silla, pero por lo demás, yo
creo que la gente tiene un trato igual al de
las personas sin discapacidad. Aunque
quizá en comparación con mi país,
Rumanía, el hecho de que la gente no se
retiren cuando te ven pasar por la acera
con la silla de ruedas, es incluso positivo,
porque en Rumanía se retiran como si
fueses un bicho raro o algo así... Yo creo
que España sí es un país sensibilizado.
¿Qué te aportan estos 'retos'?
Sobre todo bienestar. Es muy
reconfortante saber que soy capaz de
hacer esto y que, a pesar de mis 36 años,
aún puedo hacerlo. Además me siento
muy bien demostrando al mundo que lo
he logrado y haciendo ver a los que,
como yo, son usuarios de silla de ruedas,
que se pueden hacer muchas cosas y que
no todo acaba cuando te sientas en tu
silla.
Deportista nato, porque además practicas baloncesto, tenis de mesa, pesca...
y fundaste el CD Maratón, allí en
Rumanía ¿qué valor das al deporte
paralímpico?
Es una de las mejores tácticas
de integración. Conoces a muchísima
gente y descubres que a través de la práctica deportiva puedes integrarte perfectamente en la sociedad, a pesar de tu discapacidad. En Rumanía el deporte paralímpico ha empezado a despegar ahora y
muy poca gente lo valora y conoce los
beneficios que aporta. Cuando quieres
organizar algún evento deportivo en el
que se cuente con grandes deportistas
discapacitados, es muy difícil, porque en
Rumanía la gente no lo conoce y, por
tanto no lo valora. Debería valorarse
mucho más, porque para mí es un modo
efectivo de integración, mejor que quedarte esperando a que los gobiernos
hagan algo o te den algo...
¿Qué le dirías a la gente que, como tú,
tiene en mente llevar a cabo un reto
similar, aunque sea en menos escala, y
no se atreve?
Cada uno tenemos un sueño y lo
importante es que cada cual siga su
sueño con confianza en sí mismo. Mi
sueño era este y.... aquí estoy.
¿Lo mejor de este viaje?
Pues, dado que en todo este
viaje mi parada más larga ha sido en
Toledo, creo que me llevo una muy
buena sensación de este centro. Me ha
gustado mucho ver este hospital y encontrarme gente en silla de ruedas, como yo,
que recibe una atención y una rehabilitación tan buena como la que se les da
aquí. Durante este viaje, he visitado
varios centros similares y creo que el de
Toledo ha sido de los mejores que he
visto.
¿Lo peor?
Pues los tres días que estuve sin
dinero, porque se les olvidó hacerme el
ingreso en el banco y me quedé sin nada
de dinero. También recuerdo que tuve
que dormir en la calle porque llegaba a
las zonas costeras y como es temporada
alta y la ocupación hotelera era muy
grande, no encontré ningún hotel con
habitación, así que me tocó dormir junto
a la playa. O, por ejemplo, en Génova,
recuerdo que una noche no encontré alojamiento y me tocaba dormir en la calle,
pero no dormí nada. Me pasé toda la
noche caminando con mi silla porque era
una zona peligrosa y estaba seguro de
que si me dormía, me robaban.
52
Solidarios
infomedula
éxito del
II Concierto de
“Música Sin Barreras”
ás de 4.000 personas asistieron al
concierto de 'Música Sin Barreras',
organizado por el Ayuntamiento de
Mocejón y la Fundación del Hospital Nacional
de Parapléjicos para la investigación y la
Integración, que en esta segunda edición, contó
con las actuaciones de 'New Casta Flamenca' y
'Los Chichos'.
Este concierto, que tuvo lugar en el
patio del C.P. "Miguel de Cervantes" de la
localidad toledana de Mocejón y con motivo
de sus Fiestas Patronales 2006, contó con la
asistencia de un nutrido grupo de pacientes
ingresados en el Hospital Nacional de
Parapléjicos y socios de ASPAYM que en todo
momento estuvieron atendidos por personal
especializado y voluntarios de Protección Civil
de la localidad.
"New Casta Flamenca" inició el
espectáculo con versiones de los temas flamencos más conocidos, así como alguno de cosecha propia. El público, conocedor de este joven
grupo de Cabañas de la Sagra animó y agradeció su actuación.
"Los Chichos", interpretaron algunos
de sus éxitos más conocidos, basados en un
ritmo rumbero y con letras que hablan de la
realidad, haciendo partícipe de su música a
todo el público asistente al concierto, jóvenes y
mayores, y siendo coreados y acompañados en
numerosas ocasiones por los allí asistentes.
