Download Edición No 16, 2006 - Breast Cancer Action Archive

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N° 16, 2006
SABER
ES
PODER
unas 18,000
personas mueren
innecesariamente en
EE.UU. cada año por
falta de seguro médico.
El acceso universal a la atención médica:
EL SISTEMA ESTADOUNIDENSE NECESITA ARREGLOS
Por Brenda Salgado (traducción del inglés)
económica.
ace varios años regresé a EE.UU.
después de haber trabajado en
Centroamérica. Me emocionaba el
trabajo que iba a empezar en dos meses,
pero por el momento no tenía ni ingresos
ni seguro médico. Decidí ocupar mi tiempo
libre en ayudar a mi hermana con unos
trabajos caseros, pero resultó que tuve un
accidente que requería de atención médica.
Pregunté sobre el costo pero el personal
del hospital no podía informarme. Semanas
más tarde, me cobraron más de $1,200
por la breve visita al hospital y unos
cuantos puntos en la rodilla.
¿Y qué tal las personas sin
seguro médico?
En el 2005 había 48 millones de personas
en EE.UU. sin seguro médico, un aumento
de más de 8 millones en sólo 5 años
(desde el 2000). Aunque la mayoría de las
personas en este país reciben seguro
médico en el empleo, el hecho de tener
trabajo en sí no garantiza cobertura. El
80% de las personas sin seguro son de
familias trabajadoras con ingresos bajos y
medianos. Para estas familias, la cobertura
no se ofrece en el trabajo o simplemente
no les alcanza el dinero para pagar las
primas. Según el Institute of Medicine,
unas 18,000 personas mueren innecesariamente en EE.UU. cada año por falta de
seguro médico.
H
Tengo la bendición de contar con una
maravillosa familia que me ayudó a pagar la
cuenta del hospital. Después de empezar mi
trabajo unos meses más tarde pude devolverle
el dinero. Sin embargo, enseguida pensé en la
cantidad de personas en este país que pasan
por situaciones parecidas sin contar con tal
“red de socorro”. Ellas tal vez no puedan
pagar la renta, alimentar a su familia o
comprar medicamentos necesarios. En
algunos casos hasta podrían perder su casa.
¿Le parece una situación poco probable?
Piénselo bien. La mitad de las bancarrotas
personales en EE.UU. se deben a gastos
médicos, según un estudio realizado en el
2005 por la Universidad de Harvard. Aun
más alarmante, más del 75% de las
personas que se declararon en bancarrota
tenían seguro médico cuando ingresaron al
hospital o tuvieron una emergencia médica.
Los altos gastos “del propio bolsillo” (un
promedio de $13,460 para cada persona
con seguro médico) las llevaron a la ruina
Si usted tiene seguro, ¿por qué deben
importarle estas 48 millones de personas?
Debido al alto costo de la atención médica,
muchas personas sin seguro médico
esperan mucho tiempo antes de ir al
doctor cuando tienen algún malestar, o
dejan de atenderse completamente. Esto
significa que las afecciones no atendidas
les empeoran tanto que terminan en la sala
de emergencia. Después de pagar el
máximo posible de su propio bolsillo, estas
personas pueden encontrarse muy
endeudadas o en bancarrota.
Más de un tercio del costo total de la
atención médica de los no asegurados se
paga con dinero de “su propio bolsillo”.
Los dos tercios restantes están cubiertos
por programas gubernamentales, y los que
tienen seguro médico pagan primas más
altas. Hacer que todos podamos recibir
servicios de salud no es simplemente un
sueño humanitario. Desde el punto de vista
económico, mantener la salud de las
personas sin seguro nos ayuda a todos
porque la atención preventiva y habitual
cuesta muchísimo menos que la atención
catastrófica. A medida que suben las
primas, cada vez más empleadores dejan
de ofrecer cobertura, aumentando así el
número de personas sin seguro médico y
agravando el problema. Debemos
encontrar un sistema de salud mejor que
detenga este ciclo y nos proteja a todos.
