Download Experiencia de las mujeres con cáncer de mama

Experiencia
E
i
i d
de llas
mujeres
j
con cáncer de
mama en España
Octubre 2012
Índice
1.
Contexto y objetivos
2.
Ficha técnica
3
3.
Perfil de las mujeres encuestadas
4.
Resultados
1. Diagnóstico
2. Información recibida y acceso a los profesionales
3. El tratamiento
4. Ayuda psicológica y experiencias personales
5.
Conclusiones
Contexto y objetivos
El cáncer de mama es el tumor maligno más frecuente entre las mujeres de todo el
mundo En España se detectan aproximadamente 22.000
mundo.
22 000 nuevos casos de cáncer
de mama al año, casi el 30% de todos los tumores en mujeres.
La aecc realiza este estudio
a través del Observatorio del
Cáncer aecc con el objetivo
de conocer la experiencia
vivida por las mujeres
diagnosticadas de cáncer de
mama en cuanto
c anto a la
atención recibida.
Ficha Técnica
Ficha técnica:
Ámbito:
- Nacional
U i
Universo:
- Pacientes de cáncer de mama en
España
Tamaño
muestral:
- 1.318 pacientes de cáncer de mama
Error
muestral:
Para una población infinita, con un nivel
de confianza del 95% y p=q, el error es
de ± 2,75%
Metodología:
- Cuestionario on line anonimizado
Previamente a la realización de esta encuesta y como
preparación de la misma se llevaron a cabo las
siguientes acciones:
1.
Una reunión de grupo en la Junta Provincial
de la aecc de Madrid en la que participaron 12
mujeres diagnosticadas de cáncer de mama.
El objetivo de esta reunión fue testar las guías
de
entrevista
que
serían
utilizadas
posteriormente.
Fecha de
p
campo:
- Del 3 al 24 de septiembre de 2012
2.
Encuesta piloto: una muestra de 279 mujeres
cumplimentaron un cuestionario piloto que
Realizado
por:
- Observatorio del Cáncer aecc
Se ha contado con la colaboración en la difusión de la
encuesta con: FECMA, Ausonia y las juntas provinciales
de la aecc.
permitió adaptar y ajustar las preguntas del
cuestionario final.
final
Perfil de las mujeres
encuestadas
5
Perfil de las mujeres encuestadas
Edad de las encuestadas:
Incidencia en cáncer de mama en
España por rango de edad** :
Incidencia de
50 a 69 años:
43,7%
Encuestadas
de 51 a 70
años: 32,5%
n = 1318
* Globocan 2008, International Agency for Research on Cancer
El 66% de las encuestadas es menor de 50 años, lo que corresponde a un perfil medio
más joven de la incidencia. Un 32,5% de la muestra está dentro del rango de edad
incluido en los programas de cribado del cáncer de mama (50-69 años).
6
Perfil de las mujeres encuestadas
Tiempo que ha
Ti
h pasado
d d
desde
d ell
diagnóstico del cáncer de mama:
n = 1318
En caso de haber recibido tratamiento de quimioterapia o
radioterapia después de la cirugía, ¿has terminado ya el
tratamiento o sigues actualmente con él?:
n = 990
El 60% d
de llas mujeres
j
participantes
ti i
t en ell estudio
t di ffueron di
diagnosticadas
ti d d
de cáncer
á
de mama hace más de dos años. Un 10% se encuentra actualmente en tratamiento.
7
Lugar de procedencia de las mujeres
encuestadas
Lugar de residencia de las encuestadas:
5,4%
2,1%
1,2% 3,6%
0,8%
0,7%
8,7%
Zona de residencia :
17,5%
3,6%
14,4%
3,3%
2 3%
2,3%
16,3%
Rural
17,3%
2,6%
9,2%
,
Urbano
82,7%
3,3%
, %
n = 1318
4,2%
n = 1318
8
Más datos sobre las mujeres encuestadas
¿Dónde has recibido el
t t i t para ell cáncer
tratamiento
á
d
de
mama?
n = 1201
n = 1201
Nivel de estudios
A ti id d llaboral
Actividad
b l
n = 1201
El 96% de las encuestadas tiene nacionalidad española, mayoritariamente han sido
tratadas en hospitales públicos y cerca de la mitad tiene estudios superiores.