M
Fotos: Carlos Monroy
‘New Casta Flamenca durante su actuación en esta II
edición del Concierto de Música Sin Barreras
53 infomedula
De Bangladesh a Toledo
¡Viva Sevilla y olé!
El fisioterapeuta Sohrab Hussein, profesional del Centre
for the Rehabilitation of the Paralysed (CRP) de Bangladesh y
Safikul Islam, paciente del citado hospital, han realizado una
estancia de tres meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos,
gracias a una beca financiada por la empresa Inditex a través de
su departamento de Responsabilidad Empresarial.
Safikul Islam, joven de 18 años, sufrió una lesión medular a nivel lumbar como consecuencia de un accidente que tuvo
lugar durante el incendio de los talleres textiles contratados por
la multinacional española y en donde trabajaba. Durante su estancia Safikul ha recibido tratamiento especializado y Sohrab
Hussein un post graduado profesional en fisioterapia y terapia
respiratoria, a cargo de profesionales del centro toledano, en especial de los fisioterapeutas Manuel Ruiz Pérez y Eduardo Navalón.
Según cuenta el fisioterapeuta Sohrab Hussein, “el
Centre for the Rehabilitation of the Paralysed responde a la desesperada necesidad de rehabilitación física, psicológica y social
de las personas con lesión medular de Bangladesh”. Desde una
perspectiva holística este centro trata de acometer también
aspectos sociales de integración de sus pacientes. Están apoyados por una importante red de voluntariado así como por la
Dacca University de Bangladesh y la Fundación CRP del Reino
Unido, Alemania, el Departamento de Trabajo de la embajada
de Estados Unidos, Fundación Derechos Humanos de Dcca,
entre otras instituciones.
La segunda edición del campamento juvenil, realizado
bajo el programa Jugar sin Barreras, ha permitido a 26 jóvenes
con diversidad funcional y de edades comprendidas entre los 14
y 23 años, disfrutar de Sevilla y parte de su provincia, concretamente del Parque Natural Sierra Norte.
El programa ha estado compuesto por muy diversas actividades, como la visita a la ciudad deportiva del Club de Fútbol
Betis en la capital hispalense, senderismo por la Vía Verde de la
Fundación de Ferrocarriles Españoles, acondicionada para su
tránsito en silla de ruedas, multiaventura, piscina y visita al jardín
botánico, entre otras. Asimismo, han conocido la localidad de
Constantina, población cuyo origen está vinculado a la explotación de las minas de cobre y plata de sus inmediaciones, Cazalla
de la Sierra y otros municipios del Parque Natural Sierra Norte.
Los objetivos de este campamento, que ha contado con
financiación de la Fundación gracias a la participación de la
Fundación Solidaridad Carrefour y la Fundación Vodafone
España, se han cumplido: convivir y favorecer la integración y la
amistad de jóvenes con y sin discapacidad, motivar la superación
personal de cada participante y promover la educación ambiental
y la educación en valores. Este proyecto del área de integración
social de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos se
sustenta en la participación de 26 voluntarios y el apoyo técnico
de enfermeras, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales de
dicho Hospital toledano.
Toros en beneficio de
ASPAYM y FUHNPAIIN
Los diestros Uceda Leal, Salvador Vega y Eugenio de
Mora, con toros de los hermanos Sanpedro, serán los protagonistas de la corrida que se celebrará en la plaza de toros de
Toledo el próximo 21 de octubre en beneficio de la Fundación
del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la
Integración y la Federación Nacional de Parapléjicos y
Grandes Minusválidos (ASPAYM).
Este evento taurino cumple su segunda edición, pues el
año pasado el diestro Eugenio de Mora triunfó en Toledo
(España) al cortar seis orejas en su "encerrona" con seis toros en
una tarde lluviosa en la que el de Mora lidió toros de: "El
Ventorrillo", Hermanos Sampedro, Juan Pedro Domecq,
Fernando Peña y Luis Algarra.
