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PARA LIVESTRONG
PROMOTORES CERTIFICADOS
es y vivir fuertes. La unión hace la fuerza. Saber es poder. La actitud lo es todo. Esta es LIVESTRONG. Entramos justo en el momento en que usted es diagnosticado. Le ayudamos a aceptar
r la ira. Creemos en su derecho a vivir sin dolor. Creemos en la información. No en la lástima. Creemos en ser claros y directos al hablar sobre el cáncer. Con esposos, esposas y parejas. C
vecinos. Su equipo de cuidad o de salud. Y con las personas con las que convive, trabaja, llora y ríe. Este no es el momento de absorber todo solo. Está en la lucha de su vida. Estamos
difíciles. Como llenarse de valor para pedir una segunda opinión. O una tercera o una cuarta opinión si es necesario. Nuestro objetivo es prevenir el cáncer. Detectarlo a tiempo. Sometern
Y si este fuera el momento, tomar control sobre la forma que terminará su vida. Es su vida. Será como usted de cidas. Estamos juntos en los asuntos prácticos. Planear para sobrevivir.
Preservar su fertilidad. Organizar sus finanzas. Lidiar con hospitales, especialistas, compañías de seguros y empleadores. Se trata de conocer sus derechos. Es su vida. Sin tomar prisione
la batalla. Abogamos por usted ante las autoridades que formulan las políticas. Lo defendemos en el sistema de salud. Somos su patrocinador en los laboratorios de investigación. Y sa
nca termina. El cáncer podrá irse de su cuerpo, pero no de su vida. Esta es LIVESTRONG. Fundada e inspirada por Lance Armstrong, uno de los sobrevivientes de cáncer más fuertes del plan
. Su vida. Creemos en vivir cada minuto de ella con todo su ser. Y que no debes permitir que el cáncer la controle. Creemos en la energía: canalizada y feroz. Creemos en enfocarnos: hacer
fuertes. La unión hace la fuerza. Saber es poder. La actitud lo es todo. Esta es LIVESTRONG. Entramos justo en el momento en que usted es diagnosticado. Le ayudamos a aceptar las lág
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Como llenarse de valor para pedir una segunda opinión. O una tercera o una cuarta opinión si es necesario. Nuestro objetivo es prevenir el cáncer. Detectarlo a tiempo. Someternos a estu
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su fertilidad. Organizar sus finanzas. Lidiar
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LA PROCLAMA
su vida. Sin tomar prisioneros. Estamos
Abogamos por usted ante las autoridades
Somos su patrocinador en los laboratorios
de LIVESTRONG
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de seguros y
¡Felicitaciones por haber completado el Programa de Capacitación para Promotores que
Tratan con Pacientes Sobrevivientes de Cáncer de LIVESTRONG! Como promotor o promotora
certificado por LIVESTRONG, usted está preparado para brindar apoyo e información que
puede ayudar a los sobrevivientes de cáncer en su comunidad. La información que usted
adquirió durante la capacitación ayudará a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos a
manejar sus preocupaciones relacionadas con el cáncer usando el Diario de Salud y a encontrar
recursos que pueden servirles para navegar a través del sistema de cuidado de la salud.
juntos en la
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LIVESTRONG creó esta guía completa para ofrecer
acceso a la información relacionada con los
siguientes temas, tratados durante la capacitación.
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El Cáncer y la Comunidad Hispana/Latina
¿Qué es la Supervivencia al Cáncer?
Preocupaciones Físicas
Preocupaciones Emocionales
Preocupaciones Cotidianas
Recursos de LIVESTRONG
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Si desea, puede hacer copias de los documentos
incluidos en cada sección de esta guía, pero
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Si desea recibir apoyo adicional e información
relacionada con este manual o la capacitación para
Promotores que Tratan con Pacientes Sobrevivientes
de Cáncer de LIVESTRONG, por favor visite
LIVESTRONG.org o llame al 1.855.220.7777.
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GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
GUÍA
PARA LIVESTRONG
PROMOTORES CERTIFICADOS
TA B L A D E C O N T E N I D O S
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26
32
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SESIÓN 1
El Cáncer y la Comunidad Hispana/Latina
SESIÓN 2
¿Qué es la Supervivencia del Cáncer?
SESIÓN 3
Preocupaciones Físicas
SESIÓN 4
Preocupaciones Emocionales
SESIÓN 5
Preocupaciones Cotidianas
SESIÓN 6
Recursos de LIVESTRONG
F O L L E TO S
SESIÓN 1
SESIÓN 1
EL CÁNCER Y LA COMUNIDAD HISPANA/LATINA
8
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
EL CÁNCER Y LA COMUNIDAD HISPANA/LATINA
¿Qué es el Cáncer?
El cáncer es un grupo de enfermedades que
comienza en las células, que son las estructuras
básicas del cuerpo. Nuestro cuerpo está formado
por muchos tipos de células. Normalmente, las
células se desarrollan y se dividen para producir
más células, en la medida en que éstas son
necesarias, y las células más viejas mueren.
Este proceso mantiene el cuerpo saludable.
A veces, el proceso de producción de células
falla. Entonces, se forman nuevas células cuando
el cuerpo no las necesita y las células viejas no
mueren cuando deberían. Las células adicionales
forman una masa de tejido llamada tumor o bulto.
No todos los tumores son cancerígenos; pueden
ser benignos o malignos. Los tumores benignos son
aquellos que no se extienden hacia otras partes del
cuerpo. Por lo general pueden extirparse con cirugía
y, en la mayoría de los casos, no vuelven a aparecer.
Lo más importante es que los tumores benignos
rara vez presentan una amenaza de muerte.
EL CÁNCER EN LA
COMUNIDAD HISPANA/LATINA
Los hispanos/latinos tienen menos probabilidades
de padecer cáncer que las personas de
otros orígenes, sin embargo, tienen más
probabilidades de morir de cáncer que quienes
no lo son.1 El cáncer es la segunda causa
de muerte entre los hispanos/latinos.
Los tipos de cáncer más comunes en la
comunidad hispana/latina son:2
• Cáncer de próstata
• Cáncer de seno
• Cáncer de colon y recto
• Cáncer pulmonar
Muchas muertes ocasionadas por estos tipos
de cáncer podrían prevenirse si se cambian las
opciones de estilo de vida o mediante exámenes
rutinarios para la detección temprana del cáncer.
Los tumores malignos son cáncer. Las células de
los tumores malignos son anormales y se dividen
sin orden ni control. Son células cancerígenas que
invaden y destruyen los tejidos que las rodean.
Las células cancerígenas malignas pueden hacer
metástasis o extenderse a los tejidos alrededor y
a otras partes del cuerpo a través de la sangre y
de los sistemas linfáticos. Los diversos tipos de
cáncer están divididos en categorías según el lugar
del cuerpo en el que empiezan, y no según el lugar
hacia donde se haya esparcido. Algunos tipos de
cáncer no forman tumores. Por ejemplo, la leucemia
es un cáncer de la médula ósea y la sangre.15
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
9
Impacto de los Valores Culturales
Respeto
Puede que los valores culturales influyan en
nuestra conducta y en nuestras prácticas
de salud, como por ejemplo:
• El acceso a métodos de evaluación y
detección temprana, como mamografías,
exámenes de Papanicolaou o colonoscopías.
• Las opciones de estilo de vida, tales como
la alimentación, la cantidad de ejercicio que
practicamos y si fumamos o no.
Aunque los hispanos/latinos comparten un mismo
idioma y tienen similitudes culturales, existen
muchas diferencias entre sus actitudes y creencias.
Es importante recordar que es posible que estas
creencias no tengan la misma influencia en
todos y cada uno de los sobrevivientes de cáncer
de origen hispano/latino que conozcamos.
LA FAMILIA
La familia desempeña un rol importante en la
comunidad hispana/latina. La unidad familiar
central no sólo incluye a padres y hermanos; sino
que se extiende a los abuelos, tíos y primos.
Los familiares se involucran en el proceso de toma
de decisiones. Por lo tanto, los pacientes pueden
retrasar la toma de decisiones referentes a su
salud hasta recibir el consejo de sus familiares.
Muchas veces, algunos miembros de la familia
acompañan a los sobrevivientes a sus citas médicas.
Es común que amigos y familiares actúen como
intérpretes entre el médico y el sobreviviente.
Algunas veces incluso los jóvenes actúan como
intérpretes. Sin embargo, los amigos y familiares se
pueden sentir incómodos por el hecho de tener que
transmitir malas noticias o verse en una situación
difícil con el sobreviviente, o puede que no entiendan
completamente lo que el médico está tratando de
comunicar; por esas razones, cuando sea necesario
interpretar, es mejor solicitar la ayuda de un miembro
bilingüe del equipo del hospital o de un voluntario.
10
En la cultura hispana, el respeto mutuo y la
confianza son elementos necesarios para
establecer una relación exitosa entre los pacientes
y los proveedores de servicios de salud.2
Los hispanos/latinos consideran el trato
formal como una forma de respeto. Por eso,
es importante preguntarle a la persona si la
puede llamar por su primer nombre o no.
Los sobrevivientes hispanos y sus familiares
suelen mostrar respeto al evitar el contacto visual
con su proveedor de servicios de salud. Como
profesional, es importante que mire directamente
a la persona con la que está hablando.