De hecho todos pagamos indirectamente
cuando otros no tienen seguro médico, ya
que ellos tienden a ser más enfermizos y
por lo tanto menos productivos, lo cual
afecta al bienestar económico de la
sociedad. Si los niños no asegurados
crecen sin recibir vacunas, tratamientos en
caso de enfermedad y chequeos médicos
regulares, las generaciones futuras pagarán
el costo.
¿Cómo se compara EE.UU. con
otros países?
Un estudio realizado por el
Commonwealth Fund sobre los sistemas
de salud por todo el mundo descubrió que
EE.UU. gasta más en servicios médicos, y la
mayor proporción de su Producto Nacional
Bruto, que cualquier otro país
industrializado. El costo del seguro médico
sigue aumentando cada año, mucho más
rápidamente que la inflación y los salarios
durante los últimos 4 años. A pesar de todo
lo que gasta en atención médica, EE.UU.
tiene la séptima tasa de mortalidad infantil
(sigue en la página 3)
2
SABER ES PODER
La provisión de información a
personas afectadas por el
cáncer del seno
Traducción del artículo en inglés
por Angela N. Carrier
i abuela, Silvia, siempre me
llamaba su “angelito”. En cada
cumpleaños y Navidad siempre
me daba regalos de ángel: aretes,
camisetas, figuritas, decoraciones de
jardín, velas, etc. Hasta la fecha mi abuelo
sigue esta tradición en nombre de mi
abuela.
M
Es irónico cómo los papeles se invierten en
la vida: ahora ella, mi abuela, a quien el
cáncer se llevó muy joven, es mi ángel. Mi
abuela cuyo cáncer del seno yo desconocía
hasta cuando me hice adulta.
Antes de los 19 años de edad, yo nunca
supe que esta mujer vivaz y más grande
que la vida había aguantado una
mastectomía y los tratamientos infernales
contra el cáncer del seno en los años ‘80.
Por ella me involucré con Breast Cancer
Action, donde también he podido ejercer
mis tendencias activistas. Pero muchas
veces me pregunto, ¿por qué el cáncer del
seno de mi abuela había sido un secreto
tan oscuro y oculto que jamás lo
comentamos ni lo cuestionamos?
Pienso en mi abuela cuando contesto el
teléfono de BCA y leo los mensajes
electrónicos, el trabajo que nosotros
llamamos “I & R” (información y
referencias). Cuando el teléfono suena
aquí, todo el personal debe estar
preparado para lo desconocido al otro
lado de la línea. Única entre muchas
organizaciones en la lucha contra el cáncer
del seno, BCA contesta el teléfono
personalmente durante nuestro horario
laboral (9 a.m.– 5 p.m. hora del Pacífico,
excepto durante la hora de comer al
mediodía) para brindar ayuda y respuestas
oportunas.
Debido a que
tenemos un
número al
que se puede
llamar sin
costo (877/2STOP-BC),
nos hablan
personas de
todas partes
de EE.UU. y
del mundo
que buscan
literalmente cualquier dato relacionado
con el cáncer del seno.
Desde una persona recientemente
diagnosticada hasta el familiar de una
persona con cáncer del seno, o una
estudiante que prepara un informe o un
crítico del trabajo de BCA, nosotros
tenemos que estar preparados para hablar
con todos. Aunque nos esforzamos por
mantener este estado de preparación
constante, no siempre tenemos las
respuestas. Muchas veces la ciencia todavía
no ha encontrado la respuesta adecuada.
En ese momento nuestra labor se convierte
en una subida cuesta arriba sin cumbre a
la vista; sabemos que no tenemos respuesta
para la persona en la línea simplemente
porque la respuesta no existe. No somos
expertos médicos y no podemos dar
consejos médicos, pero nos esmeramos en
proveer información y recursos que las
personas necesitan para tomar decisiones
bien informadas sobre lo que sucede con
respecto a su propio cuerpo. Una de las
mayores satisfacciones de nuestro trabajo
es darle valor y confianza a las personas
brindándoles información.
La llamada más difícil que he contestado
en BCA fue la de una señora que, después
(sigue en la página 4)
Saber es Poder,
el boletín de BCA
Este es el boletín de BCA en español.