9
Resultados
Diagnóstico
g
Diferencias estadísticamente significativas al 99% confianza
Diferencias estadísticamente significativas al 95% confianza
10
Diagnóstico de la enfermedad
¿Cómo te diagnosticaron la enfermedad?:
Mujeres entre 18 y 50 años
n = 869
Mujeres entre 51 y 70 años
n = 1318
El 65% de las encuestadas acudió a su
médico de Atención Primaria o ginecólogo al
notarse un bulto, principalmente mujeres en
rango de edad fuera de los programas de
cribado. La mitad de encuestadas entre 51 y
70 años fue diagnosticada dentro de algún
tipo de revisión.
n = 429
11
Confirmación del diagnóstico
¿Qué
Q é especialista/profesional
i li t / f i
l médico
édi tte confirmó
fi ó
que tenías cáncer de mama?:
El ginecólogo es el especialista
que en mayor medida
did confirmó
fi ó ell
diagnóstico de cáncer de mama
j
encuestadas,,
en las mujeres
2,3% Radiólogo
2,1% Patología Mamaria
41% de los casos, seguido por el
cirujano, 30%.
n = 1318
12
Información del proceso del tratamiento
¿Qué especialista/profesional médico te comentó cómo iba a ser todo el
proceso del
d l ttratamiento?
t i t ?
Mujeres entre 18 y 50 años
n = 869
Mujeres entre 51 y 70 años
n = 429
Son cirujanos, oncólogos y ginecólogos quienes informan a las pacientes de
como va a ser el proceso del tratamiento
13
Tipo de información/asistencia que necesitó en el
momento del diagnóstico
g
Cuando te confirmaron el diagnóstico, ¿qué tipo de información/asistencia era la que más
recuerdas que necesitabas en el momento del diagnóstico?: Respuesta múltiple (hasta dos opciones)
n = 1318
Media de menciones: 1,7
El 94% de las encuestadas han seleccionado alguna respuesta relacionada con
información. Disponer de información en el momento del diagnóstico se considera
fundamental, principalmente enfocado al caso particular de cada una.
14
Resultados
Información
recibida y acceso a
p
los profesionales
15
Valoración de la información recibida
Respecto a la información que recibiste en
el momento del diagnóstico por parte del
profesional médico…
Mujeres entre 18 y 50 años
n = 869
Mujeres entre 51 y 70 años
n = 1318
La mitad de las encuestadas considera suficiente
la información recibida en el momento del
di
diagnóstico.
ó i
Si bi
bien, lla otra mitad
i db
busca más
á
información por otras vías.
16
n = 429
Acceso a los profesionales médicos
¿Has podido o puedes acceder con
facilidad a los profesionales médicos?
Por ejemplo, para consultar dudas
n = 1244
¿Cómo valoras o cómo percibiste la
atención cercanía y comprensión por
atención,
parte de los profesionales médicos?
n = 1244
En general se puede acceder con facilidad a los profesionales médicos cuando se
necesita. Se valora muy positivamente atención, cercanía y comprensión recibidas.
17
Acceso al personal de enfermería
¿Has podido o puedes acceder con
facilidad a personal de enfermería del
hospital?
¿Cómo valoras o cómo percibiste la
atención cercanía y comprensión por
atención,
parte del personal de enfermería?
n = 1244
n = 1244
Se aprecia una diferencia significativa en el grupo de 18 a
50 años que valoran más positivamente el trato recibido
Al igual que con los profesionales médicos, hay facilidad de acceso a los profesionales
de enfermería, siendo valorada su atención, cercanía y comprensión mayoritariamente
como buena o muy buena.