Hacer preguntas al proveedor de servicios de salud o
discrepar de él puede parecer una falta de respeto. Los
hispanos/latinos tienen menos probabilidades de buscar
una segunda opinión sobre su plan de atención médica.
Como Promotor, es importante que usted anime a los
sobrevivientes y sus familiares a que busquen una
segunda opinión en caso de ser necesario. Usted
debe decirles que eso no es una falta de respeto.
Los sobrevivientes tampoco tienden a hacer preguntas
sobre el cáncer que padecen, sus preocupaciones o
visitas de seguimiento. Anime a los sobrevivientes y a
sus familiares a que hagan preguntas y explíqueles
que ellos tienen derecho a hacer preguntas y recibir
respuestas que los ayuden a mejorar su relación con
el profesional y también su propia calidad de vida.
Amigos y familiares se pueden sentir incómodos
por el hecho de tener que transmitir malas noticias
o información negativa al sobreviviente o puede que
no entiendan completamente lo que el médico está
tratando de comunicar. Lo mejor es solicitar la ayuda
de un miembro bilingüe del equipo del hospital o
de un voluntario para que actúe como intérprete.
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
TRATO PERSONALIZADO
La cultura hispana valora mucho más las relaciones
personales que las institucionales.2 Por lo general, los
pacientes hispanos prefieren tener proveedores de servicios de salud cálidos y amistosos que les brinden una
atención personalizada y se interesen por su vida. 3, 4
CONFIANZA
Con el tiempo, si el proveedor de servicios de salud
respeta la cultura del paciente y demuestra interés,
puede llegar a establecer una relación de confianza.
Ganarse la confianza y el respeto de los sobrevivientes
y sus familiares puede tomar tiempo.
Los expertos creen que si se aplicaran satisfactoriamente
los conocimientos actuales sobre la prevención del cáncer,
se podría prevenir al menos la mitad de las muertes por
esta enfermedad.7, 8
HÁBITO DE FUMAR
El hábito de fumar es una de las causas principales de
muerte por cáncer en Estados Unidos y es responsable
de casi el 30% de todas las muertes por esta enfermedad. Según la Sociedad Americana contra el Cáncer,
los adultos hispanos son menos propensos a fumar
que los adultos blancos de otros orígenes. 2
Para reducir el riesgo de cáncer, es importante no fumar, y
si ya lo hacemos, dejar de hacerlo.
FATALISMO
Una creencia frecuente entre los hispanos/latinos es
que las enfermedades o eventos ocurren debido a la
suerte, al destino o a poderes fuera de su control.
Debido a esta creencia, los sobrevivientes pueden sentirse indefensos para tomar alguna acción o pueden
sentir que el tratamiento no hará diferencia alguna.
El fatalismo puede influir sobre el hecho de que una
persona tome la decisión de acceder o no a métodos de
evaluación o detección temprana, que cumpla las pautas
del tratamiento o que siga un plan de seguimiento médico.
Es importante que los sobrevivientes sepan que no
contrajeron cáncer por algo que hicieron. Es necesario
respetar sus creencias y abordar los mitos al compartir información sobre la importancia que tienen los
exámenes de rutina y los índices de supervivencia.
OPCIONES DE ESTILOS DE VIDA Y CÁNCER Si alguien necesita ayuda para dejar de fumar, puede
decirle que llame a la línea gratuita que brinda apoyo para
dejar de fumar: 1-877-44U-QUIT, o 1-877-448-7848.
ALCOHOL
Los altos índices de consumo de alcohol pueden
incrementar el riesgo de desarrollar cáncer de hígado
entre los hispanos/latinos. También puede incrementar
el riesgo de desarrollar cáncer en la cavidad oral o
cáncer de boca y faringe, cáncer de esófago, laringe,
intestino grueso y seno. 10-12
La Sociedad Americana contra el Cáncer recomienda que
los hombres consuman menos de dos bebidas alcohólicas
por día y las mujeres, no más de una. 2
Para reducir el riesgo de desarrollar cáncer vinculado al
consumo de alcohol es importante seguir las recomendaciones de la Sociedad Americana Contra el Cáncer.
Según las investigaciones actuales, el estilo de vida
por el que optamos puede aumentar nuestro riesgo de
desarrollar ciertos tipos de cáncer. El hábito de fumar
y la obesidad son dos de los factores de riesgo más
importantes que contribuyen al desarrollo de cáncer.2
También pueden aumentar el riesgo de desarrollar
otras enfermedades como diabetes, derrame cerebral
y enfermedades cardiovasculares, que incluso pueden
provocar la muerte.5, 6
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
11
DIETA Y EJERCICIO
El sobrepeso o la obesidad pueden aumentar el riesgo de
contraer cáncer.
El peso saludable está directamente relacionado
con la estatura de la persona, por esta razón, las
recomendaciones sobre el peso saludable generalmente
se expresan en términos del Índice de Masa Corporal
(IMC). El IMC es una medida de la grasa corporal según
la estatura y el peso.9
EXÁMENES DE RUTINA
PARA LA DETECCIÓN DEL CÁNCER
Mediante las pruebas de detección y los exámenes de
rutina es posible detectar la presencia de ciertos tipos
de cáncer, incluyendo el cáncer de próstata, colorrectal,
de seno y cervical. Cuando se detecta el cáncer en una
etapa inicial, aumentan enormemente las probabilidades
de supervivencia.
Es importante mantener un peso saludable para disminuir
el riesgo de contraer cáncer y otras enfermedades.
Los hispanos/latinos tienen menos probabilidades de
someterse a exámenes de rutina de detección de cáncer
que las personas de otros orígenes.1
La tabla del Índice de Masa Corporal lo ayudará a determinar si una persona está en el peso correcto, si tiene
sobrepeso o si sufre de obesidad. Puede encontrar esta
tabla en el folleto que acompaña esta guía.
Visite el sitio web de la Sociedad Americana Contra el
Cáncer (www.cancer.org) para imprimir las versiones más
actualizadas de las pautas que se deben seguir para
detectar el cáncer.
Según la Sociedad Americana contra el Cáncer;
los índices de obesidad han aumentado entre los
hispanos y siguen siendo más altos que los de
personas blancas de otros orígenes.2
Como promotores, es importante que ayudemos a los
miembros de nuestra comunidad a seguir estas pautas.
Para lograr un peso saludable y mantenerlo, es necesario mantener un equilibrio entre el consumo de alimentos saludables y realizar actividad física. Se recomienda
consumir de cinco a nueve porciones de frutas y vegetales al día y hacer ejercicio al menos 30 minutos al día.
Hay programas que ofrecen exámenes y pruebas de
detección temprana gratuitos o de bajo costo dirigidos
a ayudar a las personas que no cuentan con un seguro
médico o a las personas cuyos seguros no les cubren
este tipo de exámenes. Comuníquese con LIVESTRONG
para obtener más información sobre programas de este
tipo disponibles en su comunidad.
REFERENCIAS
1
Ramírez, A.G., Suárez, L. (2001). The Impact of Cancer on Latino Populations. In M. Aguirre-Molina, C. Molina & R. Enid Zambrana (Eds.),
Health Issues in the Latino Community (211- 244). Location: Jossey-Bass, San Francisco.
2
American Cancer Society: Cancer facts and figures for Hispanics/Latinos 2006-2008. Atlanta, GA: American Cancer Society; 2006
3
National Alliance for Hispanic Health. Quality Health Services for Hispanics: The Cultural Competency Component.
US Department of Health and Human Services, 2001.
4
Diaz, VA, Jr. Cultural factors in preventive care: Latinos. Prim Care. Sep 2002; 29 (3): 503-517, viii.
5
Curry S, Byers T, Hewitt M, (Eds.). Fulfilling the potential for cancer prevention and early detection.
National Cancer Policy Board. Washington, DC: The National Academy Press; 2003.
6
NCI. National Cancer Institute. Prevention and Cessation of Cigarette Smoking: Control of Tobacco Use (PDQ) – Patient Version 02/2008 version.
Bethesda, MD. Disponible en cancer.gov
7
ACS. American Cancer Society. Cancer Prevention & Early Detection Facts & Figures 2006. Atlanta, GA. Disponible en cancer.org
8
Colditz GA, Atwood KA, Emmons K, et al. Harvard report on cancer prevention volume 4: Harvard Cancer Risk Index.
Risk Index Working Group, Harvard Center for Cancer Prevention. Cancer Causes Control. Jul 2000; 11(6): 477-488.
9
ACS. American Cancer Society. The Complete Guide – Nutrition and Physical Activity 03/2008 version. Atlanta, GA. Disponible en cancer.org.
10
IARC. International Agency for Research on Cancer. Alcohol drinking. IARC Monogr Eval Carcinogen Risks Hum. Lyon, France. 1988.
11
Doll R, Forman D, LA Vecchia C, Woutersen R. Alcoholic beverages and cancers of the digestive tract and larynx. In: Mcdonald I, (editor).
Health Issues related to alcohol consumption. Second ED. Oxford: Blackwell. 1995.
12
Schatzkin A, Longnecker M. Alcohol and breast cancer. Where are we now and where do we go from here? Cancer 1994;74: 1101-1110.