Nuestro boletín en inglés es una
publicación líder en EE.UU. que presenta
el punto de vista de mujeres con cáncer
del seno a las personas que toman
decisiones sobre cómo estudiarlo y
tratarlo. Es importante apoyar e informar
de la misma manera a las mujeres latinas
con cáncer del seno, a sus familiares y a
otras personas que las apoyan.
Muchas veces las mujeres con cáncer del
seno que hablan español no reciben toda
la información que necesitan para tomar
decisiones fundamentales sobre su
tratamiento. Queremos darles los datos
más recientes en su idioma para que
ellas puedan sentirse bien informadas y
seguras de sus decisiones. Presentaremos
informes sobre la prevención, la
detección y el tratamiento del cáncer del
seno; materiales informativos; reuniones
y actividades; recursos comunitarios;
leyes y política; así como testimonios
personales de mujeres con cáncer
del seno.
Boletín
Brenda Salgado, Coordinación
Rocky Schnaath, Traducción al español
Y.Day Designs, Diseño gráfico
Colaboración y revisión
Jairo Güiza
Proyecto Saber es Poder
Breast Cancer Action
55 New Montgomery St., Suite 323
San Francisco, CA 94105
415-243-9301 • Fax: 415-243-3996
Gratis: 877-278-6722
[email protected]
http://www.bcaction.org/Pages/
GetInformed/SaberEsPoder.html
3
SABER ES PODER
el acceso universal…
(de la página 1)
más alta de los 30 países más industrializados, y su sistema de salud ocupa el
37o lugar mundial según informa la
Organización Mundial de la Salud.
Estados Unidos es el único país adinerado
e industrializado que no tiene atención
médica universal. Y muchos otros países
tienen poblaciones más sanas que EE.UU.
¿Qué estamos haciendo mal?
El Dr. Alberto Manetta, profesor de la
Facultad de Medicina de la Universidad de
California en Irvine, hace una comparación
interesante con la industria automotora de
EE.UU. en la década de los ’60. En esa
época los fabricantes se concentraban en la
fuerza y la velocidad de los autos, y
muchos pensaron que la industria
estadounidense era la mejor del mundo.
Pero la eficiencia y el rendimiento
económico estaban muy atrasados en
comparación con otros países y como
consecuencia actualmente EE.UU. está
tratando de recuperar el terreno perdido.
Durante la gran escasez de petróleo de los
años ’70, el costo de la gasolina subió
muchísimo y a muchas personas ya no les
alcanzaba para costear sus autos de alto
consumo de combustible. Esto es aun más
cierto hoy que en la década de los ’70.
De manera similar, muchos en EE.UU.
creen que su sistema de atención médica
es el mejor del mundo. Sin embargo, aquí
gastamos más y muchas veces obtenemos
menos que en otros países. No
necesariamente recibimos más o mejores
servicios. La falsa creencia de tener el
mejor sistema médico no debería impedir
que EE.UU. reforme el sistema para que
nos sirva bien a todos. Todos los otros
países con atención médica universal
pueden servir como modelos para crear el
mejor sistema de atención universal aquí
mismo en EE.UU.
Encontrar la solución:
Acceso para todos
Breast Cancer Action apoya el proyecto de
ley SB 840, la Ley de Confiabilidad de
Seguro Médico en California (California
Health Insurance Reliability Act—
CHIRA), presentada por la senadora estatal
Sheila Kuehl (demócrata-ciudad de Santa
Mónica). Este proyecto de ley ofrecería
seguro médico a precios económicos y con
financiamiento estable a todo habitante de
California, así como el derecho de escoger
a su propio médico. Este plan también
ayudaría a controlar el aumento del costo
de los servicios médicos.
El SB840 no supondría ningún gasto
adicional en servicios médicos por parte
del gobierno. El nuevo sistema de salud
sería financiado con fondos federales,
estatales y municipales que ya están
destinados a la atención médica, con
primas económicas pagadas al estado
(sustituyendo las que actualmente se pagan
a las compañías aseguradoras) y con los
pagos deducibles, pagos “del propio
bolsillo” y los “co-pagos” que hacen
actualmente los empleadores y los
consumidores. Se eliminaría el malgasto al
combinar toda la atención médica bajo un
plan de seguro integral, ahorrando billones
de dólares al año al gobierno estatal y a los
consumidores.
