Download CAMARA - Oficina de Servicios Legislativos

ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
16ta Asamblea
Legislativa
3ra Sesión
Ordinaria
CÁMARA DE REPRESENTANTES
R. de la C. 232
INFORME FINAL
11 DE ENERO DE 2010
A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:
Las Comisiones de Salud y de Asuntos de Familia y Comunidades de la
Cámara de Representantes de Puerto Rico, en cumplimiento con lo ordenado
mediante la R. de la C. 232, rinden el presente Informe Final.
ALCANCE DE LA MEDIDA
Para ordenar a las Comisiones de Salud y de Asuntos de Familia y
Comunitarios de la Cámara de Representantes la realización de un estudio sobre
las necesidades y la disponibilidad de prestación de servicios para la población
afectada por la condición de esclerosis múltiple en Puerto Rico; sobre la
cobertura disponible a través de planes médicos para el tratamiento; sobre los
programas académicos, de investigación científica y de desarrollo de servicios
para la condición en los sectores público y privado y entre las organizaciones de
base comunitaria y sobre las necesidades de legislación y de acciones
administrativas para facilitar la expansión de dichos programas y el
mejoramiento de la calidad de vida de la población afectada.
OBSERVACIONES Y HALLAZGOS
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta
al cerebro y la médula espinal. Las fibras nerviosas están envueltas y protegidas
con mielina, una sustancia compuesta por proteínas y grasas, que facilita la
conducción de los impulsos nerviosos. Si la mielina es destruida o dañada, la
habilidad de los nervios para conducir las señales, desde y al cerebro, se
interrumpe y este hecho produce la aparición de los síntomas de la enfermedad.
Esta es una condición irreversible cuya causa la ciencia no ha podido identificar,
que afecta a la persona precisamente en la etapa más productiva de la vida. El
efecto sobre cada individuo varía radicalmente, en algunos casos la condición es
relativamente benigna y el paciente, con alguna molestia y con mucho cuidado y
atención puede sobreponerse, pero en otros casos es severa y conduce a una
incapacidad total; incluso, el grado de severidad varía en el curso del historial de
cada paciente aún cuando la condición no afecta la expectativa de vida total de la
persona. Los síntomas más frecuentes de la enfermedad son: daños al nervio
óptico, dolor intenso, adormecimiento, pérdida de sensibilidad, espasticidad,
cansancio extremo, intolerancia al calor, incontinencia urinaria y/o fecal,
impotencia sexual tanto en el hombre como en la mujer, daño cognitivo, pérdida
de la memoria, debilidad muscular, espasmos musculares, dificultad al hablar,
tragar y/o respirar, y depresión entre otros. La severidad de la condición y los
síntomas puede varía de persona a persona.
Los métodos para diagnosticar esta enfermedad consisten de imágenes de
resonancia magnética (MRI) del cerebro para detectar áreas donde se ha perdido
la cubierta del sistema nervioso o mielina, análisis del fluido del cordón espinal
para detectar los niveles de ciertas proteínas del sistema inmunológico y otros
laboratorios, historial clínico y examen neurológico realizado por un neurólogo.
Su incidencia está en continuo crecimiento en los Estados Unidos y Puerto Rico,
afectando más a la mujer que al hombre, en proporción a la población. La realidad
es que existen miles de pacientes diagnosticados en Puerto Rico que no están
recibiendo todos los servicios que necesitan, además de aquellos que no reciben el
diagnóstico correcto a tiempo. En un artículo reciente publicado en la prensa se
estima en más de 4,000 los pacientes diagnosticados con dicha condición, esto hace
a Puerto Rico uno de los países con mayor incidencia de casos de EM. Muchas
veces los servicios y tratamientos están disponibles de manera limitada o no son
provistos, o los planes médicos no ofrecen cobertura para los servicios que esta
condición requiere.
El estudio que ordena esta Resolución tiene como objetivo identificar las
necesidades de la población afectada por la esclerosis múltiple en Puerto Rico, qué
programas o servicios existen o se desarrollan en el ámbito del servicio médico, en
la academia y en las organizaciones comunitarias y cómo la Asamblea Legislativa
puede aportar al mejoramiento de la calidad de vida de la población afectada.