13
Smith R, von Eschenbach A, Wender R, et al. American Cancer Society guidelines for early detection of cancer: update of early detection guidelines
for prostate, colorectal, and endometrial cancers. Also: update 2001 – testing for early lung cancer detection. CA Cancer J Clin. 2002 52(6): 342-362.
14
ACS. Colorectal Cancer Facts and Figures, special edition. American Cancer Society, Atlanta, GA. 2005.
15
NCI. National Cancer Institute. What is Cancer? – 04/08/2008 Version. Bethesda, MD. Available at cancer.gov.
12
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
LO QUE USTED PUEDE HACER:
• Animar a mi familia, a mis amigos y a los miembros de mi comunidad a que opten por un
estilo de vida saludable, que consuman más frutas y verduras y que hagan más ejercicio.
• Recordarle a mi familia y a los miembros de mi comunidad que deben
hacerse los exámenes de detección temprana del cáncer.
• Ayudar a los sobrevivientes de cáncer y a sus familias a manejar las circunstancias de
tipo cultural que pueden influenciar sus decisiones de acceder a la atención médica.
• Entregar a cada sobreviviente de cáncer que conozca una copia del kit para sobrevivientes
que incluye el Diario de Salud del Sobreviviente de Cáncer y folletos de LIVESTRONG.
Más formas en las que puedo ayudar a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos en mi comunidad:
(Por favor, utilice este espacio para escribir otras formas en las que cree puede ayudar a otras personas en
su comunidad.)
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Notas
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GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
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GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
SESIÓN 2
SESIÓN 2
¿QUÉ ES LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER?
¿QUÉ ES LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER?
La supervivencia al cáncer comienza en el momento en que una persona recibe un diagnóstico de cáncer y continúa
por el resto de su vida. A esa persona, su familia, sus amigos y las personas encargadas de atenderla se les llama
sobrevivientes porque han recibido el impacto del cáncer. La supervivencia al cáncer abarca todos los tipos de cáncer.
La supervivencia al cáncer comienza en el momento
en que una persona recibe un diagnóstico de cáncer
y continúa por el resto de su vida. A esa persona,
su familia, sus amigos y las personas encargadas
de atenderla se les llama sobrevivientes porque han
recibido el impacto del cáncer.
PREOCUPACIONES RELACIONADAS
CON LA SUPERVIVENCIA DEL CÁNCER
LIVESTRONG divide las preocupaciones en cuanto a
la supervivencia al cáncer en tres grandes categorías
que abarcan:
• Preocupaciones físicas
• Preocupaciones emocionales
• Preocupaciones cotidianas
¿QUÉ ES EL PLAN DE SEGUIMIENTO MÉDICO?
Las visitas de seguimiento son consultas de rutina a las
que deben asistir TODOS los sobrevivientes de cáncer.
Durante estas visitas, el médico:
Realizará un examen físico.
Revisará la historia clínica del sobreviviente
El médico también podría solicitar otras pruebas tales
como análisis de sangre o radiografías.
DIARIO DE SALUD DEL
SOBREVIVIENTE DE CÁNCER
• Hacer una lista de medicamentos
• Anotar información de contactos de emergencia
Puede que el sobreviviente tenga la impresión de que
las visitas de seguimiento son rápidas y que no logra
decir todo lo que desea. Si anota y mantiene un registro
de sus problemas, el sobreviviente podrá decirle a sus
médicos qué es lo que le preocupa; esto mejorará la
calidad de la atención que recibe.
Cuando un sobreviviente usa el Diario de Salud:
• Permite brindar una mejor atención médica
• Mejora la comunicación entre el sobreviviente
y el equipo de atención médica
• Conduce a la detección temprana de los efectos secundarios causados por el tratamiento.
El Diario de Salud del Sobreviviente de Cáncer incluye
las siguientes herramientas:
• Proveedor de Servicios de Salud
• Contactos de Emergencia
• Etiquetas de Recetas Médicas
• Medicamentos
• Diario de Salud
• Visita de Seguimiento
• Escala de Medición del Dolor
• Comunicación con Recursos
• Grupo de Apoyo
El diario incluye consejos para usar cada herramienta y
ejemplos de cómo usarlas.
El Diario de Salud del Sobreviviente brinda herramientas
que pueden ayudar al sobreviviente, sus familiares o a
las personas encargadas de atenderlo a:
• Llevar un registro de sus preocupaciones
• Anotar preguntas para el médico.
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LO QUE USTED PUEDE HACER:
• Entregar a cada sobreviviente de cáncer que conozca una copia del kit para sobrevivientes
que incluye el Diario de Salud del Sobreviviente de Cáncer y folletos de LIVESTRONG.
• Enseñar a los sobrevivientes, sus familiares o a las personas encargadas de atenderlos cómo
usar el diario y pedirles que:
• Usen las herramientas para prepararse para sus visitas de seguimiento.
• Lleven el diario con ellos cada vez que vayan a ver al médico.
• Compartan el diario con la familia, con las personas encargadas de
atenderlos y con sus contactos de emergencia de modo que todos
estén familiarizados con su tratamiento y su historia clínica.
• Mantengan la información actualizada.
Más formas en las que puedo ayudar a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos en mi comunidad:
(Por favor, utilice este espacio para escribir otras formas en las que cree que puede ayudar a otras personas
en su comunidad.)
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SESIÓN 3
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SESIÓN 3
PREOCUPACIONES FÍSICAS
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PREOCUPACIONES FÍSICAS
¿Qué son las preocupaciones físicas?
Es posible que el sobreviviente de cáncer tenga otras
preocupaciones que no se mencionan abajo. Sin
embargo, independientemente del tipo de problema
físico que tenga el sobreviviente, usted va a poder
ponerlo en contacto con uno de los recursos recomendados para obtener más información.
de dolor de sus pacientes y les facilita encontrar una
solución para el dolor.
Las instrucciones para usar la Escala del Dolor se
incluyen en el Diario de Salud.
Cuando el sobreviviente siente dolor, debería usar
esta escala para registrar su intensidad. El número
debe anotarse en el Diario de Salud del Sobreviviente.
DOLOR
Algunos tipos de dolor que puede experimentar el
sobreviviente de cáncer son:
• Pérdida de sensibilidad en las manos o en
los pies
• Hormigueo en las manos o en los pies
• Dolor o picazón alrededor de las cicatrices
de la cirugía contra el cáncer
Independientemente del tipo de dolor que sienta el
sobreviviente, puede afectar su capacidad para llevar
una vida normal.
No todos los sobrevivientes experimentan dolor
causado por el cáncer. Es importante que si lo
sufren, sepan que ese tipo de dolor puede tratarse y
manejarse.
Para ayudar a los médicos a entender la escala que
está usando, el sobreviviente debe llevarla a todas
las visitas de seguimiento. El sobreviviente también
puede mostrar al médico su Diario de Salud para que
éste pueda entender cuánto dolor tiene.
El sobreviviente debe hablar con un médico si:
• Siente un nuevo dolor
• El medicamento que toma actualmente
para el dolor deja de surtir efecto.
• El dolor cambia o se siente diferente.
• Tiene inflamación dolorosa en
las piernas o en los brazos.
• Siente dolor, adormecimiento,
hormigueo o sensación de quemazón
en las manos o en los pies.
Si un sobreviviente siente dolor causado por el cáncer, el primer paso es que hable de ello con su médico.
El sobreviviente debe hablar con un médico si:
• Siente un dolor nuevo
• El medicamento que toma actualmente
para el dolor deja de surtir efecto
• El dolor cambia o se siente diferente
• Tiene inflamación dolorosa en las piernas o
en los brazos
• Siente dolor, adormecimiento, hormigueo o
sensación de quemazón en las manos o en
los pies
La Escala de Medición del Dolor es la forma más
fácil que tienen los médicos de entender los niveles
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INFLAMACIÓN
Seguir las indicaciones del médico con
respecto a los medicamentos y cumplir
con las visitas de seguimiento.
• Pedir ayuda a familiares o amigos
•
La inflamación, también conocida como “linfedema”,
puede ser provocada por el cáncer o el tratamiento
contra esta enfermedad, y puede ser muy dolorosa.
Algunos sobrevivientes pueden tener inflamación
durante el tratamiento o tan pronto como lo terminan.
Otros no experimentan inflamación alguna hasta
muchos años después de terminar el tratamiento.
Es muy importante que el sobreviviente acuda a sus
visitas de seguimiento de manera que el médico pueda
revisar si hay señales de inflamación. El sobreviviente
también debe anotar cualquier cambio físico en su
Diario de Salud.
FATIGA O CANSANCIO
CÓMO VIVIR BIEN
DESPUÉS DEL TRATAMIENTO
El sobreviviente debe hablar con el médico antes de
cambiar su estilo de vida. El médico lo ayudará a
decidir qué alimentos debe consumir y qué tipo de
ejercicios puede hacer.
Dígale al sobreviviente que utilice sus visitas de
seguimiento como una oportunidad para hablar con
el médico sobre su dieta y sus ejercicios. Comer bien
y ejercitarse puede ayudar al sobreviviente con sus
preocupaciones físicas.
La fatiga relacionada con el cáncer es el efecto secundario más común del tratamiento contra el cáncer.
