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SOBREVIVIENTES A LARGO PLAZO DE CÁNCER INFANTIL: PREPARÁNDOLOS PARA SU ALTA Y TRANSICIÓN A ADULTOS Dra. Ana Becker K SLAOP-2014 PREPARANDO NUESTROS PACIENTES PARA SU ALTA Y TRANSICIÓN A ADULTOS • Introducción • Definición de curación • Meta: Declaración de Erice • Secuelas a largo plazo • Objetivos del seguimiento • Modelos de seguimiento • Requisitos para una transición exitosa PREPARANDO LOS PACIENTES PARA SU ALTA Y TRANSICIÓN A ADULTOS • • • • • • • • Importancia de educación en Salud ¿A quien cómo y cuando debemos educar? Modelos de Educación Teorías del aprendizaje y métodos Realidad nacional PINDA Evaluación de programas y retroalimentación Conclusiones Bibliografía INTRODUCCIÓN I ¿Se justifica el seguimiento después de la curación del Cáncer original? • Sobrevida 70 a 80 % a 5 años del diagnóstico • Costo de la sobrevida Ø Secuelas al menos Ø Mortalidad enfermedades . 70 % cercana al doble de la población general respecto a . no malignas Sobrevivientes de cáncer infantil Children's Oncology Group (COG). Childhood Cancer Survivor Study (CCSS) Dg 1970- 1986 (n=20346) INTRODUCCIÓN II Estudio retrospectivo en 10.397 pacientes comparado con 3034 hermanos Edad participantes : Pacientes M 26.6 años (r 18-48) Hermanos M 29.2 años (r 18-56) Mediana desde el diagnóstico 17 años (r 6-31 años) • Incidencia acumulativa a 30 años del diagnóstico Efecto adverso (EA) 73% . Efecto adverso severo (EAS) 42% • Riesgo relativo EAS respecto hermanos: 8.2 N Engl J Med 2006 INTRODUCCIÓN III El seguimiento es indispensable por muchos años, después de la cura del cáncer original Se requiere de modelos efectivos de seguimiento para esta población que va en aumento Curación en Cáncer Infantil La cura de un cáncer que se produjo durante la niñez, se refiere solamente a la mejoría de esa enfermedad original, sin importar la presencia de cualquier discapacidad presente o futura o efecto secundario del tratamiento. European Journal of Cancer 2007;43: 1778- 1780 Curación en Cáncer Infantil Conceptualización. Se pueden considerar curados cuando la probabilidad de morir de la enfermedad original, no es mayor que la de sus pares etarios, de la población general. (Haupt,Ricardo et al. 2007) Declaración de Erice I-BFM-ELTEC ERICE –SICILIA “ La meta a largo plazo respecto a la cura y cuidado del niño con cáncer es que el / ella lleguen a ser adultos resilientes, activos y autónomos con una calidad de vida óptima respecto a la salud y que sean aceptados por la sociedad al mismo nivel que sus pares”. European Journal of Cancer 2007;43: 1778- 1780 Causas de Secuelas Probables Tipo de tratamiento • Localización • Disfunción órganos • Efectos mecánicos Factores tumorales • • • • Quimioterapia Radioterapia Cirugía transplante • • • • Sexo Edad al diag. Genética EICH Factores del huésped Secuelas a largo plazo I • Evaluación Clínica de adultos sobrevivientes de cáncer infantil (St Jude LIFETIME) Hudson.M et al. JAMA Jun. 2013 Objetivo :Determinar prevalencia de efectos adversos Conocer la asociación entre efectos adversos y la terapia específica administrada Estudio Prospectivo entre Octubre 2007-octubre 2012 Caracterización de la población en estudio • N 1713 adultos sobrevivientes de cáncer infantil • Mediana edad 32 años (r:18-60) • Mediana desde diagnóstico 25 años (r 10-47) • Todos los pacientes se sometieron a Evaluación General • Screening basado en riesgo según COG (cancer oncology group) Clinical Ascertainment of Health Outcomes Among Adults Treated for Childhood Cancer JAMA. 2013;309(22):2371-2381. doi:10.1001/jama.2013.6296 ! Conclusiones del estudio Health Outcomes Among Adults Treated for Childhood Cancer JAMA. 2013;309(22):2371-2381. doi:10.1001/jama.2013.6296 • El screening sistemático prospectivo basado en factores de riesgo logró identificar un número importante de problemas previamente no diagnosticados. • La prevalencia de efectos adversos aumenta a mayor edad del sobreviviente • Estos hallazgos enfatizan la necesidad de control de salud adecuado y prolongado en el tiempo en esta población OBJETIVOS DEL SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO I • Favorecer la prevención, diagnóstico oportuno, tratamiento de las secuelas de enfermedad y tratamiento, considerando aspectos específicos de las personas y factores de riesgo relacionados con el tratamiento y/o la enfermedad. OBJETIVOS DEL SEGUIMIENTO aA LARGO PLAZO II • Contribuir a que el paciente sea responsable de su propia salud • Recopilar información que permita mejorar la intervención médica desde el inicio de la enfermedad, tanto en el