Para este trabajo desglosamos varias áreas a cubrir. Primeramente la visión sobre
cubierta de de planes médicos, segundo los servicios prestados por entidades con o
sin fines de lucro y aspectos de investigación sobre la condición en Puerto Rico.
Igualmente incluimos la visión de un paciente sobre los servicios para dicha
población en Puerto Rico.
A. Ponencias
Las Comisiones de Salud, Familia y Comunidades solicitaron memoriales a la
Academia Puertorriqueña de Neurología, Departamento de Salud, Asociación
Médica, la Administración de Seguros de Salud (ASES), Asociación de
Compañías de Seguros (ACODESE), Recinto de Ciencias Médicas de la
Universidad de Puerto Rico, la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico,
Sociedad de Educación y Rehabilitación de Puerto Rico (SER), y nos contactamos
con el paciente René Ruisánchez Gelabert y el reconocido Neurólogo Dr. Chinea
para que nos dieran sus visión particular. Sólo se recibieron memoriales
explicativos por parte de ASES, ACODESE, Academia Puertorriqueña de
Neurología, Fundación de Esclerosis Múltiple y el Recinto de Ciencias Médicas y
el Sr. Ruisánchez, por lo que se procede a proseguir con los trabajos en base a la
información recibida.
a. Asociación de Compañías de Seguros (ACODESE): Endosan el
propósito de la resolución por entender que dicha condición debe de
estudiarse a fin de que se puedan ofrecer las mejores condiciones de
tratamiento a aquellos afectados por la misma. En términos generales
los planes médicos contemplan servicios para esta dolencia. Bajo el
plan de salud de gobierno los proveedores están obligados a ofrecer
servicios, sin exclusión alguna, bajo la Cubierta Especial. En cuanto a
los planes comerciales los miembros de la asociación proveen servicios
para dichos pacientes.
b. Administración de Seguros de Salud (ASES): Nos explica que una
vez corroborado el diagnóstico con las pruebas requeridas se le
requiere al asegurado o “Third Party Adminsitrator” (TPA), el registro
dentro de la cubierta especial y en lo adelante el médico especialista
que atiende esa condición se convierte en su médico primario para
efectos de todos los asuntos relacionados a sus condición. De esta
forma se evitan pre-autorizaciones para la obtención de servicios o
referidos del médico primario. El riesgo económico lo asume el
asegurador o la ASES en las áreas donde opera un TPA.
c. Academia
Puertorriqueña
de
Neurología:
La
Academia
Puertorriqueña de Neurología es una corporación sin fines de lucro,
creada en el 1967, que agrupa a neurólogos de Puerto Rico,
incluyendo clínicos, científicos, aquellos que han contribuido de forma
excepcional al campo de la Neurología en Puerto Rico, residentes en
un programa de neurología y estudiantes de medicina.
Entre los objetivos de la Academia está la expresión de opiniones
profesionales para el beneficio y progreso de las ciencias neurológicas
en Puerto Rico; el promover reuniones científicas, actividades
educativas e investigación en el área; delinear el alcance de la práctica
de la neurología; y estimular entre sus miembros la práctica de la
neurología dentro de estrictos parámetros de calidad, ética y moral.
Conforme a los objetivos de la Academia, están de acuerdo con el
propósito de la R. de la C. 232 de llevar a cabo un estudio sobre las
necesidades y la prestación de servicios a la población que padece de la
condición de esclerosis múltiple en Puerto Rico.
La esclerosis múltiple es un desorden del sistema nervioso central,
incapacitante y progresiva y de causa desconocida. Se estima que los
casos de dicha condición en
Puerto Rico son significativos.
Igualmente, la población afectada tiene unas necesidades particulares
y la prestación de servicios está limitada.
Muchas de las necesidades de dicha población, así como las limitaciones
en los servicios que le afectan son comunes a otros pacientes de
enfermedades crónicas neurológicas. Entre las necesidades que se
señalan se encuentran: ayuda de ama de llaves, oportunidades de
empleo, subsidio de servicios de energía eléctrica y ayuda para estudios.