El principio central de la norma de Breast
Cancer Action sobre la atención médica es
la creación de soluciones que aseguren el
acceso universal a servicios de salud de
alta calidad para toda la población de
EE.UU. Como una organización dedicada a
poner fin al cáncer del seno por medio de
prestación comunitaria, información y
promoción de políticas de interés público,
BCA le exhorta a usted a que apoye los
esfuerzos que aumenten el acceso a la
atención médica de alta calidad para todos
los que residen en EE.UU.
ACTÚE: Para ayudar a que el proyecto de
ley SB 840 sea aprobada en California, o
para involucrarse en la promoción de los
derechos de los pacientes en el estado
donde usted vive, comuníquese con Brenda
Salgado por correo electrónico en:
[email protected] o llámela (sin
costo) al 877/2-STOP-BC, extensión 14.
Para información sobre asuntos
relacionados con el acceso a la atención
médica por todo el país, visite
www.familiesusa.org en internet. La norma
de BCA sobre el acceso a la atención
médica se puede leer en www.bcaction.org
en internet. X
Brenda Salgado es gerente de programas de BCA
El costo de los medicamentos contra el cáncer: un nuevo obstáculo a la atención médica
En artículos recientes publicados en
periódicos, varias compañías farmacéuticas
(incluyendo Merck y Genentech) anunciaron su
intención de determinar el precio de sus
medicamentos usando un nuevo método.
Piensan fijar los precios de venta basándose en
lo que pagará el público y en la interpretación
de la compañía del valor del medicamento para
el paciente y para la sociedad.
Susan Desmond-Hellman, presidenta de
desarrollo de productos de Genentech, dijo que
la compañía fija sus precios según “el valor de
la innovación y el valor de nuevas terapias’’.
Herceptin es un medicamento fabricado por
Genentech el cual representa un avance
trascendental para algunas mujeres con cierto
tipo (HER2+) de cáncer del seno. Herceptin
cuesta alrededor de $48,000 al año en los
Estados Unidos. Se piensa que Avastin, otra
terapia contra el cáncer la cual está a punto de
ser aprobada para tratar el cáncer del seno,
tendrá un costo de $100,000 al año para
pacientes con cáncer del seno.
BCA cree que Genentech, un líder en
desarrollar tratamientos contra el cáncer,
también debe mostrar liderazgo fijando precios
justos para sus medicamentos. Esto aseguraría
que los pacientes puedan recibir los
medicamentos que necesitan, y que nuestro ya
sobrecargado sistema de salud no entre en
bancarrota debido al alto costo de los nuevos
medicamentos contra el cáncer.
—Barbara Brenner (traducción del inglés)
la provisión de…
(de la página 1)
de que su amiga le asegurara que nosotros
la podríamos ayudar, esperaba que yo le
diera inmediatamente las repuestas que ella
buscaba. Pero yo no tenía las respuestas
porque éstas no existen, y cometí el error
de sentirme personalmente responsable
por no tenerlas. Me sentí afectada por su
ansiedad e impotente por ser incapaz de
decirle lo que ella quería oír. Aun más, me
afligía saber que mis sentimientos no eran
nada en comparación con lo que ella sentía
en ese momento. Ella ya se había sometido
a una quistectomía y varias rondas de
quimioterapia que no le sirvieron. Al igual
que muchas mujeres en su situación, ella
sólo quería que ésta terminara. Después de
esa experiencia, aprendí a aceptar el reto
de distanciarme justo lo suficiente como
para recolectar la información y los
recursos necesarios, pero no tanto que
dejara de compadecer y de entender
sinceramente a la persona que esperaba mi
ayuda.
Otros solicitudes de ayuda que hemos
recibido incluyen la de una mujer que
quería evaluar sus opciones y escoger entre
la quistectomía y la mastectomía. Otra
señora buscaba recursos legales porque su
empleador había obtenido sus expedientes
médicos y parecía usar su diagnóstico de
cáncer del seno como motivo para
despedirla. Hace poco una señora nos
llamó de parte de una amiga con cáncer
del seno quien había sido evacuada de
Nueva Orleans durante el huracán Katrina.
