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LO QUE VD. DEBE SABER SOBRE
LA ENFERMEDAD CELÍACA HOY
APRENDE A VIVIR SIN GLUTEN
Patricia García Egido (Trabajadora Social)
ASOCIACIÓN CELÍACA DE
CASTILLA Y LEÓN
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Imprenta Rubin, S.L. - LEÓN - Depósito Legal: LE-543-05
ISBN: 84-95917-20-3
Autora: Patricia García Egido (Trabajadora Social)
Diseño portada: Beatriz Hernández Hernández
Valladolid, 2008.
Impresión: Caja España
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PRESENTACIÓN:
La Enfermedad Celíaca, es una patología cada vez más
frecuente en la población. Por eso, aumenta el nº de personas
que acuden a las Asociaciones para recibir información.
Cuando el celíaco acude a estos servicios, presentan un
gran desconocimiento de la enfermedad y de la dieta que debe
seguir.
Desde las Asociaciones de celíacos, se desarrollan campañas de información y sensibilización sobre la E. C., como
esta guía, basada en estudios y en la experiencia acumulada
tras años de trabajo con celíacos, para proporcionar una herramienta útil para llevar a cabo un adecuado diagnóstico y tratamiento de E. C.
La misión de esta pequeña guía, es acercar la realidad de
la Enfermedad Celíaca y la dieta sin gluten a toda la población, celíaca o no, aumentando así la sensibilización hacia este
colectivo y disminuyendo las limitaciones que pueden llegar a
impedir el correcto desarrollo de determinadas actividades cotidianas a quienes la padecen, logrando una integración total
de los/as celíacos/as en la sociedad.
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I - LA ENFERMEDAD CELÍACA:
A.- CONCEPTO
La Enfermedad Celíaca es una intolerancia permanente
al gluten, proteína que podemos encontrar en cereales como
la avena, la cebada, el trigo, el centeno, el triticale, el kamut
y la espelta, éstos últimos poco conocidos en nuestro país
hasta hace unos años. Su consumo en personas con esta
intolerancia produce una atrofia de las vellosidades intestinales impidiendo la correcta absorción de los nutrientes.
Es la enfermedad crónica
intestinal más frecuente en
España, de hecho, afecta,
según los últimos datos, a 1
de cada 100 - 125 personas,
y su base genética explica la
existencia de varios individuos celíacos dentro de una
misma familia. (La falta de
estudios sobre la incidencia de la enfermedad celíaca en la
población, hace que éstos valores sean orientativos).
La Enfermedad Celíaca es una afección inflamatoria del
intestino delgado mediada inmunológicamente por linfocitos
T e inducida por la ingesta de gluten en individuos genéticamente predispuestos.
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B.- HISTORIA SOBRE LA E.C.
El término “celíaco” procede de la palabra griega “koliakos” que significa “aquellos que sufren del intestino”.
La E.C. fue descrita por primera vez por Areteaus de
Capadocia en el siglo II a.C., que hacía referencia a sujetos
desnutridos, con deposiciones abundantes
y malolientes, que empeoraban cuando
ingerían trigo, uno de los productos que fueron la base de la alimentación de la
Humanidad. Sin embargo, pasaron muchos
siglos antes de determinar la importancia de
esta patología, pues hasta el S. XIX, no se
traduce su obra. El primero en hacerlo es el
médico inglés Francis Adams.
En 1884, Louis Dühring describe por primera vez la
Dermatitis Herpetiforme, pero hasta 1960, los dermatólogos
no la relacionan con la Atrofia Vellositaria.
Samuel Gee (FOTO), en 1888 describe la E.C. clásica tal
y como se conoce hoy, mencionando incluso, la importancia
de una dieta adecuada como único tratamiento posible, además hace referencia a la enfermedad en niños y adultos. 20
años después Verter publica un libro sobre la EC en los
niños, siendo su obra una de las primeras dedicadas a esta
patología.
Hasta la actualidad, esta enfermedad se ha conocido con
nombres como: diatésis celíaca, enfermedad del vientre, síndrome de Gee-Herter, Esprúe celíaco, Esprúe no tropical…
En el s. XX, comienzan a aparecer nuevos investigadores
como Sir Frederick Still y Hass que van definiendo los pormenores de la dieta.
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En los años 50, el Dr. Dicke establece unas recomendaciones básicas para tratar la enfermedad, especialmente
relacionadas con la alimentación, tras descubrir que el gluten
era el agente tóxico para los celiacos, publicando los resultados obtenidos en su estudio a pacientes celíacos durante
más de 5 años.
Tras estos descubrimientos, la Dra. Charlotte Anderson
logra extraer diferentes componentes de la harina de trigo,
definiendo el gluten como la parte dañina. El Dr. Paulley,
explica cómo en los pacientes celíacos existe una anomalía
en la mucosa del intestino delgado, definiéndose desde ese
momento la atrofia de las vellosidades intestinales como el
factor más importante para el diagnóstico de la enfermedad.
La segunda Guerra Mundial,
juega un papel importante en
estos descubrimientos, pues se
producen importantes modificaciones en la dieta durante la
posguerra debido a la escasez
de recursos.
En 1969, la European Society of Pediatric
Gastroenterology Hepatology and Nutritin (ESPGHAN) denomina a la enfermedad celíaca “Enteropatía Sensible al
Gluten” y establece los criterios bajo los cuales puede y debe
ser diagnosticada:
1. Daño severo en la mucosa intestinal o mucosa plana.
2. Respuesta clínica a la supresión del gluten.
3. Normalización de las lesiones del intestino delgado tras la
eliminación del gluten.
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4. Reaparición del daño en la mucosa intestinal tras la reintroducción del gluten, acompañado o no de recaída clínica.
También la ESPGHAN, define un modelo de 3 biopsias
que con el paso del tiempo queda obsoleto.
Actualmente, la E.C., representa un modelo de interacción entre factores ambientales, genéticos e inmunológicos.
Todos estos cambios ayudan a explicar los diferentes criterios existentes a la hora de establecer un diagnóstico sobre
la enfermedad, pues no existe un protocolo claro y unificado
que resuma las diferentes actuaciones a seguir desde el
momento en el que existe una sospecha de E.C. en un
paciente, hasta que se establece un diagnóstico, así como
las pautas a seguir para el correcto seguimiento de la enfermedad y del paciente.
C.- DIAGNOSTICO:
Existen numerosos síntomas que apuntan a una E.C.:
pérdida de apetito y/o peso, diarrea crónica, distensión abdominal, alteraciones del carácter, retraso del crecimiento en
niños, cólicos de gases... o no manifestar ningún tipo de síntomas, lo cual dificulta su identificación.
El diagnóstico hoy por hoy se basa en concurrencia de
sospecha clínica, serología y biopsia intestinal compatibles
con la E.C. Ninguna de las pruebas por sí sola confirma el
diagnóstico.
1. Serología:
Se ha demostrado que existen estos anticuerpos en sangre en pacientes celíacos:
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• Los anticuerpos anti-gliadina, con moderada sensibilidad y especificidad.
• Los anticuerpos anti-endomisio, pobre sensibilidad en
menores de 2 años e individuos con déficit selectivo de IgA.
Su isotipo IgA goza de una especificidad cercana al 100%.
• La transglutaminasa tisular, reconocido por anticuerpos
anti-endomisio.
En algunos casos se ha observado un déficit aislado de
IgA. Todos estos anticuerpos tienden a negativizarse con la
dieta de exclusión de gluten.
2. Biopsia: Existen diferentes métodos:
La cápsula de Crosby: Con ella
hay que hacer el seguimiento con
rayos X para conocer su posición a lo
largo del tubo digestivo y sólo se
puede tomar una biopsia cada vez.
No requiere anestesia ni sedantes,
aunque se puede emplear.
El endoscopio: Es el sistema de la cámara y el tubo flexible. Y según donde se use el mismo recibirá diferentes nombres, así la gastroscopia es para tracto digestivo alto, y la
colonoscopia para tracto digestivo bajo. En este caso se trata de
acceder al tubo digestivo alto
(gastroscopia), para conseguir
llegar al duodeno, lugar en el cual
se tomará la biopsia, mediante un
accesorio del endoscopio.
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a. Protocolo de las 3 biopsias:
En 1969 la ESPGHAN fijó los criterios diagnósticos de
Enfermedad Celiaca (EC), conocidos como criterios de
Interlaken, recomendando 3 biopsias intestinales para el
diagnóstico de E.C: La 1ª, en el momento del diagnóstico,
demostrativa de la atrofia vellositaria. La 2ª, durante la dieta
para evaluar la normalización de la biopsia intestinal y la 3ª
tras la reintroducción del gluten en la dieta para verificar si
ocurre reaparición de la atrofia vellositaria.
La ESPGHAN, en Mayo 1990, en vista de los nuevos
tests serológicos revisó los criterios diagnósticos para la EC,
según los cuales si los síntomas (típicos o atípicos) y la serología son sugestivos, se realiza una sola biopsia, y si se
observa mejoría con la dieta, se considera confirmado el
diagnóstico. La nueva revisión en Boston (WCPGHN) en
2000, ratificó dichos criterios.
Imagen extraída de:
w3.cnice.mec.es/.../cuidacuerpo/intestinod.htm
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Por lo tanto, para establecer un diagnóstico claro de E.C.,
es necesario realizar una biopsia intestinal y una vez que
ésta confirma que el paciente es celíaco, puede comenzarse
la dieta sin gluten.
La biopsia de la mucosa intestinal permite visualizar al microscopio
el estado de las vellosidades intestinales.
a y c: mucosa intestinal normal. Las largas vellosidades se aprecian
bien individualizadas, como dedos.
b y d: mucosa intestinal afectada por la enfermedad celíaca.
Aparece una gran infiltración de células que "hinchan" el epitelio y
borran la individualidad de cada vellosidad, que termina por desaparecer. El contenido alimenticio digerido en el intestino no puede
entrar en contacto con la vellosidad ni ser absorbido.
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3. Estudio genético:
Se conoce la implicación del sistema HLA (cromosoma 6),
que se encarga de vigilar que las células del organismo sean
propias; está implicado en las enfermedades autoinmunes
(ej: artritis reumatoide) y en la histocompatibilidad para realizar trasplantes. No se trata de un gen que si está mutado hay
intolerancia y si está normal no.
El HLA presenta innumerables variaciones (igual que
cada persona tiene una cara diferente, puede decirse que
cada persona tiene HLA diferente). Hay una serie de variaciones del HLA que predisponen a padecer cierta enfermedad.
Así, el HLA DQ2 se presenta en 95% de los celíacos, lo cual
no implica que tener el HLA DQ2 signifique desarrollar la
celiaquía (de hecho los celíacos son sólo un 2-5% de los portadores del HLA DQ2). Cerca del 5% restante de celíacos
presentan HLA DQ8.
El HLA puede obtenerse con un análisis de sangre.
Conocerlo puede ayudar para contrastar los HLA de los familiares de primer grado (padres, hermanos, hijos), para conocer si hay más miembros susceptibles de desarrollar la intolerancia.
(www.forosin.tk)
Establecer un diagnóstico temprano puede evitar que
consecuencias negativas para la salud del celíaco como:
malnutrición, depresión, infertilidad, abortos de repetición e
incluso un mayor riesgo de padecer determinados tipos de
cáncer.
