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ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
16ta. Asamblea
Legislativa
4ta. Sesión
Ordinaria
CAMARA DE REPRESENTANTES
P. de la C. 2790
3 DE AGOSTO DE 2010
Presentado por la representante Vega Pagán
Referido a las Comisiones de Salud; y de Gobierno
LEY
Para crear la "Ley Especial de la Enfermedad Celíaca en Puerto Rico", disponer para que
el Secretario del Departamento de Salud estudie, investigue, prevenga,
promocione y provea los mecanismos necesarios para el tratamiento relacionado
con la enfermedad celíaca; y para otros fines relacionados.
EXPOSICION DE MOTIVOS
De acuerdo a la literatura disponible, la celiaquía es una enfermedad que daña el
revestimiento del intestino delgado e impide la absorción de partes de los alimentos que
son importantes para permanecer saludables. El daño se debe a una reacción por ingerir
gluten, el cual se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno y posiblemente la avena.
Se desconoce la causa exacta de la celiaquía. El revestimiento de los intestinos
contiene áreas llamadas vellosidades que ayudan a absorber los nutrientes. Cuando las
personas con celiaquía consumen alimentos o usan productos que contienen gluten, su
sistema inmunitario reacciona causando daño a estas vellosidades.
Este daño afecta la capacidad para absorber los nutrientes en forma apropiada.
Una persona resulta desnutrida sin importar cuánto alimento consuma. Esta
enfermedad se puede desarrollar en cualquier momento de la vida desde la lactancia
hasta la adultez avanzada.
Las personas con familiares que padezcan celiaquía están en mayor riesgo de
padecer la enfermedad. Este trastorno es más común en las personas de raza blanca y
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de origen europeo. Asimismo, las mujeres resultan afectadas con mayor frecuencia que
los hombres.
Los síntomas de la celiaquía pueden ser diferentes de una persona a otra. Esto es
parte de la razón por la cual el diagnóstico no siempre se hace de inmediato. Por
ejemplo, una persona puede presentar estreñimiento, una segunda puede tener diarrea
y una tercera puede no presentar ningún problema con las deposiciones.
Debido a que los intestinos no absorben muchas vitaminas, minerales y otras
partes importantes de los alimentos, los siguientes síntomas pueden ir apareciendo con
el tiempo: propensión a la formación de hematomas, depresión o ansiedad, fatiga,
retraso en el crecimiento de los niños, pérdida del cabello, picazón en la piel (dermatitis
herpetiforme), ausencia de períodos menstruales, úlceras bucales, calambres
musculares y dolor articular, sangrado nasal, convulsiones, entumecimiento en manos o
pies, corta estatura sin explicación, entre otras cosas.
La celiaquía no se puede curar. Sin embargo, los síntomas desaparecerán y las
vellosidades en el revestimiento de los intestinos sanarán si se sigue una dieta libre de
gluten de por vida. No consuma alimentos, bebidas ni medicamentos que contengan
trigo, centeno, cebada o posiblemente avena.
Se deben leer las etiquetas de los alimentos y medicamentos con sumo cuidado
para verificar las fuentes ocultas de estos granos e ingredientes relacionados con ellos.
Dado que los granos de trigo y cebada son comunes en la alimentación estadounidense,
cumplir con esta dieta es un reto.
Por ello, el Estado debe proveer mecanismos dirigidos a que se estudie,
investigue, prevenga, promocione y provea los mecanismos necesarios para el
tratamiento relacionado con la enfermedad celíaca. Ya que hasta donde tengamos
conocimientos, en Puerto Rico no se llevan registros de esta enfermedad, es imperativo
que el Departamento de Salud sí los provea.
DECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
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Artículo 1.-Título
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Esta Ley se conocerá como "Ley Especial de la Enfermedad Celíaca en Puerto
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Rico".
Artículo 2.-Propósito de la Ley
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2
Esta Ley tiene como propósito que en Puerto Rico se estudie, investigue,
prevenga, promocione y se trate adecuadamente con la enfermedad celíaca.
