Download entrevista - Qué Sienten Los Pacientes

ENTREVISTA
Marta. 48 años
Le diagnosticaron melanoma en el
momento más dulce de su vida.
Valenciana, se autodefine como “La rabia
de Xátiva”.
Trabajadora social de profesión y “promotora” de sentimientos en su vida diaria, esta valenciana de Xátiva
lo tiene claro cuando afirma que el cáncer te cambia la
vida, sobre todo porque se valoran más las cosas que
realmente son importantes. Al hablar con ella, te das
cuenta de que la palabra IMPORTANTE se escribe en
mayúsculas, ya que el cáncer llegó a su vida cuando ésta
estaba encauzada y en el momento más dulce… Hacía
pocos meses que había nacido su hija mayor, Ofelia.
En la actualidad, ella misma afirma que en sus papeles del médico pone “melanoma en recesión”. “Hoy me
encuentro bien, pero mañana puede que no sea así”,
afirma mientras acaricia un bonito y original anillo que
explica, ha comprado esa misma mañana en la estación
de Valencia, antes de coger el tren a Madrid. Se trata de
un anillo verde, alegre y vivo, como ella.
Sin duda, una mujer luchadora, con un brillo especial
en la mirada. Tras el diagnóstico de melanoma, de 2002
a 2006 tuvo un total de seis metástasis: en pulmón, en
hueso, en mama, en escapula, en ganglio y casi de hígado, por tanto recibió sucesivos y distintos tratamientos y, entre uno y otro, una nueva metástasis tratada
con cirugía. “En melanoma no había muchas opciones
terapéuticas”. Aunque no tenía el perfil idóneo, debido
precisamente al gran número de metástasis que había
tenido, gracias a su médico, consiguió entrar en un ensayo clínico para que le administraran una vacuna inoculada. Por ello, la palabra que define su relación con su
oncólogo es la de CONFIANZA.
Sobre los tratamientos, Marta afirma que le hubiera
gustado tener la posibilidad de contar con un abanico
de opciones terapéuticas para elegir la mejor. “Al menos
tener la seguridad de que, aunque no se cure y tengas
que aprender a vivir con ella, el cáncer se convierta en
una enfermedad crónica”.
ENTREVISTA
P.: ¿En qué momento de tu vida irrumpe el cáncer?
R.: Me diagnosticaron el cáncer en el año 1998, cuando mi vida estaba encauzada. Fue justo meses después de dar
a luz a mi hija mayor, Ofelia. Después, cuando me quedé embarazada de mi segundo hijo, Rodrigo, quien va a
cumplir 10 años, me salió un nódulo e hice metástasis.
Cuando me diagnosticaron y me dijeron que era un melanoma lo primero que pensé fue: “no puede ser, yo no
tomo el sol desde hace años”. Mi dermatólogo me explicó entonces que la piel tiene memoria, casi tan grande
como la de los elefantes. Es verdad que hacía años que no tomaba el sol, pero de adolescente sí que lo había
tomado y en aquella época no había campañas de prevención del melanoma como ahora.
P.: ¿Recuerdas las palabras del médico que te lo comunicó?
R.: Por parte de los médicos nunca se mencionó la palabra cáncer, término que directamente todo el mundo, en
general, asocia a muerte. En el caso del melanoma, se cree que te quitan el trozo de piel afectada y ya está. Nada
más lejano de la realidad.
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Después, cuando me mandaron a Oncología fue horrible para mí. Sin embargo, ahora mismo, si mi oncólogo se
cambiara de hospital, sin duda, me iría tras él para que siguiera siendo eso, mi oncólogo.
Confío plenamente en él porque, además, él confió en mí y en mi fortaleza para afrontar el tratamiento, para
incluirme en el protocolo de la vacuna inoculada que me evitaría más metástasis. En mi opinión, no existen las
enfermedades sino los enfermos y es fundamental confiar en la persona que está al otro lado de la mesa y tener
la seguridad de que esa persona va a luchar por ti.
P.: Más allá de las palabras del médico, ¿cuál fue el primer sentimiento que te vino a la cabeza cuando te dijeron
que tenías cáncer?
R.: Lo primero que pensé es que no me podía estar pasando a mí. No lo entendía porque, además, no me encontraba mal ni enferma. Fue un sentimiento totalmente de negación.
