Download ¿qué hago? - Mierda Tengo Cancer

comparten sus tips para sobrellevar la enfermedad. “Escribí el libro que a mí me hubiera
gustado leer cuando supe que tenía cáncer. No sabía por dónde empezar y esta es una buena
manera de hacerlo”, dice el autor.
Pensado como una carta de navegación, Ibáñez Atkinson despliega el radical cambio de
alimentación que introdujo en su vida, desmenuza el melanoma, responde las 100 preguntas
más frecuentes sobre el cáncer con apoyo de especialistas chilenos y orienta a los pacientes
acerca de cómo pararse ante los doctores.
En este feroz viaje el autor descubrió tantas cosas de sí mismo y de los demás que hoy
agradece la experiencia de crecimiento que trajo el cáncer a su vida. Por eso, este no es un
libro solo para pacientes de cáncer. Es un relato para asumir un cambio de vida antes de
que nos veamos obligados a hacerlo.
“Este libro es el testimonial del cáncer en Chile. Es una guía de vida, no de muerte”.
Amaro Gómez-Pablos, periodista
“Lo importante es dejar de preguntarse '¿Por qué?' y comenzar a preguntarnos '¿Para qué?'.
De ese modo, es probable que encontremos una o más respuestas. Les aseguro que muchas de
ellas están en este libro”. Gonzalo Muñoz, empresario B​
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los tuyos o compra este libro en
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Patrocinado por:
Una historia de vida y una guía para vivir mejor
Roberto Ibáñez Atkinson
¡mierda!
Tengo cáncer,
¿qué hago?
R
oberto Ibáñez Atkinson (32) es ingeniero comercial de la Universidad
Adolfo Ibáñez. Es fanático del kite surf, la
bicicleta, el surf y sus perros. A los 21 años,
junto a su socio José Masihy fundó Touch,
una empresa de marketing integrada hoy
por un equipo de 50 personas y que emplea
a más de mil estudiantes universitarios los
fines de semana en todo Chile.
Participa en varios directorios, entre
ellos el de la Fundación Ibáñez Atkinson,
de su familia, y el de Celebraciones con
sentido, una organización sin fines de lucro
que invita a personas y a empresas a dar
un sentido social a sus celebraciones para
ayudar a financiar necesidades concretas
de fundaciones y proyectos sociales.
Tras su diagnóstico de melanoma en
2011, Roberto empezó a escribir ¡Mierda!
Tengo cáncer, ¿qué hago? para compartir su
experiencia de sanación y para que otras
personas vinculadas al cáncer dieran su
testimonio y sus tips.
venir y
re
+
de
550
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actualidad. Junto a él, más de 90 personas –doctores, pacientes y familiares de enfermos–
Roberto Ibáñez Atkinson
por el cáncer, desde que le diagnosticaron un melanoma en 2011 a los 27 años hasta la
¡mierda! Tengo cáncer, ¿qué hago?
E
n ¡Mierda! Tengo cáncer, ¿qué hago? Roberto Ibáñez Atkinson relata su travesía
2015
&
tips
Capítulo de
alimentación
saludable
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Una historia de vida y una guía para vivir mejor
Roberto Ibáñez Atkinson
¡mierda!
tengo cáncer,
¿qué hago?
[2]
[3]
Índice
Agradecimientos
6
Prólogo
8
Mi historia:
Quién soy
16
20
El bombazo
Sin corbata
34
Tour clínico por Estados Unidos
68
Concepto y dirección general Roberto Ibáñez | Carolina Díaz
Voy a vivir en el 80%
86
Textos Roberto Ibáñez | Carolina Díaz | Hernán Díaz | Lyuba Yez
Modo Cáncer en ON
116
La mancha en el pulmón
134
Macarena Rojas | Kristina Cordero | Sofía del Sante
Modo Cáncer en OFF
144
Diseño Claudia Caviedes
El concepto de la torre
(una nueva mirada a la vida)
150
Entrevistas Roberto Ibáñez | Carolina Díaz | Magdalena Donoso | Greta di Girolamo | Javiera Pérez |
Fotografía Jon Jacobsen | Rodrigo Basaure | Álbum Roberto Ibáñez Atkinson
Corrección Moisés Venegas
56
Qué (cresta) es un melanoma
Impresión Quad Graphics
Eres lo que comes
(¡no te pierdas este capítulo!)
foto contraportada María Paz Calvo
¡Mierda! Tengo cáncer, ¿qué hago?