18
Resultados
El tratamiento
19
Inicio del tratamiento
¿Recuerdas cuánto tiempo pasó desde la sospecha de un
posible cáncer y el inicio del tratamiento?:
n = 1318
El 52% de las encuestadas afirman que pasó menos de un mes desde la sospecha de
un posible cáncer de mama hasta el inicio del tratamiento.
20
Valoración de la información recibida previa a la
cirugía
g
Valoración de la información recibida
previa a la cirugía:
p
g
“Diferentes opciones”
“Posibles alternativas a la cirugía”
“Información sobre la reconstrucción en la misma operación”
p
“Otras opciones de tratamiento”
“Las secuelas en el brazo tras quitar 18 ganglios”
“Más información sobre Linfedemas, rehabilitación y cuidados
posteriores, posibilidad de prótesis, apoyo psicológico, que
implica la pérdida y / o afectación ganglionar, posibilidad de
intervención conjunta con un cirujano plástico”
“La información sí fue suficiente, pero a la hora de decirme que
tenía cáncer, me hubiera gustado que no hubiera sido tan fría”.
n = 990
Mayoritariamente las mujeres consideran haber
recibido toda la información necesaria antes de
entrar en el quirófano, si bien, a un 16% le
hubiera gustado recibir más información (otras
opciones o efectos secundarios entre ellas).
21
Tratamiento realizado durante la cirugía
Tratamiento realizado durante la cirugía:
Tratamiento realizado durante la cirugía
según
ú procedencia
d
i d
dell di
diagnóstico
ó ti
n = 990
Al 47% de las mujeres encuestadas se les ha realizado una mastectomía.
mastectomía Entre las
mujeres diagnosticadas de la muestra a través de un programa de detección precoz se
aprecia un mayor número de tratamientos conservadores frente a las mastectomías.
22
Tratamiento realizado durante la cirugía
Tratamiento realizado durante la cirugía según tiempo que ha
pasado desde que se le diagnosticó la enfermedad
Diagnosticadas hace 2
años o menos
Te realizaron una mastectomía
d
durante
t lla cirugía
i
í
Te realizaron un tratamiento
conservador
Ns/Nc
T t l
Total
Diagnosticadas hace más
de 2 años
136
44,6
261
50,9
167
54,8
248
48,3
2
305
0,7
100 0
100,0
4
513
0,8
100 0
100,0
Diferencia estadísticamente significativa al 90% (interpretar como tendencia)
Se aprecia una tendencia del aumento de tratamientos conservadores en las mujeres
encuestadas que fueron diagnosticadas de cáncer de mama en los últimos dos años.
23
Reconstrucciones inmediatas
A quienes le realizaron una mastectomía:
¿te realizaron una reconstrucción de la
mama en la
l misma
i
operación?:
ió ?
¿Te realizaron una reconstrucción de la
mama en la misma operación?
Por rango de edad
n = 464
n = 458
Al 30% de las encuestadas a quienes se les realizó una mastectomía,
mastectomía se les realizó
una reconstrucción de la mama en la misma operación. Se observa un mayor
porcentaje de reconstrucciones inmediatas en el grupo de mujeres de 18 a 50 años.
24
La prueba del ganglio centinela
¿Sabes si te realizaron una
biopsia/prueba del ganglio centinela?