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D.- TIPOS DE ENFERMEDAD CELÍACA:
Existen muchas razones para pensar que la E.C. es un
trastorno inmunológico, aunque la causa última que la desencadena no se conoce.
Los anticuerpos antigliadina (AAG), antiendomisio (AAE)
y antitransglutaminasa tisular humana recombinante (ATG)
son marcadores serológicos cuya positividad permite SOSPECHAR la posible existencia de EC. El estudio genético, a
su vez, permite identificar a los sujetos con riesgo de padecerla. Cuando estos marcadores son positivos, es obligatorio
hacer la biopsia intestinal, siendo cada vez más los casos de
personas sin síntomas (asintomáticas) que son diagnosticadas de E.C.
El valor predictivo de los anticuerpos
antigliadina disminuye de forma paulatina a
partir de los dos años de vida, por lo que
puede llegar a ser negativo a pesar de
observarse lesiones en la mucosa intestinal.
Este dato es muy importante, pues existe un alto porcentaje de población en la que se descarta la
E.C. tras un resultado negativo de estos anticuerpos, dada la
creencia generalizada de que su negatividad indica ausencia
de E.C., por ello no hay que olvidar que pueden ser una pista
para sospechar que el paciente puede padecer E.C. pero no
es la prueba definitiva.
Es muy importante tener en cuenta que ninguno de estos
marcadores sustituye en la actualidad a la biopsia intestinal,
que sigue siendo fundamental para el diagnóstico de la enfermedad celíaca. Sin embargo son muy importantes para:
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• Seleccionar pacientes a los que realizar la biopsia intestinal.
• Para controlar el cumplimiento de la dieta sin gluten una
vez diagnosticada la EC.
• Ante sospecha de EC en formas atípicas o asintomáticas.
Hoy, el concepto de E.C. es más amplio, pues existen
diferentes niveles en los que puede afectar el gluten al organismo. Todo esto ha permitido comprobar que, los enfermos
con síntomas clásicos de E.C son sólo la “punta del iceberg”
de todos los sujetos realmente afectados.
La siguiente imagen muestra cómo sólo una mínima parte
de la población susceptible de padecer enfermedad celíaca
muestra síntomas y por lo tanto es diagnosticada, mientras,
un elevado porcentaje de personas pertenecientes a los diferentes grupos de riesgo, pueden estar desarrollando E.C. y
no saberlo debido a la ausencia de síntomas. El porcentaje
de celiacos no diagnosticados es mayor en población adulta.
Fuente: Medwave. Año VI Nº 6. Julio 2006.
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Los propios familiares de celíacos rehúsan a hacerse las
pruebas por temor a ser diagnosticados y se niegan a reconocer la posibilidad de padecer la E.C., especialmente en
casos asintomáticos. Cuando el paciente, por el contrario
reconoce una serie de síntomas que podrían relacionarse
con la enfermedad, la tendencia es a negar los síntomas de
los que, hasta el momento, se venía aquejando.
A continuación se explican brevemente los diferentes
tipos de E.C. (ver tabla).
• E. C. Clásica: Casos de enteropatía sensible al gluten
con sintomatología clínica, típica o no, y biopsia intestinal
alterada, en individuos genéticamente predispuestos.
• E. C. Potencial: Individuos que pudiendo tener una predisposición genética a padecer la enfermedad no tienen ningún dato real para el diagnóstico.
• E. C. Silente: Casos de enteropatía sensible al gluten
sin sintomas y con la mucosa intestinal alterada en la biopsia
y la genética sea positiva (ejemplo: familiares de celíacos).
• E. C. Latente: Incluye a las personas genéticamente
predispuestas cuya biopsia es normal aunque estén tomando
gluten, a aquellos que previamente fueron diagnosticados de
E.C con una biopsia, cuya lesión se recuperó o que se les
hizo un estudio previo que demostró que no eran celíacos,
pero en los que, posteriormente aparece la lesión típica de la
E.C.
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TIPO
DE E. C.
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SÍNTOMAS
CLÁSICA
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ANTICUERP.
BIOPSIA
GENÉTICA
+
+
+
POTENCIAL
-
-
-
+
SILENTE
-
+
+
+
+
+
ANTERIOR -
+
-
-
ACTUAL +
+
LATENTE
E.- RELACIÓN CON OTRAS ENFERMEDADES:
La E.C. puede asociarse a otras enfermedades crónicas (diabetes, artritis reumatoide, estomatitis aftosa, nefritis,
anemia perniciosa, fibrosis quística, psoriasis, lupus eritematoso sistémico, vitíligo, alopecia areata…) A continuación se
explica brevemente algunas de estas enfermedades:
1. Dermatitis herpetiforme: Es una afección de la piel en
la que se produce erupción crónica caracterizada por grupos
de vesículas, pápulas y lesiones semejantes a las urticarias,
intensamente puriginosas y cuyos pacientes suelen presentar, en la mayoría de los casos, una lesión severa de la mucosa intestinal semejante a la de las
personas con E.C., por lo que el tratamiento es el mismo en ambos casos.
2. Intolerancia a la lactosa: La
leche se compone de proteínas, grasas, minerales, vitaminas… e hidratos de carbono como la lactosa. Las
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células que recubren las vellosidades intestinales tienen lactasa, que es una enzima que digiere la lactosa. Cuando ésta
no se absorbe queda en el intestino provocando diferentes
trastornos: diarrea, dolor abdominal… Esto es normal teniendo en cuenta que los celíacos pueden presentar unas células
inmaduras con escaso contenido en lactasa recubriendo las
paredes intestinales producto de la enfermedad celíaca.
3. Enfermedad Hepática: Cuando la lesión hepática es
una esteatosis o una hepatitis reactiva inespecífica, los niveles de transaminasas suelen normalizarse al eliminar el gluten de la dieta.
4.
Infertilidad:
Esta
enfermedad
no
tratada,
puede provocar alteraciones
hormonales relacionadas con
la fertilidad: retraso en la aparición de la primera regla,
menopausia prematura, retrasos en la menstruación, abortos de repetición, lactancia
materna más reducida, hijos con
poco peso al nacer… que se corrigen con el seguimiento adecuado
de la dieta. A veces es el embarazo
el que desencadena la aparición de
los síntomas de la enfermedad
celíaca. Pero no sólo es la mujer la
que sufre estas alteraciones, también el hombre se puede ver afectado por una disminución de la fertilidad.
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5. Enfermedades de Tiroides: Un 14 % de los celíacos
son diagnosticados de hipertiroidismo o hipotiroidismo.
6. Diabetes Mellitus tipo I.
7. Déficit selectivo de IgA.
8. Síndrome de Down (prev. 16 %)
F.- LA ENFERMEDAD CELÍACA EN EL ADULTO:
Hasta hace relativamente pocos años, la E.C. era considerada por muchos una enfermedad de la primera etapa de vida,
es decir, que la pedecían los niños. Sin embargo, existen ya
numerosos avances en el conocimiento de la E.C. en el adulto.
Generalmente se trata de casos no diagnosticados en la
infancia por el desconocimiento en la época de la enfermedad o por ausencia de síntomas.
Incluso, hoy, existen dificultades para su diagnóstico, pues
parece ser que en pocos años su patrón clínico ha variado y
cada vez son más los casos que se presentan con manifestaciones atípicas y no con las clásicas. Además no hay que olvidarse de las formas de presentación derivadas de las complicaciones o procesos asociados a la enfermedad celíaca.
Las formas de presentación celíaca en adulto son:
1. Forma Clásica: Se manifiesta por astenia, pérdida de
peso, flatulencia, dolor abdominal y diarrea con deposiciones
líquidas o semiformadas, oleosas y de fuerte olor fétido o
ácido. A veces aparece también estreñimiento asociado a los
anteriores.
2. Formas silentes: La enfermedad llega a cursar varios
años sin síntomas, aparentes. Se da sobre todo en parientes
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de primer grado de celíacos, por lo que su seguimiento médico es fundamental. Los anticuerpos antiendomisio, son
actualmente, unos buenos marcadores para controlar la
enfermedad.
3. Formas insidiosas: La agudización de un cuadro de
diarrea crónica o intermitente con disminución del apetito y
pérdida de peso, pueden indicar una E.C.. En estos casos se
recomienda hacer la biopsia.
4. Formas monosintomáticas: Son las formas atípicas.
Cada vez son más las personas diagnosticadas bajo este tipo
de E.C. En esta enfermedad, el comienzo clínico puede ser
extraintestinal, pues depende al órgano al que pertenezca
dicho síntoma.
5. Formas aisladas: La enfermedad celíaca puede estar
enmascarada de diversas formas y constituir uno o más síndromes clínicos o biológicos:
• Síndrome anémico: La anemia puede ser ferropénica,
macrocítica, megaloblástica, o hemolítica. La más frecuente
es la 1ª, debido a la falta de absorción del hierro y la pérdida
por descamación celular. También puede darse falta de ácido
fólico y vitamina B12.
• Deficiencia selectiva de IgA: Suele ser asintomática,
pero si puede justificar la presencia de infecciones recurrentes.
• Edemas: Originados fundamentalmente por malabsorción
proteica y por aumento de la secreción intestinal de proteínas.
• Enfermedad ósea metabólica: Se suele manifiestar
por osteomalacia u osteoporosis.
• Diatesis hemorrágica: Se debe a la malabsorción de la
vitamina K. Aunque suele manifestarse con hemorragias
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cutáneas, a veces, se manifiesta con formas más graves:
hemartrosis, metrorragias o hematomas retroperitoneales.
• Pérdida de peso: Puede ser la forma clínica inicial junto
con la distensión abdominal.
• Aftas recurrentes y glositis: Pueden deberse a la falta
de ácido fólico.
• Enfermedad cutánea: Eczemas atópicos, dermatitis
herpetiforme, vitíligo y áreas de alopecia.
• Infertilidad, alteraciones menstruales y abortos: Son
frecuentes cuando la E.C. no está tratada y se corrigen con
la dieta. Se puede dar menarquia retrasada o menopausia
precoz.
• Hipoesplenismo: Supone una trombocitosis con anticuerpos Howel-Jolly que no mejora con la dieta, por lo que
puede no asociarse con el estado de la mucosa yeyunal.
• Síntoma gastrointestinal inespecífico: Hay celíacos
diagnosticados de “Colon irritable”. Cualquier cuadro funcional con alguna alteración bioquímica de malabsorción puede
hacer sospechar una posible E.C.
• Pericarditis recurrente: Es poco frecuente, pero cuando se produce como manifestación de la E.C. responde a la
dieta sin gluten.
• Alteraciones de la personalidad: Son frecuentes las
depresiones y neurosis.
También la E.C. en el adulto puede presentarse como
manifestación de un proceso asociado que constituye una
complicación, como el linfoma intestinal u otros tumores, la
yeyunoileítis o síntomas neurológicos.
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En el caso de los ancianos, la E.C. era considerada como
poco posible, sin embargo, se ha detectado que entre los 60 –
70 años, puede llegar a más de un 25 % de los casos del adulto. A partir de los 70 años, puede darse de forma aislada. En
estos casos, la respuesta ante la dieta no es tan positiva.