No hay forma de saber cuánto tiempo le tomará al
sobreviviente recuperar la energía.
El sobreviviente se puede frustrar cuando no logra hacer las cosas que antes eran normales. La fatiga también
puede afectar su relación con sus familiares y amigos,
su desempeño laboral y su bienestar emocional.
Los siguientes síntomas indican fatiga en el sobreviviente:
• Se siente cansado aunque haya
dormido toda la noche
• Se siente somnoliento todo el día
• Siente un cansancio repentino y extremo
• Se siente demasiado débil
para ponerse de pie
• Le resulta difícil comenzar a realizar actividades normales
• Necesita parar en medio de sus actividades para descansar o no puede realizar
una actividad durante mucho tiempo
Recomendaciones que pueden ayudar al sobreviviente
a manejar la fatiga:
• Planificar sus actividades a lo largo del
día en lugar de hacer todo a la vez
• Seguir una dieta sana
• Dormir lo suficiente por la noche
• Tomar siestas breves durante
el día o entre actividades
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LO QUE USTED PUEDE HACER:
• Entregar a cada sobreviviente de cáncer que conozca una copia del kit para sobrevivientes
que incluye el Diario de Salud del Sobreviviente de Cáncer y folletos de LIVESTRONG.
• Decirle a los sobrevivientes y a sus familias que anoten en el Diario
de Salud cualquier preocupación que puedan tener.
• Decirle a los sobrevivientes que usen su Diario de Salud y que hablen con su
médico sobre sus preocupaciones durante sus visitas de seguimiento.
• Si un sobreviviente está experimentando un nuevo dolor o su dolor ha aumentado dígale que se comunique con su proveedor de servicios de salud y
que use la Escala de Medición del Dolor para hablar sobre éste.
• Animar al sobreviviente y a su familia a que se comuniquen con
LIVESTRONG para tener acceso a apoyo gratuito e individualizado
Más formas en las que puedo ayudar a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos en mi comunidad:
(Por favor, utilice este espacio para escribir otras formas en las que cree que puede ayudar a otras personas en su comunidad.)
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SESIÓN 4
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SESIÓN 4
PREOCUPACIONES EMOCIONALES
Preocupaciones Emocionales
El cáncer no sólo cambia el cuerpo de una persona, sino que también le cambia la mente y el espíritu. Cuando
una persona termina el tratamiento, puede sentir muchas emociones diferentes. Estas emociones pueden incluir: felicidad porque terminó el tratamiento, miedo a que vuelva el cáncer y preocupación por el pago de las
facturas médicas. Es normal sentir todas estas preocupaciones.
Lo más importante es decirle al sobreviviente que anote sus preocupaciones y que hable con su médico u otro
proveedor de servicios de salud sobre ellas.
MIEDO A LA REAPARICIÓN
La reaparición es cuando el cáncer regresa después de
que fue tratado. Puede reaparecer en el mismo lugar
en donde apareció la primera vez o puede reaparecer
en otra parte del cuerpo.
El miedo a que el cáncer regrese puede ser tan intenso que el sobreviviente puede tener problemas para
dormir, comer o hacer las cosas que solía disfrutar. El
miedo también puede evitar que acuda a sus visitas de
seguimiento. El miedo a la reaparición puede ser más
fuerte justo después de que el sobreviviente termina su
tratamiento.
Algunas situaciones pueden hacer que el sobreviviente se preocupe por el retorno del cáncer. Estas
pueden incluir:
• Visitas de seguimiento, incluidos los
análisis y radiografías que pueden revelar que el cáncer ha regresado.
• Síntomas similares a los que tenía cuando se le diagnosticó el cáncer, aunque
los síntomas tal vez no sean una señal
de que el cáncer ha regresado.
• Aniversarios de la fecha en que recibió el
diagnóstico o cuando terminó el tratamiento.
• Fallecimiento de alguna persona que tenía cáncer.
ESTRÉS
Una preocupación emocional habitual entre los sobrevivientes es el estrés. El cáncer produce muchos cambios en la vida del sobreviviente y éstos normalmente
provocan un sentimiento de preocupación constante.
El estrés afecta a muchos sobrevivientes en algún
momento durante la supervivencia. Con frecuencia,
los sobrevivientes manifiestan que sienten niveles más
altos de estrés tan pronto como finalizan el tratamiento. Esta situación puede ser el resultado de su
intento por adaptarse a la vida como sobreviviente El
sobreviviente puede estar preocupado por cómo pagar
las facturas médicas, cómo regresar al trabajo o cómo
ayudar a su familia
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Tristeza o Depresión
Si un sobreviviente está padeciendo estrés, tristeza o
ira debe hablar con su médico sobre sus sentimientos
y buscar apoyo adicional en un grupo de apoyo o
comunicarse con LIVESTRONG.
Cuando un sobreviviente termina el tratamiento, puede
sentirse triste o enojado. La tristeza puede ser una de
las preocupaciones emocionales más inesperadas del
sobreviviente de cáncer; sin embargo, este sentimiento
es normal. Muchos también podrían sentirse enojados.
La depresión es diferente a la tristeza. Tal como sucede con la tristeza, la depresión puede ser producto
de un cambio en la vida del sobreviviente, pero también puede ser causada o agravada por cambios en el
funcionamiento del cerebro.
El sobreviviente de cáncer se puede deprimir si:
• Tiene que cambiar sus hábitos
alimenticios durante un largo tiempo
• Siente que ya no le interesan las
actividades que solía disfrutar
• Tiene problemas para conciliar el sueño
• Se siente desesperanzado
• Tiene problemas para concentrarse
• Tiene pensamientos negativos
La depresión se puede tratar. Si el sobreviviente presenta cualquiera de estos síntomas u otros sentimientos que hacen que se sienta diferente, debería hablar
con un médico.
IRA
¿Por qué yo? El sobreviviente puede terminar el tratamiento y comenzar a preguntarse por qué tuvo cáncer.
Estos sentimientos pueden producir ira por los cambios que produjo el cáncer en su vida. Es un sentimiento
normal que experimentan muchos sobrevivientes.
GRUPOS DE APOYO
Al sobreviviente le puede resultar muy difícil lidiar con
las preocupaciones físicas, emocionales y cotidianas
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relacionadas con el cáncer. El apoyo de la familia, los
amigos y otras personas puede ayudarlo mientras trata
de superar cada problema. También puede encontrar
apoyo hablando con otros sobrevivientes de cáncer.
El sobreviviente frecuentemente participa en los grupos
de apoyo para conocer a otros sobrevivientes que hayan pasado por las mismas situaciones que él. Al unirse
a un grupo de apoyo, el sobreviviente puede sentirse
mejor consigo mismo, encontrar formas para lidiar con
sus preocupaciones físicas, emocionales y cotidianas,
hacer nuevas amistades y descubrir que no está solo.
Escuchar las historias de otros sobrevivientes puede
hacer que desaparezcan los sentimientos de “¿por qué
yo?” o “nadie me entiende”.
Las reuniones de grupos de apoyo son reuniones entre
personas con experiencias similares que comparten
sus historias y lo que han aprendido de la experiencia.
Existen diferentes tipos de grupos de apoyo para sobrevivientes de cáncer:
• Grupos específicos para personas
que sufren un mismo tipo de cáncer
• Grupos abiertos a personas que
sufren cualquier tipo de cáncer
• Grupos específicos para
hombres o para mujeres
• Grupos centrados en personas
pertenecientes a determinado
grupo racial o étnico.
• Grupos abiertos a la familia, amigos
y a las personas encargadas de
atender a los sobrevivientes
CÓMO ENCONTRAR UN GRUPO
DE APOYO Y FORMAR PARTE DE ÉL
Si un sobreviviente con el que está trabajando tiene
preocupaciones físicas, emocionales o cotidianas
como las que hemos mencionado, unirse a un grupo
de apoyo puede ser de gran ayuda. Los sobrevivientes
que no experimentan preocupaciones físicas, emocionales ni cotidianas pueden no necesitarlo, sin embargo, pueden disfrutar de la conversación y ayudar a
otros sobrevivientes de cáncer que están pasando por
momentos difíciles.
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GRUPO DE APOYO
A continuación, algunas preguntas que le puede hacer al sobreviviente para ayudarlo a encontrar un
grupo de apoyo adecuado para él:
•
¿Con cuántas personas se sentiría cómodo para hablar?
•
¿Prefiere participar en un grupo de apoyo que sea sólo para sobrevivientes
de cáncer o uno abierto a sobrevivientes, familiares y amigos?
•
¿Preferiría un grupo de apoyo sólo para sobrevivientes de cáncer hispanos/latinos?
•
¿Le gustaría más un grupo de apoyo cuyas reuniones se lleven a cabo sólo en español?
•
¿Con qué frecuencia le gustaría ir a las reuniones?
•
¿Cuánto tiempo podría dedicarle a una reunión?
•
¿Qué días de la semana podría asistir?
•
¿Qué tan lejos podría usted viajar para llegar a una reunión del grupo de apoyo?
•
¿Puede usted llegar a las reuniones del grupo de apoyo?
•
¿Tiene su familia algún inconveniente en que usted asista a un grupo de apoyo?