Igualmente, entre las limitaciones de servicio señalados están: los
problemas con los planes médicos tales como falta de referidos a
médicos especialistas, la accesibilidad a los estudios diagnósticos y la
dificultad para obtener medicamentos adecuados; y el que los pacientes
no cualifiquen para el plan de la Reforma, ni para el Medicare. Solicitan
que los hallazgos del estudio que se propone se hagan extensivos a las
situaciones y limitaciones que confrontan pacientes que padezcan de
otras condiciones neurológicas. La Academia apoya dicha investigación
por entenderla cónsona con la misión de ayudar a los pacientes.
d. Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico: En su
extensa ponencia en donde nos explican detalles clínicos sobre la
condición expresan su endoso a la medida. Expresa que resulta muy
necesario el que el Departamento de Salud realice un estudio sobre la
prestación de servicios a este sector poblacional en términos tanto de
las necesidades de éstos como de los proveedores de los mismos.
e. Fundación de Esclerosis Múltiple: En un Estudio realizado por la
Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, se auscultó sobre
necesidades y prestación de servicios para esta población.
A
continuación, presentamos los resultados sobre las necesidades más
sobresalientes que los pacientes informaran en una muestra de 658
participantes.
NECESIDADES
MULTIPLE
DE
LA
POBLACION
CON
ESCLEROSIS
Necesidad
% Reportado
Necesidad
% Reportado
Impedidos
31
10
No impedidos
28
Ayuda para obtener el
medicamento
20
Asistir a Grupos Apoyo
22
Diferentes tipos de
terapias
Ayuda adquisición de
equipo médico y accesorios
para impedidos
Ayudas Económicas
18
Ayuda amas de llave y
cuido del paciente
Oportunidades de
empleos
Ayuda para la
Administración de
Inyectables
Ayuda pago de la luz y
obtención crédito de
energía eléctrica
Asistencia Legal
12
Ayuda para estudios
2
Ayuda para asistencia
médica y deducibles
Ayuda para transportación
11
8
8
3
2
12
10
Los porcientos y las necesidades reportadas en este momento han
cambiado, pues el número de personas diagnosticadas con esclerosis
múltiple ha aumentado considerablemente en los últimos años, mas sin
embargo nos ofrece una idea de cuáles son las necesidades y
preocupaciones que mayormente aquejan a este grupo de pacientes.
Registro de Pacientes: Las gráficas a continuación, presentan el crecimiento
y distribución de los pacientes de esclerosis múltiple registrados en la
Fundación entre los años 2002 á 2008 y su distribución por municipios:
List of MS Patients by Municipalities
To September 2008
2002
2004
San Juan
154
184
Bayamon
84
105
Guaynabo
46
55
Carolina
54
89
Caguas
29
38
Mayaguez
22
37
Ponce
29
45
Arecibo
23
27
Toa Baja
17
23
Trujillo Alto
13
20
Cayey
14
17
2008
302
168
128
105
76
74
68
44
44
42
33
Cabo Rojo
Vega Baja
Aguadilla
Toa Alta
Canovanas
San Sebastián
Añasco
Isabela
Manati
Guayama
Rio Grande
Moca
Sabana Grande
San Lorenzo
Hormiguero
Vega Alta
Coamo
Fajardo
Cidra
Lajas
Gurabo
Humacao
San Germán
Las Piedras
Yauco
Yabucoa
Dorado
Corozal
Quebradilla
Adjuntas
Utuado
Naranjito
Juncos
Santa Isabel
Jayuya
Villalba
Hatillo
Aguada
Arroyo
7
9
8
9
7
7
5
4
12
11
8
4
9
7
3
12
6
6
8
4
9
8
7
5
12
2
8
5
3
1
7
8
5
3
3
1
5
4
4
15
17
19
5
9
10
8
12
15
14
12
8
13
12
6
16
11
12
4
6
7
12
13
7
12
9
9
2
4
1
8
6
8
4
4
5
7
8
6
31
30
30
28
22
22
22
22
20
20
20
20
18
18
18
17
17
17
16
16
15
15
15
15
14
14
13
12
12
12
11
10
10
10
9
9
8
8
8
Lares
Rincón
Guayanilla
Juana Diaz
Camuy
Peñuelas
Barceloneta
Orocovis
Salinas
Comerio
Aibonito
Barranquitas
Florida
Aguas Buenas
Ceiba
Las Marias
Morovis
Cataño
Luquillo
Ciales
Naguabo
Guanica
Loiza
Culebra
Vieques
Maricao
Maunabo
Ensenada
Patillas
4
3
5
4
2
1
3
3
3
5
3
2
2
1
1
1
0
4
2
1
1
2
1
0
0
0
0
0
785
5
4
8
4
1
1
4
6
5
5
3
6
2
1
2
1
2
4
4
2
3
1
2
0
1
0
0
0
1073
8
8
7
7
7
7
6
6
6
5
5
5
5
5
5
5
5
3
3
3
3
2
2
2
2
1
1
1
0
1853
A pesar de los esfuerzos que la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto
Rico con el apoyo de varios neurólogos y la Academia de Neurología de
Puerto Rico entre otros, estos no han sido suficientes, pues según
demuestran las gráficas, la población es de 1,853 pacientes a septiembre de
2008.