NIÑOS
ADOLESCENTES
ADULTOS
Deposiciones
blandas
Frecuentementes
sin síntoma
Frecuentemente
sin síntomas
Falta de apetito
Deposiciones blandas Deposiciones blandas
Vómitos
Dolor abdominal
Dolor abdominal
Dolor abdominal
Dolores articulares
Dolores articulares
Irritabilidad
Cefaleas
Cefaleas
Apatía
Irregularidades
menstruales
Irregularidades
menstruales
Tristeza
Menarquia tardía
Menarquia tardía
Distensión abdominal Distensión abdominal
Malnutrición
Malnutrición
Debilidad muscular
Pérdida de peso
Raquitismo
Baja talla
Baja talla
Disminución
de masa muscular
Aftas orales
Edemas en
miembros inferiores
Anemias mixtas
Hipoplasia
en esmalte dental
Miopatías periféricas
Artritis
Osteoporosis
Osteopenia
Osteopenia
Anemia ferropénica
Anemia ferropénica
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El cuadro anterior, resume los síntomas y signos de E.C.
más frecuentes en cada etapa del desarrollo. Algunos de
ellos son comunes, sin embargo, otros se van modificando
con el paso de los años y en función del grado de afectación
o lesión que padece el organismo desde la primera sospecha
de enfermedad celíaca hasta que ésta es diagnosticada.
Todos estos síntomas o signos que hacen sospechar E.C.
no son exclusivos de estas etapas, pudiendo aparecer cualquiera de ellos en otra fase del desarrollo.
En la mayoría de los casos, el seguimiento de la dieta
reduce de forma significativa su presencia, pudiendo llegar
incluso a la desaparición de algunos de ellos ante el adecuado y riguroso seguimiento de la dieta sin gluten.
II. TRATAMIENTO:
El único tratamiento posible en
la actualidad consiste en seguir
durante toda la vida una estricta
dieta sin gluten, basada en alimentos naturales, evitando los productos elaborados y/o envasados
que podrían contener gluten o contaminarse en el mismo proceso de
producción.
La ingestión de pequeñas
cantidades de gluten de forma
continuada puede causar importantes trastornos, por lo
que debemos aumentar nuestro esfuerzo en seguir la dieta lo
más estricta posible. Hay que prestar mucha atención a las
trazas de gluten, pues aunque son pequeñas cantidades de
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gluten, su ingesta continuada puede suponer un verdadero
riesgo para la salud del celíaco. A veces estos productos,
pueden estar identificados como “Sin Gluten”, e incluso, llevar el sello acreditativo a nivel internacional, lo cual hace más
difícil su identificación.
A.- LA DIETA SIN GLUTEN:
1. Pueden consumirse todo tipo de alimentos naturales
exentos de gluten por su propia naturaleza como: carnes,
pescados, frutas, hortalizas, legumbres, huevos, leche, tubérculos, verduras, grasas comestibles, azúcar y cereales sin
gluten ( arroz o maíz).
2. Eliminar de la dieta cualquier producto que pueda contener entre sus ingredientes: trigo, avena, cebada, centeno,
kamut (1), espelta (2) y triticale (3).
3. Eliminar de la dieta los productos a granel, los elaborados artesanalmente y los que no están etiquetados.
Hay que prestar especial atención a aquellos productos que
puedan aparecer como exentos de gluten que no se vendan
en lugares especializados.
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4. Consultar la forma de elaboración y los ingredientes de cada plato siempre que se coma fuera de casa, ya
que cualquier producto puede contaminarse en el proceso de
elaboración.
5. Cuidado con los productos importados, pues sus
ingredientes pueden variar de un país a otro.
6. Comprobar las etiquetas de los productos y evitar aquellos sospechosos: gluten, cereales, almidón, harina, almidón modificado, sémola, fécula, fibra, espesante, proteína, malta, jarabe o extracto de malta, levadura o extracto
de levadura, especias, aromas, hidrolizado de proteína, proteína vegetal, amiláceos...
B.- LA COCINA EN LA DIETA CELÍACA:
Es fundamental seguir una dieta estricta durante toda
la vida. Para ello, hay que seguir las normas anteriores y las
siguientes recomendaciones a la hora de cocinar sin gluten:
1. Evitar trigo, avena, cebada, centeno, triticale y sus derivados tales como
harinas, almidones, sémolas...
2. No freír los alimentos en aceite
donde se hayan frito alimentos con gluten.
3. No usar
cubitos para caldos o sopas ni cremas en sobre o lata.
4. No usar postres preparados:
flanes, arroz con leche, natillas,
mousse...
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5. Evitar los productos a granel.
6. Utilizar siempre superficies y utensilios limpios para
evitar la contaminación.
Es fundamental que se garantice totalmente el seguimiento de las normas anteriores y de estas recomendaciones al ofrecer alimentos SIN gluten, dado que la ingestión de
pequeñas cantidades de gluten puede provocar importantes
trastornos.
A la hora de cocinar alimentos aptos para celiacos
puede ser suficiente con sustituir unos productos por otros,
a veces no es necesario hacer
diferentes comidas, sino que
pueden evitarse los ingredientes
sospechosos o con gluten y poner en su lugar otros garantizados.
C.- ALIMENTOS MANUFACTURADOS Y GLUTEN
Desde hace más de 300 años, el gluten es aislado del
resto del cereal y se le da una finalidad muy variada en la
industria alimentaria, especialmente en la panificación, pues
permite una mayor cohesión
y elasticidad de la masa,
cualidad casi única entre los
cereales y sus harinas.
El gluten, además tiene
otras finalidades dadas sus
características, aporta mejoras en el aspecto de los ali24
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mentos, es barato y resistente. A pesar de esto, no aporta
nutrientes esenciales o de los que no pueda prescindirse en
la dieta.
Muchas veces los productos que contienen gluten no lo
declaran en su etiquetado, lo que hace potencialmente peligrosos alimentos que en principio deberían poder tomarse
con normalidad, por ello, se publica la directiva 2003/89/CE,
que obliga a los fabricantes a declarar en sus etiquetas los
alergenos que pueda contener cada producto.
A pesar de ello, se sigue ocultando el gluten en muchos
productos manufacturados y la falta de mecanismos de control impiden el adecuado desarrollo de dicha legislación.
Por estos motivos, los celiacos se ven obligados a limitar
su cesta a productos de primera calidad, a alimentos controlados y especiales elaborados por empresas cualificadas y a
pagar un coste excesivo por ellos, convirtiendo los alimentos
más básicos en productos “de lujo” fuera del alcance de un
importante sector de la población.
Todo esto supone importantes inconvenientes para el celíaco, que además de pagar un
precio excesivo no se le puede
garantizar la ausencia total de
gluten en esos productos. Más
adelante se explican algunos
aspectos relacionados con la
falta de legislación.
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D.- CLASIFICACION DE LOS ALIMENTOS:
Conocer los alimentos que pueden o no consumir los celíacos independientemente de sus marcas, presentación... etc,
puede facilitar en gran medida la elaboración de menús aptos
para celíacos, por eso se especifican a continuación:
1. Alimentos que siempre contienen gluten:
* Pan, harina... de trigo, avena,
cebada, centeno, triticale, kamut y
espelta.
* Pasta alimenticia: macarrones,
fideos...
* Productos
de repostería:
Bollos, pasteles, tartas, galletas...
* Higos secos.
* Bebidas malteadas, destiladas
y/o fermentadas a partir de cereales.
* Productos manufacturados en cuya composición aparezcan los ingredientes citados.
En este apartado se especifican los alimentos de consumo
general, pues algunos pueden ser
sustituidos por otros especiales.
Como pauta general deben
evitarse los productos a granel,
artesanales... y los que no estén etiquetados.
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2. Alimentos exentos de gluten:
* Frutas, verduras, hortalizas, legumbres, tubérculos y frutos secos naturales.
* Huevos.
* Leche y derivados.
* Azúcar y miel.
* Aceites y mantequillas.
* Todas las carnes y vísceras frescas, congeladas y en conserva al natural.
* Pescados y mariscos frescos y
congelados sin rebozar, en conserva al
natural o en aceite.
* Sal, vinagre de vino, especias en
rama, en grano y naturales.
* Café en grano o molido, infusiones, zumos naturales y refrescos de
cola, naranja y limón.
* Arroz, maíz, tapioca, y derivados.
* Todos los vinos y bebidas espumosas.
Cuando hablamos de estos productos, nos referimos generalmente a la
ausencia de gluten en estado natural,
pero hay que prestar mucha atención a su elaboración y
manipulación.
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3. Alimentos dudosos: Pueden contener gluten
Son los productos que podrían contener gluten dependiendo no sólo de los ingredientes que los componen, sino
también del proceso de elaboración por el que han pasado
hasta convertirse en producto final. Antes de consumir estos
alimentos es muy importante comprobar su etiquetado y comprobar si figura en los listados de alimentos facilitados por las
Asociaciones, pues son una herramienta útil, aunque orientativa, a la hora de seguir la dieta.
El seguimiento de la dieta exenta de gluten no es fácil, pues a pesar
de los listados, de comprobar las etiquetas y de adquirir productos específicos sin gluten, podemos encontrarnos algunas dificultades a la
hora de eliminar el gluten totalmente.
Hay productos etiquetados como exentos de gluten cuyo
análisis permite comprobar que realmente tienen una cantidad de gluten mayor a la permitida. Algunos de ellos, llevan
el símbolo internacional de “Sin Gluten”, desaconsejado en
España, y otras un logo específico diseñado por la propia
empresa. Por eso se recomienda el consumo de productos
controlados, sin perder de vista que la dieta 100 % exenta de
gluten es prácticamente imposible.
Ante cualquier duda, es mejor evitar el consumo del producto y se aconseja comprar desde el principio aquellos productos
que nos ofrecen mayor garantía. Por otro lado, se puede acudir
a las asociaciones a pedir información, incluso la Federación
puede informarnos sobre gran parte de los productos, aunque,
en todo caso serán recomendaciones basadas en los informes
y análisis realizados a las muestras de dichos productos.
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E. PRODUCTOS APTOS: IDENTIFICACION
¿Qué significa?:
La marca "CONTROLADO
POR FACE" indica que el producto que la lleva ha cumplido con los
requisitos que F.A.C.E. establece
respecto a niveles máximos de
gluten, controlados a través de
laboratorios
acreditados
por
ENAC, mediante el control de los
sistemas de Análisis de Peligros y
Puntos de Control Críticos (APPCC), que garanticen que los
productos verificados son aptos para el consumo por celíacos. La FACE firma un acuerdo con las empresas de alimentos que lo solicitan, por el cual éstas se comprometen a que
dichos productos tengan menos de 10
ppm de gluten.
¿Qué significa?
Este símbolo no sólo indica que el
producto que lo lleva, en principio se
acoge a las últimas propuestas del
Codex Alimentario, pudiendo contener
hasta 200 ppm. de gluten.
Nota: Hasta hace poco el símbolo
que identificaba a los productos controlados por FACE era este hexágono.
Este símbolo ya no es válido.
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F. DIFICULTADES PARA ELIMINAR EL GLUTEN:
Existen numerosas razones por las que es prácticamente
imposible, eliminar totalmente el gluten de nuestra dieta. Esto
es contradictorio pues el tratamiento de los celíacos es una
dieta “sin gluten” y no una dieta “con poco gluten”.