Una vez que haya encontrado un grupo de apoyo adecuado para el sobreviviente, anote la siguiente información y entréguesela:
•
Nombre del grupo de apoyo.
•
Coordinador del grupo.
•
Número de teléfono.
•
Dirección donde se realizan las reuniones.
•
Fecha y horario de las reuniones.
•
Indicaciones para llegar al lugar donde se reúne el grupo de apoyo.
•
Información acerca de medios de transporte disponible, de ser necesario.
•
¿Quién lo llevará a la reunión y quién lo traerá?
•
¿A qué hora lo recogerán?
•
¿Qué medios de transporte público puede usar?
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LO QUE USTED PUEDE HACER:
Entregar a cada sobreviviente de cáncer que conozca una copia del kit para sobrevivientes
que incluye el Diario de Salud del Sobreviviente de Cáncer y folletos de LIVESTRONG.
• Decir al sobreviviente y a sus familiares que anoten cualquier sentimiento que experimente el
sobreviviente en su Diario de Salud y que usen esa información cuando hablen con su médico.
• Animar al sobreviviente a unirse a un grupo de apoyo y ayudarlo
a encontrar el grupo más adecuado para él.
• Animar al sobreviviente y a su familia a que se comuniquen con
LIVESTRONG para tener acceso a apoyo gratuito e individualizado.
•
Más formas en las que puedo ayudar a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos en mi comunidad:
(Por favor, utilice este espacio para escribir otras formas en las que cree que puede ayudar a otras personas en su comunidad.)
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SESIÓN 5
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SESIÓN 5
PREOCUPACIONES COTIDIANAS
PREOCUPACIONES COTIDIANAS
Es posible que el sobreviviente de cáncer tenga otras preocupaciones que no se mencionen en las siguientes páginas.
Es importante que el sobreviviente sepa que existen recursos para ayudarlo con sus preocupaciones cotidianas.
SEGURO MÉDICO
FACTURAS DE GASTOS MÉDICOS
El seguro médico es el que brinda cobertura para las
necesidades relacionadas con la salud y ayuda a
pagar las facturas médicas. El tipo de atención que
cubre un plan de seguro médico depende del tipo de
cobertura y del monto que pague el sobreviviente por
la póliza. La prima del seguro médico es la suma que
el sobreviviente o su empleador paga por los beneficios que brinda la póliza.
El tratamiento contra el cáncer es muy costoso y tener
un seguro médico puede ayudar con los gastos. Sin
embargo, puede que el seguro médico no cubra todos
los gastos de tratamiento y el sobreviviente quizás
tenga que hacerse cargo de algunos de ellos. Esta
situación puede causarle preocupación.
A veces, un sobreviviente puede tener dificultades
para obtener un seguro médico debido a ciertas
razones, y esta situación le puede parecer injusta. Sin
embargo, existen organizaciones que pueden ayudar
al sobreviviente a aclarar sus dudas sobre el seguro
o si tiene dificultades para obtener uno. Usted puede
comunicarse con los recursos recomendados para
obtener más información sobre seguros de salud.
Después de que el sobreviviente haya terminado el
tratamiento, es importante que mantenga su seguro
de salud, ya que puede ayudarlo a pagar las visitas de
seguimiento. Mantener el seguro de salud también es
importante en caso de una reaparición o de la aparición de un segundo cáncer. Sin cobertura médica, un
sobreviviente tendría que pagar todos sus medicamentos y visitas al médico.
PROGRAMAS DE SEGURO PÚBLICO
Algunos sobrevivientes pueden obtener un seguro
médico del gobierno en lugar de un seguro brindado
por su empleador o por una compañía de seguros.
Los programas de seguros públicos del gobierno de
Estados Unidos son los siguientes:
• Medicare
• Medicaid
Si un sobreviviente está preocupado por el pago de las
facturas médicas, incentívelo a que hable con sus familiares o amigos. También existen recursos que brindan asesoramiento financiero o trabajadores sociales
que pueden ayudar. Comuníquese con los recursos
recomendados para obtener mayor información y la
ayuda que el sobreviviente necesita.
Recomendaciones que le puede hacer al sobreviviente
para ayudarlo a evitar la discriminación laboral:
• Dígale que sea honesto en sus solicitudes
laborales o de seguros médicos
• Asegúrese de que el sobreviviente sepa que no
tiene la obligación de informar a empleadores
potenciales sobre su historial de cáncer a
menos que la enfermedad afecte directamente
su capacidad para realizar el trabajo
• Recomiéndele que solicite trabajos que está
en capacidad de desempeñar
• Ayúdelo a encontrar más información sobre los
derechos legales de los sobrevivientes de cáncer
• Dígale que prepare su currículo u hoja de
vida de forma que destaque sus habilidades
y capacidades laborales y no se centre en los
periodos de desempleo.
• Dígale que espere hasta obtener una
respuesta positiva de parte del empleador
para hacer preguntas sobre el seguro médico.
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
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TRABAJO
Muchos sobrevivientes de cáncer recibieron el diagnóstico cuando aún trabajaban. Cuando esto ocurre,
la reinserción laboral es un motivo de preocupación.
Los sobrevivientes comienzan a preguntarse si podrán
cumplir con sus obligaciones laborales o no, o si ya
no tienen trabajo, si podrán encontrar uno o no.
Para un sobreviviente de cáncer puede ser difícil encontrar un nuevo trabajo o reincorporarse a su antiguo
trabajo. Puede que sea víctima de discriminación
laboral.
Esta situación puede ocurrir si un empleador toma
en cuenta la condición médica del sobreviviente para
decidir si contratarlo o no. Puede que el empleador actual o el futuro empleador crean que el sobreviviente
tiene algunas limitaciones para desempeñar ciertos
tipos de trabajo.
El empleador también debe “adaptar de manera
razonable sus condiciones de trabajo” para permitir
que un sobreviviente calificado pueda desempeñar su
trabajo. Una adaptación es un cambio para ayudarlo
a cumplir con sus obligaciones laborales durante el
tratamiento o después de éste. Los ejemplos de cómo
adaptar las condiciones de trabajo pueden incluir
modificaciones en su horario de trabajo, sus funciones
laborales o el espacio donde trabaja.
También se considera discriminación laboral cuando
un empleador no brinda al sobreviviente las oportunidades de adaptación de las condiciones necesarias
para facilitar su trabajo.
El cáncer, su tratamiento o los efectos secundarios pueden o no afectar la capacidad del sobreviviente para
hacer su trabajo. Si no afecta su desempeño laboral,
el sobreviviente no tiene la obligación de informar al
empleador sobre su enfermedad.
Si un empleado cree que no ha sido tratado justamente
en el trabajo, LIVESTRONG puede ayudarlo a manejar
esta situación.
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Existen leyes federales que protegen los derechos de
los sobrevivientes de cáncer en el trabajo.
• Ley para Estadounidenses con
Discapacidades (Americans with
Disabilities Act)
• Ley de Licencias Médicas y Familiares
(Family and Medical Leave Act)
CÓMO ENCONTRAR
UN TRABAJO DESPUÉS DEL CÁNCER
Puede que los sobrevivientes que buscan trabajo
después de terminar el tratamiento se pregunten si
deben informar a su nuevo empleador sobre su enfermedad. Ningún sobreviviente tiene la obligación de
informar al empleador sobre su historial de cáncer a
menos que necesite que le adapten sus condiciones
de trabajo de manera razonable para poder desempeñarse.
Las leyes laborales le prohíben al empleador preguntarle al sobreviviente sobre su historia clínica, pero le
puede pedir que demuestre que puede desempeñar
sus labores con adaptaciones de sus condiciones de
trabajo o sin ellas.
Un empleador también podría poner como condición
para el empleo que los postulantes aprueben un
examen médico y puede solicitar dichos exámenes.
Sin embargo, todos los postulantes al mismo puesto
tendrían que someterse al mismo examen.
ESCUELA
Hay que tener en cuenta que los sobrevivientes de
cáncer no sólo son adultos, también pueden ser niños,
adolescentes y adultos jóvenes. Una de las principales
preocupaciones que enfrentan los sobrevivientes más
jóvenes es el regreso a la escuela. Los efectos posteriores del tratamiento de cáncer pueden afectar la capacidad del sobreviviente para concentrarse en el trabajo
escolar. Es posible que a los sobrevivientes les resulte
difícil seguir el ritmo de las tareas escolares.
Existen tres leyes federales en Estados Unidos que
protegen los derechos de los sobrevivientes de cáncer
infantil en la escuela. Son las siguientes:
• Ley para Estadounidenses con
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Discapacidades (Americans with
Disabilities Act)
• Ley de Educación para Personas con
Discapacidades (Individuals with
Disabilities Education Act)
• Ley de Rehabilitación de 1973 – Sección 504
Familia
El cáncer no sólo afecta al sobreviviente, sino también
a su familia y amigos. Para muchos sobrevivientes, la
familia es la primera fuente de apoyo durante el tratamiento contra el cáncer.
Existen muchas formas en que las familias pueden ofrecer
apoyo al sobreviviente de cáncer. Algunos ejemplos son:
• Al brindarle apoyo emocional
• Al ofrecerle ayuda para tomar decisiones
• Al actuar como intérprete en las visitas de
seguimiento
• Al transportar al sobreviviente a las visitas
de seguimiento
Existen leyes federales que protegen a los sobrevivientes de cáncer en la escuela y en el trabajo.