La amiga estaba en medio de la
quimioterapia y necesitaba tratamiento
inmediatamente, pero estaba limitada por
su cobertura de Medicaid.
Aunque sea doloroso ver esta epidemia
todos los días y escuchar el dolor y la
desesperación de las personas afectadas
por el cáncer del seno, hay que afrontar
esta realidad y afrontarla directamente. Es
poderoso reconocer que somos un vocero
al cual las personas acuden para recibir
información y otro punto de vista, y el
hecho de que podamos guiarlas hacia
recursos esenciales es aun más poderoso.
Y ahí es donde se siente la satisfacción de
trabajar en I & R. Existe y se puede
aprovechar abundante información en
libros, artículos, recursos en internet y
también en las mentes de las personas que
trabajan en BCA. Por lo general podemos
brindar información a las personas que se
comunican con nosotros por teléfono o
por correo electrónico. Si una mujer busca
una clínica de terapias complementarias en
su ciudad, buscaré recursos con lugares y
personas a quienes ella puede llamar. Si
otra persona pregunta sobre los
tratamientos con tamoxifeno o con
inhibidores de aromatasa, le enviaré un
paquete de información por correo (por
supuesto siempre incluyo nuestra
calcomanía de Cancer Sucks [el cáncer es
brutal]). Si una estudiante universitaria
quiere saber más sobre la campaña de la
cinta rosada que vio en una revista, le
enviaré por correo electrónico enlaces a
nuestra página en internet con información
al respecto y le animaré a participar en
nuestras campañas. El agradecimiento que
las personas nos expresan por haber
respondido a su llamada o por la
información que les hemos enviado es
alentador y es un testimonio de nuestra
capacidad para llevar a cabo nuestra
misión.
En este trabajo es fundamental estar
rodeada de colegas inteligentes y que
prestan apoyo, y eso es lo que tenemos
aquí en BCA. Nunca me hubiera imaginado
cuánto hay que aprender acerca del cáncer
del seno, ni cuánto queda todavía por
conocer. Cada día aprendo algo nuevo. El
poder utilizar correctamente los recursos
disponibles y asegurarme de que las
personas que necesitan la información la
reciban, es una pequeña satisfacción en el
insatisfactorio mundo del cáncer.
En un par de ocasiones, después de haber
hablado largo tiempo con mujeres por
teléfono, de haberles dado recursos y de
haberles escuchado con atención, me
preguntaron cuál era mi nombre. Cuando
les dije: “Ángela” ellas respondieron: “Eres
un ángel”. Sólo puedo mover la cabeza
sonriente y decirles que sólo hago mi
trabajo y que para eso estamos aquí, para
servirles. No puedo evitar pensar que tal
vez estos comentarios sean susurritos de
mi abuela para darme ánimo. Y a veces
cuando me detengo un momento al
responder a una solicitud de información,
de repente se me antoja hablar con mi
abuela. Quisiera poder hacerle todas las
preguntas que tengo en la mente sobre su
experiencia con el cáncer del seno. No
estoy segura de lo que ella me diría, pero
sí estoy segura de cómo vivió su vida: Sin
duda ella “hizo algo más que
preocuparse”, algo que todos podemos
aprender a hacer.
ACTÚE: La información es esencial para
tomar decisiones y actuar. Si usted o
alguien que conoce tiene preguntas sobre
el cáncer del seno, BCA está a sus órdenes.
Contamos con tres personas que hablan
español para contestar sus preguntas y
enviarle hojas informativas y otros
materiales en español. Si usted vive en el
Área de la Bahía de San Francisco,
podemos ofrecerle también la Guía de
recursos para la educación, detección y
tratamiento de cáncer del seno. Llámenos
sin costo alguno al 877/278-6722 o
envíenos un mensaje electrónico a
[email protected]. X
Ángela Carrier es la coordinadora de
oficina de BCA
Si usted tiene acceso a una
computadora y desea leer los
números anteriores de Saber
Es Poder, ahora los puede
encontrar en Internet a
www.bcaction.org.