El sector de la industria alimentaria, utiliza frecuentemente ingredientes declarados como alérgenos. La falta de controles y de legislación ha obligado al colectivo a sustituir el
término de “producto sin gluten” por el de “producto apto para
celíacos” según la cantidad de partículas de gluten por millón
(ppm) que se detecta al analizar cada alimento.
En el mercado, casi el 80 % de los productos manufacturados lleva gluten, por lo que la dieta del paciente se limita a
un 20 % de esos alimentos. No siempre se trata de ingredientes básicos, sino de complementos cuya función nada tiene
que ver con mejorar el valor nutricional del producto que lo
lleva y del que se podría prescindir totalmente o sustituir, en
la mayoría de los casos, por otro apto para las personas con
esta intolerancia.
En el cuadro siguiente podemos ver las diferentes estrategias que utiliza el sector alimentario que hacen que sus
productos no sean aptos para celíacos.
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INDUSTRIA ALIMENTARIA: ESTRATEGIAS
* Etiquetados incompletos:
- Gluten, Cereales, Harina, Fécula, Fibra
- Almidón / Almidón modificado / Amiláceos
- Proteína / Proteína vegetal / Hidrolizado de proteína
* Gluten oculto (Ingredientes compuestos aditivos):
- Nomenclaturas (E – 1420) y Soportes
- “Emulgentes” “Estabilizantes” “Espesantes” “Agente
de acabado” “Agente de formulación”…
* Nuevas tecnologías (“Proteínas de trigo”)
- Productos cárnicos y Sustituto extractos de carne
- Sustituto de proteínas animales y lácteas
- Agente espumante y Antiapelmazante
- Recubrimiento
- Productos crujientes: Arroz inflado, turrón…
* Productos especiales “sin gluten”:
- Codex Alimentario “Sin gluten”
- Ausencia de un método oficial de análisis.
- Problemas de contaminación
- Elevado precio de los productos
* Productos contaminados en el proceso de producción:
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III. OBSTÁCULOS AL TRATAMIENTO:
La E.C. no debería suponer ningún
obstáculo para desarrollar una vida
normal, aunque implique algunas limitaciones que residen, generalmente no
tanto en la propia E.C., sino en aspectos sociales, legislativos y económicos:
A.- PROBLEMAS SOCIALES:
En algunas ocasiones el celíaco se ve discriminado dada
la falta de información y sensibilización de la población en
general ante la E.C. Algunos problemas más frecuentes son:
- Problemas en el etiquetado de algunos productos
derivados de los etiquetados “incompletos”, gluten “oculto”,
nuevas tecnologías, productos contaminados...
- Comer fuera de casa, supone
un problema a la hora de ir de vacaciones, salir con los amigos, reuniones profesionales, viajes por causa
laboral...
- Falta de puntos de venta de
comida sin gluten.
- Poca variedad de productos específicos sin gluten e
inexistencia de productos alternativos.
- Comedores escolares: En muchos comedores
Escolares no admiten a niños celíacos o se pide a los padres
que lleven su propia comida, pero nadie se responsabiliza
generalmente si el celíaco toma algo con gluten (coger algo
de otro niño).
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En Castilla y León, se
comenzaron a tomar medidas para evitar estas situaciones de discriminación,
así,
la
ORDEN
EDU/1752/2003, de 19 de
diciembre, que se regula el
servicio de comedor en los
centros docentes públicos
dependientes de la Consejería de Educación, establece la
obligatoriedad de ofrecer un menú adecuado a las personas
que por enfermedad, deban seguir una dieta determinada
(art. 14.3).
- Falta de Ayudas de la Administración Pública. (Los
celíacos pagan el 100% del precio de sus alimentos. Otras
enfermedades tienen subvencionado su tratamiento)
- Tomar la Primera Comunión puede
suponer un problema para un celíaco,
pues en algunas ocasiones no se ha permitido comulgar con la oblea de maíz.
La sensibilización social es un aspecto clave para la superación de la mayoría
de estos problemas.
B.- PROBLEMAS ECONÓMICOS:
Es cierto que hay una amplia gama de alimentos que
por su naturaleza no contienen gluten, pero existen
muchos otros no aptos para celiacos que forman parte de la
dieta diaria. Estos productos han sido sustituidos por otros
que aparecen como exentos de gluten, pero el problema real
es el elevado precio de los mismos.
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El coste de mantener una dieta equilibrada exenta de
gluten, puede suponer un importante gasto adicional, de
modo que consumir determinados productos de primera
necesidad, se convierte para el celiaco en un lujo.
En Castilla y León no existe
ningún tipo de ayuda económica
para los celíacos, ni productos subvencionados por la seguridad social.
En otras Comunidades Autónomas,
la Administración se ha hecho cargo
de esta situación y ha puesto en
marcha unas ayudas económicas que contribuyen a paliar
estos gastos.
Todos los gastos deben ser sufragados por el celíaco,
lo cual hace que alguno de estos pacientes no pueda hacer
frente al elevadísimo coste de estos productos “sin gluten” y
no hay que olvidar que el no - seguimiento de la dieta supone un riesgo importante para su salud.
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ESTUDIO COMPARATIVO DE PRECIOS
PRODUCTO
CON GLUTEN
SIN GLUTEN
(PRECIO/KG.)
(PRECIO/KG.)
MACARRONES, FIDEOS...
1,10
15.40
LASAÑA PRECOCIDA
2.50
26.00
BASES DE PIZZA
2.00
18.70
HARINA
0.50
5.50
PAN DE MOLDE
1.81
12.58
PAN TOSTADO
3.50
22.80
BAGUETTE
2.75
12.60
PAN BARRA (con miga)
2.10
10.20
PAN RALLADO
1.20
12.02
BISCOTTES
3.00
20.50
CORN FLAKES
3.51
9.45
GALLETAS
1.20
15.60
GALLETAS CHOCOLATE
3.20
18.10
MEDIAS NOCHES
3.15
20.23
SNACKS CHOCOLATE
16.00
28.40
MAGDALENAS
3.40
17.40
TARTAS (10 RACIONES)
12.00
23.00
DONUTS
0.60 UD
1.10 UD
PASTAS TÉ
4.08
16.65
NAPOLITANAS
3.20
14.7
PALMERITAS
3.70
35.00
CERVEZA
1.25
5.20
FUENTE: ASOCIACIÓN CELÍACA DE CASTILLA Y LEÓN. DICIEMBRE,2007
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C.- LEGISLACIÓN:
Actualmente no existe una normativa legal sobre etiquetado de alimentos que ofrezcan al celíaco consumidor
una información certera y fiable sobre
el contenido en gluten de los productos:
- No hay legislación alimentaria
sobre productos “sin gluten” ni en
España ni en Europa.
- Las normativas actuales sobre el
etiquetado de productos de consumo
“ordinario” propician etiquetados “inseguros” que pueden
suponer un riesgo.
- Las contaminaciones cruzadas en ingredientes libres de
gluten por naturaleza dificultan el seguimiento de una dieta
estricta sin gluten.
En 2007, el Ministro de Sanidad,
aceptó la posibilidad de aprobar una
nueva Ley del etiquetado y un Plan
de Ayudas para los celíacos españoles. Sin embargo, al no existir ninguna similar en otros países de la
Unión Europea, se ha visto ralentizada su aprobación, teniendo que
debatirse diferentes aspectos claves
reclamados por las asociaciones de
afectados como: límite de gluten
permitido, establecimiento de mecanismos de control e inspección, método de análisis común,
productos de importación…
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En cuanto a los controles analíticos para la detección de
gluten en alimentos susceptibles de contener gluten y en los
elaborados especialmente para celíacos, la ausencia de una
rutina de control analítico, ha llevado a la Federación de
Asociaciones de Celíacos de España (FACE) a crear la
Marca de Garantía “Controlado por FACE”.
Los productos acreditados con este símbolo tienen mayores garantías de ser “aptos para celíacos”, pues pasan auditorias y controles para certificar que la cantidad de gluten
está dentro de los límites permitidos.
El hecho de que no exista un método analítico fiable o que
éste no sea compartido por todos los científicos y profesionales de este ámbito, ha supuesto un freno importante para
conocer qué productos podían o no incluirse en la dieta del
celíaco.
Hasta ahora, los métodos más utilizados han sido el Elisa
R5 Sandwich, que permite comprobar la cantidad de gluten
que contiene un producto, aunque proceda de distintas fuentes de cereal y el Elisa Competitivo R5, que detecta la proteína aunque haya sido sometida a varios procesos de manipulación industrial. Ambos sistemas están basados en el anticuerpo R5, que reacciona y se une a las moléculas que reconoce como potencialmente tóxicas para los celiacos.
IV. ALGUNOS MITOS SOBRE LA E.C.:
ES FALSO QUE... La enfermedad celiaca (EC) es una
enfermedad poco frecuente en España.
EN REALIDAD... Se estima que la prevalencia de la EC
en nuestro país es igual a la del resto de Europa, esto es, un
celiaco por cada 120 nacidos vivos.
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ES FALSO QUE... La EC se presenta solo en niños.
EN REALIDAD... La EC puede presentarse a cualquier
edad a lo largo de toda la vida. Con síntomas claros es fácil
sospechar su existencia, confirmándola mediante biopsia
intestinal.
ES FALSO QUE... La única pauta dietética que el celíaco debe seguir es evitar la ingesta de trigo y sus derivados.
EN REALIDAD... El tratamiento, para que sea efectivo,
consiste en una dieta estricta sin gluten de por vida, de la que
el celíaco ha de estar concienciado. El gluten se encuentra
en el trigo, cebada, centeno, avena y el
triticale (trigo y centeno), así como en
los productos derivados de dichos
cereales. Muchas comidas elaboradas
y/o envasadas contienen gluten, por lo
que es necesaria una buena información dietética para que el celíaco mantenga un buen estado de nutrición sin
ingierir gluten.
ES FALSO QUE... La EC no es hereditaria.
EN REALIDAD... La EC
tiene una base genética y se
nace con riesgo de padecerla;
pero no siempre se expresa clínicamente. El papel de la genética en la patogénesis de la EC
ha resultado evidente tras comprobar la elevada concordancia
en gemelos monocigotos, su
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mayor prevalencia en los familiares asintomáticos de primer
grado de los pacientes celiacos y su importante asociación
con determinados antígenos del sistema HLA. Sin embargo,
la forma de herencia genética en la EC sigue sin conocerse
con exactitud. Para expresar la EC se precisa la coincidencia
de factores genéticos y ambientales.
ES FALSO QUE... La EC es una alergia al gluten.
EN REALIDAD... La EC es una intolerancia permanente
al gluten. No tienen nada que ver la una con la otra, ya que
el mecanismo a través del cual el gluten es tóxico para los
pacientes celiacos es totalmente diferente que en la alergia al
gluten.
ES FALSO QUE... Un celíaco sin diagnosticar siempre
presenta diarrea.
EN REALIDAD... La diarrea es el síntoma más frecuente
de la EC y suele ser el primer motivo de consulta al médico;
sin embargo, la EC se caracteriza por su múltiple sintomatología y la diarrea no siempre está presente a la hora del diagnóstico.