paciente, como en futuros tratamientos. Modelos de seguimiento a largo plazo para sobrevivientes de cáncer infantil Tratamiento activo Seguimiento en oncología pediátrica Entrega de Resumen Tratamiento activo Seguimiento en oncología pediátrica Seguimiento en oncología pediátrica Alta Planificada Tratamiento activo • Mínimo 10 años de seguimiento • Más de 18 años de edad Atención Primaria Atención Primaria Disponibilidad del equipo tratante Seguimiento en oncología pediátrica Tratamiento activo Seguimiento en oncología pediátrica Alta planificada Tratamiento activo Entrega de Resumen Modelos de seguimiento a largo plazo para sobrevivientes de cáncer infantil • Mínimo 10 años de seguimiento • Más de 18 años de edad Seguimiento informal de acuerdo a problema Clínica Multidisciplinaria Modelos de seguimiento a largo plazo para sobrevivientes de cáncer infantil • El modelo de seguimiento debe adaptarse al sistema nacional de salud de cada país. (posiblemente a cada institución dentro del país) • Independiente del modelo, el seguimiento debe realizarse por un grupo sensibilizado, que cuente con programa y guías de seguimiento especificas y condiciones necesarias para aplicarlas. Requisitos para una transición exitosa Que el paciente: Que el equipo tratante en seguimiento: • Sea responsable de su propia salud , que maneje los conocimientos mínimos sobre su salud y comprenda la importancia del autocuidado • Se encuentre disponible, capacitado, tenga fácil acceso a estudios y especialistas que se requiera Realice educación y promoción en salud. • Cuente con la información completa necesaria • Esté coordinado con el equipo de origen PREPARANDO LOS PACIENTES PARA SU ALTA Y TRANSICIÓN A ADULTOS • • • • • • Importancia de educación en Salud ¿A quien cómo y cuando debemos educar? Modelos de Educación Teorías del aprendizaje y métodos Realidad nacional PINDA Evaluación de programas y retroalimentación Educación en Salud ¿A quién debemos educar, cómo y desde cuándo? ¿A quién? Equipo de Salud Tratante , Equipo Receptor Paciente y su Familia Comunidad. ¿Cómo? Por medio de técnicas que produzcan un aprendizaje significativo ¿Desde cuándo? Equipo de salud desde ingreso a su carrera. Al paciente y familia desde el diagnóstico y a lo largo de todo el proceso de enfermedad A la comunidad desde la escuela ¿Respecto a qué se sugiere educar? Al paciente y familia • Su enfermedad y tratamiento recibido • Posibles efectos tardíos esperables según la terapia específica • Conductas de autocuidado y autonomía • Redes sociales que existen y como acceder a ellas Al equipo de salud • Importancia de la educación continua • Modelos de educación e importancia de motivar al paciente • Funcionamiento de la red de salud A la atención primaria A la comunidad y redes sociales • las particularidades de los sobrevivientes de cáncer • Las ventajas para sobrevivientes de cáncer de ser tratado en su propia red primaria sensibilizado e informado. • La importancia de la integración de los sobrevivientes Algunas teorías sobre el aprendizaje… • Teoría directa • Teoría interac-va • Teoría constructiva – Considera el concepto de aprendizaje significativo ¿Qué entendemos por aprendizaje significativo? Es el aprendizaje en que un/a estudiante relaciona la información nueva con la que ya posee y así complementarla y enriquecerla y tener mayor conocimiento. Aprendizaje significativo El aprendizaje significa-vo el estado de conocimiento es un de proceso que cambia individuos u organizaciones como Adopción de nuevas creencias Modificación de creencias ya existentes Abandono de creencias previas Grado de confianza para sostener creencias Aprendizaje Significativo Requerimientos y ventajas Sugerencias para favorecer el proceso de aprendizaje…I • Evaluar en los participantes la información que manejan previamente, sus intereses e inquietudes. • Desarrollar las actividades docentes en diferentes escenarios incluyendo instituciones de salud, educacionales, la comunidad. Sugerencias para favorecer el proceso de aprendizaje…II • Generar instancias grupales de aprendizaje, moderados por un especialista • Utilizar mecanismos pedagógicos lúdicos, adaptados a la edad de los participantes • Evaluar el aprendizaje obtenido REALIDAD NACIONAL PINDA • Seguimiento en unidades de oncología infantil por: – Protocolos de tratamiento de Cáncer Infantil que incorporan seguimiento precoz desde el diagnóstico hasta los 5 años. – Protocolos de seguimiento biopsicosocial que incorporan evaluación inicial y seguimiento según factores de riesgo hasta los 18 años con un mínimo de 10 años . REALIDAD NACIONAL PINDA • Alta a