54
Eventos
infomedula
XXIII Congreso de la Sociedad Española de Paraplejia (SEP) y
XXII Jornadas de la Asociación Española de Enfermería
Especializada en la Lesión Medular Espinal (ASELME)
os principales fines de la SEP son fomentar el estudio y desarrollo
de la Lesión Medular, desde el punto de vista preventivo, investigador, asistencial y aspectos sociolaborales; así como informar y
asesorar a los órganos de la Administración del Estado, Entes
Autónomos, Entidades Locales o Provinciales en todo lo que se refiera a
esta Especialidad; además se cursan peticiones y propuestas y se formulan reclamaciones o quejas ante dichas entidades, en materias y aspectos
que conciernan al ejercicio profesional de la especialidad.
Asimismo, ASELME tiene como finalidad el estudio teórico y
práctico de la atención de enfermería a los pacientes con Lesión Medular
Espinal, compartir experiencias y realidades, actualizar conocimientos e investigar en las áreas
más avanzadas desde los cuidados de enfermería, para hacerlos llegar a todos los profesionales
interesados en el cuidado de los pacientes con lesión medular.
L
Fechas: 18 y 19 de octubre de 2006 / Lugar: Granada / www.witgranada.com
I Jornada Europea de Alergia al Látex:
Un problema de Salud Pública
a alergia al látex afecta a más de 800.000 españoles, y en
especial a profesionales sanitarios, de peluquería, jardinería, industria química, manipuladores de alimentos, a
lesionados medulares, multiintervenidos y afectados de espina
bífida, entre otros. Por ello, se ha convertido en un problema
sociosanitario de primer orden en la vida de estas personas. La
única medida efectiva en el abordaje de este problema en la
actualidad, es la Prevención.
El Grupo PREVAL, Prevención de la Alergia la Látex,
nace para dar a conocer y difundir el problema de la alergia al látex e incrementar la calidad
de vida de los afectados, facilitando una mejor asistencia sanitaria, una mayor seguridad a
trabajadores y pacientes, el cumplimiento de la legislación en Prevención de Riesgos, en la
gestión de compras, proporcionando formación y asesoramiento a empresas e instituciones
y colaborando tanto con afectados como con las Asociaciones.
L
Fechas: 9 y 10 de noviembre de 2006 / Lugar: Toledo / [email protected]
Neurofisiólogos de toda España se citan
en Toledo para hablar del tráfico
oledo acogerá, del 18 al 21 de Octubre de 2006, la XLIV Reunión
Nacional de la Sociedad Española de Neurofisiología Clínica
(SENFC) y de Castilla-La Mancha, un foro científico cuyos contenidos girarán en torno a la “Valoración Neurofisiológica en la prevención y secuelas de los accidentes de trafico”. De esta manera se
hablarán de los principales tipos de lesiones y alteraciones postraumaticas que sufre el sistema nervioso tras una accidente de tráfico y
de las patologías neurológicas más comunes que potencialmente
pueden ser causa de accidente de tráfico, como los trastornos del
sueño y la epilepsia.
T
Fechas: Del 18 al 21 de octubre de 2006 / Lugar: Toledo / [email protected]
55 infomedula
La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos
formará en Enfermedades Neurológicas que
Cursan con Gran Discapacidad
a Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos
para la Investigación y la Integración inaugura su
nueva área de formación científica y técnica con un
curso titulado "Enfermedades Neurológicas que Cursan con
Gran Discapacidad", dirigido a fisioterapeutas y profesionales de la rehabilitación que deseen adquirir conocimiento y
habilidades teóricas y prácticas para el manejo de este tipo
de enfermedades.
Los contenidos del curso, de 120 horas de duración,
permitirán al alumno conocer cuestiones claves de la medicina de rehabilitación, tratamientos de fracturas vertebrales
con lesión neurológica, espasticidad y dolor, problemas urológicos, sexualidad y fertilidad, tratamientos rehabilitador y
neuropsicológico; asimismo se abordarán diferentes técnicas
de fisioterapia, cuidados de enfermería, terapia ocupacional,
rehabilitación complementaria, trabajo social y atención al
paciente, entre otros aspectos.
Este primer curso, acreditado por el Ministerio de
Sanidad y declarado de interés sanitario por la Consejería de
Sanidad de Castilla-La Mancha, tendrá lugar del 11 al 22 de
Junio 2007 en el Hospital Nacional de Parapléjicos, perteneciente al SESCAM y contará como docentes con expertos
profesionales del citado centro toledano, la Asociación
Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) y la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Con este curso, FUHNPAIIN incorpora una nueva
área de Formación a las de Investigación, Integración y
Comunicación para responder a sus objetivos fundacionales.