ES FALSO QUE... La EC se diagnostica fácilmente con
un simple análisis de sangre.
EN REALIDAD... La EC se puede
confundir fácilmente ya que puede presentarse con estreñimiento, dolor abdominal, anemia, etc. Y no con los clásicos
síntomas (diarrea, pérdida de apetito,
retraso del peso y la talla en el niño y
malnutrición). Por otro lado, los análisis
de sangre incluyendo los marcadores séricos inmunológicos
(anticuerpos antigliadina y antiendomisio y antitransglutami39
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nasa tisular) pueden servir para sospechar la existencia de la
enfermedad cuando son positivos. Sin embargo, su normalidad o negatividad no descartan la enfermedad. Por tanto, la
única prueba fiable es la biopsia intestinal mientras el paciente esté tomando gluten.
ES FALSO QUE... La biopsia intestinal es una intervención quirúrgica compleja y necesita anestesia general.
EN REALIDAD... La
biopsia intestinal es una
técnica muy sencilla, aunque algo molesta, pero no
dolorosa. Cuando es realizada por un equipo cualificado, es una prueba
segura y tolerada con
mínimas molestias sin
requerir anestesia alguna, incluso en niños de cualquier
edad.
ES FALSO QUE... La única ventaja de la dieta sin gluten es mantener un buen estado de nutrición.
EN REALIDAD... La mayoría de
los celíacos no se dan cuenta de lo
que es sentirse bien hasta que
siguen la dieta sin gluten durante un
tiempo y recobran su bienestar físico
y metabólico. El seguimiento correcto de la dieta sin gluten puede prevenir complicaciones propias de la EC sin tratar. Además,
seguir una dieta estricta durante toda la vida previene la aparición del linfoma intestinal.
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ES FALSO QUE... En una persona obesa puede descartarse el padecimiento de la E. C.
EN REALIDAD... La obesidad y el
sobrepeso son compatibles con la E.C.
También se creía que los celíacos son
de talla baja, cuando en realidad también los hay con una altura superior a
la media.
ES FALSO QUE... Una alimentación sin gluten puede perjudicar el desarrollo normal del
niño.
EN REALIDAD... El gluten no es indispensable y puede
ser sustituido por otras proteínas animales o vegetales. El
celíaco que sigue una dieta sin gluten, variada a base de
carne, pescados, frutas, verduras, legumbres, huevos y cereales sin gluten, normalmente come mejor y de forma más
equilibrada y sana que la población general.
ES FALSO QUE... Las
repercusiones a largo
plazo del no seguimiento
de una dieta sin gluten
para una persona con DH
no son las mismas que las
de un celíaco.
EN REALIDAD... El
paciente con DH se comporta igual que el celíaco y sus
repercusiones pueden ser las mismas.
ES FALSO QUE... La EC no tiene relación con la dermatitis herpetiforme (DH).
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EN REALIDAD... La
DH es denominada enfermedad celíaca de la piel.
Personas con DH pueden
presentar claros síntomas
de la EC o también estar
asintomáticas pero, en
más del 90% de los casos,
presentan una lesión de la
mucosa intestinal semejante a la que presentan los pacientes
celíacos. Por tanto, todo paciente con DH confirmada
mediante biopsia tomada de piel sana debe ser sometido a
una biopsia intestinal y posteriormente a una dieta estricta sin
gluten de por vida. El tratamiento con sulfona permite controlar rápidamente las lesiones cutáneas, especialmente el prurito. La dieta sin gluten en estos pacientes permite la normalización de la mucosa intestinal y evita las complicaciones
anteriormente descritas.
ES FALSO QUE... El tratamiento con sulfona es suficiente para tratar DH en personas sin síntomas gastrointestinales.
EN REALIDAD... En la DH se
complementan los tratamientos de
sulfona con dieta exenta de gluten. La
dieta sin gluten permite reducir la cantidad de sulfona o, incluso en muchos
casos su suspensión en el futuro. Por
otro lado, el tratamiento con sulfona
no tiene acción alguna sobre la mucosa intestinal que solo se normalizará con una dieta exenta de
gluten.
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ES FALSO QUE... “Estoy en provocación y no tengo
ningún síntoma; estoy curado”.
EN REALIDAD... La recaída clínica no suele darse durante la provocación con gluten, ni tampoco es habitual presentar esteatorrea. El único criterio diagnóstico definitivo es la
reaparición de la lesión histológica con o sin sintomatología
clínica o funcional. Por ello, la ausencia de síntomas durante
la provocación no descarta en absoluto la EC.
ES FALSO QUE... “Si la EC es para toda la vida, no
tiene sentido la provocación con gluten”.
EN REALIDAD... Es necesaria la provocación con gluten
y la realización de una segunda biopsia para el establecimiento del diagnostico definitivo, ya que la EC, por su variadísima sintomatología, puede ser confundida con otra u otras
enfermedades.
Además, los hallazgos del estudio de la mucosa intestinal
obtenida mediante biopsia no son específicos de esta enfermedad. Lo que sí es específico es la atrofia severa de la
mucosa intestinal que presenta el celíaco consumiendo gluten. Dicha lesión desaparece al
suprimir el gluten de la dieta y vuelve a aparecer al reintroducir el gluten en la alimentación.
Es obligado realizar una primera
biopsia intestinal consumiendo gluten y una segunda biopsia intestinal
después de al menos 2 años de
haber suprimido el gluten de la dieta.
Esta segunda biopsia intestinal permite además, confirmar que la dieta
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se esté haciendo correctamente. No existe contraindicación
para realizar la provocación con gluten ni complicaciones con
la misma. Realiza o no una provocación con gluten es una
decisión que el médico tiene que tomar junto con el paciente
y los padres en caso de que se trate de un niño y debe indicarse de modo individualizado.
ES FALSO QUE... Ante la sospecha de la Enfermedad
Celiaca debe instaurarse una dieta sin gluten, sin ser
necesario realizar una biopsia previa.
EN REALIDAD... Retirar el gluten de la dieta antes de realizar la primera biopsia intestinal, puede suponer un riesgo por prolongar el tiempo necesario para llegar al diagnóstico definitivo.
Con esta dieta, las lesiones de la mucosa mejoran y pueden desaparecer los síntomas durante largos periodos de
tiempo, incluso al reintroducir el gluten en la alimentación.
Hay pacientes que pueden tener una respuesta clínica a
la dieta por razones distintas a EC y, a la inversa, algunos
celíacos pueden tener una respuesta cuestionable a la dieta,
debido a que existan otras situaciones además de la intolerancia al gluten (intolerancia a la lactosa, sobredesarrollo de
la flora intestinal, etc.) que requieran otro tratamiento de
modo temporal junto con la retirada del gluten de la dieta
pudiendo mantenerse durante toda la vida.
ES FALSO QUE... Una vez confirmado el diagnóstico e
instauración de la dieta, el celíaco puede considerarse
“curado” y no necesita más supervisión médica o dietética.
EN REALIDAD... Es absolutamente imprescindible el acudir a revisiones periódicas con los especialistas para comprobar el buen estado del paciente. Algunos síntomas, como la
anemia por falta de hierro, pueden necesitar tratamiento.
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Además, incluso después de la instauración de la dieta, pueden desarrollarse
malignizaciones en el adulto.
Así pues, es absolutamente esencial un seguimiento médico que incluya
la comprobación del seguimiento de
una dieta correcta por parte del celíaco
y, por otra parte, una puesta al día de la
composición de los nuevos productos del mercado y posibles
cambios de composición de alimentos ya existentes.
ES FALSO QUE... “De vez en cuando hago transgresiones y no tengo síntoma alguno, por lo tanto, tolero
pequeñas cantidades de gluten”.
EN REALIDAD... A pesar de no presentar síntomas clínicos, está demostrado que
pequeñas cantidades de
gluten pueden dañar seriamente las vellosidades
intestinales. Por tanto, para
que sea eficaz la dieta sin
gluten hay que seguirla
estrictamente y de modo
indefinido.
Todas estas falsas creencias, son en parte, responsables de malos diagnósticos y de la existencia de pacientes sin diagnosticar cuyo patrón de la enfermedad no se
corresponde con los síntomas clásicos o con el “prototipo” de celíaco conocido hasta el momento.
Los últimos avances médicos, han demostrado que la
E.C. no se ajusta a un tipo concreto de paciente.
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V. CONSEJOS PRÁCTICOS:
Dados los problemas que un celíaco puede encontrarse,
es necesario plantear unas pautas de actuación que puedan
servir como referente a la hora de buscar una solución a los
mismos. Para una mayor adaptación a la nueva situación, es
necesario contemplar los diferentes contextos en los que se
desarrolla la vida de las personas, celíacas o no.
A.- EN LA FAMILIA:
Para llevar correctamente
la dieta es importante tener
buena información, siempre actualizada, pero también es fundamental cambiar
de hábitos. Para ello es
necesario estar muy motivados, teniendo en cuenta que esa
motivación supone cuidar la salud del celíaco.
En cuanto a la información, el papel de las asociaciones
es muy importante, pues son las que desde el principio
orientan al celíaco y a su familia sobre las pautas a seguir en
su nueva alimentación. Es aconsejable ordenar y guardar
toda la documentación que se vaya recogiendo para crear
una herramienta útil: recetas, alimentos, puntos de venta...
Una vez organizada la información, las asociaciones
recomiendan hacer el listado de los productos básicos que se
consumen habitualmente para sustituir los no aptos por los
que sí lo son.
Hay muchos alimentos exentos de gluten por naturaleza
que permiten mantener una dieta sana, equilibrada y más
variada de lo que, en principio, podía parecer.
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Al principio, lo mejor es ir a lo más fácil, platos sencillos, alimentos naturales... e ir experimentando poco a poco
la elaboración de recetas sin gluten, que pueden ser más
complicadas dadas las características de algunos productos
sin gluten como la harina, preparados panificables...
Si la persona celíaca es un niño, la
familia debe encargarse de informar a
todas las personas del entorno del
pequeño sobre las características de la
enfermedad y de la dieta. Es muy
importante no ocultar la EC. También
debe informarse al entorno si la persona celíaca es adulta. Así se evitarán
malas interpretaciones de la enfermedad, dar ocasionalmente a los niños alimentos que no pueden tomar...
Cuando el niño celíaco tiene hermanos, es importante
que todos comprendan que a partir de ese momento la alimentación será diferente que la de su hermano celíaco:
habrá los mismos alimentos para ellos, de los cuales, algunos tomará su hermanito y otros no, además de aparecer alimentos nuevos en casa especiales para él.
Esto es muy importante, pues de este modo, podrán ayudar a su hermano a entender mejor su situación, convirtiéndose incluso, en sus pequeños cuidadores. Su apoyo es
fundamental.
Los hermanos del niño celíaco deben aceptar la nueva
situación y hay que tener paciencia con ellos, pues pueden
experimentar cambios en el trato y en las atenciones recibidas, ya que el celíaco pasa a ser el centro de atención. Este
cambio debe ser lento.
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Otro aspecto a tener en
cuenta en la dinámica familiar
es la aparición de sentimientos
de culpabilidad en los padres.
Lo importante es expresarlos
claramente y aprender a
enfrentarse a la nueva situación, que en ningún caso, ha sido provocada por ellos.
Dieta en casa: Recomendaciones básicas.