Según una ley federal, a los sobrevivientes de
cáncer que hablan poco o nada de inglés, las instituciones médicas tienen que ofrecerles los servicios
de un intérprete.
El cáncer puede ejercer presión en la relación del sobreviviente con su familia y amigos. Esta tensión puede
tener su origen en la preocupación por los costos del
tratamiento, el miedo a hablar sobre la enfermedad en
casa o la ayuda adicional que necesita de la familia.
Algunos sobrevivientes de cáncer pueden tener dificultad para atender a los miembros de su familia, especialmente a los niños pequeños, durante y después del
tratamiento. Los miembros de la familia colaboran al
aceptar tareas u obligaciones adicionales en el hogar.
TOMA DE DECISIONES EN FAMILIA
La familia desempeña un rol muy importante durante
toda la trayectoria de la supervivencia. Los miembros
de la familia pueden ayudar al sobreviviente durante
el tratamiento a tomar decisiones como a qué médico
ver o a qué hospital acudir. Después del tratamiento, la
toma de decisiones sigue siendo una responsabilidad
de los sobrevivientes y sus familias continuarán ayudando en ese proceso.
IDIOMA
Los términos y las frases médicas pueden dificultar la
comunicación con los profesionales, incluso cuando
todos hablan el mismo idioma. Sin embargo, cuando
los médicos y los pacientes no hablan el mismo idioma,
la comunicación es mucho más difícil.
Amigos y familiares frecuentemente actúan como
intérpretes entre el médico y el sobreviviente. En algunas ocasiones, los jóvenes de la familia pueden hacer
de intérpretes. Sin embargo, los amigos y familiares se
pueden sentir incómodos al transmitir malas noticias
o información desagradable al sobreviviente, o puede
que no comprendan por completo lo que el médico
está tratando de comunicar. Por estos motivos, es mejor
pedirle a un miembro del personal o a un voluntario
que domine ambos idiomas, que actúe como intérprete.
Según una ley federal de Estados Unidos, a los sobrevivientes de cáncer que hablan poco o nada de inglés,
las instituciones médicas tienen que ofrecerles los servicios de un intérprete. Esta ley es el Título VI del Acta
de Derechos Civiles de 1964.
Hay algunas formas en las que usted puede ayudar
al sobreviviente a comunicarse con su médico:
• Comuníquese con uno de los recursos
recomendados para obtener más información
sobre intérpretes disponibles y las leyes
federales que protegen a los sobrevivientes
que no hablan inglés.
• Si es posible, actúe como intérprete durante las
visitas de seguimiento para que la familia del
sobreviviente o sus amigos no tengan que hacerlo.
• Si no hay nadie más disponible para actuar
como intérprete, dígale al sobreviviente que
hable con sus familiares y amigos para que
lo acompañen a la visita de seguimiento.
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Transporte
MEDICINA CULTURAL
Puede que ir y volver de las visitas de seguimiento
represente un problema para el sobreviviente. No todos
tienen acceso a un automóvil y las visitas pueden tener
lugar en ciudades distintas de aquella en la que viven.
Puede que algunos sobrevivientes de cáncer recurran
a curanderos populares para que los ayuden a aliviar
los efectos del tratamiento sin tener que tomar más
medicamentos. El uso de curanderos populares también se conoce como medicina alternativa.
Si un sobreviviente tiene dificultades para acudir a
sus visitas de seguimiento, aquí se incluyen algunas
formas de ayudarlo:
• Dígale al sobreviviente que tan pronto como
se programe una visita de seguimiento,
hable con su familia y amigos para ver si
alguno está disponible para acompañarlo.
• Si la consulta es en otra ciudad, dígale al
sobreviviente que hable con su médico o con
su enfermera sobre las opciones de transporte.
• Busque opciones de transporte público.
• Comuníquese con uno de los recursos
recomendados para obtener más
información sobre opciones de transporte
Métodos de medicina alternativa:
• Oraciones
• Medicina a base de hierbas
• Rituales de sanación
• Espiritualismo
• Masajes
• Curación psíquica
Puede que los sobrevivientes de cáncer no deseen
decirle al médico que están acudiendo a un curandero
popular. Sin embargo, es muy importante que lo comuniquen. Es probable que el médico no sepa acerca
de los usos, riesgos y beneficios potenciales de estos
tratamientos o que le pida al sobreviviente que no use
estos métodos.
RELIGIÓN Y ESPIRITUALIDAD
La influencia de la religión y la espiritualidad puede
desempeñar un rol importante en la salud, el bienestar
y la vida diaria de muchos sobrevivientes hispanos.
Para algunos sobrevivientes, la religión constituye su
principal fuente de apoyo y orientación a lo largo del
tratamiento. Los líderes de la iglesia pueden ofrecer
apoyo emocional a los sobrevivientes de cáncer,
mientras que sus grupos de voluntarios pueden ayudar
a preparar las comidas y realizar otras tareas domésticas. Los grupos de apoyo para los sobrevivientes de
cáncer también se pueden ofrecer en algunas iglesias
o comunidades.
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GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
LO QUE USTED PUEDE HACER:
Entregar a cada sobreviviente de cáncer que conozca una copia del kit para sobrevivientes,
que incluye el Diario de Salud del Sobreviviente de Cáncer y folletos de LIVESTRONG.
• Decirle al sobreviviente y a sus familiares que anoten cualquier preocupación en su Diario de Salud.
• Animar al sobreviviente y a su familia a comunicarse con LIVESTRONG
para tener acceso a apoyo gratuito e individualizado.
•
Más formas en las que puedo ayudar a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos en mi comunidad:
(Por favor, utilice este espacio para escribir otras formas en las que cree que puede ayudar a otras personas en su comunidad.)
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SESIÓN 6
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
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SESIÓN 6
Recursos LIVESTRONG
RECURSOS DE LIVESTRONG
En 1997, el ciclista Lance Armstrong fundó LIVESTRONG con el propósito de unir a las personas en la lucha
contra el cáncer. La misión de LIVESTRONG es inspirar y dar fortaleza a las personas que sufren de cáncer.
LIVESTRONG brinda al sobreviviente de cáncer
herramientas y recursos que necesita para enfrentar
los retos que le presenta el cáncer durante y después
del tratamiento.
LIVESTRONG ayuda al sobreviviente de cáncer a enfrentar los retos y cambios que esta enfermedad trae
consigo. Para lograrlo, LIVESTRONG:
• Ayuda al sobreviviente y a su familia a
entender qué es lo que pueden esperar de
su experiencia de padecer cáncer
• Enseña al sobreviviente y a su familia las
preguntas que deben hacer durante el
proceso
• Brinda apoyo gratuito e individualizado
así como recursos al sobreviviente y sus
familias a lo largo de su experiencia de
padecer cáncer
SERVICIOS DE LIVESTRONG
LIVESTRONG ofrece apoyo gratuito e individualizado en inglés y español, por teléfono o en línea a
todas las personas que sufren de cáncer, desde el
momento del diagnóstico y a través de toda su experiencia con el cáncer.
Usted puede comunicarse con LIVESTRONG por teléfono, llamando al número:
1.855.220.7777 (español e inglés)
Los sobrevivientes también pueden comunicarse con
LIVESTRONG en línea y llenar el formulario de registro en:
LIVESTRONGespanol.org/ApoyoCancer (español)
LIVESTRONG.org/GetHelp (inglés)
LIVESTRONG ofrece:
Información sobre los servicios que ofrece
LIVESTRONG
• Materiales educativos e información
• Asistencia financiera (cuando es necesario)
• Acceso a información sobre fertilidad y
preservación de fertilidad
• Ayuda con asuntos relacionados con
el seguro, las deudas y los asuntos
financieros
• Asistencia con Medicare o con programas
federales y estatales
• Ayuda para participar en estudios clínicos
adecuados
Los especialistas en línea de LIVESTRONG están
disponibles de lunes a viernes de 9:00 a.m. a 5:00
p.m. hora del centro de EE.UU. Si deja un mensaje o
llena el formulario de registro en línea, LIVESTRONG
le responderá en menos de 48 horas.
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
41
LIVESTRONG.org/Espanol
FOLLETOS DE APOYO DE LIVESTRONG
Un sobreviviente puede tener acceso a los recursos de
LIVESTRONG a través de Internet, también puede leer
sobre las experiencias de otros sobrevivientes y obtener
materiales educativos relacionados con el cáncer.
Los folletos de apoyo para sobrevivientes de cáncer
ofrecen recursos y servicios de LIVESTRONG que
pueden ayudar a los sobrevivientes a navegar
a través de su experiencia con el cáncer.
LIVESTRONGespanol.org incluye:
• Videos de sobrevivientes que comparten
sus experiencias con el cáncer
• Información educativa sobre las
preocupaciones físicas, emocionales y
cotidianas de los sobrevivientes de cáncer
• Acceso a recursos impresos como el
Diario de Salud del Sobreviviente de
Cáncer y el folleto ¿Y Ahora Qué?