L
Fotos: Carlos Monroy
El Dr. Fernando Sebastián (I), la Dra. Mª Carmen Valdizán (C) y
el fisioterapueta Manuel Salinero (D), organizadores del Curso
F e ch a : d e l 1 1 a l 2 2 d e Ju n i o 2 0 0 7
L u g a r: H o sp i t a l N a ci o n a l d e P a ra p l é j i co s. T o l edo
Co n t a ct o : F é l i x L o b o / T e l é f o n o : 9 2 5 2 4 7 7 1 7
e - ma i l : fl o b o @ se sca m. j ccm. e s
56
Cultura
infomedula
Recomendaciones bibliográficas
Si no lo Creo no lo Veo habla de ti; (Xavier Guix) de cómo construyes las creencias sobre tu vida y de cómo a la postre te conviertes en
ellas. Como reflexionó Karl Jasper; lo que uno es, lo ha conseguido
mediante el camino que se ha trazado a sí mismo para llegar a serlo.
Nuestras creencias son la base de nuestra vida.
Ediciones Granica
Texto: Xavier Guix
Valerio Massimo Manfredi narra en El imperio de los dragones las
aventuras del emperador Valeriano, cercado por los persas en la ciudad de
Edesa y se amante Yun Shan. En esta obra, Manfredi combina historia y
aventuras, conjugándolo con los sentimientos. Una narración que no por
ser sorprendente y poco conocida es menos real.
Editorial DeBolsillo
Nace una colección
de libros dedicada a
Literatura y discapacidad
Rudyard Kipling
l nombre de la iniciativa es Abyectos y
su reto es poner al alcance de los lectores títulos de calidad que versen sobre
la discapacidad. Se lanza gracias a la colaboración entre el CERMI, la editorial El Cobre
Ediciones y Caja Madrid.
El Comité Español de Representantes
de Personas con Discapacidad (CERMI) y la
editorial El Cobre Ediciones de Barcelona,
con el apoyo de la Obra Social de Caja
Madrid, han lanzado al mercado la colección
"Abyectos", dedicada a publicar obras de cre-
E
ación literaria en las que la dimensión de la
discapacidad esté presente.
La colección nace con el propósito
de poner al alcance de los lectores de lengua
española títulos de indudable calidad literaria, inéditos o desaparecidos del mercado editorial, que incorporen como elementos centrales aspectos de discapacidad y de diversidad.
El primer título de la colección, que
será el ensayo de De la Abyección, del escritor francés Marcel Jouhandeau, que se traduce por vez primera al castellano, y en el que
se reflexiona sobre la diferencia considerada
como estigma identitario.
Tras este primer título, se publicarán
Luz que se apaga, novela del escritor inglés
Rudyard Kipling y En Tinieblas, obra del
ensayista francés Léon Bloy.
58
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infomedula
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soy una persona minusválida y
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Madrid y esta COMPLETAMENTE ADAPTADA para una persona minusválida que ande en silla
de ruedas.
Se llama LAS RUNAS y esta en
la zona norte de Madrid el pueblo
donde esta se llama La Serrada de
La Fuente.
Os mando la pagina web por si
alguien le quiere echar un vistazo:
http://ca.toprural.com/ficha/es.cf
m/idp/28/idl/es/ids/6146.htm un
saludo pedro
E-mail: [email protected]
BÚSQUEDA DE GRUPOS DE
TEATRO DE DISCAPACITADOS
Estimados amigos: Necesito
encontrar grupos de teatro de discapacitados que existan en
España, por lo que estamos
pidiendo tanto en foros, web personales, asociaciones, web sobre
la discapacidad... y a todos los
que conocemos que si saben de
alguno de su localidad, o de otro
lugar, intenten averiguar el nombre y las direcciones para poder
comunicarnos con ellos. En nuestro grupo estamos elaborando un
ambicioso proyecto sobre el tema,
pero hay muy poca información,
aunque nos consta que existen
muchas agrupaciones teatrales a
lo largo de la geografía nacional.
No importa si son aficionados,
profesionales o si se han creado
para un acto puntual. Sólo que
estén integrados en su mayoría
por personas discapacitadas.
Esperando una pronta comunicación os mandamos un afectuoso
saludo desde Cáceres. Gracias por
vuestra colaboración. Susana
Alonso Garrido Presidenta de la
Asociación Cultural
"La Torre Teatro".
http://groups.msn.com/Grupodete
atroLaTorre/_whatsnew.msnw
Dirección: Centro de Atención a
Minusválidos Físicos (CAMF) C/
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