A continuación, se resumen brevemente algunas recomendaciones para seguir la dieta sin gluten en casa. Todas
resultan muy sencillas a la hora de ser llevadas a la práctica.
Es importante analizar poco a poco la situación e irse adaptando a los nuevos cambios sin estresarse cuando comenzamos a preparar los diferentes platos.
• Planificar las actividades diarias, incluyendo el tiempo
necesario para comer y reposar las comidas. Éstas es que
pueden constituir uno de los momentos de convivencia más
intensos del día.
• Hacer un listado con los alimentos preferidos por el celíaco.
• Hacer platos originales y presentarlos de diferentes formar para mostrar mayor variedad en las comidas.
• Explicar las propiedades de los alimentos y cómo influyen éstas en su cuerpo.
• Los nuevos alimentos deben introducirse lentamente en
la alimentación.
• Normalmente, las personas necesitan probar un nuevo
alimento unas 6 u 8 veces para acostumbrarse al sabor.
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• Si hay alimentos que no le gustan, hay que dárselos
poco a poco, y recompensarle después con otro plato que le
guste.
• No discutir ni enfadarse con nadie a la hora de comer.
• Es muy importante que el celíaco tenga siempre a mano
sus productos, eso sí, bien identificados.
B.- EN EL COLEGIO:
En los últimos años, el
número de niños celíacos
ha aumentado, sin embargo,
la E.C. y la dieta sin gluten
aún no son lo suficientemente
conocidas ni en la sociedad,
ni en la comunidad educativa.
Por lo que muchos padres encuentran un serio problema a la
hora de escolarizar a sus hijos y especialmente al usar los
comedores escolares.
Muchos centros dificultan la incorporación de los
celíacos al colegio alegando el desconocimiento de la situación o temor a afrontar nuevas responsabilidades. Por eso, la
labor de los padres es fundamental, pues deberán proporcionar la mayor información posible sobre la E.C. y la dieta sin
gluten para facilitar el seguimiento de sus hijos en el colegio
y/o en el comedor escolar, evitando que el niño se sienta discriminado. Para ello hay que tener en cuenta a todos los
agentes implicados:
1.- El niño Celíaco:
Los padres desde el primer momento, deben informar
a su hijo, sobre la E.C. y la dieta sin gluten, de forma clara
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y sin engaño, teniendo en cuenta su
edad y respondiendo a sus dudas, pues
cuanto antes se dé esta información,
mayor será su autocontrol y su adaptación a la misma.
Es importante que el niño sea
consciente de que no puede tomar
determinados alimentos, aunque los
demás los ingieran, por eso no hay que
eliminar o esconder los productos con
gluten que toma el resto de la familia,
sino enseñarle a diferenciar sus productos y rechazar los que contienen gluten. Así, el niño se adaptará mejor a la convivencia, no sólo en casa sino también en
el cole.
2. Los profesores:
La
relación
entre
padres y profesores es
fundamental pues deben
trabajar
conjuntamente
para el adecuado seguimiento del niño. Los padres
deberán informar a los profesores sobre la dieta a
seguir y las modificaciones
que se vayan produciendo y
los profesores deberán consultar a los padres cualquier duda
que se les plantee. Puede ser conveniente que los padres
proporcionen a los profesores alimentos sin gluten (galletas,
caramelos...) que pueda tomar en situaciones especiales
(cumpleaños, fiestas...).
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Por otro lado, el profesor deberá tener en cuenta la
E.C. a la hora de programar actividades como: cumpleaños... Si se tratase de actividades programadas que puedan
suponer un riesgo para el celíaco (como elaboración del
pan), se puede intentar sustituir ésta por otra que no suponga ningún peligro, informando siempre a los padres.
Cuando se trate de salidas a Granjas Escuelas o similares, es aconsejable concertar un menú sin gluten para todos
los niños, evitando la discriminación del celíaco. El profesor
debe cerciorarse de la exención de gluten en los platos.
Sería bueno que el propio profesor informase a la
cocinera de las normas a
seguir y siempre que fuera
posible, supervisar personalmente la elaboración del
menú. Estas actividades
tienen un lado positivo,
pues fomentan el sentido
de autonomía de los niños desde que son pequeños.
Siempre que se estime oportuno, se podrá pedir a las
Asociaciones de celíacos asesoramiento sobre el menú o a
cerca de determinados productos que puedan estar presentes en las actividades escolares.
3. Compañeros:
Los padres han de hacer ver a los profesores, la importancia que tiene informar a todos los niños y padres para
crear un clima de sensibilidad, tolerancia y solidaridad
para lograr su normal desarrollo e integración en la clase.
Por ello, mediante actividades en el aula (cuentos, historias,
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dibujos...), se podría explicar a los
alumnos qué es la E.C. Hay que
explicar a todos que alimentos no
pueden ofrecerle y por qué.
4. Otros padres:
Es muy importante informar al
resto de los padres de los productos
que el niño puede o no tomar, para que
lo tengan en cuenta a la hora de preparar fiestas, cumpleaños...
Así podrán evitarse situaciones de discriminación al celíaco.
5. Responsables de Cocina (Comedor Escolar):
Los padres y profesores
deben informar sobre la dieta a
los responsables de cocina (o
catering) y a los cuidadores del
comedor, sin abrumarles con
demasiada información y proporcionándoles unas pautas y/o
menús muy claros. También es
importante proponer alternativas a las existentes y dar soluciones a los problemas que se vayan planteando.
Así comprobarán que ofrecer una dieta sin gluten no
es tan complicado si se posee la información adecuada. No
se trata de preparar platos sin gluten como croquetas, empanadillas, carnes y pescados rebozados y fritos con harina sin
gluten, sino ofrecer platos alternativos como carnes y pescados a la plancha o cocinados sin gluten.
Los responsables de cocina, en ciertos casos, podrán
adaptar muchos platos a la dieta, sin necesidad de hacer
gastos extras y sin preparar menús distintos.
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Por ejemplo, utilizando un tomate frito de una marca que
pueda tomar el niño celiaco, en vez de cualquier otra. Si por
las razones que sean, no es posible ofrecer garantías, el
colegio debería facilitar al niño que lleve la comida de casa y
dar la posibilidad de calentarla en la cocina y servírsela.
De forma aislada, podría darse la situación de que a la hora de comer, el niño no
disponga de comida (la madre no pudo prepararla, el niño la olvido, se derramó, etc) por
lo que habría que tener siempre a mano
algún alimento que se pueda preparar en
el momento para ofrecérsela al niño: filete,
huevo, arroz, patatas...
Un consejo muy importante: no sentar nunca al niño
aislado por temor a que pueda ingerir un alimento que no
deba. Simplemente, las personas encargadas de cuidar el
comedor deberán vigilar un poco de cerca al niño durante los
primeros días y estar pendientes de su comportamiento para
conocer si es responsable de su dieta. Sabemos por experiencia que, en la mayor parte de los casos, así será. El
hecho de que el niño celíaco asista al comedor escolar
supone una doble ventaja, por un lado, el niño celíaco se
familiariza a comer fuera de casa sin que ello suponga un
problema, desdramatizando la enfermedad y ganando confianza en sí mismo. Por otro lado, se fomentan valores como
el respeto y la tolerancia entre sus compañeros.
Como pauta general a seguir, se aconseja NO DAR EL
LISTADO DE ALIMENTOS SIN GLUTEN ni a los profesores
ni a los responsables de cocina, pues dadas las continuas
MODIFICACIONES, podría suponer un verdadero problema
a la hora de conocer realmente los productos sin gluten.
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C. EN EL MÉDICO:
Nuestro médico, debe conocer nuestro historial clínico, pero cuando acudimos a la consulta por cualquier motivo,
no está demás recordarle que somos celíacos para que lo
tenga en cuenta a la hora de recetar un medicamento. No obstante, cuando se acude a la farmacia, puede preguntarse al
farmacéutico o incluso pedirle que nos deje consultar el prospecto de los medicamentos, pues los laboratorios farmacéuticos están obligados por ley a declarar en dicho prospecto si el
gluten está presente como excipiente (Resolución de la
Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, de 12
de Julio de 1989, BOE nº 179). Los medicamentos genéricos
tienen el mismo principio activo pero los excipientes pueden no
ser los mismos, por eso es necesario recordar al médico que
se lo receta o al farmacéutico que se lo recomienda que es
para un celíaco y que por tanto, no puede contener gluten.
Cuando un celíaco, niño o adulto es hospitalizado, es
imprescindible informar a los médicos y enfermeras de
que se trata de un paciente celíaco para que tomen las medidas oportunas en cuanto a la dieta.
D. FUERA DE CASA:
Si tenemos que comer en algún restaurante, debemos
explicar cuáles son los productos que no podemos tomar
y pedir que los productos exentos de gluten (pescados, carnes, verduras...), sean cocinados teniendo en cuenta unas
recomendaciones básicas (usar aceite nuevo, limpiar planchas y utensilios...).
Para lograr que un celíaco pueda comer fuera de casa
sin correr riesgos innecesarios, es imprescindible desarrollar
una campaña de información y sensibilización comunitaria.
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E. RELACIONES SOCIALES:
Es importante que todas las personas del entorno del
celíaco, bien se trate de niños o adultos, conozcan la realidad y que se les explique qué es la E.C. y en qué consiste
la dieta, para que entre todos, puedan ayudar al celíaco a
desenvolverse en un ámbito más normalizado.
Sin embargo, hay que ser comprensivo con los demás,
pues lo más probable es, que hasta ese momento, no conocieran la enfermedad mucho más que el propio diagnosticado.
Cada persona es
diferente, por eso no
puede esperarse de
todas las personas la
misma reacción frente
a la enfermedad celíaca: habrá personas que
tomen rápidamente una
mayor concienciación sobre el tema y otros que crean que
se trata de manías o caprichos del celíaco. Por eso es importante ayudarles a resolver las dudas que puedan tener al respecto, de este modo les resultará más fácil tener en cuenta la
E. C. y sus limitaciones al realizar actividades en grupo.
El miedo al rechazo es una vez más la causa para ocultar
la enfermedad, sin embargo, tendremos que ser los propios
pacientes los encargados de sensibilizar y hacer comprender
nuestro problema a quienes nos rodean. Muchas veces, el
celíaco se crea unas limitaciones más severas de lo estrictamente necesario, pues deja de realizar determinadas actividades como salir a cenar, a comer… que tendrá que ir afrontando poco a poco.
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F. TRANSGRESIONES: COMO ACTUAR
Se entiende por transgresión la ingesta, consciente o
inconsciente, de alimentos con gluten.
Es imposible realizar una dieta 100 % sin gluten, pues
todas las personas celíacas realizan en algún momento de su
vida, transgresiones. Las más frecuentes son las inconscientes, por descuido, desconocimiento del producto o su
elaboración, cambio en la composición de los alimentos...
que pueden llevar a ingerir gluten sin saberlo. La mayoría se
producen al inicio de la dieta, pues con el tiempo, se va conociendo más cómo evitar el gluten y se va eliminando automáticamente.
Pautas que ayudan a enfrentar una transgresión:
- En caso de ingestión de un alimento no apto, es fundamental no alarmarse.
- No reñir ni castigar al niño, pues la próxima vez que se
produzca intentará ocultarlo.