Aunque hemos notado un crecimiento en el número de casos,
sabemos que cada día, esta población va en aumento, estimamos que esta
cantidad está muy por debajo de los casos diagnosticados existentes en
Puerto Rico, por lo que se podría estimar en alrededor de 4,000 pacientes en
la isla. La Fundación recomienda y esta Comisión acoge el que se establezca
un Registro para que el Departamento de Salud en unión a otras entidades
manejen la estadística correspondiente en aras de maximizar los servicios a
esta comunidad.
Servicios de Salud: Dado a la naturaleza de la enfermedad, los tratamientos
son especializados por lo que los costos son bien altos, pueden fluctuar
entre $30,000 á $45,000 anuales. Muchos de los pacientes han tenido que
recurrir a los servicios de salud del gobierno pues se encuentran
discapacitados, no cualifican para el Seguro Social o aunque trabajen, los
deducibles de los planes médicos son tan altos que no los pueden costear.
Además, aún aquellos que están adscritos a la Reforma de Salud, han
acudido a la Fundación para presentar diversas situaciones y dificultades
que han confrontado. Cabe destacar entre ellas:
a. Falta de referidos a médicos especialistas o laboratorios
especialmente si son costosos y pagan del “capitation”.
b. Turnos de espera largos para ser atendidos por un oficial, no
reconociéndole que la persona es discapacitada.
c. Desconocimiento del tratamiento y manejo de la condición en las
salas de emergencia, por lo tanto, esto da lugar a que ocurra un
diagnóstico incorrecto o transcurra varios años sin haber sido
diagnosticado en detrimento de la salud y calidad de vida del
paciente.
d. Dificultad para obtener un medicamento cuando no está en el
Formulario o es el de primera opción.
e. Pacientes que no cualifican para la Reforma ni para el SS
(Medicare), son rechazadas por los planes médicos si indican su
condición de salud como esclerosis múltiple o en el caso en que
los aceptan, las primas son sumamente costosas. También, en
muchos planes médicos, la cubierta de farmacia (medicamentos)
tiene un tope que con una sola prescripción para un medicamento
para la esclerosis se alcanza el tope asignado.
Esto, dificulta el cumplimiento con el tratamiento para la condición y
cualquier otra condición de salud que pudiera tener el paciente. Como
consecuencia, el paciente pudiera tener recaídas y empeorar su condición
de salud hasta podría quedar incapacitado.
2. Transportación, Servicios e Incentivos: Debido a la gran cantidad de
personas con limitaciones físicas en nuestro país y las condiciones de
deterioro en que se encuentran las carreteras, aceras y accesos para
impedidos, la accesibilidad de transportación y movilidad de esta
población constituye unas de las situaciones más críticas. Ejemplo de
ello son situaciones como las siguientes:
a. Aceras y carreteras rotas donde la persona se ve privado del libre
acceso al lugar donde quiere llegar. Muchas veces esta situación
obliga a las personas a solicitar los servicios del Programa Llame
y Viaje.
b. Obstrucción de las aceras y rampas para impedidos en vías
públicas y locales privados.
