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Encuesta de Qué Sienten Los Pacientes
dirigida a pacientes con cáncer de mama
Informe de resultados
Octubre de 2013
Con la colaboración de
• Introducción y descripción de la encuesta
• Resultados de la encuesta
• Conclusiones
Introducción y descripción de la encuesta
Se trata de una encuesta dirigida a pacientes con cáncer de mama impulsada por un grupo de
asociaciones de afectados oncológicos para dar a conocer a los profesionales sanitarios, a los
políticos y a la sociedad en general qué sienten, las mujeres afectadas por cáncer de mama.
¿Quién hace Qué Sienten Los Pacientes?
–
AaMElanoma (Asociación de Afectados por Melanoma y Cáncer de Piel)
–
AEACaP (Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón)
–
ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario)
–
ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España)
–
EuropaColon España
–
FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama)
La encuesta forma parte del proyecto Qué Sienten Los Pacientes, una iniciativa encaminada a
poner de manifiesto los sentimientos de las personas afectadas por el cáncer.
Introducción y descripción de la encuesta
Se ha realizado de forma online, a través de la plataforma Que sienten los pacientes
con cáncer y la página web y perfiles en redes sociales de la Federación de Mujeres
con Cáncer de Mama (FECMA).
A la encuesta han respondido 99 mujeres con cáncer de mama.
El cuestionario, validado por FECMA, gira en torno a la percepción de las pacientes en
estos cuatro pilares:
I. La percepción de la
paciente con cáncer de
mama sobre los avances
producidos en esta
enfermedad
IV. Percepción de la paciente
del efecto de la situación
económica en la atención
sanitaria
II. El momento del
diagnóstico
III. La información que
recibió la paciente
Resultados de la encuesta
¿En qué año te diagnosticaron el cáncer de mama?
El 60% de las mujeres que contestaron a la encuesta
fueron diagnosticadas hace menos de 5 años.
Resultados de la encuesta
¿Crees que el cáncer de mama es uno de los tumores en los
que más se ha avanzado en los últimos años?
El 92% de las encuestadas considera que el cáncer de mama
es uno de los tumores en los que más se ha avanzado.
Resultados de la encuesta
¿Cuál o cuáles consideras que han sido el/los avances más relevantes en los
últimos 10 años en cáncer de mama? (ordena de más a menos relevante)
1. La detección precoz
19%
Opciones facilitadas
2. Determinación del ganglio centinela
•
•
•
•
•
•
•
•
•
La detección precoz
Determinación del ganglio centinela
Determinación de receptores hormonales
Determinación del Her2
Cirugía conservadora de la mama
Terapias dirigidas
Terapias de soporte Hormonoterapia
Ninguna
Otras
17%
3. Determinación del Her2
14%
4. Determinación de receptores hormonales
14%
5. Cirugía conservadora de la mama
11%
6. Terapias dirigidas
10%
7. Hormonoterapia
8. Terapias de soporte
9%
6%
0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16% 18% 20%
[% extraído del total de respuestas obtenidas]
Resultados de la encuesta
¿Qué otro avance de los últimos diez años consideras relevante?
• Determinación del gen familiar
• La calidad de vida durante el tratamiento
• El enfoque multidisciplinar
• La concienciación ciudadana y la solidaridad
• Apoyo psicológico
• La quimioterapia personalizada
• Las campañas de mamografía
• Mamografías a partir de los 40 años
• El avance en los tratamientos y sus efectos secundarios
• La correlación cáncer-dieta y la correlación cáncer-gestión emocional
• Un nuevo sistema de radioterapia que estaba probándose en Madrid, donde la radio no
afectaba a la piel de la paciente ni o otros órganos, únicamente al tumor.
Resultados de la encuesta
¿Qué pruebas diagnósticas te realizaron?
Resultados de la encuesta
¿Te hicieron alguna otra prueba?
¿Qué otra prueba te hicieron*?
•
Determinación del Ganglio Centinela
•
Galactografía
•
Estudio de extensión
•
Punción en la mama
•
Resonancia de contraste yodada
*Algunas respuestas ofrecidas por las encuestadas.
Resultados de la encuesta
¿La información que has recibido o recibiste al ser diagnosticada de
cáncer de mama fue una información asequible, veraz y completa?
Solo el 59% de las encuestadas considera que recibió una
información satisfactoria en el momento del diagnostico
Resultados de la encuesta
Al intervenir varios profesionales en el proceso ¿tuviste la impresión
en algún momento de recibir información contradictoria o dispersa?
El 42% de las mujeres que contestaron a la encuesta asegura
que recibió información contradictoria o dispersa
Resultados de la encuesta
En concreto, en tu opinión, ¿qué más crees que se puede hacer en los
siguientes tipos de cáncer de mama?