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Artículo 3.-Definición.
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A los efectos de la presente Ley, se entiende por alimento apto para celíaco o
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alimento libre de gluten aquel que está preparado únicamente con ingredientes que, por
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su origen natural o por la aplicación de buenas prácticas de elaboración y manipulación,
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no contenga gluten detectable de trigo, avena, cebada, centeno o cualquiera de sus
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variedades de acuerdo a los métodos de análisis de alimentos más actuales y
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reconocidos.
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Artículo 4.-Autoridad competente
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Corresponderá al Departamento de Salud de Puerto Rico aplicar las
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disposiciones de esta Ley.
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Artículo 5.-Responsabilidades del Departamento de Salud
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Serán las responsabilidades del Departamento de Salud en la aplicación de esta
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Ley, las siguientes:
(a)
periódicamente, en la forma que la reglamentación lo determine.
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Publicar un listado de los productos libres de gluten actualizado
(b)
Establecer procedimientos de diagnóstico, seguimiento y tratamiento de
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los enfermos celíacos mediante programas de formación continua de
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pacientes y profesionales de la salud con especial prioridad a la atención
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primaria de la pediatría y gastroenterología, elaborando guías de difusión
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de buena práctica clínica en colaboración con la Asociación Médica de
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Puerto Rico y el Colegio de Médicos de Puerto Rico.
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(c)
Establecer los medios necesarios para promover el conocimiento de la
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enfermedad celíaca por parte de la comunidad a través de la realización
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de campañas de concientización y divulgación masiva y de programas
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específicos.
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(d)
Establecer mecanismos para asegurar la prestación de exámenes médicos
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y pruebas de laboratorio para el diagnóstico específico de la enfermedad
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celíaca, ante la solicitud de los interesados de forma gratuita.
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(e)
Organizar un registro de información con el fin realizar un control
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estadístico de la enfermedad y confección de una identificación como
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celíaco a fin de implantar políticas públicas asistenciales.
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(f)
Promover en restaurantes, cafeterías, bares, etc., la inclusión en sus menús
de al menos, una opción apta para celíacos.
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Artículo 6.-Obligatoriedad de las empresas.
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Las empresas alimenticias, medicinales y de productos de consumo humano que
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se comercialicen y expidan en el ámbito de Puerto Rico informarán al Departamento de
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Salud los productos de su elaboración y/o distribución que sean aptos para personas
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celíacas a efectos de la conformación del listado establecido en el inciso (a) del Artículo
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5 de esta Ley.
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Artículo 7.-Identificación de productos.
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Los productos dispuestos en esta Ley incluirán en sus etiquetas, rótulos,
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marbetes, en forma visible y perfectamente distinguible la leyenda "Apto para Celíaco"
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acompañada del símbolo internacional de "Libre de gluten" que indica esa
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particularidad.
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Artículo 8.-Requisitos para la publicidad de productos.
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La publicidad estática que se instale dentro de la jurisdicción de Puerto Rico
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deberá indicar claramente si los productos contienen o no contienen gluten, en los casos
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que corresponda de acuerdo a lo que se establezca en la reglamentación.
Artículo 9.-Reglamentación
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El Secretario del Departamento de Salud adoptará un reglamento en el que
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establecerá, entre otras cosas, todas las reglas y normas relativas a la efectiva
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consecución de esta Ley. Este Reglamento se adoptará de conformidad con la Ley Núm.
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170 de 12 de agosto de 1988, según enmendada, conocida como “Ley de Procedimiento
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Administrativo Uniforme del Gobierno de Puerto Rico”, y se radicará inmediatamente
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después de su aprobación.
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Artículo 10.-Declaración del “Día de la Condición Celiaca"
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Se establece el día 5 de mayo de cada año como "Día Libre de Gluten" a fin de
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poner en conocimiento de la población los datos más relevantes de esta enfermedad, los
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métodos de diagnóstico y tratamiento y los servicios de atención especializados, entre
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otros.
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Artículo 11.-Vigencia
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Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.