c. El Programa de Llame y Viaje se ofrece únicamente en el área
metropolitana dentro de los límites aprobados. Por lo tanto,
resulta discriminatorio para todas aquellas personas con
impedimentos el carecer por parte del gobierno de un Programa
similar que brinde los servicios de transportación a aquellos que
viven fuera de la zona de servicio, siendo ciudadanos con iguales
derechos, protegidos por la ley federal “American Disability Act
(ADA). Además, de ser ciudadanos comprometidos a cumplir
con todas las obligaciones fiscales del gobierno, éste a su vez,
viene obligado a servirle bien a los residentes por igual,
particularmente a esta población que se encuentra en desventaja
del libre movimiento.
d. Evaluar y reparar aquellas unidades de transportación pública
que carezcan de rampas o estén averiadas. Adiestrar a los
choferes de estos vehículos sobre la prestación de servicios a esta
población para sensibilizarlos en su trato. Ha habido querellas de
personas al respecto donde no le han ofrecido el servicio por
situaciones aparentemente discriminatorias por su apariencia o
simplemente porque tiene un equipo asistivo y hay que abrir la
rampa del vehículo.
Recomendación:
1. Crear legislación para que se extiendan los servicios en lo que
comprende la zona metropolitana y otras áreas del país. Otras
alternativas consisten en la creación de un Programa donde se pueda
utilizar los “taxis” a un costo razonable o costo de transportación
pública que será cubierto por el cliente y la diferencia si alguna con los
vales a ser subsidiados por el gobierno. Dichos vales serán
administrados por el cliente o representante autorizado. Se pudiera
crear un sistema parecido al de los cupones de alimentos.
2. Que se inspeccionen y corrijan las aceras y carreteras cuyo estado físico
impide el libre movimiento de personas con equipo asistivo.
3. Identificar aquellas zonas donde los estacionamientos de los negocios
obstruyen las aceras impidiendo el libre flujo tanto de personas sin
limitaciones como de aquellas con equipo asistivo. Muchas veces se
ven obligadas a caminar por la calle poniendo en riesgo su seguridad.
Servicio de Ama de Llaves y Cuidado del Paciente:
Existe una parte de la población con esclerosis múltiple con limitaciones que
le impiden trabajar o cuidar de su persona y el hogar. Sus familiares con
mucho pesar se ven obligados a dejarlos solos en el hogar o ingresarlos en un
hogar para su cuidado. La mayoría de ellos solicitan a la Fundación servicios
de amas de llave. Debido al costo económico que esto representa y las
limitaciones de recursos de la Fundación, esta sería un área de desarrollo
donde se puede proveer diferentes alternativas para cubrir esta necesidad.
Recomendaciones:
1. Establecer un Centro de Cuidado transitorio y manejo comprensivo
(que incluya terapia física, habla, sicológica, terapia ocupacional,
médico, enfermería, laboratorio entre otras. En este Centro la
persona pueda residir en lo que se estabiliza cuando tiene
recaídas en su enfermedad.
No existen Centros especializados para pacientes de esclerosis
múltiple, donde el énfasis sea la rehabilitación física del paciente
en forma abarcadora de tal forma que la persona pueda vivir una
vida independiente.
Recientemente la Fundación conversó con una paciente que
estuvo un mes en Cuba participando en un programa de este tipo,
su respuesta al tratamiento fue bien positiva, pero
lamentablemente, el adelanto obtenido de este tratamiento
pudiera verse afectado por falta de un programa similar en
nuestra isla.
2. Este Centro también podría cubrir el cuidado de pacientes diurno
y la de estadías cortas cuando sus familiares inmediatos salieran
de viaje o se presentaran emergencias en el hogar.
3. Identificar recursos o que creara una cubierta extendida de los
planes médicos para el cuido de pacientes que cualifique para
recibir el servicio de amas de llave en el hogar. Actualmente, este
Programa no existe en Puerto Rico, los servicios que hay son
privados y costosos.
Subsidio de Energía Eléctrica y otros servicios esenciales:
En el 2003 se aprobó la legislación que enmienda la Ley 258 de Energía
Eléctrica, conocida como la Ley 300, para otorgarles un subsidio a los
pacientes de esclerosis múltiple que no cualificaran por ingreso a subsidio
que otorga la Ley 258. Esta ley ofrece un subsidio de un 50% a los
pacientes de esclerosis múltiple por el gasto de aquellos equipos
necesarios para conservar la vida, principalmente, el uso de
acondicionadores de aire. Sin embargo, la ley adolece de varias fallas que
debe ser enmendada para su corrección y aplicación.