Es algo que te cambia totalmente la vida; te da conciencia de que eres vulnerable. Sin embargo, siempre he
querido tener una vida normal, a pesar del cáncer. Eso sí, cada vez que me enfrento a una revisión, cuando el
médico mira el ordenador en busca de los resultados de las pruebas, siento que se me corta el aire. Es algo que
no se olvida.
Es más, recientemente he acompañado a una prima al oncólogo porque le habían detectado un cáncer de mama
y he ido con la misma ansiedad e incluso terror, como si los resultados fueran para mí.
P.: Eres una mujer súper activa y dinámica…… En los primeros momentos, ¿quisiste buscar información más allá
del oncólogo? ¿Cómo lo hiciste?
R.: Creo que todos, o casi todos, los pacientes buscamos información más allá de lo que nos dice el oncólogo. En
algún momento del proceso de la enfermedad quieres saber más sobre tu enfermedad y sobre los tratamientos.
Claro que, cuando buscas información en Internet sobre ‘melanoma estadio IV’ con lo que te quedas es con que
te quedan de seis a nueve meses de vida. A partir de ahí, según va pasando el tiempo, te haces a la idea de que
todo lo que vives de más es un regalo.
P. Tras la negación y terror, ¿se modificaron estos sentimientos con el tiempo? ¿Cómo vives la actualidad?
R.: Ahora intento vivir cada día sin acordarme de que tengo un melanoma. Las circunstancias no las elijo yo, pero sí
cómo quiero vivir esas circunstancias.
Trato de hacer el máximo de cosas con mi familia. De hecho, me encanta mi trabajo, pero el cáncer me ha enseñado que tengo que dedicarme a otras cosas más importantes y, sin duda, la familia ocupa para mí un lugar
fundamental y muy especial entre ellas. También te cambia tu percepción de los amigos y de todo tu entorno,
de los días de sol, de los días de lluvia…… (Marta sonríe, mira por la ventana que queda a su espalda a través de
la que se ve llover y el brillo de sus ojos se hace aún más intenso).
P.: ¿Cómo viven ellos -tu familia- que tengas melanoma?
R.: La familia lo sufre en silencio. Es para mí un pilar primordial y tiene un papel muy importante en la dinámica de
normalidad que quiero llevar.
En mi caso, sobre todo mis hijos, no han sido conscientes del melanoma y su gravedad. Después de tanto tiempo, hace un año Ofelia me dijo “Mamá, ¿has tenido cáncer”, a lo que yo contesté: “Sí, por eso ni tú ni tu hermano
vais a correr riesgos en relación al sol y al melanoma”.
P.: ¿Qué significado tienen para ti las asociaciones de pacientes?
R.: Hay momentos en tu enfermedad en que, aunque estés rodeado de muchas personas, te sientes solo, por lo
que es muy importante la relación con otros pacientes que están en tu misma situación. Yo al principio huí de
contactar con otros afectados por miedo a conocer casos de personas con melanoma que evolucionaran a peor.
No obstante, creo que su labor es fundamental, no sólo porque te da la opción de conocer a gente que está pasando o ha pasado por lo mismo que tú, sino también porque es necesario construir un frente común en representación de todos los pacientes ante la sociedad, las administraciones públicas, las compañías farmacéuticas,
etcétera.
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ENTREVISTA
P.: En la situación económica actual de crisis en la que nos encontramos, ¿crees que los recortes sanitarios afectarán a la calidad de la atención oncológica?
R.: Sin duda, los recortes en la Sanidad se van a ver reflejados o se están viendo reflejados ya en la atención oncológica. Sin embargo, es inaudito hablarle de recortes a una persona que tiene cáncer, porque el cáncer es una enfermedad que no espera y mañana puede tocarte a ti, a cualquier persona de tu entorno, a cualquier persona…
Se debe garantizar la asistencia a pacientes oncológicos y esta pasa, entre otras cosas, por una buena gestión.
Por eso, además, es muy importante que las compañías farmacéuticas sigan investigando y reciban apoyo de
todos los agentes implicados para que esto suceda. Es gracias a la investigación, que después de muchos años
sin novedades terapéuticas, tenemos un nueva batería de tratamientos para el melanoma.
P.: Marta, ¿cómo miras hacia el futuro?
R.: Vivo el presente. A tope. No sé lo que puede pasar mañana, pero hoy estoy bien y vivo con una actitud positiva.
Sé lo que es importante en mi vida y eso, al menos, lo vivo de forma intensa.
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