¿Sabes si te realizaron una biopsia/prueba del
ganglio centinela? Según tiempo que ha pasado desde
que le diagnosticaron la enfermedad
Diagnosticadas
hace 2 años o
menos
Diagnosticadas
hace más de 2
años
Sí, me hicieron esta prueba
359
81,4
460
69,8
No, no me hicieron esta prueba
48
10,9
147
22,3
El médico me informó de esta
prueba pero que en mi caso no
era necesaria
28
6,3
25
3,8
6
1,4
27
4,1
441
100,0
659
100,0
No sé si me hicieron esta
prueba
Total
n = 1244
El 74% de las encuestadas sabe que le realizaron la prueba del ganglio centinela. Se
aprecia una diferencia según momento del diagnóstico pudiendo observarse una
tendencia a realizar esta prueba más frecuentemente en los últimos dos años
25
Equipos multidisciplinares
¿Sabes si tu historia clínica fue discutida
por un equipo multidisciplinar?
Un 33% de las encuestadas desconoce
si historia clínica fue discutida por un
equipo multidisciplinar, y un 10% afirma
que no.
n = 1244
26
Médico de referencia durante el tratamiento
¿Qué especialista/profesional
¿
p
p
médico ha sido o es tu médico
de referencia a lo largo de todo el tratamiento?:
“Equipo multidisciplinar”
“Ginecólogo especialista en
mama y oncólogo”
“Unidad de mama”
“Patología mamaria”
“Cirujano especialista en
mama”
“Patólogo”
n = 1244
El oncólogo es generalmente el médico de referencia en la mayoría de los
tratamientos del cáncer de mama, seguido muy de lejos por ginecólogos y cirujanos.
27
Respecto a otros servicios y prestaciones del
hospital…
¿Cómo valoras los tiempos de espera de las
pruebas que tienes que realizarte a lo largo de
todo el tratamiento?:
¿En alguna ocasión has tenido que dirigirte al
servicio
i i d
de urgencias
i d
dell h
hospital
it l por algún
l ú ttema
relacionado con el cáncer de mama?:
n = 1244
n = 1244
Mayoritariamente
y
los tiempos
p de espera
p
de las p
pruebas son adecuados según
g la
percepción de las encuestadas. El 45% de las encuestadas tuvo que acudir en alguna
ocasión al servicio de urgencias del hospital, de estas, un 12% considera no haber sido
atendida correctamente
28
Respecto a otros servicios del hospital…
Cuando te diagnostican el cáncer, ¿recibiste una
guía de acogida del hospital?
n = 1244
¿Te han solicitado alguna vez tu participación en
alguna encuesta de satisfacción u opinión en tu
hospital?
n = 1201
Algo más de la mitad de las encuestadas dice no haber recibido una guía de acogida
del hospital, y al 78% nunca le han solicitado su participación en una encuesta de
satisfacción del hospital.
29
Resultados
Ayuda psicológica
y experiencias
personales
30
Respecto a la ayuda psicológica…
¿Te ofrecieron la posibilidad de recibir
ayuda psicológica para ti o para algún
familiar en el momento del diagnóstico?:
n = 1201
¿
¿Recibiste
ayuda
y
psicológica
p
g
en algún
g
momento a lo largo del tratamiento?
n = 1201
A cerca de la mitad de las p
pacientes no se les ofreció ayuda
y
p
psicológica
g
p
para ella o
para a sus familiares en el momento del diagnóstico y un 8% de las encuestadas
afirma no haber recibido esta ayuda por no haber podido acceder a ningún psicólogo
a lo largo
g del tratamiento.
31
Respecto a recibir información sobre
asociaciones o g
grupos de apoyo…
y
¿Recibiste información y/o recomendaciones sobre asociaciones o
grupos de apoyo?:
n = 1201
Un 35% de las encuestadas no ha recibido información y/o recomendaciones de
asociaciones o grupos de apoyo.
32
Respecto a las experiencias personales…
En algún momento a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, te
has sentido…
Media de menciones: 1,7
n = 1201
La familia es principal fuente de apoyo, pero en ocasiones no se cuenta con el apoyo
que se necesita, 1 de cada 4 mujeres encuestadas afirman haberse sentido solas o
desorientadas en algún momento a lo largo de la enfermedad.