Recomendaciones:
1. Debido a que la condición es incurable y progresiva, la obtención de
este beneficio debería ser enmendado para ser renovado cada cuatro
años. En aquellos casos en que el paciente fallezca, los familiares
vendrán obligados a notificarlo a la Autoridad de Energía Eléctrica de
forma inmediata. La renovación anual requiere la búsqueda de
documentos y aprobación de diferentes Departamentos, para disfrutar
de este beneficio. La renovación conlleva un esfuerzo del cliente para
conseguir una evaluación del Departamento de la Familia, cuando la
misma ley 300 indica que este beneficio es para personas que no
cualifican por ingresos. A su vez, resultaría más económico y eficiente
por parte de las diferentes agencias, la utilización de su personal.
Sabemos que cuando un paciente recibe los beneficios del programa de
la Reforma de Salud y cupones de alimentos, el mismo cualificaría bajo
la Ley 258 para otorgársele el beneficio del crédito bajo esta ley y solo
se le requeriría la Certificación Médica y los documentos de
autorización que le cualifican para recibir dichos servicios.
2. Un porciento de esta población se encuentra en el hogar, por lo tanto,
el consumo de energía eléctrica debe cubrir otras áreas de la casa ya
que muchos de ellos no están encamados y pueden ambular por el
hogar, siendo esta actividad su único ejercicio en el día.
3. Que se permita incluir otros enseres, tales como: nevera cuando el
medicamento para la esclerosis requiera refrigeración, piscina ya que le
permite ejercitarse con menor gasto de energía corporal y así combatir
la espasticidad (característica de la enfermedad), y el uso de secadora
de ropa ya que el paciente carece de balance que no le permite tender
ropa en cordeles, además de que no toleran la exposición al calor pues
se empeoran los síntomas de la enfermedad.
Por último, se debe preparar un Reglamento que rija la aplicación en
forma uniforme de esta ley que a la vez sirva como guía a las entidades
pertinentes, oficinas de médicos y los pacientes que le sirva de orientación
sobre la aplicación de la ley y obtención del beneficio.
De igual forma se debería legislar para ofrecer subsidio para el servicio de
acueducto y alcantarillado (AAA).
Programas Académicos y de Adiestramiento:
Entre la población afectada por la esclerosis múltiple, existe una porción, a
los cuales la aparición de la enfermedad le surgió durante sus años de
estudio y/o años productivos, por lo que se han visto obligados a
separarse de la fuerza laboral a temprana edad. Por consecuencia, en
muchos de estos casos, no han podido cumplir con todos los criterios
requeridos para cualificar para la aprobación del Seguro Social.
Existe una necesidad apremiante de que este grupo de personas se le
provea un programa de estudio y capacitación para que eventualmente se
puedan integrar a la fuerza laboral del país. Esto les permitirá cumplir
con los requisitos de SS y a su vez, reducir la dependencia de programas
de ayuda del gobierno.
Recomendación:
1. Quizás, uno de los proyectos sería el establecimiento de micro
empresas por regiones y/o auto empresa donde el gobierno y/o
empresas privadas (incluyendo universidades), pudieran contribuir
en su diseño y desarrollo.
Sabemos que Rehabilitación Vocacional, es la división del gobierno,
encargada de evaluar y aprobar los beneficios para personas con
enfermedades o condiciones incapacitantes. Sin embargo, aparenta
ser que no existe un programa de seguimiento o inventario de las
solicitudes con el status del mismo.
2. Desarrollar un sistema de documentación donde se enlisten las
solicitudes y se documente las gestiones realizadas (status del caso),
aquellos que no hayan sido resueltos en aproximadamente 3 meses,
aparezcan en un listado de casos pendientes para seguimiento con
accesibilidad a una unidad encargada de control de calidad, al
supervisor de la unidad y al director del departamento o división.