© Roberto Ibáñez Atkinson 2015
Pacientes al poder
154
170
192
Registro de propiedad intelectual Nº
ISBN: 978-956-362-148-8
100 preguntas frecuentes sobre el cáncer
(respondidas de la manera más simple posible,
a prueba de...)
Derechos reservados.
Ninguna parte de esta publicación podrá ser reproducida, almacenada o transmitida en cualquier forma o
medio: electrónico, mecánico, óptico o químico, incluidas las fotocopias, sin previa autorización expresa y
escrita del autor.
206
Testimonios de más de 90 personas
y más de 550 tips + los tips del autor
228
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[4]
Epílogo | Palabras finales
450
Índice por palabras clave
446
[5]
Agradecimientos
A mi mamá, quien siempre ha sido mi gran pilar emocional y lo fue muy especialmente
en este proceso.
A mi papá, quien entregó todo de sí, puso todo su cariño y su esfuerzo e hizo todo lo que
estaba a su alcance por ayudar a sanarme.
A María Teresa Sanfuentes, mi sicóloga, por ayudarme a entender mi proceso y el
crecimiento que implica una experiencia como esta.
A cada uno de los entrevistados y sus familias. Sin ellos este libro no existiría.
A Stu Gibson (stugibson.net), por la foto de portada.
A mis hermanos Tomás, Sebastián y Antonia, por su comprensión, compañerismo,
entrega constante, generosidad y capacidad de entenderme en este proceso.
A los doctores Gustavo Vial, Luis Fernando Coz, José Miguel Campero y
Benjamín Paz, por estar siempre dispuestos y atentos desde mi diagnóstico hasta hoy.
A Pepe, mi socio, partner y amigo de la vida, simplemente por estar ahí SIEMPRE. Tremendo.
A la doctora Mercedes López, por ayudarme a responder las preguntas técnicas
que más me costaron entender.
A toda la familia Ibáñez in extenso, por su apoyo y cariño incondicional en todo este
proceso.
A María Paz Calvo –la Pazita–, por entenderme, por acompañarme y por estar conmigo
en esta nueva etapa.
A Nena grande, Nena chica, Myriam y Kena, por aguantarme y cocinar durante tres
años la dieta especial requerida para mi sanación.
A mis cuñadas y cuñado: Carolina Jara, Carolina Lavín y Carlos Capurro, por
acompañar a mi familia y a mí en todo el proceso.
A Isabel Valdés, por estar siempre presente, por ayudarme en todo tipo de trámites y
¡por ser una gran oreja!
A Máximo, por su humor constante y por manejar mi auto en esos momentos en que mi
cuerpo no se la podía.
A Juan Carlos Guatonpali, jardinero y amigo de toda la vida, por recibirme siempre con
una gran sonrisa y un gran abrazo y por incentivarme a pelear como Martín.
A Andrés, Francisco, Fabián y Juan, por mucho más que simplemente cuidarnos
en las noches: por estar siempre interesados en lo que me sucede y por ser
muy buenos amigos.
A Francis Palisson, mi amigo y también mi dermatólogo.
A Iván Mimica, por ser un guía, un consejero y un buen amigo.
A Mark Mincolla, porque me enseñó a comer de forma sana.
Al kinesiólogo Pato Blashke y a la terapeuta Patricia Eing, dos muy buenos
amigos. Pato me ayudó a conseguir un buen tratamiento después de mi primera
operación y Patricia me ayudó con una estrategia de sanación de mi cuerpo.
Al doctor Mario Sandoval y a todo el equipo de 110 Sport & Health Center, por
ayudarme en la recuperación integral de mi cuerpo en los últimos tres años.
A Flavio Salazar y Diego Reyes, de canceronline.cl, por ayudarme en el capítulo de
preguntas frecuentes sobre el cáncer.
A Andrea Chicurel, de Nutrición Inteligente, por su aporte en mi pauta de alimentación.
Al doctor Jacoub, iriólogo, quien me recibió en su consulta de Viña del Mar pese a no
tener mucho tiempo para atender pacientes nuevos.