- Averiguar los motivos de la ingesta: desconocimiento,
falta de productos, hambre, etc.
- Poner entre todas las partes los medios para que esta
situación no vuelva a repetirse.
- Comunicarlo a los padres a la salida del colegio para
que puedan hablar con calma con el niño y proporcionarle las
explicaciones pertinentes.
Cuando la trasgresión es voluntaria, hay que poner
especial cuidado en las causas que la han motivado, pues
pueden ser fruto de la mala aceptación del paciente de su
nueva situación. Éstas son más difíciles de controlar, y si es
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necesario, puede acudirse a un especialista para que asesore a la familia y
al propio celíaco sobre la necesidad de
seguir la dieta sin gluten de manera
estricta, haciéndole ver lo perjudicial
que puede resultar para su salud la
ingesta de gluten.
VI. CONSIDERACIONES PSICOLOGICAS:
El recién nacido con EC, pronto comienza a plantear problemas
que los padres no saben cómo
solucionar, comenzando con frecuentes visitas al pediatra hasta
que se realiza el diagnóstico. En
estos momentos, se generan para
los padres situaciones de angustia
y tensión provocadas por el desconocimiento del estado de
salud de sus hijos.
Es necesario explicar a los padres desde el principio las
exigencias de la enfermedad y su tratamiento, enseñarles a
afrontar situaciones y problemas cotidianos y a vivir la enfermedad con normalidad. Es importante ser sincero con los
padres, pues reconocer que existen ciertas limitaciones les
ayuda a enfrentar de forma más serena cada situación. Hay
que tratar de evitar que el celíaco se sienta diferente a los
demás, pero también debe comprender que en algunas situaciones, será necesario hacer una excepción. Entenderlo,
permite aceptarlo desde el primer momento.
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Para los padres puede resultar difícil lidiar con la actitud
del niño, pues en muchos casos, los celíacos se manifiestan
irritables y huraños, con mal carácter y cambios de humor.
También los celiacos adultos pueden presentar estas alteraciones y es frecuente encontrar celíacos con depresión, fruto
de un desconcierto sobre su salud.
Cuando a un paciente se le informa
de que padece E.C., reacciona con nerviosismo y ansiedad, pues se trata de
una enfermedad crónica con la que
tendrá que aprender a vivir para toda la
vida.
El cambio de hábitos de vida a
nivel laboral o social, puede convertirse, sin duda, en una importante fuente de estrés y sentimientos de rechazo o baja autoestima. El hecho de que
nos resulte complicado comprender nuestras nuevas limitaciones, nos hace pensar que los que nos rodean nos pueden
rechazar por imponerles nuevos hábitos, sin embargo, está
demostrado que las personas del entorno de un paciente
celíaco, tratan de comprender la situación e integrarla como
un aspecto más dentro de sus relaciones.
De hecho, la relación entre el papel de apoyo de las personas del entorno en la modificación del efecto de estrés
sobre la salud del paciente se ha planteado a través de:
1. El apoyo social surte efecto directo sobre la salud.
2. El apoyo social "amortigua" los efectos del estrés.
3. El apoyo social tiene efecto mediador que estimula el
desarrollo de estrategias de enfrentamiento y control.
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Por todo lo anterior ha sido estudiado el valor predictivo
del apoyo social para la aparición y desarrollo de enfermedades o complicaciones derivadas éstas y se plantea que el
apoyo social modula la respuesta psicológica del individuo al
incrementar o disminuir su resistencia a agentes patógenos y
brinda al paciente sensación de equilibrio y esperanza futura.
EXTRAÍDO de: Trabajos de Revisión
Importancia de los aspectos psicosociales en la enfermedad celíaca
La aceptación de la enfermedad es
un aspecto clave para un tratamiento
adecuado, pues el rechazo hacia la
misma, hace que el paciente transgreda
con frecuencia la dieta, generando trastornos cuyas consecuencias pueden ser
irreversibles.
Otro problema es el sentimiento de
ira, de culpabilidad, que puede generarse en los padres de los niños celíacos cuando se les
explica que existe una relación entre la enfermedad y la
genética, sintiéndose responsables de transmitir la enfermedad a sus hijos. También es una reacción frecuente en adolescentes, pues sus alteraciones hormonales les hace sujetos con mayor carácter y se hacen rebeldes ante situaciones
que consideran injustas, haciéndose la pregunta “¿por qué
me ha tenido que tocar a mí?”.
En estos casos, el miedo al rechazo en una etapa de la
vida en la que se busca la aceptación de los demás de forma
continua y en la que comienzan a desarrollarse nuevos sentimientos como el de pertenencia al grupo, hace que éste sea
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un momento complicado a la hora de dialogar con el joven y
hacerle comprender que su enfermedad no tiene por qué
convertirse en un motivo de rechazo social.
La información sobre la enfermedad es fundamental para evitar
problemas
psicológicos.
El
paciente celíaco diagnosticado en la
infancia, aprende a vivir con sus limitaciones y le resulta más fácil verlas
como parte de la normalidad de su
vida cotidiana. A los adultos esto les
resulta más complicado por tener
que modificar necesariamente algunas costumbres. El celíaco, debe intentar comprender quienes le rodean cuando éstas en un principio se sienten cohibidas ante él o tienen miedo de actuar con normalidad al pensar que ello puede hacer que el celíaco se sienta fuera de
lugar.
El apoyo que se ofrece en las asociaciones a nivel
psicológico es importante pues ayuda al paciente a compartir su experiencia con otros y trata de enseñarle a afrontar sus
limitaciones desde una perspectiva más optimista.
VII. ELABORACIÓN DE MENÚS SIN GLUTEN:
Como ya se ha explicado en las páginas anteriores, el
gluten se encuentra en el trigo, la avena, la cebada, el centeno, el kamut, la espelta y el triticale, por lo que, al elaborar un
menú exento de gluten es fundamental no sólo retirar estos
cereales, sino también sus derivados, de los productos y/o
platos que se van a ofrecer a los pacientes celíacos.
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La prescripción de la dieta
sin gluten parece sencilla en la
teoría, pero en la práctica... es
mucho más complicado, dado el
uso extendido de aditivos derivados de grano que contiene gluten, por ello, es necesario comprobar siempre la etiqueta
del producto, teniendo en cuenta qué ingredientes (harinas,
almidones, féculas, fibras, sémolas, proteínas, cereales,
espesantes... pueden contener gluten.
Tampoco hay que olvidar que muchos etiquetados
están incompletos, pues los fabricantes no declaran todos
los ingredientes de sus productos cuando éstos suponen una
pequeña proporción del producto final o que, en otras ocasiones, el gluten está oculto en determinados alimentos elaborados con las nuevas tecnologías y cuya contaminación se
ha producido en el proceso de elaboración.
Causas frecuentes del fracaso de esta dieta:
• Mala aceptación por parte de los pacientes de la nueva
dieta.
• El gluten forma parte de los productos menos imaginables.
• Bastan pequeñísimas partes de gluten para desencadenar la recaída.
Inicialmente, se recomienda una dieta rica en proteínas
y un número elevado de kilocalorías, sobre todo si la pérdida de peso y las deficiencias debidas a la malabsorción son
marcadas.
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Las recomendaciones en cuanto a kilocalorías y a proteínas pueden normalizarse a medida que la absorción mejora.
También puede indicarse al principio, la administración de
suplementos de vitaminas y minerales que, con una evolución favorable, dejarían de ser necesarios.
En algunos casos, puede ser
necesario limitar la ingesta de
lactosa y grasa al comenzar la
dieta sin gluten, sin embargo
estos productos deberán reintroducirse gradualmente en la dieta,
ya que puede mantenerse indefinidamente cierto grado de intolerancia a la lactosa. Tras superar la
situación de malnutrición, se pasa
progresivamente a una alimentación más amplia, y dejando para
el final, la introducción de la lactosa y de las proteínas vacunas.
La dieta sin gluten debe ser equilibrada y racional,
además de variada, agradable y suficiente. El aporte energético debe cubrir las demandas para permitir el adecuado
desarrollo en los niños y el equilibrio en los adultos. Es fundamental cumplir las recomendaciones diarias individuales y
repartir los nutrientes teniendo en cuenta las siguientes recomendaciones de los Comités de Expertos:
• Necesidades energéticas diarias según edad, sexo, actividad física...
• Aporte de glúcidos (50 – 60 % del Valor calórico total,
VCT) y lípidos (30 – 35 % VCT).
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• Incluir las proteínas recomendadas (10 – 15 % VCT).
• Asegurar el aporte de vitaminas, minerales, agua y fibra
según las Directivas Europeas de Ingesta Recomendada
Diaria (IRD) para la población.
Para lograr una buena alimentación es importante modificar los hábitos alimenticios y alimentarios. El número de
comidas que se han de realizar
al día depende de las costumbres, los horarios, el ritmo de
vida... pero en general se recomienda un mínimo de tres y
pueden variar entre 4, 5 ó 6
tomas al día.
Para realizar una dieta equilibrada de manera sencilla,
resulta útil el empleo del sistema de raciones. Una ración es
la cantidad de alimento consumida de forma habitual. Las
cantidades de cada ración varían con la edad.
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A. ALIMENTOS: RACIONES RECOMENDADAS
1. Lácteos y derivados: de 2 a 4 Raciones / día.
- Niños menores de 11 años: 2 – 3 R/d.
- Adolescentes, embarazadas y en lactancia: 3 4 R/d.
- Adultos: 2 R/d.
2. Farináceos: de 3 a 5 Raciones / día.
* Cereales: Una ración equivale a:
50 – 80 grs. de pan: 3 R/d.
50 – 80 grs. de pasta: 2 ó 3 R/semana.
50 – 80 grs. de arroz: 1 ó 2 R/semana
* Tubérculos o féculas: 200 – 300 grs. de patata, 1 R/d.
* Legumbres: 50 – 80 grs. de cualquier legumbre, 2 ó 3
R/semana. Su aporte proteico es muy importante. Si mezcla64
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mos una legumbre con arroz conseguimos proteínas completas, y
en adultos, ya no sería necesario
añadir un alimento animal para
terminar la comida.
3. Carnes, Pescados y
Huevos: 2 Raciones/día.
* Carne: 80 – 100 grs., de
3 a 5 R/semana.
* Pescado: 130 – 150 grs.,
4 ó 5 R/semana.
* Huevo: 2 unidades, 4 ó 5 R/semana. No deben consumirse 2 huevos en un mismo día para evitar el aporte excesivo de colesterol.
Es importante el aporte de las proteínas complementarias.
4. Verduras y Hortalizas:
2 Raciones / día, una al menos
en forma de ensalada. Una
ración equivale a 300 grs.
5. Frutas: 2 Raciones /
día, una que sea cítrico. Una
pieza mediana (150 – 200
grs.) es una ración.
6. Grasas: 3 – 5 cucharadas soperas de aceite / día ó 6
– 8 R/d (incluyen las grasas de composición del alimento y
las grasas añadidas).
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Una Ración son 10 grs. de grasa y se encuentra en:
1 vaso de leche entera.
100 grs. de carne magra.
30 – 40 grs. de carne grasa.
250 grs. de pescado blanco.
100 grs. de pescado azul.
2 huevos.
10 grs. de mantequilla/margarina.