Investigación:
Considera de suma importancia la investigación científica que pudiera
contribuir al descubrimiento de la cura para esta enfermedad, así como
también, en aspectos sociales y de servicios que redunden en beneficios al
paciente para mejorar su calidad de vida.
Concluyen su ponencia expresando la viabilidad de se habilite un edificio
con facilidades para persona con impedimentos, donde se pudiera ubicar
entidades que carecen de un espacio adecuado para sus oficinas.
Esperamos que con la reducción del tamaño y servicios del gobierno,
confiemos en que esta solicitud sea considerada en su justo valor, para así
poder continuar ofreciendo los servicios y apoyo a la población afectada
con esclerosis múltiple de nuestro país. Actualmente, se encuentran
ubicados en el segundo piso del CDT Dr. José S. Belaval en Santurce.
g. Visión desde la perspectiva del paciente René Ruisánchez Gelabert: Debido
a lo interesante de su perspectiva adjunto incluimos la carta en su totalidad.
“Me llamo René Ruisánchez (40 años de edad), tengo Esclerosis Múltiple, resido
en Guaynabo, y padezco de esta condición hace ya 8 años, y me siento
afortunado porque al día de hoy me mantengo productivo, trabajando y
envuelto en varias entidades, además de que tengo una maravillosa familia.
Gracias a los recursos con los que cuento, he tenido un excelente tratamiento
médico, pero no sin encontrar piedras en el camino. Con los mas que he tenido
problemas, han sido con los planes médicos. De hecho el plan Humana no me
cubrió el medicamento Avonex (interferon beta 1ª) ya que era algo nuevo y muy
costoso. Lo estuve pagando “cash” por un tiempo, hasta que me cambie a un
plan más costoso. Utilice ese medicamento por 6 años y medio, y hoy en día me
tratan con Tysabri. Cada vez que hay algún estudio, algún cambio en
medicamentos, surgen las trabas y cuestionamientos de parte de los planes
médicos, haciéndonos perder tiempo tanto al paciente como a los proveedores de
los servicios, (médicos, laboratorios, farmacias, etc.) así quitándole a los
profesionales de la salud, el valioso tiempo con sus pacientes. Además de la
receta médica, a mi neurólogo (Dr. Angel Chinea) le han pedido cartas
adicionales explicando el por qué de ese medicamento o prueba diagnóstica,
siendo El un sub-especialista en esta condición. Hay pobre de aquel que no
puede cambiarse de plan médico por falta de recursos y/o incapacidad, a esos ni
con las explicaciones del médico, pueden resolver las “trabas” para tratarse su
condición debidamente.
Otro aspecto difícil de esta condición es como las compañías aseguradoras no nos
quieren aprobar seguros de vida, estando ya probado de que la expectativa de
vida no se altera. A mí se me ha hecho imposible conseguir un seguro de vida
real (más de $25,000.00) para poder dejar a mi familia en posición económica
como la actual en caso de que yo falte. Eso es muy preocupante en estos tiempos.
Otro seguro que deben de facilitar para los pacientes de esclerosis múltiple que
se encuentran en tratamiento, es el de incapacidad. Hoy en día son menos y
menos las personas que teniendo la condición, se incapaciten totalmente, si están
siguiendo un plan de acción con sus proveedores de salud. Los que tienen
“relapsing remitting MS” no se están incapacitando debido a la condición,
gracias a nuevas técnicas de tratamiento, y nuevos medicamentos, de los cuales
hay un sinnúmero de ellos en estudios clínicos muy prometedores.
No pedimos nada especial, solamente que el trato hacia nosotros sea uno más
equitativo y realista a la naturaleza de nuestra condición. “
CONCLUSION Y RECOMENDACIONES
En base a las ponencias recibidas y los hallazgos realizados durante el proceso
investigativo se concluye que las personas que padecen del conglomerado de
condiciones conocidas como Esclerosis Múltiple no están siendo atendidas
adecuadamente entre otras por las siguientes razones:
1. Falta de una política pública por parte del gobierno central (Dpto. de
Salud) que atienda adecuadamente a esta población y establezca un
esfuerzo coordinado por parte de los distintos sectores para atender a este
sector de la población. La condición de esclerosis Múltiple requiere y exige
una visión holística de la misma en donde el gobierno, la academia, las
entidades que ofrecen servicios a la comunidad unan esfuerzos en atender
de la mejor manera a este sector poblacional.