A todo el equipo de Touch, Taringa, Celebraciones con Sentido, Marsol y Stars,
quienes, sin dudarlo, siempre me han entregado su completo apoyo.
A Rosa Madera, quien desde la amistad y en representación de la Fundación Ibáñez
Atkinson me entregó todo su apoyo.
A todos mis amigos y amigas, quienes han seguido mi recuperación paso a paso,
ponen me gusta en mis buenas noticias y siempre tienen gestos cariñosos conmigo.
A Mario Valdivia, amigo y buen partner en toda la primera etapa de mi enfermedad.
A Loreto Fuentes y Gonzalo Tagle, por su disposición, energía y generosidad al
compartir conmigo sus recuerdos de Loreto Agurto, la Lolo.
A Carolina Díaz y al equipo de Memoria Creativa, por ayudarme a escribir este libro.
A Marta Castillo y la agencia Simplicity, por la ayuda para la campaña
comunicacional pre y post lanzamiento del libro.
[6]
A todos quienes se dieron el trabajo de pensar en los mejores tips para compartir con
otras personas, quienes sin conocerme confiaron en este proyecto a ojos cerrados.
A todas las personas que aportaron para este libro, de una u otra forma. De todas
estoy sinceramente agradecido y reconozco que sin ellas nada hubiera sido posible.
[7]
prólogo
Prólogo
M
Me hubiese encantado publicar este libro inmediatamente después de enfermarme. Hace un poco más de tres años fui diagnosticado con un cáncer mortal, un melanoma maligno. Muy pronto
recibí un montón de ayuda que, estoy seguro, muchos no reciben, y
quise entonces compartirla. Un libro parecía ser la mejor idea. Me
considero un emprendedor por naturaleza y, como en ese momento
el sentido de inmediatez preponderaba en mi vida, no estaba dispuesto a esperar demasiado para verlo publicado.
Afortunadamente, escribir un libro toma tiempo, porque la primera versión estaba cargada de rabia hacia a mi persona y gente cercana. Hoy, sin embargo, lo entiendo: ¿cómo no iba a sentir rabia si tenía 27 años y de un día para otro me diagnosticaron esta enfermedad?
Junto con la rabia, que es necesaria, natural y te ayuda a sobrevivir, sentí mucha incertidumbre. Algunas veces, el solo hecho de no saber qué va a pasar ni cómo se van a solucionar las cosas, te inmoviliza y simplemente no puedes avanzar. Es parte del proceso.
[8]
Pero el tiempo es sabio y a medida que vas entendiendo qué te da rabia, entiendes
también sus efectos positivos y negativos. Y cuando te das cuenta de que hay ciertas cosas en la vida cuyo desenlace no está al alcance de tus manos, vuelves a avanzar, pero esta
vez más rápido. Con menos preocupaciones. Entonces viene el entendimiento. Te cae la
teja. Eso significa que la rabia ha evolucionado y se ha convertido en una fuerza positiva.
Hace aproximadamente dos años leí hacia atrás todo lo que había escrito y supe que
no quería dejar un legado cargado de aquellos sentimientos. Mi andar había cambiado
y simplemente ya no me identificaba con aquello que hacía tan poco tiempo parecía ser
tan real. Me di cuenta de que quería escribir un libro auspicioso, esperanzador y colaborativo. Entonces reescribí mi historia desde mi nuevo punto de vista, guiado por la
experiencia y el aprendizaje que la enfermedad me había traído, y con la tranquilidad
de que las cosas habían vuelto a su curso. Además, los exámenes médicos indicaban que
los cambios que había hecho en mi vida estaban repercutiendo positivamente en mi salud. Ahora estoy sano (aunque con esta enfermedad nunca lo tienes realmente claro).
[9]
prólogo
prólogo
Obviamente, el cáncer está relacionado con la muerte, pero cuando logras ver más
allá de eso y te centras en los cambios positivos que trae a tu vida, terminas valorando esta nueva etapa: yo cambié mi mirada sobre la gente a mi alrededor, mi forma de
actuar, mi percepción del mundo. Antepuse a todo un prisma positivo. Un cambio así,
aunque haya venido del cáncer, me hace sentir muy agradecido. El libro muestra mi
vida tal cual es. No quise esconder nada. Por eso menciono los viajes a Estados Unidos
que hice en busca de nuevas opciones médicas y de los tratamientos que seguí. Sé que
soy muy afortunado y por eso comparto en mi relato todo lo que escuché y aprendí, con
la esperanza de que quizás oriente a quienes no tienen estas posibilidades.