Cáncer de
mama Her2+
• Más información
• Análisis genéticos
• Investigación e
innovación
• Los tratamientos más
recientes y novedosos no
se aplican en la
Seguridad Social
• Tratamiento hormonal
• Tratamientos
experimentales
• Tratamientos menos
invasivos
*Algunas respuestas ofrecidas por las encuestadas.
Cáncer de
mama
hormonodependiente
• Tratamientos
personalizados
• Estudios sobre ser madre
después de padecer este
tipo de cáncer
Cáncer de
mama Her2- y
no hormonodependiente
• Más delicadeza por parte
de los facultativos
• Investigación
• Quimioterapia
• Mejor el tratamiento
posterior
• Controles preventivos
• Más investigación
• Ensayos clínicos
• Más información
• Reducir los efectos
secundarios
• Suprimir estrógenos
• Detección precoz
• Más información
Resultados de la encuesta
¿Crees que los tratamientos existentes actualmente en cáncer de
mama son suficientes o piensas que todavía se puede hacer más?
El 46% de las encuestadas considera que todavía se puede
avanzar más en el tratamiento contra el cáncer de mama
Resultados de la encuesta
¿Crees que la información sobre las innovaciones y avances
que reciben las pacientes es suficiente?
El 77% de las encuestadas cree que no es suficiente la
información que se facilita a las pacientes sobre innovación y
avances en el tratamiento
Resultados de la encuesta
¿Piensas que la situación de crisis económica está afectando a la
atención sanitaria que reciben las pacientes con cáncer de mama?
El 72% de las encuestadas cree que la crisis económica actual
está afectando a la atención sanitaria de las pacientes
Resultados de la encuesta
¿En qué sentido afecta la crisis económica?
Las restricciones en la utilización de las terapias oncológicas innovadoras
con un 66% es el aspecto en los que más se percibe la situación de
precariedad económica, según las encuestadas
Resultados de la encuesta
¿Alguna vez te has cuestionado la forma en que estás
siendo o fuiste tratado del cáncer?
El 55% de las mujeres encuestadas asegura que se ha planteado
en más de un ocasión la manera en que fue tratada
Resultados de la encuesta
En caso afirmativo, ¿qué crees que no fue adecuado?
• Creo que perdí la mama innecesariamente
• Falta de definición en la duración de los tratamientos
• Por la desinformación, la mala reconstrucción de mi pecho y como han tratado mi
linfedema
• A veces pienso que pude recibir un tratamiento mejor
• La cirugía se retraso varias semanas
• Tenia la sensación de no tener toda la información
• Por encontrarte diversos criterios y algunas contradicciones
• Porque me he sentido como un caso más. En ningún momento he sentido que se me
tratara como algo particular. No hay tratamiento humano real, con su lado psicológico que
es muy importante. Hay un tratamiento convencional para el supuesto caso que localizan.
Uno más, y lo más rápido posible porque hay cola...y poco tiempo y recursos.
• Estaba embarazada y en ningún momento me tocaron las mamas ni me preguntaron si
había encontrado algo anormal en ellas, yo fui la que me encontré el nódulo
Conclusiones
• El 60% de las mujeres que contestaron a la encuesta fueron diagnosticadas hace
menos de 5 años.
• El 92% de las encuestadas considera que el cáncer de mama es uno de los tumores
en los que más se ha avanzado.
• La biopsia, la mamografía, la ecografía y la resonancia magnética nuclear los
principales pruebas diagnosticas realizadas a las mujeres encuestadas a la hora de
realizar el diagnostico.
• Solo el 59% de las encuestadas considera que recibió una información satisfactoria
en el momento del diagnóstico.
• El 42% de las mujeres que contestaron a la encuesta asegura que recibió
información contradictoria al verse implicados más de un profesional sanitario.
• La detección precoz, la determinación del ganglio centinela, la determinación del
Her2 y la determinación de receptores hormonales son los avances más relevantes
producidos en los últimos 10 años, según las encuestadas.
Conclusiones
• El 46% de las encuestadas considera que todavía se puede avanzar más en el
tratamiento contra el cáncer de mama.
• El 77% de las mujeres que contestaron a al encuesta cree que no es suficiente la
información que se facilita a las pacientes sobre innovación y avances en el
tratamiento.
• El 72% de las encuestadas cree que la crisis económica actual esta afectando a la
atención sanitaria de las pacientes.
• En relación al punto anterior, las mujeres encuestadas aseguran que los puntos en los
que más se percibe la situación de precariedad económica son:
•
-
las restricciones en la utilización de las terapias oncológicas innovadoras (66%)
-
los programas de detección precoz (63,8%)
-
las diferencias entre las CCAA y hospitales en la utilización de terapias
innovadoras (62,8%)
El 55% de las encuestadas asegura que se ha planteado en más de una ocasión la
manera en que fue tratada.