2. Victimización por parte de los planes médicos: Las aseguradoras dentro
de su burocracia administrativa han establecido procedimientos que
entorpecen el acceso a servicios médicos. En el área de acceso a
medicamentos dificultan las aprobaciones de medicamentos, haciendo
perder tiempo al paciente y al profesional de la salud sometiendo
constantemente documentación adicional. De igual forma cuestionan el
acceso a medicamentos antidepresivos cuando es hartamente conocido la
sintomatología psiquiátrica de esta enfermedad en adición a que uno de
los efectos típicos de los fármacos que se administran para la misma es la
depresión. Se deben establecer procedimientos efectivos o coercitivos para
forzar a las aseguradoras a actuar en pro de sus asegurados.
3. Crear legislación para establecer un registro que los profesionales de la
salud reporten los casos diagnosticados al Departamento de Salud quien
en conjunto con la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico aúne
esfuerzos para la continuidad y permanencia de este registro.
4. Que se incluya la enfermedad de esclerosis múltiple como parte de las
enfermedades catastróficas en la ley de la Reforma de Salud. Esto facilitará
que el paciente con ésta condición pueda acudir a los especialistas
necesarios para recibir el cuidado necesario para el control de ésta
enfermedad.
5. Que mediante legislación y dentro de los parámetros de la situación fiscal
del Gobierno de Puerto Rico, se ausculte permitir la participación en el
Plan de la Reforma de Salud a aquellos pacientes debidamente
diagnosticados y que no reciban beneficios de planes de salud como
Medicare ó que se les haya denegado el acceso a los servicios de un plan
médico por catalogar su condición como una pre-existente.
6. Modificar los criterios de inclusión de nuevos medicamentos en el
Formulario. La aprobación de nuevos medicamentos para el tratamiento
de esta complicada enfermedad conlleva largos años de espera. Para
muchos, especialmente pacientes jóvenes o aquellos cuya condición de
salud va en detrimento, el nuevo medicamento representa una esperanza.
Por lo que, el acceso y disponibilidad de estos medicamentos en el
Formulario sin tener que esperar un año o más para su evaluación e
inclusión representaría un paso de avanzada en la lucha de lograr una
mejor calidad de vida para los pacientes de esclerosis múltiple.
7. Crear una Junta de Médicos que incluya, neurólogos, oftalmólogos,
urólogos, fisiatras, médicos internistas y médicos generalistas, con el fin
de establecer los criterios específicos para el diagnóstico y tratamiento de
los pacientes de esclerosis múltiple o con un posible diagnóstico que
acudan a las salas de emergencia de un hospital. Una vez creado el
protocolo, el hospital será responsable que todo su personal sea
debidamente adiestrado en el mismo.
8. La creación de un Programa de Centralización de Servicios por Regiones
donde los pacientes y/o familiares puedan acudir para presentar las
necesidades de los pacientes. A través de este Programa, se evaluarán y
coordinarán los servicios a prestarse por la/s diferentes agencias ya sean
públicas o privadas contratadas por el gobierno. Este programa debería
establecerse por regiones donde cada director o encargado, sería
responsable
de asegurarse de que cada caso es debidamente
cumplimentado y posteriormente, el cliente llenará un formulario sobre la
calidad y satisfacción de los servicios recibidos. Se rendirá una evaluación
anualmente a la legislatura y/o agencias pertinentes sobre la prestación de
los servicios ofrecidos al cliente con el propósito de mejorar aquellas áreas
donde se identifique deficiencias.
9. Establecer maneras de simplificar y mejorar la tramitación de los distintos
incentivos para esta comunidad y auscultar la posibilidad de ampliarlos.
Por lo antes expuesto, las Comisiones de Salud y de Asuntos de Familia y
Comunidades de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, en cumplimiento
con lo ordenado mediante la R. de la C. 232, rinden el presente Informe Final.
Respetuosamente sometido,
Hon. Julissa Nolasco
Presidenta
Comisión de Salud
Hon. Elizabeth Casado
Presidenta
Comisión de Asuntos de Familia
y Comunidades