En junio de 2011, un mes después de que me extirparan el melanoma mediante
cirugía, hubo también una chispa que encendió en mí esta necesidad de traspasar conocimiento y ayudar a otros. Mi mamá quería que conociera a una mujer que tres años
antes había tenido un melanoma con metástasis, parecido al mío, y ya se encontraba
en perfectas condiciones de salud. En ese momento yo no quería saber nada de otros
pacientes, ni menos de sus vivencias o enseñanzas. Mi mamá ya me había llevado a ver
a varios curanderos o chamanes, incluso a una mujer que vivía con 20 gatos dentro de
su casa. Quién iba a saber en ese momento que yo terminaría justamente escribiendo
un libro lleno de vivencias, testimonios y enseñanzas de otros...
Me he demorado cuatro años en sacar adelante este enorme proyecto y estoy feliz
de que haya sido así. Por fin el libro está disponible, después de haber anunciado muchas veces en vano su publicación. Agradezco la paciencia de quienes me escucharon
hablar incesantemente de él y me apoyaron con entusiasmo.
A mediados de julio de 2011, noté que una glándula de mi pecho derecho había crecido anormalmente. ¡Me estaba saliendo una pechuga! Fui a ver a mi oncólogo y me explicó que había un 99% de probabilidades de que ese crecimiento
anormal de la mama se debiera a que el líquido linfático producido por mi brazo
después de la extracción de los ganglios estaba buscando nuevas vías de drenaje.
Aun así, para aclarar ese 1%, me mandó a hacerme una mamografía. ¡Una mamografía! Jajaja... Yo no podía creerlo. ¿Hasta dónde llegaría esto del cáncer? Ahora
tenía que ir a poner mi pecho en una máquina que aplasta las pechugas para ver
si tenía un tumor metastásico en aquella zona.
Quiero agradecer también aquí a toda la gente que participó, dio entrevistas,
aportó sus recuerdos, sus perspectivas, sus experiencias y sus valiosos tips. Estoy
seguro de que saben que este libro llena un vacío y que hubiesen querido contar
con un documento así cuando recién comenzaron a vivir su proceso. Por eso lo
armé como una especie de guía de viaje: para que quien lo necesite encuentre en
estas páginas sugerencias que le hagan sentido, lo ayuden a responder una duda o
a tomar una decisión y lo empoderen frente a una enfermedad cuya sola mención
provoca miedo e incertidumbre. Espero haberlo logrado.
Sé que normalmente los cambios se producen ante situaciones críticas, y quizás es
mucho pedir, pero mi segunda gran aspiración es que lectores que no tengan ninguna
relación con el cáncer quieran vivir el mismo proceso de entendimiento que yo hice,
sin necesidad de ser diagnosticados. También espero haberlo logrado.
No soy escritor, no soy periodista y hacer este libro ha sido una locura. He tenido
ayuda, claro, desde que me dio cáncer estoy totalmente abierto a recibir ayuda de todas
partes, y he contado con la incansable participación de mi familia. El tiempo me ha
permitido decantar mis sentimientos y aterrizar mejor mis opiniones, pero en más de
alguna ocasión encontrarán vehemencia y rebeldía. Son parte de mí. Procuré no herir
a nadie, pues nadie se lo merece, pero sí doy mi opinión respecto a varios de los sistemas, fases y modus operandi que me tocó vivir.
[ 10 ]
No fui inmediatamente. Me daba lata y las palabras del doctor me habían dejado
tranquilo. Me haría la mamografía, pero cuando tuviese el tiempo y las ganas. La verdad es que después de tantos procedimientos, operaciones y estadías en la clínica no
estaba para hacerme ni un examen más. Igual dejé la orden médica a la vista en el posavasos del auto, como un implacable recordatorio. Dos semanas más tarde mi “pechuga” seguía del mismo porte. Como la clínica quedaba a medio camino entre mi casa y
la oficina, un día decidí entrar y pedir una hora. Para mi sorpresa, alguien había recién
cancelado una cita y me agendaron para 20 minutos después. Sentí cierta vergüenza
–era el único hombre sentado en aquella sala de espera–, pero se me pasó rápidamente.