20 grs. de embutido.
50 grs. de jamón cocido.
20 grs. de frutos secos.
30 grs. de chocolate
1 cucharada sopera de aceite (girasol/oliva).
Importante: Las raciones
de farináceos y grasa, y cantidades por ración variarán
dependiendo de la energía
necesaria en un día. A un adolescente le corresponden el
máximo, mientras que a un
adulto, con vida sedentaria, el mínimo.
Estas bases pueden aplicarse a cualquier persona sana.
El celíaco debe tener presente cuáles son sus alimentos
permitidos. Las personas, celíacas o no, no se deben obsesionar con el cálculo energético, sino lograr el equilibrio y personalizar sus comidas. En cualquier caso, siempre es aconsejable realizar ejercicio físico de forma regular.
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B.- VENTA DE PRODUCTOS APTOS:
- Productos cotidianos:
Tiendas,
supermercados
(sólo marcas específicas)
- Productos específicos:
Herbolarios, Parafarmacias
y Grandes superficies
- Tiendas
especializadas.
artesanas
VIII. MEDICAMENTOS
El Codex Alimentario Internacional, considera un alimento exento de gluten por debajo de las 200 ppm de almidón de
trigo. Así, los productos farmacéuticos pueden utilizar gluten,
almidones u otros derivados de cereales para la preparación
de sus excipientes.
El 12 de julio de 1989, se
publicó
en
España
una
Resolución de la Dirección
General
de
Farmacia
y
Productos Sanitarios (BOE nº
179) por la que se dan normas
para la declaración obligatoria de
gluten presente como excipiente en el material de acondicionamiento de las especialidades farmacéuticas. Esta
Resolución entró en vigor en 1991, por lo que los medicamentos fabricados desde 1992 deberían ajustare a esta
norma y mediante la lectura del prospecto del mismo saberse si contiene gluten o no.
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Según Real Decreto 2236/93 del 17 de Diciembre, tanto
el gluten como el almidón de trigo deberán expresarse cualitativamente en el epígrafe "Composición" del prospecto, así
como en el cartonaje exterior y acondicionamiento primario.
Cuando estos excipientes hayan sido químicamente
modificados para suprimir su posible acción se incluirá también en el embalaje exterior la mención correspondiente:
almidón de trigo exento de gluten.
Así, las especialidades farmacéuticas de uso humano en
las que figure como excipiente gluten, harinas, almidones u
otros derivados de los anteriores, que procedan del trigo,
avena, cebada, triticale o centeno, debería indicar en su
material de acondicionamiento y en el epígrafe “composición”
su presencia cuantitativamente.
Los prospectos de las especialidades afectadas, deberían incluir la siguiente advertencia, además de las correspondientes a los principios activos que figuren en su composición.
ADVERTENCIA: Este preparado contiene (en cada especialidad se indicará el excipiente correspondiente). Los enfermos celíacos deben consultar con su médico antes de utilizarlo.
El Centro de Información
del Medicamento (CINIME) nos
puede proporcionar cualquier
información sobre medicamentos (contenido en gluten, descripción de excipientes, etc.).
Existen diferentes listados de
medicamentos que llevan gluten, sin embargo, no se ha
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determinado cual es su fiabilidad, ya que muchas de ellas
son listas elaboradas por personas particulares basadas en
la lectura de prospectos y tampoco se garantiza su actualización periódica y/o automática.
IX. ALGUNOS DATOS:
Existen multitud de creencias falsas en torno a la enfermedad celíaca que ya hemos podido desmentir en páginas
anteriores. Tras un análisis cuantitativo de los datos de los
asociados en Castilla y León, se pueden extraer importantes
conclusiones:
1. El diagnóstico de niños se mantiene estable, por el contrario, aumenta considerablemente el número de diagnósticos de E.C. en personas adultas.
2. Aumenta el número de diagnósticos en personas asintomáticas.
3. Aumenta el número de diagnósticos en familiares de
primer grado de celíacos ya diagnosticados.
El siguiente gráfico refleja los diferentes grupos de edad
en los que se distribuye el colectivo. También puede verse un
claro predominio de las mujeres sobre los hombres llegando,
incluso a duplicarse, en determinados tramos de edad.
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3.315
60
145
77
624
400
65
LEON160
PALENCIA
SALAMANCA
SEGOVIA
SORIA67
VALLADOLID
ZAMORA
(3): HABITANTES TOTALES POR PROVINCIA
(2): PERSONAS SUSCEPTIBLES DE PADECER E.C.
(1): CELÍACOS REGISTRADOS.
2.528.417
1314
3.477
93.593
1.062
2.342
1.155
497.387
2.439
197.237
521.661
159.322
351.326
173.281
365.972
POBLACION (3)
08:50
16.856
131
BURGOS
168.638
POTENCIAL (2)
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CC.AA.1.230
1.124
AVILA 86
CELIACOS (1)
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A continuación, se presentan los datos relativos a la distribución de los celiacos asociados dependiendo de la provincia en la que residen y su sexo.
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X. EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES:
Las Asociaciones de celíacos, van cobrando protagonismo social, pues cada vez es mayor su número de asociados.
Su papel es fundamental, ya que, actualmente, son las
encargadas de informar a los afectados sobre la dieta que
deben llevar a cabo para un correcto desarrollo.
Además de proporcionar esta información, desarrollan
actuaciones encaminadas a aumentar el conocimiento de la
enfermedad y proporcionar apoyo psicológico a los diagnosticados.
A.- ASOCIACIÓN CELÍACA DE CASTILLA Y LEÓN
(A.CE.CA.LE.)
1. Datos de Identificación:
- Teléfono - Fax: 983 21 26 52
- E-mail: [email protected]
- Pagina web: www.acecale.org
2. Origen de la Asociación: 13 de diciembre de 1997
3. Carácter de la Asociación: Aconfesional, apolítica y
sin ánimo de lucro.
4. Ámbito de la Asociación: Comunidad Autónoma.
5. Objetivos de la Asociación:
- Ayudar al mantenimiento de la alimentación sin gluten.
- La difusión de cualquier tipo de información que contribuya a mejorar la calidad de vida del celíaco.
- Dar a conocer la enfermedad celíaca.
- Actuar ante los organismos públicos y entidades privadas para la defensa de sus intereses.
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- La colaboración con oras asociaciones, federaciones o
entidades, tanto nacionales como extranjeras.
6. Programas que desarrolla la Asociación:
- Servicio de información y orientación.
- Jornadas, charlas informativas, congresos, reuniones...
- Actividades lúdicas como medio de contacto social y
conmemoración, en cierto modo, del día del celíaco.
- Campañas de sensibilización social.
7. Colectivos a los que dirigen sus actuaciones: La
Asociación Celíaca de Castilla y León trabaja con todas las
personas afectadas por el problema (se trata de una enfermedad donde la ingesta de alimentos con gluten es la causante de la sintomatología que la E.C. presenta).
8. Tareas concretas que se desarrollan:
- Información a las personas afectadas por la enfermedad
celíaca.
- Realización de tareas administrativas.
- Colaboración estrecha con los facultativos.
- Solucionar los problemas que los asociados plantean.
9. Fuentes de financiación: La cuota de asociados es la
mayor fuente de ingresos, con ella se cubren todos los servicios ofrecidos por la Asociación. En algunos casos, la
Administración Pública subvenciona parte de los programas
planteados.
10. Personal: Actualmente la Asociación cuenta con un
trabajador social contratado a media jornada y personal
voluntario, miembros de la Junta Directiva.
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La sede central y unidad administrativa y de esta
Asociación se encuentra en Valladolid, aunque existen diferentes delegaciones que tratan de acercar su labor a los celíacos de cada territorio.
CONCLUSIONES GENERALES
A lo largo de todas las páginas anteriores, hemos podido
conocer numerosos aspectos de la enfermedad celíaca.
Es importante destacar que esta guía, es un mero recopilatorio de numerosos estudios y artículos de rigor científico,
cuyo objetivo no es aportar nada nuevo, sino dar una visión
general de esta patología de forma fácil y sencilla, con un lenguaje claro, lejos de los tecnicismos que raramente comprendemos.
En 2005, se editó la primera cartilla divulgativa, dado el
éxito de esta publicación, hemos visto la necesidad desde la
Asociación Celíaca de Castilla y León, de publicar una nueva,
en la que puedan recogerse aspectos importantes que no se
desarrollaban en la primera versión y se han incluido unas
breves estadísticas que nos dan una visión de la situación de
la E.C. diagnosticada en nuestra Comunidad.
Puedo afirmar que faltan muchas cosas por añadir, avances y logros alcanzados en los últimos tiempos… pero la idea
de hacer una herramienta de fácil manejo, justifica limitar el
contenido de este documento a los aspectos claves de la
enfermedad.
Espero que sea una herramienta útil y que pueda contribuir a aumentar el conocimiento y la sensibilización hacia
esta enfermedad.
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GUIÓN DE CONTENIDOS:
I. LA ENFERMEDAD CELÍACA
II. TRATAMIENTO
III. OBSTÁCULOS AL CORRECTO SEGUIMIENTO
IV. ALGUNOS MITOS SOBRE LA E.C.
V. CONSEJOS PRÁCTICOS: ¿CÓMO ACTUAR...?
VI. CONSIDERACIONES PSICOLOGICAS
VII. ELABORACIÓN DE UN MENÚ SIN GLUTEN
VIII. MEDICAMENTOS
IX. DATOS ESTADISTICOS
X. EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES
Autora: Patricia García Egido (Trabajadora Social)
Diseño portada: Beatriz Hernández Hernández
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BIBLIOGRAFÍA:
• Dirección Provincial de Educación de Soria. “Informe
destinado a los Comedores Escolares de la provincia de
Soria”. Soria, 2003.
• VV.AA. “II Jornada Regional sobre la Enfermedad
Celíaca en Castilla y León”. Valladolid, 29 de noviembre de
2003.
- Dra. Alonso Franch, Dra. Calvo, Dra. Bahillo, Dr. Fdez.
y Dr. Bartolomé, H. Clínico U. (Valladolid).
- Drs. Garrote y Arranz, Universidad de Valladolid.
- Dr. Ochoa, H. Virgen de la Concha (Zamora).
- Dr. Sierra, H. General (Segovia).
- Dr. Marugán, H. Reina Sofía (León).
- Dr. González de la Rosa, H. Gral. Yagüe (Burgos).
- Dr. Galparsoro, H. Santa Bárbara (Soria).
- Dr. Grande, H. Clínico Universitario (Salamanca).
- Dra. Gonzalo, H. Ntra. Sra. de Sonsoles de Ávila.
- Mireia Apraiz (Bióloga), Sª Técnica de F.A.C.E.
• F.A.C.E.:
- “Cuadernos para padres”. Madrid, 2004.
- “Comer sin gluten”. 4ª ed. Madrid, 2004.
- “Enfermedad Celíaca: Manual delCelíaco”. Madrid,
2001.
• VV.AA. “La Enfermedad Celíaca y su gastronomía”.
Carena Editors. Valencia, 2006.
• Dra. Carme Farré y Dr. Pere Vilar. “La enfermedad celíaca paso a paso”.ed. Edebé. Barcelona, 2007.
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CARTILLAS DIVULGATIVAS
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