atención primaria con resumen del tratamiento recibido, complicaciones, riesgos posibles y frecuencia del seguimiento. • Fono y/o email de contacto centro oncológico tratante, por dudas C.Receptor • Se invita al contacto del paciente con su Unidad de Origen Evaluación y Retroalimentación Durante el proceso de enfermedad y seguimiento en las Unidades de Oncología Infantil Intervenciones Diagnós;co Tratamiento Seguimiento Alta a atención primaria Evaluación inicial Planificación de seguimiento Evaluaciones intermedias Evaluación final interdisciplinaria Retroalimentación Establecimiento de objetivos Objetivos por área Taller de ALTA Antes de conocer los resultados… REALIDAD NACIONAL PINDA • Educación en unidades de Oncología infantil Libros, talleres, educación informal por miembros equipo en grupos o personalizada • Evaluación por encuestas pre ALTA al sistema adultos ¡¡¡La mayoría de los jóvenes no conocían aspectos relevantes de la enfermedad, tratamiento recibido ni medidas de Autocuidado !!! Frente a estos resultados nos preguntamos… ¿CÓMO Y QUÉ LES GUSTARÍA APRENDER RESPECTO A SU SALUD? Experiencia grupos focales: Algunas repuestas… • “ Cuando eres un niño, (los doctores) le hablan solo a los papás, y no a nosostros” • “ La información debería ser clara y constante, hay palabras que todavía no entiendo” • “ Deberían partir educando a nuestros papás, y que después ellos nos educaran a nosotros” Exploramos además motivaciones, mitos y barreras para aprender… Talleres JEDUC ? Una experiencia con grupos focales Talleres JEDUC I • Los objetivos : Ø Realizar un diagnóstico previo de conocimientos y mitos en relación a enfermedad y su tratamiento Ø Educar sobre la evolución en el tiempo del proceso de enfermedad Ø Motivar respecto a la importancia del conocimiento sobre la enfermedad, su tratamiento y posibles secuelas JEDUC: La Enfermedad en el tiempo… Talleres JEDUC II • Los objetivos …. Ø Educar respecto a autocuidado y autonomía Ø Motivar y fomentar la búsqueda de conocimiento en forma guiada respecto a temas de salud relevantes Ø Dar a conocer las redes de salud existentes e indicar como acceder a ellas Ø Evaluar aprendizaje Conclusiones PREPARANDO LOS PACIENTES PARA SU ALTA Y TRANSICIÓN A ADULTOS • Las secuelas a largo plazo tienen una alta incidencia acumulativa • Es indispensable el seguimiento prolongado por un equipo capacitado • No olvidar la meta del seguimiento según la declaración de Erice • Existen diversas formas de aproximarse a esta meta • Se requiere conocer la realidad local para buscar el mejor camino de transición a adultos. PREPARANDO LOS PACIENTES PARA SU ALTA Y TRANSICIÓN A ADULTOS NO OLVIDAR que la educación es clave para esta meta • Educar al paciente, su familia, equipo de salud y comunidad ,desde el inicio proceso de enfermedad, desde la escuelas para profesionales, desde las aulas… • Elegir modelos de educación efectivos que logren un aprendizaje significativo • Evaluar los programas educativos y de transición • Retroalimentar respecto a la efectividad de los Programas utilizados. Declaración de Erice I-BFM-ELTEC ERICE –SICILIA “ La meta a largo plazo respecto a la cura y cuidado del niño con cáncer es que el / ella lleguen a ser adultos resilientes, activos y autónomos con una calidad de vida óptima respecto a la salud y que sean aceptados por la sociedad al mismo nivel que sus pares”. European Journal of Cancer 2007;43: 1778- 1780 Bibliografía • Riccardo Haupt et al. Current Perspective Long term survivors of childhood cancer: Cure and care The Erice Statement the International Berlin-Frankfurt-Münster Study Group. Early and Late Toxicity Educational Committee (I-BFM-SG ELTEC) European Journal of Cancer 2007;43: 1778- 1780 • Oeffinger KC, et al. Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. Childhood Cancer Survivor Study. N Engl J Med.2006;355 (15):1572– 1582 • Children's Oncology Group. Long-term Follow-up Guidelines for Survivors of Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancers. Version 3.0. Arcadia, CA: Children's Oncology Group; 2008 • Morag Heirs, PhD, et al REVIEW A Systematic Review of Models of Care for the Follow-Up of Childhood Cancer Survivors Pediatr Blood Cancer 2013;60:351–356 • Guide for Quality Delivering Survivorship Care The George Washington University Cancer Institute November 2013 • Singer S1, et al General practitioner involvement in follow-up of childhood cancer survivors: a systematic review Pediatr Blood Cancer. 2013;60(10):1565-73 • Hudson M. et al.Clinical Ascertainment of Health Outcomes Among Adults Treated for Childhood Cancer JAMA, 2013—Vol 309, 2371-2381.