Me fijé en las caras de cada una de las mujeres que estaba esperando para hacerse una
mamografía, concentradas en las noticias que podrían recibir. No creo que ninguna
notara mi presencia. Para matar el tiempo, aproveché de leer algunos folletos sobre el
cáncer de mama y su temprana detección.
[ 11 ]
prólogo
prólogo
Cuando pasé a la sala de exámenes, una enfermera me solicitó que me quitara la ropa de la cintura
para arriba y me pusiera una de esas batas que apenas te tapan. Entonces vi la máquina que detecta
los tumores en las mamas, que más bien parecía una sanguchera gigante. Me practicaron el procedimiento con un par de complicaciones. No es fácil ubicar la pechuga de un hombre en estas máquinas,
porque no hay gran masa que colocar. Cuando le pregunté a la enfermera si veía algo raro, me miró con
una sonrisa y me dijo que no, pero que debía esperar el análisis del radiólogo.
Me contó rápidamente su experiencia y me dijo que estaba al tanto de mi caso. Mientras me hablaba me miraba con una sonrisa que transmitía puro cariño y amor.
En fin, volví a la sala de espera y cuando me dirigía hacia la salida una mujer de unos treinta
y tantos años, morena, guapa y alegre me detuvo y me dijo: “Oye, tú eres Roberto Ibáñez, ¿no?”.
“Sí, soy yo”, le respondí, todavía incrédulo de que alguien me hubiera reconocido a la salida de mi
mamografía. Ella siguió hablando: “Soy la Loreto Agurto, la amiga de tu mamá a la que no querías
conocer. Sorry que te pare así, pero te vi en la foto de una revista la semana pasada y te reconocí.
No pude dejar de saludarte”. Yo la miré y pensé en las mínimas probabilidades que existían de
llegar a conocer a una persona en esas condiciones y en ese lugar. No me quedó más remedio que
aceptar que algo mágico estaba pasando y me di el espacio para conversar con ella.
Entre el cebiche y el pisco sour, le pedí que me dijera, desde su punto vista, cuál era la mayor enseñanza que le había dejado el cáncer, cuál había sido el cambio más radical que había tenido. Sin
pensarlo dos veces, como si me lo expresara con el corazón y no con su voz, me dijo: “Roberto, gracias
al cáncer mi marido y yo entendimos lo esencial que es vivir el día a día y ser feliz junto a quien te
acompaña. Me di cuenta de que la vida es un regalo y hay que tomarla así. Por eso me despierto cada
mañana y trato de hacer lo que quiero, no lo que debo. Y, sobre todo, aprendí a dejar los egos y mentiras
de lado. El ego mata las relaciones, muy especialmente las de pareja. No voy a ceder hasta que él ceda;
él tuvo la culpa, me voy a hacer la enojada; no voy a decirle lo que siento... Todas las peleas por tonteras
parten del ego y las mentiras. Cuando lo dejas de lado, las peleas desaparecen y solo te preocupas de
las cosas que en verdad importan, y esas se hablan y se analizan en conjunto. El resto del tiempo te
dedicas a disfrutar”.
Álbum familiar Gonzalo Tagle
Loreto Agurto, la
mujer que inspiró
este libro tras un
encuentro fortuito.
Por primera vez sonreí y me dije: “Aquí hay alguien que ha pasado por lo mismo que yo y se ve feliz”.
Acordamos juntarnos esa misma semana a almorzar y unos días después, el 5 de agosto, nos vimos en un
restorán peruano que estaba cerca de mi oficina.
La escuchaba con atención, seducido por el magnetismo de sus palabras. No podía creer que
fuese tan simple. Pero, al mismo tiempo, yo sabía por experiencia propia que era algo dificilísimo de practicar. Cuántas veces había actuado desde el ego en mis relaciones, y no solo con mis
pololas. Con mis hermanos, mis papás, mis amigos, mis compañeros de trabajo... Lo había hecho
miles de veces y lo seguía haciendo. El ego y las mentiras son una gran herramienta para protegerse, para armar un escudo, para no exponerse y, por ende, no salir herido. Mostrarse de manera
honesta tal como uno es, expresando los sentimientos y las emociones, te puede jugar una mala
pasada y hasta herir si la persona frente a ti no piensa de la misma manera.