• Breves representaciones y archivos de
audio sobre sobrevivientes de cáncer
• Acceso a apoyo directo e
individualizado de LIVESTRONG a
través de un cuestionario en línea
Usted puede ordenar copias gratuitas de estos
folletos para distribuirlos en hospitales, centros de
atención para personas con cáncer, organizaciones
comunitarias y sobrevivientes en su comunidad.
FOLLETOS DE LIVESTRONG SOBRE
LA VIDA DESPUÉS DEL TRATAMIENTO
PARA COMBATIR EL CÁNCER
LIVESTRONG creó el folleto ¿Y Ahora Qué? (What’s
Next?) específicamente para los sobrevivientes hispanos/
latinos. En este folleto, los sobrevivientes encuentran una
introducción a las situaciones y necesidades que pueden
enfrentar después de completar el tratamiento para combatir el cáncer. También encuentran información sobre
los recursos y apoyo disponibles.
Usted puede ordenar copias gratuitas de estos folletos
para distribuirlos en hospitales, centros de atención
para personas con cáncer, organizaciones comunitarias
y a sobrevivientes en su comunidad.
Para completar una solicitud en inglés, por favor, visite
LIVESTRONG.org/Brochures.
Para completar una solicitud en
español, por favor, visite
LIVESTRONGespanol.org.
Para completar una solicitud en
español, por favor, visite
LIVESTRONGespanol.org.
DIARIO DE SALUD DEL
SOBREVIVIENTE DE CÁNCER
El Diario de Salud del Sobreviviente de Cáncer brinda
herramientas que pueden ayudar al sobreviviente, sus
familiares o a las personas encargadas de atenderlo a:
• Llevar un registro de sus preocupaciones
• Anotar preguntas para el médico
• Hacer una lista de medicamentos
• Anotar información de las personas que
uno puede llamar en caso de emergencia
Puede que el sobreviviente tenga la impresión
de que las visitas de seguimiento son rápidas y
que no va a tener la oportunidad de decir todo
lo que desea. Si anota y mantiene un registro
de sus problemas, el sobreviviente podrá decir
a sus médicos qué le preocupa; esto mejorará
la calidad de la atención que recibe.
Cuando un sobreviviente usa el Diario de Salud:
• Permite que le brinden una
mejor atención médica
• Mejora la comunicación entre
el sobreviviente y el equipo
de atención médica
• Aumenta las posibilidades de detectar
rápidamente los efectos secundarios
del tratamiento contra el cáncer
Usted puede ayudar a un sobreviviente
ofreciéndole el recurso LIVESTRONG
que sea más conveniente para él.
42
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
El Diario de Salud del Sobreviviente de Cáncer incluye
las siguientes herramientas:
• Proveedor de Servicios de Salud
• Contactos de Emergencia
• Etiquetas de Recetas Médicas
• Medicamentos
• Diario de Salud
• Visitas de Seguimiento
• Escala de Medición del Dolor
• Comunicación con Recursos
• Grupo de Apoyo
El Diario incluye consejos para usar cada herramienta
y ejemplos de cómo usarlas.
KIT DE LIVESTRONG PARA
SOBREVIVIENTES DE CÁNCER
LIVESTRONG ha creado un kit de recursos que usted
puede entregar a los sobrevivientes de cáncer en su
comunidad. Cada kit incluye lo siguiente:
• Diario de Salud del Sobreviviente
• Folletos de apoyo
• Folleto ¿Y Ahora Qué?
Como promotor/a de LIVESTRONG, por favor entregue a cada persona un kit completo de estos materiales
y explíquele cómo puede usar esos recursos durante
su experiencia con el cáncer.
Usted puede ordenar copias gratuitas de estos folletos
para distribuirlos en hospitales, centros de atención
para personas con cáncer, organizaciones comunitarias y a sobrevivientes en su comunidad.
Para ordenar su kit, por favor, visite
LIVESTRONGespanol.org.
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
43
LO QUE USTED PUEDE HACER:
•
•
•
•
•
Animar al sobreviviente y a su familia a comunicarse con LIVESTRONG
para tener acceso a apoyo gratuito e individualizado.
Comunicarse con LIVESTRONG junto con el sobreviviente.
Mostrar al sobreviviente y a su familia los recursos de LIVESTRONG
disponibles a través de LIVESTRONG.org.
Entregar a cada sobreviviente de cáncer que conozca el kit para sobrevivientes que
incluye el Diario de Salud del Sobreviviente de Cáncer y folletos de LIVESTRONG.
Ordenar copias adicionales de los materiales y recursos de
los que se ha hablado en LIVESTRONG.org.
Más formas en las que puedo ayudar a los sobrevivientes de cáncer y a sus seres queridos en mi comunidad:
(Por favor, utilice este espacio para escribir otras formas en las que cree que puede ayudar a otras personas en su comunidad.)
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__________________________________________________________________________________
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Notas
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GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
45
FOLLETOS
PARA LOS SOBREVIVIENTES DE CÁNCER
Y SUS SERES QUERIDOS
LIVESTRONG creó los siguientes folletos como un recurso adicional para que
usted los distribuya entre los sobrevivientes del cáncer y sus familias.
Si desea, puede hacer copias adicionales de estos folletos,
pero no se permite cambiar su contenido.
46
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
Tabla del índice de Masa Corporal
Altura
(pies, pulgadas)
Peso corporal(libras) corporall
Sobrepeso*
Obesidad**
6’4”
205
246
6’3”
200
240
6’2”
194
233
6’1”
189
227
6’0”
184
221
5’11”
179
215
5’10”
174
207
5’9”
169
203
5’8”
164
197
5’7”
159
191
5’6”
155
186
5’5”
150
180
5’4”
145
174
5’3”
141
169
5’2”
136
164
5’1”
132
158
5’0”
128
153
4’11”
124
148
4’10”
119
143
*Sobrepeso definido como un índice de masa corporal de 25-29.9 kg/m2
**Obesidad definida como índice de masa corporal de 30 kg/m2 o más
Cómo usar esta tabla:
1. Seleccione su estatura y luego su peso.
2. Seleccione el valor más cercano si su peso/estatura no aparece en la tabla.
Tabla: American Cancer Society: Cancer facts and figures for Hispanic/Latinos 2006-2008. Atlanta, GA: American Cancer Society; 2006
LA TRAYECTORIA DE LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER
Punto de
diagnóstico
Tratamiento
Remisión
(fin del tratamiento)
Preocupaciones
Físicas
Dolor
Cansancio
Inflamación
Ejercicio
Alimentación
saludable
Preocupaciones
Cotidianas
Seguro
Facturas médicas
Trabajo
Preocupaciones
Emocionales
Miedo a la
reaparición
Hablar con
la familia
Esperanza
Leyes y Ayuda Internacional
En LIVESTRONG estamos conscientes de que puede que esté siguiendo esta capacitación fuera de Estados Unidos. Las leyes que se presentan en las siguientes páginas son específicas para Estados Unidos. Si desea encontrar
información específica para su país sobre leyes relativas al cáncer y al cuidado de la salud, por favor, consulte el
sitio web de la Organización Panamericana de la Salud donde puede comunicarse con el representante de su país.
Medicare
Medicare es un programa de seguro médico válido únicamente en Estados Unidos dirigido a:
•
•
•
Personas de 65 años o mayores
Personas menores de 65 años con ciertas discapacidades
Personas que necesitan someterse a diálisis de riñón
Hay tres partes de la cobertura que ofrece Medicare. Estas partes incluyen:
Medicare Parte A (Seguro de atención hospitalaria) – Cubre la atención del paciente internado en un hospital,
atención en centro de enfermería especializada, atención de salud a domicilio y cuidados paliativos. (No cubre
la atención continua o a largo plazo de tipo personal en el domicilio del paciente proporcionado por personal
no especializado). La mayoría de las personas no paga una prima por la Parte A porque ellos o sus pareja pagan o ya pagaron a través de los descuentos mensuales los impuestos correspondientes a Medicare.
Medicare Parte B (Seguro Médico) – ayuda a cubrir los servicios de atención médica para pacientes que no están internos.
También cubre otros servicios médicos que la Parte A no cubre, como algunos servicios de terapia física y ocupacional
y algunos tipos de atención de salud a domicilio. La mayoría de las personas paga una prima mensual por la Parte B.
Medicare Parte D (cobertura para Medicamentos Recetados) –Desde el 1º de enero de 2006, Medicare ofrece
cobertura para medicamentos recetados a los asegurados que se hayan inscrito en este plan para ayudarlos a
cubrir los costos de ciertos medicamentos. Los asegurados que deseen beneficiarse de este plan deben inscribirse específicamente en este plan y pagar una prima mensual para esta cobertura.
Si desea más información sobre Medicare, por favor, comuníquese con LIVESTRONG.
LIVESTRONG brinda apoyo gratuito e individualizado en inglés y en español, por teléfono y en línea.
Este servicio está disponible para toda persona que sufra de cáncer, desde el momento en que recibe el
diagnóstico, durante el tratamiento y a lo largo de su experiencia con el cáncer.