33
Respecto a las experiencias personales…
Durante el tratamiento
tratamiento, ¿cuál ha sido la peor experiencia por la que has pasado?
Media de menciones: 2
2,4
4
n = 1201
Los efectos secundarios del tratamiento y el momento de comunicárselo a los hijos y al
resto de la familia son las peores experiencias por las que han pasado las mujeres
encuestadas.
34
Respecto a las experiencias personales …
Como paciente de cáncer de mama, ¿te ayuda que mujeres famosas
con cáncer de mama hagan pública su enfermedad?
n = 1201
Mayoritariamente las mujeres encuestadas ven un apoyo en que mujeres famosas
de cáncer de mama hagan pública su enfermedad
35
Conclusiones
36
Conclusiones
• Disponer de información en el momento del diagnóstico es importante desde una
doble perspectiva:
p p
- por un lado, la información que proveen los profesionales médicos a las pacientes
enfocada a satisfacer la demanda o necesidad de información de las pacientes.
- por otro, si las pacientes están informadas podrán participar, junto al profesional
médico que lleva su caso, en la toma de decisiones respecto a su tratamiento.
ginecólogo
g es el especialista que en mayor
y medida confirmó el diagnóstico
g
del
• El g
cáncer de mama en las mujeres encuestadas, 41% de los casos, seguido por el
cirujano, 30%. El oncólogo, junto con estos, son los tres principales profesionales en
informar a las pacientes de cómo van a ser los tratamientos durante el proceso de la
enfermedad.
enfermedad
• El 65% de las encuestadas dice haber podido acceder con facilidad a los profesionales
médicos, valorando muy positivamente la atención, cercanía y comprensión recibidas.
En cuanto al personal de enfermería del hospital,
hospital la accesibilidad es algo mayor,
mayor
siendo un 76% quienes dicen haber podido acceder con facilidad, siendo igualmente
muy bien valorada esta atención.
• U
Un 33% de
d las
l encuestadas
t d desconoce
d
sii su caso clínico
lí i fue
f discutido
di
tid por un equipo
i
multidisciplinar, un 10% afirma que su caso no fue visto por uno de estos equipos y un
57% afirma su caso si fue discutido por un equipo.
Conclusiones
• Se aprecia una tendencia creciente entre las encuestadas diagnosticadas hace menos
de dos años frente a las q
que fueron diagnosticadas
g
por encima de este p
p
período en la
realización de tratamientos conservadores frente a la realización de mastectomías:
• En el grupo de mujeres diagnosticadas a través de un programa de detección
precoz se observa un menor número en la realización de mastectomías frente a
otras vías de diagnóstico.
• Al 30% se le realizó una reconstrucción de la mama en la misma operación. Este
porcentaje es superior en las mujeres que se encuentran en el rango de edad de
18 a 50 años, 34,4%, por encima del 22,6% en aquellas con rango de edad entre
51 y 70 años.
• La prueba del ganglio centinela es una técnica frecuente en la práctica clínica del
tratamiento del cáncer de mama viéndose una tendencia creciente en su uso en los
últimos dos años según datos obtenidos en el estudio.
• El 74% de las encuestadas recuerda habérsele realizado la prueba del ganglio
centinela, un 18% afirma que no se lo realizaron y un 5% que su médico le
informó de que en su caso no era necesario.
Conclusiones
• Casi a la mitad de las pacientes no se les ofreció ayuda psicológica para ella o para
a sus familiares en el momento del diagnóstico.
diagnóstico
• La familia es la principal fuente de apoyo, pero en ocasiones no se cuenta con el
apoyo que se necesita, 1 de cada 4 mujeres encuestadas afirman haberse sentido
solas o desorientadas en algún momento a lo largo de la enfermedad.
enfermedad
• El momento de comunicárselo a los hijos y al resto de la familia y los efectos
secundarios del tratamiento, son las peores experiencias por las que han pasado
l mujeres
las
j
encuestadas.
t d