Le dije exactamente eso a la Loreto: “Oye, pero así es muy fácil salir herido”. Ella me respondió con
su simplicidad luminosa: “Es verdad, pero te vas a dar cuenta de quién está a tu lado y si vale la pena o
no. Así vas a encontrar a tus verdaderos amigos, a tu verdadera partner, y tus relaciones de familia se
van a simplificar. Lo vas a pasar mal un rato, pero en el largo plazo –acuérdate de mí– te vas a sentir
una mejor persona y vas a ser mucho más feliz”.
El almuerzo siguió, conversamos de otras cosas, nos reímos, me transmitió buenas vibras y nos
despedimos. Me quedé pensando en sus palabras y en la forma en que yo había enfrentado la mayoría
[ 12 ]
[ 13 ]
prólogo
de las relaciones en mi vida. Pensé mucho. Entendí que yo también debía realizar un
cambio radical. Si enfrentaba las cosas de la manera en que la Loreto me estaba mostrando, estaría, por primera vez en mi vida, siendo YO de verdad y no la persona que
uno muchas veces finge o quiere ser, para protegerse.
Un par de días después escribí un texto a propósito de todo esto y tuve ganas de
compartirlo. Lo mandé a un par de diarios y revistas para que lo publicaran, pero les
pareció muy sentimental. Básicamente, no me pescaron. Ahí mi espíritu emprendedor
tomó las riendas y dije: “Si no me pescan, lo voy a hacer por mis propios medios”. Y así
nació este proyecto, con el primer gran tip que me dio la Loreto.
Hoy sé que este libro es un legado que comenzó como un encuentro mágico en el
centro radiológico de una clínica. Es la evidencia pura de la existencia del amor y de
la entrega que un sobreviviente comparte con otro que aún está en la necesidad. La
Loreto ya no está aquí, pero su espíritu nos acompaña. Le agradezco enormemente
haberme mostrado la simpleza de la vida. Espero vivir ese legado al pie de la letra.
Loreto, este libro se ha escrito en tu memoria. Te prometo que
prólogo
A
ntes de terminar esta presentación, quiero pedirles humildemente a los
lectores que, por favor, lean completa la sección Mi historia y todos sus capítulos antes de formarse una opinión respecto de algo o de alguien. Esto
ha sido todo un proceso tanto para mí como para todos los que me rodean.
En el libro no solo se explican mis cambios personales de los últimos cuatro años, sino
también de quienes son cercanos a mí. Todos hemos cambiado –yo el primero– y este libro se trata también de hacer cambios en nuestra vida para prevenir. Esa es la principal
arma de defensa contra el cáncer. Por eso escribí un capítulo completo dedicado a la alimentación y a su impacto directo en la salud y el bienestar del cuerpo. Y por eso también
una de mis metas es crear conciencia en todos nosotros de la importancia de la protección solar con barreras físicas reales. Existen medidas muy simples, pero de amplio alcance, como enseñar a los niños desde el jardín infantil a usar gorros en los recreos para
protegerse del sol en las horas de mayor radiación, o tener un gran dispensador de bloqueador solar al alcance de los escolares en las horas de Educación Física. Recuerdo que
cuando empecé a escribir este libro me imaginé que deberían existir gigantografías en las
calles de Santiago y de regiones con retratos de deportistas destacados diciendo “Yo me
protejo del sol”. Son cosas que llamaron mi atención en un viaje a Australia y me imagino
que muchas de ellas se pueden replicar en Chile con el fin de tener una población segura
y protegida. Me imagino que cosas así se pueden normar. Mi propuesta es que podamos
entre todos hacer esto realidad.
Otro de los propósitos de este libro es colaborar. Por eso mismo hay más de 90 personas
que comparten su historia y sus tips en este libro. A quienes les hubiese encantado estar
pero no pudieron, los invito a compartir su historia en mierdatengocancer.cl
voy a hacer lo posible por vivir de la forma que tú me enseñaste
y que me la voy a jugar por transmitir tu mensaje de cambio.
¡Bienvenidos a esta historia!
Roberto.
Santiago, noviembre de 2015.
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