Comuníquese con LIVESTRONG, llamando al:
1.855.220.7777 (español e inglés) O en línea en:)
LIVESTRONGespanol.org/ApoyoCancer (español)
LIVESTRONG.org/GetHelp (inglés)
Medicaid
Medicaid es un programa de seguro de salud válido únicamente en Estados Unidos dirigido a personas de bajos recursos y sus familias. Cada estado tiene sus propias normas con respecto a quién es elegible para beneficiarse de sus servicios y qué servicios se cubren.
Medicaid está disponible para los ciudadanos calificados de todas las edades y habilidades. Hay programas
distintos para familias y niños y para adultos mayores o personas con discapacidades. Los requisitos básicos
para acceder a Medicaid son los siguientes:
Ser ciudadano de Estados Unidos, y si no es ciudadano, es elegible
dependiendo de ciertas categorías reconocidas
• Cumplir ciertas condiciones de recursos e ingresos, que pueden
variar de acuerdo a la elegibilidad del grupo
•
Si desea más información sobre Medicaid, por favor, comuníquese con LIVESTRONG.
LIVESTRONG brinda apoyo gratuito e individualizado en
inglés y en español, por teléfono y en línea. Este servicio
está disponible para toda persona que sufra de cáncer,
desde el momento en que recibe el diagnóstico, durante el
tratamiento y a lo largo de su experiencia con el cáncer.
Comuníquese con LIVESTRONG, llamando al:
1.855.220.7777 (español e inglés) O en línea en:
LIVESTRONGespanol.org/ApoyoCancer (español)
LIVESTRONG.org/GetHelp (inglés)
Leyes Federales en Estados Unidos que Protegen a los Sobrevivientes en el Trabajo
LEY PARA ESTADOUNIDENSES CON DISCAPACIDADES
La Ley para Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act o ADA, por sus siglas en
inglés) es una ley federal en Estados Unidos que protege a los sobrevivientes de cáncer de la discriminación
laboral. La ADA cubre a los empleadores que tengan a su cargo a más de quince empleados y a empleados de
gobiernos locales y estatales.
La ADA estipula que los empleadores tienen la obligación de adaptar de manera razonable las condiciones de
trabajo de los sobrevivientes de cáncer que les permitan desempeñar sus labores. El empleador debe adaptar
de manera razonable las condiciones de trabajo sin que esto signifique para él una carga excesiva en cuanto a
costos o interrupciones.
Algunos ejemplos de cómo adaptar razonablemente las condiciones de trabajo son:
Reasignación a una posición vacante
• Asignación de tareas más ligeras
• Permitir un horario flexible
• Brindar la posibilidad de un período de licencia (ausencia)
Puede que el sobreviviente tenga que pedirle a su empleador que adapte de manera razonable sus condiciones
de trabajo. El departamento de recursos humanos puede ayudar a adaptar razonablemente las condiciones de
trabajo. Todos los requerimientos son de carácter confidencial.
Si desea más información sobre la Ley para Estadounidenses con
Discapacidades, por favor, comuníquese con LIVESTRONG.
LIVESTRONG brinda apoyo gratuito e individualizado en
inglés y en español, por teléfono y en línea. Este servicio
está disponible para toda persona que sufra de cáncer,
desde el momento en que recibe el diagnóstico, durante el
tratamiento y a lo largo de su experiencia con el cáncer.
Comuníquese con LIVESTRONG, llamando al:
1.855.220.7777 (español e inglés) O en línea en:
LIVESTRONGespanol.org/ApoyoCancer (español)
LIVESTRONG.org/GetHelp (inglés)
Leyes Federales en Estados Unidos que Protegen a los Sobrevivientes de Cáncer en el Trabajo
LEY DE LICENCIAS MÉDICAS Y FAMILIARES
La ley de Licencias Médicas y Familiares (Family and Medical Leave Act o FMLA, por sus siglas en inglés) es
otra ley federal que protege tanto al sobreviviente como a las personas encargadas de atenderlo. La FMLA
estipula que los empleados pueden tomarse hasta doce semanas de licencia pagada para cuidar de su salud,
cuidar a su cónyuge o a los miembros de su familia. El empleador está en la obligación de seguir dándole seguro médico al empleado durante su licencia.
Cuando el sobreviviente o la persona encargada de atender a un sobreviviente puedan volver al trabajo deberán
regresar al mismo trabajo que tenían o a uno equivalente.
Para poder acogerse a los beneficios de la FMLA, los sobrevivientes y sus empleadores deben cumplir los
siguientes requisitos
El empleador debe emplear a cincuenta personas o más en un radio de 75 millas.
El sobreviviente o la persona encargada de atender a un sobreviviente
debe haber trabajado en la compañía un año como mínimo.
• El sobreviviente o la persona encargada de atender a un sobreviviente debe
haber trabajado mil doscientas horas en ese año como mínimo.
•
•
Si desea más información sobre la Ley de Licencias Médicas y
Familiares, por favor, comuníquese con LIVESTRONG.
LIVESTRONG brinda apoyo gratuito e individualizado en
inglés y en español, por teléfono y en línea. Este servicio
está disponible para toda persona que sufra de cáncer,
desde el momento en que recibe el diagnóstico, durante el
tratamiento y a lo largo de su experiencia con el cáncer.
Comuníquese con LIVESTRONG, llamando al:
1.855.220.7777 (español e inglés) O en línea en:
LIVESTRONGespanol.org/ApoyoCancer (español)
LIVESTRONG.org/GetHelp (inglés)
LEYES FEDERALES EN ESTADOS UNIDOS
QUE PROTEGEN A LOS SOBREVIVIENTES EN LA ESCUELA
Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA)
La Ley para Estadounidenses con Discapacidades o ADA protege a los estudiantes que están buscando trabajo
o van a una escuela, colegio o universidad públicos.
La ADA estipula que las escuelas, los colegios y las universidades públicos deben adaptar de manera razonable
las condiciones de estudio de los sobrevivientes de modo que les permitan regresar a la escuela.
Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA)
La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (The Individuals with Disabilities Education Act o
IDEA, por sus siglas en inglés) protege a los sobrevivientes de cáncer entre los tres y los veintiún años en la
escuela. A través de IDEA, los sobrevivientes de cáncer tienen asegurada una educación apropiada en las escuelas, colegios y universidades públicos.
Ley de Rehabilitación de 1973 – Sección 504
La Ley de Rehabilitación de 1973 – Sección 504 estipula que todas las escuelas, colegios y universidades que
reciben fondos federales adapten de manera razonable las condiciones en las que estudian los estudiantes con
discapacidades. Esto incluye a los sobrevivientes de cáncer.
Estas tres leyes federales estipulan que las escuelas, los colegios o las universidades públicos adapten de
manera razonable las condiciones de estudio para ayudar a los sobrevivientes de cáncer a lidiar con los efectos
físicos y mentales del tratamiento.
Si desea más información sobre las leyes federales que protegen a los sobrevivientes de cáncer que están en la
escuela o que regresan a la escuela, por favor, comuníquese con LIVESTRONG.
LIVESTRONG brinda apoyo gratuito e individualizado en inglés y en español, por teléfono y en línea.
Este servicio está disponible para toda persona que sufra de cáncer, desde el momento en que recibe el
diagnóstico, durante el tratamiento y a lo largo de su experiencia con el cáncer.
Comuníquese con LIVESTRONG, llamando al:
1.855.220.7777 (español e inglés) O en línea en:)
LIVESTRONGespanol.org/ApoyoCancer (español)
LIVESTRONG.org/GetHelp (inglés)
Leyes Federales en Estados Unidos que protegen
a los sobrevivientes de cáncer que no hablan inglés o que lo hablan con limitaciones.
TÍTULO VI DE LA LEY DE DERECHOS CIVILES DE 1964
El Titulo VI de la Ley de Derechos Civiles de 1964 se creó para cubrir las necesidades de toda persona que no
habla inglés o que lo habla con limitaciones.
Esta ley federal incluye todos los médicos, clínicas y hospitales que reciben dinero del gobierno federal. Esto
significa que los médicos que reciben reembolsos financieros o pagos de Medicaid o Medicare deben proporcionar servicios de interpretación específicos a sus pacientes.
La ley federal estipula que la clínica le informe al paciente sobre su derecho de contar con un servicio gratuito de
interpretación. El paciente sólo puede recurrir a la ayuda de familiares o amigos como intérpretes en caso que
haya rechazado la oferta de un intérprete, en cuyo caso el rechazo quedará registrado en el historial del paciente.
Si desea más información sobre las leyes federales que protegen a los sobrevivientes de cáncer que
no hablan inglés o que lo hablan con limitaciones, por favor comuníquese con LIVESTRONG.
LIVESTRONG brinda apoyo gratuito e individualizado en
inglés y en español, por teléfono y en línea. Este servicio
está disponible para toda persona que sufra de cáncer,
desde el momento en que recibe el diagnóstico, durante el
tratamiento y a lo largo de su experiencia con el cáncer.
Comuníquese con LIVESTRONG, llamando al:
1.855.220.7777 (español e inglés) O en línea en:
LIVESTRONGespanol.org/ApoyoCancer (español)
LIVESTRONG.org/GetHelp (inglés)
GUÍA PARA LIVESTRONG PROMOTORES CERTIFICADOS
LANCE ARMSTRONG FOUNDATION
2201 E. SIXTH STREET
AUSTIN, TEXAS 78702
LIVESTRONG.OR G